De Site van Jarno van Hespen

Dinsdag 31 oktober

31 oktober 2006

Dinsdag 31 oktober

Dinsdag 31 oktober 2006: Ik moest vandaag naar Roosendaal voor cursus en was o.a. daardoor wat later bij Jarno. Jarno had vandaag weer school, fysio, ergo, PM, en houtbewerken gehad. Toen ik bij hem kwam, was hij net bezig met sport, waarbij een aantal kinderen kegels om moesten gooien met een bal die met een soort hockey stick gemept moest worden. Jarno deed het erg goed en liep regelmatig de bal achterna (zonder rollator) en won dus ook met een gedeelde eerste plaats. Coby bleef vandaag thuis met Fabian om hem ook even wat quality time te geven. Zodoende aten we dus apart. Jarno at gezellig wat stukjes vlees mee. Daarna hem op bed gelegd, nadat we natuurlijk weer een spelletje hadden gedaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

30 oktober 2006

Jarno weer naar Rijndam

Maandag 30 oktober 2006: Vanmorgen moest Jarno er vroeg uit, want ik wilde hem nog naar Rijndam brengen vòòr ik naar Den Haag ging. Hier moest ik om 10:15 zijn, maar het lukte dus om hem op tijd in Rijndam te brengen. Ik had in Den Haag een competentie toets, waarbij ik met 202 vragen een soort psychologische toets kreeg. Dit alleen maar om op een cursus te komen waar erg veel mensen naar toe willen, gaat namelijk over VOIP. Jarno ging vandaag “gewoon“ naar school, fysio, ergo, enz. Coby en Fabian kwamen toen hij bezig was met de therapie assistente met het omgooien van kegels met verschillende ballen. Hierna zijn we nog een spelletje gaan doen en nog met Jarno geoefend in de oefenzaal met ballen gooien. Hij moet hierbij 10 keer een tennisbal gooien met zijn rechter hand, dan 10 keer met zijn linker hand, 10 keer met een zware met water gevulde bal en daarna nog 10 keer rollen met een nog grotere, zware bal. Daarna nog een oefening met een drietal rubbermatjes die je van elkaar moet “pikken” en daarna was het tijd om te eten. Coby bleef om Jarno op bed te leggen ( na eerst nog een aantal spelletjes “pesten” ) en ik ging met Fabian naar huis. Zijn voeding werd weer opgebouwd naar 500 sonde voeding + 250 water (op stand 65).

Categorie Geen categorie | Reaageer

29 oktober 2006

Jarno met Playstation bij Mark

Zondag 29 oktober 2006: Wij vonden het wel heel fijn dat we een uurtje langer konden slapen i.v.m. het verzetten van de klok . De kinderen geven hier niet veel om . In de ochtend gewoon van alles en nog wat gedaan .  Na het middageten is Ron computerhulp gaan verlenen bij Jan van Oostende . Jarno is meegegaan, die kon dan met hun zoon Mark spelen . Fabian mocht ook wel mee, maar die had geen zin . Is opnieuw erg verkouden en hoesterig (aangestoken door mama ? ) en niet helemaal lekker in zijn vel . Coby is zich weer gaan bezighouden met o.a. alvast eten maken om morgen in Rijndam op te eten . Toen Ron en Jarno terug kwamen, was het alwéér tijd om te eten. Fabian had totaal geen trek, en die lag dus als eerste op bed . Al om kwart voor zeven (maar ja , éigenlijk : kwart voor acht ! ) .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 oktober 2006

Spelen met vriendinnetjes

Zaterdag 28 oktober 2006: Al gelijk na het opstaan was duidelijk dat Jarno nu niet zo fit was. Dat is dan o.a. al duidelijk te zien aan het lopen . Eenmaal beneden ging hij al gelijk weer op de bank liggen i.p.v. zitten en zei ook dat hij zich niet zo erg lekker voelde . Na een heel hangerig en rustig begin van de ochtend klaarde hij dan uiteindelijk toch weer op .  Zodat we laat in de middag toch nog even met ons viertjes de boeken in de bieb zijn gaan inleveren en ruilen. En na 16:00 uur kwamen zijn vriendinnetjes Amber en Geeske nog een poosje hier spelen . Fabian vermaakte zich met Amber`s zusje Amoa . Na het avondeten zijn de boy`s in bad gegaan . Het is wel dolle pret om elkaar met ziekenhuis spuitjes te “beschieten“  !  Vannacht wordt het geven van voeding weer heel langzaamaan begonnen / opgebouwd, met 250 voeding gemengd met 500 water .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 oktober 2006

Jarno lekker uitgeslapen

Vrijdag 27 oktober 2006: Jarno bleek aardig geslapen te hebben . Afgelopen nacht had hij nog wel alleen water (5OO ml. )  i.p.v. voeding gekregen i.v.m. de zware kuur die hij net gehad had en dus nog meer kans op overgeven geeft . Dus alleen water geeft wel méér aandrang tot plassen. Maar in Rijndam mag deze week nu toch uitgeslapen worden, want het is herfstvakantie . Dus na een bepaalde tijd was Jarno toch nog vást in slaap gevallen en werd het zelfs half tien ! Hij zal het nodig gehad hebben hè ?! Later in de ochtend nog bezig geweest met Els, de ergotherapeute en wat andere therapieën. Voordat hij `s middags naar huis mocht, de wekelijkse vrijdagse muziektherapie met Inger gehad . Die zal (toch wel helaas ) gaan stoppen omdat hij vanaf volgende week op vrijdag thuis zal zijn. Het doel van de muziektherapie: het verwerken /uiten van emoties n.a.v. alles wat Jarno mee heeft gemaakt en nóg meemaakt, is beslist wel zinvol voor hem (geweest ). En bovendien vind hij het ook léuk ! Maar diegene kan dus alleen op vrijdag . Daarna moest Jarno nog even kort onderzocht worden door arts Elise . Ze vond dat zijn kracht aan de linkerkant al bijna gelijk was geworden aan de rechterkant.  En toen mocht Jarno dan mee op weekendverlof . Hè , hè.  Ron en Jarno kwamen vandaag met de metro, misschien wel zo verstandig i.v.m. einde herfstvakantie en dus te verwachten drukte op de weg . Rond kwart over vijf signaleerden Coby en Fabian ons thuis voor de deur . Eigenlijk hadden ze ons wat eerder verwacht . Coby en Fabian hadden nl. vanmiddag cocktailworstjes in bladerdeeg gemaakt . Maar ondanks dit tijdstip wilde (kort voor het gaan eten ) wilde Jarno wel zo`n hartig hapje eten hoor ! En verder hebben de broertjes nog even samen zitten spelen . En toen was het tijd voor de maaltijd, lekker thuis aan tafel . Er werd lekker gegeten . Jarno eet dan wel alleen wat van vlees ( en vanavond ook wat ei erbij )  , maar tóch .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 oktober 2006

