Donderdag 30 november: Jarno had in Rijndam een drukke middag. Eerst individueel zwemmen, daarna kwamen Sinterklaas en zwarte Piet. Hij had een fleece plaid met tijgers erop gehad en 2 bouw pakketjes van Dinosaurussen om te maken. Hij was zelf ook verkleed gegaan als “Blanke” Piet. Men vond hem zo’n lieve, vertederende Piet! Daarna had hij nog muziek therapie. Thuis, in Spijkenisse, ging Fabian na schooltijd voor de eerste keer met/bij Sven spelen. Een jongetje waar hij het ook veel over heeft en ook kent van de tijd op de peuterspeelzaal. Coby belde vanmiddag naar de dierenarts over Pancho omdat hij weer véél meer drinkt en het ook nogal eens elders in huis doet, waarna ze om 16:30 met hem kon komen. Na urine en bloed onderzoek bleek dat zijn nier functie wel weer achteruit is gegaan. Medicatie wat verhoogd en een antibioticakuur en een prik rijker en vele euro’s armer! Fabian werd rond 17:15 zelfs thuis gebracht en had heerlijk gespeeld. Ron en Jarno kwamen pas om 18:35 thuis! Coby en Fabian hadden de macaroni en vla dus al op. Na heen en weer gebel vandaag kwam er iemand van Vivisol om 19:15 de broodnodige goede voedingspomp zakken brengen. Ze hadden wel toegegeven dat de fout bij hun lag, maar toch. Hij kon dus ook niet op tijd aangesloten worden aan zijn voeding. ’s Avonds nadat Fabian een aantal uren op bed lag, moest hij heel erg overgeven en was zo vies dat hij gedoucht moest worden. Natuurlijk ook al het beddengoed onder. En…. Zo’n drie kwartier later was het wéér mis. Weer zo erg dat hij opnieuw onder de douche moest. Daarna nog een aantal keren moeten spugen, dus tot halverwege de nacht behoorlijk in de weer geweest.
Maand: november 2006
Fabian ziet Sinterklaas
Woensdag 29 november: Fabian voelde zich vanmorgen helemaal oké, dus die werd door Coby naar school gebracht. Jarno was ondertussen wel wakker, maar heeft toch nog maar even in bed gelegen. Dan kan de voeding ook nog wat zakken. Rustig kunnen opstarten is in zijn geval gewenst en veel beter. Toen Coby terug kwam was het wel de hoogste tijd voor zijn persoonlijke verzorging en aankleden. En daar gingen ze: wéér naar Rijndam. Hij kon daar bijna gelijk door naar school. Coby nog even een kop koffie genuttigd en wat gepraat met een moeder. Er hingen aankondigingen op dat mede revalidantje Ronashka 8 jaar werd, dus… op de terug weg snel nog even een klein kadootje gekocht om vanmiddag te kunnen geven. Toen Coby vanmorgen de deur uit ging had ze nog een briefje op de deur geplakt voor Vivisol (sondevoeding). Het was inderdaad in de tijd dat ze weg was bij de buren bezorgd. Echter… veel minder geleverd als we besteld hadden. Pfff… Ook deze business krijg je er zomaar bij en moet je dus ook weer achter aan. Coby kon nog net de wasmachine leeghalen en toen weer snel op de fiets gesprongen om Fabian op te halen van school. Zo gaat de ochtend dus snel voorbij hè. Vanmiddag had Fabian van/met gym het Sinterklaas feest. Ze moesten dus om 13:20 in de sporthal Akkerhof zijn. Ouders hoefden (mochten) er niet bij aanwezig te blijven. Even terug naar huis gegaan en hem om 15:00 uur weer opgehaald. Hij had het best wel naar zijn zin gehad en was ook nog bij Sinterklaas geroepen (met als grote steun gymjuf Nel hoor). Als kadootje had hij een vrachtwagen gehad. Langzaamaan lijkt Fabian een bèètje over de Sint/Pietenvrees heen te komen. In verband met deze gebeurtenis kon Coby en Fabian vanmiddag niet óók gaan zwemmen. Jarno had nu begeleiding van een zwem stagiaire gehad. Om 11:45 had Coby bij school gevraagd of Fabian nadat zij zelf nog zijn reactie en verhaal had gezien en gehoord van het Sint feest, bij buurvrouw Sheila met Amber en Amoa mocht spelen (en eten). Want Jarno had nog hout bewerking op zijn programma staan en Coby nog een gesprek met Selma. En aangezien Ron er nu ’s middags niet is, dan zou Fabian ons zo missen. Fabian vond het leuk om met Amoa te spelen (ze zit ook bij hem in groep 1/2) Coby reed nu dus pas om 15:20 thuis weg en hoorde toen ze midden op de Spijkenisserbrug vast stond, dat er een grote verkeerschaos was op de weg richting Rotterdam. Dus doorgereden naar metro station Hoogvliet en de reis met de metro verder hervat. Om 16:30 was Coby toen in Rijndam. Jarno zat al bij hout. Nu is hij iets aan het maken voor Fabian. Zijn vorige project (een draak voor Damian) was al weer klaar. Om 17: 00 uur is Coby alsnog met Selma gaan praten. Om 17:30 was Ron er ook, die bijna gelijk ons eten ging opwarmen. Na het eten is Coby weer naar Leuvehaven gelopen. Onderweg zag ze dat er nog steeds files stonden, dus de auto maar op Hoogvliet laten staan en tot Heemraadlaan blijven zitten. Om 19:15 was ze bij Fabian. Ook later, toen Ron naar huis kwam, nog altijd zéér druk op de weg. Bleek dat er óók nog een ongeval op de Hartelbrug was geweest. De auto dus maar laten overnachten op metrostation Hoogvliet. Ron keek vanavond toch nog even in die andere doos van Vivisol, bleek dat er nóg iets fout was. Verkeerde voedingspomp zakken!! Hier werden we niet vrolijker van!
Voor niets naar Rijndam
Dinsdag 28 november: Wederom werden we al vòòr 6 uur geroepen. Er moest weer een grote boodschap gepleegd worden. Pfff… Ron moest nu voor cursus naar Hilversum en was dus al vroeg weg. Deze keer niet met openbaar vervoer maar met de KPN auto. Coby bracht Fabian eerst naar school en rond 9 uur vertrokken Coby en Jarno samen naar Rijndam. Toen ze tegen tien uur op zijn kamer kwamen, keken ze eerst op het nieuwe rooster voor deze week. Dit rooster is namelijk nog niet klaar als hij mee gaat voor weekend verlof. Ze zagen bij gisteren een artsen gesprek staan, maar op maandag was hij er niet, hij was thuis! En bij dinsdag verlof ???? Jarno drukte ondertussen op de bel en even later kwam er een zuster (oproep kracht), die enigszins vreemd naar hun keek en hen toen vroeg waarom ze kwamen!!??? Oeps… en toen pas ging het lampje branden (bij Coby). We hadden een paar weken geleden een brief gehad, dat er op de 28e een teambuildingsdag zou zijn en hij dus geen therapie zou hebben en de kinderen thuis mochten zijn! Ieder begrijpt nu wel hoe Coby zich nu voelde?! Eerst maar om een echt bakkie “troost” gevraagd en toen zijn ze maar rechtsomkeert gegaan natuurlijk. De maaltijd die ze voor Ron (want Coby zou vanavond met Fabian thuis eten) in de koelkast had gezet, weer mee terug genomen. Denk dat hij toch ook liever gewoon thuis aan tafel mee eet? Ha, ha, ha. Coby’s voornemen om na het wegbrengen van Jarno nog wat te gaan shoppen (zonder aanhang) viel dus ook in het water. Behoorlijk balen dus. Zodoende is Jarno vanmiddag maar naar zijn eigen school gegaan. Kon hij wel persoonlijk bij het schoen zetten gebeuren zijn! Coby had al wel gisteren zijn schoen aan de juf afgegeven, want hij zou er eigenlijk niet bij zijn hè. Ahum. Coby (en andere ouders) mochten al om 14:45 in groep 1 zijn, want ook daar werden de schoentjes gezet en mochten ze luisteren naar hun ingestudeerde liedjes.
Fabian is (nog) niet erg van hardop meezingen in een groep hoor. Dat heeft nog wel even tijd nodig. Nadat ze uit school kwamen zijn ze gelijk nog even doorgegaan naar het Sterrenhof om een schoen bij Albert Heijn te zetten. En om hun kleurplaten bij de LIDL en Kruidvat in te leveren. Hij was wel heel blij omdat hij daar nu tóch zelf bij kon zijn! Om 16:00 uur kwam zijn klasgenootje Shyamal hier spelen. Super leuk natuurlijk. Ron was rond 18:35 uur thuis!!! Hij had nog wel eerst de auto terug moeten brengen naar het KPN gebouw in Rotterdam en natuurlijk was het erg druk geweest op de wegen. Coby, Jarno en Fabian waren dus al aan tafel gegaan. Fabian zat wel erg moeilijk te doen tijdens het eten. Kort voordat hij naar bed ging, bleek dat het niet “zomaar”was geweest, want hij ging dus, na ettelijke keren “loos” boven de wc hangen, toch overgeven! Nou, dit was een apart dagje hoor.
Jarno op school naar gym
Maandag 27 november: En toen was het weer schooldag voor béiden ! Om te gaan lopen zou mama niet (meer) halen , dus maar met de auto gegaan. De rolstoel moest wel uit de kofferbak , want Jarno heeft op maandagmorgen gym en dat is een ander gebouwtje búiten de school , dus daar wordt hij naar toe gereden dan. Jarno en de klasgenootjes waren wel blij om elkaar weer te zien. Om 11.35 uur ging Coby lopend met Fabian zijn fietsje "onder de arm " naar de dependance (waar Fabian in groep 1 zit). Hij was blij zijn fiets te zien en hierop naar Jarno`s school, een paar honderd meter verderop, te kunnen en dan door naar huis. Hij ging in elke geval fietsend beter als lopend. Jarno had weer een goede ochtend gehad op school . Ook bij gym had hij wat meegedaan en als hij even te moe werd was hij zelf gaan zitten. Tijdens de lunch (voor Coby en Fabian dan) gaf hij aan dat het niet echt lekker voelde in zijn buik , dus hij zag er vanaf om de middag óók naar school te gaan. Coby kon toen Fabian dus even snel heen/weer op haar fiets vervoeren. `s Middags heeft Jarno toch weer fanatiek zitten kleuren aan de (wedstrijd-) kleurplaten van de Lidl en Kruidvat. We vinden dat mooi om te zien , want een aantal maanden geleden kon hij helemaal niet meer zo netjes kleuren hoor. Die coördinatie is dus ook sterk verbeterd, evenals schrijven. Toen Fabian weer thuis was deed ook hij al snel met deze kleur"koorts" weer mee. En ook niet onverdienstelijk voor zijn leeftijd ! Ron was vandaag weer onder de pannen in Den Haag. Was nu gelukkig wel iets eerder thuis als verwacht was. Dus konden we gewoon met zijn 4-tjes tegen zessen aan tafel. Een aantal stukjes speklap gingen er nu heel smakelijk in bij Jarno. Zijn buikklachten waren inmiddels overgegaan.
Op visite
Zondag 26 november: Ook voor vandaag hadden we wat op het programma . We gingen naar mama`s vriendin ; Janneke (en haar man en zoon ) in Brielle. Vincent is vrijdag jarig en krijgt van hen een t.v. op zijn kamer. Dus…..hulp van Ron , om de bekabeling van beneden naar boven aan te leggen , was van harte welkom. En als afsluiting natuurlijk ook de wandsteun en de t.v. bevestigd . Tussendoor kregen we ook van allerlei lekkers voorgeschoteld en de kinderen vermaakten zich prima met zijn drietjes.Coby kreeg van Janneke ook een portie eigengemaakte erwtensoep mee ( ik ben nl. de enige hier in huis die dat lust ) . Lekker hoor. Toen we thuis kwamen kon er ook hier "gebuisd" worden , want op Jetix was het Feest van Sinterklaas gestart .Veel honger hadden we ook niet meer , dus lekker makkelijk voor brood gekozen . Iedereen was wel wat moe na dit bezette weeekend.
Naar Sinterklaas
Zaterdag 25 november 2006: Vandaag niet zo heel lang uit kunnen slapen, want we gingen naar Sinterklaas. Dit keer kwam de Sint binnen in Maasdam (zoals iedereen wel weet?!). Omdat de vorige week de boottocht met Sinterklaas in het water was gevallen door de mogelijke besmetting met de waterpokken, hadden we Damian uitgenodigd om vandaag dan mee te gaan. Zijn ouders zouden vandaag toch gaan verhuizen, dus dat kwam nog goed uit ook. De aankomst in het roeibootje haalden we niet, maar net voor het ging regenen waren we binnen in de sporthal waar het Sinterklaas feest werd gehouden.
Hier werd er dus gezongen door de Zwarte Pieten Band uit Maasland (ook verkrijgbaar op CD). Sinterklaas bekeek het allemaal eens vanuit zijn grote stoel. De rolstoel hielp nog wel dat Jarno nog helemaal vooraan werd gereden, maar hij zat wel aan de zijkant. Er werd veel gedanst (waar de jongens natuurlijk nìet aan mee deden), gezongen en polonaise gelopen. Hierbij werd Jarno ook door een Piet opgehaald en toen stond Jarno toch nog redelijk snel op uit zijn stoel en liep een stukje mee. Fabian niet hoor, die dook gelijk weg zodra er een Piet aan kwam. Jarno heeft daarna nog Sinterklaas zelf een handje gegeven toen het bijna afgelopen was. Ook Damian hield zich aardig op de vlakte, maar vond het toch ook wel leuk? Na afloop kregen de jongens nog een zakje met lekkers, waaronder een appel, dus nog gezond ook.
Omdat het pas 12:45 was en we nu al klaar waren, zijn we nog even doorgereden naar Dordrecht waar het Sinterklaashuis is. Na een wachtrij, buiten, van ruim een half uur, mochten we naar binnen waar we alle kamers daar mochten bezichtigen. We begonnen met de bakkerij kamer, waar een Piet een taai taai poppetje versierde en uitdeelde . Daarna nog een huiskamer waar je kon dansen, de slaapkamer van Sinterklaas (met knuffelberen), de badkamer waar je kon oefenen met tanden poetsen, de mond van een stokpaard (kreeg je ook een Poets diploma voor). Nog een receptie/postkamer, Fitnesskamer waar je kon klimmen, voetballen, sjoelen, ook nog de(kleine) pakjeskamer gezien en daarna aangesloten in de rij voor de werkkamer van de Sint, waar hij zelf ook aanwezig was. Hier mochten ze Sinterklaas een handje geven en even praten met de Sint. Wij hadden méér reactie`s verwacht van de drie jongens . Maar ze leken niet erg onder de indruk van het Sinterklaashuis.
Hierna zijn we de auto weer gaan opzoeken en naar Spijkenisse vertrokken. Hier zijn we nog even langs de vernieuwde Bas van der Heijden gegaan om wat te eten te halen. Thuis zijn we daarna pizza gaan eten, wat er best goed in ging. Hierna zijn we Damian terug gaan brengen naar zijn nieuwe huis. Hier werd nog volop gesjouwd en geklust, dus na nog even wat geholpen te hebben met wat zware artikelen zijn we naar huis gegaan om de jongens op bed te leggen. Maar natuurlijk niet nadat de jongens de schoen hadden gezet en nog één liedje hadden gezongen.
Jarno in de ochtend én in de middag naar school
Vrijdag 24 november 2006: Om 5 uur begon de ochtend al goed. Eerst moest Jarno erg nodig poepen naar de wc en even later moest hij overgeven. Dit keer voelde hij het aankomen en omdat er een bakje klaar stond kon hij alles opvangen. Heel netjes gedaan van hem (niet het overgeven, maar wel het opvangen). Vandaag geen tijd om uit te slapen, want beide jongens moesten op tijd naar school. Dit keer stond Coby er grotendeels alleen voor, want Ron moest al vroeg weg, nu naar Amsterdam voor de cursus. Ron kon alleen nog even helpen met Fabian wassen/aankleden en moest daarna weg. Het lukte Coby in ieder geval om er ééntje op tijd af te leveren. Het is ook moeilijk 2 jongens op dezelfde tijd en op verschillende locaties af te leveren. Jarno had het ook vanochtend weer zó leuk gevonden en was helemaal nog niet té vermoeid zodat hij ’s middags weer wilde. Het was `s middags ook maand afsluiting en dan worden er ook altijd wat leuke dingen gedaan door een aantal kinderen uit de klas, zoals nu een goocheltruc door een paar jongens en een dansje. Jarno vond het allemaal weer prachtig. Hij hield het de hele dag dus ook goed vol. Om 17:45 kwam Ron ook weer thuis en zijn we gaan eten. Ook nu wilden de jongens weer gaan kleuren na het avond eten. De kleur rage is goed losgebarsten hier. Nu is het aanbod ook wel groot i.v.m. de Sint overal . Daarna nog gebadderd ( maar toen was Jarno wél érg moe) en op bed gelegd.
muziek therapie
Donderdag 23 november 2006: Ook vandaag moest Ron weer naar cursus, maar zou als het goed is, vandaag bij uitzondering wel eerder klaar zijn . Dus kon Jarno gelukkig op halen. Dat lukte ook goed, want om 15:50 kwam Ron binnen lopen te Rijndam. Hier bleek dat Jarno tussen de middag nadat hij zijn medicijnen kreeg, had moeten overgeven . Het was wel niet veel, maar toch. Om 16:15 uur kreeg hij tóch weer muziek therapie. We hadden gisteren nog wel navraag hierover gedaan, omdat de muziektherapeute een paar weken geleden toch afscheid van hem en ons had genomen! Was het een foute inplanting ? Maar de verpleegkundigen konden er geen antwoord op geven! Maar vandaag bleek dus dat Inger speciaal voor hem naar Rijndam komt op dónderdag, omdat Jarno nu op vrijdag, wat haar normale werkdag hier is, tegenwoordig op school in Spijkenisse zit. Ze wilde toch afmaken waar ze mee begonnen was en ook omdat het zo goed en nuttig is voor Jarno. Tóch vreemd dat dit dan niet even (vooraf ) aan ons wordt doorgegeven hoor. Dit keer veel Sinterklaas liedjes gezongen. Ron moest rustig op hem wachten in de huiskamer en zat toen maar mee te kijken met een spel van Pokémon welke door Nicky en haar moeder werden gespeeld. Toen Jarno terug kwam van muziek therapie had hij eigenlijk ook nog wel mee willen doen met dit spel, maar dat kon niet, want we gingen naar huis. Dus om 17:10 gingen we richting de metro, maar daar was het zo druk dat we de eerste metro moesten laten gaan. De volgende kwam gelukkig al na 3 minuten en daar konden we wel gemakkelijk in. Toen we thuis kwamen om 18:00 uur ( Fabian had al vele malen gevraagd waar Jarno nou toch bleef ! ), konden we gelijk aan tafel aan schuiven. Coby had de spinazie maaltijd met een gehakt cordon blue al klaar staan. Lekker gegeten. ( Jarno een béétje vlees en een béétje ei ) Daarna zijn de jongens nog wat gaan kleuren aan een Cars kleurplaat. Daar is nog wat mee te winnen ook, dus dat maakt het nog leuker. Af maken kon nog niet, want het was al weer bedtijd, dus dat moet de volgende keer dan maar gebeuren.
Coby alleen met de jongens naar zwemmen
Woensdag 22 november 2006: Jarno (en de anderen ) had(den) van de Rijndamse Pieten kruidnootjes in de schoen gehad. Maar hij had er niet veel trek in, want hij had (weer) last van misselijkheid. Vanmiddag kwamen Coby en Fabian naar hem toe. Fabian was eerst nog naar de peutergym gebracht en weer iets eerder daarvan opgehaald omdat de tijdsdruk groot is, vanwege het gaan zwemmen. Nu met z`n drietjes (voor de 2e keer ), want Ron was nog in Den Haag i.v.m. cursus. Het is wel intensiever, 2 kinderen in de gaten houden te water, aandacht verdelen en aan-/uitkleden vergt meer tijd nu. Na het zwemmen zijn ze weer verder gegaan met het kleuren en knippen van een stoomboot van de Jumbo. Coby ging om 17 uur met Selma praten en toen ze daar tegen 18 uur vandaan kwam, kwam Ron net aan vanuit Den Haag. Heel gauw het eten gaan opwarmen, dat is door deze leer/werktijden van Ron nu toch wel later als wat we daar anders doen. Door het latere tijdstip van eten (ook ging Jarno nog even tussendoor overgeven!) en dus klaar zijn, is Ron met Fabian deze keer maar met de áuto naar Spijkenisse gegaan. (Scheelde hun wel nat regenen ook). Het naar de metro lopen en wachten vergde anders téveel tijd en dat heeft dan weer consequenties voor het op tijd op bed liggen van Fabian. Hoe dan ook, het werd toch later als anders, waar we niet blij mee zijn. Coby ging samen met Jarno nog even verder met knutselen en kwam na het op bed leggen van Jarno nu dus met de metro naar huis. Kost ook wel weer extra, want Ron heeft een RET abonnement en Coby moet gewoon strippen betalen. Al met al ook pas laat thuis. Ook zijn we al vast begonnen met het in elkaar zetten van “de puzzel “, omtrent de 6e en 7e december, als Jarno weer in het Sophia opgenomen wordt voor de chemo. Oók dát is nu ineens flink anders voor ons. Ron is door zijn cursus nauwelijks /niet inzetbaar nu. Bovendien moet hij juist in de week vanaf 4 december ook nog net naar/van Zoetermeer komen en het duurt tot 17 uur dan. Voor ons gevoel hadden we het de laatste tijd aardig “ op de rails “, voor zover dat kán dan, maar nu……………. Natuurlijk is het fijn dat Ron door de strenge selectie heen kwam, maar aangezien onze gezinssituatie nog verre van normaal is, levert het wel erg moeilijke zaken/gevoelens. Het is beslist niet het ideale moment.
Eerste cursusdag Ron
Dinsdag 21 november 2006: Coby bleef vanmiddag na school thuis met Fabian. Ron zou na afloop van de cursusdag in Den Haag , die nu dus begonnen is , naar Jarno gaan. Hij moest echter wel veel geduld hebben , want pas om 18.05 uur kwam Ron binnen in Rijndam. Natuurlijk waren ze dara net vanavond "vroeg" met eten , ze zaten nl. al aantafel in de huiskamer . Eigenlijk mag er dan niemand naar binnen , maar tóch maar gedaan , want Ron wilde toch graag met Jarno samen eten natuurlijk. En Jarno vond dit ook een goed (beter ? ) plan. Zodoende zaten Ron en Jarno even later in de teamruimte (van de gister al meegebrachte maaltijd) te eten. Zelfs voor Jarno apart een stukje vlees bewaard , maar helaas ….. hij had er niet veel trek in , er gingen maar een paar stukjes naar binnen. Hierna werd er nog een spelletje pesten gespeeld en toen op bed gelegd . Maar daarvòòr mocht er (vanuit de afdeling) nog eerst een schoen gezet worden . Jarno ging dus nog sinterklaasliedjes zingen bij de geknutselde haard in de ( vol met bezoek zittende )huiskamer. Maar wel zachtjes hoor ! Ron had dus een lange dag achter de rug ; 6.15 uur opgestaan en om 21.15 uur stapte hij thuis naar binnen !
Maandag 20 november 2006: Zondagmiddag hebben we , na de verwarring omtrend wel /niet naar de Paus Joh. school , naar Rijndam gebeld om te vragen of Jarno dan wel ingepland stond voor de maandag. Dit duurde wel een tijd voordat we er wat over wisten , want Jarno`s rooster was wég / nog niet afgedrukt / niet op het planbord, etc. Maar na verloop van tijd bleek dus dat hij daar gewoon ingepland stond voor van alles en nog wat . Want als dat niet het geval was geweest had het weinig zin gehad om hem te brengen . Zodoende bracht Ron hem `s morgens naar Rijndam , waar ze om 9.40 uur aankwamen. Het opstaan vergde wel weer moeite bij Jarno . Lag nog té lekker ! Bij aankomst kreeg hij wel een warme knuffel van een verpl.k. ( al doet ze dat ook wel een beteje om hem te plagen .. ), maar verder werd er niet zo veel tijd genomen om (na 10 dagen afwezigheid) te luisteren naar een overdracht over /van Jarno en ons . Ze werd ondertussen nog opgepiept en zou zo terugkomen . Dús niet . Ron bracht hem dus maar in het schoollokaal ( 10 uur stond dat ingepland) . Jarno zorgde nog voor gruwel reactie`s met de door hem meegebrachte foto`s van hem met de slang om zijn nek en de vogelspin op zijn hand. Dolle pret voor hem dus. Ron drukte daarna opnieuw nog maar eens op de bel en toen kwam er dan weer een verpl.k. ( die was gewoon in teamoverleg gegaan ! ) , zodat hij nog wat kon vertellen. En eindelijk kon hij dan naar zijn werk . Aan het eind van de middag kwamen we weer bij elkaar in Rijndam. Deze keer bleef er na ons avondeten niemand van ons bij Jarno achter , want we hadden een zgn. "10 min" gesprek met de juf van Fabian . Dus na het eten lieten we hem achter bij de verpleging en bezoek van de andere kinderen. Jarno was hier gisteren al over ingelicht en had er geen moeite mee (gelukkig). Later bleek dat hij zich had laten verwennen , had 4(!! ) verhaaltjes laten voorlezen voor het slapen gaan . Ahum . Toen wij voor Fabian naar school gingen kwam Jan van Oostende als oppas . Die had het makkelijk , want Fabian sliep toch al hoor. De juf is tevreden over hem . weet al goed hoe /wat er van hem verwacht wordt op school en speelt lekker met de andere kinderen. Daarna weer snel naar huis om Jan af te lossen , want die had zich even tussendoor losgemaakt van ergens op visite zijn. Bedankt hoor Jan !
Sinterklaas is langsgeweest!
Zondag 19 november 2006: Ook vanochtend rustig aan gedaan. De jongens al snel hun schoen bekeken natuurlijk. Er zaten wat chocolaatjes in en een Sinterklaas kalender met chocola. Voor Fabian was het echter heel moeilijk om deze pas vanaf 21 november te gaan openen. Anders kloppen de luikjes natuurlijk niet meer en Sinterklaas komt toch écht pas op 5 december en niet eerder. We kwamen er ook nog even achter, dat Jarno morgen niet naar zijn school in Spijkenisse gaat, maar naar Rijndam. We hadden automatisch aangenomen maandag en vrijdag naar school in Spijkenisse, maar dus niet deze maandag. Waarom weten we niet helemaal meer, maar zal wel een reden hebben. ’s Middags is Jarno bij Geeske gaan spelen, Fabian is gaan verven, eerst een verrekijker van wc rolletjes en daarna zijn houten vliegtuig, waar hij de vorige keer al mee begonnen is. Jarno werd na het spelen bij Geeske nog thuis gebracht ook. Daarna zijn de jongens een DVD’tje gaan kijken en wij het eten gaan klaar maken. Na het eten moesten de Sinterklaas lijstjes nog wat aangevuld worden, want ze hadden nog wat (hele dure) cadeaus gezien in de speelgoedzaak blaadjes. Hierna nogbadderen en daarna naar bed.
Rustig weekend
Zaterdag 18 november 2006: De ochtend rustig begonnen en aan het eind nog even naar een rommelmarkt in Groenewoud gegaan. Ondanks dat we hier vrij laat voor waren, toch nog wat gekocht, een verkeers kwartet voor Jarno. Hij kreeg ook nog een spel van Thunderbirds die niet meer compleet was gratis mee. Daarna zijn we eerst gaan eten en is Coby daarna met Fabian naar de kapper gegaan. Daarna zijn we met z’n allen naar Vlaardingen gegaan, even wat winkelen. Nog wat boodschappen gedaan bij de Bas van der Heijden daar, want in Spijkenisse zijn ze aan het verbouwen. Bij thuis komst hebben we kipvleugeltjes gebraden en patat gemaakt, die er ook bij Jarno goed in gingen. Daarna nog een spelletje van de rommelmarkt uitgeprobeerd (Thunderbirds) en ondanks de ontbrekende onderdelen lukte het Jarno toch weer te winnen! Na het zetten van de schoen (want Sinterklaas is weer in het land) zijn ze lekker gaan slapen.
Weer naar huis.
Vrijdag 17 november 2006: Vandaag niet lang uitslapen, want om 10:00 uur moeten we er uit wezen. De appartementen moeten weer schoongemaakt worden voor de nieuwe gasten die om 15:00 komen. Het lukte ons wel om op tijd klaar te zijn. Daarna nog afscheid nemen van iedereen en e-mail adressen uitwisselen. Bij afscheid van Judith (staflid Villa Pardoes) kregen we nog een tasje met speel dingetjes mee en een doos die pas in de auto mocht worden uitgepakt. Daarna nog een laatste blik op Villa Pardoes en was deze vakantie nu al weer voorbij.
Heel snel gegaan, maar heerlijk genoten. Het was echter nog niet helemaal voorbij, want we wilden nog even naar een reptielen huis, De Oliemeulen , in Tilburg. Helaas kregen we hier geen korting meer voor, want die aanbieding liep tot gisteren, maar we wilden het toch niet missen. Intussen hadden de jongens de doos die we gekregen hadden, al open gemaakt. Het was een Pardoes pop, met een kaartje erbij waarop stond dat dit een tastbare herinnering was aan deze vakantie. In het reptielen huis zagen we dus verschillende reptielen (logisch voor een reptielen huis), krokodil, aapjes, spinnen, slangen, gier, flamingo’s, enz. Toen we nog maar net binnen waren, startte er een show waarbij we dus ook een slang om onze nek kregen!!
Vrijwillig, maar toch. Bij sommige werd de snuit van de slang nog tegen onze neus gedrukt, alsof hij een kusje gaf. Bwah…. maar wel apart. En het kon nog erger, want even later kregen we een vogelspin op onze handen!!!! Zelfs bij Coby!!! Een hele aparte ervaring. Gelukkig was het een heel rustige spin, die netjes bleef zitten en het duurde maar heel even, maar toch.
Daarna begonnen aan de terug reis naar Spijkenisse. Daar moesten er weer gewone dingen gebeuren, auto leeg maken, tassen uitpakken, wassen, eten, enz. Nog een telefoontje gemaakt naar iemand die betrokken is met de Sint intocht op de pakjesboot. Het kon dus echt geen doorgang vinden. We vinden dat nog steeds erg jammer . Had immers vást een bijzondere dag geweest en zeer waarschijnlijk is dit het laatste jaar dat Jarno in die man met de baard gelooft ?! Ook hadden we zijn vriendje Damian mogen meenemen , dus dat viel ook in het water. Daarna nog even onderuit op de bank en nog even terug denken aan deze bijzondere vakantie.
Toverland, en Ron mag naar de VOIP- cursus
Donderdag 16 November 2006: Vandaag niet zo laat eruit, nou ja, niet zo laat, toen we allemaal klaar waren, was het toch al weer 11 uur. Kwam mede ook doordat ik gebeld werd door de KPN met de mededeling dat ik door was en naar cursus mocht. Deze cursus gaat over het nieuwe VOIP netwerk, waar iedereen na verloop van tijd over gaat bellen, met na afloop een kans op een nieuwe baan hierbij. Daardoor toch een beetje van slag, want hoewel dit zeker de bedoeling was, brengt het ook wel weer wat extra zorgen met zich mee, zoals het naar Rijndam brengen/halen van Jarno, de chemo dagen, het zwemuurtje, het `s middags opzoeken van Jarno (en Fabian en Coby). Dus eerst nog even een bakje gedaan. Daarna moesten we nog een eind rijden, want vandaag gingen we naar Toverland. Dit lag toch nog ruim een uur rijden vanaf de Efteling, maar wel een stuk korter dan vanaf Spijkenisse en omdat we er nu gratis in konden, wilden we dit toch niet missen. Nadat we de vouchers van de vrijwilliger hadden gehad, hoorden we even later dat onze buurtjes vandaag ook hier naar toe gingen met hun dochtertje Michélle. Bij aankomst in Sevenum (vlakbij Venlo) terecht gekomen in een zeer rustig Toverland.
Zo rustig dat de attracties op verzoek open gingen. Dus we moesten een medewerker van Toverland opzoeken, vragen of hij een attractie open deed en daarna konden wij (meestal) alleen in de attractie. Vaak dus ook mogelijk om hier 3 keer achter elkaar in te blijven zitten. We zijn in Toverland al eerder geweest, toen Jarno 3 jaar was (gaf ook wel even extra gedachtes !). Omdat ik hier toen ook een DVD van heb gemaakt, die de jongens daarna ook regelmatig hebben gezien, wisten ze beiden nog of al iets van alle attracties. Een deel was echter nieuw erbij gebouwd, dus dit was allemaal nieuw voor ons, zoals een bobslee baan, wat dus de favoriet werd van Jarno! (en van ons ook wel).
Bij de entree hadden we ook lunch vouchers gekregen en de jongens kregen dus een kindermenu en wij een brobbelmenu, wat dus een hoop patat en een broodje hamburger betekende, inclusief drinken. Dit alles voor ons dus helemaal gratis, zelfs de parkeermunt werd betaald. Jarno deed met het meeste goed mee, ook al was het nog zo vermoeiend allemaal. Zelfs een klimtoren moest geprobeerd worden, alleen moest ik daar wel bij helpen. Rond 16:00 uur zijn we weer vertrokken naar Villa Pardoes, nu wel iets langer over gedaan, want nu wel wat last van files rond Eindhoven, maar de meesten in de auto merkten hier niets van. Bij aankomst in Villa Pardoes werd er net geapplaudisseerd (was dat voor ons?), bleek dat daar net weer een cheque door Achmea werd overhandigd, waarbij verschillende vrijwilligers van Achmea uit Friesland mee kwamen om voor ons pannenkoeken te bakken. Hierbij mocht Jarno (Fabian mocht ook, maar wilde niet) aan de kindertafel zitten en zijn pannenkoek helemaal zelf versieren met spekkies, spek, slagroom, smarties, drop, enz. Dus een heel leuk uitziende pannenkoek, waar hij zelfs nog een paar hapjes van op heeft.
Hierna kwam een plaatselijke zanger Wesley ons nog vermaken. Hij kwam in plaats van Sasja Brouwers die op het laatst had afgezegd. Hij probeerde alle aanwezigen aardig mee te krijgen, zelfs een polonaise werd geprobeerd. Niet helemaal ons genre, maar hij deed het wel leuk. En het was sowieso al heel erg te waarderen, dat hij op zo’n kort tijdbestek hier belangeloos kwam zingen om het gat op te vullen. Wel gingen de jongens nu nog iets later naar bed, Jarno 21:00 uur en Fabian zelfs nog iets later, want die was nog steeds met Tess aan het spelen. Hij had natuurlijk wel een aardige tukkie gemaakt op de terugweg van Toverland hoor. Na het late op bed leggen van de jongens toch nog maar wat gaan inpakken alvast . Bàh !, Hierna gingen we lekker slapen.
Land van sint
Woensdag 15 november 2006: We startten deze ochtend mét…. Voetreflex massage!!! Om 9:45 mochten we ons melden hiervoor. Er waren drie dames die dus elk een gezinslid gingen verwennen (de voeten dan). We mochten plaatsnemen in een lekkere relax fauteuil en kregen zelfs een plaid over ons heen. Op de achtergrond heel rustgevende muziek. Fabian lag op de buik van mij, maar óók zijn voetjes werden gemasseerd. Ik had mij hiervoor eigenlijk niet op (willen) geven, máár kwam dus ook in de stoel terecht. Nou en het was echt heerlijk ontspannend, behalve dan dat Fabian regelmatig terug riep “op aarde”! Wel weer een ervaring rijker geworden, we hadden van te voren geen idee hoe of wat dit zou zijn. Hierna, het had ongeveer 30 minuten geduurd, hebben we koffie op de binnen plaats genuttigd.
Om 11:50 zijn we naar “Bakkerij Piekfijn” gereden, want dit was ook weer een Pardoes activiteit. Bakker Toon verzorgde voor ons een anderhalf durende “cursus” broodjes en koekjes maken. Van kleine bolletjes deeg werden, zo nu en dan een beetje met zijn hulp, ware kunstwerkjes gemaakt.
Ook nog met een portie humor erbij. Terwijl hij de broodjes in de oven schoof, mochten er koekjes uitgedrukt worden van een enorme lap speculaas deeg. Ook werd er ter plekke een verse slagroom taart opgemaakt.
Die werd dus gelijk verdeeld op gebaksbordjes. Hij spoot ook in ieders mond nog een flinke toef slagroom. Mmmm…. Tot slot mocht ieder zijn eigen gemaakte broodjes en koekjes verpakken en meenemen.
Echt een héle leuke activiteit. En wederom iemand die zich helemaal belangeloos zó inzet voor gasten van Villa Pardoes. Wonderlijk gewoon. Na dit gebeuren zijn we naar Drunen gereden. We mochten vandaag (toch nog onverwacht eigenlijk, óók voor de staf van Villa Pardoes) toch gratis in het Land van Ooit, wat nu dus Land van Sint is geworden. Normaliter mogen de gasten altijd gratis in Land van Ooit, maar dit Land van Sint is door een ander bedrijf op touw gezet (soort van afgehuurd) en wilde dus eerst niet meedoen. Maar op het laatst is dat dus toch nog gewijzigd.
Er liepen daar dus vele Pieten rond. We kregen een Pietenpaspoort. We moesten grote chocolade letters die her en der verstopt hingen opzoeken, die dan tezamen weer een woord vormden. In een grote tent konden we een papieren schoen kleuren en in elkaar zetten, die dan gevuld zou worden. Ook stond daar het een en ander uitgestald om mee te spelen. Pony rijden kon ook (voor ons dus wéér) Een klim en klauter parcours in het bos, die dan goed was voor een pieten diploma. Er kon geskelterd worden (érg in trek bij Jarno en Fabian) en in het roze kasteel konden we kruidnootjes/koekjes maken.
De rest van het Land van Ooit was dus nu gesloten. Het was allemaal best wel leuk hoor, maar wij zijn nu in het voordeel geweest dat het kosteloos was. Als men de volle prijs hiervoor moet betalen (€ 17,50) vinden wij het dat toch niet helemaal waard. We gingen rond 17:30 weg. Terug wel een poosje vast in de drukte rond de afslag van Kaatsheuvel. Vanavond zouden we met alle gezinnen in de centrale ruimte eten en ieder zou iets maken of kopen. Het werd dus een koud buffet. Aangezien de meeste van ons wat krap in de kooktijd zaten vandaag (dit idee werd vanmorgen om 10:00 uur gelanceerd!), werd het meeste gewoon gekocht. Wij zorgden voor het ijs. Dit was dus een gezellige afsluiting van deze dag. Het vakantie einde komt ras dichterbij! p.s. Dinsdag morgen nog door staflid Judith meedegedeeld dat er een artikel mét foto in het Brabants Dagblad stond over het "boek gebeuren" van maandag middag. Jarno staat heel duidelijk op de foto.
Pony rijden en naar het pannenkoekenhuis
Dinsdag 14 november 2006: Om 5:30 uur waren we weer uit de veren. Het was weer spugen geblazen. We hadden nu echter wel geluk, want hij had net op tijd zijn bakje weten te pakken en het zelf keurig opgevangen. Het was wel weer een flinke plons die er uit was gekomen. Dat zet weer geen zoden aan de dijk. Drie kwartier later riep hij ons nogmaals, want hij zou nu niet meer zo moe zijn en er wel uit willen!!!! Daar stemden we natuurlijk niet mee in! Om 8:30 ging de deurbel, het was jongentje Jan, die vroeg of Fabian kwam spelen. Maar Fabian wilde toch eerst wel zijn pyama uit hoor. Om 10:00 hadden we gezamenlijk ontbijt, hier hadden we ons dus onder andere voor opgegeven, in de centrale ruimte, verzorgd door medewerksters van Villa Pardoes. Broodjes, eierkoeken, suikerbrood, eieren, kaas, vleeswaren, zoet, enz, enz.
Gezellig en lekker. Behalve voor Jarno dan. Die zijn maag zit dan nog vol van de nachtelijke voeding en heeft zeker op zo’n tijdstip nog nergens trek in. Hij zat er dan ook erg sip en verloren bij en mocht van ons na korte tijd wel van tafel. Na dit ontbijt heeft Coby nog een poos zitten keuvelen met wat andere moeders. De kinderen mochten allemaal nog een videoband komen uitzoeken (ook hier willen ze er af omdat ze over gaan op DVD). Maar toch weer een aardig gebaar. Rest van de middag was het spelen, kleuren, computeren. Tot een uur of kwart over vier, want toen konden ze gaan pony rijden om 16:30 in een manege hier niet ver vandaan. De jongens mochten op een hele lieve pony, Cindy, van 18 jaar. Beiden vonden het wel leuk, maar waren zo onder de indruk dat er geen lachje af kon op hun gezichtje. Wel een ruiter diploma en een sleutelhanger met stijgbeugel rijker.
Hierna zijn we afgereisd naar Tilburg. We hadden namelijk gereserveerd bij “de Pannenkoekenbakker”. Geselecteerd uit het aanbod van eetgelegenheden die in de info map staan. Met wat reductie. We kozen allemaal voor een hartige pannenkoek. Uiteraard ging niet de hele pannenkoek op, behalve bij mij.
De jongens kregen daar 10 plastic muntjes, die ze na het eten in konden wisselen voor een cadeautje. Het kan niet op zou je gaan zeggen. Jarno koos een piraten setje en een zacht balletje met een gezichtje erop. Fabian koos een Dip & Dap vriendenboekje en een olifanten knuffel. Op de heen reis hadden we best wel even moeite gehad om het te vinden (vooral door een omleiding in de stad), maar terug ging het stukken vlotter. En zo dus weer een vakantie dag om.
Mariska van Kolck komt voorlezen
Maandag 13 november 2006: Vanmorgen om 10 uur moesten we komen opgeven waar we deze week aan deel wilden nemen.
Vanmorgen om 10 uur moesten we komen opgeven waar we deze week aan deel wilden nemen. Dat werd soms best moeilijk kiezen en nadenken in verband met de uitstapjes die we ook wilden maken buiten de deur. Wat het allemaal geworden is, blijkt later wel in deze dagboekverslaglegging. Ook heb ik de oncologie verpleegkundige Maria de Jong nog gebeld. Volgens haar zou hij vanaf vrijdag besmettelijk kunnen zijn. Nou ja, dat is dan wat betreft deze week gelukkig geruststellender. Helaas kunnen we aanstaande zaterdag dan niet met de Abel Tasman boot mee voor de Sint intocht. Deze uitnodiging hadden we namelijk óók nog gekregen, de vorige keer dat hij voor opname in het Sophia was. Deze uitnodiging accepteerden we dan ook blij en graag, dat zou namelijk wel een hele aparte en leuke intocht worden hè. Gelukkig maar dat we hierover nog niets tegen hem verteld hadden. De teleurstelling is nu dus alleen voor ons! Vandaag hebben we min of meer een rust(ige) dag gehouden. Hij maakte namelijk al vroeg een behoorlijk vermoeide indruk (zeker nu ook wel te verwachten hoor). Hij ging al vroeg op de bank liggen en wat tv kijken. Fabian ging al wéér naar vriendinnetje Tess. Zo heerlijk ook om te zien hoezeer hij óók geniet. We zijn hem gewoon “kwijt” zo nu en dan. Spelen langdurig in het zand en trap op, trap af, glijbaan op, glijbaan af, enz. Jarno heeft later (met wat moeite) wat kaarten geschreven aan die en gene. Kostte hem wel zeer veel energie. Hij wil wel, maar zijn lijf niet zo. Van zijn arm had hij gelukkig bijna geen last meer. Om 12:45 stond er dan wel wat op het programma. Mariska van Kolck komt voorlezen. Dit ter promotie van een nieuw uitgebracht boek “Ayla, Prinses van het Achterland”, waarvan de opbrengst geheel ten goede komt van Villa Pardoes. De schrijver van dit boek, Joop Kessels, was er ook en tevens een aantal persmensen. De kinderen werden vooraan op de grond gegroepeerd en Mariska sprak een (persoonlijk) woordje met elk van hen. Opmerkelijk was dat zij op een gegeven moment toch vol schoot van alles wat ze hoorde en zag.
Ze sprak dit ook eerlijk uit en dat ze dan extra beseft hoe gelukkig ze zich prijst met 2 gezonde jongens. Tja, ze is ook gewoon een mens van vlees en bloed hoor. Een bijzonder warme en hartelijke persoonlijkheid, dat is onze indruk van haar. Tot slot kreeg van elk gezin een kind het boek overhandigd en werd er door de schrijver én door Mariska wat ingeschreven. Een bijzonder cadeau en herinnering dus.
Daarna weer lekker gaan relaxen in en rond “onze” woning. Jarno nog steeds heel weinig trek, zelfs van een mini Marsje nam hij maar een minuscuul klein hapje. Laat in de middag ons pas vermand om nog wat vlees en groente voor vanavond te gaan halen. Hier at Jarno wel een klein stukje van, was namelijk een boomstammetje, op dit moment zijn favoriete hartigheid. Toen moesten we dus nog wel opschieten met koken en met name op eten, want … om 18:45 uur was er nóg wat. Toen kwam er een oudere meneer: Jonker Voordenvuyst, in een soort toneel kostuum, een sprookje vertellen/voordragen. Ging over ene Moek. Voor de jongere kinderen duurde het eigenlijk wel iets te lang om te blijven boeien, maar het was wel knap. Hij deed alles zo uit het hoofd zonder naar woorden te hoeven zoeken. Hierna nog eventjes binnen gekeken bij de bewoners van woning “Barbie” en bij “1001 nacht”. Tot nu toe vinden we die van ons toch het mooiste, sorry. Zodoende lagen de jongens nog niet zo vroeg in bed.
Efteling
Zondag 12 november 2006:We moesten om 5:15 naar Jarno toe rennen (wij slapen hier boven), want we hoorden de verkeerde huil! Het was dus al te laat om een bakje aan te reiken, alles zat onder het braaksel. Dat was dus even hectiek in de vroege ochtend. Gelukkig was er een reserve set beddengoed én kunnen we gebruik maken van een wasmachine. Na dit gebeuren toch nog een poosje kunnen slapen. Vrijdag avond hadden we te horen gekregen dat we tóch naar de Efteling konden. Officieel is die vanaf eind oktober gesloten, maar vandaag zondag 12 november bleek Shell hem afgehuurd te hebben en mochten gasten van Villa Pardoes er ook in. Dat was dus een meevaller, we hadden er niet meer op gerekend. We hoefden alleen maar over te steken naar een soort van “geheime” ingang. Een vrijwilligster moest wel mee met een sleutel, maar we kwamen wel gelijk ter hoogte van de Python / Pegasus naar binnen. Die 2 attracties stappen we dus niet in, we begonnen met de olifantjes.
Toen we daar nèt uitkwamen, begon het al stevig te regenen. Gauw in de overdekte oldtimers gestapt. We kwamen ook nog “bekenden” tegen van toen we 2 jaar geleden op de sprookjes camping waren. Jarno speelde daar toen vaak met Arthon en die liep hier dus (via de Shell) ook hier. Wel heel apart. Het was wel een dag met pittige regen buien, zodat we wel genoodzaakt waren regencapes te kopen voor de boys om ze wat droog te houden.
Het Carnaval Festival blijft nog steeds de meest favoriete attractie voor hun. We mochten zelfs 2 rondjes (en als we gewild hadden nog wel 3 ook) blijven zitten, ondanks de drukte. Bij het volk van Laaf zijn we de eerste keer weer weggegaan, want daar moesten we anders een half uur staan. Voor rolstoel afhankelijke is daar géén aparte ingang. Maar ook bij Droomvlucht was het enorm. En zo loop je dus heel wat heen en weer op een dag. Fabian viel dus ook nog even in slaap in zijn buggy en heeft Pardijntje alleen aan de binnenkant van zijn ogen gezien.
Op het laatst van de dag toch nog in Volk van Laaf gekund. Rij was toen ietwat korter, maar het was inmiddels al knap vermoeiend voor Jarno, dat schuifelen tussen de poortjes en dan ook nog die wenteltrap op. Maar zijn wil blijft wel hoor. Om 17:15 stonden we weer bij het “geheime” poortje om over te steken naar Villa Pardoes. We moesten op een (voor ons) stil belletje drukken en na korte tijd kwam er een vrijwilligster om open te doen. We voelen ons enigszins V.I.P.’ers dan hoor! Eenmaal thuis zijn we spaghetti gaan maken en later hebben we ze fijn in bad gedaan. Jarno had nog wel een beetje last van zijn linker arm.
Sophia Ziekenhuis, Safari Beekse Bergen en Bingo
Zaterdag 11 november: Coby en Fabian gingen om 10 uur naar de welkomst info meeting. Daar kregen ze bijvoorbeeld te horen hoe het in zijn werk gaat als we naar een attractie park willen vanuit Pardoes. Ook over het gebruik van de wasmachines en droger, Dat er 2 whirlpools zijn. Als er (Familie) bezoek wil komen, dat een bakker zijn overgebleven brood hier brengt voor de gasten, enz, enz. Ook weer onder het genot van een kop koffie met wat lekkers. Jarno en ik vertrokken dus toen deze meeting begon, naar het Sophia kinderziekenhuis voor wéér een prik. Balen hoor! Daar begon alles met eerst een vinger prik. Nadat de vrijwilligster in de Villa haar praatje had beëindigd, bleef ze nog wat onofficieel nababbelen met wie dat wilde. Ze zijn echt stuk voor stuk allemaal heel vriendelijk, beslist niet opdringerig of wat dan ook. Fabian was natuurlijk al lang en breed aan het spelen. Soms alleen, soms met Coby en soms met een ietwat ouder meisje. Op een gegeven moment waren ze dus via de terrasdeur van huize “Barbie” in de speeltuin buiten aan het spelen. Wel onder leiding van de moeder van meisje: Tess. Hij had dus al snel iemand van zijn gading gevonden, leuk. Jarno en ik kwamen om 13:00 uur weer terug in Villa Pardoes.
De prik in zijn bovenarm, bleek ook nog eens een heel vervelende, pijnlijke prik geweest te zijn. Het is namelijk een heel stroperige vloeistof die heel langzaam ingespoten wordt. Van de verpleging had hij als pleister op de wond wel een doosje Lego gehad. Maar tóch. Omdat er na het telefoontje van vrijdag avond toch later nog wat vragen bij ons op kwamen, stelde ik die vragen dus vanmorgen aan de verpleging. (de inenting werd gegeven op afdeling Zuid 2, want op zaterdag is de onco poli natuurlijk dicht). Maar de verpleging kon niet alles beantwoorden, dus moesten we maandag contact opnemen met de oncoloog. Weer wat balen dus. Nou ja, ’s middags na de lunch zijn we nog naar Safari Park Beekse Bergen gegaan. Vooraf dus gratis kaarten bij de leiding hier in het complex gehaald. Lekker hoor. Na ongeveer 20 minuten rijden waren we er al.
Daar de laatste safaribus (15:00 uur) genomen en zo hoorden we van een gids het een en ander of herten, hyena’s, wilde honden, luipaarden, struisvogels, kraanvogels en zebra’s. De rit in de safaribus vonden de kinderen natuurlijk prachtig en liepen van de ene naar de andere kant, afhankelijk van wat er waar te zien was.
Na een half uurtje parkeerde de bus even en hebben we de wandelroute gepakt. Eerst nog een bakkie met appeltaart in het restaurant! We zouden langs apen, olifanten en dergelijke komen, maar … velen waren niet (meer) thuis! Toch wat te guur voor ze en het werd al vroeg donker ook. Dus de wandelroute vonden we toch wat minder zo. Op de terug weg nog wat boodschapjes gehaald bij Albert Heijn in Kaatsheuvel. Terug op het parkeer terrein van Villa Pardoes liep Jarno al heel te enthousiast alleen naar het poortje/tunneltje. Helaas, hij viel. We hebben niet gezien hoe hij viel, , maar het was hard huilen, want hij was op zijn linker arm terecht gekomen. Schrikken dus, voor hetzelfde geld was het fout uitgepakt. Gisteren avond mochten we na het buffet wat over was gebleven mee nemen. Zodoende hadden we het (weer) makkelijk en smakelijk. Om 19:15 stond er Bingo op het programma. Ook dit werd weer geleid door vrijwilligers, nu een echtpaar. Er stonden twee tafels met kinderprijsjes uitgestald. De eerste rondes vielen wij niet echt in de “Bingo” prijzen, maar dat kwam dus later wél. Jarno mocht 2x van de hoofd prijzen tafel iets uitkiezen. Houten strandbats waar ook schaken en mens erger je niet op gespeeld kan worden. Later nog een leuk boek: “De allerliefste kusjes zijn voor jou”, met briefpapier en kaarten. Fabian had ook 2x Bingo en ging helemaal voor een pluche olifant en later ook een dolfijnen beeldje. Op een gegeven moment heeft Jarno nog geholpen met draaien van de ballen molen én de getallen helpen opnoemen.
En dat met toch aardig wat luisterende en kijkende mensen! Na het beëindigen van de Bingo, heeft hij nog een potje zitten schaken, op het batje welke hij had gewonnen én met de mannelijke Bingo vrijwilliger : Jan.
Zodoende lag hij behoorlijk laat op bed, maar wel een fijne avond gehad. Gelukkig hadden we van te voren zijn sondevoeding al aangesloten en gestart. Gewoon met de infuus standaard en al op de plaza gezeten dus. Is hier natuurlijk geen probleem.
Villa Pardoes
Vrijdag 10 november ’06: Fabian is ’s morgens nog gewoon naar school geweest. Jarno hebben we lekker rustig thuis zijn gangetje laten gaan. Nog even druk gehad met het apotheek gebeuren, was namelijk een verkeerde dosering van iets meegegeven, dus wéér daarheen. Vakantie bagage plús een rolstoel én een buggy In geladen, vergt ook wel even wat. Maar het lukte toch.
Rond 15:30 arriveerde we in Kaatsheuvel bij Villa Pardoes. Het is heel dicht in de buurt van het Efteling hotel én de Efteling. Staat nergens aangegeven, maar kon eigenlijk niet missen door de duidelijke route beschrijving die we hadden gehad. Na parkeren van de auto moesten we wel even zoeken naar de ingang. Stond ook nergens een bordje “Hier melden” of Receptie of zo iets. Bleek later dat dit bewust gedaan is, om privacy te garanderen en pottekijkers te mijden. Dus na een rondje lopen om het hele complex kwamen we toch iemand tegen (het was namelijk ook nog eens érg stil). En die wees ons dus op een bel ergens op een muur. En ja hoor, toen kwam er een vrijwilligster die de deur opende. We kregen gelijk de sleutel van huisje “Safari” en ze liep mee voor een korte rondleiding. Onze monden vielen wel open. Op een groot tekenbord een persoonlijke welkomstgroet.
Muren in 2 kleuren groen en gekleurd meubilair. De kinderkamers héél leuk gestyled. Jungleachtig en met een aantal grote knuffels. Alles heel ruim en natuurlijk op rolstoelers ingesteld.
Ook stonden er nog een aantal pakken sap en fristi en chocomel in de koelkast klaar voor ons. Ook stonden er 3 flessen saus van Heinz, een glazen pot gevuld met snoep en heel wat mini doosjes zoet beleg. Wát een verwennerij! Ook aan Jarno was gedacht, maar dan door de firma Vivisol. Een hele grote voorraad sondevoeding was nu hier bezorgd. De levering die woensdag thuis kwam, was namelijk veel te weinig. Nadat we alle spullen uit de auto hadden gehaald, zijn we op de “plaza” wat gaan drinken. Daar stond namelijk voor de nieuwe gasten een welkomst “borrel” met wat chips, toastjes en salade klaar. Tegelijkertijd konden we dan wat kennismaken met die en gene. Tevens is in dit “hart” van Villa Pardoes van alles te vinden en te doen voor kinderen.
Er is een grote zandbak met glijbaan, speelgoed, spelletjes, computers, tafelvoetbal, enz. Het is heel handig; we zetten de voordeur open en de kinderen kunnen zo de “Plaza” oplopen! In het huisje lag ook een informatiemap waarin te lezen is naar welke attracties, musea, sportactiviteiten je als gast van Villa Pardoes een bezoek kunt brengen. Sommigen gratis, sommigen met reductie. Ook nog een flyer met een eigen Villa Pardoes recreatie programma. Elke dag dus meerdere dingen te doen, waar we ons van te voren voor moeten aanmelden. Zoals: Pony rijden, bezoek aan een bakkerij (met zelf broodjes bakken), voetreflex massage, bingo, etc, etc. We moeten onze tijd dus zorgvuldig gaan plannen (voor zover mogelijk). Vanaf 18 uur zouden we van het buffet in de centrale ruimte gebruik gaan maken.
Tijdens het wachten hierop werd verteld dat het dus iets later werd, omdat de catering in de file stond! In die tijd werden we ook mobiel gebeld door…. Het Sophia ziekenhuis!!! Er werd verteld dat (onder andere) Jarno afgelopen woensdag 8 november op de onco poli geïnfecteerd zou kunnen zijn met het waterpokken virus!!! Voor oncologie patientjes is dit, vanwege hun verminderde weerstand, natuurlijk niet erg gewenst. En omdat Jarno nog geen waterpokken heeft gehad, was het dus noodzakelijk om zaterdag tussen 10 en 12 uur naar het Sophia ziekenhuis terug te komen, omdat hij preventief ingeënt moest worden. Tevens werd er ook gezegd dat hij vanaf woensdag contact met kinderen met een verminderde weerstand moest vermijden. Dat is lekker tijdens deze dagen in Villa Pardoes zeg!!! Al met al dus wel een aangrijpend telefoontje. Kan bijna niet slechter uitkomen, zou je zeggen toch? Ondanks dat onze gedachten tijdens het lekkere buffet (wat inmiddels wél was gearriveerd) nogal wat afdwaalde, probeerden we te genieten en wat te babbelen met een aantal van de andere gezinnen. Er zouden in totaal 8 gezinnen komen, maar deze week werden er nog 2 geannuleerd.
Deze eerste avond hier, hadden de kinderen uiteraard niet veel geduld om lang aan tafel te zitten. Het was véél aantrekkelijker om in de centrale ruimte te gaan spelen en alles te ontdekken. Nadat we de jongens, moe van alle indrukken, te slapen hadden gelegd, zijn we met babyfoon in de hand nog een bakkie met cake erbij gaan doen in het midden.
Voorbereidingen voor Villa Pardoes
Donderdag 9 november 2006: Vandaag voorlopig even zijn laatste therapie dag in verband met onze vakantie vanaf morgen! Maar hij ging er toch nog even tegenaan hoor. Vanmiddag had hij onder andere nog individueel zwemmen en hij eindigde met logopedie tot 16:30. In de tussentijd was ik gearriveerd om hem op te halen. Vanmorgen thuis was Coby gebeld door Rijndam dat hij niet alle medicijnen (voor 10 dagen) mee zou krijgen. Het grootste deel moesten we dus in onze eigen apotheek op gaan halen. Dus na verzamelen van wat laatste persoonlijke spulletjes en wát medicatie, kwamen we met de metro naar huis. Fabian zat inmiddels ook al op hete kolen. Waar blijft Jarno nou?! Tegen half zes vond de hereniging plaats. Na het avondeten is Fabian nog even met mij naar de bibliotheek gegaan. Anders moesten we boete gaan betalen in verband met onze afwezigheid. Jarno is toen al naar bed gebracht door Coby. Lekker dromen over…..??
Jarno naar Sophia
Woensdag 8 november 2006: Vanochtend kwam Janneke Coby weer helpen in de huishouding. Dus weer een blinkend huisje. Ik kreeg al heel vroeg 8:45 bericht vanuit Den Haag dat ik door was bij mijn sollicitatie voor de cursus naar de volgende ronde. Hij wilde gelijk een afspraak maken voor volgende week voor een gesprek. Toen ik zei dat we dan in Villa Pardoes zaten, kreeg ik de keus: take it or leave it. Natuurlijk nam ik het aanbod wel aan, kon niet anders. Maar even later werd ik toch terug gebeld en ze hadden er nog even over zitten praten en dat je niet zo maar naar Villa Pardoes gaat, dus ik mocht vanmiddag al komen. Dat komt natuurlijk beter uit, dus met beide handen aangegrepen. Helaas moet Coby dan wel alleen met Jarno en Fabian gaan zwemmen, maar ja. Om 10:45 was ik weer bij Jarno voor de rit naar het Sophia voor zijn chemo shot. Doordat ik hem Cars stickers beloofde als hij niet huilde, lukte het hem nog ook om niet te gaan huilen bij de prik. Knap hoor. Op de poli zagen we dit keer ook Ivo en zijn ouders weer. De jongens zelfs nog even samen achter de playstation gezeten. Daarna weer terug naar Rijndam, daar gingen ze net tosti’s eten, dus dat kwam goed uit. Jarno bleef dus achter met een tosti en ik ging terug naar KPN met een tosti. Lekker hoor. ’s Middags was ik om 15:00 in Den Haag voor een gesprek en Coby in het zwembad met de jongens. Gelukkig ging het allemaal goed en er waren weer wat nieuwe speeltjes in het bad, dus was weer leuk. Toen ik om 17:00 weer terug kwam, was Coby bij de maatschappelijk werkster en de jongens zaten te kijken naar het computeren van een ander. Wij gingen toen het zakgeldspel beginnen, nog nooit gedaan, dus moesten we wel even uitzoeken. Intussen kwam Gerard Bleijenberg binnen, hij kwam weer eens kijken hoe Jarno het allemaal deed. Natuurlijk moest hij wel gelijk mee spelen, maar als je bij een bezoekje nog geld kan verdienen ook, is dat niet zo erg. Helaas geen echt geld, maar ja, je kan niet alles hebben. Even later zijn we wel verhuisd naar het andere kamertje, want de groep (en wij ook) gingen eten. Gerard bleef nog even zitten om van die lekkere etenslucht te genieten en Jarno stortte weer in. Hij wilde dus halverwege het eten op bed gaan liggen, maar had nog wel een paar hapjes vlees op. Gerard nam even later afscheid en even later zijn Fabian en ik hem gevolgd (stukje dan). Coby ging even later Jarno op bed leggen, want die was weer erg moe en kwam daarna met de metro naar huis.
Jarno door Coby naar Rijndam gebracht
Dinsdag 7 november 2006: Vanmorgen zaten de thuiszaken er voor Jarno dus weer op. Ik moest om 9 uur in Roosendaal zijn voor het vervolg van de cursus. Dus… nadat Coby Fabian naar school had gebracht, is zij Jarno naar Rijndam gaan brengen. Overigens, ook nu was hij nog diep in slaap en moest er heel wat gebeuren om hem wakker te krijgen. Even na half tien waren ze op de afdeling. Na even overdragen aan de verpleegkundige, zijn ze naar de huiskamer gegaan. Korte tijd later kwam Rebecca (de fysiotherapeute) hem afhalen om te oefenen. Coby is hier bij blijven kijken, maar moest daarna toch echt terug naar Spijkenisse. Ze moest natuurlijk wel weer op tijd terug zijn om Fabian op te halen van school. En zo was de ochtend dus heel gauw om. Na school kwam bij Fabian nog zijn vriendje Thomas spelen. Ik kon vandaag niet op de "gewone" tijd bij hem zijn (vanwege de cursus), maar hij had toch nog sporten, dus dat gaf wel afleiding. Toen ik aan kwam om 17:00 uur liep hij net op de gang, want hij was op zoek naar iemand van de verpleging om zijn oefeningen mee te gaan doen. Hoezo: gedisciplineerd ?!! Daarna was het al gauw tijd voor het eten. Toen we klaar waren natuurlijk nog even bellen met Coby en Fabian die thuis waren. Coby hoorde een heel vermoeid stemmetje en dat werd ook even later door mij bevestigd. Hij was weer helemaal "op" voor vandaag. Dus niet meer zo lang gebleven.
Jarno weer naar school in Spijkenisse
Maandag 6 november 2006: Vanmorgen dus zijn 2e Paus Johannes groep 4 school "dag". Wederom werd hij niet uit zichzelf wakker. Vervelend. Ik had besloten maar wat later te beginnen met werken bij KPN ("normaal" breng ik hem anders op maandag morgen terug naar Rijndam en begin ik ook niet vroeg). Zodoende liepen we met z’n viertjes rond 8:20 naar school. Ondanks dat we hem wakker hadden moeten "schudden" had hij er wel veel zin in hoor. Nadat ook Fabian in zijn groep 1 gebracht was, ging ik snel naar de metro en Coby ging thuis aan de slag. Om 11:45 ging het weer andersom, eerst Fabian halen en dan door naar het hoofd gebouw. Coby is nog even naar binnen gegaan om te vragen aan Juf Judith hoe het deze keer gegaan was. Wederom goed dus. Hij was ook mee gegaan naar de gym, wel blootsvoets (dus zonder zijn schoenen en spalken, zijn gymschoenen staan namelijk nog in Rijndam, oeps), maar er was o.a. wandel tikkertje gedaan en het was leuk geweest. Behalve dan dat er 2 keer een bal tegen zijn gezicht/neus was gekomen. ’s Middags is hij gewoon thuis gebleven. We maken het niet in eens tè gek, ook al gaat het wel goed. Wel kwam er vanmiddag nog iemand (op zijn verzoek) bij hem spelen. Het werd Robin van Deursen. Leuk voor hem. Fabian is nog een poosje bij Nick gaan spelen. En toen kon Coby op een gewoon tijdstip gaan koken en kon het gewoon gelijk op onze boorden worden geschept! En konden Coby en ik samen de afwas doen (dat laatste vond ik toch iets minder).
Dokter Schuurs op bezoek
Zondag 5 november 2006: Vandaag kwamen Peter, Esmée en Myrthe om 10:30, want ze hadden nog een cadeautje voor Fabian zijn verjaardag. Door de omstandigheden bij hen thuis was dit er (natuurlijk) nog niet van gekomen. Helaas ging Fabian even héél dwars doen, dus het duurde vrij lang voor zijn kado`s ; een mooie vliegtuig pyjama en dito dekbed overtrek waren uitgepakt. De kinderen natuurlijk spelletjes gedaan en gekleurd. Omdat ze toch pas 15:00 in het Erasmus MC bij Sandra mochten, zijn ze mee blijven eten met een tosti. Dat ging er wel in. We vonden het fijn en gezellig, maar we misten toch Sandra wel hoor . Daarna nog de dino van Jarno (dit keer met zijn hulp) in elkaar gezet en hij is hem daarna gaan schilderen. Nog niet helemaal af, maar het begint er al op te lijken. Na een lekkere maaltijd (stoofvlees, stoofperen en patat), kwam onze huisarts, dr. Schuurs nog even langs. Hij wilde Jarno wel weer eens zien ( na lange tussentijd ) en kijken hoeveel hij al vooruit was gegaan. De vorige keer schoof Jarno nog met zijn billen over de vloer en sprak nog niet Hij was dus best verrast . Ook heeft hij de jongens gelijk hun griepprik gegeven, dus hopelijk iets minder kans dat ze de griep krijgen. Daarna de jongens naar bed gebracht.
Damian blijven eten
Zaterdag 4 november 2006: Vanmorgen met de jongens nog even naar de Trekpleister gegaan, want we wilden houten bouw figuurtjes hebben. Helaas dus niet gelukt, natuurlijk uitverkocht. Dus zonder iets weer terug naar huis en eerst gegeten. Daarna werd Damian gebracht, want die wilde spelen met Jarno. Zodoende konden zijn ouders ook even rustig gaan shoppen voor hun nieuwe huis. Coby ging nog even boodschappen doen en kwam toen toch nog terug met houten bouw figuren. Een vliegtuig voor Fabian (wat een verrassing) en dino’s voor Damian en Jarno. Jarno begon wel enthousiast met eerst het nummeren van de véle onderdeeltjes op de bouwplaat . Het knutselpakketje viel wél in de smaak, maar was toch nog wel vrij moeilijk, dus resultaat was dat ik dino’s en een vliegtuig aan het maken was en de jongens achter de computer kropen. Hoezo eerlijk verdeeld. Damian vond het hier toch wel heel erg leuk, dus toen zijn vader hem op kwam halen, kon die weer zonder zijn zoon naar huis. Damian bleef mee eten, patat met kip kluifjes, dus dan wil het wel hè. Wij aten burritos, dus dat was niets voor de jongens. Na het eten kwamen Marleen en Marcel hun zoon weer ophalen, maar net daarvoor viel Jarno met infuusstandaard en al, dus ze kwamen even in de rommel. Jarno nog een beetje ontdaan van zijn val en op de vloer een grote plas sonde voeding. Toch bleven ze wel voor een bakkie koffie, ze zijn natuurlijk wel meer gewend nu met hun nieuwe woning in de verbouwing. Daarna de jongens naar bed gebracht.
Jarno voor het eerst weer écht naar School
Vrijdag 3 november 2006: Jarno moest natuurlijk dit keer wakker gemaakt worden, normaal natuurlijk vroeg wakker, maar nu niet en nu moet het wel, want vandaag voor het eerst écht naar school. Nadat we hem (eindelijk) wakker hadden, lukte het toch om vrij op tijd klaar te zijn voor onze rit naar school. Omdat ik ook vrij had genomen, konden we met z’n allen naar school. Deze eerste keer even met de auto, zodat we zeker niet te laat waren. We werden hartelijk ontvangen en Jarno werd door verschillende kinderen naar zijn plekje gewezen, zijn tafeltje hadden ze mooi versierd met slingers. Een ander liet hem gelijk zijn schriftje zien, zijn potlood, enz. Jarno liet het rustig over zich heen komen. Wij moesten hem even later alleen laten, want we hadden Fabian die óók naar school gebracht moet worden. Hij zit in de dependance. Natuurlijk niet nadat we juf Judith nog even op het hart gedrukt hebben ons te bellen als Jarno het niet meer aan zou kunnen . Natuurlijk werden we juist deze ochtend een paar keer gebeld, maar gelukkig niet door school. Toen we Jarno ( en Fabian ) dan ook om 11:45, nu lopend, op gingen halen, ging het nog steeds heel goed met hem. Helemaal niet uitgeput of zo, nee hoor, hij had het gewoon helemaal goed naar zijn zin gehad. Juffrouw Judith leek aardig tevreden over zijn schoolprestaties na de lessen die hij gehad heeft in Rijndam. Jarno kreeg de slingers en papieren bloemen mee naar huis en toen moesten we toch snel gaan eten, want Fabian moest vanmiddag wel gewoon naar school. Het lopen van school naar huis, is nog wel erg wennen. Fabian is beslist geen snelle doorstapper (nog ) . En Coby is ook erg gewend om dat heen en weer brengen en halen bijna altijd met de fiets te doen. Het kan wel met de auto, maar dan is het weer vele malen per dag tilwerk in/uit de auto van de rolstoel. Ook vanmiddag stortte Jarno niet van vermoeidheid in door de wat nieuwe, andere, ochtend. Gewoon lekker gespeeld. `s Avonds is Coby nog even gaan winkelen in Hoogvliet . (`s Morgens haar kledingkast opgeruimd en dus weer plaats gemaakt voor ……. )
Donderdag 2 november 2006: Vandaag was de juf van Rijndam ziek en de andere juf had vrij, dus de school werd overgenomen door de pedagogisch medewerkster Nelly. Maakte voor Jarno niets uit, want die deed gewoon zoals altijd zijn uiterste best hoorden we later van haar . Vanmiddag kreeg hij ook weer individueel zwemmen, waarna hij opgehaald werd door Coby die Fabian iets eerder uit school had gehaald. Ik kon namelijk niet zo vroeg bij hem zijn, want ik had weer cursus in Roosendaal. Maakte Jarno niet zoveel uit, want hij mocht naar huis. Morgen mag hij namelijk naar zijn eigen school, dus mag hij na zijn laatste therapie al naar huis. Betekende dus lekker thuis eten en slapen. Natuurlijk wilde hij ook even achter de computer, lekker een spelletje doen op www.spele.nl. Na het eten al snel naar bed gegaan, want morgen vroeg naar school.
Jarno voor Chemo
Woensdag 1 november 2006: Om half elf ben ik weer naar Jarno gegaan om hem op te halen voor de oncopoli. Het was weer tijd voor zijn kuur. Dit keer helemaal niet zo lang hoeven te wachten. Natuurlijk wel weer even verdriet bij het inbrengen van de naald, maar was weer gauw over. Kwam ook omdat er gevraagd werd naar onze vakantie van Villa Pardoes volgende week, dat hielp. Toen we de behandel kamer uitkwamen, kwamen we Ivo en zijn ouders nog tegen. Ivo werd vandaag weer opgenomen voor zijn kuur. Daarna Jarno weer terug gebracht naar Rijndam en ik naar mijn werk.`s Middags bij terug komst op Rijndam, waren Coby en Fabian er ook weer, want we gingen weer zwemmen. Dit was weer dolle pret. Daarna nog een gesprek met Selma (maatschappelijk werkster) en was het weer tijd voor het eten. Ik ging daarna met Fabian weer naar huis en Coby ging een spelletje doen met Jarno en lag hem daarna op bed.