31 december 2007

Oud en Nieuw

Maandag 31 december 2007: Omdat we vorig jaar Jarno hadden laten slapen om 24:00 uur en hij daar later helemaal niet blij mee was geweest, vandaag dus maar op tijd wakker gemaakt. Viel niet mee, zijn broertje was eerder wakker. Met z’n vieren van achter het glas naar het vuurwerk gekeken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 december 2007

Sinterklaas 2007

Woensdag 5 december 2007: Dit keer houden we Sinterklaas bij ons thuis. Ook de Familie Noordermeer en Familie Veltman zijn bij ons. Het is heel gezellig en zelfs Sinterklaas zelf en een aantal pieten komen langs.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 november 2007

Goede uitslag van de MRI !!

Woensdag 21 november 2007: Vanmorgen waren we wéér in het Sophia , wánt… we kregen de uitslag.

Nu kunnen we gelúkkig goed nieuws laten weten : het ziet er goed uit , geen nieuwe narigheid te zien !! Dit is toch weer een enorme opluchting voor ons, want ondanks dat het grotendeels goed gaat , weet je het maar nooit. Zoals sommigen weten hebben we immers heel kort geleden in onze vriendenkring iets dieptriests meegemaakt. En dat maakte ons dan ook weer extra nerveus voor deze komende MRI Nu moet over drie maanden de P-A-C weer doorgespoten worden. En dan over 6 maanden weer een MRI. De Port-A-Cath blijft er in elk geval nog een tijd inzitten. Na de volgende MRI wordt daar pas over gesproken.

Tot zover deze informatie. Groeten van ons 4-tjes.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 november 2007

1e rapport groep 5

Dinsdag 20 november 2007: Jarno heeft vandaag ook zijn eerste rapport van groep 5 meegekregen  . Een rapport met heel mooie resultaten !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 november 2007

Jarno weer door de MRI

Maandag 19 november 2007: We moesten naar het Sophia want Jarno kreeg zijn halfjaarlijkse MRI scan. En dan ook gelijk het doorspuiten van zijn Port-A-Cath voorafgaand aan de MRI, ook omdat er contrastvloeistof ingespoten moet worden halverwege de MRI.

Ook zijn we vanmorgen nog in het Rijndam met hem geweest. Daar kregen we de uitkomst van het overleg van fysio-en ergotherapeute en logopediste , zij hebben  Jarno in de herfstvakantie “beoordeeld “.

Daar is dus uitgekomen dat hij weer fysiotherapie en logopedie moet gaan krijgen. Dit kan dan wel in Spijkenisse. Dus dat wordt weer pas en meetwerk om het in te plannen .

Sinds kort zit Jarno namelijk op dinsdagmiddag  ook op een speciale gymclub (Club Extra). Voor kinderen met een motorische beperking . Woensdagmiddag Fabian naar gym en op woensdagmiddag komt sedert eind september voor Jarno een “spelletjesmevrouw”, ze heet Jolande.

En sinds begin oktober, op zondagmorgen, zitten zowel Fabian áls Jarno tegelijkertijd op zwemles.

Natuurlijk wel op verschillend niveau, want vòòr febr.2006 zat Jarno al geruime tijd op zwemles, maar ja, dat is toen  uiteraard helemaal stil komen te liggen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 oktober 2007

Jarno en Fabian op zwemles

Zondag 7 oktober 2007: Na lange tijd kon Jarno vandaag eindelijk weer naar zwemles. Fabian oook gelijk opgegeven, dus beide konden ze vandaag weer voor het eerst naar het Rivierabad voor zwemles van zwemschool Goederond. Toen Coby van de week belde om hun op te geven, konden ze gelijk al komen. Fantastisch.


Jarno had wel een beetje zin, maar niet zo heel veel. Was toch wel erg zenuwachtig hiervoor. Toen hij eenmaal weer gewend was, vond hij het toch wel weer super leuk hoor.


Jarno begonnen met 2 ringen om beide armen en kurken om middel. 1 ring om beide armen ging er al gauw af. De zwemjuf vond dat hij het ondanks alles toch wel heel goed deed. Fabian vond het ook heel leuk om op zwemmen te mogen, maar kreeg halverwege oorpijn door zijn oordoppen. Dit temperde zijn enthousiasme fors natuurlijk. Maar even volgende week afwachten, want nu zei hij: “Ik ga nooit meer naar zwemmen !”

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 september 2007

Jolande komt spelletjes doen met Jarno

Woensdag 26 september 2007: Vanaf vandaag hebben we een mevrouw die elke week wat met Jarno komt doen. Omdat we een PGB (persoons gebonden budget) hebben gekregen is dit mogelijk. Ze heet Jolande en ze komt heel de middag om met Jarno iets te doen wat hij leuk vindt. Natuurlijk zijn dit meestal spelletjes, maar ook gaat zij met hem indien nodig naar fysio. Hierdoor wordt Coby meer ontlast en kan zij meer tijd vrijmaken voor Fabian.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 september 2007

Jarno weer een bril

Woensdag 5 september 2007: Vandaag Jarno zijn nieuwe bril opgehaald.

 

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 september 2007

Naar het Sophia

Dinsdag 4 september 2007: Vandaag dus bij dr. Reddingius geweest. Ondanks dat we zo laat in de middag een afspraak hadden (16:20 uur), natuurlijk toch eerst nog een tijd in de wachtruimte gezeten. Op een gegeven moment nog maar even navraag gedaan of de verpleegkundigen nog niet naar huis waren, want zijn port-a-cath moest nu na drie maanden doorgespoten worden. Maar dat kwam goed zei de balie assistente (die zelf wél naar huis ging).
Dr. Reddingius heeft Jarno`s buik bevoeld en volgens hem zat er geen teveel aan ontlasting meer. De foto die een aantal weken is genomen, had -ie niet eens bekeken en nu deed hij dat óók niet. Hij sprak de vorige arts ook nog tegen. Want volgens dr. Reddingius komen de eet/spuugproblemen  voornamelijk nog wel voort uit hetgeen wat Jarno allemaal heeft moeten ondergaan. Dus bestraling, chemo, algehele gesteldheid na operatie / tijdens behandeling. Mogelijk komt er zelfs ook nog een psychisch effect bij, zijn lichaam zou erg makkelijk spugen, bla bla .  Even dacht hij ook nog aan iets met de hormoonhuishouding, maar dat werd later toch weer terzijde geschoven. Dat laat hij nu wachten tot het HETU (grote hersentumor overleg), dat is pas in 2008. Hij blijft echter nog wel op gewicht, dus hij maakt zich niet zo’n zorgen (dat doen wij dan wel). Afijn, met klysma`s geven moeten we stoppen. De movicolon dosering nog wel blijven hanteren. Maar wel over 6 weken nog eens terugkomen.
Volgens hem moesten we zíjn verhaal geloven en niet wat zijn collega een aantal weken gelden heeft gezegd. Hoe wordt je gek (gemaakt) als ouders zijnde hè !!!
Na dit consult moest de port-a-cath dus nog. Dat ging overigens wel goed hoor. Jarno verstopte zich weer achter zijn Droppie en Lieffie. Zodoende waren we er dus pas half zes weg. En tegen 19 uur in Spijkenisse !
Fabian was na school meegegaan met Amanda en had heerlijk gespeeld bij Nick en had daar dus allang en breed een prak gegeten .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 september 2007

Sophia-MCRZ Goodwilldag 2007

Zaterdag 1 september 2007: Net als in de voorgaande jaren organiseert de Vliegclub Rotterdam/Vliegschool16hoven weer een “vliegdag” voor de patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis en het MCRZ.

De rondvlucht duurt ongeveer een half uur en gaat via Delft, naar de kust bij Scheveningen, langs het starnd naar Hoek van Holland en terug via de Nieuwe Waterweg over de havens naar Rotterdam, een hele mooie route waarop veel te zien is. In en naast de hangar zijn er demonstratie’s van de brandweer (met spelletjes om zelf mee te doen). De politie van Rotterdam is aanwezig met politiehonden en een paar voertuigen en laat zien hoe er vingerafdrukken van boeven genomen worden.

De douane neemt de slimme geldhonden mee, die kunnen ruiken of iemand ergens geld verstopt heeft ! In de hangar zijn enkele flight simulators opgesteld waarop de kinderen naar hartelust kunnen vliegen…
Wij waren hier dus ook voor uitgenodigd en zoals je kunt zien is het een hele geslaagde dag geworden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 augustus 2007

Gipsen voor nieuwe spalken

Vrijdag 17 augustus 2007: Omdat zijn tenen bijna over de rand van zijn spalken heen groeien, wordt er vandaag begonnen voor het maken van nieuwe spalken. Hiervoor worden nu dus zijn benen ingegipst, waarna deze gipsen aftreksels gebruikt worden als mal voor zijn nieuwe spalken. Ook nu mocht hij weer zelf uitzoeken welke kleur het wordt en het wordt…. brandweer figuurtjes.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2007

Weer naar Sophia

Woensdag 15 augustus 2007: Vanwege een 5-tal keer overgeven tijdens onze vakantie en slechte eetlust, maar weer een afspraak gemaakt met het Sophia. Zoals verwacht moesten we láng, héél láng wachten. Echter wat we nìet verwacht hadden : de eigen dr. (Reddingius) was er niet (meer). Die was dus ziek naar huis gegaan vanwege een hele fikse oogontsteking, waardoor hij dus o.a. de computeruitslagen niet zelf meer kon lezen , werd ons verteld. Zodoende moesten de wachtende patientjes overgenomen worden door andere artsen. Wij waren er dus om 12.15 uur en even na half drie was Jarno dan aan de beurt. De dokter moest vòòrdat wij waren ook nog eerst naar een overleg waar hij niet onderuit kon. Dus tja……dan duurt het allemaal wel effe. Het was wel lief dat de verpleegkundige op den duur kwam vragen ( wij waren er toen nog als enige in de wachtruimte) of ze ons iof Jarno iets kon aanbieden ? Een tosti stelde ze Jarno voor . Maar néé ……daar had -ie weer geen trek in. Uiteindelijk liep hij met haar mee om een ijsje uit te zoeken. Dat werd een raket.  Ik had voor ons zelf al wel boterhammen meegenomen (we zijn er enigszins op ingesteld zou je bijna zeggen ?? ), dus die hadden we rond 13. oo uur al op zitten peuzelen hoor. En ook in het koffieapparaat hadden ze nu de sleutelbos laten hangen , dus er hoefde nu geen 55 ct. in voor koffie/thee. Toch aardig hè.

De andere dokter heeft dus na aanhoren van ons verhaal, Jarno`s buik weer handmatig onderzocht. En constateerde toch nog / weer dat er (vooral) aan de rechterkant in de darmen nog (té) veel ontlasting zit. Toch wilde hij nu ook wel een foto van de buik laten maken. Dus…. naar een andere gang en daar weer wachten tot hij aan de beurt was. Maar dit duurde niet zo héél erg lang hoor. Meeste werk was nog het aan en uitkleden. Toen weer even wachten of de foto gelukt was.  O ja, na de eerste foto bleek dat de röntgenoloog vergeten was de plaat eronder te leggen !  Lekker slim ! Zeker ook te druk vor hem vandaag ofzo ??  Gelukkig kwam hij daar wel achter voordat Jarno weer van de tafel was en weer aangekleed was zeg !  Na weer even wachten hoorden we dat de foto was gelukt , dus … weer terug naar de oncopoli en melden dat we terug waren. Inderdaad , zijn foto bevestigde wat zijn handen hadden gevoeld. Dus……… de movicolon is weer opgehoogd. Nu 2 x dgs. 2 zakjes en  5 dagen achter elkaar een clysma geven. Volgens de dr. moeten we een lange adem hebben. het kan best een kwestie van weken of zelfs maanden zijn voordat het goed zit in de darmen.  Waardoor dit allemaal komt ? Volgens hem niet(s) te maken met  naweeën van de bestraling en chemo. Maar goed ….. evenwel toch lastig en vervelend. Nu als het goed is, de 28e, weer terug. Dat was ook de officiële afspraak die er al stond sinds mei . Deze twee keren zijn er tussen gelast op ons (mijn) verzoek .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juli 2007

Weer naar Sophia

Maandag 23 juli 2007: Vanwege de slechte eetlust en het toch regelmatig overgeven weer een afspraak gemaakt in het Sophia. Door een andere dokter gezien en bekeken. Deze constateerde veel harde ontlasting, dus movicolom en 3 dagen clisma’s. Dan afwachten, maar zij verwacht dat het dan beter gaat.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juni 2007

We hebben een jong poesje erbij.

Zaterdag 23 juni 2007: Vandaag kwamen wij Jarno weer ophalen. Omdat we er al om 10 uur moesten zijn, hadden we weer gebruik mogen maken van de caravan van Marijke. Dat scheelde dus heel veel met opstaan. Toen we daar aankwmamen, stond als al gepakt, dus na nog even napraten, konden we na het inpakken weer vertrekken. ZieZoZomerZooiKamp was hiermee weer afgelopen. Over een aantal maanden is er nog een bijeenkomst hiervan, waarbij we een DVD krijgen met video materiaal. Heel leuk en we wachten dan ook met spanning hierop.

Daarna zijn we (weer) naar Tante Gerda gegaan. Dit keer om een poesje mee te nemen. Zij had een zwangere poes verzorgd die was komen aanlopen. Hier waren 4 kittens uit geboren en natuurlijk knden wij dit niet laten lopen. We gingen daar dus weg met een poesje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juni 2007

Kampdag vrijdag 22 juni 2007

Vrijdag 22 juni 2007 (Door Jarno): Toen werden we wakker. Toen gingen we eten. Toen gingen we naar de huifkar en daar mochten we in zitten. We gingen een half uurtje rijden. Daarna gingen we pannenkoeken eten. Ik nam een pannenkoek met poedersuiker en stroop.

En toen we klaar waren, moesten we naar buiten, want er kwamen neppe piraten. En toen moesten we allemaal spelletjes doen; ring gooien, kogelschieten, en ze hadden een schatkist bij zich. Toen ging de hoofd piraat slapen. En toen ging een kind de sleutel afpakken van de hoofd piraat en toen maakte hij er mee de kist open en kwam er speelgoed uit. Alle kinderen kregen wat. Ik heb een paarse lachzak. en toen deed dat kind de sleutel weer om de hoofd piraat zijn nek. en toen ging die weer gauw zitten en toen hielden we het cadeau achter onze rug en toen gingen ze weg. en de hoofdpiraat hete Arie en de kinderen riepen steeds Arie.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juni 2007

Kampdag donderdag 21 juni 2007

Donderdag 21 juni 2007 (Door Jarno): Eerst werden we wakker. Daarna gingen we eten. Toen we klaar waren met eten, toen gingen we sportdag doen. We werden in allemaal groepjes verdeeld. Ik zat bij Daniëlle, Mark, Bryan en verder weet ik het niet meer. We gingen eerst limbodansen, daarna gingen we ringen gooien en toen was er pauze. En toen gingen we weer verder. Toen gingen we slinger aapjes slingeren. en toen gingen we buffalo rijden en er tussen gingen we eten. En toen was even later de prijsuitreiking. Team A was eerste , in Team A zat ik en team F was tweede.

Toen gingen we zwemmen en toen spoot ik alweer iedereen nat en de mevrouw van het restaurant. En toen gingen we eten. en toen was er karaoke, maar dat vond ik niet leuk, dus ik dee met Bert en Kars mens-erger-je-niet en toen karaoke afgelopen was, gingen we naar bed.

En toen hebben we voor gelezen uit het dinoboek van Ruben.

Het was een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 juni 2007

Kampdag woensdag 20 juni 2007

Woensdag 20 juni 2007 (Door Jarno): We zijn wakker geworden. daarna gingen we eten. En toen we klaar waren met eten toen gingen we voetballen. Er waren twee meneren van SC Heerenveen. En toen gingen we allemaal spelletjes doen: voetbalflipper, voetbaldarts, snelheidsschieten. Toen we klaar waren kregen we een voetbal shirt, een voetbal en een tas met een boekje van hoeveel punten ik heb gescored.

Toen gingen we eten. En daarna gingen we bowlen. Dat vond ik heel erg leuk. Ik had 41 punten. Ruben had 46 punten. Ryan had 58 punten en Rutger had ook heel veel punten (bij de 40 en de 50).

Toen was er een zanger bij het kamphuis op het grasveld. Daarna hadden we gebarbeqeut en ik heb op: Kippenpoot, mayonaise, ketchup, gebraden worst en appelmoes en patat. En toen gingen we een ijsje eten en toen gingen we naar bed.

Het was een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 juni 2007

Kampdag dinsdag 19 juni 2007

Dinsdag 19 juni 2007 (Door Jarno): We zijn wakker geworden. En toen gingen we met zijn alle naar de dierentuin in Emmen met de bus. En daarna waren we in de dierentuin. Toen waren we in dit geweest: het Dinomuseum, haaien, olifanten, vissen. Toen kwam er een mevrouw met een Afrikar, daar mochten we allemaal vakjes open trekken. Daar kon je alles over dieren weten.

Ik had in een winkeltje een dino gekocht. En als je op een knopje drukt, maakt de dino geluid. Daarna gingen we eten. Dat was patat, frikandel, ketchup, mayonaise en appelmoes. Toen was er een mevrouw in het restaurant en die was net naar Afrika geweest. En toen moesten we allemaal foto’s van dierren raden wat voor dier het was. En toen we klaar waren, kregen wij nog een ijsje. En daarna gingen we weer met de bus terug naar het ZieZoZomerZooiKamp.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juni 2007

Kampdag maandag 18 juni 2007

Maandag 18 juni 2007 (Door Jarno): We zijn eerst wakker geworden, toen zijn we naar het bos gegaan. We moesten allemaal opdrachten doen en we moesten een rups maken van kinderen en begeleidsters. en toen was het als een zebra gekleed en we hadden ook een girafe gezien, dat was Gillis.

We zijn daarna terug naar het huisje gegaan. En toen gingen we konijntjes, kippen, hazen en kuikens en een hondje aaien en vasthouden. En een zwart konijntje ging op mijn schoot liggen slapen. Ik was daarna op de rug van een kameel gereden.

En toen gingen we zwemmen. Ik ging toen weer op iedereen spuiten. Eerst droeg Herbert mij en daarna Carla. En toen werden Bert en Daniëlle in het water geduwd met kleren aan. En toen had ik heel vaak op Bert gespoten en op Gillis en Daniëlle. Ik moest twee keer plassen. En toen gingen wij eruit.

Na het zwemmen gingen we eten. Na het eten deed ik een spelletje samen met Bert. En daarna zijn we naar bed gegaan. En ik vond het een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juni 2007

Kampdag zondag 17 juni 2007

Zondag 17 juni 2007 (Door Jarno): Toen we wakker waren, waren we gelijk naar het zwembad gegaan. en toen had ik heel veel keer tegen Zeger gespoten, helemaal vaak tegen Bert en toen gingen we eten. en toen gingen we met ze allen een schilderij maken. We gingen toen eten. en daar na gingen we met zijn allen naar Speelstad Oranje.

En daar gingen we in wat attracties. Het treintje vond ik heel leuk. De fietsbaan vond ik ook heel leuk. We zijn ook in een band geweest die in het water lag. Ik had een hartjes lolly gekocht. Het was een rooie. En een surprise ei en een ijsje, maar die had ik niet helemaal op. Toen zijn we weer terug gegaan. We hebben toen mens-erger-je-niet gedaan. en toen gingen we eten en daarna gingen we naar bed. Ik lag op een nieuwe kamer, omdat Zeger weg gegaan was. ik lag op de kamer met Ruben, Ryan en Rutger.

We gingen met zijn allen van onze groep op onze kamer lezen. Danielle heeft voorgelezen uit Saskia en Jeroen. Daarna zijn we gaan slapen.

Ik vond het een leuke dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 juni 2007

Kampdag zaterdag 16 juni

We zijn eerst een tekening gaan maken en toen wisten we wie iedereen was. Zeger, Carla, Daniëlla, Rutger, Ramond, Ruben, Sylvia, Bert, Herbert, Daphne, Damijsne, Ryan.

Toen zijn we gaan eten. Een beetje lekkere macaroni. En als toetje hadden we nog een schaaltje met vla, yoghurt en siroop. Na het eten gingen we oefenen om te "jumpen". En toen gingen ze de jongens nadoen die het goed konden. Ze gingen buiten oefenen en binnen optreden.

Toen we klaar waren, deed ik met een jongetje nog een spelletje (Harry Potter). Daarna gingen we naar bed.

Ik vond het een leuke dag.

Categorie Geen categorie | Reaageer

16 juni 2007

Jarno naar ZieZoZomerZooi kamp

Omdat Jarno pas om 15:00 uur op het kamp mocht zijn, zijn we eerst nog naar een rommelmarkt gegaan in de buurt. Hierna zijn we Jarno gaan wegbrengen. Na het doornemen van wat bijzonderheden, het installeren op zijn kamer en koffie drinken, moesten wij afscheid nemen van hem. Best wel moeilijk om hem nu echt alleen te laten, want we mochten niet even tussen door langskomen. Dit natuurlijk ook om geen heimwee op te roepen. Dus na een uurtje hebben we nog even geknuffeld en zijn weg gegaan. Jarno was intussen al een spelletje zeeslag met iemand aan het doen, dus hij had al geen oog meer voor ons. (Gelukkig!). We hadden aan Jarno een schriftje gegeven waar hij alles wat hij mee maakte in kon schrijven, dus zijn verslag volgt nog hierna van zijn week.

Categorie Geen categorie | Reaageer

15 juni 2007

Jarno naar kamp brengen

Omdat Jarno naar het ZieZoZomerZooi kamp mag in Elsloo (Friesland), gaan we vandaag die richting op. We mogen namelijk in de caravan van Marijke en Daniël vertoeven in Havelte. Vanaf hier is het nog maar een kort stukje naar Elsloo. Overdag zijn de jongens nog naar school gegaan en Ron naar zijn werk, dus we vertrokken pas tegen 18:00 uur. Onderweg zijn we nog gestopt bij een McDonalds, maar mede dankzij de files waren we pas rond 22:30 in Havelte. Duidelijk later dan gepland.

Categorie Geen categorie | Reaageer

23 mei 2007

Wat minder mail

Zoals jullie waarschijnlijk gemerkt hebben, lopen we met de mail ver achter. Het kost veel tijd en energie en die hebben we regelmatig niet. We hebben dan ook besloten om alleen nog te mailen als er iets belangrijks is gebeurd, zoals vandaag. We hopen dat jullie dit begrijpen. Wél willen we nog benadrukken: mocht je tussentijds wat willen weten, wat dan ook, schroom dan niet. Bel /mail /spreek ons aan. We blijven hier voor open staan!
 

Categorie Geen categorie | Reaageer

23 mei 2007

Goede uitslag van de MRI

Woensdag 23 mei 2007: Vandaag de dag van de uitslag, dus Fabian al vroeg bij Amanda gebracht. Zij nam hem dan namelijk mee naar school gelijk met Julia en Nick natuurlijk. Daarna met behoorlijk wat spanning bij ons, naar Rotterdam geracet om op tijd, om 9:15 voor Jarno zijn gehoorsonderzoek aanwezig te zijn. Daar toch nog even moeten wachten, maar even later mocht hij (alleen) mee naar de luister kamer. Toen hij weer terug kwam mochten we door naar de oncologie poli, waar we inmiddels een half uur te laat waren (was inmiddels 10 uur geworden). Daar waren we al snel aan de beurt en kregen we het verlossende woord van dokter Reddingius. Er waren geen onregelmatigheden gevonden op de scan. Een hele opluchting voor ons, want ook al hoop je er wel op, je moet het wel eerst te horen krijgen. De oortest was wel minder, want aan de rechterkant is het gehoor, na de laatste kuur, toch weer slechter geworden en was nu over de grens bij het spraakspectrum. Dit betekent dat hij wat meer moeite zou kunnen krijgen in rumoerige ruimtes met het verstaan van mensen. Als hij hier problemen mee krijgt zullen we toch weer terug moeten naar de KNO arts en krijgt hij mogelijk een gehoor apparaat. Maar de verwachting is vooralsnog dat dit niet nodig is. We kregen ook een schema van wat allemaal nog komen gaat, waar op stond dat we om de 3 maanden terug moeten voor een bloedonderzoek en het doorspuiten van zijn Port-a-Cath. Anders raakt deze verstopt en hij blijft er sowieso nog zeker een jaar in zitten. Over 6 maanden krijgt hij opnieuw een MRI scan en dat zal nog elke 6 maanden herhaald worden en later elk jaar. Dus hij blijft zo goed onder controle. Over het verbeteren van zijn coördinatie en lopen kon hij niet veel zeggen. Hij verwacht dat dit toch meer een neurologisch probleem is dan een gevolg van de chemo, dus dit blijft afwachten. Jarno zelf mocht ook nog wat vragen, maar wist niets te verzinnen. Mede omdat de sonde er vandaag weer 6 weken inzat (en dan dus eigenlijk vervangen moet worden ) was dit ook nog een punt op ons vragenbriefje. En alhoewel Jarno zijn eetlust nog niet erg veel verbeterd is, nu 4 weken na laatste chemo, vond de arts toch dat de sonde eruit mocht! Het blijft natuurlijk voorlopig wel een flink aandachtspunt. Jarno moet wel zo`n beetje op gewicht blijven e.d. Maar de hoop en verwachting is dat hij met een week of twee meer trek gaat krijgen. Ook het toedienen van medicijnen (dat gaven we ook 3 x daags, allemaal fijngemaakt via de sonde) mocht gestopt worden. Door de chemo had hij ook moeite met de ontlasting, waar hij ook medicatie voor kreeg. Dus ook dit moeten we nog goed in de gaten houden. Of dit weer goed op gang wil komen. En zo zonder sondevoeding kunnen we dan éindelijk eens gewoon `s nachts gaan doorslapen tótdat gewoon de wekker gaat en niet wakker worden door de piep van het apparaat ten teken dat de voeding klaar was (om ca. 5.00 uur `s nachts !), alhoewel het slapen voor de komende nacht mogelijk nog onderbroken gaat worden door Fabian, want hij is wéér verkouden geworden en vraagt al regelmatig om onze aandacht vanavond. Hierna gingen we dus snel naar huis, zodat we met z’n drietjes Fabian uit school konden halen. Na het eten Fabian nog naar gym gebracht en de rest van de middag hebben wij besteed aan telefoontjes beantwoorden, terwijl Jarno en Fabian met buurtkinderen leuk in de weer waren met waterballonnen.
 
