Passen van de rollator en rolstoel

Dinsdag 12 december 2006: Coby bracht eerst Fabian naar school. Jarno kon nog even relaxen op bed bij de tv. Dan heeft de vannacht gekregen sonde voeding ook nog even om “te zakken”. Toen Coby terug kwam, moest hij er wél uit. Wassen, aankleden en medicatie. Om 9:45 uur waren ze op zijn kamer in Rijndam. Onderweg naar de huiskamer werd Coby aangesproken door arts Elise Huijssen. Ze had gisteren geen tijd meer gekregen om te bellen. Zijn ontslag datum is nu dus echt bekend en officieel: Donderdag 28 December !!! Ze vertelde dat hij dan voorlopig geen fysiotherapie en logopedie hoeft, om 2 redenen. Ze menen dat hij nu eigenlijk (mede door de chemo in zijn leef) aan het “plafond” zit met wat hij kan bereiken en ook omdat ze vinden dat hij na alles wat hij het afgelopen jaar (sinds 15 februari) heeft meegemaakt, ook zoveel mogelijk kind mag gaan zijn. Natuurlijk gaat de chemo cyclus (3 weken op de woensdagen op en 3 weken af) nog wel door in 2007. Na afloop van de chemo therapie moeten we nog terug gaan komen in Rijndam met hem. En dan wordt er besproken waar en wanneer en hoe vaak hij fysio en logopedie moet gaan krijgen. Vermoedelijk kan eerstelijns fysio wel hier in de buurt, maar voor logopedie (gespecialiseerde) vermoedelijk wel in Rijndam (de vestiging in Schiebroek aan de Ringdijk)? Omdat er het een en ander aan “bijzondere”afspraken stond, kon Coby niet na het wegbrengen van hem gelijk naar huis. Voordat de eerste mevrouw kwam, gingen ze nog even Disney memorie spelen. Zeker bij dit spel ligt bij voorbaat de winnaar al vast!

Om 10:30 Kwam mevrouw Nienke Faber van CIZ (Centrum indicatiestelling Zorg) voor indicatie voor het eventuele Persoonsgebonden Budget (PGB). De maatschappelijk werkster Selma had samen met ons, al het nodige hiervoor ingevuld. Mevrouw Nienke kwam dus nog even babbelen (en checken?) en leek het met de zorg aanvraag eens te zijn. Afwachten op een brief nu. Dan zou er nog iemand komen voor de rollator “passing”, maar die kwam dus later. Pas tegen 11:45 uur. Coby had van te voren al tussen de middag opvang voor Fabian geregeld. Nog wel even gebeld naar Gordana (van vriendje Thomas), dat ze het echt niet ging redden om 11:45 op school in Spijkenisse te staan. Geen probleem, hij ging gewoon lekker bij hen eten en ze bracht hem om 13:00 uur weer naar school. De rollator (en rolstoel) die hij nu daar gebruikt zijn van Rijndam en mogen dus niet mee als hij ontslag krijgt. Bovendien schijnt de achterwaartse rollator die hij nu gebruikt eigenlijk te klein te zijn. Hij loopt met gestrekte armen en die moeten dus gebogen zijn. Zo hoor je nog eens wat. Die mevrouw had eigenlijk niet eens de goede bij zich, dus van passen kwam eigenlijk weinig terecht. Hij wordt wel een stuk groter en groffer, waar Coby wel haar bedenkingen over had. Maar ja, dat schijnt niet anders te kunnen. Wat ook erg tegen viel was de levertijd, want die is zo’n 6 tot 8 weken! Zelfs Rebecca, de fisiotherapeute , keek hier erg van op. Ze zou bij de fax naar de zorg verzekeraar wel extra spoed vermelden. Dit zakelijk gedoe boeide Jarno natuurlijk slecht en Coby zag zijn gezicht dan ook steeds meer betrekken. Op een gegeven moment vroeg ze dus maar of hij weg mocht naar de huiskamer. Na dit rollator gedoen was het etenstijd. Alhoewel ze voor de zekerheid brood meegenomen had (voor in de auto terug), mocht ze toch bij de groep aan tafel. Weg kon ze toch nog niet, want ergotherapeute Els kwam óók nog. De aanvraag voor een andere rolstoel (dat gaat dus weer via de gemeente), is 2 maanden geleden al wel aangevraagd, maar nog altijd niet rond. Pfff….

Ron kwam vanavond vanuit Nijmegen naar Jarno toe. Hij was dus rond 18:00 uur bij hem. Coby had ’s morgens al wel een prak voor hem (en wat vlees voor Jarno) daar in de koelkast gezet, maar toen hij kwam zaten Jarno en de andere kinderen al aan tafel. Bij hóge uitzondering (zo werd het echt gezegd), mocht hij bij Jarno en de rest aanschuiven. Ook was er een nasi maaltijd over, dus verkoos Ron die boven die van Coby. Nou ja zeg! Na het eten ging Jarno met Ronashka (8 jaar) het Pokémon spel doen. Leuk voor papa! Achteraf had hij wel bedenkingen en spijt hierover, want zij speelde nogal vals. Had hij kunnen weten. Enigszins boos liep hij naar zijn kamer toen het bedtijd was..