De Site van Jarno van Hespen

Zondag 30 april 2006: 7 uur waren de kinders al weer genoeg uitgerust, dus wilden al weer een DVD kijken. De rest van de ochtend heel rustig aan gedaan. Beide weer lekker in bad gegaan. Natuurlijk weer spelletjes gedaan. Hoe kan het ook anders en…. Jarno weer even wat gecomputerd. Ging natuurlijk niet zo goed als vroeger en omdat zijn linker hand nog niet zo mee wilt doen, gaat het winnen nu niet zo goed, maar toch vond hij het wel leuk. Na het middag eten hebben we hem toch maar weer op bed gelegen en ook nu heeft hij weer een uurtje geslapen. Heeft het dus wel nodig. Na weer wat spelletjes kwam Amber ons aflossen en ging zij spelletjes met hem doen.
Ook daarna nog even wat met ballen gooien, dus hij moest weer lekker oefenen met zitten en arm bewegen. Ook laten we hem meer zelf wat stukjes lopen en met veel ondersteuning lukt dit aardig. Zijn benen doen nog wel niet helemaal wat ze moeten doen, maar het is wel een goede oefening. Na het avondeten was het al weer gauw klaarmaken voor de taxi. Deze kwam dan ook exact op tijd, dus waren nu netjes op tijd terug in het Sophia. Daar wachtte hem nog een verrassing, want de politie had helium balonnen afgenomen van iemand zonder vergunning en ze afgegeven bij het Sophia. Zodoende hing er dus een dolfijn aan zijn bed. Ook mocht hij nog een T-shirt uitzoeken (maat voor papa) van diezelfde politie. Dan stond er ook nog een tasje van de pedagogisch medwerkster met een opblaasbare kroonhoed, een toeter, een beertje, groot potlood, enz. Dus was heel wat te zien bij binnenkomst. Even kregen we nog een jongen op zaal die ons waarschijnlijk wakker zou gaan houden, maar die werd gelukkig even later op een andere zaal gelegd. En zo was ons lange weekend samen ook al weer voorbij.

Zaterdag 29 april 2006: Koninginnedag. Nadat we ons (en Jarno vooral) goed warm aangekleed hadden, zijn we op weg gegaan naar het centrum va Spijkenisse. De rolstoel kon helemaal uit elkaar gehaald worden om achter in de achterbak te passen. Met het in de auto van Jarno helaas wel zijn hoofd gestoten. Valt ook niet mee 23,8 kg in 1 keer op zijn plek te krijgen. Rond half elf liepen we dan toch over de vrijmarkt. Het was echt hardstikke koud. Jammer, maar….. na speurwerk zijn we wel goed geslaagd!! 4 spelletjes voor een prikkie gekocht ! Huisje, boompje, beestje / Wie is het ? / Monopoly junior / Het betoverde doolhof. 2 blije kindertjes dus. Na het middag eten weer op bed gelegd, want hij was wel heel erg moe na deze ochtend. Ook vandaag weer behoorlijk dunne ontlasting, misschien iets teveel medicijnen hiervoor? of een virus? Natuurlijk moesten de spelletjes ingewijd worden, dus de middag was zo om. Rond 20:00 lagen Jarno en Fabian op bed. Coby en ik lekker samen op de bank voor de buis.

Vrijdag 28 april 2006: Zowel Fabian als Jarno hileden ons een aantal keren wakker. Ik toch heel vroeg gaan werken, zodat Coby niet heel de dag alleen voor die 2 moest zorgen. Coby dus voor het eerst in deze situatie met z'n drietjes thuis. Ze heeft hem naar het einde van het bed gesleept, daarna met zijn benen laten bungelen en hem daarna opgetild en hem naar het bed van Fabian gebracht om hem daar te wassen. Daarna hem verhuisd naar ons bed en Fabian en zichzelf gewassen en aangekleed. Ze zaten dan al om 9:00 beneden aan het ontbijt. Verder op de ochtend wat spelletjes gedaan en tv gekeken. Coby nog bij de zorglijn een rolstoel proberen te krijgen. Helaas, had voor 15:00 de dag hiervoor gemoeten, dus lukt nu niet meer. Anders had hij hem nog vandaag gehad. Tussen de middag eieren gebakken, dus dat was smullen. Daarna heeft Coby hem naar boven gedragen en heeft hij daar en stuk geslapen. Nadat ik thuis kwam, is Coby nog even naar de kapper gegaan. Ik ben daarna maar Jarno wakker gaan maken, zo goed sliep hij. Toen Coby terug kwam, kwamen ook Marleen en Damian nog even langs. Ook juf Willy kwam nog even langs om een van ballonnen gemaakte Spongebob te brengen. Heel leuk.

Jarno nog een clisma gegeven en nadat hij alles kwijt was is hij lekker met Fabian in bad geweest. Met het eruit halen, laten we hem even staan en kunnen hem dan over de rand van het bad tillen. Daarna lekker in zijn eigen bed om uit te rusten voor de vrijmarkt van morgen.

Donderdag 27 april 2006: Om 6:30 wakker door buurjongetje Tim. Pfff. vroeg hoor. Om 8:50 weer op weg naar Dijkzicht. Bij terugkomst te horen gekregen dat we vandaag al op weekend verlof mochten, want deze vrijdag geen bestraling, omdat het appraat dan in onderhoud gaat. Dus rolstoeltaxi besteld. In de speelkamer een  houten bouwpakket van een dinosaurus afgeverfd waar hij gisteren mee begonnen was. Hij had vandaag echter wat minder zin, dus het meeste werd gedaan door Coby en Annemieke (Pedag. medewerkster).  Hij leek wat vermoeider en teneer geslagen. Om 11:00 uur naar de oefenzaal waar de fysio Aad een overdracht deed naar Wouter, omdat zij zelf 2 weken met vakantie gaat. Vanuit zit met ballen gooien, gaat leuk en goed. Ook liet ze hem weer aan een tafeltje staan en op een gegeven moment mocht hij nog spelen met autootjes en een garage ook. Het warme eten ging er vanmiddag ook niet zo gretig in. Hij hoest ook wat en ook Coby en ik zijn hoesterig en snotterig. Coby had vanmiddag een gesprek met zuster Benita, Jarno werd in de tussentijd vermaakt op de zaal door die en gene. Iets over half vijf kwam de taxi van niemandsverdiet en 17:45 waren we terug in Spijkenisse. Met ons drieen gegeten van de Tortilla's van Marleen van Erk en om 19:30 werd Fabian thuisgebracht door Arita, Sandra en Miranda Kleijngeld. Hij was daar voor het eerst een halve dag geweest, maar dat deerde hem niks. Prima naar zijn zin gehad.

Woensdag 26 april 2006: Ik weer met Jarno naar de vroege bestraling en daarna naar de KPN. Jarno bleef achter bij de speelzuster. Coby was rond 10:30 hier nadat zij Fabian bij Gordana had gebracht. Jarno was al voorbereid voor de chemo door een verpleegster door verdovende zlaf op zijn Port-A-Cath aan te brengen en hem een paracetamol te geven. Om 11 uur de afspraak bij de Onco-poli. De wachttijd zou wel mee vallen, nou mooi niet. Om 12 uur zaten ze er nog !! Dus terug gegaan naar de afdeling en ze zouden bellen als het zover was. Jarno kon toen beginnen aan de shoarma en patat. Na het eten ging Jarno lekker slapen !!! Natuurlijk belde ze toen om 13:15 dat hij terecht kon voor zijn chemo. Verd…… Daar toch nog ruim een kwartier moeten wachten en ook nu moest hij wel weer even huilen, maar het leek iets korter als de vorige keren.Voor volgende week nu afgesproken om 9:30, misschien gaat het dan wat beter op tijd. Om 14:00 ging hij weer mee met de fysio Aad. Dit keer haalde ze er hulp bij, want ze wilden proberen hem te laten traplopen. 2 trappen naar beneden en 2 naar boven. Het was een verschrikkelijke krachtinspanning voor hem, maar het ging redelijk.

Coby om 15:30 een afspraak met de maatschappelijk werkster en dat liep uit.Omdat ik dacht dat ze al geholpen werden, ben ik direct naar de behandelings ruimte gegaan, waar ze dus nog niet waren. Zodoende zagen we elkaar pas weer op de afdeling zelf en kwam Jarno aardig te laat voor de bestraling. Foutje !! Zodoende Coby en ik weinig met elkaar gesproken want even later moest ik al weer naar Spijkenisse om Fabian op te halen bij Gordana. Vandaag de zaal helemaal vol geplaatst, naast Jarno een jongetje uit Spijkenisse van 4 Tim en schuin tegen over hem een jongen van 13 Mauritzo. Dus behoorlijk druk op de zaal nu, zeker ook omdat bij elk kind ook een ouder blijft slapen.

Dinsdag 25 april 2006: Vannacht 1 keer onderbroken voor een "sanitaire stop". Om 6:55 begon hij Coby wakker te kreunen. Vandaag "pas" om 8:50 in Dijkzicht, dus iets minder stres om op tijd klaar te zijn. Na de bestraling mag hij altijd 2 stickers plakken, 1 in een boekje over de bestraling en 1 in een speciale map met de 7 weken. Hij helpt ons het wel even te onthouden, want hij vergeet het niet. Bij terugkomst weer naar de speelkamer. Nu wel een ander spelletje. Eindelijk eens geen Monopoly. Om 11:00 is hij weer gehaald voor de fysio, want oefening baart kunst he. De romp balans ging weer behoorlijk goed. Ook heeft ze hem even aan een tafeltje laten staan, lukte aardig. Heeft weer een andere rolstoel gekregen, is iets smaller, dus zit beter.

Na het rustuurtje moesten Coby en ik beiden hier zijn voor een gesprek met Dr. de Jong, een assistent, een liasonverpleegster, een maatschappelijk werkster en de dienstdoende verpleegster om te praten over eventueel ontslag. Omdat dit toch wel erg zwaar voor hem (en ons) wordt is besloten hier nog even van af te zien. Wel wordt bekeken of hij eventueel naar revalidatiecentrum Rijndam kan gaan. Hier horen we nog meer van, want mogelijk is er een wachtlijst. Om 15:00 uur is hij naar de bioscoop gegaan voor een flmpje van Lassie, werd zelfs popcorn en frisdrank uitgedeeld. Daarna mocht hij van een bruine papieren zak een honden masker maken. Daar werden nog foto's van gemaakt voor in het Sophiablad waar onze toestemming voor werd gevraagd. Wordt hij misschien nog beroemd (met een zak op zijn hoofd !) Bij terug komst van de bestraling ging de zuster nog een spelletje met hem doen. Had ze gisteren beloofd, maar ging toen niet door vanwege een opname. Nu ging het wel door tot een andere zuster haar kwam halen om brood uit te delen. Haar plek bij monopoly werd overgenomen door Jan van Oostende die net binnen kwam. Hij werd weer afgelost door Noah en zijn moeder Tanja, dus het was een langdurig spel. Niet erg voor Jarno. Daarna heeft hij nog een clisma gehad, want zijn darmen zaten weer erg vol. Daarna kwam de moeder van Mark ons nog even gedag zeggen, want die moest vanavond en vannacht hier werken. Daarna lekker slapen.

Maandag 24 april 2006: Hallo ! Hier dan weer een berichtje vanaf kamer 1309. Vanmorgen begon het ietwat anders voor Jarno. Nadat Ron met hem was meegeweest naar de bestraling , moest hij beginnen met zijn 30 urige werkweek. Dus elke dag 6 uur werken bij KPN. Omdat Fabian zaterdag ziekjes was geworden en ook van zondag op maandagnacht aardig aan het spoken is geweest, besloot ik om toch maar even de huisarts assistente te bellen.Zij vond het beter om even te komen om hem te laten beluisteren. Dus …. om 10:00 uur naar de huisarts. Fabian kreeg een antibioticakuur en nog wat hulpmiddelen om het minder benauwd te krijgen en rustiger door de nachr te komen. Zodoende ben ik maar langer thuis gebleven bij het kleinste mannetje en hem tegen 13.00 uur bij zijn "pleegmama" Amanda gebracht. Normaliter was Fabian op maandag meegegaan en dan naar de Sophia opvang (peuterspeelzaal zegt hij) gegaan. Maar dat was nu niet zo slim met al zijn gehoest en koortsig lijf. Dat hield dus in dat er op de ochtend geen papa of mama bij Jarno kon zijn. Na de bestraling heeft Jarno een tijd bij Annemieke (een pedagogisch medewerkster) gezeten en heeft daar spelletjes zitten doen.. Later schijnt hij opgehaald te zijn door de fysio. En dat is gefilmd door Hans van Sophia t.v, ter aanvulling op de opnames voor die DVD die gemaakt gaat worden. Ik kwam tegen half twee bij Jarno aan, hij lag toen op bed, maar sliep niet. Was wat onrustig en was blij dat ik kwam omdat ……….hij sanitair ongemak had ! Lekker dan. Poosje naast hem in zijn bed gezeten en lekker voorgelezen. Wat later kreeg hij bezoek van nichtje Karin. Dus……… die mocht weer een tegenstandster zijn voor een spel Slakkenrace. Vier op een rij, Triominos. Toen was het al weer gauw tijd om naar de bestraling te gaan. Karin heeft ons vergezeld en weet nu ook een (heel klein) beetje de lange weg daar naar toe. Toen we terug kwamen was Ron ons al aan het zoeken, we hadden echter op de terugweg een afleidende weg genomen omdat ik wat salade wilde kopen in het personeels restaurant. Dus dat was flink zoeken voor hem. Jarno werd vanavond verwend door de avondzuster. I.p.v. gewoon twee bruine boterhammen kreeg hij twee tosti`s die hij met veel smaak op heeft zitten peuzelen. Nu is het 22.10 uur en deze mama gaat naar bed. Jullie ook welterusten.

Zondag 23 april 2006: Jarno en Fabian begonnen met een DVD. Omdat het eten niet snel genoeg voor hun verzorgd werd, gaf Fabian maar een chocolade paashaas aan Jarno. Hij vond het niet erg. Nadat we allemaal aangekleed waren, kwamen Lex, zijn broer en ouders op bezoek met een kadobon. Kan hij zelf misschien later Monopoly gaan kopen ? Natuurlijk weer wat spelletjes gedaan. Aansluitend kwamen opa en oma met een grote uitdeelzak chips. Ook al niet erg natuurlijk. 's Middags buiten gespeeld met een bal. Ook Julia, Nick, Dennis en Maime kwamen nog even met hem spelen. Daarna weer even uitrusten met een DVD. Fabian die vannacht al had liggen spoken, werd nu weer meer beroerd en viel even later in slaap. Toen hij later wakker werd moest hij omdat hij zo erg moest hoesten, ook overgeven. Dus hij mag voorlopig even niet bij Jarno komen. Na het eten was het weer tijd om op de taxi te wachten. Hij zou om 19:00 uur komen, maar toen het erg lang duurde bleek dat er een taxi bij het Sophia geweest was voor naar Spijkenisse. Dus was niet helemaal goed gegaan. Zodoende lag Jarno pas over 21:00 uur in bed.

Zaterdag 22 april 2006: Vanochtend Jarno en Fabian in bad gegaan. Het ging redelijk, moet hem heel goed in de gaten houden, ondanks de anti slip mat. Tillen is best wel zwaar vanuit bad, maar het is gelukt. Coby ging aarna wat boodschappen doen en toen ze terug kwam hebben we een broodje frikandel gegeten. Dat ging er wel in. Sandra aven kwam ook nog even kijken hoe het ging en toen ze wegging kwamen Marinka, Amy en Louana op bezoek. Deze werden weer afgelost door oom Rene en Tante Jolanda die een bouwplaat van een trein hadden meegenomen. Natuurlijk mocht ik die in elkaar zetten. Na de pizza nog even lekker tv gekeken en daarna naar bed gebracht. Gisteren had hij nog met lattenbodem en al op de grond gelegen, nu hadden we een rekje te leen gekregen en kon hij gewoon in zijn eigen bed liggen.

Vrijdag 21 april 2006: Vannacht Coby en Jarno slecht geslapen, want Johnno (tegenover Jarno) was 's nachts niet goed geworden en het werd toen erg onrustig. Later die dag bleek dat hij een hersenbloeding had gehad. Na de bestraling van Jarno hadden wij weer een gesprek met de Liasonverpleegster (Natasja). Daarna ben ik opnieuw naar mijn werk gegaan. Jarno kreeg in de loop van de ochtend weer een clisma, want ontlasting gaat nog niet zoals het hoort. Omdat Coby hoofdpijn had is ze tussen de middag ook maar bij Jarno gaan liggen. Ook kreeg hij een andere rolstoel. Nu eentje zonder hoofdsteun, maar wel zo hoog dat hij zijn hoofd nog wel wat kan laten rusten.'s Middags kwamen Desiree en Tijs op bezoek en toen was het al weer tijd voor de bestraling.

Hierna was het tijd om naar huis te gaan, want de taxi was voor 16:30 besteld, werd wel 17:00 voor hij kwam, maar het was niet zo druk op de weg, dus we waren 17:45 weer thuis. Daar eerst de bloemkool maaltijd van de moeder van Sandra gegeten, waarna Janneke, Gert en Vincent op bezoek kwamen. Natuurlijk weer een spelletje Monopoly gedaan.