Dinosaurus uitzoeken voor de prik

Donderdag 26 oktober 2006:Door de infusen en piepjes en extra veel moeten plassen, hebben Coby en Jarno niet zo heel lekker kunnen slapen Maar ja, intussen is dit wel bij ons bekend, dat dit een nachtje onrust geeft . Het viel vergeleken met de vorige opname, 6 weken geleden, mee hoe Jarno zich nu voelde . Na wassen en aankleden natuurlijk weer vermaak gezocht in de vorm van spelletjes. Ron bracht Fabian naar de huiskamer van het Sophia. Even vond hij het écht niet leuk om achtergelaten te worden, maar dat duurde gelukkig niet zo lang. Jarno werd intussen onderzocht door een co-assistent . Hierna zijn we nog een spelletje gaan doen in de speelkamer, waarna we naar de behandel kamer mochten voor het verwijderen van de naald. Was natuurlijk ook weer even(heel ) vervelend, maar toen hij een cadeautje mocht uitzoeken, ging het wel weer ietwat beter . Het werd namelijk een dinosaurus, hij had namelijk nog een stempel over van gisteren en nu opnieuw een stempel bij het verwijderen van de naald en laat de dinosaurus nou ook precies 2 stempels "kosten", dus hij hoefde hem niet te sparen, maar mocht hem gelijk mee nemen. Hierna mochten we weer naar Rijndam. Hier kwamen we dus ongeveer 12:30 aan, dus heel vroeg dit keer. Jarno ging naar de huiskamer en wij gingen, gezien de aangename temperatuur, even buiten eten. Het lunchpakketje beviel niet genoeg (ook al was het goed brood) en zijn naar viszaak Smit gegaan voor een kibbeling hapje. Het was er erg druk, populaire zaak dus, maar het resultaat was wel heel lekker. Daarna terug naar Rijndam, waar we een EVV gesprek kregen met zr. Karen. Doordat dit weer vrij lang geleden was, duurde het toch nog een uur. Fabian al die tijd nog steeds aan het wachten in de opvang van het Sophia, dus snel met z`n drietjes weer terug naar het Sophia gelopen. Daar bleek dus dat Fabian nog even naar bed was geweest!!! Hij had ons dus helemaal niet gemist ( ?? ) , maar lekker geslapen. Daarna met z'n vieren terug gelopen naar Rijndam. Daar zijn de jongens gaan puzzelen en computeren en wij kregen een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Zo gaat de dag toch nog snel hè. Toen we zuurkool met rookworst aan het eten waren, en Jarno zowaar nog aardig wat stukjes rookworst van weg hapte, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin binnen wandelen. Zij kwamen gelijk na einde van hun werktijd naar Jarno, want ze wilden hem graag weer zien . Wij waren, in / na deze intensieve dagen even vergeten dat zij kwamen, dus dat was wel een aangename, gezellige verrassing. Zodoende bleven Coby en Fabian ook wat langer (Fabian had toch vanmiddag geslapen) en konden we Jarno met z'n allen op bed leggen en daarna ook met z'n allen naar huis.    

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 oktober 2006

Weer opname Sophia

Woensdag 25 oktober 2006: De ochtend begon al ruim voor de tijd dat de wekker zou gaan. Hij moest al in de vroege uurtjes naar het toilet voor een grote boodschap (tegen obstipatie krijgt hij ook medicatie, wel fijn dat hij het zo kan, maar minder op zo'n tijdstip). En… Toen hij nog maar net terug was in bed, ging het wederom van boven mis. Weer een heleboel voeding inclusief sonde eruit. Potverd…. vandaag wordt sowieso al een mindere dag voor hem. Maar nu ook dit weer erbij. Ook wij worden daar niet vrolijker dan hoor. Dus ietsje minder slapen als gepland, Fabian bij Amanda gebracht (even na acht uur). Bij buurvrouw Mary een briefje in de bus gegooid of zij a.u.b. Jarno's dekbedovertrek uit onze wasmachine wilde behalen en ophangen en toen op weg naar het Sophia. We moesten om 8:50 voor de gehoorstest aanwezig zijn en werden ook gelijk geholpen. Dus perfect op tijd. Daarna konden we naar de poli waar we moesten beginnen met een vinger prik. Hierna moesten we weer een tijd wachten voor we verder geholpen werden. Toen we eenmaal bij dr. Reddingius mochten komen, kregen we te horen dat zijn gehoor goed genoeg was gebleven om de kuur opnieuw te starten. Zijn gewicht is nu22,15 kg, dus dat blijft aardig stabiel. Daarna mochten we naar de afdeling Zuid om 10:45 uur. Hij kreeg weer een kamer alleen waar zuster Maud voor hem moest zorgen. Om 11:30 kwam ook de familie Dolk nog even aan. Zij waren voor Steven ook in het ziekenhuis. Dus gezellig even een bakje koffie gedronken en ik mijn longen geoefend om de ballon op te blazen die ze mee hadden genomen. Hierna begon het vervelende gedeelte want Jarno kreeg een nieuwe dikkere sonde en hij werd weer aangeprikt in zijn Pac. Wel verdiende hij hiermee zijn Disney wekker mee, want zijn stempelkaart was vol. Om 14:30 werd de eerste medicatie toegediend (Vincristine, Lomustine en Dexamethason tegen de misselijkheid). Nadat we weer bezig waren met spelletjes kwamen opa en oma op bezoek. Ik moest toen nog even naar Spijkenisse om Fabian op te halen bij Amanda. Hij was met haar mee geweest naar Balorig en had zich heel goed vermaakt. Daarna zijn we weer naar het Sophia gegaan. Ondertussen kreeg Jarno nog bezoek van de zaal Arts en de co assistent. Toen Fabian en ik weer een terug waren, zagen we dat Jarno er alweer een stuk slechter uitzag door alle medicijnen, maar toch wilde hij gewoon spelletjes doen. Dus dat hebben we maar gedaan. Toen wij aan het eten waren in de ouderkamer, belde Jarno naar de "ober" of hij een ijsje mocht. Natuurlijk kreeg hij die, wel een goed hotel hier. Fabian kreeg ook nog waarna wij weer terug zijn gegaan naar Spijkenisse. Coby heeft nog heel kort een spelletje gedaan met Jarno, maar is hem al gauw op bed gaan leggen. Was ook wel nodig.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 oktober 2006

Kleien met marsepein

Dinsdag 24 oktober 2006: Ik pakte de Seat vanmorgen, want de weersvoorspellingen waren niet al te best en omdat hij vanmiddag al naar huis mag … anders halen wij een nat pak met het naar de metro lopen. Coby en Fabian vermaakten zich wel in huis hoor, ook al was het wel wat stiller in huis, want Coby was haar stem grotendeels kwijt. Rustig hoor!! In Rijndam kwam de banketbakkerij weer. Zodoende hadden ze weer een heel leuke activiteit: kleien met marsepein. Deze keer het thema herfst, dus dat werden bladeren, paddestoeltjes, egeltjes, en dergelijke. Leuk! Aan het eind van de middag was het weer sporttijd: tafeltennis en badminton. En toen: op weg naar huis. Om 10 voor zes kwam hij vol trots met marsepeinen kunstwerk uit de auto. Die was voor Fabian. Deze was wel met persoonlijke assistentie van de bakker gemaakt. We konden natuurlijk gelijk aan tafel en van het vlees heeft hij toch nog redelijk wat gegeten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 oktober 2006

Verkeerde sonde

Maandag 23 oktober 2006: Kort na 6:30 uur hoorde Coby hem jammerend huilen. Het was dus weer misgegaan en een groot deel van de 's nachts gekregen voeding was uitgekomen en tot overmaat van ramp: ook de sonde. Die zat dus opgerold in zijn mond. De hoeveelheid voeding was wel 950 ml geweest en had op een snellere inloop gestaan. Geen succes dus. Dus … stond hij al om 7:00 onder de douche. Pfff…. en dat op zijn vrije ochtend. Fabian was gelukkig door alle drukte heen blijven slapen, die werd pas om 8:20 wakker. Daarna hebben jullie gezellig samen gespeeld en ook met z'n drietjes hebben ze nog een spel gedaan. Ik kwam in verband met de tandarts en om hem daarna terug te brengen naar Rijndam van mijn werk. Om 11:30 waren we bij de tandarts, maar eerst nog wel een tijdje in de wachtkamer doorgebracht. Toen werden er dus een aantal kiezen gesealed. Hierbij werd er een of ander beschermend laagje op gesmeerd. Eventjes gaf dit een zure smaak, zeker als het teveel op zijn tong kwam. Tot 1 uur hierna mocht hij niet eten, maar dat is in zijn geval niet probleem. Daarnaast zijn Jarno en ik dus vertrokken naar Rijndam. Eenmaal op de afdeling werd gelijk weer een poging gedaan om een nieuwe sonde in te brengen. Inderdaad een poging, want tot twee keer toe mislukte het. Op een bepaald punt kwam ze steeds niet meer verder. Toen mocht een andere zus het proberen en haar lukte het toen wel. Dit alles was dus weer genoeg voor een flinke portie verdriet! Later bleek dat men ook nog een dunnere sonde had gebruikt, in plaats van de afgesproken dikkere. Maar ja, even omruilen is geen optie. Hij zal het er nu mee moeten doen. Ik ben daarna alsnog naar mijn werk gegaan en Jarno is met de rest van de groepen een DVD gaan kijken in de huiskamer van Chicken Little. Hierdoor was zijn verdriet weer gauw vergeten. Toen wij rond 16:00 weer in Rijndam kwamen, zaten Desiree, Tijs, Astrid en Laura al in de huiskamer rustig af te wachten. Jarno was nog bezig in de oefenzaal, bezig met therapie. Coby kreeg nog een hele mooie fleurige ketting van Jarno die hij zelf had gemaakt bij ergotherapie. Fabian kreeg van de visite nog een cadeau voor zijn verjaardag, en Thomas de trein baan. Dat vond het prachtig want daar is hij gek op. Daarna zijn we met z'n allen gaan eten in het restaurant. Hij kreeg (nam) weer één patatje en een stukje frikandel. Toen was het weer tijd voor afscheid nemen van het bezoek. Wij gingen toen weer naar de huiskamer voor kort spelletje, waar Fabian nog een sticker verzamel boek kreeg van de moeder van Maurice!! Natuurlijk van Cars. Jarno had zo'n zelfde boek vorige week van haar gehad en nu was Fabian dus aan de beurt. We hebben dus nog even wat stickers geplakt en hebben hem daarna met z'n allen op bed gelegd. Fabian heeft toch nog vakantie, dus nu niet zo erg dat het wat later werd voor hem.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 oktober 2006

Jarno in de Telegraaf

Zondag 22 oktober 2006: De jongens begonnen met een DVD kijken en in de loop van de ochtend weer met de racebaan. Ik ging nog even met de hogedrukspuit de voortuin in. Hierbij de jongens maar niet laten helpen, ik zag er zelf namelijk ook niet meer uit. De foto die vorige week ( o.a. ) van Jarno bij de première van de Piet Piraat film werd gemaakt , zagen we vanmorgen afgedrukt , mét wat tekst op de kidspagina van de Telegraaf !! Het valt niet gelijk op , want hij was dus geschminkt en het is een klein fotootje , maar toch leuk hoor.


Na het middageten zijn we op visite geweest in Oud Beijerland bij Peter en An van de Corput. Daar natuurlijk ook wel wat spelletjes gedaan. Bij thuiskomst zijn we patat gaan eten met lekkere gemarineerde varkenshaasstukjes . Dat ging er goed in. Daarna met z'n allen naar de cd geluisterd van Jarno met zijn muziektherapie. Die wilde hij namelijk met z'n allen beluisteren. Deze opnames zijn alweer van even geleden dus we zijn benieuwd hoe dat nu zou klinken, maar hij wilde nu niet gaan meezingen. Daarna zijn we nog een verhaaltje voor gaan lezen voor de jongens gingen slapen. Morgenochtend hoeft Jarno niet vroeg weg , want hij "mag" eerst naar de tandarts i.v.m . een zgn. "Seal" -behandeling.. En dinsdagmiddag mag hij ook mee naar huis omdat hij (en wij ) woensdagmorgen al bijtijds in het Sophia moeten zijn . Dat extra thuis zijn vindt hij natuurlijk héérlijk .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 oktober 2006

Spelen met de racebaan

Zaterdag 21 oktober 2006: Vanmorgen met de jongens de racebaan weer opgebouwd, was alweer lang geleden dat ze daarmee gespeeld hadden. Ze vonden het dan ook weer erg leuk. Verder nog boodschappen gedaan en wat schoongemaakt in het huis. Met het avondeten hadden wij een lekkere roerbak schotel en de jongens poffertjes.  Maar Jarno zijn voorkeur heeft dat nu ook niet . Daarna nog in bad en na een verhaaltje lezen was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 oktober 2006

Fabian spelen bij Nick en Nick spelen bij Fabian

Vrijdag 20 oktober 2006: Jarno had vandaag zijn gebruikelijke therapieën. Tijdens het rust uurtje had Jarno een ongelukje,  er werd nl. niet snel genoeg op zijn bel gereageerd en Jarno kon het niet meer ophouden. Dat vond hij natuurlijk niet leuk. Fabian is vanmiddag een poosje bij Nick gaan spelen en daarna Nick bij Fabian. Zo heb je een beetje afwisseling hè! Ik haalde Jarno vanmiddag op uit Rijndam. Dit keer ging het allemaal heel soepel, zodoende waren we al om 16:10 thuis. De jongens o.a. ook nog een video gekeken , Nick had dan ook niet veel zin om naar huis te gaan. Maar helaas het moest toch. Daarna zijn wij gaan eten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 oktober 2006

Met z’n allen zwemmen

Woensdag 18 oktober 2006: `s Ochtends heeft Jarno opgewekt het programma van school , P.M. en versch. therapieën gevolgd. En om 15 uur kwamen we weer bij elkaar voor het zwemmen. Fabian had op school ook weer aan zijn broer gedacht hoor. Hij had een heel mooi ingekleurde krokodil voor Jarno. Na het zwemmen hebben ze samen de Cars puzzel weer in elkaar gelegd , daarna ook samen achter de computer. Zodat papa en mama maar samen Rummikub zijn gaan doen ! Coby had grove pasta met broccoli, courgette, knoflook, kip in roomsaus gemaakt . Drie van ons aten er smakelijk van, maar eentje nìet . Wie o wie ??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 oktober 2006

Zuster Sarah doet Jarno pijn.

Dinsdag 17 oktober 2006: Ron was alleen aanwezig bij Jarno vanmiddag . Hij heeft weer zitten kijken bij het groepssporten .Nu stond er basketballen op het programma . De oudere kinderen ( 15 à 16 jr. ) moesten een groepje vormen en en de "rolstoelers". Jarno deed goed mee, zijn armen gingen helemaal in de lucht om de bal tegen te houden. Wél kreeg hij toch een keer de bal tegen zijn borst , maar al gauw deed hij weer fanatiek mee. Coby en Fabian waren er dus niet, maar natuurlijk hebben zij elkaar wel even gesproken via Ron zijn mobieltje. Jarno vertelde dat hij tijdens een "kietel" spel met zuster Sarah zijn evenwicht een beetje verloor. Uiteraard schrok óók zij en wilde hem tegenhouden /opvangen, maar toen schampte ze met haar nagel(s) je nek, met als gevolg een flinke kras. `s Avonds heeft Ron "de beurt" gehad  voor Jarno`s bed ritueeltje. Inmiddels is de sondevoeding weer opgebouwd naar 900 ml.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 oktober 2006

Gesprek Rijndam en school

Maandag 16 oktober 2006: De ochtend begon helaas niet zo goed , want om 6.30 uur hoorden we Jarno hárd huilen . Een huil waarvan we inmiddels weten:  O néé.  Maar eigenlijk o já:  heel veel gespuugd en nu dus ook ìnclusief sonde. Heel vervelend . Zodoende waren we dus ruim op tijd klaar vanmorgen, om naar Rijndam te gaan.  De één bracht Fabian naar school en de ander Jarno naar Rotterdam. Een maal op afdeling werd al snel begonnen met een nieuwe sonde inbrengen.  Daarna was wel een flinke portie troost nodig van Ron . Daarna ging hij naar zijn werk en Jarno naar school . Vandaag zouden papa en mama echter weer vroeg aanwezig zijn, want om 14 uur stond een (belangrijk) gesprek gepland met een aantal mensen van Rijndam en locatieleidster van de Paus Johannesschool over schooltoekomst van Jarno. Nadat Coby `s middags om 13 uur Fabian had weggebracht op school ( na schooltijd ging hij mee naar zijn vriendje Thomas), reed ook " juf " ( locatieleidster ) Annemieke Nöllen met haar mee naar Rijndam.  Nog heel even bij Jarno , die op zijn kamer lag te "rusten " ( t.v. / boek ) , geweest . Daar kwam ook Ron erbij en werden we ontvangen door arts Elise , orthopedagoge Martine , juf René van Rijndam .  De ergotherapeute Els was ziek , anders had zij er ook bijgezeten. Ook de maatsch werkster kon er niet bij aanwezig zijn. Tijdens deze zitting  begon de arts eerst uit te leggen dat Jarno een hersentumor in de kleine hersenen had en wat de kleine hersenen allemaal (moeten )doen en puntsgewijs werden allerlei zaken doorgenomen die eventueel problemen kúnnen geven of waar nog actie op ondernomen moet worden. Ook omdat de communicatie hiervòòr wat stroef was ervaren , door de Paus Joh. school , moesten er wat zaken glad gestreken worden , maar naar ons gevoel werd het nu wel een positief gesprek, waarbij ook data`s werden afgesproken waarop Jarno naar zijn eigen school gaat.  Hij begint met een halve ochtend, op vrijdag 3 november, en vervolgens op maandag(ochtend) 6 november. En dan weer op 24 november en 27 november ( even wat tijd ertussen i.v.m . de Pardoes vakantie). En hopelijk kan hij ook met de Sint viering aanwezig zijn dan. De uren zijn afhankelijk van hoe het gaat / hij het volhoudt . Dat is iets wat niemand kan voorspellen . Nog even ter mogelijke verduidelijking : Jarno gaat nìet terug naar groep 3 , omdat men er helemaal achter staat dat hij dan òndervraagd zou gaan worden. Straks in groep 4 blijft het uiteraard wél afwachten hoe het gaat lopen . Voor hem , maar ook voor ons een nieuwe spannende tijd. Maar Jarno kijkt er enorm naar uit. Bijkomstigheid en lichtpuntje is ook dat hij dus op donderdagmiddag dan mee naar huis mag en dinsdag`sochtends weer terug naar Rijndam. Na het gesprek hebben we nog een stukje  " meegelopen " , dat was dus nog logo en therapieassistente. Toen was het tijd voor ontspanning, dus …..spelletjes ??? Na het eten ging papa naar huis om Fabian op te gaan halen. Jarno is de laatste tijd `s avonds niet erg enthousiast om naar bed gebracht te worden .  Houdt dit mogelijk verband met het gemis van een twéé persoonskamer ???

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 oktober 2006

Met de rode raceauto

Zondag 15 oktober 2006: Rustig aan gedaan met opstaan, want Fabian was vannacht aardig aan het hoesten geweest, dus wat minder geslapen. Jarno vandaag wat meer samen gespeeld, gekleurd, video gekeken, en met de Nintendo gespeeld, want wij wat klusjes in en om het huis gedaan. De jongens zelfs nog even mee geholpen met schroeven voor een plankje in de kast op zolder. 's Middags weer naar buiten gegaan met de rode race auto en de surfer op het pleintje hierachter. Ze gingen door tot de batterijen op waren en toen waren ook de batterijen op van Fabian, want die stortte in en viel op de bank in slaap. Na het eten nog een spelletje gedaan met Jarno, want Fabian lag intussen al op bed. Na het spelletje nog even geprobeerd Jarno zijn haardos te normaliseren, want in zijn nek is het wel heel lang en boven op zijn hoofd iets van 1/2 tot 1 centimeter, dus nu is alles wat meer op dezelfde lengte. Daarna nog douchen en toen naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 oktober 2006

Premiere Piet Piraat

Zaterdag 14 oktober 2006: Vandaag een spannende dag, want we waren uitgenodigd voor de première van Piet Piraat. We kwamen ongeveer 12:45 aan en zijn eerst de kaartjes gaan ophalen. De rode loper was al uitgerold, maar of dat voor ons was ?? Daarna zijn we even bij de politie langs gegaan, nee hoor, niets ernstig, maar er was open dag. Daar stonden dus diverse stoere auto's voor het politiebureau waar je ook in kon. Zelfs een tank, dus dat is heel leuk.  Daarna moesten we terug naar de bioscoop voor de film. Daar werden we in de zaal welkom geheten en ja hoor, even later kwamen Piet Piraat, Stien Struis, Berend Brokkepap, Steven Stil en de gastspeelster Marylin. Dus we konden ze in levenden lijve zien. Ze gingen een aantal rijen naar voren zitten, want ook zij hadden de film nog niet gezien. De film was best wel spannend en leuk volgens Jarno. Na afloop konden de kinderen nog vragen stellen aan de hoofdrol spelers. Daarna ging iedereen naar SeaLife, want ook daar hadden we vrijkaartjes voor gekregen. Ook al zijn we hier niet zo heel lang gelden geweest, het was toch weer leuk. Jarno reed al die tijd nog steeds rond als piraat, want dat hoort natuurlijk bij een piraten film! Fabian wilde dit echter niet, maar jarno had zo wel meer aanspraak, zeker met zijn ooglapje voor. Toen we dan ook bij Bart Smit nog even binnen liepen om wat cadeau bonnen van Fabian in te wisselen, kreeg hij dan ook een tasje met lekkers en leuke dingen. Fabian kreeg ook wel hoor, dus of het door zijn vermomming kwam??? Fabian kocht weer een trein van Thomas and Friends. Hierna zijn we terug gegaan naar huis en hebben daar nog een opgehaalde loempia opgepeuzeld. Toen was het weer tijd voor bed, want het was al vrij laat geworden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 oktober 2006

Muziek therapie

Vrijdag 13 oktober 2006: Na het gebruikelijke school, fysio, ergo en muziek therapie kwam ik hem weer halen om naar huis te gaan. Maar eerst moest je nog even langs de dokter. Zij ging hem weer even testen hoe sterk hij geworden was. Ook deed ze nog een grove gehoorstest met een stemvork. Dat leek wel goed al gaf hij wel aan dat rechts harder te horen was. Daarna moesten we nog de medicijnen hebben en konden we naar huis. Dit keer met de metro. Bij aankomst in Spijkenisse stonden Coby, Fabian en zijn vriendje Nick al op hem te wachten. Thuis nog wat oefeningen met de bal gedaan, want dat stond toch op zijn rooster !!!! Na het eten zijn de jongens nog even gaan computeren voor ze naar bed moesten. Vandaag had Jarno er minder problemen mee.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 oktober 2006

Mailtje naar Piet Piraat

Donderdag 12 oktober 2006: Coby had vandaag geregeld dat Fabian na schooltijd bij Amber en Amoa kon spelen, want we zouden vanmiddag weer een gesprek hebben met maatschappelijk werkster Selma. Later bleek dit gesprek niet door te gaan, want Selma was ziek geworden. Omdat Fabian zich er al helemaal op verheugde, toch maar door laten gaan. Coby zag in de Telegraaf nog een artikel van Piet Piraat en het Vliegende Schip. Een nieuwe film die zaterdag in première gaat en waar je nog vrijkaarten voor kon winnen door een mailtje te sturen en te schrijven waarom die kaarten voor jou. Nou in ons geval niet zo moeilijk, dus het mailtje was al snel weg. 's Middags werd Coby al opgebeld dat ze de vrijkaarten had. Gratis en we mochten nog in SeaLife ook. Dat is toch super toch ?! Nadat we een spelletje Rummikub hadden gedaan (was weer heel lang geleden) zijn we gaan eten. Daarna (we waren bijna klaar) kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Niet om hun hoor, maar Coby ging weer naar huis. Fabian moest weer opgehaald worden. Ik ging met Jarno en de visite een spelletje "Mens erger je niet" spelen. Om 19:45 was het dan de hoogste tijd om naar bed te gaan. Helaas was hij het daar niet helemaal mee eens en raakte dan ook helemaal over zijn toeren, omdat hij van mij wél naar bed moest. Hierdoor duurde het toch nog wat langer voor hij sliep, want hij moest toch even getroost worden en dat viel niet mee.  

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 oktober 2006

Jarno mist Helmer

Woensdag 11 oktober 2006: Om 6:30 moest Jarno weer overgeven, maar ondanks dat was hij toch weer vrolijk tijdens zijn therapieën. Hij maakte wel weer een wat meer vermoeide indruk. Fabian ging vandaag weer naar school en peuter gym. Daarna waren we weer met z'n allen in Rijndam voor het zwemmen. Hierna moest Jarno nog een verjaardagskaart schrijven voor zijn oud mede patiënt Helmer, want hij is vrijdag jarig. Zonder iets te hoeven zeggen, schreef hij heel de kaart vol, ook schreef hij dat hij hem zo mist…. ahhhh. Daarna zijn we gaan eten en ben ik met Fabian naar huis gegaan en is Coby Jarno op bed gaan leggen, maar natuurlijk niet na eerst nog een spelletje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 oktober 2006

Gesprek maatschappeijk werkster

Donderdag 10 oktober 2006: Vanmiddag waren zowaar Coby en Fabian als eerste bij Jarno . Hij was net terug van individueel zwemmen en had zich al achter de p.c. geinstalleerd. De moeder van Nico was druk bezig iedereen van eigen gemaakte boterkoek en kwarktaart te voorzien , want Nico nam vandaag afscheid. Wéér een die Jarno weg ziet gaan ! Om 16.30 uur stond voor papa en mama een gesprek met Selma (maatsch werk) gepland , maar even nà die tijd kwam ze zeggen dat al haar afspraken gigantisch uitgelopen waren , dus ………of wij soms nog later wilden en konden ? Aangezien de herfstvakantie voor Fabian vanaf vanmiddag al begonnen was en het op tijd op bed liggen nu wat minder noodzakelijk was , besloten we dan ná ons eten met Selma te gaan ziitten. Zoals (bijna ) iedereen weet , krijgen we nog 1 x per week een voor ons bereidde maaltijd van een moeder van een klasgenootje van Jarno ( ze hebben een roulerend rooster ) . Die wordt dan meestal op woensdagvond thuis gebracht . Echter…….gisteravond was er niemand gekomen. Optie 2 was dat het dan misschien donderdagmorgen nog zou komen ? Maar naar later bleek , dat diegene het even vergeten was , ze dacht dat ze volgende week haar kookbeurt had . Ach , dat kan uiteraard gebeuren. We vinden het sowieso toch heel bijzonder dat dit nog nauwelijks een keer is misgelopen hoor. Én dat men nog altijd 1 x per week voor ons wil koken !  Dat scheelt Coby dan toch weer één keer.  ( Koken vindt ze echt niet zo erg , maar om steeds maar weer vooruit te koken e.d. , heeft niet echt (meer ) haar voorkeur . )  Máár ……..zo op het eind van deze ochtend  zag ze het ook niet meer zitten om kort van te voren nog wat te gaan bereiden. Dus zodoende zijn we om 17.30 uur naar het personeelsrestaurant gegaan. Niet zó erg hoor , om nu een ossehaasroerbakschotel ( Coby ) en (Ron ) patat met piepkuiken en Fabian patat met frikandel te " moeten " eten !  Jarno at een kleine portie mee van Fabian`s bord . Uiteindelijk gingen we pas rond 18.45 uur met Selma mee .  Het was al een poos geleden , want ze was met vakantie geweest en kort daarna ook nog ziek geworden . We hebben over veel dingen gesproken ; over de overplaasing van kamer , over het schoolgebeuren , over de aanvragen voor van alles en nog wat en bijbehorende paperassen invullerij , de afdeling, Pardoesvakantie , en ook over persoonlijke dingen. We hebben er voor gezorgd dat óók het gesprek met ons behoorlijk uitliep !  Desondanks zaten de jongens nog gewoon in de huiskamer (20.30 uur inmiddels ) .Jarno had gezelschap en aanspraak aan de moeder van Maurice en Fabian zat nog rustig achter de computer . Jarno zat wel wat te mopperen dat we zó lang weg waren en waarom het zo lang moest duren . Tja…….     Zodoende lag hij dus een stuk later op bed als gebruikelijk  en Fabian nóg later !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 oktober 2006

Dinsdag 10 oktober 2006: Het slapen op de eenpersoonskamer is goed gegaan zo met Ron erbij. Tot 7.30 uur (uit)geslapen. Daarna heeft Ron hem geholpen met douchen en aankleden. ( wel nu een éigen douche en toilet op de kamer ! Maar dat interesseert Jarno geen …… ) 8.45 uur ging Ron naar Amersfoort en Jarno naar de huiskamer. `s Middags kreeg hij nog individueel zwemmen en daarna sporten. Tijdens deze activiteit kwam Ron ook weer terug. Ze waren bezig met volleyballen , waarbij ze op zachte matten zaten en zo over het net heen moesten gooien/slaan. Jarno vond het niet zo erg leuk , want hij kreeg té weinig de ballen toegegooid. Vandaag kwamen Coby en Fabian nìet naar Rijndam , dus moest hij met alleen Ron zijn vermaak "zoeken" . Natuurlijk werd het weer Jumbojet. Na het eten nog even verder hiermee. Hierna werd Jarno op bed gelegd , klaar om verhaaltjes te lezen. Helaas……. hij moest toen erg overgeven , dus het voorlezen moest even wachten tot de boel verschoond was .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 oktober 2006

Jarno naar zijn nieuwe kamer.

Maandag 9 oktober 2006: Iets voor half negen ging Ron met Jarno weer naar Rijndam. Daar aangekomen was er al ìets veranderd. Jarno`s naambordje was (al ) verplaatst .Het wordt dus kamer 1043 , i.p.v. 1045. Er was verder nog niets veranderd, maar het was wel heel duidelijk dat dit vandaag gaat gebeuren. Zuster Laurette kwam er ook al heel snel op terug. Ron ging naar zijn werk en Jarno naar school, ergo, logo. Coby en Fabian waren er om ca. 16 uur, en omdat alle spullen vanuit je "oude" kamer op het bed in je nieuwe kamer lagen kon ze gelijk aan de slag. De arts zelf was al wel bezig met een deel van zijn kaarten weer te bevestigen. Ter compensatie ??? Even later kwam ook Ron, en die kon dus ook nog meehelpen. We hebben nog even met de arts doorgesproken over hoe het gegaan is, dus dat zijn we ook weer kwijt ?? Ze verontschuldigde zich wel. Maar ja… Als pleister op de wond, want Jarno vond(vind) het nog steeds niet leuk, bleef Ron vannacht bij Jarno slapen. Natuurlijk hebben we zijn kamer weer zo leuk mogelijk gemaakt . Na het eten zijn Coby en Fabian naar huis gegaan en heeft Ron hem na een kort spelletje naar bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 oktober 2006

Villa Pardoes

Zondag 8 oktober 2006: Ons overbuurmeisje Marte werd 5 jaar. We zijn hier dus een bakkie en een puntje gaan doen. Na de wat late lunch (eigenlijk voor ons gebruikelijk in het weekend) is Ron in klustenue naar de fam.van Erk gegaan. Er is nog het nodige te doen in hun nieuwe woning, dus hulp is welkom. We hebben tot slot ook nog leuk nieuws :  (opnieuw) bericht van Villa Pardoes. We worden vanaf 10 novemeber verwacht voor een weekje vakantie !  Nu maar duimen enhopen dat de kuurdata(`s) van Jarno niet gaan veranderen. Want 25 oktober wordt het toch weer spannend wat er nu weer uit het gehoorsonderzoek komt en of dat wel/niet consequenties gaat geven voor de kuur.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 oktober 2006

Zaterdag 7 oktober 2006: Coby zat om 9.40 uur bij de kapster. Dat kon j.l. donderdag nl. niet doorgaan i.v.m.Fabian. (beetje uitzieken). Toen nog wat tijd doorgebracht met boeken ruilen in de bieb , even naar de markt , en wat boodschapjes doen. Toen we nog maar nèt thuis waren en nog aan de meegebrachte kibbeling moesten gaan beginnen, stond , onverwachts, oom Theo aan de deur. Die kwam nog het een en ander brengen voor de voorbije verjaardagen.  `s Middags heeft Fabian zijn vriendje Nick uitgenodigd om te komen spelen.  Jarno vermaakte zich buiten op het pleintje even met de op afstand bestuurbare race auto .Toen ging de telefoon , het was verpleegkundige Laurette . Ze belde met de mededeling dat men de verhuizing van jou , naar een éénpersoonskamer vandaag wilden gaan doen ! En dát terwijl de arts of iemand anders van de afdeling er nog niet eens persoonlijk met jou over gesproken heeft !! De arts zou dit afgelopen donderdag gaan doen (zoals ze Coby dus telefonisch had gezegd) . Maar …. toen Coby er donderdagmiddag , toen ze Jarno ging ophalen , met hem over begon , wist hij nog helemaal nèrgens van ! Geheel nìet volgens afspraak dus . Zéér slordig . Jarno zijn gezicht betrok behoorlijk en zei gelijk : "Ik blijf liever op een tweepersoonskamer " . Precies zoals we  wel verwacht hadden .  We kennen onze pappenheimer wel hoor. Afijn , we hebben er dus nìet mee ingestemd dat ze Jarno`s spullen gaan overplaatsen zònder dat hij en / of wij erbij zijn. Überhaupt een (hele) rare gang van zaken zo.  Het is toch te gek dat als hij maandag terug van weekendverlof zou komen , dat hij ineens op een andere kamer ligt , zonder  voorafgaande info/overleg met hem met  arts /therapeuten. Pffffff………….. dit is /was een intensief ( geestelijk ) weekje !!!!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 oktober 2006

Jarno naar zijn eigen school

Vrijdag 6 oktober 2006: Papa`s verjaardag !! Maar ook vandaag is hij in Den Haag op cursus. Fabian was weer in orde ( we hoorden dat er wel een virus bij de kinderen heerst , dus dat stelt weer enigszins gerust ), dus die werd door Coby als eerste naar school gebracht. Het is voor mama nog even wennen nog ; twéé op tijd klaar hebben voor school. Bovendien heeft Jarno nu ook wat meer / ándere zorg nodig als " vroeger". Dat vergt dus meer tijd. En dan zat "het weer" ook niet mee. Veel wind en regen. Dus moesten we met de auto. Rolstoel in /uit de auto tillen/sjouwen. Dus nadat Coby Fabian had weggebracht ( die nog wat moeite heeft met het afscheid nemen van mama ) is ze terug gegaan naar huis om Jarno op te halen en in te laden.  Zodoende kwamen ze om 8.50 uur aan / binnen op Jarno`s eigen vertrouwde school .In de hal was juf Loes met een leerling apart bezig. Bij het zien van Jarno , liet ze dat even voor wat het was. Al heel snel kwam voor ons een nieuwe "juf " . Zij is één van de nieuwe directie; juf Annemieke.  Na wederzijds voorstellen werd Coby verzocht nog even mee te komen om wat te praten. Daar kreeg ze te horen dat ze /men de communicatie over hoe /wat /wanneer Jarno te wensen over liet. School voelden zich (door Rijndam voor het blok gezet en hadden Jarno liever ná de herfstvakantie laten komen) Maar Coby was woensdag gebeld door juf Annette van het Rijndam dat Jarno dus vrijdag naar zijn eigen school zou gaan /kon. (Dat had ook de arts van Rijndam ca.anderhalve week geleden te kennen gegeven). Voor ons kwam dat bericht ook al wel eerder als verwacht !). Dus zodoende hebben wij er niet bij stil gestaan om toch zélf ook nog contact met school op te nemen. Dachten dat alles in kannen en kruiken was ! Mààr………. al met al begon ik me niet erg prettig te voelen en behoorlijk opgelaten. Had dit totaal niet verwacht . Jarno zat hier niet bij , dus op een gegeven moment stelde ik voor om anders maar op een andere keer even in de klas te komen met hem ?  Maar néé, dat wilde(n) ze nu toch ook niet. Zou voor Jarno ook wel een flinke teleurstelling zijn , want hij keek erg uit naar deze ochtend . Hij vond het helemaal niet spannend , aleen maar héél leuk !Hij wilde ook graag zijn zelfgemaakte rode auto en de gister afgemaakte vuurspuwende draak meenemen en laten zien aan zijn klasgenootjes. Na enige tijd kwamen Jarno (en Coby ) dus in groep 4 bij juf Judith , alwaar een kring werd gemaakt en de kinderen als ze dat wilden (en durfden ) vragen mochten stellen. De vragen varieerden sterk: wanneer ben je jarig ? Hoe oud ben je ? Is het leuk in het "ziekenhuis" ? Kan je daar slapen ?  Wat mag je eten? Hierna lieten de kinderen een ingestudeerd dansje: "Lief klein konijntje " ( voor de maandsluiting ) zien en horen. Heel erg leuk. Juf Judith ging nog voorlezen uit een dierenboekje (kinderboekenweek hè ) en toen was het tijd voor drink-en eetpauze. Jarno schoof aan bij het tafeltje van o.a. Amber (zijn buurmeisje ) en Amy . Hierna zijn we weggegaan, want de kinderen kregen nog een taaltoets. Tegen 11.00 uur waren we weer thuis . Eerst was Jarno nog enthousiast om straks , om 11.45 uur,  Fabian mee op te gaan halen .  Maar even later bedacht Jarno zich .Hij was toch wel vermoeid en is op de bank gaan liggen bijkomen. Toen Fabian om 13 uur weer naar school was , hebben ze samen nog wat gedaan en om 15.15 uur wilde hij echt persé mee om zijn broertje bij de dependance (daar zitten de kleuters) op te halen . Helaas was het toen hárd aan het regenen , dus waren genoodzaakt om met de auto te gaan . Na school , bijna als vanouds met jullie eerst fruit gegeten ( ja , zelfs Jarno at wat mee ) .  Tante Ria kwam nog even aan vanwege Ron zijn verjaardag , al had hij die al gelijk met Fabian gevierd , maar toen was zij met vakantie. En om 17.30 uur kwam de jarige thuis, en vloog Fabian op papa af om hem vol trots zijn kleur/knutselwerkje te geven. Sinds lànge tijd hebben we eens wat gehaald bij de afhaalchinees .  Mmmmmm………………….

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 oktober 2006

Verhuizing naar een 1-persoonskamer?

Donderdag 5 oktober 2006: Fabian oogde en voelde zich veel beter. Maar uiteraard niet naar school gebracht. Lekker dagje vertroetelen, zeg maar. Ron vertrok vanmorgen bijtijds om naar cursus in Den Haag te gaan. Coby werd in de loop van de ochtend gebeld daar de arts uit Rijndam, Elise Huyssen. Over wat ze voorschreef voor de pijnlijke plekjes in zijn mond (hadden we gisteravond namelijk doorgegeven aan de verpleging) én … over overplaatsing naar een 1 persoons kamer. Hoe wij en Jarno daar tegenover stonden. De verpleging was volgens haar met dit voorstel gekomen, omdat hij 's nachts toch meer verzorging nodig heeft als de anderen. Onrustiger dus voor de kamergenoot, enz. Nou, Coby zei dat wij er wel positief tegenover staan, maar dat we (sterk ) betwijfelden of Jarno dit ook zou zijn . Ze zou dit vandaag met Jarno gaan bespreken en uitleggen. Jarno mocht vanmiddag na zijn laatste therapie al naar huis , omdat hij morgenochtend voor het eerst even in zijn eigen groep 4 op de Paus Johannes School in Spijkenisse gaat kijken . Het is nl. toch de bedoeling dat hij na ontslag terug komt op zijn eigen school (wel met een "rugzakje " ) . Coby bracht Fabian om 15 uur bij overbuurvrouw Inge (i.v.m ophalen van Jarno ) , want durfde het toch nog niet aan om hem mee te nemen na gisteren .  Maar Fabian was het er nìet mee ons hoor, die wilde bij mama blijven en óók mee naar Jarno . Jarno was nèt klaar met individueel zwemmen en zat onder de warme douche . ( hij heeft het altijd énorm koud als hij uit het water komt ). Eenmaal boven zijn we SanneRoos en haar ouders gedag gaan zeggen. Jarno had ook nog een klein afscheidskadootje voor haar én………toen kreeg hij van haar óók wat ! Cars tissues . Lief hoor. Daarna weer van alles verzamelen voor de thuisdagen .Het was inmiddels al behoorlijk druk op de weg. We waren even na 17.30 uur thuis. Papa was net iets eerder en had Fabian al opgehaald . Vandaag konden we een gekregen maaltijd , van Nada , opwarmen . Dat kwam wel heel fijn uit .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 oktober 2006

Fabian goed ziek

Woensdag 4 oktober 2006: Toen Fabian uit school kwam begon hij vrij snel over hoofdpijn te klagen . Greep ook steeds naar zijn hoofd.Dus : een paracetamol zetpil en nìet naar de gym gebracht. Anderhalf uur later voelde hij zich weer veel lekkerder , dus …wél naar Rotterdam afgereisd. I.v.m het erg buiige weer Ron ook nog even opgehaald bij het KPN gebouw. Toen we in het Rijndam kwamen , was jij zelfs al ín het zwembad !

Het was daar half schemerig , er hingen slingers en er stond van allerlei lekkers. Dit bleek georganiseerd door / voor mederevalidant SanneRoos , die morgen officieel vertrekt.Heel leuk idee hoor ! Na het zwemmen , in de huiskamer …………..gedaan . Toen kwam even na 17.15 uur een meneer van firma Vivisol. Die levert , via onze zorgverzekeraar , een voedingspomp voor thuis. Dan hoeven we dus niet steeds meer de pomp heen en weer te "slepen " . Het was wel heel netjes en prettig dat hij naar Rijndam kwam , zodat we beiden bij de uitleg / demonstratie waren . Want dit is weer een heel andere pomp . Volgens zijn zeggen : makkelijker . Maar we moeten er wel weer even mee leren omgaan hoor. Meneer Patrick nam er ruimschoots de tijd voor . ondanks einde van zijn (lange ) werkdag. In de tussentijd werd Fabian steeds hangeriger . Door het Vivisol-pompgebeuren waren we dus veel later met ons eten opwarmen en opeten.Toen Ron eerst nog alle gekregen materialen alvast in de auto ging brengen en Coby de maaltijd ging verzorgen raakte Jarno weer van streek. Had misschien toch niet goed begrepen waar wij het even druk mee hadden, ondanks oze uitleg aan hem hoor. Pffff.f….. We zaten nog maar nèt aan onze aardappelen, sperziebonen, komkommer , roomschnitzel en ………….. toen ging Fabian flink overgeven ! Ook zijn hoofdpijn was weer terug . I.p.v. op een stoel bij ons is hij toen beroerd op een bankje gaan liggen met een kussen en badjas van Jarno . Zo goed en zo kwaad als het ging hebben wij nog wat gegeten. In overleg met Jarno , besloten we dat we nu beter met z`n drietjes naar huis zouden gaan en dat Jarno dan door zr. Sylvia op bed gelegd zou worden . Terwijl we ons gereed maakten om naar huis te gaan , gaf Fabian nóg twéé keer veel over. Och, och . En met name ik , Coby , hééft het niet meer bij deze klachten /verschijnselen. De hele "film " komt dan weer (extra) terug natuurlijk. Gelukkig onderweg in de auto kwam er niets meer uit. Fabian gaf aan "het is niet lekker om zo`n erge pijn in zijn hoofd te hebben " . Coby was wel voor de zekerheid naast hem gaan zitten , gewapend met zakken ,spuugbakjes, washandjes ,etc. Thuis natuurlijk gauw een zetpil gegeven en … slápen !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 oktober 2006

Sandra slechte uitslag

Dinsdag 3 oktober 2006: Jarno was de ochtend begonnen met overgeven . Gelukkig (tot nu toe ) mazzel dat de sonde dan toch bleef zitten. Tevens is hij sinds gisteren behoorlijk neusverkouden. HIj ging vanmorgen naar school en had ergo en pedag.medew. Ron was rond 16.00 uur bij hem. Coby en Fabian bleven vanmiddag thuis. I.p.v. het gebruikelijke wekelijkse "indoor " sporten was het vanmiddag " outdoor " ! De sporthal was bezet. De groep kinderen werd in tweën verdeeld . Jarno kwam in de eerste groep en die moesten buiten in het park wat spullen neerleggen, zoals hockeysticks, pionnen , enz. Deze werden ergens neergelegd met een briefje met een opdracht zoals: tel het aantal bomen , rijdt met de rolstoel 3 x om de paal . Was dus heel leuk , alleen vielen er twee kinderen met rolstoel en al. Dat was minder . Maar wél lekker dat er eens buitenlucht gehapt werd. Toen Ron rond 18.00 uur weer aan de zuurkoolschotel (restant van gisteren ) ging , was Jarno dus al héél erg moe. Hij lag zodoende dus al vroeg in bed. Thuis werd Coby `s avonds door zieke Sandra ( uit Nieuwenhoorn ) gebeld. Ze hadden `s middags de uitslag gehad. En die is absoluut nìet goed. Ook zij heeft een kwaadaardige tumor ! Dit hakt er bij ons weer heel erg in. We zijn erg aangeslagen en geschokt.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 oktober 2006

Even langs zieke Sandra

Maandag 2 oktober 2006: Ron ging rond kwart voor acht de deur uit met Jarno. Nog maar net de deur uit en het begon te plensen !! Ze hadden dus wel een paraplu nodig. Hij zou de ochtend beginnen met school. Coby kwam vandaag wél naar Rijndam. Fabian kon na schooltijd bij zijn vriendje Thomas spelen en bleef daar ook met het avond eten. Coby kon dus mee kijken/luisteren bij logopedie. Hij had nu Marjolein. Even werd hij daar weer emotioneel. Nu niet in verband met het uitvoeren van een opdracht uitvoeren, maar er was wat verwarring omtrend het opstarten van een stickersysteem wat haar collega Dominique had voorgesteld. Gelukkig wist Marjolein het goed op te vangen en voorkwam grote(re) leed bij hem. Daarna was het tijd voor ergo en fysio therapie. Ron was inmiddels ook gearriveerd. Het ging nu voornamelijk over het hoe en wat in gang zetten van de aanvraag voor een (andere) rolstoel, aangepaste stoel voor eventueel thuis aan tafel of school, een speciale fiets voor als hij te zijner tijd thuis komt. Els van de ergo zou instanties gaan bellen e.d. Wel fijn voor ons dat zij dat stuk voor haar rekening neemt. Het praten hierover duurde allemaal best wel lang(er) als verwacht. Máár … toch hebben we nog een onaangekondigd bliksem bezoek aan onze zieke vriendin Sandra in het Erasmus MC gebracht. Van te voren nog onze zuurkoolschotel alvast in onze oude combi-magnetron in de teamruimte voorgeprogrammeerd, zodat we bij terugkomst gelijk konden gaan eten. Peter en Sandra waren behoorlijk verrast, maar vonden het wel leuk. Morgen krijgen ze dé uitslag. Spanning alom dus! Hoe de uitslag ook luidt , ze mag morgen wél naar huis . Tegen 18 uur waren we weer terug. Ron ging na het avondeten naar huis. Maar even geruild : deze keer met de auto gegaan, omdat we nu wel wat later waren en Fabian moest (snel) nog opgehaald worden . Jarno werd `s avonds weer even emotioneel , omdat Coby te lang met een verpleegkundige zou staan te praten en dat dus van zijn spe(e)ltijd samen afging. Pfffffff…… Oh ja , en je hebt vandaag al een nieuwe kamergenoot gekregen. Een 16-jarige knul , Joris , helemaal uit Goes. Hij maakt een sympathieke indruk. Coby kwam deze keer dus door de regen en met de metro terug.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 oktober 2006

Stef de Stuntpiloot

Zondag 1 oktober 2006: Natuurlijk heel rustig begonnen, tenminste dat wilden wij. Jarno zette om 5:30 zijn tv al aan, dacht dat het al 7 uur was. Mocht natuurlijk niet, daarna werd hij rond 8 uur pas wakker. Das beter. De jongens verder DVD gekeken en spelletjes gedaan, o.a. het nieuw gekochte spel Stef de Stuntpiloot. Na het middag eten kwamen Tante Dieny en Oom Ruud voor de verjaardag van Fabian. Dus Fabian weer een mooie auto rijker. Na het avond eten (kip cordon blue met gefrituurde aardappel kroketjes en stoofperen) hebben we met z'n allen lopen stunten met Stef de Stuntpiloot. Daarna de jongens gebadderd en op bed gelegd. Zo was dit weekend ook al weer voorbij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer