Donderdag 24 augustus 2006: Vannacht lag hij opeens te huilen en toen Daniël vroeg waarom, bleek hij nat te zijn. Hij krijgt nu ook zoveel sonde voeding, dus moet hij ook vaker plassen en dan kan het wel eens fout gaan als je lekker ligt te slapen. Gelukkig was Daniël er om hem te troosten. ’s Morgens is hij (eindelijk, want ze vergaten het steeds) weer gewogen. Hij weegt nu22,2 kg, ook werd zijn retentie bepaald, dus dan wordt er met een spuit vacuüm gezogen aan de sonde om te kijken of zijn maag leeg is. Dit ter controle of de sonde voeding helemaal is verwerkt of dat hij teveel krijgt en dit nog in de maag zit. Dit was goed, maar toen hij bij het ontbijt een 1/2 beker water dronk, moest hij helaas toch overgeven, was wel weer lang geleden, maar toch wel jammer. Later op de dag heeft hij nog houtbewerking gehad en heeft hij de wielen nog beter zwart gemaakt. Coby en ik hebben Fabian om 15:30 bij Marleen (moeder van Damian) gebracht, want vanmiddag hebben we 2 lange gesprekken en dan is zo’n mannetje die steeds wil spelen, niet zo handig. Fabian vond het niet zo erg, want Damian heeft een mooie Cars auto waar hij wel mee wilde spelen. Daarna snel naar Rijndam, waar Tante Ria al helemaal alleen zat te wachten, want ook Jarno was er nog niet. Hij had therapie. Toen wij nog maar net met Tante Ria zaten te praten, kwam Jarno al weer terug. Maar toen werden wij weer weg gehaald door de dokter voor een gesprek. Ze hadden deze week een team overleg gehad en daar kregen wij wat resultaten van te horen. De verwachting is dat hij nog heel lang in Rijndam zal blijven, misschien wel tot aan de kerst en de verwachting is ook dat hij er waarschijnlijk toch wel wat aan over houdt. Voornamelijk links, maar of er 60, 70 of 80 procent weer goed komt, is niet te zeggen. Ook is het mogelijk dat er dan nog iets verbeterd na het stoppen van de chemo, omdat hij dan weer wat extra kracht terug krijgt. Ook is het helemaal niet zeker of hij weer automatisch naar zijn eigen school terug gaat. Er wordt ook gedacht aan een mythyl school. Niet voor zijn geestelijke achterstand, want die is wel goed, maar voor zijn lichamelijke toestand. Hier zijn ze beter uitgerust voor kinderen met een lichamelijke achterstand. We hebben dus weer heel wat om te laten bezinken en te verwerken. Hierna een gesprek met Selma (de maatschappelijk werkster) waar we een formulier mee hebben ingevuld voor een indicatie bepaling voor een persoongebonden budget (PGB). Door dit alles pas om 17:45 terug bij Jarno en Tante Ria. Zo laat, dat we al gelijk moesten beginnen met het eten klaar te maken. We hadden nasi, dus snel klaar. Met z’n allen verhuisd naar de team kamer. Tante Ria kreeg ook een bordje, want we hadden meer dan genoeg. Jarno had dit keer helemaal geen trek, ook niet in zijn “eigen” eten en even later vroeg hij dan ook of hij op bed mocht liggen, want hij was weer zo ontzettend moe. Dus op bed gelegd met een spuug bakje, want hij voelde zich ook niet zo lekker. Gelukkig bleef wel alles erin. Nadat wij af hadden gegeten is Coby snel Fabian op gaan halen en Tante Ria verdween even later ook. Gebadderd hebben we niet, hij was te moe, dus na tanden poetsen en een verhaaltje lekker gaan slapen.