Donderdag 20 april 2006: Ik een rustige nacht gehad hier in het ziekenhuis, Coby ook vroeg hierheen, want we zouden een gesprek krijgen met dr. de Jong. Toen Jarno 4 op een rij zat te doen in de speelkamer kregen we plotseling "verboden" bezoek van zijn ex- klasgenootje (groep 2) Tristan met zijn ouders. Bij hoge uitzondering mochten ze er toch door. Daarna kwam dr. de Jong ons halen. Het ging dus over Jarno's ontslag. Ze vinden dat hij zo vooruitgegaan is dat hij binnenkort wel naar huis kan. Is wel leuk natuurlijk, maar hij moet nog wel 4 weken 2x per dag naar Dijkzicht voor zijn bestraling, dus dat wordt toch wel een grote belasting voor hem. Wordt nog vervolgd. Hierna weer tijd voor de warme maaltijd en ging ik weer naar KPN. 's Middags had Coby nog een gesprek met een Liason verpleegster, deze helpt alles regelen bij naar huis gaan.Daarna hadden wij weer een gesprek met iemand van radiologie, waarbij besloten werd 1 medicijn af te bouwen, dus in plaast van 2 capsules in de ochtend en avond, nu voorlopig 1 capsule. Afwachten of hij niet opnieuw weer gaat overgeven. Dit werd weer gevolgd door zijn bestraling. In de avond kwamen oom Erwin en Tante Ursula nog op bezoek.

Woensdag 19 april 2006: Coby vannacht bij hem geslapen, om 0:15 luier verschoond en laten drinken, daarna niet meer gehoord tot 7:15 !! Ik moest in Spijkenisse eerst naar de SEAT garage, want het raam aan Fabian zijn kant was kapot gegaan. Daarna weer naar mijn werk. Dus Coby een groot deel van de dag alleen bij hem. Om 11:00 daarom alleen met hem naar de Onco-poli voor de wekelijkse chemo shot. Pas om 11:30 aan de beurt. Ook nu was de spanning bij Jarno weer erg groot, dus de waterlanders kwamen weer even.Terug op de afdeling was het tijd voor nassi + sate ! Tijdens het rustuurtje ging mama weer naar Anneke, de maatschappelijk werkste. Toen Coby terug kwam kon ze Jarno verschonen van wat bruine inhoud en heeft de zuster nog even zijn buik bevoeld, omdat de chemo ernstige obstipatie veroorzaakt. Dus moet goed in de gaten gehouden worden. Ook de Cliniclowns kwamen weer op bezoek, u voor het eerst dat hij op zaal lag, dus de aandacht moest wel verdeeld worden tussen Jarno en Johnno. Al snel was het tijd om snel naar Dijkzicht te lopen. Om 15:30 weer terug op de afdeling en daar kwam ik ook even later. Ook de familie Dolk (van oud-zaalgenootje Steven) kwamen even bij Jarno op bezoek. Ze waren net bij Dr. Catsman geweest en daar goed nieuws gehoord. Jarno leek heel blij hen weer te zien. Hij kreeg ook nog een mooie oranje voetbal pet !!! Toen kwamen er plotseling 4 sporters binnen.

Jarno (en wij) konden er geen één, maar toch moest Jarno met hen op de foto. Leverde hem wel een mooi sport horloge op en dat was wel heel leuk. Hierbij vielen de handtekeningen gelijk in het niet. Hierna natuurlijk weer tijd voor een spelletje. Later nog tegen Johnny, dus toen konden Coby en ik naar het restaurant voor nassi met sate. Coby ging daarna naar huis en ik ging Jarno nog voorlezen uit het Lotje boek. Toen was de dag al weer voorbij en kon Jarno gaan slapen. Maar of hij dat deed kan je morgen (of overmorgen) weer lezen.

Dinsdag 18 april 2006: Jarno was dus behoorlijk laat gaan slapen en desondanks vannacht weer rond 24:00 uur wakker. Luier verschuind, water drinken en na nog een uurtje rommelen ging hij dan toch slapen. We werden dan ook pas 7:40 uur wakker en 8:20 moesten we weer bij de bestraling zijn, dus snel opschieten. Daar liep het ook allemaal nog wat uit, zodat ik (Ron) pas om 9:30 naar de KPN ging. Fabian ging in Spijkenisse naar de peuterspeelzaal. Hij vroeg vanmorgen wel: "Mama, komt Jarno weer (even) thuis ?" Toen Coby in het ziekenhuis binnen kwam, zat Jarno gezellig met andere kinderen in de speelkamer. Om kwart voor elf was het weer tijd voor de fysiotherapie, deze keer niet met Aad, maar met een vervangster. Hij deed weer goed zijn best, zat een behoorlijke tijd los, spelend met autootjes. Met de bal spelen moest hij ook weer meer zijn linker arm/hand mee laten doen. Ging best aardig. Op het laatst weer een paar stappen naar de rolstoel gelopen. Zijn linker voet klapte wel wat om. Hij raakte er wel erg vermoeid door. Deze middag een lekker kinder menu: patat, kipnuggets, appelmoes en een milkshake. Daarna op bed gelegd en hij viel zowaar eens in slaap (gebeurt tegenwoordig nooit meer). Nadat ik weer terug was van de KPN nog wat spelletjes gedaan. Na de 2e bestralings sessie vandaag heeft hij op bed naar Dora liggen kijken. Nu kwam er ook een 3e zaalgenootje bij. Revi, een knul van 14 jaar. Dat werd wel opeens erg druk voor hem, maar in de avond mocht Valesca plotseling toch naar huis. Om 20:00 uur payama aangedaan en 3 kwartier later was hij vertrokken.

Maandag 17 april 2006 2e paasdag: Ondanks 2e paasdag toch vroeg wakker (7 uur) want Jarno moest ook vandaag bestraald worden. (ochtend tenminste, middag hadden ze vrij). Coby moest nu met Jarno door hele stille gangen en loopbruggen met een pasje, want alles was verlaten. Ze werden netjes op tijd geholpen en konden bij terugkomst op de afdeling nog even verder met het restant van het paasontbijt: paaskonijnbroodje en een gekookt eitje. Later nog een mierzoet paas gebakje en natuurlijk chocola. Daarna weer Monopoly doen met Coby, toen ineens de paashaas binnen kwam met  weer chocola.

Daarna kwamen Fabian en ik binnen. Fabian had de paashaas nog net in de gang gezien, dus hij kreeg ook een zakje chocola. Daarna heb ik de Monopoly over genomen. Daarna ging hij op bed nog even naar een DVD van Dora kijken samen met Fabian en kreeg hij gefrituurde aardappel bolletjes met boontjes en vissticks. Na het rustuurtje kwamen Peter en An vd Corput op bezoek. Natuurlijk weer een spelletje 4 op een rij.

Daarna zijn we met zijn vieren naar buiten gegaan en hebben in het parkje wat gelopen, want het was prachtig weer. Bij terugkomst mocht hij weer even Dora kijken en een boterham eten, waarna Tante Anke en Sandra kwamen. Ook hier weer een spelletje mee. Daarna nachtklaar gemaakt maar duurde toch nog tot 22:00 voor hij sliep.

Zondag 16 april 2006: Wij hadden de vorige avond wat choclade eitjes verstopt, niet te moeilijk voor Jarno, maar onze andere zoon was het daar niet helemaal mee eens. Fabian dacht: wat een rommel hier, dus die ging alle eitjes die hij vond netjes opruimen in het schaaltje van de eitjes ! Lief he, maar gelukkig kon Jarno nog wel een paar eitjes zoeken, want die hadden we expres hoog gelegd. Dus terwijl ik hem vast hield, heeft hij de laatste eitjes gepakt.

Het ontbijt was weer met paasbrood en matzers en gekookte eieren, en hier lustte Jarno er wel 2 van. Het ging er goed in. Fabian vond zijn eigen geverfde ei wel voldoende. Nadat iedereen aangekleed was, zijn we even naar buiten gegaan. Daar was niemand, maar even later liepen er heel wat, Fam. Veltman, Fam. Put, Fam. Kleijngeld, dus Jarno had heel wat te zien. We hebben daar nog met de bal gegooid. 's Middags kwam Karin, want die zou ook naar het ziekenhuis komen, maar dat hoefde nu niet. Natuurlijk ook weer Monopoly spelen. Moeder Annette en Mariska kwamen ons eten nog brengen voor morgen, dus die konden ook nog even mee spelen. Ik had even tijd om de auto onder de vuillaag vandaan te halen, was natuurlijk ook al heel lang geleden. Daarna een echte zelf klaargemaakte warme maaltijd van aardappelen, stoofperen en kipfilet. Nou dat ging er in als koek. Toen was het al weer tijd om alles klaar te maken voor vertrek. Netjes op tijd kwam om 18:30 de rolstoel taxi voor rijden en gingen Coby en Jarno weer naar Rotterdam. Fabian en ik bleven achter in weer een heel leeg huis, maar morgen zien we ze weer in Rotterdam.

Terug in het ziekenhuis wilde Jarno nog wel een kort spelletje Monopoly doen. Daarna schreef hij op het schrijf bord "afknippen". Hij heeft namelijk sinds vandaag erge last van de haaruitval en de bijbehorende jeuk. Hij zat telkens haren van zijn kleding af te halen en uit zijn mond. Dus hij zal nog maar heel kort zo'n mooie haarbos hebben ( met wat happen eruit van de operatie, die net weer wat dekkend werden). Verder dus een heel geslaagd weekend, thuis in Spijkenisse. Liefs,

Zondag 16 april 2006:

Gisteren toen Coby en Jarno terug in Sophia kwamen, schreef Jarno op zijn schrijfbord op:  Af knip , oftewel afknippen mijn haar, want hij had zoveel last van de jeuk door de losse haren op zijn hoofd, dat hij er vanaf wilde. Dus Coby en de zuster Jarno kaal geschoren.

Zaterdag 15 april 2006: Vandaag was het weer zover, Jarno mocht 2 dagen naar huis. Ruim vor 10 uur was de taxi er al. Jarno lag toen nog onder de douche, dus de taxi chauffeur kreeg een bak koffie en Jarno werd snel aangekleed. Dit keer in 1 keer naar huis. Jarno was weer heel blij thuis te zijn, dat kon je aan hem zien. Vergeleken met verleden week, keek hij veel meer wat er allemaal gebeurde en zwaaide zelfs naar de buurmeisje. Binnen wilde hij wel gelijk even op bed liggen, maar was niet moe hoor, tenminste, dat zei hij. Binnen waren er wat paas figuren neergezet en dat moest allemaal bekeken worden. Tijdens het eten ging er al een paashaan en een matzer naar binnen ook al was het nog niet echt Pasen.
’s Middags kwam het bezoek wat eigenlijk gepland was in het ziekenhuis. Dus kon Marissa met Jarno Monopoly spelen, Thomas met Fabian spelen en Gordana met ons praten. Daarna kwamen Inge en Geeske (overbuurvrouw en dochter) nog even bij Jarno kijken. Jarno vond het heerlijk, vooral als hij weer wat chocola te eten kreeg. Eten gaat heel goed, maar drinken…. Dus als je hem maar een chocolaatje belooft, drinkt hij weer een paar slokken. De kilo’s zullen er zo wel aan vliegen.
Voor het avondeten stond er patat met gyros reepjes op het menu. Jarno glunderde alleen bij de gedachte al. Dit ging er dan ook weer heel goed in. Ook nu was Jarno nog helemaal niet moe en wilde niet slapen. Maar het moest van ons toch, gek he. Hij sliep op zijn eigen kamer met een matras op de grond. We durfden het niet aan om hem op zijn hoogslaper te leggen, stel je voor. Op deze manier ging het heel goed en hij accepteerde het uitstekend. Daarna een aantal keren nog bij hem gaan kijken, natuurlijk veel te snel, want als je deur open deed hoorde je hem al gnuiven. Hij vond het wel leuk, wilde toch niet slapen, maar even later was hij toch weg. Wij daarna nog een heerlijk rustig avondje voor de buis, hoelang was dat eigenlijk al weer niet geleden….

Vrijdag 14 april 2006: Omdat er een jongen op zaal lag, die niet goed reageerde bij de controle van 6 uur, waren wij al vroeg wakker. Dit betekende dat we al om 7:30 uur onder de douche stonden, nou ja , stonden… Jarno lag op de douche brancard en ik stond erbij. Daarna weer een boterham met worst en wij waren klaar voor zijn bestraling. Deze ging weer voorspoedig, dus bij terug komst bijna gelijk door naar de speelkamer. Hier ging Jarno even wat kleuren van paaskippen (waarvan eentje rood), maar had er al gauw genoeg van en wilde weer monopoly spelen. Dit keer won ik in plaats van Jarno !! Mama had Fabian naar de huiskamer gebracht van het Sophia en even later gingen wij drieen naar de oefen zaal voor de Fysio van Jarno. Hier mocht hij weer met ballen gooien en magneet letters plakken. Ook werd weer geprobeerd hem met heel veel ondersteuning even op zijn benen te laten staan en met veel hulp kon hij een paar pasjes naar zijn rolstoel lopen. Vergde wel heel veel kracht voor hem natuurlijk, dus hij was blij weer te kunnen zitten. Bij terugkomst kreeg hij zijn warme maaltijd van kipnuggets, aardappelpuree en snijbonen met witte bonen. Ging er weer goed in. Eten gaat wel goed, maar drinken… Heel moeilijk. Door hem nu een chocolaatje aan te bieden als hij zijn beker op heeft, krijgen we er tenminste nog wat in, want het minimum wat hij binnen moet krijgen op een dag is een liter. Dit haalt hij meestal maar net. Hierna is Jarno gaan rusten, Coby naar de maatschappelijk werker en ik Fabian ophalen. Bij terugkomst kwam Tante Ria die natuurlijk weer een spelletje 4 op een rij moest doen met Jarno (is wel makkelijk op bed, want liever wilde hij monopoly). Tussendoor hadden wij nog even een evaluatie gesprek met verpleegster Benita en toen was het al weer tijd voor de bestraling. Dus na afscheid nemen van Tante Ria wij weer het doolhof door. Komen we daar aan, is het apparaat stuk. Dus een wachtkamer vol. Dus pas heel veel later werden wij geholpen in het andere bestralingsapparaat wat er is. Ze hebben er namelijk 2. Bij terugkomst konden we gelijk aan de maaltijd. Jarno kreeg een pizzapunt, maar die vond hij niet lekker, dus werd een boterham met hagelslag, wij hadden spaghetti waar Jarno uiteraard ook nog een aantal hapjes van kreeg.
Toen was het al weer tijd voor het avond bezoek, Peter, Sandra, Esmee en Myrthe. Dus weer wat spelletjes 4 op een rij.

Dadelijk hebben we nog afkick verschijnselen. En zo was er weer een dag voorbij in het Sophia.
Morgen weer een spannende dag, want hij mag zaterdag en zondag naar huis. Zondag avond moet hij dan weer terug zijn, want maandag morgen (2e paasdag) krijgt hij weer een bestraling. Die van de middag vervalt.

Donderdag 13 april 2006: Vandaag is zuster Benita meegegaan naar de bestraling. Jarno deed nu extra zijn best om te laten zien dat hij al heel goed stil kon liggen. Hierna ging Jarno eieren verven met de speelzuster en Coby ging de kamer verhuizen. Het leeg ruimen ging nog wel, maar het inruimen van al die spullen !! Veel te veel spullen verzameld / gehad voor op een zaal.

Ik kwam toen alles al klaar was. Handig he. Jarno zat op dat moment net van een warme maaltijd te smikkelen. Ging er heel goed in. Nadat wij ook brood gegeten hadden, gingen we opa en oma opvangen in de hal. Deze kwamen wat eerder als het bezoek uur, dus mochten nog niet naar binnen. Daarom ging Jarno maar naar de hal halen, want slapen doet hij toch niet meer tussen de middag. Toen ik bij hem kwam wees hij op zijn luier ten teken dat hij een poepje gedaan had. Dus ik alles klaargezet, handschoenen aan, washandjes nat klaargelegd, enz. Bleek hij dus helemaal niet gepoept te hebben, zat hij mij even voor de gek te houden. Had wel geplast, dus helemaal voor niets was het niet. Zijn plas en uitwerpselen moeten nu erg voorzichtig behandeld worden, want is gewoon chemisch afval. Opa deed daarna (natuurlijk) nog een spelletje met Jarno 4 op een Rij.

Daarna moesten wij weer voor een afspraak met Dr. Nowak over de voortgang van de bestraling. Daarna moest hij ook nog bestraald worden. Daar sloeg de paniek opeens toe: We waren zijn kroeltjes vergeten !!!! Uit pure wanhoop maar 2 kroeltjes gebruikt van de speelhoek en gelukkig, deze werkten ook, want ook nu lag hij doodstil. Terug op de afdeling was het weer tijd voor avondeten. Wij hadden poffertjes gehad en omdat het eten van Jarno nogal lang duurde, kreeg hij ook wat poffertjes. Nou dat was dus geen straf.

Nadat mama en Fabian naar huis waren gegaan, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Deze namen een ijsje voor hem mee van chicken Little en die ging er heel goed in. Helaas was het speeltje erin weer hetzelfde als zijn vorige ijsje, dus volgende keer wilt hij weer een ijsje. Daarna was het weer tijd om te slapen, voor het eerst weer op een zaal met vreemde geluidjes.

Woensdag 12 april 2006: We zijn even wat achter komen te lopen met de “Jarno / Sophia verslaggeving . Onze dagen zijn hier zijn nl. toch wel goed gevuld en de tijd ontbreekt soms gewoon om een mail te gaan zitten typen. Van vervelen is dus nog geen sprake, want er zijn er wel eens die dat zich afvragen , toch ? Woensdag 12 april. De nachtzuster was zo aardig om Jarno al te wassen. ( nu alleen nog met water omdat zeepprodukten gebruiken gedurende bestraling afgeraden wordt i.v.m. huidreactie). Na het nuttigen van ontbijt en medicijnen werd Jarno deze keer dus door Ron naar Dijkzigt gereden voor de 1e bestralingssessie van deze dag. Deze keer liep het het daar eens wat uit. Over het algemeen gaat het namelijk netjes op tijd hoor. Terug op afdeling gelijk weer door naar de speelkamer om ……….te…………… Junior monopolyen ! Een ware verslaving geworden ( van Jarno wel te verstaan ! ). Ik (Coby ) en Fabian arriveerden rond 10.00 uur in het Sophia. Fabian ging de rest van de ochtend naar de opvang alhier. HIj heeft daar overigens helemaal geen problemen mee hoor. Er zijn hele lieve vrijwilligsters en best vaak dezelfde personen, dus zij kennen hem al en hij kent hen al .Er is ook een hele variatie aan speelmateriaal en het ziet er goed en verzorgd uit. Om 11.00 uur gingen wij met Jarno naar de Onco(logie) poli , want op woensdagmorgen krijgt Jarno zijn Vincristine ( Chemo-shot). Ruim van te voren wordt er op afdeling Noord op zijn port-a-cath Emla (verdovende )zalf aangebracht zodat het aanprikken van de PAC geen pijn doet. Eerst kregen we nog even een gesprek met de oncoloog. Daarna gingen twee verpleegk. het “spul ” toedienen. Ondanks de Emla zalf ging Jarno toch even huilen. Hier is hij nog niet aan gewend (anders als aan de bestraling dus). Het huilen zal dus niet dor pijn zijn , maar onwennigheiden angst (nog ? ) . Wel mag hij na afloop elke keer iets kiezen uit een kadootjesdoos aldaar. Aardig he. Hij koos een Brum dvd`tje.Omdat het op die onco poli ook weer aardig was uitgelopen, stond bij terugkomst op afdeling de warme maaltijd al klaar. Bob de Bouwerpasta ! Vandaag een wat korter rustuurtje (slapen doet Jarno dan niet meer, maar wel even lekker liggen en bijkomen van de ochtend). Korter, omdat … hij ( en een beetje wij ) gefilmd gingen worden ! Hr. Hans , die ook Sophia tv. verzorgd kwam met de videocamera opnames maken van deze middag. Dit omdat er een zgn. Video-briefing gemaakt gaat worden . Dit houdt in dat er over een paar weken een (leuk ) gemonteerde DVd is met/over / van Jarno in het Sophia en die wordt dan op school in zijn groep afgespeeld . En dan komt Hans ( en een verpleegkundige) ook op school en gaan ze daar weer opnames maken van groep 3 , en die beelden krijgt Jarno dan weer te zien ! Dit hebben wij niet zelf verzonnen,maar hier kwam een tijdje terug een verpleegkundige mee. Of wij hier wat voor voelden? Ze schijnen er leuke en goede ervaringen mee te hebben . Ook wij zijn dus zeer benieuwd ! Na terugkomst van de 2 e bestralingssessie van deze dag stonden juffrouw Willy en Meneer Ben al op Jarno(en ons ) te wachten .Ze wilden niet met lege handen komen ( wat wel zou mogen hoor !!! ), dus … verwenden ze Jarno en Fabian met chocolade eieren , munten en een paaskuikentje. Pa en Ma kregen een groot en prachtig ei ook . We hadden dus dinsdag te horen gekregen dat Jarno moets gaan verhuizen naar een 4 pers.kamer . Maar omdat de video opnames gemaakt werden konden en wilden we overdag nog niet beginnen met het op en leegruimen van kamer 1120. Dus pas na ons avond eten een start gemaakt met deze toch wel Mega klus. Zoals jullie allemaal wel weten hangen er zeer veel kaarten en tekeningen op he. Ron en Fabian gingen dus bepakt en bezakt op weg naar Spijkenisse. Deze keer ging Ron dus maar niet met de metro . Onmogelijk.

Helaas moest Jarno vanavond kort na het innemen van zijn medicatie weer flink spugen. De verpleegkundige dacht dat het misschien zou kunnen komen omdat hij weer aardig aan het huilen en overstuur was geworden toen wij in het personeels restaurant waren eten en dus naar Jarno zijn zin te lang weg waren. Maar ja, het was ook wel een erg bezette en indrukwekkende dag voor hem geweest. Dus zeker weten waardoor, dat weten we niet. Wat wel zeker was …. dat Jarno erg moe was en alles al vroeg aan de binnenkant van zijn ogen nog eens aan het bekijken was ! Maar ook de rest van de van Hespentjes vond het weer een enerverende dag !

Dinsdag 11 april 2006: Nadat de nachtzuster Jarno verschoond had, lukte het niet meer in slaap te vallen. Coby is daarom maar naast hem gaan liggen en toen lukte het wel. Om 6:45 beide wakker, Coby onder de douche en zuster Corina is Jarno gaan wassen. Daardoor iets meer tijd voor het ontbijt (en de medicijnen). Na de bestraling gelijk door naar de speelkamer om te ….. monopolyen (junior). Daarna nog paaskippen versierd. Dat was wel weer vermoeiend, dus maar weer even naar bed, totdat de Fysio hem weer kwam halen om naar de oefenzaal te gaan. Opnieuw zeer tevreden. Toen Coby vertelde dat de zuster en zij hem heel even op zijn voeten hadden laten staan, ging ze dat op het laatst ook even proberen. Hij zakte er niet gelijk door heen, maar we mochten het zelf niet meer proberen. Tussen de middag een heerlijk menu voor hem: patat met een snack mannentje !

Dat ging er goed in. (zie foto’s op site). Na zijn rustuurtje bleek hij bij binnenkomst weer te liggen huilen. Alleen zijn vindt hij niets. Ook te horen gekregen dat hij donderdag moet gaan verhuizen naar een 4 persoons zaal. Hij is te goed voor een box , maar voor ons zal het wel weer erg wennen zijn bij het missen van al die privacy. Ik had vandaag opnieuw 5 uur gewerkt bij KPN, dus kan nu weer even bij Jarno blijven. We konden nu samen mee naar de bestraling, want Fabian was vandaag naar de peuterspeel zaal en Amanda gegaan. Omdat het weer zo goed ging had hij wel een ijsje verdiend. Het werd een Chicken Little ijsje met een poppetje daarvan en dat vond hij natuurlijk helemaal niet erg. Na het avond eten (boterham en danoontje) van Jarno en de voor ons gemaakte maaltijd van de moeder van Shyamal, ging Coby weer naar Fabian. Jarno en ik werden even later gehaald voor het bijwonen van een televisie opname van Sophia TV. Wel leuk dacht ik en Jarno vond het ook leuk, dus wij mee naar een andere verdieping. Bleken wij met 5 kinderen (en ouders) voor 3 camera’s te mogen zitten en werden ons allemaal vragen gesteld, zoals hou je van sport, wat doe je voor sport, enz. Aangezien Jarno dus nog niet kan praten, mocht ik dus telkens het woord doen. Leuk hoor. Wel vroegen ze welke muziek hij het leukste vond en die werd even later gedraaid: Chipz met Cowboy. 20:30 waren we weer beneden en is Jarno snel in slaap gevallen.

Maandag 10 april 2006: Vandaag moest hij om 8:40 bij de radiotherapie zijn voor zijn 2e bestralingsweek. We werden snel geholpen, dus snel weer terug naar de afdeling. Jarno is toen naar de speelzaal gegaan en ik (Ron) naar KPN. Coby kwam met Fabian naar het Sophia, waar Fabian naar de opvang ging. Jarno zat in de tussentijd lekker Monopoly te spelen met speelzuster Laura. Na nog een gewonnen spel door Jarno werd hij gebadderd door Coby. Door de behandelingen is zijn huid erg gevoelig, dus erg prettig vindt hij het niet om gewassen te worden. Bad was wel erg vermoeiend, dus warme maaltijd op bed gegeten.Ging er prima in. Coby is Fabian gaan halen en samen zijn ze de tuin ingegaan van het Sophia voor de speel toestellen. Bij terugkomst lag jarno heel erg hard te huilen en het duurde zeker een kwartier voor hij helemaal bedaard was op Coby d’r schoot. Hij had het te lang gevonden dat hij alleen was. Nadat ik ook weer aanwezig was gingen we voor zijn 2e bestraling. Ook die ging weer goed. Daarna kwamen oom Ruud en Tante Dieny toen Jarno net een stroopwafel zat te eten. Met etenstijd gingen er 2 hele boterhammen in !

en wij genoten van een heerlijke aardappel-gehakt-groente schotel van de moeder van Suzan. Ik ging daarna naar huis met Fabian, waarna Tante Jolanda bij Jarno kwam. Natuurlijk weer een spelletje 4 op een Rij. Toch pas rond 21:00 uur in slaap gevallen.

Zondag 9 april 2006: Vandaag een bijzondere dag. Hij mocht een paar uurtjes naar huis !! Gisteren al wat over gesproken en vandaag ging het echt gebeuren. We moesten vroeg wassen, want 9:30 moesten we klaar staan voor de rolstoel taxi.De taxi was netjes op tijd, maar moest wel langs Ommoord om nog iemand weg te brengen, zodoende waren we ongeveer 10:45 in Spijkenisse waar Coby, Fabian en Pablo (de kat) ons stonden op te wachten.Ook de buurvrouw kwam even kijken wie er nu wel niet met een taxi thuis gebracht werd. Nou, Jarno !! We hebben een bed voor het raam gezet, dus kon hij lekker gaan liggen met ons in de buurt. Fabian wilde natuurlijk ook gelijk liggen naast zijn grote broer. Natuurlijk moesten we ook hier telkens spelletjes doen, maar dat is toch heel wat anders dan in het ziekenhuis: Monopoly !! Tussen de middag smaakte de boterham met een gekookt eitje met mayo en ketchup heerlijk, dat had hij in het ziekenhuis nog niet gekregen. Daarna nog een toetje voor het broodnodige vocht en hij kon weer verder spelen. ’s Middags kwamen Amber en Amoa nog even door het raam zwaaien naar hem, want dit beeld hadden ze al heel lang niet meer gezien. Ook heb ik hem nog even naar boven getild, zodat hij nog even alle kamers kon zien en aan zijn lach te zien vond hij dat wel fijn. Hji heeft toen ook nog even in ons bed gelegen en even met Pablo gekroeld, Het avond eten ging er ook heel goed in (kipschnitzel, aardappel met bonen en erwten) en ook het toetje vond hij heerlijk (kwark). Daarna heeft hij weer op bed gelegen, want het is toch allemaal wel heel vermoeiend. Hij begon dan ook steeds meer te kreunen en Fabian mocht niet meer naast hem liggen. Tijd dus om weer terug te gaan. Om 19:30 kwam de rolstoel taxi weer voorrijden. Wel wat verlaat, want we hadden 19:00 uur afgesproken, maar we gingen nu wel rechtstreeks naar Sophia. Zodoende lag hij rond 20:45 in nachtpositie met alle medicijnen binnen en klaar om te slapen. Het duurde dan ook niet lang of hij was weg.

Zaterdag 8 april 2006: Vanmorgen weer een boterham erin, dat ging goed. Daarna is hij door Coby gebadderd. Toen was het weer tijd voor 4 op een rij. Toen Fabian en ik om 12 uur binnen stapte, zat Jarno net aan een warme maaltijd van kipschnitzel, aardappel en peen en erwtjes. Het ging er goed in. Bij zijn rust uurtje zijn we even de stad in gegaan en daarna met de tram terug. Fabian wilde dit zo graag. ’s Middags kwam Sandra (uit zijn klas) en haar moeder en zus. Natuurlijk weer spelletjes gedaan in de speelkamer.Met Monopoly won hij weer.

Ook hier deed hij weer goed zijn best met eten en drinken, want zelfs na zijn eigen cakeje, wilde hij die ook van Sandra, en dat lukte. Waarschijnlijk toch iets teveel, want nadat zij weg waren, kwam alles er weer uit. Om 18:00 uur had hij toch wel weer trek gekregen, want er ging 1,5 boterham in en 2 danoontjes. Nadat Coby en Fabian naar huis waren gegaan, kwamen Gerben (uit zijn klas) en zijn ouders nog. Hij kreeg nog een mooi boek en Fabian een stuiterbal (ziet hij morgen pas) en natuurlijk weer spelletjes. Nadat zij weg waren kreeg hij zijn medicijnen met nog een danoontje en is daarna lekker gaan slapen.

Vrijdag 7 april 2006: Ik (Ron) had Jarno al om 7:30 onder de douche. Door het vroege tijdstip van de bestraling komt dit telkens slecht uit, maar nu waren wij de eerste in de badkamer. Echt fijn vond hij het niet, leek als of zijn lijf overgevoelig was. Daarna naar de bstraling, hier lag hij weer stil als een standbeeld. Coby kwam naar het ziekenhuis met Fabian die naar de peuterspeelzaal ging hier. Hij bleef daar ook eten, dus gingen Coby, Jarno en ik gezellig samen eten. Jarno had een gepureerde warme maaltijd, maar het lukte maar een paar hapjes hiervan naar binnen te krijgen.Wel ging hij daarna wijzen naar mijn boterham met worst, de fles Curry en naar zichzelf. Duidelijk dus, nou bijna de hele boterham ging dus naar Fabian, maar ik had het er graag voor over. Zelfs het kauwen ging goed. Hierna hebben we met z’n drieen Fabian opgehaald en kon Jarno ook eens in de peuter speelzaal kijken. Dat vond hij wel leuk.Daarna hebben we Jarno weer even te ruste gelegd en zijn wij met z’n drieen de tuin van het Sophia in gegaan, waar ook wat speeltoestellen stonden. Dus leuk voor Fabian. Bij tergkomst in de speelkamer weer spelletjes gedaan en toen was het alweer tijd voor zijn 2e bestraling. Fabian ging ook weer mee tot aan de speelhoek. Ook nu ging het allemaal weer goed. Bij het avondeten kreeg hij een echte maaltijd: Aardappel, kipnugget en worteltjes. De kipnugget ging helemaal op, van de rest een beetje. Dat was een stuk beter dan gepureerd. Na het avondeten kwamen Damian en zijn ouders. Hij had het heel goed naar je zin toen zij er waren, maar nadat zij, Fabian en ik weg waren en hij zijn medicijnen kreeg, moest hij zo erg overgeven dat zijn sonde ermee uit kwam. Gelukkig had hij bijna genoeg binnen, dus hoefde hij iet gelijk een nieuwe sonde. Wel kreeg hij later zijn medicijnen met een danoontje. Dit ging toen wel goed.

Donderdag 6 april: Coby heeft vannacht niet al te best geslapen, want Jarno moest sonde voeding inhalen. Omdat hij gisteren teveel heeft gespuugd en te weinig gegeten, moest het aangevuld worden. Dit gebeurde dus gedurende de nacht. En omdat de pomp af en toe kuren vertoond is het dus regelmatig piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep ! Om 7 uur er weer uit, want om 8:15 naar het Erasmus. Nu Coby en Jarno samen. Voor die tijd Jarno nog gewassen. Netjes op tijd in de radiotherapie ruimte, dus de weg gevonden. Ze werden ook netjes op tijd geholpen zodat ze 9 uur weer op afdeling noord waren. Tijdens het bezoek van Dr. de Jong extra medicijnen afgesproken. Daarna lekker een flaflip gegeten en was het al weer tijd om met de fysio mee te gaan naar de oefenruimte. Daar begon hij door heel fanatiek (zachte) balletjes te gooien naar mama. Hij was ook al weer wat sterker in zijn rug. Toen ik ook binnen kwam, kreeg ik ook een aantal balletjes naar mijn hoofd. Terug op de afdeling wees hij zelf naar de speelkamer en hebben daar een spelletje monopoly gedaan.Om 11:15 kreeg hij medicijnen, maar moest om 12 uur toch weer overgeven toen we hem de warme maaltijd wilden laten proeven. (bloemkool). Helaas. Tussen de middag heeft hij niet geslapen, maar wel rustig gelegen en naar muziek liggen luisteren. Na weer een spelletje 4 op een rij was het al weer tijd voor een gesprek met dr. Nowak (de radioloog). Hij kon nu ook duidelijk zijn vooruitgang zien, want hij zat in een stoel en gaf hem zelfs een handje. Daarna konden we al vrij snel voor zijn volgende bestraling. Dit keer moest er wel tot 3 keer toe naar binnen gegaan worden, omdat hij niet helemaal stil lag. Bij terugkomst heeft hij nog een potje kwark op en heeft wat gekleurd op een kleurplaat van paaskippen. Na het eten is Coby naar huis gegaan en kregen wij bezoek van Tante Ursula en oom Erwin. Ook toen weer 4 op een rij gedaan, maar wel een aantal keer met een bakje onder zijn kin, want hij was misselijk. Maar wel gewonnen van Tante Ursula. Daarna nachtklaar gemaakt, maar hij wilde nog niet slapen. Wel rustig liggen. Om 21 uur kreeg hij medicijnen, maar dat was teveel voor zijn maag. Weer overgeven. Nu krijgt hij vannacht de medicijnen en voeding die heel langzaam loopt.

Woensdag 5 april 2006: Hallo allemaal, Vandaag weer een drukke dag. 8:40 weer naar de radiotherapie ruimte voor de ochtend bestraling. Mama zou ook meegaan en 7:15 van huis vertrokken, maar 3 uur later pas in Sophia. Natuurlijk weer wat gebeurd en heel Spijkenisse staat vast. Dus ik met Jarno samen naar de behandel kamer. Ook nu ging het weer heel goed en hebben weer een paar nummers van de Chipz cd gehoord. Bij terugkomst nog geprobeerd Jarno nog wat te laten eten, maar een paar hapjes en toen was de trek over. Enige tijd daarna ging hij dan ook weer overgeven. Het zit nog totaal niet lekker en dit is "alleen" de bestraling nog maar. Om 11 uur moesten we voor zijn eerste chemo kuur shot. Begon daar al goed, want door zieken hebben we 3 kwartier moeten wachten. Intussen wel een boekje gelezen en een spelletje op een playstation geprobeerd. Omdat Jarno toverzalf op zijn port-a-cath had gehad, deed de prik geen pijn, maar toch moest hij erg huilen. Gelukkig was het snel klaar, want het is dus 1 spuit die erin moet en dan wordt de naald er al weer uit gehaald. Jarno mocht daarna nog wat uitzoeken en was het toen al weer gauw vergeten. Hij koos een puzzelboekje voor 8 jaar !!! Daarna had hij honger gekregen, maar in zo’n bakje prut wat een maaltijd moest voorstellen had hij toch geen zin. Toen hij hoorde dat de andere kinderen op de afdeling patat kregen, gingen zijn ogen glinsteren. Daar had hij wel zin in. Dus de zuster een boordje patat gehaald met mayonaise en ketchup. De eerste hap ging heel onwennig, want wat moest je ook al weer doen als je iets in je mond stopt ? Dus sabbelen maar, maar na een paar patatjes gingen zijn kaken toch iets proberen  en na nog een paar patatjes leek het zelfs op eten. Als de logopediste dat eens wist… Het was misschien niet het meest ideale eten om mee te beginnen, maar als dat het enige is wat je lust… Daarna zijn Coby en ik naar de maatschappelijk werkster gegaan en daar weer een moeilijk gesprek gehad. Toen was het weer tijd om Fabian op te halen, want hij had vanaf vanochtend in de huiskamer van het Sophia gespeeld. Hij vond het wel weer heel fijn zijn broer te zien en andersom ook. Na een tijdje kwamen de cliniclowns weer bij hem kijken en die maakten een leuke act met de bloemen aan de kop van zijn bed. Die hingen namelijk en moesten water hebben. Die clowns zijn echter niet zo heel erg handig, dus het eerste wat nat werd, was het bed en Fabian. Uiteindelijk toch gelukt de bloemen weer rechtop te krijgen. Jarno nog een slokje sonde voeding gegeven, want eten was vandaag wel minimaal. Daarna weer naar de 2e keer bestraling vandaag. Nu bleef ik buiten wachten met Fabian en ging Coby met hem naar binnen. Ging natuurlijk weer goed. Bij terugkomst nog een spelletje gedaan met Jarno en Fabian met de karakters van Nemo. Na het eten van ons nog geprobeerd Jarno weer wat te laten eten, maar hij had geen zin. Vla wilde hij wel hebben, dus een schaaltje vla gekregen. Intussen gingen Fabian en ik naar huis, want hij moet morgen weer naar de peuterspeelzaal. Onderweg lazen we op de mobiele telefoon dat de vla er toch weer uitgekomen was. Deze avond een kinderarts langsgeweest die voor Jarno wat medicijnen heeft uit geschreven. Hiermee moet het mogelijk iets beter gaan.

Dinsdag 4 april 2006: Jullie hebben vandaag al een mailtje gehad over vanochtend, dus ik zal verder gaan na zijn eerste "echte" gepureerde maaltijd. Hij had hem dus helemaal op en hij is erin gebleven !! Hoera. Deze middag kwam Tante Ria met een grote doos Merci chocolade. Nou, Jarno wilde daar ook wel gelijk mee beginnen, maar dat hebben we maar niet gedaan.Wel kreeg hij een vers gepureerd fruithapje en een milkshake !!! Nou, dat was lekker. Ook nu weer een spelletje 4 op een rij gedaan. 15:25 moesten we weer naar de radiotherapie ruimte verhuizen. Dit keer gingen we zonder begeleiding en alles ging goed. We vonden de weg, Jarno bleef liggen als een standbeeld en we vonden de weg terug. Dus dat viel niet tegen. We gingen ook nu weer in de rolstoel en niet zoals gisteren met het bed. Gaat toch wel wat makkelijker. Hoe gaat zo’n bestraling nou in zijn werk: Jarno wordt in zijn voorgevormde kussen gelegd, daarna wordt de hele bak waar hij in legt helemaal uitgelijnd met behulp van laser stralen en merk tekens op die bak. Daarna wordt het masker opgedaan en wordt zijn hoofd hermee vastgezet. Daarna wordt zijn lichaam uitgelijnd op punten op het masker en zijn navel. Als dat allemaal goed is, wordt iedereen de kamer uitgezet en wordt de eerste bestraling gestart. Dit duurt ongeveer 30 seconden en is van het hoofd. Daarna gaat een laborant weer naar binnen en wordt het apparaat gedraaid. Daarna weer 30 seconden bestraling nu geconcentreerd op de plek waar de tumor heeft gezeten. Dan gaat de man weer naar binnen, weer een andere stand, weer 30 seconden bestraling, nu van het ruggemerg. Daarna is het klaar en mag Jarno er weer uitgetild worden. Dit wordt dus 2 x per dag gedaan (1x begin van ochtend en 1x aan het eind van de middag) en dat 34 (werk)dagen lang, dus 68 keer wordt hij bestraald. Woensdag wordt dan ook nog gestart met de chemo kuur, wat voorlopig de eerste 7 weken elke woensdag een spuit in zijn port-a-cath is. Genoeg over de behandeling nu, verder met de dag. Hierna heeft hij weer een olvarit fruithapje op als beloning.  Ook kwam Laura nog met een nieuw aanwijs bord met plaatjes van een bed, drinken, eten, plassen, tv, muziek, spelen, stoel en lezen, maar zover kwam ze niet met het uitleggen, want hij bleef maar naar de tv wijzen. Dus de tv maar aangezet. Na ons eten van Gordana (lekkere rijst met kip, bonen en chapignon saus) kwamen we er achter dat er voor Jarno ook eten was klaargemaakt. Weer een gepureerde maaltijd, dus warm gemaak en daar heeft hij de helft van opgegeten. Daarna nog een toetje van gele vla, waar echter ook maar de helft van werd opgegeten. Het was echter nog te veel, want even later kwam het er dus weer uit. Zonde !!! Wel opgevangen in een bakje, want papa zag het aankomen. Deze avond kwamen Babette en haar moeder met tekeningen van zijn klas, een magnetisch tekenbord en voor Fabian een doos blokjes welke Jarno mocht uitpakken. Een aantal van deze blokjes hebben Jarno en Babette toen voor elkaar verstopt en beiden hadden ze er moeite mee het te vinden, want Jarno had ze dus achter zijn nek gelegd. Daar zocht Babette dus niet. Op het magnetisch bord heeft hij ook nog zijn naam geschreven, alleen stonden de letters wel op een willekeurige plaats op het bord.  Nadat zij weg waren is Jarno nachtklaar gemaakt, maar hij heeft daarna nog een half uur klaar wakker gelegen waarbij hij met zijn rechter vinger van alles in de lucht aan wees, net alsof hij nog even alles op een rijtje aan het zetten was.

Dinsdag 4 april 2006: Hallo allemaal ! Even een tussendoor berichtje al .  En wel omdat ……….. het bestralen vanmorgen helemaal rustig en dus goed verlopen is zonder rustgevende medicatie vooraf !!!!! We waren dus erg opgelucht om het nu eens vlekkeloos te hebben gezien . Zodoende gaan we er vanmiddag ook in een wat ontspannere toestand naar toe. Vanmorgen hebben we Jarno in zijn rolstoel er naar toe vervoerd . Loopt toch ook wel even wat makkelijker als met zo`n zwaar en wat moeilijk te sturen bed . We waren tien over negen al weer terug op afdeleing Noord . Hij mag dan in een speciale map gelijk een sticker uitkiezen en daar inplakken. Bij elke dag komen dus twee stickers en aan het eind van de week krijgt hij van Laura ( pedagogisch medewerkster , die dus met die map kwam ) en kadootje. Hij weet al wel wat dat is , want hij mocht maandagmorgen bij haar kiezen uit twee DVd`tjes. Hij koos voor de Totally Spies . Jarno heeft helaas vanmorgen wel overgeven , dat was om half elf. Mogelijk dat hij iets teveel had zitten "schransen " ? Hij had daarvoor nl. toch wel heel heerlijk zitten smullen van vlaflip en yokidrink. Later op de ochtend toch geoefend in de oefenruimte met de fysiotherapeute , Aad. Nu gaat hij voor het eerst van een gepureerde warme maaltijd (aard. met snijbonen ) proeven !!!  Hopen maar dat hij dat toch binnen gaat houden.

Maandag 3 april 2006: Vandaag was ik heel vroeg (7:45) al in het ziekenhuis omdat hij vandaag voor de eerste keer bestraald zou worden. Deze morgen ging een verpleegster mee, want de weg hier in dit doolhof weten we nog niet.Om precies 8:30 waren op de plaats (lopend, want het was in het Erasmus) en werden gelijk geholpen. Nadat Jarno op de tafel heolpen was, werd zijn masker vast gezet en alles afgereld. met behulp van laser stralen. Dit duurde echter best wel lang en daarna begon het bestralen zelf pas. Daarvoor moesten wij dus even de ruimte verlaten en nadat zijn hoofd bestraald was, had hij het wel gehad en begon hard te huilen en was niet meer te troosten. De behandeling werd toen ook gestaakt.  Het masker zat ook erg strak en is later wat aangepast door de gaten rond zijn ogen wat groter te maken. Het duurde nog enkele minuten voor hij gekalmeerd was. Op de afdeling kwam hij wel weer tot rust met een fruithapje en yoki met wat poeder ter aanvulling voor extra energie. Dat hielp om deze nare ervaring weer wat te vergeten. Ook deze ochtend wer lekker onder de douche en daarna een spelletje Baricade in de speelkamer. Ook na het middag eten weer een spelletje gedaan en nog een gesprek met een verpleegster over de zorg hier. Om half drie kreeg Jarno een rustgevend middel, wat wel werkte, want even later sliep hij. Om 16:00 uur waren we voor de 2e keer bestralen in de behandelkamer met dit keer de speel zuster Laura bij ons en pas bij het overtillen werd hij wakker. Dit keer ging het helemaal perfect dankzij de speelzuster of het slaapmiddel ?? Totaal zijn we een uurtje van de kamer afgeweest inclusief reistijd en wachttijd. Ook nu weer bij terugkomst een fruithapje en yoki, daarna nog even tv kijken, want ondanks het slaapmiddel hoefde hij niet te slapen.Na het avondeten weer een hapje en een verhaaltje door mama en rond 21:00 gaan slapen p.s. De hoeveelheid hapjes worden nu afgetrokken van de hoeveelheid sonde voeding, dus langzaam moet hij steeds meer "vast" voedsel gaan eten.

Zondag 2 april 2006: Jarno mag de box weer uit, want 48 uur niet overgegevn of diaree !!! Heerlijk, dus gelijk weer met de douche brancard onder de douche. Hierna wat tv gekeken, fruithapje gegeten en daarna naar de hal gegaan om te kijken of mama al aan kwam. Na wat rond gewandel in de hal, kwam ze dan ook aan en was ze heel verrast Jarno weer buiten zijn kamer te zien. Fabian ging vandaag naar Inge pannekoeken eten, dus die was er nu niet bij. Tijdens het brood eten is Jarno maar bij ons gebleven, want hij was pas om 9 uur wakker geworden vandaag, dus geen zin in alweer een rustuurtje. Daarna een spelletje Sesame en 4 op een rij gespeeld. Daarna opnieuw geoefend met zijn masker. Dit gaat heel goed, want hij went er steeds meer aan. Daarna kwam de Familie Veltman (buren) en werd er door Amber voorgelezen en zijn we met z’n allen in de speelkamer gewwest en hebben nog even gesjoeld. Nadat zij weer naar huis waren, hebben wij de Lasagne opgegeten die we van opa en oma hadden gehad. Even later kwamen al Astrid en Desiree in de ouder kamer die al met Jarno hadden gecomuniceerd met behulp van het ja/nee bord die hij zelf hiervoor gepakt had. Ze waren ook helemaal verrast over zijn vooruitgang. Hierna werd hij nachtklaar gemaakt om te gaan slapen, maar dat lukte niet erg, dus kreeg hij wat hulp van slaapmiddel. Dat hielp wel. Ik ging naar huis om de maaltijd (Lasagne) van Anette in ontvangst te nemen.

Zaterdag 1 april 2006: Goodevening / goodmorning Everybody ! Voor de liefhebbers……… Hier weer een krabbeltje. Afgelopen nacht begon meneer wat te “spoken” rond 23.30/23.45 uur.  Een aantal heen en weer gelopen en het een en ander geprobeerd. Maar helaas, dat was niet afdoende. Dus…….. Ben ik maar weer naast hem gaan liggen. Meestal valt Jarno dan namelijk al snel weer rustig in slaap. Deze keer dus niet !  Hij bleef maar draaien, kreunen,  maaien en met wijd open ogen kijken. Niet duidelijk wat er was. “Gewoon ”  niet meer de slaap kunnen vatten. Uiteindelijk even na 01.00 uur heeft de nachtzuster wat rustgevends door zijn sonde gegeven en toen ging hij wel gauw weer naar dromenland. Het was maar goed dat het zaterdag was ( geen drukte van allerlei disciplines op de kamer `s morgens vroeg ) , want wij allebei waren wat aan de late kant. Moeders schrok wakker om 8.20 uur . Nou ja , ik was wel om tien over zeven even eruit geweest I.v.m de hard piepende voedingspomp . ” Nog even terug in bed hoor”‘ Tja ……. Na een onderbroken voornacht val je dan dus weer in slaap, toch ? En Jarno sliep ook nog steeds. Die ben ik om 10.30 uur gaan wassen, waardoor hij toen (een beetje ) wakker werd. Sterk spul dat ……… Daarna in zijn stoel gezet en heeft hij lekker gesmuld van fruitmoes en ook nog een beetje echte Yoki uit een drinkbeker . We moeten ons (per order logopediste/dietiste ) houden aan 4 x dgs 75 ml. Extra .  Maar Jarno zou best meer lusten volgens ons hoor. Maar ja , hij moet er natuurlijk niet van gaan spugen , dat zou weer niet op schieten .want de sondevoeding blijft (tot nu toe) onveranderd nog, 6 x dgs 250 ml. Daarna heeft hij wat t.v. Gekeken ( Jetix) en……… Wat spelletjes Vier op een rij gedaan ! Hij kan met z`n rechterhand zelf de schijfjes oppakken en in het speelbord laten vallen. Ook de tactiek beheerst hij nog hoor !  Onvoorstelbaar , toch ! Om kwart over twaalf arriveerden Ron en Fabian .  Tijdens het rustuur ging Jarno nu zeker niet slapen natuurlijk . Dus hebben we hem maar gezelschap gehouden . Dat vindt hij helemaal niet erg. `s Middags bezoek gehad van zijn Opa en Oma. Ook die keken wel weer op van Jarno`s vooruitgang. Fabian had nog een lekker ijsje gekregen, Jarno zat er erg jaloers naar te kijken ! Dus……… Mocht hij van Fabian wel een paar likjes. Ja, niet doorvertellen hoor, we waren dus in overtreding ! Maar hij vond het lekkerrrrrrr !!! Een poosje na hun vertrek zijn we op en speelse manier weer wat gaan oefenen met het bestralingsmasker. Het ging best weer goed en hij heeft het nu in platte houding wel 15 tellen opgehad.  Hoopvol ?? Daarna weer tijd voor iets leuks dan natuurlijk. Toch heeft hij vandaag minder gelachen dan bijv. gisteren. Die ontzettend in een deuk liggende lachende Jarno krijgen jullie natuurlijk op de site te zien. Dat regelt Ron dus he. Als Jarno t/m morgenochtend niet meer spuugt (of diarree achtig ) , mag hij weer uit zijn kamer. Dus ………. Duimen allemaal ! Krijg net van Ron door dat Jarno rond 21.00 uur in slaap is gevallen.  Nu maar hopen dat hij rustig de hele nacht blijft slapen dan. Veel liefs , Coby (en de mannen)