28 februari 2006

Op schoot.

Dinsdag 28 februari 2006: Vandaag heeft jarno opnieuw op schoot gezeten bij mij. Tijdens het op schoot nemen, leek het of hij kreunde en een grimas trok. Hij vond het duidelijk niet leuk, dus al was het geen leuke reactie, hij reageerde dus wel. Daarna heeft hij lekker bij ons gelegen hoor. De drain is gisteren dicht gezet en vandaag door de chirurg opnieuw bekeken. De druk was echter wel weer iets te hoog, dus opnieuw een CT-scan aangevraagd welke morgenochtend zal plaatsvinden. De drain lekte later ook iets vocht, wat aangeeft dat de druk iets te hoog is. Dus dit moet opnieuw bekeken worden. Verder heeft hij wel iets meer bewogen met zijn linker been. Het is weinig, maar toch. We wachten maar weer af.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 februari 2006

Jarno is van de intensive care af.

Zaterdag 25 februari 2006: Jarno is om 14:00 uur overgebracht van de Intensive Care naar de "gewone" afdeling. Hij is niet terug op zaal gelegd, omdat dat mogelijk te druk voor hem is. Hij heeft nu een apart kamertje. ’s middags was hij wat onrustig en zat regelmatig met zijn rechter arm en been te bewegen. Daardoor is het hem zelfs gelukt het infuus in zijn voet eruit te werken, dus hij heeft nu helemaal geen infuus meer. Links beweegt hij minimaal. Ook is hij nog steeds niet bij kennis. Hij doet wel regelmatig zijn ogen open, maar reageert verder nergens op. Ook als we hem roepen of aanspreken zien we nog geen reactie. Vrijdag nog wel een gesprek met een oncoloog gehad voor de verdere behandeling. Omdat het nu bekend is dat het echt een kwaadaardige tumor was (Medulloblastoom), moet er binnen 45 dagen gestart worden met bestraling en chemo. Bestraling gaat 5 weken duren, chemo 55 weken. Ook wordt er met bestraling gezond weefsel kapot gemaakt, dus hoe Jarno hier uit komt is erg onzeker. Om te beginnen gaan ze maandag over een week (ongeveer, want we hebben nog geen definitieve datum gehad) een Port-o-Cath inbrengen onder de huid. Hiermee kunnen ze makkelijker de chemokuur geven, ook wordt er dan omdat hij dan toch onder narcose gaat, een rugpunctie gedaan om te controleren of er nog levende kanker cellen aanwezig zijn. Als dat zo is wordt de behandeling nog zwaarder. Omdat Jarno nu niet meer op de intensive care ligt is het wel weer mogelijk dat er bezoek komt (natuurlijk met heel veel mate, hij ligt niet voor niets apart). Laat het maar weten als je wilt komen. Een aantal afspraken staan namelijk al.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 februari 2006

Stand van zaken

Vrijdag 24 februari 2006: Het nieuws van vandaag:Jarno gaat in de loop van de dag van de IC af. hij heeft geen bewaking meer nodig. zijn toestand is stabiel. En IC bedden zijn duur en hard nodig. hij komt niet op zijn oude kamer maar op een kamer alleen. hij heeft nog veel rust nodig. Reageren doet hij nog steeds niet. De pijnprikkels van zijn benen en rechterarm doen het wel links nog niet. Ogen gaan soms open maar herkennen niets. Gisteren hebben Ron en Coby een gesprek gehad met de oncoloog. De uitslag van het lab was binnen en de tumor is aggressief kwaadaardig. hij is wel in zijn geheel uitgenomen. het is een typische kindertumor. Het behandelplan is als volgt:binnen 15 dagen krijgt Jarno weer narcose,hij krijgt dan een Portocat.dit is een slangetje dat in een buikader wordt gelegd. dit krijgt men als men heel veel geprikt moet worden. Tevens wordt er een ruggeprik gedaan. hier wordt vocht afgenomen en gekeken of er nog levende verdwaalde kankercellen in zitten. Zijn die er niet krijgt Jarno een zogenaamde ""lichte"" chemo behandeling. Dwz bestralingen-1x hoge dosis of 2x lage dosis per dag gedurende bepaalde tijd en gedurende zeker 1 jaar chemokuren via de dagopname. Hiermee heeft hij in het gunstigste geval 85 % overlevingskans. Hiermee moeten ze binnen 45 dagen beginnen. Ron en Coby zijn ook voorbereid op het feit dat de bestraling,de chemo en het lange in coma zijn zeker gevolgen heeft. Welke is van tevoren niet te zeggen. Hij kan geestelijk of lichamelijk gehandicapt raken, of niet meer bijkomen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 februari 2006

Tumor is in z’n geheel verwijderd.

Donderdag 23 februari 2006 13:15:

  • Tumor helemaal eruit
  • Geen zorgen dat hij er nog niet uit is
  • Terugval is normaal bij kinderen bij hem duurt het langer.
  • Infuus eruit, Hij bewoog gelijk zijn arm
  • Hartlijn eruit voor de druk
  • Catheter eruit.
  • Vanmorgen zelf gepoept.
  • Mri zag het goed eruit.
  • Geen bericht vanwege goed nieuws.
  • Ze mogen tussen 12:30 en 13:30 niet meer bij hem ivm rustuur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 februari 2006

Gaat iets meer reageren.

woensdag 22 februari 2006:

  • Gaat iets meer reageren op voorlezen, lievelingsmuziek en pijnprikkels in benen en handen.
  • Heeft een beetje gekreund.
  • Uitslag van mri scan wordt besproken met neuroloog.
  • Verder weinig tot geen verandering.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 februari 2006

2e operatie

dinsdag 21 februari 2006 09:00

  • Er is een complicatie opgetreden.
  • Hij heeft lucht tussen de hersenen en de schedel.
  • Komt niet uit de narcose en reageert nauwelijks of niet.
  • Het operatie gebied zag er goed uit na een scan.
  • Vanavond wordt er weer een scan gemaakt.
  • De lucht kan verdwijnen na een aantal dagen tot een week.

dinsdag 21 februari 2006 22:00:

  • De lucht in zijn hersenen was al weg.
  • Begin van de avond alsnog weer geopereerd om te kijken of ze iets konden ontdekken waarom het niet goed ging na de operatie, om ongeveer 22:00 waren ze weer klaar met hem.
  • Drain ingebracht om de druk van het hersenvocht te meten.
  • Druk van hersenvocht hoort tussen de 5 a 10 te zijn.
  • Is bij jarno 16.
  • Het vermoeden is dat zijn hersenstam licht gekneusd is, wat samen met de verhoogde druk van hersenvocht en de lucht in zijn hersenen heeft geleid tot het niet ontwaken uit de narcose.
  • Nadat Jarno van de operatie is teruggekomen heeft hij al zijn ogen open gehad, zijn linkerarm bewogen en beide benen bewogen.
  • Vanavond krijgt Jarno een maagsonde om te zorgen dat zijn darmen blijven werken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 februari 2006

Geopereerd

Maandag 20 februari 2006 19:00 pm

• Jarno is geopereerd.

• De tumor is voor bijna 95% in zijn geheel weggehaald, en zat niet verkleefd aan zijn hersenstam.

• De tumor was helaas wel kwaadaardig.

• Aan de hand van de definitieve uitslag aan het eind van de week wordt besloten hoeveel chemokuur hij gaat krijgen

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 februari 2006

Jarno heeft een hersentumor

Een paar weken geleden is bij Jarno van 6 jaar een hersentumor geconstateerd!!!!!!!!!!!!!!!!!! Daar is hij 20 februari aan geopereerd : de tumor is verwijderd en zat gelukkig niet verkleefd aan de hersenstam. Het is een agressief soort kanker ( Medulloblastoom ) en na de operatie moeten ze binnen 45 dagen beginnen met 5 weken bestraling en een jaar chemo. Maar om alle rampspoed nog groter te maken, heeft Jarno besloten eens even goed uit te rusten en er zijn tijd voor te nemen. Sinds de operatie ligt hij in coma, maar gelukkig zijn er de laatste dagen eindelijk wat goede berichtjes : hij kreunt, heeft zijn ogen meer open ( geen herkenning ), glimlacht, beweegt meer met zijn rechterkant, draait zijn hoofd naar geluid ………. dus met kleine stapjes komt ie weer terug!!!!! ‘t Werd tijd ……… genoeg uitgerust ……… hij kan het ook te gek maken! Aanstaande maandag wordt hij weer geopereerd ( 3e x ), maar nu om een Port-a-Cath onder de huid aan te brengen in zijn buik, waardoor ze makkelijker de chemokuur kunnen geven. Tevens wordt er, omdat hij dan toch onder narcose is, een rugpunctie gedaan om te kijken of er nog levende kankercellen aanwezig zijn. Dus het blijft een afschuwelijke en spannende tijd. Maar we blijven hopen op een snelle en goede afloop.

Categorie Geen categorie | Reaageer

18 februari 2006

20 februari operatie

zaterdag 18 februari 2006

  • Tumor zit laag in het hoofd, in de kleine hersenen, vlakbij de hersenstam
  • Maandag 20 februari 0m 08:00 wordt hij van de zaal gehaald, om 10:00 gaat hij de operatiekamer in.
  • Als alles meezit is hij om 17:00 a 18:00 klaar.
  • Als er veel vergroeiingen zijn kan het langer duren
  • Na afloop kunnen de artsen voor 90% zeggen of de tumor goedaardig of kwaadaardig is. Anders moet het op kweek worden gezet. De uitslag is er dan pas na een week.

Was vandaag weer gaan overgeven. Eet en drinkt slecht.

Zeer snel heel erg moe.

Veel spelletjes aan het doen in de speelkamer.

Heeft infuusaansluiting op zijn rechterhand welke hij heeft gekregen in verband met zijn tweede scan i.v.m. contrastvloeistof.

Categorie Geen categorie | Reaageer

17 februari 2006

Geen uitzaaiingen

Vrijdag 17 februari 2006:

  • geen uitzaaiingen gevonden in de tweede scan.
  • Maandag wordt hij geopereerd
  • Als alles goed, en alles kan worden weggehaald mag hij na een week naar huis.
  • Aan de hand van de operatie, en/ of de tumor goedaardig is, wordt er verder bekeken met wat te doen. Chemo ?
  • Heeft nu om de drie uur medicijnen om de druk in zijn hoofd te verminderen (voelt zich al een stuk beter, is niet meer misselijk).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 februari 2006

Hersentumor.

Donderdag 16 februari 2006:

  • Hersentumor van ongeveer 5 cm groot.
  • De tumor is ingekapseld.
  • Opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis
  • Morgen een tweede scan om te kijken voor uitzaaiingen via een scan van het ruggemerg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 februari 2006

Medulloblastoom

Medulloblastoom

Het medulloblastoom is een tumor die hoort tot de groep van z.g. primitieve neuroectodermale tumoren (PNET) en is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor bij kinderen. Een oorzaak valt niet aan te geven, iets wat voor veel tumoren van het zenuwstelsel geldt. Deze tumor komt alleen voor in de achterste schedelgroeve, waar zich de hersenstam en de kleine hersenen bevinden. De tumor vindt waarschijnlijk zijn oorsprong in het middengedeelte van de kleine hersenen (de z.g. vermis) en breidt zich eventueel vandaar uit naar opzij. Hij komt vooral voor bij kinderen en jonge volwassenen. De klachten zijn de typische verschijnselen voor aandoeningen in de achterste schedelgroeve: hoofdpijn, eventueel met misselijkheid en braken, dubbelzien, duizeligheid, onzeker lopen en een dronkemansgang. Een deel van de klachten hangt samen met een belemmering van de afvloed van het hersenvocht door het samendrukken van de vierde hersenkamer, hierdoor ontstaat hydrocefalie. De tumor kan zich via de liquorwegen naar het wervelkanaal uitzaaien. De behandeling bestaat in eerste instantie uit de operatieve verwijdering van de tumor, waarbij soms ook de hydrocefalie moet worden behandeld met een z.g. drain  of een endoscopische ventriculostomie. Daarna volgt bestraling, ook van het wervelkanaal tegen de uitzaaiingen, samen met chemotherapie om de overgebleven tumorresten te elimineren. Met deze combinatie van behandelingen kunnen veel patienten genezen van deze kwaadaardige tumor. De resultaten van de behandeling zijn sterk afhankelijk van al eventueel aanwezige uitzaaiingen bij het stellen van de diagnose, van een eventuele rest na operatie en van de leeftijd. Bij jonge kinderen onder de 3 jaar kan geen radiotherapie worden gegeven, omdat dit de verstandelijke en later de hormonale ontwikkeling kan verstoren, en wordt meestal met chemotherapie volstaan. Een minderheid van de patienten is permanent aangewezen op behandeling van de hydrocefalie door een shunt.

Categorie Geen categorie | Reaageer

15 februari 2006

Afspraak ziekenhuis

Woensdag 15 februari 2006: Coby ging hem ophalen van school, Jarno fietste erg dicht langs de auto's'. En zei dat hij duizelig was. Even later fietste hij de bosjes in. Voor dezelfde dag een spoedafspraak in het ziekenhuis gemaakt i.v.m. het dubbel zien, duizelig zijn en het de bosjes in rijden op zijn fiets. In het ziekenhuis is gelijk besloten om een MRI scan te maken. Volgende dag moest Coby een afspraak maken voor de uitslag. Echter belde het ziekenhuis zelf diezelfde middag naar Coby met de mededeling gelijk naar het ziekenhuis te komen. Er werd al wel verteld dat het niet goed was.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 februari 2006

Het is helemaal niet goed !

Woensdag 15 februari 2006: Vanmorgen is jarno wel naar school gegaan, maar eigenlijk had hij daar vandaag géén zin in. En wel omdat hij bang was om weer de klas uit de moeten om te spugen. Onderweg naar school kon hij zijn evenwicht niet houden en reed met zijn fiets de bosjes in. Om 11:35 belde de röntgenoloog voor de afspraak voor de MRI in het Ruwaard van Putten ziekenhuis. Eerst zou het vrijdagmorgen moet, maar na enig gepraat konden we komen zodra Jarno uit school was. Dus heel gauw Ron gebeld, want hij wilde er ook bij zijn. Zo rond 12:45 gingen het beginnen. Hij kreeg nog een koptelefoon op met muziek omdat dat apparaat zo heel veel lawaai maakt. Papa en mama aan het voeteneind Jarno zijn voeten strelend. Hij hield zich echt heel goed, keurig stil. Alleen moest er op het laatst nog geprikt worden in zijn arm, omdat er contrastvloeistof in moest. Maar zelfs toen heeft hij niet gehuild. Ron is hierna weer naar zijn werk gegaan. Er werd gezegd dat we morgen naar de poli moesten bellen voor een afspraak met de kinderarts. En toen … ging rond 15:00 uur de telefoon. Het was het ziekenhuis! Dat we weer moesten komen omdat er iets gezien was en dat het niet telefonisch verteld kon worden. Maar duidelijk was wel dat het niet goed was. Nou, Coby wist niet meer hoe ze het had natuurlijk hè. Geheel overstuur toen naar Ron gebeld, waarna hij met spoed naar huis is gegaan. Fabian en Jarno zijn naar Inge gegaan. De kinderarts vertelde ons dat er een fikse tumor te zien was en dat we direct door moesten naar het Sophia kinderziekenhuis. De grond werd onder onze voeten vandaan gehaald. Thuis spullen gepakt en Jarno opgehaald en een beetje ingelicht dat ze een bobbel hadden gezien op de MRI en dat hij daarvoor naar het ziekenhuis moest. Jarno nam het zelf heel rustig en gelaten op. We zijn daarna naar Sophia gereden. Rond 18:00 uur waren we op de afdeling “1 Midden”. Tegen 21:00 uur kwam er nog een dokter langs. In pupillen kijken en nog wat vragen en testjes. (Neurologische testjes waren nu wel duidelijk fout. Met ogen dicht bleef hij niet meer netjes rechtop staan) Jarno is daarna rustig gaan slapen, was hartstikke moe. En ook Coby is hier blijven slapen. Nou ja … geen oog dichtgedaan natuurlijk. Vannacht zijn ze gestart met Dexamethason om de druk in zijn hoofd te verminderen. En om de 3 uur kwamen ze controles doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 februari 2006

Voorgeschiedenis

Voorgeschiedenis: Jarno heeft al langere tijd last van hoofdpijn. (sinds november 2005). Ook samen met de hoofdpijn, regelmatig gaan overgeven (in februari soms wel 4 keer op een dag).
Diagnose: Zou stress op school zijn, toen migraine, later bleek dat Jarno een bril nodig had. Met dat hij een bril heeft gekregen, knipperde hij regelmatig met zijn ogen. Bleek dat hij dingen dubbel zag. Eerst dacht men dat dit kwam omdat hij nog erg moest wennen aan zijn bril. Pas op 15 februari 2006 ging hij waggelend fietsen en gingen de alarmbellen af.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer