De Site van Jarno van Hespen

Marsepein krokodil

31 augustus 2006

Marsepein krokodil

Donderdag 31 augustus 2006: Vandaag heeft Jarno in de huiskamer met marsepein een krokodil gemaakt. Er was een bakker (met taart !!, waar wij ook een stokje van hebben gehad), die hun daarbij hielp. Is heel leuk geworden. Foto volgt snel. Jarno kreeg ook hulp van Annette, de juf van zijn Rijndam school. Fabian werd vanochtend bij Amanda gebracht, want vandaag krijgt Jarno zijn MRI en die hoeft dat dan niet mee te maken, want ook hiervoor moet hij weer geprikt worden. Om 12 uur waren we dus met z'n drieën weer aanwezig in het Sophia. Als eerste moest hij daar aangeprikt worden aan zijn port-a-cath, dit omdat er dan contrast vloeistof door gespoten kan worden. Natuurlijk was dit weer even heel vervelend. Daarna door naar de röntgen afdeling voor de MRI. Daar mochten we 13:00 naar binnen (wij mochten mee) en werd Jarno helemaal klem geïnstalleerd. Daarna begonnen de verschillende MRI opnames. Totaal duurde het zo'n half uur, waarbij Jarno perfect stil bleef liggen. Nu begint het lange wachten op de uitslag, want die krijgen we volgende week dinsdag pas en omdat dit de eerste controle MRI is, wil je eigenlijk liever direct antwoord. Hij mocht hier weer een mooie auto uitzoeken. Daarna weer terug naar de onco poli, om de naald te laten verwijderen. Dit was weer even heel vervelend, dus maar snel weg hier. Om het vervelende gedeelte weer snel te vergeten (de prik en verwijderen hiervan) zijn we even naar McDonalds gegaan en hebben een McFlurry genomen (met Rollo), lekker hoor. Daarna snel terug, want om 15:00 uur had hij weer zwemmen.
Vandaag was er een stagiaire, die al gewend was met kinderen te zwemmen en ze deed weer andere leuke dingen met hem, zoals hap lucht nemen en dan koppie onder. Jarno vond het weer prachtig, al probeerde hij wel af en toe het zwembad leeg te drinken. Daarna terug naar de huiskamer, waar wij een stukje gebak konden nuttigen van de bakker van vanochtend. Lekker. We spraken ook de juf van Rijndam nog even die heel erg tevreden is over Jarno. Ze wil dan ook zo snel mogelijk de nieuwe lesstof van de Paus Johannes om er met Jarno in te kunnen duiken. Een spelletje met Jarno in de huiskamer lukte niet zo erg, hij was te moe, dus nog maar even op de bank gezeten en gekeken naar hoe anderen een computer spelletje deden. Even deed hij zelf ook nog even mee, tot wij weer gingen eten van de maaltijd van Jacqueline. Jarno zat nog heel even bij ons, maar was zo moe, dat we hem halverwege maar op bed gelegd hebben. Na ons eten, is Coby naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda en ik ben Jarno slaap klaar gaan maken, dus geen spelletje meer. Zodoende lag hij ruim voor 19:00 al helemaal klaar om te slapen en dat zal niet zo lang geduurd meer hebben na deze vermoeiende dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 augustus 2006

Raceauto is klaar.

Woensdag 30 augustus 2006: Hij werd vanochtend uitgerust wakker en wilde dat ook wel even zeggen, maar toen hij zag dat ik nog lag te slapen, liet hij mij maar lekker liggen slapen. Lief hè. Om 7:30 werd ik ook wakker en zijn we gaan aankleden. Daarna heb ik hem naar de huiskamer gebracht en ben naar Amersfoort gegaan voor een vergadering. Jarno is naar houtbewerking gegaan en heeft zijn race auto afgemaakt. Mooi hoor, een fel rode race auto met zwarte strepen en 2 poppetjes erin. Ook staat er nog de cijfers 95 zoals bij Bliksem McQueen van de film Cars. Daarna weer tijd voor school. Tussen de middag moest hij weer overgeven. Jammer hoor. Ook nu bleef de sonde weer goed zitten. Om 15:00 waren we allemaal weer bij elkaar om te gaan zwemmen. Was wel weer lekker. Hierna wilden de jongens een ijsje, dus beiden kregen ze een schatkistje. Jarno heeft hier de helft van op, daarna zat hij vol. Natuurlijk hierna weer spelletjes tot aan het avondeten. Coby en ik aten mihoen en de jongens een pannenkoek met gele room. Een paar hapjes gingen er bij Jarno in, de rest bij Fabian. Fabian en ik gingen daarna naar huis en hij werd al snel op bed gelegd door Coby, want hij was onder het eten al zo moe dat hij op bed wilde liggen. De sonde voeding vandaag weer een stapje terug (700 met 70/uur)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 augustus 2006

Een nieuwe magnetron

Dinsdag 29 augustus 2006: Coby en ik zijn vandaag voor de laatste keer met Fabian naar het peuterbureau geweest. Tenminste, dat dachten we, want hij wilde niet zo mee werken met een oogtest, dus die moet nog een keer over. De prikken (1 in elke arm) gingen echter buitengewoon goed en daar hadden we het meest tegen op gezien, omdat hij door het prikken bij Jarno hier best wel bang voor was. Toen wij in de loop van de middag bij Jarno kwamen, bleek hij vanochtend op school te hebben over gegeven tijdens het geven van medicijnen. De sonde bleef gelukkig weer goed zitten. Dit keer ging hij met sporten met zijn rollator in plaats van met zijn rolstoel. Dit beviel best wel goed, want hij liep er erg goed mee. Ze deden honkbal, dus hij moest het hele veld rondlopen om bij zijn honk terug te komen. Lukte heel goed. Mag de volgende keer ook weer, want het is zo een hele goede oefening.  Na sport nog een kort spelletje en was het al weer tijd voor het eten. Vandaag Sponge Bob pasta met saus gemaakt door Desiree, die vandaag bij ons thuis geweest was, om te helpen in de huishouding. Het huis is dus weer lekker schoon. Omdat Desiree er nog was kon Coby ook nog even de nieuwe magnetron ophalen die we besteld hadden. Toen kon Desiree ook nog even helpen met hem uit de auto tillen, want die weegt best wel wat. De oude magnetron proberen we hier in de teamkamer te zetten, want daar is hij nog goed genoeg voor. Kunnen we ook daar nog ons eten warm maken.
Oh ja, ik was bezig met ons avondeten, Jarno en Fabian niet zo heel goed gegeten, maar ja, je kan ook niet elke dag zo goed eten hè. Hierna gingen Coby en Fabian naar huis en ik ging met Jarno nog even wat doen in zijn puzzelboek. Daarna badderen en naar bed. Hij was ook weer erg moe nu. Dit keer bleef ik weer bij hem slapen. Hij had dit vorige week al gevraagd, maar vanwege de vakantie was dit er niet van gekomen. Nu dus wel en hij was er erg blij mee.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 augustus 2006

Villa Pardoes valt in een chemo kuur. :(

Maandag 28 augustus 2006: Jarno werd uit zich zelf wakker. Gelukkig maar, hoefden we hem niet wakker te maken, want hij heeft houtbewerking vandaag om 9:00 uur. Hij kon dus maar even op zijn bed naar tv kijken, want kwart over acht vertrokken we al met de metro naar Rotterdam. Tenminste, dat dachten we, maar bij het metrostation Heemraadlaan moesten we al gelijk aan kracht training doen, de lift was namelijk in onderhoud en de roltrap defect. Dus eerst Jarno naar boven geholpen en daarna de rolstoel naar boven, dus ik was gelijk helemaal uitgeput. Natuurlijk reed de metro daardoor ook net voor onze neus weg, dus dat begon goed. Onderweg viel hij ook nog uit zijn rolstoel doordat hij in een gleuf terecht kwam, maar verder ging alles goed. We waren netjes op tijd, dus na gedag zeggen in de huiskamer, afgeleverd bij Henk, de timmerman. Daarna ben ik naar mijn werk gegaan. Vandaag nog bericht gehad van Villa Pardoes. We mogen komen op 20 oktober, helaas heeft hij die week ook opname voor de chemo kuur, dus deze afspraak van Villa Pardoes kan niet doorgaan. Jammer hoor. Toen we weer in Rijndam waren, kreeg hij nog wel fysiotherapie en ergo therapie, die hem eigenlijk allebei tegelijk mee wilden nemen. Dat ging natuurlijk niet, dus de één nam Jarno mee en de andere mocht hierna. Intussen gingen Coby, Fabian en ik nog even naar de Albert Heijn om nog een toetje te halen.
Daarna nog een spelletje en was het al weer tijd om de bruine bonen maaltijd te gaan klaarmaken die Coby vandaag had voorbereid. Hij at wel 10 stukjes gehaktbal en 3 bruine bonen. Ook de vla (Vlaflip met chocovla) ging er goed in. Daarna zijn Fabian en ik met de metro naar huis gegaan en Coby heeft Jarno op bed gelegd. (Sonde voeding op 800 ml, 75/uur)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 augustus 2006

Heel z’n bord leeg gegeten

Zondag 27 augustus 2006: Ondanks het "Papa, Mama, ik moet plassen" en de piepjes van de sonde pomp, sliepen de jongens uit tot 7:30!!! Daarna het tv kijken op bed uitgeprobeerd. Beviel goed. Na wassen en aankleden begon Fabian al met "Gaan we al naar Thomas?" want we zouden vanmiddag naar Gordana, Michiel, Marissa en Thomas gaan. Dus hij moest nog wel een aantal uurtjes wachten. De jongens vanochtend nog wat gecomputerd. Na het middag eten, waarbij Jarno een halve Matzer at, gingen we ons klaar maken om op visite te gaan. Hiervoor kwam buurvrouw Mary nog even, want zij had nog een spel Risk en een 3D puzzel voor Jarno. Hierna gingen we dan toch op visite. Hier spelletjes gedaan (Jarno en Marissa) en omdat Jarno ook zijn Nintendo bij zich had, hebben ze ook nog met een daar aanwezige GameBoy Color en GameBoy Advance én Jarno zijn Nintendo DS gespeeld. Bij het avondeten at Jarno zowaar zijn hele bord leeg, dus een stukje aardappel, stukje vlees en halve asperge, dus hij deed weer heel goed zijn best. Het toetje (Vlaflip) ging ook nu weer heel goed erin. Hierna wéér een spelletje "Woeste Willem", waarbij Jarno natuurlijk weer won. Daarna lekker naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 augustus 2006

Op visite bij Tante Anke en Sandra

Zaterdag 26 augustus 2006: Maar een paar keer vannacht geroepen om te plassen, tot het 6:30 was, want toen moest hij plassen, 6:45 poepen, 7 uur sonde voeding klaar, daarna medicijnen, enz, enz. In de loop van de ochtend ging Coby bij Sandra op ziekenbezoek. Ze heeft nog steeds regelmatig een soort epileptische aanvallen, maar is nu wel weer thuis. Ik ging met de jongens naar de markt voor kibbeling en naar de bibliotheek. We hadden alleen vergeten de rolstoel uit de auto te halen, dus die was nu ergens ter hoogte van Nieuwehoorn. Zodoende mocht Jarno deze keer mee in de buggy. Hij vond het niet zo erg, maar de buggy begon steeds meer te kreunen en te piepen. Hij vond het wel weer erg leuk naar de bieb, want dat was zo lang geleden, zei hij. Bij terug komst kwam Coby ook net terug en hebben we de lekkere kibbeling opgegeten. Jarno at ook een paar hapjes. Daarna zijn we naar het tuincentrum gegaan, om wat plantjes te kopen voor de verjaardag van Tante Anke en Sandra. Daarna gelijk door naar Rozenburg. Hij heeft daar in alle drukte gewoon een pokémon spelletje gedaan met Karin. Net voor we weg gingen stopte Fabian zich nog even vol met broodjes met knak worst, terwijl we daarna thuis pizza gingen eten. Fabian at dus niet zo veel, maar Jarno at toch bijna een hele pizza punt op. Ook het toetje (Vlaflip) ging er heel goed in. Daarna nog een spelletje op de computer en badderen. Daarna gingen de lichtjes uit op de eerste verdieping van Keplerlaan 61. Oh ja, sonde voeding loopt ook vannacht op 800, deze wordt nu (gelukkig) niet verhoogd. Blijft er zo hopelijk wat beter in.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 augustus 2006

TV met DVD speler op de slaapkamer

Vrijdag 25 augustus 2006: In de chat met Daniël begrepen dat hij vannacht weer gehuild had. Hij kon de knop niet vinden, terwijl hij zo nodig moest. Zoals een goede vriend doet, drukte Daniël op de knop en ging hem troosten. Fabian ging thuis vandaag voor de eerste keer wennen op de basis school bij juffrouw Ilona. Zij is ook 2 jaar de juffrouw geweest van Jarno. Ik ging een verrassing voorbereiden voor Jarno en Fabian. We hadden een tv’tje met ingebouwde DVD speler gekocht en die ging ik plaatsen op zijn slaapkamer. Kan hij met Fabian ‘s ochtends vroeg of als hij ziek is, gewoon op bed blijven liggen. Hiervoor moest wel20 meter antenne kabel gelegd worden, een 220 Volt aansluitpunt gemaakt worden en er moest zelfs even een boekenkast opzij gezet worden. Veel werk dus. Omdat ik hier ‘s middags ook nog mee bezig was, is Coby Jarno gaan ophalen. Hij zou om 15:00 klaar zijn met muziek therapie, maar omdat hij zo nodig om 14:00 uur naar Pokémon wilde kijken op zijn kamer, liep dit dus uit tot 15:30!!! Daarna ging ook het krijgen van de medicijnen niet helemaal volgens plan, waardoor ze pas om 16:45 richting Spijkenisse konden. Bij thuis komst bijna direct door naar boven. Daar zei hij “Ik zie helemaal n……”, stopte toen en begon te glunderen, want hij zag de tv boven zijn bed hangen. Hij leek er dus wel heel erg blij mee en wilde dan ook gelijk gaan kijken. Dat mocht nog tot we gingen eten. Bij het eten at hij redelijk mee, 4 stukjes pasta, 4 hapjes appelmoes en nog wat stukjes ham. Als afsluiting een ijsje en deze ging voor de helft naar binnen. Goed hoor !!! Daarna nog een spelletje “Woeste Willem” voor hij naar bed ging. Vandaag niet zo erg moe als gisteren.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 augustus 2006

22 kilo

Donderdag 24 augustus 2006: Vannacht lag hij opeens te huilen en toen Daniël vroeg waarom, bleek hij nat te zijn. Hij krijgt nu ook zoveel sonde voeding, dus moet hij ook vaker plassen en dan kan het wel eens fout gaan als je lekker ligt te slapen. Gelukkig was Daniël er om hem te troosten. ‘s Morgens is hij (eindelijk, want ze vergaten het steeds) weer gewogen. Hij weegt nu22,2 kg, ook werd zijn retentie bepaald, dus dan wordt er met een spuit vacuüm gezogen aan de sonde om te kijken of zijn maag leeg is. Dit ter controle of de sonde voeding helemaal is verwerkt of dat hij teveel krijgt en dit nog in de maag zit. Dit was goed, maar toen hij bij het ontbijt een 1/2 beker water dronk, moest hij helaas toch overgeven, was wel weer lang geleden, maar toch wel jammer. Later op de dag heeft hij nog houtbewerking gehad en heeft hij de wielen nog beter zwart gemaakt. Coby en ik hebben Fabian om 15:30 bij Marleen (moeder van Damian) gebracht, want vanmiddag hebben we 2 lange gesprekken en dan is zo’n mannetje die steeds wil spelen, niet zo handig. Fabian vond het niet zo erg, want Damian heeft een mooie Cars auto waar hij wel mee wilde spelen. Daarna snel naar Rijndam, waar Tante Ria al helemaal alleen zat te wachten, want ook Jarno was er nog niet. Hij had therapie. Toen wij nog maar net met Tante Ria zaten te praten, kwam Jarno al weer terug. Maar toen werden wij weer weg gehaald door de dokter voor een gesprek. Ze hadden deze week een team overleg gehad en daar kregen wij wat resultaten van te horen. De verwachting is dat hij nog heel lang in Rijndam zal blijven, misschien wel tot aan de kerst en de verwachting is ook dat hij er waarschijnlijk toch wel wat aan over houdt. Voornamelijk links, maar of er 60, 70 of 80 procent weer goed komt, is niet te zeggen. Ook is het mogelijk dat er dan nog iets verbeterd na het stoppen van de chemo, omdat hij dan weer wat extra kracht terug krijgt. Ook is het helemaal niet zeker of hij weer automatisch naar zijn eigen school terug gaat. Er wordt ook gedacht aan een mythyl school. Niet voor zijn geestelijke achterstand, want die is wel goed, maar voor zijn lichamelijke toestand. Hier zijn ze beter uitgerust voor kinderen met een lichamelijke achterstand. We hebben dus weer heel wat om te laten bezinken en te verwerken. Hierna een gesprek met Selma (de  maatschappelijk werkster) waar we een formulier mee hebben ingevuld voor een indicatie bepaling voor een persoongebonden budget (PGB). Door dit alles pas om 17:45 terug bij Jarno en Tante Ria. Zo laat, dat we al gelijk moesten beginnen met het eten klaar te maken. We hadden nasi, dus snel klaar. Met z’n allen verhuisd naar de team kamer. Tante Ria kreeg ook een bordje, want we hadden meer dan genoeg. Jarno had dit keer helemaal geen trek, ook niet in zijn “eigen” eten en even later vroeg hij dan ook of hij op bed mocht liggen, want hij was weer zo ontzettend moe. Dus op bed gelegd met een spuug bakje, want hij voelde zich ook niet zo lekker. Gelukkig bleef wel alles erin. Nadat wij af hadden gegeten is Coby snel Fabian op gaan halen en Tante Ria verdween even later ook. Gebadderd hebben we niet, hij was te moe, dus na tanden poetsen en een verhaaltje lekker gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 augustus 2006

Jarno in een Porsche

Woensdag 23 augustus: Vandaag ging ik eerder naar Jarno, want we wilden (weer) naar het Sophia. Dit keer omdat hij in een Porsche mocht zitten. Zodoende was ik 13:00 uur al in Rijndam. Jarno werd na de lunch net naar mij toe gereden en we zijn toen snel naar Sophia gegaan. Daar was het heel rustig, dus hij mocht bijna direct plaats nemen achter het stuur van een  mooie zilver grijze Porsche. Ook al liet hij het niet zo heel erg merken (zoals gewoonlijk) vond hij het wel prachtig. Natuurlijk moesten we toen eerst nog even plassen en daarna weer terug naar Rijndam. Daar heb ik hem achtergelaten bij de Pedagogisch medewerkster waar hij verder ging met een bakje met mozaïek erop. Ik ging toen even de stad in. Om 15:00 waren we allemaal (Coby, Jarno, Fabian en ik) weer verzameld om te gaan zwemmen. Dat was weer dolle pret natuurlijk. We gingen er wel weer iets eerder uit, want we wilden wéér naar Sophia. Nu voor radiografisch bestuurbare autootjes. Helaas duurde alles toch net iets te lang, want bij aankomst zagen we nog net hoe alles werd opgeruimd. Wel hielden de jongens er nog een mooie auto aan over, want die waren nog net niet opgeruimd.
Daarna op ons gemakje terug gewandeld naar Rijndam, waar we nog maar een spelletje hebben gedaan. Het avondeten was ook weer met ons viertjes in de ruimte van de verpleging. Jarno at ook vandaag weer niet zoveel, 5 hapjes vlees en 2 hapjes rodekool met appelmoes. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan, nu met de metro, want het was nu wel droog. Coby heeft nog een spelletje met hem gedaan en heeft hem daarna naar bed gebracht en is daarna ook naar Spijkenisse gekomen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 augustus 2006

Hockey

Dinsdag 22 augustus 2006: Ook vanmiddag waren wij weer eerder bij Jarno. Tot zijn verassing wel! Hij was nog bezig met therapie assistente Maartje in de oefenzaal, bezig met zijn sjoelscores te verbeteren. Maar we kwamen dus eerder, omdat we in het Sophia in de bioscoop naar Brum konden kijken. Leek ons wel leuk voor de jongens. Was ook maar goed dat we gingen, want dan was de bioscoop nog iets beter gevuld dan 2 kinderen met 2 ouders. Ze waren dus blij dat we weer kwamen en kregen ook gelijk popcorn en wat te drinken. We hebben 3 korte filmpjes van Brum gezien en zijn toen weer snel terug gegaan naar Rijndam, want daar had hij nog sport tegoed. We waren netjes op tijd en daar gingen ze met hockey sticks slaan tegen een balletje. Hij deed weer goed mee. Bij terugkomst in de huiskamer kregen we te horen, dat hij vaker met ons mee mocht eten. Omdat het zo goed ging gisteren, waren ze overstag gegaan. Na een spelletje zijn we dan ook weer gezamenlijk gaan eten, waarbij we wel het blad van Jarno meenamen, want wij aten pasta met saus waar de jongens niet zo gek op zijn. Nu aten ze dus samen van Jarno zijn eten met gefrituurde krieltjes en een slavink. Hierna zijn Coby en Fabian naar huis gegaan en na een spelletje memorie waar Maritte en Nico ook aan meededen, is Jarno in bad gegaan en na een verhaaltje lekker gaan slapen. Sondevoeding nu 800 ml, dus weer iets meer.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 augustus 2006

Fabian in diepe slaap.

Maandag 21 augustus 2006: Ik heb hem met de auto naar Rijndam teruggebracht. Er werd weer verder gegaan met de grote kippengaas/papier maché poppen van een verflaagje te voorzien. Vanmiddag om 15:00 uur bleek hij weer houtbewerking te hebben. Zodoende zijn wij eerder van huis vertrokken, want we waren de vorige keer immers zonder fototoestel, toen de jongens zo goed samenwerkten aan zijn race auto. Echter…. Fabian was onderweg alweer (vast) in slaap gevallen en wilde nog helemaal niet wakker worden op de plaats van bestemming. Dus… ook absoluut niet tot verven, vasthouden, kliederen of wat dan ook, aan te porren. Dus op de foto’s staat nu geen actief helpend broertje. Hij ging de auto voor de 2e keer rood lakken en toen waren de wielen aan de beurt (zwart natuurlijk) Op het eind kwam Helmer ons nog opzoeken. Maar even later bleek dat hij hem op de afdeling ook al gezien had, maar dus niks daarover tegen ons gezegd. Maar we hebben al vaker gemerkt, dat als hij ergens (geconcentreerd) mee bezig is, hij geen 2 dingen tegelijk kan doen. Als we dan bijvoorbeeld vragen stellen, komt er amper wat uit.
De afgelopen dagen liep Coby nog veel over het eetgebeuren/afscheid nemen te prakkiseren. Het zat ons echt nog niet lekker. Ze kwam toen op het idee om hem gewoon met ons in de toegewezen eetruimte mee te nemen en mogelijk wat mee te laten eten met ons meegenomen en opgewarmde eten. Wij gaan altijd eerder eten dan de groep en daarna kan hij eventueel altijd nog naar de huiskamer. We kregen toestemming voor vanavond en dan zou het nóg één avond deze week mogen. Pfff… Coby had vanmorgen aardappelen gekookt met sperziebonen en een satégehaktrol erbij plus nog wat salade en komkommer. Nou… van het vlees hebben wij wel wat minder op, want hij vond het wel érg lekker (en gezellig(er)??) Ook nog 2 boontjes en 12 hapjes appelmoes en weer een danoontje stick. De verpleging reageerde dus ook wel enthousiast toen ze deze hoeveelheid vernamen!
Vanavond ging ik als eerste naar huis (met Fabian), maar omdat het zo verschrikkelijk hard regende hebben we maar geruild qua vervoer. Wij gingen dus in de auto, via de parkeer garage, dus helemaal droog gebleven. Coby en Jarno hebben nog wat zitten kwartetten totdat het bedtijd werd (hij gaf het zelf weer aan hoor). Coby kwam met nóg een voorstel t.a.v. zijn voeding, die weer opgehoogd werd. We zijn dan ook wel weer bezorgd(er) of zijn maag dat wel gaat aan kunnen. Dus het idee geopperd om het bed schuin te zetten (heel handig die ziekenhuisbedden). De voeten dus lager dan hoofdeinde en bovenlichaam. Dat moet toch schelen voor zijn spijsvertering volgens ons. Hij ging nu 700 ml krijgen met weer iets snellere inloop. Die werd nu op 75 gezet. Na lezen, knuffelen en kusjes is Coby dus naar station Leuvehaven gelopen, met nog altijd regen, regen, regen.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 augustus 2006

Gerben spelen

Zondag 20 augustus 2006: Het weer was vandaag stukken minder als gisteren. Énorme plensbuien kwamen er naar beneden. In de middag kwam zijn klasgenootje Gerben onverwachts aan. Hij was 6 weken in Oostenrijk geweest en wilde hem wel graag zien dus. Hij heeft samen met hem op de Nintendo gespeeld. Wij aten deze avond zelf bereide Babi Ketjap met Mihoen. Maar aangezien dat iets te pittig voor de jongens is, kregen die een pannenkoek. Dit keer at hij maar 4 stukjes, helaas. Vanavond werd de sondevoeding weer opgeschroefd naar 700 ml met een inloopsnelheid van 65. Overdag heeft Coby nog even gebeld met Rijndam voor zijn starttijd morgen, maar we hebben mazzel, pas om 10:30 pedagogisch medewerkster om mee te beginnen.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 augustus 2006

Lekker spareribs en kipkluifjes

Zaterdag 19 augustus 2006: Toen Coby even in haar uppie naar Albert Heijn en de markt was, zijn Jarno, Fabian en ik even naar het sterrenhof gelopen. Na onze lunch (of meer brunch) kwam Sandra Raven met haar zoon Thorsten hem weer eens opzoeken. Het was lekker weer, dus fijn buiten gezeten. Ik met de drie jongens nog balletje getrapt/gerold op het pleintje achter bij ons. Sandra was in verband met hun vakantie een poosje niet geweest, maar ze vond Jarno wel mager(der) als vorige keer. Na hun bezoek zijn we nog snel even een bliksem bezoek gaan doen bij tuincentrum Staelduijnsebos Ridderkerk. Bij terug komst hebben we patat gebakken en vóóral voor de mannen: Spareribs en wat kipkluifjes erbij. Óók nog gezonde salade hoor, maar die is dan weer met name voor Coby. Ook hier at Jarno lekker van.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 augustus 2006

Weer lekker vroeg naar huis.

Vrijdag 18 augustus 2006: De nacht was goed gegaan. We hebben niet gehoord dat er iets is mis gegaan, dus…. In de ochtend had hij geen druk programma en ook ‘s middags had hij mazzel. Zijn laatste therapie eindigde om 14:30 en deze middag is Coby hem gaan ophalen, ik was namelijk bezig met beitsen van de kozijnen binnen en kon dit nu netjes afmaken. Vòòr 16 uur was hij thuis, goed geregeld!!! Bij het avondeten heeft hij één visstick op, een beetje appelmoes, een halve beker ijsthee en als toetje een Danoontje stick. Voor hem dus heel wat.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 augustus 2006

En alweer een nieuwe sonde

Donderdag 17 augustus 2006: Ondanks het late naar bed gaan, was hij toch weer vroeg wakker. Hij zat dus al weer snel een DVD’tje te kijken.Na een bakkie koffie met een kaasbroodje was het al weer snel tijd om naar Rijndam te gaan. Om 11 uur had hij namelijk combi therapie met Fysio en Ergo. Hij werd weer goed aan het werk gezet met zware ballen die hij moest gooien en rollen. (kracht training). Daarna was het lunch, maar omdat we met meer personen waren (normaal mag er 1 ouder mee eten), was er al weer een beetje paniek. Van de één mochten we allemaal mee eten, de ander was bang dat er te weinig plaatsen waren, dus eigenlijk hadden we al besloten ergens anders te eten, tot er toch besloten werd dat we aan mochten schuiven, omdat er een Turks gezin niet aan tafel kwam. Vonden we niet zo erg, want verpleegkundige Rina had Roti gemaakt. Dat ging er goed in en zelfs Jarno at een (minuscuul) reepje van de soort pannenkoek met hagelslag. Hierna ging Jarno rusten en wij gingen even naar buiten en hebben een lekker ijsje gegeten en letter snoepjes gehaald, want die vindt Jarno zo lekker. Bij terugkomst was het tijd voor Logopedie, waar weer een spelletje gedaan werd, waarbij Jarno de plaatjes moest benoemen. Toen dit klaar was, werden we al opgewacht door Henk van houtbewerking, dus wij mee naar beneden. Hier mocht Jarno voor de eerste keer zijn race auto lakken met zijn favoriete kleur…. Rood. Hij kreeg hiervoor een veel te groot spijkerhemd aan en omdat Fabian erbij was, kreeg hij ook een hemd aan en plastic handschoenen zodat hij kon helpen. Helaas geen fototoestel bij ons, want dit zag er geweldig uit. Beloofd dat dit de volgende keer nogmaals kan, al was het maar voor de foto. Hierna nog een gesprekje met de arts die nog eens goed zijn kracht bekeek. Zij was op vakantie geweest en zag duidelijk vooruitgang vergeleken met de vorige keer. Hierna snel naar zwemmen, want het was al drie uur geweest. Hier kreeg Jarno weer zwem oefeningen en loop oefeningen in het water. Vooral het lopen ging hem buitengewoon goed af. Bij terugkomst in de huiskamer werden wij (Coby en ik) al snel gehaald door Selma, de maatschappelijk werkster. Met haar weer lang gepraat over alle lopende zaken, zolang dat Fabian ons natuurlijk weer begon te missen en we een snuit tegen de ruit gedrukt zagen worden. De rest van het gesprek is hij er dan ook bij geweest. Toen dit gesprek gereed was, konden we even een spelletje doen met Jarno toen we al weer voor een gesprek bijeengeroepen werden door Rebecca (fysio) en Els (ergo). Na dit gesprek was het al weer tijd om ons eten op te warmen. Ook nu smaakte de van Enna gekregen maaltijd ons weer uitstekend en ook Fabian at (bijna) zijn bord leeg. Hierna weer tijd voor Coby en Fabian om naar huis te gaan. Ik ging met Jarno nog een spelletje doen, tenminste dat was ik van plan, maar Ronaska wilde met Jarno een spelletje doen en het werd 4 op een rij, dus ik mocht er naast zitten. Intussen kreeg Jarno zijn medicijnen weer van Laurette (verpleegkundige) en je zal het niet geloven, maar sonde wéér verstopt. Nu is het wel zo dat hij magnesium tabletten krijgt die fijngemalen door het slangetje gaan, maar hij krijgt dit al maanden en nu 2 dagen achter elkaar de sonde verstopt. Heel vervelend, maar nog vervelender voor Jarno, want die moest na 1 dag alweer een nieuwe sonde. Het spelletje was dan ook niet zo leuk meer bij de geachte alleen al. Het inbrengen was natuurlijk weer even heel vervelend, maar lukte wel snel. Hierna kon de sondevoeding aangesloten worden en sliep hij al snel. Sonde voeding weer iets verhoogd, nu 500 ml sondevoeding met een snelheid van 50 ml/uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 augustus 2006

Weer een nieuwe sonde

Woensdag 16 augustus 2006: Vanmorgen dus eerst naar het Sophia Ziekenhuis gereden. Van deze 3-wekelijkse cyclus nu weer het Vincristine shot aan de beurt. Hierna gaat dan de 3 weken rust periode in, voor wat betreft de chemo toediening. Voordat dit ging gebeuren kwam de neurologe Dr. Catsman Jarno (en ons) opzoeken. Ze was razend benieuwd hoe hij gevorderd zou zijn en dan met name in zijn spraak was ze geïnteresseerd. Nou, ze was er héél tevreden en verrast over. Duidelijk verbeterd sinds de vorige keer dat ze hem zag (en hoorde) in juli. Na weer een poos wachten mocht hij naar de behandel kamer komen. We hebben daarvan dit keer ook eens wat foto’s gemaakt (zie onze site). Het is nu eenmaal een heel groot onderdeel in zijn (en ons) leven, dus ook die minder leuke dingen horen erbij. Daarna zijn we even naar de Sophia opvang gelopen. Nee, nu niet om Fabian daar te brengen of te halen, maar om ze te verrassen met een stapeltje Dvd’s voor de kindertjes aldaar. Nou, dat werd met veel dank ontvangen natuurlijk. Na deze donatie zijn we vertrokken naar Plaswijck park. Het weer werkte uitstekend mee, want de zon scheen volop. Wij waren helaas niet de enige met hetzelfde idee, want veel, heel veel anderen hadden hetzelfde plan gemaakt met dit mooie weer. Maar toch was het heel leuk, Jarno at daar zelfs een halve frikadel !!!, lekker hoor. Het mooiste vond hij de skelters op het verkeersplein. Ook al schoten zijn voeten er telkens af, hij vond het geweldig. De zwanen (waterfietsen) lukte door de drukte helaas niet (vooral voor Fabian, want die vroeg daar telkens om). Om 17:00 uur gingen we weer richting Spijkenisse om daar Pizza te eten. Ook hier at hij weer aardig wat stukjes van. Hierna nog tijd voor een kort spelletje. Intussen kreeg hij zijn medicijnen, maar gebeurde wat 1x eerder gebeurd was, hij raakte verstopt !!! Met geen mogelijkheid kregen we er nog iets door, zelfs cola lukte niet, wat ook nog wel eens gebruikt wordt om een verstopping op te lossen. Zodoende stonden we weer voor de keus, naar het Ruwaard van Putten Ziekenhuis of naar Rijndam terug. Voor Jarno was de keus snel gemaakt, naar het RvP Ziekenhuis, want dan kon hij toch nog een nacht thuis slapen ?!? Dus na een telefoontje ben ik (Ron) met hem naar het ziekenhuis gegaan en Coby is Fabian op bed gaan leggen, want die was best wel moe na die vermoeiende dag. In het ziekenhuis werden we direct geholpen en na weer even een moeilijk moment, zat er al weer een nieuwe in en kreeg hij nog en piranha  mee naar huis uit de cadeautjes kist. Thuis wachtte er nog een verrassing, want Helmer had gechat. Om hem weer wat op te vrolijken, mocht hij nog even chatten met Helmer en toen vlogen er nog heel wat kusjes, hartjes en andere vreemde dingen over het scherm. Daarna is hij lekker gaan slapen met een schone, nieuwe, open sonde voeding slangetje, waar hij weer een lekkere plons eten door kreeg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2006

Weer stickers verdiend.

dinsdag 15 augustus 2006: Jarno vandaag weer geheel verzorgd door de verpleging. Weer stickers verdiend met drinken en de rest van de dag fysio, ergo en pedagogisch medewerkster gehad. Na drie uur gingen Fabian en ik naar Rijndam om Jarno weer op te halen, want hij mag morgen weer een dagje thuis vertoeven, nou ja thuis, hij moet nog wel naar het Sophia voor zijn chemo spuit. We reden lekker snel door Spijkenisse zonder problemen tot op de Hartelbrug. Daar stonden we dus opeens helemaal stil. We konden dus geen kant meer op, later bleek dat er aan het begin van de Hartelbrug een ongeluk was geweest en 2 auto’s boven op elkaar waren gereden. Zodoende duurde het nog wat langer voor we in Rijndam waren. Jarno was intussen toch maar naar sport gegaan, want we kwamen maar niet. Dat sporten vond hij echter toch wel leuk, want ze deden iets met stokken die ze vast moesten houden, waar dan een bal op gebalanceerd moest worden. Hierna op jacht naar de medicijnen, want we mistten nog een voeding en zalf. Dit alles zorgde ervoor dat we pas 18:15 thuis waren, waar het eten al op ons stond te wachten. Jarno at dit keer wel 12 (kleine) stukjes vlees, een half ei en een halve beker ijsthee, goed voor weer een sticker. Daarna wilde hij nog even heel erg graag met het computer spelletje “de Toverdoos” verder, waarna hij lekker is gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 augustus 2006

Bezoek

Maandag 14 augustus 2006: Hij moest vandaag weer om 14:00 uur in Rijndam aanwezig zijn, dus flink opschieten vanmorgen. Ik heb hem gelijk maar bij de werkkamer gebracht, want hij moest beginnen met houtbewerking. Wij waren op tijd, maar de werkmeester Henk niet. De deur was nog dicht (eventjes). Toen hij wel open was is hij zijn vierde wiel gaan schuren van zijn race auto. Daarna naar boven, naar de kinderafdeling om een het ander over te dragen. Ik daarna nog even langs bij KPN en daarna …. terug naar huis, want ik heb vakantie opgenomen! ‘s middags rond 15:00 uur met z’n drietjes dus naar Jarno toe. Hij kreeg ook bezoek van Janneke en Vincent (die kwamen nu in plaats van de familie vd Meulen.) Toen zij op het punt stonden naar Brielle te vertrekken, kreeg hij nóg meer bezoek.!  Het was zijn klasgenootje Babette en Enna (haar mama), die geheel onverwachts bij hem kwamen. Nou, dat vond hij maar wát leuk. Babette werd gelijk in het diepe gegooid met Disney Rummikub. Zij en haar moeder gingen ook met ons mee toen wij én Jarno gingen eten (apart dus wel, Jarno in de huiskamer en wij in de "gezellige" schrijfruimte). Daarna snel weer de huiskamer in om te …. Juist! Tegen 19:45 gingen zij weer weg en hebben we jou op bed gelegd. Fabian zingt tegenwoordig een slaapliedje! De voeding werd weer ingesteld op 400 ml sondevoeding en 100 ml water met een snelheid van 45 ml/uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 augustus 2006

Sonde voeding verhoogd

Zondag 13 augustus 2006: Het is zondag, dus wat doen we dan? Juist, lekker rustig aan de dag beginnen. Coby had onlangs een cd-rom geleend bij de bibliotheek; De Toverdoos. Een lange tijd heeft hij amper gecomputerd, maar deze Toverdoos viel goed in de smaak en hij kreeg er weer aardigheid in. ‘s middags wilde hij een vriendinnetje uitnodigen uit zijn klas. Om een uur of kwart over drie kwam dus Mariska, waar hij lekker wat spelletjes mee hebt zitten doen. Vanavond at hij wat stukjes kip cordon blue en wat stoofpeertjes plus een halve beker ijsthee. Het is zo al een stuk fijner als we aan tafel zitten en hij heeft toch óók iets op zijn bord!  Aan het begin van de avond belde Peter vd Meulen om hun geplande bezoek voor morgen in Rijndam af te zeggen. Sandra was namelijk gisteren flink onwel geworden en in het ziekenhuis opgenomen. Érg schrikken voor ons natuurlijk. Vanavond/nacht de hoeveelheid sonde voeding weer iets opgehoogd. Nu 400 ml sondevoeding en 100 ml water met een snelheid van 45 ml/uur. Het gaat nog steeds goed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 augustus 2006

Geeske jarig

Zaterdag 12 augustus 2006: Niet al te vroeg wakker geworden, lekker dus. Vanmorgen op visite bij de overbuurtjes, Familie Boudestein, want Geeske vierde haar verjaardag. Jarno en zij vonden het wel weer leuk met elkaar te kunnen spelen. Later in de middag gingen Jarno, Fabian en ik naar de andere buurtjes, Familie Veltman. Ik "moest" buurman Frank helpen met het aansluiten van zijn internetplusbellen pakket. Is heel makkelijk, maar zoals gebruikelijk als je denkt dat het makkelijk is, ging er weer van alles mis. Amber en Amoa konden intussen lekker met Jarno en Fabian spelen en Coby had zodoende ook een paar uurtjes vrijaf en is eens lekker in haar eentje naar Intra tuin geweest. Vanavond eten Coby en ik rijst met kipfilet en roerbakgroenten in ketjapwoksaus. Voor de jongens lange (koelverse) knakworst en stokbrood met kruidenboter. Jarno heeft een hele worst opgegeten !!!Bijzonder dus. Vannacht voeding van 350 ml en 200 ml water gegeven op een langzame stand, 40 ml per uur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 augustus 2006

Pancho naar de dierenarts

Vrijdag 11 augustus 2006: De voeding is goed gegaan, hè, hè, wij opgelucht. Coby vanmorgen met Pancho naar de dierenarts gegaan. Die was namelijk al een week niet in orde, maag/darm problemen en beslist niet fit. Een prik gehad en voor een week tabletten. Jarno en wij hadden mazzel, want zijn laatste therapie was tot 12 uur. Dus kon hij vroeg met weekend verlof. Toch staan de benodigdheden zoals voeding, medicijnen nooit klaar, dus toch pas rond half twee thuis. Toen hij net thuis was, zei hij dat hij een beetje trek had! Dus een aantal Cheez Dippers zitten smikkelen, de ijsthee vond hij ook lekker. Later in de middag zijn we met z’n allen naar Zuidplein gegaan. Ik liep me te verlekkeren bij Saturn (een nieuw soort Mediamarkt) en daarna bij McDonald’s waar we een tussen stop hielden. Ook daar heeft hij voor zijn doen redelijk wat van een ijsje meegedaan. Ook al hebben wij dan wat minder, in dit geval geeft het niets. Het is zó fijn dat we hem eindelijk iets overdag zien eten (met smaak).
Door een enorme drukte op de weg, hebben we er wel heel lang over gedaan om weer in Spijkenisse terug te komen. (Panne in de Botlektunnel en aanrijding op de Hartelbrug en wegwerkzaamheden naar de Spijkenisse brug ). We aten rösti, schnitzel en stoomgroenten. In wat stukjes schnitzel had hij ook wel zin en toen was het al weer bad en bed tijd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 augustus 2006

Weer overgeven

Donderdag 10 augustus 2006: We hoorden dat hij woensdagavond, een paar uur na aansluiten van de voeding, toch weer had moeten spugen. Vervelend nieuws dus weer. De film was ook niet zo interessant, want hij was in het Engels, dus best wel vermoeiend. Hij had dus niet heel de film uitgekeken, maar het was wel gezellig geweest. Net een echte bioscoop. Coby heeft de meeloopdag even op een lager pitje gezet, daar maakt men gelukkig geen gedoe over en zijn begripvol. Toch moeten wij (Coby en ik) wel om 14:15 uur aanwezig zijn voor een gesprek met de revalidatie arts Dr. Ter Steeg over een eerder gevoerd team overleg. Zodoende Fabian toch "even" naar de opvang in Sophia gebracht. Dat luistert namelijk wat rustiger, want op zo’n moment wilt hij natuurlijk nèt even niet alleen puzzelen, spelen, fietsen, of iets dergelijks. Toen we er vanmorgen thuis over spraken vond hij het prima om naar de "peuterspeelzaal in het ziekenhuis" te gaan, maar eenmaal ter plekke kreeg hij bedenkingen en vond het niet meer zo leuk. Hè, ook Coby krijgt dan wel een brok in haar keel hoor. Het gesprek met de revalidatie arts bleek minder voor te stellen als we gedacht hadden (ook dat nog), want voor het teamoverleg bleken er nogal wat vaste therapeuten van Jarno afwezig te zijn (vakantie). De vervangers kunnen natuurlijk niet zo veel over hem vertellen, dus is het teamoverleg niet doorgegaan. Lekker dan. Daarna hebben we nog even gekeken naar zijn verrichtingen tijdens zijn individuele zwemmen. Tegen 16:00 ben ik Fabian op gaan halen. Daar vertelde de "juf" dat hij even wat stilletjes was blijven staan en dat hij een traantje had gehad omdat zijn mama weg was! Slik, slik. Daarna was hij het wel weer snel vergeten en had zelfs een mooie kleurplaat gemaakt. Vanmiddag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin nog even bij hem/ons langs. Vannacht ben ik bij hem blijven slapen. Dat had hij vorige week al gevraagd, want dat wilde hij zo graag. Het was inderdaad wel weer een tijdje geleden hoor. De sonde voeding werd nu op een lagere inloopsnelheid gezet (40 ml in plaats van 60 ml/uur) Afwachten maar.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 augustus 2006

Kauwgomballen automaat gekregen.

Woensdag 9 augustus 2006: Vandaag moest hij dus weer even naar de onco-poli in het Sophia. Coby wilde toch ook graag met hem mee (en ik dus ook), dus Coby de stoute schoenen aangetrokken en aan Marleen gevraagd of Fabian bij haar mocht. Dan hoefde hij dus niet het huilen van Jarno bij het verwijderen van de pleister en het aanprikken aan te horen, plus het dubbele heen en weer rijden vandaag. Dus om even na 10 uur Fabian naar Marleen (en Damian) gebracht, toen naar Rijndam om Jarno op te halen. Ik kwam daar ook net aan. Ze waren buiten activiteiten aan het doen, dus nog even snel een bakkie gedaan. We zagen dat zijn dekbed overtrek van zijn bed af was, Oh jé ??!!  Ja hoor, bij navraag bleek dus dat hij gisteren avond rond 22:00 uur toch weer had moeten spugen. Wel weer gal, geen sonde voeding. Misschien dat de kytril (tegen misselijkheid) toch iets te snel is gestopt na zijn zware kuur.
Om 11:30 waren we in het Sophia. Deze keer "maar" circa 3 kwartier hoeven te wachten. Vòòr het aanprikken kreeg hij al een cadeautje! Het bleek namelijk dat de Shell gedoneerd had. Voor alle kinderen een grote metalen kauwgomballen automaat!  Het aanprikken e.d. was wel weer even een vervelend moment voor hem hoor. Iedereen probeert hem wel zo goed mogelijk te steunen en te troosten, maar ja, hij moet het doorstaan en ondergaan hè. Deze keer waren we dus niet na al te lange tijd weer terug in Rijndam. Coby heeft mij daarna afgezet bij de KPN en voor korte tijd terug naar Spijkenisse gegaan. Even na 14:00 uur is ze dan naar de Aldebaranstraat gereden om Marleen, Damian en Fabian op te halen. Met een gevulde auto wéér naar Rotterdam. Óók mij nog opgehaald bij de KPN, want het was regenachtig weer, zodat we om 15;00 uur in Rijndam waren om te gaan zwemmen. Jarno wist van te voren niet dat Damian zou komen om dus o.a. mee te zwemmen, dus dat vond hij super leuk.
Om 17;30 waren we met z’n allen beneden in het restaurant (inclusief de papa van Damian). Jarno wilde wel een paar stukjes van zijn broertjes frikadel eten en een paar hapjes appelmoes. Vanavond stond er nóg iets op het programma van de kinder afdeling, namelijk film kijken in een zaal (physica) ergens beneden. Zodoende hadden we het eerder vandaag al voorgelegd aan hem, of hij het goed vond dat een verpleegkundige hem vandaag op bed zou leggen. Jarno vond dit best, dus waren we dit keer gezamenlijk “vroeg” thuis. Natuurlijk zijn we wel benieuwd of hij de film leuk zal vinden en tot hoe lang hij het vol houdt.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 augustus 2006

Afscheid Inge-Els

Dinsdag 8 augustus 2006: Coby was wel heel benieuwd of het goed gegaan was met zijn voeding en eventueel overgeven, dus gebeld met de afdeling. Het was nu gelukt en hij had zelfs nog 100 ml water erna gehad ook, hè, hè. In de loop van de ochtend is Coby met Fabian (uiteraard!) naar het centrum gegaan, naar de markt en de bibliotheek. Toen ze net terug waren, ging Fabian nog een uurtje met Nick spelen. Rond 15:00 uur weer naar Rotterdam vertrokken. Vanmiddag stond er weer groepssporten ingepland. Daarna was er nog het afscheid van Inge-Else (16 jaar). Zij trakteerde op heerlijke multi-vlaai en dat om 17:00 uur !!, dus de uit de diepvries meegebrachte restanten maaltijd ging er daarna iets minder vlot en smakelijk in natuurlijk. Na het beëindigen van onze maaltijd kregen we nog een "vriendelijk"doch dringend verzoek. Of we voortaan Jarno later gedag wilden komen zeggen. Wij drietjes gaan altijd eerder eten als de groep en als wij klaar zijn gaan meestal Coby en Fabian of ik en Fabian naar huis (meestal zo rond 18:15 uur). Fabian weet dat inmiddels ook goed en rent uit zich zelf al naar de huiskamer: "Jarno kus geven"! Maar ja, dan zit Jarno en de rest nog te eten en dit wordt nu dus niet meer getolereerd. Dus dat wordt voortaan maar afscheid nemen vòòrdat wij gaan "dineren". Fabian en Jarno daarna samen in bad gedaan en daarna hield hij het al snel voor gezien.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 augustus 2006

Foto’s gemaakt van groepsgenootjes

Maandag 7 augustus 2006: Vannacht om 1:30 de voedingspomp weer aangezet (was dus om 22:15 gisteravond gestopt i.v.m. spugen) Echter om 3:30 weer gespuugd. Nu was het weer gal/maagsappen. We hebben hem daarom maar een extra dosis motilium (tegen de misselijkheid) gegeven en geen voeding meer gegeven. Ook hebben we hem wat langer laten slapen (gisteren nog wel gebeld met Rijndam daarover). Dus rond 8:30 mocht/moest hij weer wakker worden, hij zou namelijk om 10:00 uur ergo therapie krijgen. Na 9 uur samen met mij weer de deur uit. Ook nu wel weer even bezig met de overdracht richting de verpleging. Verder had hij nog een half uurtje fysio deze ochtend. Door problemen met de software op de PC bij de receptie kon zijn tv stick niet opgewaardeerd worden. Zodoende mocht hij zijn gebruikelijk rust/ tv uurtje nu i.p.v. op zijn bed, op de bank in de huiskamer beleven. Nou, nou, nou! Toen wij ‘s middags weer bij hem waren, hebben we nog wat foto’s gemaakt van Jarno en Fabian en ook met wat andere groepsgenootjes van hem. (zie site). Doordat Coby vanmorgen al had staan kokkerellen, aten we vanavond dus gekookte aardappelen, sperziebonen, varkenshaas en salade. Fabian at er ook goed van. Na de maaltijd zijn Coby en Fabian naar huis gegaan. De voeding van Jarno zou vanavond op 360 ml en 60 ml/uur  gezet worden. Benieuwd of het nu beter ging.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 augustus 2006

Vroeg naar huis

Vrijdag 4 augustus 2006: De Ergo therapie kon dus niet zo heel veel vroeger, maar ik mocht hem nu wel om 15:30 ophalen. Toen ik daar even voor half vier was, was Jarno nog druk bezig met het kunstproject. Hij had snelle mooie auto’s uit bladen geknipt (laten knippen) en op een karton geplakt, daarop kwam het silhouet van hem met het spelletje Junior Stratego die de vorige keer gemaakt was. Dit moest eerst af, want het was de laatste keer dat de kunstenaars hier waren, want die gingen het nu af maken voor Villa Zebra waar het kunst project een half jaar komt te hangen. Daarna moesten we de medicijnen nog krijgen, dus we waren nog niet gelijk weg. Toen we beneden kwamen om ons parkeer kaartje te laten afschrijven, kwamen we Tante Trudi nog tegen. Zodoende waren we dus niet zo heel vroeg thuis. Tegen zes uur kwam Nada eten voor ons brengen. Heerlijk was het weer en ook Jarno vond het zo lekker ruiken dat hij ook een paar stukjes wilde proeven. Dit keer ging het helemaal goed. Daarna nog een kort spelletje Sponge Bob en naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 augustus 2006

Papa weg?

Donderdag 3 augustus 2006: Coby heeft ‘s ochtends wel even naar Rijndam gebeld om te horen hoe het gegaan was met Jarno. Hij had nu dus zoals van te voren afgesproken was, wel alleen …. water gehad via de sonde en hij had hier geen klachten van gekregen. Coby had de meeloopdag min of meer afgezegd, Dinsdag en woensdag al Sophia geweest, zo ook Fabain. Vanmiddag om 15:00 weer een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Hij had al geen therapie meer. Tijdens het spelen van wat spelletjes merkten we wel dat hij wat afweziger was. Maakte ook wel weer een meer vermoeide indruk. Coby heeft nog een poging ondernomen om de ergotherapie van vrijdag middag op te laten schuiven. Verder heeft hij ‘s morgens namelijk niets staan, behalve dus om 16:00 uur ergo. Niet handig gepland. Vanavond is Coby met Fabian gewoon op tijd naar huis gegaan. Die was namelijk ook wel meer vermoeid door de afgelopen dagen. Ik bleef netjes wachten in de slaapkamer tot de groep klaar was met eten, tot Kimberly mij kwam halen, want Jarno was overstuur omdat ik ook weg gegaan was. Terwijl ik hem dus helemaal geen gedag had gezegd, logisch want ik was er ook nog gewoon. Hij dacht gewoon dat ik ook weg was gegaan, maar toen ik dus in de huiskamer kwam, was het meeste leed al weer geleden, want hij was al weer een spelletje aan het doen met Ronaska. Daarna lekker naar bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 augustus 2006

Goedkeuring voor Villa Pardoes

Woensdag 2 augustus 2006: In de vooravond sliep hij nogal onrustig. Hij zat vaak ineens rechtop in zijn bed of lag er te draaien. Als Coby hem wat vroeg kreeg ze nauwelijks antwoord, echter rond 2:00 uur had hij op de bel gedrukt omdat hij een (te) vol gevoel gehad. Zodoende werd de voedingssonde stop gezet. Toen de verpleegkundige nog maar nèt weg was, zei hij: "Ik voel me niet lekker" enja hoor, het ging weer mis. Overgeven dus! Wonder boven wonder bleef de sonde er deze keer in. De verdere nacht heeft hij rustig geslapen. Toen Coby rond 8 uur ging douchen sliep hij zelfs nog. Er kwam nog een arts  met de co-assistente van gisteren naar hem kijken. Geen bijzonderheden.
Nu hing er alleen nog spoelbloeistof aan. Gisteren had hij van Astrid  en Laura een puzzelboek gekregen en dat werd ingewijd. Hij deed dit met plezier en dit ging heel vlotjes. Ik kwam  rond 11 uur nadat ik Fabian naar de opvang had gebracht. Mede omdat het buiten bezoektijd is en we nog niet weten wanneer hij daar weg mag. Ik kon ook nog vertellen dat we bericht hadden gehad van Villa Pardoes. We hebben goedkeuring van de medische commisie voor een (gratis) vakantie. Wanneer dat horten we nog, want we moeten nu data doorgeven wanneer het gezien zijn chemo en lichamelijke toestand niet goed uit zou komen. Maar… wel een fijn vooruit zicht om er een keer tussen uit te kunnen zijn, ook al zitten we dan met veel zieke kinderen om ons heen.
Rond 12:00 mocht hij mee naar de behandel kamer, want het infuus mocht losgekoppeld worden van de port-a-cath. Dit blijft toch altijd weer een vervelende handeling. Door middel van hard blazern bij/op de plek waar de grote doorzichtige pleister over de port-a-cath is aangebracht, proberen we het aftrekken te verlichten voor hem. Dat luktre deze keer wel aardig. Dan nog de naald uit de p.a.c. en is hij er weer even  (tot volgende week woensdag) van af. Hij had nu natuurlijk weer een handtekening verdiend voor zijn spaarkaart van de Disney wekker. Die was de vorige opname namelijk gestart op afdeling Zuid. Geen probleem natuurlijk., dus de verpleegkundige liep wel even van de afdeling  Midden naar Zuid. Wat een poosje latyer dus wel een probleem bleek te zijn. De Alvast voor hem klaar gezette Disney wekker was/is spoorloos verdwenen !!! En een ander exemplaar is er dus niet meer.
Ze waren hier erg ontdaan over en vonden het zeer vervelend voor hem. Er wordt nu dus hevig nagedacht over een ander mooi kado voor hem. Wordt vervolgd. Toen we terug kwamen op zaal hadden we gezelschap gekregen en wel van bekenden. Namelijk Ivo en zijn ouders . Dat vonden we wel heel gezellig, zodoende niet gelijk onze spullen gepakt en terug naar Rijndam, maar nog een poosje zitten kletsen en nog een potje Ganzenbord gedaan. Daarna hebben we toch maar afscheid genomen van Ivo en zijn ouders (Ivo was vandaag dus aan zijn 3e opname begonnen) en zijn we met z’n drietjes Fabian gaan ophalen. Die was lekker aan het spelen, maar vond het wel leuk, dat we hem met z’n allen kwamen opzoeken. De opvang "juf" vroeg ineens aan Jarno: "Jij bent toch pas jarig geweest ?"  En toen mocht hij dus daar een cadeautje uitzoeken ! Hij koos een vrienden boekje en dat gaat hij dus eerst in  laten vullen door de kinderen in Rijndam. Leuk hoor.
Eenmaal terug in Rijndam hebben we niet veel meer gedaan. Het was wel vrij-zwemmen vanmiddag, maar wij hadden onze zwemkleding vergeten, dus wijselijk maar onze mond gehouden tegenover hem over het mislopen van het zwemmen. ‘s avonds is hij samen met Fabian in gad gegaan, daarna vond hij het niet erg naar bed te gaan. Na een hoop knuffels en voor lezen hield hij het voor gezien en zijn wij naar Spijkenisse gereden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 augustus 2006

Chemo

Dinsdag 1 augustus 2006: Vannacht had jarno niet zo best geslapen. Hij had om 1:30 gebeld dat hij vol zat. De verpleging dus de sonde voeding maar gestopt en later toch nog maar wat water gegeven. Ook zij waren bang dat het er anders weer uit zou komen. Omdat hij ‘s nachts zoveel wakker was geweest, mocht hij uitslapen ! Om 8:30 dus pas eruit. Voor hem héél erg laat. Vandaag is het weer zo ver: opname dag voor de chemo. Hij wordt om 11:15 in Sophia verwacht. Ik ben vandaag eerst nog even een paar uurtjes gaan werken en daarna kwamen we met z’n allen ron 10:45 in Rijndam aan. Daar was hij en de rest van de kinderen al druk bezig met het thema van deze week. Engeland en daar hoort High Tea bij. Er stond dus appeltaart en kwarktaart op het programma. Ik mocht samen met Jarno helpen met appels schillen en snijden. Het eindresultaat hebben we dus helaas niet gezien of geproeft, want we moesten weg naar Sophia. Jarno keek nog even wel bedrukt toen we weggingen, hoewel hij toch wel was voorbereid. Om 11:15 waren we in het Sophia waar hij als eerste een vingerprik kreeg. Ook zagen we daar Bes en nog iemand van de cliniclowns. Bes herkende Jarno direct oook al was het best wel weer een tijd geleden dat ze hem gezien had. Hierna hebben we Fabian weggebracht naar de kinder opvang en zijn naar de 2e verdieping gegaan. We liepen automatisch naar afdeling Zuid, maar dat was nu niet goed, want hij lag op Midden. Daar bleek weer dat we zijn status niet bij ons hadden en dat de arts hem eigenlijk nog had moeten zien om zijn goed keuring te geven. Dit was echter vorige week al gebeurd, dus de communicatie gaat niet helemaal zoals het hoort. Hierdoor duurde het echter wel langer voordat Jarno aangesloten werd op zijn Port-a-Cath, want zonder toestemming geen medicijnen. Zodoende werd het 13:30 voor hij aangesloten werd en zijn eerste medicijnen kreeg (Kytril en Dexamethason). Het aanprikken ging dit keer best wel goed, maar toen alles klaar was, moest hij toch nog wel even huilen. Later kreeg hij nog Lomustine en Vincristine. Hierna ging ik Fabian weer ophalen van de opvang, maar daar wilden ze net naar de bioscooop gaan voor de Koala broertjes. Natuurlijk wilde Fabian toen niet mee, dus maar weer terug gegaan naar Jarno. Daar was er een co-assistente aangeschoven die Jarno nog even ging onderzoeken. Gelijktijdig arriveerden Astrid en Laura, dus die moesten even op de gang blijven wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten
Opnieuw (nu met Laura) geprobeerd Fabian op te halen, weer mislukt. De film duurt normaal een half uurtje, nu was het al een uur. Dus weer terug gegaan en na een kwartier nog eens geprobeerd. Nu waren ze wel terug, maar zaten ze aan het fruit, dus Fabian wilde wéér niet mee, eerst fruit en drinken. Daarna lukte het dan toch hem mee te krijgen. Zeker toen we met een ijsje terug gingen. Nadat Astrid en Laura weer naar huis gingen, zijn wij in het restaurant gaan eten. Na het eten hebben we nog wat spelletjes gedaan en Fabian en ik zijn toen naar huis gegaan. Coby is achtergebleven bij Jarno die om 21:00 zijn laatste chemo spul (cysplatinum) aangesloten kreeg. Op naar een rustige nacht ???

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer