Maand: maart 2006

Vrijdag 31 maart 2006: Vannacht mocht ik bij Jarno blijven. Dat ging uitstekend, maar 1x bij hem geweest om weer in te stoppen om 3 uur. Daarna uitstekend geslapen. Ook bij wakker worden om 7:30 al gelijk lachen. Op bed weer gewassen, want mag nog niet de kamer af omdat hij mogelijk een virus heeft. Om 9:15 ben ik naar KPN gegaan en werd Jarno verzorgd door een verpleegster. Even later kwam ook de Fysio om te kijken wat hij nu weer meer kon. Nou, dat was weer heel wat, want toen Coby binnen kwam zat hij een paar seconden helemaal los.Helaas was dit waarschijnlijk toch teveel inspanning (of het virus), want hij ging overgeven. Dus quarantaine met 48 uur verlengd, dat schiet weer niet op. Ook kwam de voeding’s sonde die er net gisteren nieuw was ingezet, er weer mee uit. Dus opnieuw weer ingebracht. Coby had Fabian meegenomen naar het ziekenhuis, dus die was in de Ronald McDonald huiskamer tot 12 uur. Nadat ook ik weer gearriveerd was in het ziekenhuis zijn we gaan eten en daarna wat wandelen. Om 14:00 uur konden we dan weer bij hem zijn. Jarno weer niet veel geslapen. Hij heeft er geen zin meer in. Om 15:15 kwam de Pedagogisch medewerkster Laura weer om Jarno weer verder aan het masker te laten wennen. Ook mocht hij weer stickers plakken in een boek over bestraling van kinderen. Dit keer heeft hij helemaal plat gelegen (zoals het maandag ook gaat) en het masker 10 seconden op zijn gezicht gehad. Hij mocht zelf aanwijzen wie het eerste het masker moest dragen en hij wees naar zichzelf. Dat ziet er dus heel goed uit, lijkt er dus ook niet erg bang voor op deze manier. Om 16:00 kwamen Tante Trudi en Michael op bezoek. Zij mochten het masker ook bekijken van Jarno, want deze bleef nu in een kastje op zijn kamer, omdat wij er morgen en overmorgen ook mee verder moeten oefenen. Fabian was ook weer heel blij bij Jarno te zijn, want die heeft veel op zijn bed gezeten. Deed ook net zo hard mee met het aanwijzen van Ja/Nee op het bord. Om 17:30 kwamen Tante Anke en Martijn en zijn wij even gaan eten. Ook deze gekregen maaltijd smaakte weer goed. Om 19:30 zijn Fabian en ik naar huis gegaan met de metro, want dat wilde Fabian weer graag. Maar heel de reis heeft hij niet gezien, want halverwege viel hij in slaap. Jarno viel ongeveer 8:45 in slaap.

Jarno lacht weer

Donderdag 30 maart 2006: Vandaag pas in de loop van de ochtend naar het ziekenhuis, want Karin pastte op Jarno. Helemaal goed gegaan, want Jarno zat al lachend op ons te wachten.Na het eten zijn wij de stad in gegaan en ging Jarno aandacht vragen aan de verpleegsters. Dus weer niet geslapen. Vanmiddag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Helaas ging hij even later weer spugen tijdens het overzetten in zijn stoel voor een fruithapje die ik net aan het halen was. Dus kamer weer 48 uur geisoleerd ??? Ook vandaag kon hij weer wennen aan zijn masker, want hij mocht weer stickers plakken. Hij heeft hem nu ook 3 seconden op zijn gezicht gehad (net als Laura, Coby en ik).

Even later kwam Gerard Bleijenberg nog met een doos bonbons voor papa en een chocolade paashaas voor Jarno.In de tijd dat wij een lekkere gado, gado maaltijd lieten verdwijnen, had Jarno genoeg van zijn voedings sonde, want hij trok hem eruit ! Dus moest er een nieuwe ingebracht worden. Hij vond dit uiteraard helemaal niet leuk en moest erg huilen. Toen enige tijd later even de papa en mama van Triston (klasgenootje) kwamen, was hij nog niet zo heel gezellig, ondanks dat hij een mooie ballon van Teigetje kreeg en een auto. Om 20:30 was hij zo moe dat hij ging slapen.

Woensdag 29 maart 2006: Vandaag al 6 weken in het Sophia.Vannacht aardig wat keren onrustig geweest, maar om 8:15 wakker en….. niet gehuild. Omdat hij zijn kamer niet uit mag komen, vandaag op bed gewassen. Daarna weer de Fysio, deze keer vond hij het wel leuk en ook nu was ze weer heel tevreden met zijn prestaties. Ik daarna een spel met hem gespeeld (Sesame), wat hij voor de operatie ook leuk vond. Nou, het lukte heel goed, zelfs het draaien van wieltjes lukte aardig (met zijn rechter hand uiteraard).Ongelooflijk. Zondag kon hij nog geen ja/nee aanwijzen !!! Om 10:30 was Coby er ook weer in verband met een gesprek met de maatschappelijk werkster Anneke.Coby werd weer even erg emotioneel omdat ik al weer heel snel veel moet gaan werken. Jarno niet geslapen tussen de middag en werd getroost door zuster Hanneke, die een verhaaltje voor las, waarbij Jarno dingen aan wees in het boek. Ik om 13:30 richting KPN vetrokken voor ook daar een gesprek met bedrijfsmaatschappelijk werk en wat proberen te werken. Om 16:00 mocht Jarno ondanks zijn isolatie naar een gereserveerde speelkamer waar hij opnieuw aan het masker kon wennen. Hij mocht er stickers op plakken (zelf uitgekozen) en er werd een helm op gezet van Bob de Bouwer. Hij hield wel zijn knuffels stevig vast voor de veiligheid. Later kwam nog de logopediste om te kijken naar het eten en nu lukte het zelfs om een hapje van de lepel te eten. Dus weer een hele vooruitgang.

Daarna kwam Karin (tante van Jarno) om vannacht op te passen van Coby en ik gingen uit !!!!! Naar de musical “Pietje Bell” in Schiedam. We hadden deze al vorig jaar gereserveerd en wilden dit toch door laten gaan. Karin dus heel goed opgepast en gespeeld met Jarno. Jarno had zelfs voor haar nog iets bewaard in zijn luier….. Wel gebeurde er iets vreemds toen Karin het licht uit deed, de tv ging toen namelijk aan. Na het zien van een lachend gezichtje was het duidelijk. Jarno had de afstands bediening !!!

Dinsdag 28 maart 2006: Coby vannacht bij hem gebleven en om 5:45 maar bij hem gaan liggen, want weer erg onrustig. Daarna lekker tv liggen kijken tot hij om 8:20 plotseling ging spugen en ……. poepen (Zonder clisma)!! De poep was wel erg dun, dus gelijk PANIEK, ontlasting op kweek, kamer op slot. Kan namelijk een virus zijn en die hebben ze liever niet. Kamer geisoleerd, dus dat betekent 48 uur binnen blijven, alleen ouders en bezoek mogen in en uit als ze handen wassen. Even later kreeg hij weer sonde voeding en dat ging verder helemaal goed. Hij heeft verder een hele goede bui en het aanwijzen op het JA/NEE bord gaat steeds beter, alleen blijft hij steeds “NEE” aanwijzen als ik vraag of hij papa lief vindt. Dus of hij het nou begrijpt ???? (Hij lacht er alleen wel steeds bij). Vandaag ook zijn lucht matras weggehaald en een gewoon matras terug gekregen. Hij heeft hem namelijk niet meer nodig, beweegt teveel daarvoor. Deze middag kwamen Karin en Mark op bezoek en de Fysio kwam nog even oefenen. Zij was heel verrast over zijn vrolijkheid en hoe goed hij wel niet zijn best deed. Ik vandaag weer een paar uur wezen werken bij de KPN. Viel nog steeds niet mee hem weer alleen te laten. Om 21:00 ging hij pas slapen.

Maandag 27 maart 2006: Vandaag weer een hele spannende dag, want de scan moest over die vorige week mislukt was omdat Jarno helemaal panisch werd. De ambulance kwam veel te laat, pas 13:00 uur, terwijl we er 12:00 hadden moeten zijn. Jarno intussen 2x medicatie gehad om rustiger te worden. Bij de eerste keer zagen we nog weinig gebeuren, dus daarna de maximale hoeveelheid gekregen. Bij aankomst in de Daniel den Hoed kliniek gelijk geholpen. Dit keer Jarno op zijn rug in een kussen die vacuum getrokken werd. Daarna werd er dus een nieuw masker gemaakt over zijn gezicht.Dit ging dus helemaal perfect. Hij bleef helemaal doodstil liggen. De combinatie van op zijn rug, zwaardere medicatie en meer bewust van de omgeving, dus beter uit kunnen leggen, heeft hierbij zeker geholpen. Daarna is de scan gemaakt, duurde maar een minuutje. Nu wordt het plan verder afgemaakt en wordt maandag begonnen met de bestraling, dus 3 april i.p.v. 6 april. Een hele geruststelling dat het nu wel goed ging. Geeft weer een hoop moed voor volgende week. Bij terugkomst in Sophia is Jarno al snel in slaap gevallen.

Zondag 26 maart 2006: Vannacht kort nachtje als gevolg van de zomertijd wisseling. Mama om 5:00 uur bij hem gaan liggen, want hij werd weer onrustig. Ook vandaag weer in bad geweest en nog even gesnoezeld. Tussen de middag was je erg vrolijk tegen de verpleging (toen wij er niet waren ?) en deed je ook opdrachtjes uitvoeren, zoals tong uitsteken. (klein stukje). Alle zusters vinden het ook leuk hem te kietelen, want dan lacht hij zo leuk. Vanmiddag kwam Sandra (vriendinnetje uit zijn klas) en haar moeder op bezoek. Jarno lachte heel vaak naar haar, maar zij vond het toch wel een beetje eng hier. Daarna kwamen Peter, Sandra en Myrthe even kijken en hebben we nog geprobeerd te vragen of hij naar de speelkamer wilde m.b.v. de ja/nee kaart. Nu wees hij duidelijk nee aan, dus we zijn niet gegaan. Alleen moest hij er wel erg bij lachen dus of hij het meende ??? Na het avond eten heeft hij nog een DVD bekeken van hemzelf toen hij 5 en 6 jaar werd en telkens als ik naar hem keek moest hij lachen.Hij vond het ook heel luk telkens per ongeluk een toets aan te raken van de pc, waardoor hij stopte. Ook per ongeluk ??? Daarna nog wat met hem gepraat met de ja/nee kaart, maar telkens als ik vroeg "vind je papa lief ?", moest hij erg hard lachen en ging zijn hand naar de nee kant !!! Een heerlijke dag geweest zo met dat vele lachen. Daarna toch nog wat liggen jammeren/huilen en 21:00 gaan slapen.

Zaterdag 25 maart 2006: Jarno weer in bad geweest. Moesten hem natuurlijk wel heel goed vasthouden, maar hij vond het wel lekker. Fabian is door het kuurtje al weer aan de betere hand, dus die is naar de overbuurvrouw Inge gegaan. Daarna Coby ook naar het ziekenhuis, waar Jarno en ik haar hebben opgewacht in de hal. ’s Middags bezoek gehad van Fam. van Oostende, maar Jarno had geen zin wakker te worden. Hij werd pas tegen 15:00 uur wakker, dus ze hebben hem nog even wakker gezien. Zie ook de foto’s op de site. Nog wat geprobeerd met een grote kaart met ja en nee erop of hij iets reageert, maar er gebeurt nog weinig.

Vrijdag 24 maart 2006: Jarno heeft ondanks het slaapmiddel van gisteren, waardoor hij heel de middag heeft geslapen, ook 's nachts goed geslapen. Om 5:30 begon hij wel weer wat te jammeren, maar toen is Coby bij hem gaan liggen en hebben ze toch nog een beetje kunnen slapen. Hier is door de nachtzuster nog een foto van gemaakt, maar deze kan ik jullie nu niet laten zien, want ik heb hier geen scanner. Jarno heeft daarna nog tot 8:20 liggen slapen. Helaas kwam toen binnen 10 minuten ook de fysio, dat was dus geen succes als je net wakker bent. Heel hard huilen. Er kwamen in de tussen tijd nog 2 doters aan, maar die zijn maar weer weggegaan. Hij was niet te kalmeren. Omdat Fabian nog steeds ziek is, is een nichtje weer op komen passen, hierdoor kon ik (Ron) toch naar het ziekenhuis, want we zouden 2 gesprekken met artsen krijgen. Helaas, die lieten afweten. Nu afspraken voor maandag. Jarno later niet heel vervelend, maar ook niet heel rustig. Tijdens het rustuurtje ook niet geslapen, want toen wij terug kwamen van ons dagelijks wandelingetje, liep de zuster met Jarno op de gang. Had het niet naar zijn zin. Hierna kwamen 2 collega's van mijn afdeling en de moeder van Steven (jongen die ook op zaal heeft gelegen), de lach kwam toen wel regelmatig weer terug. Na weer enig tijd rust kwamen 3 juffen, juf Ria, juf Loes en juf Rennie. Van dat kroelen met juf Loes werd hij dus helemaal rustig en stak ook diverse keren zijn tong uit naar de juf (bewust of onbewust ?). Maar van die drie kwebbelende juffen werd hij toch wel erg moe en had daarna ook niet zoveel praatjes meer (slechte woord keuze geloof ik). Coby ging daarna ook snel weg om Fabian weer over te nemen en ik heb met Jarno nog een verhaal voorgelezen. Dat vond hij wel leuk. Rond 20:30 is hij lekker gaan slapen. Groetjes vanuit het Sophia

Donderdag 23 maart 2006: Jarno vannacht weer eens zonder slaapmiddel geslapen en dat ging goed. Ik hoefde maar 1x bij het bed te staan. Zelfs na het koppelen van zijn sonde voeding om 6:00 uur heeft hij nog gewoon geslapen. Toen hij dan ook om 8 uur wakker werd, begon hij gelijk te lachen toen hij mij zag. Nadat enige tijd later de fysio kwam was het lachen wel over. Hij had er geen zin in, weer al die kunstjes vertonen. Om 9:30 kwam toen een ambulance voorijden, natuurlijk veel te vroeg, want Jarno zat net onder de douche. Om 10:30 kwam opnieuw een ambulance voorrijden. Nog steeds te vroeg, we hadden er 1 besteld voor 11:00 uur. 11:00 kwam er dus natuurlijk geen 1, hij kwam om 11:20 terwijl we om 11:30 in de Daniel den Hoedkliniek moesten zijn, dus dat haalden we natuurlijk niet. Dus 3 ambulances voor 1 ritje, duur jongetje hoor. In de Daniel den Hoedkliniek moest Jarno weer op zijn rug liggen met het masker op en dan door een CT-scan. Maar daarvoor moest hij wel heel stil liggen en dat ging dus helemaal niet lukken. Hij krijste heel het ziekenhuis bij elkaar en wist zelfs de tafel half uit elkaar te wringen. Elke keer verschoven dus alle meet punten verschillende millimeters. Dat ging dus niet en na 2x proberen zijn we teruggegaan naar Sophia. Hij had van te voren de maximaal toegestane hoeveelheid slaapmiddel op, maar dat had dus niet veel geholpen. We horen nu nog hoe het nu verder moet, want er moet natuurlijk wel wat gebeuren. Jarno heeft heel de rest van de middag heerlijk geslapen. Hopelijk slaapt hij vannacht dan ook wel. Wel is er nog een nieuwe afspraak gemaakt voor maandag om het opnieuw of iets anders te proberen

Woensdag 22 maart 2006: Jarno heeft vanmorgen tot 9:15 uitgeslapen, kwam wel door het slaapmiddel, maar toch. Had eigenlijk nog steeds geen zin wakker te worden, maar moest toch gewassen worden en daarna Fysio. Deze heeft weer geprobeerd hem wat meer te laten zitten, waarbij hij zijn hoofd al steeds wat langer rechtop kan houden. Maar het kost hem wel erg veel moeite. Het verplichte slaapuurtje werd ook iets langer voor hem, want hij werd pas half drie wakker. Opa en Oma waren intussen al binnen gekomen op bezoek. Toen zij binnen waren en Jarno even wakker was, kwamen weer de cliniclowns. Dus hij werd weer goed vermaakt. Ook nu lachte hij niet, maar lag wel heel stil te kijken. Na het bezoek hebben we nog wat gewandeld tot de logopedie kwam en die wilde je weer even zien slikken. Ze vond je echter niet goed genoeg verbeterd om de hoeveelheid te verhogen, dus op dezelfde weg doorgaan. Na logopedie heeft jarno geverfd bij de speelzuster. Oftewel, Jarno mocht de kwast vast houden en de speelzuster  bewoog een doosje langs de kwast. Is een heel mooi doosje geworden. Jarno hield de kwast wel heel goed vast met zijn rechter hand. ’s Avonds kwamen er weer 2 moeders van school met kadootjes, dus hij moest wel heel vaak lachen. Daarna opnieuw het fruithapje en ongeveer 21:00 is hij in slaap gevallen.

Dinsdag 21 maart 2006: Vandaag weer een spannende dag voor Jarno, want zijn masker moet gemaakt worden. Mogelijk dat hij daarom ook geen zin had om wakker te worden., want toen de logopediste langs kwam sliep hij nog. Ook de Fysio sloeg hem over, omdat hij vandaag al genoeg beweging zou krijgen. Om 12:30 uur kreeg hij wat slaapmiddel om hem wat rust te gunnen. Om 13:00 werd hij gehaald voor een ritje in de ambulance naar de Daniel den Hoed kliniek. Dit was erg indrukwekkend voor hem. In de Daniel den Hoed kliniek was hij snel aan de beurt, maar toen de man hem daar goed zag, durfde hij het niet aan om met gips te beginnen. Je moet dan namelijk wel 10 minuten stil liggen om het gips hard te laten worden. Dus besloten om maar direct het echte masker te maken. Hiervoor werd hij dus met zijn buik op een harde plank gelegd, met zijn gezicht in een kussentje. Daarna werd van een soort kunstofvezelmat ,die warm gemaakt was, Ik heb toen een PC gehaald voor Jarno !!!, zodat we ook vanaf het Sophia kunnen mailen en chatten en Jarno ook zijn cd-rom kan zien die meester Age gemaakt heeft. Na het eten van een heerlijke maaltijd bereidt door Gordana is Coby naar huis gegaan en heeft daar Fabian opgehaald die helaas dus zieker is geworden. In bed gelegd met 39,5. Dus helaas mag hij voorlopig niet bij Jarno langs.

Maandag 20 maart 2006: Vandaag een shitdag, maar daarover zo meteen meer. Jarno gisteren avond een slaapmiddel gekregen omdat hij zo onrustig is ’s nachts en daardoor ook niet genoeg slaap krijgt. Nou, die heeft wel gewerkt. Hij heeft tot 8:45 geslapen. Er hebben zelfs dokters aan zijn bed gestaan en hij heeft niets gemerkt. Zodoende ook pas heel laat onder de douche. Papa mocht naar KPN voor wat gesprekken, dus mama mocht Jarno verder verzorgen. Jarno niet echt lekker in zijn vel vandaag. Hij heeft ook al 5 dagen niet gepoept, dus ook niet zo gek. Gisteren al wat voor gehad, maar dat werkt niet. Vandaag weer een clisma. Helaas wachtte Jarno tot ik weer terug was en met hem op mijn arm de gang door liep. Intussen waren Geeske (buurmeisje) en haar moeder aanwezig om te zien hoeveel in een luier past, nou, dat valt tegen, dus helemaal verschoond. Jarno daarna in stoel gezeten en hij zat er veel rustiger bij. Toen nog een gesprek gehad met een revalidatie arts. Revalideren is echter nog erg moeilijk met hem, omdat hij nog niet zo goed aanspreekbaar is. Nadat deze arts weg ging, wilden we Jarno weer terug in bed leggen, want hij zat al weer even rechtop. Bleek dus dat hij nog even door gegaan was met shit produceren. En ook nu was de luier niet afdoende.  Dus weer helemaal verschonen !!!!!! Wat een shitwerk. Voor de liefhebbers kan ik de volgende keer foto’s maken, dus laat me dat even weten. Jarno kon daarna tenminste weer lekker lachen.

Zondag 19 maart 2006: Vrijdagavond waren ze op afdeling Noord tijdens het (late) avonduur nog heel druk aan het soppen . Last van hormonen / Voorjaarsschoonmaakwoede? Nee………. Er bleek een klein jongetje ( Bram ) een of ander buikgriepvirus te hebben, dus……… Alarm ! Er werd even flink tekeer gegaan. Bij de balie van de verpleegkundigen werden alle pluchen knuffels eraf gehaald en uitgeklopt ofzoiets, volgens Ron . Bij Jarno op de kamer werden bijv. De wanden zelfs geswifferd. Was alleen wel wat problematisch gezien het "behangetje "wat wij daar hebben aangebracht ! Alleen het stomme was wel dat de vloer dus niet nat gedweild werd. Beetje krom , toch ?  Jarno had vandaag toch weer niet zo`n beste dag. Veel gehuild . Ook vanmiddag toen er bezoek kwam, waaronder ook nog een klasgenootje weer. Voor vannacht zou hij medicatie krijgen. Om wat rustiger te slapen, want hij is al ettelijke nachten behoorlijk aan het spoken namelijk. We zijn benieuwd. Moest ook weer wat krijgen om te kunnen poepen vanavond. Ook dat komt nog steeds erg moeilijk. Fabian was ook vandaag weer bij ons in het ziekenhuis. Ging prima . Mist nog wel de mevrouw met de jurk ! (Moeder van Steven) Kon haar nergens vinden zeg. Ook morgen ( maandag ) gaat hij naar het Sophia. `s Morgens naar de opvang. Ron moet morgen weer even naar de KPN. Heeft een afspraak met de bedrijfsmaatschappelijk werker. En nu……….. Roept m`n bed !

Zaterdag 18 maart 2006: Jarno had vandaag (en vannacht) een iets mindere dag. Weer veel jammeren, huilen, krijsen. Begon vanochtend om 7 uur uur al met heel hard huilen. Nadat ik aangekleed was, ben ik hem dan ook maar gelijk gaan douchen op de douche brancard. Hierdoor werd hij wel stil. Na zijn voeding zijn we weer de snoezel ruimte ingegaan, waar hij het eerste half uur wel heeft gesnoezeld, maar daarna wat minder. We hebben wel gewandeld in de grote hal, zodat hij weer even wat andere beelden had. Dit beviel hem wel (tijdelijk). Na zijn middag slaapje die hij niet helemaal heeft gebruikt om te slapen, heeft hij voor de 2e dag nu 4 ml fruit hapje gehad. Ongeveer 2 theelepeltjes. Zijn slik reflex is duidelijk nog niet goed terug, maar hij heeft zich niet verslikt. Duurt wel een paar seconden voor hij slikt, maar het gaat al iets beter als gisteren.

Donderdag 16 maart 2006: He, he, eindelijk de neurologe gezien om 18:15 !!!!! Met het resultaat van de Spect-scan. Die was dus veel beter als zij verwacht had. Toen ze Jarno de vorige keer zag en hij zo ver weg was, had ze gedacht veel plekken te zien in de hersenen die op non-actief stonden, maar dat viel dus heel erg mee. Een plek die wel minder doorbloed was, was het gedeelte van de emotie, dus ook het gedeelte die het huilen remt. Hierdoor jammert en huilt hij dus de hele dag. Dit komt volgens haar wel goed. Wel kan het nog lange tijd duren, mogelijk nog steeds maanden voor alles terug is. Hij zal volgens de statistieken ook eerder moeten gaan eten als praten. Eten doet hij echter nog maar alleen via een slangetje, dus praten zal zeker nog wel even duren. Wel was ze dus veel positiever over Jarno dan de vorige keer en ook zij zag duidelijk verbetering. Toen ik (Ron) vandaag kwam had Jarno een balletje in zijn rechter hand !!!!! Toen ik vroeg hem aan mij te geven, kreeg ik hem netjes in mijn hand. Later de dag nog regelmatig iets in zijn hand gehad. Ook het jammeren/huilen was vandaag iets minder. Allemaal heel positief toch? Vanmiddag een intake gesprek met de radioloog. Deze drukte ons wel weer even met onze voeten op de grond over de behandeling van de bestraling. De bestraling heeft namelijk 2 belangrijke bijwerkingen, waaronder aantasting van concentratie en geheugen, waardoor zijn IQ dus slechter zal worden. Hoeveel kunnen ze niet voorspellen, kan 10 punten zijn, maar ook 50. Ook zal hij een groei stoornis krijgen. Hij zal dus minder lang worden dan gepland. Ook hierbij is het niet te voorspellen of het 5 cm minder wordt of 15 cm. Dan nog de korte termijn bijwerkingen, zoals haaruitval, misselijkheid, maar dat komt weer goed. Volgende week wordt het masker gemaakt en 2 dagen later een scan met masker gemaakt, waarna de radioloog met de computer deze gebruikt om de bestraling exact aan te geven. Wel wordt ook zijn hele ruggemerg bestraald, omdat het hersen vocht hier een open verbinding mee heeft. Met de bestraling zullen ze dan kort daarna mee beginnen, maar deze data horen we nog. Ook vandaag weer heel veel kaarten. Prachtig.

Woensdag 15 maart 2006: Vandaag had Jarno een iets betere dag dan gisteren. Nog wel regelmatig snikken en huilen, maar minder scherp. Ook meer gelachen vandaag. Bij het bezoek van Jufrouw Willy ging hij spontaan lachen en ook toen Damian (zijn beste vriend) kwam, ging hij weer lachen. De Fysio vond vandaag dat hij al veel sterker werd als vorige week, want zijn hoofd werd al iets meer rechtop gehouden. De lach op zijn gezicht toen zijn vriend Shyamal op bezoek kwam hebben we nog op polaroid vastgelegd. En ook vandaag nog een foto gekregen van vorige week waar Jarno ook lachend op staat: helaas nog geen uitslag gekregen van de scan van vorige week.

Dinsdag 14 maart 2006: Helaas ………….. ook vandaag hebben wij de neurologe niet gezien/gesproken over de uitslag van de Spect scan. Natuurlijk balen wij hier stevig van. Nu maar hopen op morgen. Verders vandaag weinig anders dan gisteren. Zeer veel verbale onrust bij Jarno. Het is maar goed dat we er samen voor hem kunnen zijn. In je eentje zou dit erg moeilijk
 vol te houden zijn.

Maandag 13 maart 2006: Jarno vandaag geen al te beste dag, want heel de dag liggen jammeren/huilen. Alleen tijdens douchen even stil, maar je kan hem niet heel de dag onder de douche leggen he. Vannacht 1 uurtje wakker geweest, maar verder aardig geslapen. Vanavond kwam Sjamal van zijn klas en toen die binnen kwam, verscheen er een hele grote glimlach op Jarno zijn gezicht. Mooiere afsluiting van de dag is niet denkbaar. In het weekend is Jarno ook zijn linker arm plotseling wat gaan bewegen en ook vandaag heeft hij hem verschillende keren weer bewogen. Natuurlijk zonder veel kracht en ongecontroleerd, maar het begin is er. Vandaag nog geen uitslag gehad van de Spect-scan van vrijdag. Mogelijk morgen ?

Helaas nog niet lachend, maar die volgen binnenkort.

Zondag 12 maart 2006:

Jarno in zijn stoel

Zaterdag 11 maart 2006: Vandaag niet zoveel te melden. Vandaag weekend, dus geen artsen gezien. Jarno vanaf gisteren avond 20:00 uur geslapen tot vanmorgen 8:15 uur. Wel 2 x even bij zijn bed gestaan om hem te troosten, maar verder heel goed geslapen. Hij krijgt nu ’s nachts geen voeding/controle/medicijnen meer, dus daar worden we ook niet meer door gewekt. Vandaag opnieuw onder de douche, vond hij wel lekker. Verder ondanks het goede slapen vannacht, niet zo’n goede dag, want veel gejammerd, regelmatig hard gehuild, maar ook toch nog wel een paar keer gelachen als we hem gingen kietelen.
Vanavond om 20:30 lekker gaan slapen.

Vrijdag 10 maart 2006: Er zullen er zijn die toch weer naar een mail uit zitten te kijken. Dus………….Jarno had deze keer een rustige nacht. Alleen rond kwart over elf / half twaalf even eruit gemoeten en bij hem gestaan /gezeten omdat hij weer begon te snikken. Mogelijk dat ook hij wakker was geworden door het harde gepiep van de sondevoedingspomp. Die maakt namelijk een behoorlijk hard signaal als de voeding er door heen gelopen is. De bedoeling is dat er dan gauw een verpleegkundige komt en het afzet /afsluit. Nou ja, ondertussen weet deze mama ( en papa ) het OFF knopje wel te vinden hoor ( als het te lang duurt). Maar verders gaan we niet knoeien aan het systeem natuurlijk. Vanmorgen rond 8.30 uur werd Jarno in z`n bed vervoerd naar de Nucleaire onderzoeksafdeling in Erasmus. We hoefden het bed trouwens niet zelf te trekken /duwen. Gezien de lange afstand en het toch moeilijk te sturen bed kwam er een “vervoersdienst”.  Er werd een elektrisch karretje onder het bed geschoven en … zoef. Eenmaal daar aangekomen werd er al gauw de licht radioactieve stof in het infuus in z`n arm ( wat speciaal voor dit doel vanaf maandag t/m vandaag in z`n  linkerhand was blijven zitten ) ingespoten. Het zou koud aanvoelen. Inderdaad zag je wel wat reactie bij hem. Toen werd hij overgetild door papa op een “tafel”. Omdat het ook bij deze scan weer van behoorlijk belang is dat de patient zo stil mogelijk ligt voor een optimale beeldopname, werd hij goed vastgelegd. Vanaf z`n schouders t/m z`n onderbenen in een soort van opblaasbare “spalk”. En dan nog met een aantal banden om z`n hoofdje. Jullie begrijpen dat hij dat toch niet echt prettig vond. En dan kwam dat scan apparaat steeds maar dichter naar en rond z`n hoofd af. Echt tot bijna tegen z`n gezicht /hoofd. Moet een heel eng benauwd gevoel geven! Claustrofobisch ! Als je dat niet bent wordt je het wel na zoveel keren in MRI / Ct / Spect scan apparaten. Deze laatste was echt wel het “engste” hoor. Geen wonder dus ( ? ) dat hij toch wel in verzet ging of althans probeerde. Ook snikken en even heel hard huilen. We hebben heel hard ons best gedaan om hem af te leiden door voorlezen en vertellen over alledaagse dingen. En te prijzen dat hij het zo goed deed, etc. Ondertussen moest een verpleegkundige toch nog extra z`n hoofd vasthouden om `m maar zo goed mogelijk stil te houden voor de “foto`s”. Na zo`n 20 minuten was het klaar en gingen ze voor ze hem losmaakten eerst kijken of de dokter tevreden was over de kwaliteit. Pffff……..gelukkig was dat zo, dus hij mocht los en over naar z`n bed. Hij was helemaal klam van het zweten. Toen weer een hele tijd wachten op de gang voordat de vervoersdienst weer kwam. Ondertussen ging de onrust weer verder. Eenmaal terug op de afdeling was het alweer tijd voor de sondevoeding. daarna zouden een verplk. en ik (mama) hem gaan douchen op de douchebrancard, maar die was ingepikt door een ander. Daarna werd de thermostaatkraan vervangen. Dus moesten we daar eerst weer op wachten. Ron was ondertussen maar eens naar de KPN, Toren op Zuid, gegaan. Naar hem komen ze nl. tot nu toe niet toe !  Uiteindelijk was Jarno net voor het rustuur (12.00 uur) weer schoon/ fris en moe ! Dus tot 14. 00 uur lekker geslapen. De uitslag komt (waarschijnlijk ) maandag. We zitten dus weer in spanning. Vanmiddag tijdens het hebben van bezoek toch ook weer knappie`s onrustig. Van alles geprobeerd. Op schoot, in bed , in z`n stoeltje. Strelen, knuffelen. Met rust laten. T.v. boekje, etc, etc. Machteloosheid, vraagtekens, etc, etc. Vanavond na 20 uur is hij dan toch gaan slapen, zo heeft Ron me net laten weten.  Nu maar hopen dat hij dat vannacht ook lekker blijft doen. Ik ga het in elk geval zo ook proberen!

Donderdag 9 maart 2006: Jarno reageert steeds iets meer. Is wel onrustig, vandaag hielp zelfs snoezelen niet. De toestemming voor de chemo en bestraling is binnen. Hij krijgt 2x op een dag een dosis. Er is al een heel schema gemaakt. Wanneer ze beginnen is nog niet bekend. Vrijdag morgen vroeg wordt er die scan gemaakt van de bloedvaten naar de hersenen. Jarno heeft een speciale stoel gekregen /met wielen/ waar zijn hoofd goed gesteund in wordt. Die kan hij zelf nog niet rechthouden. Nu kan hij ook van de kamer af zonder dat Ron hem moet dragen. Vrijdagmorgen wordt de SPECT scan gemaakt in het Erasmus. Om 8.30 uur al ! Uitslag zal nog wel even op zich laten wachten ? Hierbij wordt dus de bloedtoevoer in de hersens bekeken en kan er mogelijk een prognose gemaakt worden over zijn herstel. De oncoloog kwam vertellen dat Jarno behandeld gaat worden met een methode van 2 x daags bestraling. De gedachte hieraan is, dat ’s ochtends een lage dosis straling gegeven wordt en ’s avonds nog eens een lage dosis. De bedoeling is dat gezonde cellen in die tussentijd al aardig hersteld zijn en kankercellen nog niet en door die 2e keer dan gedood worden. Dit betekend voor de langere duur dus minder beschadiging van de hersens, dus beter functioneren. Maar garanties geven ze niet. We hebben nog wat data doorgekregen voor vervolg: 16-3 intake gesprek, 21-3 masker aanmeten in Daniel de Hoed kliniek, 23-3 met masker een scan maken. Gisteren heeft hij een rolstoel gekregen van de fysio waarbij zijn hoofd ook goed ondersteund wordt, zodat hij ook eens uit het bed kan. Dus niet steeds in dezelfde houding hoeft te liggen. Hij heeft er een half uurtje in gelegen/gezeten en toen had hij er wel weer genoeg van. Hij was gisteren ook weer erg onrustig en lag veel te draaien en te huilen en te jammeren. Moeilijk als ouders om dat te zien en hem dan ook niet goed te kunnen troosten. Vandaag ging het iets beter, want na het douchen kwam de fysio weer, waarbij hij een knuffelpoes op zijn knieën kreeg (die hij had opgetrokken). De bedoeling was dat hij de poes op zijn plaats hield, maar natuurlijk gingen zijn benen opzij, waarbij de poes eraf viel. Toen wij daar leuk op reageerden moest hij lachen. Dit nog een paar keer herhaald, wat telkens lukte. Later nog met hem in de snoozelkamer gelegen (met de verschillende bewegende kleureffecten en lampen en geluiden), waarbij hij met een spelletje met mij weer moest lachen. Heerlijk om te zien. Eind van de middag weer erg onrustig en pas zojuist gaan slapen. Vrijwel heel de dag dus wakker geweest ! Wordt vervolgd.

Ps. nogmaals bedankt voor alle post. Het is om stil van te worden.

Woensdag 8 maart 2006: Vrijdagmorgen is de Spect-Scan gepland en hij heeft nu een rolstoel gekregen waarin z’n hoofd gesteund wordt. Nu kan hij tenminste ff van z’n kamer af, zonder dat ie daarvoor gedragen moet worden. Dit is al een heel stuk fijner. Zondagmiddag was hij aardig aan ’t bewegen : van z’n ene zij op de andere, zijn rechterarm ging steeds omhoog en hij was behoorlijk aan het schoppen af en toe. Coby kreeg tenminste een kaakslag te incasseren. Tot zover weer het laatste nieuws.

Dinsdag 7 maart 2006: Beste en lieve vrienden, Vandaag ook weer eens goed nieuws. De ruggepunctie die gisteren genomen is , is helemaal schoon, dus dat betekent geen zwaardere dosis bestraling/chemo. Vandaag gesprek gehad met de oncoloog, waarbij wij nu aangemeld worden voor de bestraling en chemo. Dit moet ingepland worden en zal binnen nu en 4 weken moeten gaan beginnen. Ook een gesprek gehad met een vrouwelijke neuro chirurg. Jarno krijgt nog een Spect-Scan. Met dit apparaat wordt de bloedtoevoer naar hersendelen zichtbaar gemaakt. Op deze manier kan je zien welke delen van de hersenen actiever zijn dan andere. Op die manier is mogelijk te voorspellen hoelang het duurt voor Jarno hersteld. Wel waarschuwde zij nog dat het mogelijk is dat niet alles hersteld. Dit kwam toch wel weer erg hard aan. Het is dus niet wanneer het hersteld, maar of het hersteld. Jarno is vandaag verder veel onrustig geweest en ook wij konden hem niet troosten (frustrerend). Na een aantal uurtjes was wel zijn bed helemaal nat van zijn plas, dus mogelijk zat die dwars. Daarna was hij namelijk rustiger. Vandaag wel 14 kaarten in 1 keer gekregen !!! Hartverwarmend. Jarno leek ook naar elke kaart te kijken. Ook genieten we nu ook al een paar dagen van een met liefde bereide maaltijd door moeders van school !!! Heerlijk. Liefs van ons

Maandag 6 maart 2006: Jarno werd tegen kwart voor drie naar de 3 e verdieping gereden. Pa was weer de uitverkorene om hem te begeleiden met het onder narcose brengen. De derde keer (!) dus vanaf de 20e februari. De ingreep heeft een uur en een kwartier geduurd. Van kwart over drie tot half vijf. Tegen kwart voor vijf mocht 1 van de ouders naar de verkoever komen om naats Jarno z`n bed plaats te nemen. Nu mocht mama. ( in onderling overleg dus he) Jarno lag nog behoorlijk te slapen. Maar tegen kwart voor zes vond de anaesthesiste hem goed genoeg om naar de afdeling te bellen dat hij weer opgehaald mocht worden. Zodoende kwamen we om 18.00 uur weer beneden. Alwaar papa Ron al lang op hete kolen op ons aan het wachten was natuurlijk. 18.30 uur kwam de neurochirurg nog z`n kamer in met zijn duim omhoog omdat de hersendruk nu 7 was. Dus goed !!! Deze mag tussen de 5 en 10 zijn, dus eindelijk eens iets wat wel goed is. Een interne drain had hij dus niet hoeven te plaatsen. Het liquor (hersenvocht ) is dus afgenomen en op kweek gezet. We weten nog niet wanneer de uitslag daarvan komt. De port-a-cath is links op z`n borst, op een rib geplaatst. Tegen de tijd dat ik wegging, tegen 21.00 uur, lag Jarno wel weer redelijk te bewegen en af en toe wat kreun -en snikgeluiden. Ook zo nu en dan z`n ogen open en keek ons wel aan . Dus gelukkig wel zo`n beetje het beeld van de afgelopen dagen terug qua reacties. Met name mama zat daar wel over in , was bang dat we weer van voren af aan zouden moeten beginnen. Maar gelukkig heeft hij al wel wat laten zien en niet alleen maar geslapen, geslapen, geslapen. Hij krijgt nu nog wel pijnstilling. En pas morgen weer de sondevoeding waarschijnlijk. Misschien dat we morgen dan meer gaan horen wanneer de behandeling van start zal gaan.

Zondag 5 maart 2006: Jarno was vanmorgen al vroeg wakker ( en papa dus ook), want om 4:50 begon hij hard te huilen. Troosten viel niet mee, zelfs niet door naast hem te gaan liggen. Het bleef toen wel bij wat snikken en erg onrustig heen en weer draaien. Na opnieuw op een andere zijde gelegd en een nieuwe fles voeding, werd hij stil en ging slapen. (en papa koffie drinken). In de loop van de dag heeft hij regelmatig zichzelf omgedraaid van zijn linker zij naar zijn rechter en andersom. Lag zelfs even dwars op het bed. Dus duidelijk niet meer zo rustig als de afgelopen week. Nog 2 keer op schoot geweest en ook even met hem op de gang gelopen. Dus weer heel wat indrukken te verwerken voor hem. Ook weer onder de douche geweest. Vanavond heb ik hem in de snoezel kamer gelegd, dit is een kamer met bewegende lichtjes, waterbed, kleurtjes, enz. De zuster gezegd dat ze wel na een half uurtje moest kijken om Jarno en zijn mama wakker te maken (ligt heerlijk he), maar mama ging spelletje spelen met Jarno: er komt een muisje aangelopen, zo in Jarno zijn nekkie gekropen. Jarno moest toen heel erg lachen. natuurlijk moest mama trots dit nieuws vertellen aan papa. Langzaam dus steeds meer reactie. Nu morgen weer een spannende dag, want dan wordt in de middag de port-a-cath ingebracht en via de ruggenmerg punctie de druk gemeten en vloeistof afgenomen om op kweek te zetten. Dus wordt weer vervolgd.

Vrijdag 3 maart 2006: Hier weer een update van Jarno. Hij heeft vanmiddag weer wat meer zijn ogen open gedaan en lijkt wat meer te kijken. Vandaag juf Ria en juf Loes op bezoek geweest waarbij hij echt leek te luisteren naar wat ze zeiden. Ook kreunt hij vaker als wij wat zeggen tegen hem. Toen wij weg gingen om te eten vanavond ging even later een verpleegster langs hem en Jarno lag toen wat te snikken.Pas toen ze bij hem ging zitten, werd hij rustig. Hij leek ons dus echt te missen. Positieve ontwikkelingen dus. De operatie voor de Port-a-Cath is nu definitief gepland op komende maandag. Hij staat echter achteraan in het schema, dus in de loop van de middag.

Donderdag 2 maart 2006: Gisteren is bij Jarno de drain eruit gegaan omdat ze toch wel erg bang zijn dat er een infectie bij komt en dat kunnen we natuurlijk niet hebben. De drain was er snel uit, daarna moest er wel een hechting in zonder verdoving !! De prik is net zo erg namelijk. Hij leek even te gaan huilen, maar toen was het al weer over. Vanochtend is hij onder de douche geweest !! In een bak met zacht schuimrubber die ook een beetje schuin kon staan is hij lekker onder de douche gegaan. Zelfs zijn haar is een heel klein beetje gewassen. De rest van de ochtend was hij wel total loss, want alleen geslapen. De middag heeft hij echter heel veel zijn ogen open gehad. Maakte af en toe ook wat kreun geluidjes, net als of hij wat wilde zeggen, maar dat dit niet lukte. Bij vragen om zijn arm te bewegen reageert hij nog steeds niet en ook zijn linker arm beweegt hij niet. Wel kan hij op commando geeuwen. Als wij voor hem gaan zitten en doen alsof we gaan geeuwen, doet hij dus mee. Op deze manier ook geprobeerd de binnen kant van zijn tanden te poetsen, maar is geen succes. Na de geeuw gaat zijn mond dicht en je krijgt de tandenborstel er dan ook niet meer uit, tot hij weer geeuwt. Hierbij nog een foto van gisteren met verband. Nu is hij zonder verband.