 
Verder hebben we nog iets leuks gekregen vorige week. Op de site van de personeels vereniging van KPN stond namelijk een prijsvraag voor een arrangement van de musical Cats. Hierbij moest je een aantal vragen beantwoorden (die je natuurlijk kon opzoeken via Internet) plus een antwoord op de vraag waarom jij in aanmerking wilde komen voor die prijs. In ons geval met het afgelopen 1,5 jaar niet zo moeilijk te verzinnen natuurlijk. Afgelopen woensdag werd ik gebeld dat we de prijs hadden gewonnen. We mogen hierbij om 15:00 uur de kamer in van het hotel Best Western Hotel in Breda, daar worden we verwelkomd met een drankje met om 17:30 een drie gangen diner. Om 20:00 uur mogen we naar de musical Cats, gevolgd door een overnachting weer in het hotel. De volgende morgen krijgen we nog een ontbijt. Al met al een heel leuk arrangement. Natuurlijk moesten we wel gelijk wat regelen voor Jarno en Fabian, want het is maar voor 2 personen. Wat we natuurlijk ook wel eens fijn vinden. Gelukkig zijn Amanda en Dennis bereid Fabian bij hen te laten logeren en Jarno mag bij Jan en Stephanie logeren. Dus we kunnen met een gerust gevoel gaan genieten, zeker ook door de goede uitslag die we vandaag hebben gehad.
 
Ps. Coby zou op deze zaterdag wel net al met Desiree naar de Musical “de Wizz” gaan, dus dit gaat nu niet door. Daarom zijn er nog 2 kaartjes die overgenomen worden. De musical draait in Utrecht in het Beatrix theater Zaterdag 26 mei om 20:00 uur. Plaats: Stoelen ingang 6, rij 3, Loge even getallen. Zie ook: http://hobby.marktplaats.nl/

Categorie Geen categorie | Reaageer

21 mei 2007

De MRI

Maandag 21 mei 2007: Vandaag weer een belangrijke dag, want vandaag wordt de MRI gedaan bij Jarno. ’s Ochtends zijn beide jongens nog naar school gegaan. Fabian werd tussen de middag door Gordana opgehaald, want wij moesten al vroeg in de middag naar het ziekenhuis. Jarno dus door papa uit school gehaald en na het eten, zijn we vertrokken naar Rotterdam. Om 13:15 waren we in het Sophia, waar bij de onco-poli zijn Port-a-cath moest worden aangeprikt. Dit omdat tijdens de MRI ook contrast vloeistof moet worden ingespoten. We hadden een afspraak om 13:45 voor de MRI, maar even daarvoor werden we al ingelicht dat dit wel later zou worden, want er was bij een vorige patiënt een storing geweest met de tafel, dus alles liep hierdoor wat uit. Uiteindelijk mochten we om 14:30 naar binnen. Na al ons metaal, dus horloges, riemen, sleutels, e.d. in een kluisje gelegd te hebben, mochten we bij Jarno in de MRI ruimte . Jarno kreeg een koptelefoon op met Chipz muziek, dus dat was helemaal niet zo erg voor hem. Nadat ook wij de oorpropjes hadden ingedaan ter bescherming van onze oren, ging het scannen beginnen. Wij kunnen dan nog net onze hand op een voet van hem leggen, zodat hij voelt dat we bij hem zijn. Achteraf hoorden wij dat hij wel een beetje bewogen had, want een deeltje was overgedaan. Halverwege hoorden we Jarno ineens huilen, bleek dat hij heel nodig moest plassen en het bijna niet meer op kon houden. Nadat hij in een fles geplast had, kon hij wel weer een tijdje stil liggen, moest ook wel, want het duurde dus wel een uur alles bij elkaar. Er werd een scan gemaakt van zijn hoofd én van zijn rug. Dit wisten wij niet, want de vorige keer werd gezegd dat zijn rug niet nodig is, maar geeft ons in ieder geval wel extra zekerheid zo. Nadat we hier klaar waren, het was inmiddels dus al half vier en de naald moest daarna weer uit de port-a-cath gehaald worden op de onco-poli (Fabian werd in tussen gelukkig weer opgevangen door Gordana) zijn we nog naar Rijndam gegaan, want Jarno had een eelt plek op zijn voet van zijn spalk, dus daar moest even naar gekeken worden. We zijn niet meer naar boven, naar de kinderafdeling, gegaan, want het was toch al vrij laat geworden, maar er kwam nog wel een bekende, Renée de zwemjuf, naar hem toe om even met hem te praten. Daarna weer snel naar huis en Fabian weer opgehaald bij Gordana . Alhoewel ….hij had nog weinig zin om mee te gaan naar huis hoor! Tijdens het eten kreeg Jarno (buiten het vlees om) ook 2 boontjes. Toen hij wilde stoppen met eten en beide boontjes nog op zijn bord lagen, vroeg papa: ach, eet toch één boontje op dan. Helaas, niet moeten doen want al zijn eten kwam er weer uit. Zonde hoor.

Categorie Geen categorie | Reaageer

9 mei 2007

Fabian mag weer uit het ziekenhuis

Woensdag 9 mei 2007: Vannacht, in het ziekenhuis, werd Fabian om een uur of drie wakker en was toen ook klaarwakker. Coby toen dus uiteraard ook. Hij had trek en wilde zelfs wat eten. Hij kreeg toen wat vla en at daar een aantal hapjes van. Na ongeveer 1,5 uur lukte het toch weer, dat hij ging slapen. Ook uitslapen was er natuurlijk niet bij. Fabian had gisteren op de kinderafdeling zóveel geslapen, dat hij er nu wel even klaar mee was. Hij kreeg om 8.30 uur een vlaflip, maar echt erop aanvallen was het nog niet. Met moeite enkele hapjes.
Door de onverwachte complicaties met Fabian gisteren, was Ron genoodzaakt om óók voor vandaag vrij te nemen, omdat Coby nu niet Jarno startklaar kon maken om naar school te gaan. Want Coby zat dus in het Ruwaard. Zodoende had Ron thuis Jarno gewassen en aangekleed. Jarno wilde vanmorgen zelfs een halve boterham met ham en eiersalade erop . Nadat hij afgezet was op school, ging Ron ook weer naar het ziekenhuis. Daar had Coby intussen een beschuitje gekregen en Fabian zat nog met zijn vlaflip. Hij vond de kaas op het beschuitje er echter veel lekkerder uitzien, en had dáár véél meer zin in,dus maar een heel klein stukje gegeven. Dit ging er uitstekend in. Daarna wilde hij nog even snel in de speelkamer gaan kijken met ons, voor we naar huis zouden gaan. Helaas ging deze speelkamer pas om 9:30 open, dus we moesten wachten of gelijk naar huis, want intussen hadden we wel toestemming om naar huis te gaan. Gelukkig had Fabian ook geen zin om hier op te wachten en wilde dan toch maar naar huis. Zodoende waren we zo rond 9:30 weer thuis. Door alles wat gebeurd is met Fabian, moeten we nu wél op controle terug komen met hem. Dit valt nu in dezelfde week dat Jarno zijn MRI krijgt en wij de uitslag krijgen, dus dat betekent 3x in één week naar het ziekenhuis.
Het was een gigantisch verschil met het jongetje wat gisteren zo ziek met spoed naar het ziekenhuis was gebracht. Uiteraard had hij wel een zetpil paracetamol gehad tegen zijn keelpijn, en hij had nu weer volop praatjes.Eenmaal thuis de ochtend besteed met telefoontjes en wat boodschappen en Fabian een DVD kijken en weer wat spelen met onder andere de cadeautjes die hij had gehad van ons, de buren, Janneke en Amanda. Nadat Jarno weer opgehaald was uit school door Ron , gingen we eten. Jarno vertelde dat hij toch wel zijn broertje erg had gemist en gisteren avond in bed nog lang had liggen nadenken over hem. Hij had ook een raar gevoel daardoor.
Fabian had totaal geen zin in vla, maar wel in boterhammen (die hij eigenlijk nog niet mag hebben). Maar het is wel te begrijpen dat Fabian trek had in een ietwat meer hartige hap , tenslotte had hij maandagavond voor het laatst gegeten . Daarom maar een boterham zonder korsten klaargemaakt met worst en eiersalade en natgemaakt met melk. Zodoende was het goed zacht gemaakt voor zijn keel en hij at dan ook met heel veel smaak. Er volgde nog een natte boterham die er grotendeels in ging. Dus dat viel helemaal niet tegen. Wel ging hij steeds meer hangen, dus na het eten op bed gelegd. We hadden verwacht dat hij nu wel een tijdje zou slapen, maar nee hoor. Even later stond hij weer beneden. Dus dat ging niet door. ‘s Middags kwam Sandra Kleingeld nog bij Jarno spelen en Fabian schoof bij hen aan om zijn gekregen Cars puzzel te doen en daarna het spel muizenval, wat we al lang hebben , maar al een tijd niet gedaan hebben omdat het een aardige klus is om het in elkaar te zetten. Ook kwam Oom Ruud nog langs die voor beide jongens wat bij zich had.Net voordat we aan tafel gingen kwamen de kinderen die aan de Mini-Vierdaagse meedoen door onze straat , dus zowel Jarno als Fabian (en wij ) hebben naar hun klasgenootjes en andere bekenden staan kijken en zwaaien vanachter het raam . Ook wel weer even slikken voor……
Het avondeten van Fabian viel na zijn goede middageten erg tegen. Met moeite een paar stukjes knakworst met wat appelmoes. Ook het mini ijsje ging niet helemaal naar binnen. Uiteraard was hij in tussen ook steeds meer gaan hangen, dus hoogste tijd om naar bed te gaan. Nog even een snelle douchebeurt (met nu oordopjes ter bescherming in) gegeven om de eventuele bloedsporen van de operatie en het vele spugen van gisteren nog uit zijn haren te verwijderen. Om daarna naar bed te gaan had hij dus geen moeite mee en hij was dus heel snel naar dromenland. Een uurtje later had hij het even erg benauwd en was aardig onrustig en van streek, maar na een paar slokjes water ging het weer beter. Mogelijk toch ook wat engs gedroomd en/of aan het verwerken? Niet zo gek natuurlijk. Daarna weer lekker gaan slapen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

8 mei 2007

Fabian zijn keelamandelen, maar gaat niet helemaal goed

Dinsdag 8 mei 2007: Vandaag moet Fabian naar het ziekenhuis voor zijn keel amandelen. Dus hij stond al vroeg aangekleed helemaal klaar. Eten en drinken mocht natuurlijk niet, maar hij wilde eigenlijk wel een klein beetje, maar zelfs dat mocht van ons niet. Erg hè. Jarno mocht nog even op bed blijven, terwijl wij naar het Ruwaard van Putten ziekenhuis gingen. Om 7:30 zette ik Coby en Fabian daar af en ging weer terug naar huis. Daar werd ik al weer gebeld door Coby, want de knuffel poes zat niet meer in de tas. Fabian had hem er dus weer uit gehaald om op de bank voor de tv nog even mee te knuffelen. Shit, dus opnieuw naar het ziekenhuis om even de poes te brengen, gelukkig net op tijd, want ze gingen net naar boven. Ik ging terug naar huis om Jarno aan te kleden en naar school te brengen. Precies op tijd stapte hij zijn klas binnen. Daarna ging ik ook weer terug naar het ziekenhuis. Daar waren Coby en Fabian al richting OK gereden, dus ik mocht even wachten tot Coby terug kwam. Zij zei toen ook dat Fabian ongeveer 9:00 de OK in gereden werd. Even later mocht ze dan ook weer mee om hem te gaan halen. Uiteraard kwam ze even later met een huilende Fabian terug op zaal. Het was allemaal heel goed gegaan en zijn keelamandelen waren verwijderd en buisjes in zijn oren geplaatst. Toen wij vroegen of hij ook goed met het mondkapje op had geademd, vond hij dat hij het niet zo goed gedaan had en dat terwijl hij het juist heel goed gedaan had. Doordat hij goed dronk van de siroop en water die hij voorgeschoteld kreeg, was hij als één van de eerste kinderen die weer stil was. Het leek dan ook heel goed te gaan, zo goed, dat we al om 9:50 weer thuis waren. Ook daar deed hij nog goed drinken en viel nog een drie kwartier op schoot in slaap. Narcose is ook niet niks natuurlijk. Tussendoor kwam buurvrouw Mary nog even een cadeautje brengen en omdat het van HotWeels was, waar ze net een computerspelletje van hadden gespeeld op de computer de afgelopen dagen, moest dat ook gelijk geprobeerd worden. Dus op de grond samen even in elkaar gezet en even mee gespeeld. Daarna wilde hij een DVD kijken van Dora, weer op schoot natuurlijk. Toen moest hij opeens erg spugen en kwam er een heel spuugbakje vol met oud bloed eruit. Niet zo heel erg natuurlijk, want dat was van de operatie en was hij nu kwijt. Tot hij een tijdje later opnieuw moest spugen en weer een bakje vol, maar nu helder rood. Dat is niet goed en toen hij dan ook met de minuut bleker werd en ook nog eens suf werd, belden we gelijk met het ziekenhuis. Natuurlijk moesten we direct terug. Jarno was gelukkig al onder de pannen, want die werd door Amanda opgevangen, dus daar hadden we geen zorgen om. Wij dus met grote spoed terug, want hij werd zo ontzettend slap. In de lift naar boven moest hij opnieuw heel erg bloed spugen en met een vol bakje kwamen we dus binnen op de afdeling waar hij vanmorgen nog geweest was. Hier werden we gelijk gedirigeerd naar de eerste hulp afdeling. Daar kreeg hij gelijk een infuusnaald waar wat bloed werd afgenomen en de KNO arts kwam heel snel kijken. Toen hij in zijn keel keek, was het bloeden gelukkig net gestopt. Wel zag hij nog een grote bloedprop zitten en haalde hij die eruit. De bloeddruk was wel heel laag geworden, namelijk 70/35, dus hij mocht verhuizen naar de kinder afdeling. Daar kwam hij op een zaaltje met nog een jongetje en een klein meisje. Omdat het bloeden verder gestopt was, kreeg hij geen infuus, wel moest hij goed drinken. Mogelijk ook omdat hij nu bang geworden was van het drinken, lukte dat niet zo goed meer als vanmorgen, maar toch verdwenen er wel telkens wat slokjes naar binnen. Een ijsje was ook na een paar likjes niet interessant meer. De verdere middag heeft hij voornamelijk geslapen. Heel erg moe en nog een aantal keren beetjes gespuugd. Er zaten nog wel regelmatig wat helder rode sporen in, maar het meeste was oud bloed. Omdat hij toch veel bleef slapen en de bloeddruk maar langzaam hoger werd, is besloten dat hij maar een nachtje moest blijven slapen. Eventjes vond Fabian nog dat hij wel naar huis wilde, maar later maakte het hem niet veel uit dat hij wat langer moest blijven. Hij sliep toch. We hebben nog wat boekjes gehaald uit de speelkamer en een spelletje, maar voorlezen vond hij al genoeg, verder niets. Om 18:30 ben ik toen naar huis gegaan om Jarno weer op te halen en in bed te leggen. Hij vond het helemaal niet vreemd dat Fabian in het ziekenhuis bleef en mama bij hem bleef slapen. Zeker te veel zo iets meegemaakt. Wel had hij een mooie kleurplaat gekleurd voor Fabian. Die gaat hij morgen geven. Coby belde rond 20:00 uur nog met het laatste nieuws: Hij had nog een tijdje op schoot gezeten, heel even met de Nintendo gespeeld, maar interesseerde hem niet genoeg. Een verhaaltje voorlezen ging wel en wilde toen hij hoorde dat het jongetje op zaal wat ging eten, dat hij ook wel "honger" had. Hij kreeg een schaaltje vla, waar hij een paar happen van op had. Daarna is hij weer gaan slapen.
 
Afhankelijk van hoe het vannacht en morgen gaat, mag hij morgenochtend weer naar huis.
Wordt vervolgd….

Categorie Geen categorie | Reaageer

5 mei 2007

Schoonmaak

Zaterdag 5 mei 2007: Vanochtend heeft Ron het vloerkleed en de vloer (gedeeltelijk) een grote beurt gegeven. De jongens gingen intussen even buiten fietsen. Jarno even geholpen met zijn fiets en daarna ging hij zelf zijn gang. Verschillende rondjes rond het huis gegaan. Coby was intussen even naar de markt. Bij terugkomst was de halve kamer aan de kant geschoven en de vloer in de olie. Na het eten zijn we nog even met z’n allen naar de Aldi gegaan. Even wat noodzakelijke boodschappen doen. Bij terugkomst gingen Jarno en Fabian een ijsje eten en een spelletje doen van Rovers in het Bos. Wij konden even van de zon genieten.

Categorie Geen categorie | Reaageer

4 mei 2007

Spelletjes

Vrijdag 4 mei 2007: Vandaag moest Ron weer werken, dus het kwam er op neer, dat Coby veel spelletjes moest doen met de jongens.

Categorie Geen categorie | Reaageer

3 mei 2007

Op visite bij Marijke en Daniël

Donderdag 3 mei 2007: Vandaag vroeg opgestaan, want we gingen naar Marijke en Daniël. Zij hadden van Stichting Gaandeweg ook een vakantie week aangeboden gekregen en zaten nu in Center Parcs te Zandvoort. Omdat ze al eerder hadden gevraagd of we eens langs wilden komen en we nu toch vakantie hadden, zijn we dus vandaag hier naar toe gegaan. Na de koffie zijn we met brood in de tas, naar het zwembad gegaan. Center Parcs heeft altijd mooie baden en ook hier een heel leuk kinderbad, golfslagbad, glijbanen en buiten bad. Helaas geen wildwaterbaan (vooral voor Daniël), maar we hebben ons goed geamuseerd. Hierna zijn we nog in een speeltuintje wezen spelen, terwijl Marijke het eten bereidde. We aten gekrulde macaroni met heel veel saus. Dat ging er wel goed in na het zwemmen. Jarno en Fabian waren hierna al snel erg moe en vielen bijna in slaap bij het kijken van een DVD. We zijn dan ook maar snel weer naar huis gegaan. Natuurlijk bleven ze in de auto weer klaar wakker, in plaats van te gaan slapen. Fabian viel dan toch nog in slaap, maar toen hadden we het grootste gedeelte er al op zitten. Thuis moesten we ze wel helpen om in bed te komen, want dat ging niet meer zo makkelijk.

Categorie Geen categorie | Reaageer

2 mei 2007

Fabian in de krant

Woensdag 2 mei 2007: Ron mocht vandaag thuis werken, want vanmiddag moesten we naar het ziekenhuis. Je verliest dan niet zo veel tijd met reizen hè. Coby kon hierdoor ook wat langer blijven liggen en de jongens kregen al wat te eten. Jarno weer een paar hapjes brood op. Om 14:00 bracht Coby Jarno naar Marleen en Damian, want hij mocht daar spelen, terwijl wij naar het ziekenhuis konden met Fabian. Er was vandaag namelijk de informatie middag voor de kinderen die binnenkort geopereerd moesten worden. Bij binnenkomst kregen we koffie, thee en limonade siroop en kregen we uitleg wat ons allemaal te wachten staat. Voor ons allemaal wel aardig bekend, want hij heeft natuurlijk al buisjes en neus amandelen gehad, maar dat was héééél lang geleden. Fabian was met snoepjes sorteren bezig en leek niet erg op te letten. Hierna mochten de kinderen gaan ademen met een mondkapje, waarbij dan als er goed geademd werd een ballon werd opgeblazen. Omdat het niet druk was en er maar 3 kinderen waren die geopereerd moesten worden, was Fabian al snel aan de beurt. Hij deed heel goed zijn best, was al gewend met pufjes. Daarna konden we al weer weg. Fabian lijkt er voorlopig nog niet erg tegen op te zien. Volgende week dinsdag zal dat wel anders zijn. Er worden die ochtend 15 kinderen geholpen, dus wordt erg druk. De keel amandelen zijn het laatst aan de beurt en het laatst weg, want die worden extra gecontroleerd. Maar de verwachting is dat we aan het einde van de ochtend weer thuis zijn. Daarna nog even naar een winkel en daarna Jarno weer opgehaald die (natuurlijk) achter de playstation zat. Wilde dan ook niet zo heel graag mee, maar uiteindelijk toch gelukt en met de fiets terug naar huis gegaan. ’s Avonds kregen we nog een SMS van Desiree die een bekend snoetje zag staan in de Brielsche Courant. Wij natuurlijk ook snel kijken in de Botlek en ja hoor: Daar stond Fabian op de oranje pagina van Koninginnedag met een mooie foto. We hadden die enkele dagen hiervoor gemaild, want ze wilden foto’s zien van Koninginnedag. Fabian was dan ook beretrots dat hij in de Botlek stond (en Brielsche Courant).

Categorie Geen categorie | Reaageer

1 mei 2007

Marleen jarig

Dinsdag 1 mei 2007: Vaandag was Marleen jarig en omdat Ron weer moest werken, ging Coby met Fabian en Jarno in de loop van de ochtend haar een plantje brengen voor in de tuin. Jawel, die pot die we te mooi hadden gemaakt en eigenlijk niet meer weg wilden doen. Gelukkig vond zij hem ook heel mooi en kreeg hij een mooi plaatsje in de achtertuin. Bij thuiskomst voelde Jarno zich niet zo lekker in zijn buik, dus snel wat medicatie gegeven tegen misselijkheid. Het hielp, want er kwam gelukkig niets uit.

Categorie Geen categorie | Reaageer

30 april 2007

Koninginnendag

Maandag 30 april 2007: Koninginnendag, dus niet lang in bed gelegen, nou ja, wel langer als die arme kinderen die een plekje op de vrijmarkt wilden hebben, want die zaten er al vanaf 5 á 6 uur. Wij liepen (al) rond een uur of tien op de vrijmarkt in Spijkenisse. Fabian was dus een wonderbaarlijk opgeknapt, had geen koorts meer en voelde zich weer helemaal goed. Het weer viel erg hard tegen vergeleken met gisteren. Het werd wel heerlijk zonnig, maar een hele koude wind. Het was dus zeker niet overal even aangenaam. Het zoeken naar leuke spulletjes ging wel goed, want het duurde niet zo heel lang of Fabian had een stoere nieuwe fiets, een paar vliegtuigjes en brandweerhelm. Jarno had wéér een bordspel Drakenwraak, Lego Racers 2 voor op de computer, 2 boekjes van Dino’s, een kleine Dino (Stegosaurus) en een spelletje voor de Nintendo. Dus geen slecht resultaat toch? Helaas hebben we het Pokémon spel welke Jarno zo graag wilde hebben, niet gevonden. Nog verschillende bekenden gezien achter de kleedjes en een paar vòòr de kleedjes. Met Marleen, Marcel en Damian zijn we toen nog bij Bonny Beer gaan eten. Duurde wel heel erg lang voor we eten kregen, dus bijna waren we ergens anders heen gegaan. Gelukkig hadden we Drakenwraak gekocht, dus maar gelijk dat spel gedaan. Bij thuiskomst nog even lekker in het zonnetje gezeten, want uit de wind was het wel heerlijk. Toen het te koud werd hebben we even de opgenomen tv beelden bekeken van de Koninginnedag van vandaag. De jongens wilden (natuurlijk) het nieuw gekochte spel van Lego Racers doen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

29 april 2007

Op visite bij Tante Ursula en Oom Erwin

Zondag 29 april 2007: Laat in de ochtend zijn we naar Tante Ursula en Oom Erwin gegaan. Tante Ursula is namelijk jarig geweest en vierde het gisteren avond. Voor ons niet zo handig om dan langs te gaan, dus een afspraak gemaakt voor vanochtend. Ondanks het doorzakken ( ??) van hen gisteren avond, werd de deur (redelijk) snel open gedaan. We gingen in de tuin zitten, maar natuurlijk (nog) veel te koud voor Coby. Gelukkig had Erwin een terraswarmer van gisteren staan, dus toen was het beter uit te houden. Even later kwam de zon ook steeds meer in de tuin en was de terraswarmer ook niet meer nodig. De jongens hadden een tijdje bij ons gehangen en omdat Erwin de autootjes niet meer kon vinden (stonden zeker al ingepakt voor de vrijmarkt), mochten de jongens achter de Pc. Aangezien ze 2 Pc’s hebben , konden ze beide tegelijk op www.spele.nl . Dus die hoorden we niet meer. Mede door de lekkere gehaktballetjes met saté saus, bleven we nog aardig lang plakken. Daarna zijn we nog even naar de voorlopig laatste zondagopening van de bieb gegaan om de boeken weer te vervangen. Ook hadden ze vandaag cd-roms in de uitverkoop, want ze stopten met de verhuur hiervan. De jongens wilden wel voor honderd euro inslaan, maar uiteindelijk een compromis gemaakt met 5 cd-roms voor 2 euro per stuk. Vast wennen voor de vrijmarkt morgen. Afdingen lukte alleen niet. Bij thuiskomst weer met de raceauto en surfer. Na verloop van tijd werd Fabian huilerig en zat niet lekker in zijn vel. Een tijdje later lag hij helemaal voor pampus op de bank. Hij had dus even later 39 graden koorts, dus het gaat weer beginnen. Oh jé en morgen is het Koninginnendag. Als dat maar goed gaat. Hij heeft dus niet meer meegegeten en is even later op bed gelegd.

Categorie Geen categorie | Reaageer

28 april 2007

Coby naar de kapster

Zaterdag 28 april 2007: Vandaag was Coby aan de beurt voor de kapster. De kleur van het haar moest worden bijgewerkt/ veranderd. De mannen zijn weer met de op afstand bestuurbare raceauto en surfer gaan rijden op het pleintje. ’s Middags zijn we nog even (natuurlijk) naar Groencentrum Halfweg gegaan, om nog wat extra kleur in de tuin te krijgen. Voor een verjaardag nog een mooie pot met plantjes gekocht. Het wordt nog moeilijk om hier weer afstand van te gaan doen. Dus bij terugkomst de plantjes gepoot en nog wat van de zon genoten. Uiteindelijk had Coby nog wat moed bij elkaar geraapt om toch nog even naar de Jumbo te gaan. We hadden namelijk nog geen eten voor vanavond, dus er moest wel iets gebeuren. Hierdoor wat later gaan eten. Tussendoor is Coby ook nog even mee naar Amanda gegaan, om nog wat instructies te krijgen om op hun kat te passen aan het eind van de week. Zij gaan namelijk op vakantie naar Italië om daar de trouwerij van haar zus bij te wonen. Fabian zal Nick dus heel de meivakantie moeten missen. Dat zal hem wel zwaar gaan vallen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 april 2007

Thomas eet mee

Vrijdag 27 april 2007: Vandaag kwam Jarno moeilijk uit bed en toen hij even naar de wc geweest was, wilde hij toch weer zo snel mogelijk naar bed. De school werd dus maar ingelicht dat hij deze ochtend later of misschien wel helemaal niet kwam. Ook in de loop van de dag, bleef hij erg vermoeid, dus Coby maar besloten hem ’s middags ook thuis te houden. Na schooltijd kwam dit keer Thomas bij Fabian spelen en… blijven eten. Dus dat was 2 dagen achter elkaar een vollere tafel. Maar wel gezellig. Het was nu wel wat drukker, want er waren nu wel twee jongetjes die niet zo goed stil konden zitten. Na het eten bracht Coby Thomas naar huis en Ron de jongens naar bed.

Categorie Geen categorie | Reaageer

26 april 2007

Sandra eet mee

Donderdag 26 april 2007: Vandaag wilde Jarno natuurlijk al zijn gekregen cadeautjes op school laten zien. Zijn nieuwe auto horloge moest natuurlijk ook gelijk om. Ondanks dat het gisteren toch ietwat later geworden was als gepland, als wanneer ze normaal al op bed liggen, was Fabian al om 6:30 uur al wakker en Jarno lag 7 uur al tv te kijken. Dus niet zo’n groot probleem ze wakker te krijgen. Tussen de middag kon Jarno ook nog genieten van een aantal speciale kaarten die voor hem gekomen waren .Sommigen zelfs heel ontroerend(voor…. ) !! Na ook de middag naar school geweest te zijn, kwam Sandra Kleingeld mee. Haar moeder moest tot laat werken, dus mocht ze bij ons mee eten. Sandra hielp ons het wel te onthouden door ons hiervoor nog een aantal keren aan te helpen herinneren. Ook Jarno vond het helemaal niet erg dat ze bleef eten en het was dan ook heel gezellig. Na het eten werd ze weer opgehaald door haar moeder en zusje en gingen de jongens in bad.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 april 2007

De laatste Chemo !!!!!

Woensdag 25 april 2007: Vanmiddag dan de laatste chemo kuur toediening en daar was Jarno helemaal vol van. Tegen iedereen die het wilde horen (of niet) vertelde hij het wel. Een erg bijzondere en belangrijke dag dus, maar eerst naar school. Ron had vandaag vrijgenomen, dus hij bracht Jarno naar school. De school begon vandaag wel een half uurtje later i.v.m. de Oranje disco van gisteravond. En Coby ging met Fabian op de fiets. Daarna is Ron naar de Edah gegaan, want die wordt omgebouwd naar Plus Markt en daar was het nu 25% korting. Natuurlijk veel te veel gekocht. Coby bracht Fabian naar het Milieu huis, want zijn klas begon daar met een tentoonstelling. Ze mochten ook op knopjes drukken, waar dan monitoren iets lieten zien. En met een mijnwerkershelm op door een gangen stelsel kruipen. Dat is natuurlijk altijd leuk. Toen wij weer terug waren, kwamen Desiree en Astrid, want zij gingen met Coby mee naar een uitverkoop van Oriflame, welke hier om de hoek was. Na een bakje koffie, lekker buiten in onze tuin, zijn ze daar dan ook heen gegaan en daarna weer naar huis, want Desiree moest als eerste Sil op halen van de peuterspeelzaal, in Oostvoorne. Net voor we de jongens weer uit school moesten halen, belde oma om te vertellen dat hun hond Chico van het weekend was aangereden door een auto en was overleden. Zij waren daar uiteraard nog erg van onder de indruk. En wij even later óók. Nadat we de jongens hadden opgehaald, zijn we de croissantjes van de Edah (met korting) gaan opeten. Jarno kreeg vandaag ook een paar kaarten van attente mensen die hem lieve woorden schreven. Zelfs van Joris( en zijn familie), die vorig jaar een aantal maanden gelijk met Jarno in het Rijndam verbleef, een pakje met cadeautjes voor én Jarno én Fabian! Dat werd zéér gewaardeerd! Dit alles bevorderde nóg meer zijn opgewektheid voor deze dag. Daarna is Fabian door Coby naar gym gebracht en nadat hij terug was zijn we met z’n allen naar het Sophia gegaan. Daar kregen de jongens niet zo veel tijd om te spelen, want Jarno mocht al snel komen voor zijn laatste chemo prik. Dit was heel snel weer achter de rug. We kunnen het ons nog niet zo goed voorstellen dat hij en wij van die opname en/of prik woensdagen af zijn hoor! We hebben het 55 weken zo gedaan (3 weken/woensdagen óp en 3 weken /woensdagen áf ), dus is ook niet zo gek misschien? En toen was het voor Jarno tijd om een helium ballon uit te zoeken.

Dit hadden we al eerder moeten beloven en hij zorgde er wel voor dat we dit niet zouden vergeten. We lieten daar ook een ballon opblazen van de dino Platvoet die we via internet hadden besteld. Zodoende had hij dus 2 ballonnen, één van Bliksem McQueen van Cars en één van Platvoet. Daar was hij reuze blij mee . Toen we weg reden bij het ziekenhuis kwamen we erachter dat Fabian zijn dolfijntje ergens had laten liggen, dus….. Coby weer terug naar binnen en weer overal zoeken en vragen. Uiteindelijk lag hij nog op een bankje buiten, waar we in de buurt nog een foto hadden gemaakt. Pffff. Daarna zijn we naar Zuidplein gegaan en kreeg Jarno (en ook wel een beetje voor Fabian) nog een Platvoetspelletje voor de Nintendo en Fabian nieuwe sandalen. Uiteraard waren ze daar beiden heel blij mee. Toen zijn we naar Ridderkerk gereden (om een klein voorzichtig “feestje“ te vieren), naar Pannenkoekenhuis Oosterpark.

Bleek een hele mooie locatie, aan het water. En gezien de nog heerlijke temperatuur konden we nog heerlijk buiten zitten. Daar kreeg Jarno nóg wat cadeautjes, zo blij zijn we dat die rotte chemokuur eindelijk klaar is. Vooral voor Jarno wilden we aan deze dag toch wel een extra tintje geven. Maar vooral omdat we diepe bewondering voor hem hebben en hij het wel verdient om op deze dag in het zonnetje gezet te worden. Wij zelf kijken toch vooral uit naar de komende tijd, de komende MRI, (én die de komende jaren nog volgen ) en wát er nog aan herstel zal komen. Afijn, Jarno kreeg een Cars kaart met lieve woorden van ons, een mooi auto horloge, van Fabian een dino school beker en een klein dinosaurusje om mee te spelen. Hij was er erg verrast door. En had het helemaal niet verwacht. Daarna toch nog even een kleine domper, want Jarno werd misselijk en moest zelfs nog een beetje overgeven. Gelukkig maar heel weinig (er zat op dat moment nog maar weinig in zijn maag). Daarna ging het weer beter (mede dankzij een anti-misselijkheidspil die Coby gelukkig had meegenomen ) en at hij zelfs nog een stuk van zijn kinderpannenkoek. De ijsjes met Spiderman verrassing gingen ook grotendeels naar binnen.

Fabian heeft regelmatig op een speelplaatsje gespeeld met een aantal andere kinderen, dus ook hij had het goed naar zijn zin. Jarno zat zijn nieuwe spelletje in de Nintendo uit te proberen en die hoeft zeker niet omgeruild te worden. Hierna naar huis en snel naar bed met zijn ballonnen hieraan geknoopt. Lekker dromen van deze dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 april 2007

Oranje Disco

Dinsdag 24 april 2007: Jarno had vandaag weer meester Age als juf, oh nee, als meester natuurlijk. Dit keer hadden we vòòr 18 uur al gegeten, want Fabian ging naar de Oranje Disco op school .

Fabian naar Oranje Disco

Wat we eigenlijk helemaal niet van hem hadden verwacht; hij was ontzettend enthousiast om hier naar toe te gaan (en te gaan dansen). Wij stonden versteld.

Na groep 1 en 2 was groep 3 en 4 aan de beurt, maar Jarno had hier totaal geen zin in en bovendien wordt zijn sondevoeding in de vroege avond al aangesloten, dus eigenlijk niet zo handig ook hè. Maar als hij gewild zou hebben hadden we er heus wel een mouw aangepast natuurlijk. Om 18:55 uur konden we Fabian weer ophalen en hij had het erg naar zijn zin gehad. Omdat hij er in speciale oranje outfit zo leuk uit zag, hebben we nog wat mooie foto’s van hem gemaakt.

Daarna onder de douche en naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 april 2007

Werkstoeltje voor op school, duurt iets langer

Maandag 23 april 2007: De jongens mochten/moesten vanochtend weer naar school. Jarno kreeg een inval meester; meester Age. Tijdens de gym werd Jarno nog geobserveerd door de ambulante begeleidster, hoorde Coby later van meester Age. Zij moet onderzoeken of er iets gedaan of aangepast moet worden op school. Om 13:00 uur ging Jarno op zijn fiets naar school en Coby had daarna voor het eerst een gesprek met de schoolmaatschappelijk werkster. Zij kon dus weer een keer het hele verhaal vertellen rondom alles wat met Jarno en binnen ons gezin, gebeurd is sinds febr. 2006 . Ze was onder de indruk en vroeg zich o.a. af hoe we overeind zijn gebleven en blijven. Bij thuiskomst nam Coby maar eens contact op met het U.W.V. in verband met het werkstoeltje wat hij op school zou krijgen En dat is er dus nog steeds niet. Natuurlijk liep dit weer totaal verkeerd. De aanvraag die al in de tijd van Rijndam gestart was, en waarvoor 29 en 30 januari hier iemand voor thuis is geweest om het een en ander te passen op te meten, was amper nog wat mee gebeurd leek het. Want het werkstoeltje is pas op 19 april j.l. besteld !! Daar klopt dus niets van, en dat gaat dus nog wel enkele weken (of langer?!) duren! Dit keer moest Jarno bij het avondeten plotseling overgeven. Hij had al wel enkele hapjes Texas kipsaucijsjes op, dus of het hierdoor kwam? Nou, waarschijnlijk niet. Daarna toch wel weer een paar happen vla genomen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

22 april 2007

Fam. van Oostende op visite

Zondag 22 april 2007: De ochtend lekker rustig aan gedaan. ’s Middags kregen we visite van Jan, Stephanie en Mark van Oostende. De jongens gingen met de op afstand bestuurbare raceauto en surfer op het pleintje bij ons achter spelen, terwijl wij lekker in het zonnetje zaten te kletsen . Was een gezellige middag zo. Wij hielpen hen alleen niet zo met hun Sonja Bakker dieet, want we hadden een cake gebakken. Het werd dus een SAS-dag (Scheit Aan Sonja dag). Maar de citroen cake was heerlijk.

Categorie Geen categorie | Reaageer

21 april 2007

Broodje hamburger bij Karwei

Zaterdag 21 april 2007: Vandaag was het weer tijd voor Fabian om naar de kapper te gaan. Coby was daar om 11:30 uur met hem. Een kapster zei toen: “Wat zijn jullie vroeg?”. Hadden zij dus de afspraak om 12.00 uur op staan! Ergens heeft er dus iemand een foutje gemaakt. Daardoor duurde het dus wel wat langer voor ze weer terug waren. Wel hadden ze daarna op de markt nog aardbeien gehaald, dus dat was heerlijk voor op brood. Hierna nog naar de speciale ‘Amerikaanse’ markt bij Karwei in Hoogvliet gegaan voor plantjes. Die hadden ze echter niet meer (geen mooie), wel kregen we een broodje hamburger gratis en je weet, als het gratis is…. Daarna in de Plantenhal nog wel wat tuinplantjes gehaald en deze bij thuiskomst in de tuin gezet. Ook nog even in de zon gezeten, want het was alweer heerlijk weer.

Categorie Geen categorie | Reaageer

20 april 2007

Naar de tandarts

Vrijdag 20 april 2007: Vandaag een gewone dag, dus naar school. ’s Middags om 16:00 uur moesten we nog naar de tandarts. Het gebit van Jarno zag er ondanks het overgeven, de radiotherapie en de chemo uitstekend uit. Dus er hoefde verder niets te gebeuren. Mogelijk ook wel door het sealen wat de tandarts de vorige keer bij hem heeft gedaan. Wij hadden buiten wat tandsteen verder ook niets.

Categorie Geen categorie | Reaageer

19 april 2007

“Opzomeren” in voortuin

Donderdag 19 april 2007: Bij aankomst op school (Jarno was netjes op tijd) heeft Coby nog even een gesprekje gehad over het te laat komen van Jarno met locatieleidster Annemiek. Hierdoor kwam Fabian wel weer iets te laat, maar dat was minder erg. Coby vandaag samen met buurvrouw Mary al een begin gemaakt met het “opzomeren” van een stukje van de voor tuin. Dat ziet er al weer een stuk beter uit. Nu maar hopen dat we geen nachtvorst gaan krijgen.

Categorie Geen categorie | Reaageer

18 april 2007

Eén na laatste chemoshot

Woensdag 18 april 2007: Vandaag werd Fabian als boef uitgedost, want juffrouw Ilona vierde vandaag haar verjaardag. Eerst wilde hij niet erg, want hij was bang dat de juf hem dan zou zien als een échte boef en niet wist dat hij Fabian was !! Uiteindelijk toch gelukt en hij zag er prachtig uit. Net een echte boef, maar wel een lieve! De ouders mochten ook nog wat langer blijven zodat ze konden zien welke cadeautjes de juf aangeboden kreeg en Coby heeft dus nog foto`s geschoten van de verklede kinderen. ’s Middags was het weer tijd voor de chemo van Jarno. Vorige week is het misschien niet voor iedereen even duidelijk geweest, want dat was dan wel zijn laatste opname, maar Jarno moet dus nog wel 2 shots krijgen ( het is immers elke keer een cyclus van 3 woensdagen chemo), waarvan de tweede dus vandaag was. We hadden van te voren nog eens gepeild bij Jarno hoe hij er nu tegenover stond, gezien de narigheid van woensdag de 11e april . Maar voor het aanprikken op de poli was hij wonder boven wonder niet angstig(er). En wel omdat hij vindt dat de zusters hier het nooit zo hard doen als diegene die hem vorige week op afdeling Zuid zo pijn deed. Dat riep hij haar vorige week ook toe tijdens die ellende hoor. Jarno heeft in de verpleegkundigen op de poli inmiddels dus het volste vertrouwen. We bewonderen Jarno, maar ook voor de medewerksters op de Onco-poli hebben we bewondering. En niet alleen voor de kinderen zijn ze warm en hartelijk, maar óók voor de ouders. Dat maakt de gang daarheen toch altijd ook ietwat lichter. Coby, Fabian en Jarno waren reeds op de Onco-poli toen ook Ron arriveerde. Ron was vanmiddag overigens al gebeld door KPN Den Haag , dat hij niet aangenomen is. Na nog even wachten in de, overigens nu heel rustige wachtkamer, mocht Jarno weer naar de behandel kamer. En nadat Coby verteld had dat het vorige week behoorlijk dramatisch verlopen was door de zuster in opleiding, deden zij alles nóg voorzichtiger. Ze probeerde zelfs náást zijn nog aanwezige blauwe plek (ontstaan na vorige week) te prikken. Deze keer ging het dan ook van een leien dakje, bij wijze van spreken. Fabian stond tijdens het aanprikken met zijn rug naar Jarno toe te spelen met een daar aanwezige hijskraan, maar zodra het cadeautjesmandje (voor ná het prikken) werd aangereikt, was het : zóef ! Het lijkt dus alsof hij zich afzijdig houdt , maar ondertussen…….. Daarna wilden we nog een aardigheidje brengen bij Annelies en Hans van het Sophia die destijds een DVD hebben gemaakt van Jarno en later ook van zijn klasgenootjes, hier op school gefilmd . Toen we in de grote hal kwamen zagen we ze dan ook al gauw, echter……ze waren druk bezig met sport en spel activiteiten aldaar en Hans maakte weer video opnames. Jarno mocht ook nog nét meedoen en dat lukte dan ook aardig. Het waren onder andere balletje schieten door met een trap op een lat stappen, voetballen, blik gooien en trampoline springen. Bij dit onderdeel stond Nelli Cooman ( ! ) en die hielp Jarno dan ook met het springen. Uiteraard ging dit niet zo makkelijk, maar er werd wel een oogje dicht geknepen met het aantal sprongen. Hierna kreeg Jarno nog even de medailles om zijn nek van Nelli. Of het helemaal door kwam wat dat in hield…..? Nadat alles opgeruimd was, konden we dan toch nog even de cadeautjes geven aan Annelies en Hans. De jongens kregen voor hun sport kunsten zelfs nog een digitaal horloge en Jarno ook nog een Suske en Wiske boek. Daarna gingen we weer richting huis. Toen we bijna klaar waren met pizza eten , kwamen Marleen en Damian nog aan. Marleen had Ron namelijk vanmiddag telefonisch benaderd met een speciaal verzoek. Of Ron misschien voor Marleen “even” een heel speciaal lied (in verband met het overlijden van de oma van Marleen) op een video band kon omzetten naar DVD? Dit om te kunnen gebruiken bij de plechtigheden in het uitvaartcentrum. Een verzoek wat natuurlijk niet afgewezen kon worden en gelukkig ook gelukt is.

Categorie Geen categorie | Reaageer

17 april 2007

Jarno 10 minuten te laat

Dinsdag 17 april 2007: Coby bracht dit keer eerst Fabian in zijn klas en dáárna Jarno naar het hoofdgebouw en kwam deze 10 minuten te laat aan. Hier werd nu door Juf Judith wat van gezegd. Ze zat namelijk te wachten tot hij binnen was, voor ze met de klas ergens mee wilde starten. Dit terwijl toch bekend is dat Jarno net vorige week weer die zware chemo gehad heeft en dit toch zijn conditie ook weer beïnvloedt. Het is toch al heel wat dat hij tóch bijna dagelijks ”gewoon“ naar school gaat. Erg begripvol komt dit dus niet over en Coby was hier best wel erg ontdaan door (logisch toch). Het is wel zo dat ze nooit als een van de eersten in de klas zijn, dat is bijna geen haalbare kaart, met name `s ochtends niet. Misschien doordat Jarno toch zo vaak al op school is wordt een beetje voorbijgegaan aan bijvoorbeeld de extra zorg en hulp die toch nog nodig is aan hem ? Mede doordat we het hier op de 10 minuten ouderavond ook over hadden gehad en er toen heel anders / meer begripvoller werd gereageerd, werd Coby dus behoorlijk overdonderd door zo`n reactie.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 april 2007

Weer sollicitatiegesprek

Maandag 16 april 2007: Jarno en Fabian vandaag weer beiden naar school. Ron moest ’s middags weer naar Den Haag. Nu voor een sollicitatie gesprek. Bij thuiskomst was het al 17:30 geweest, dus snel aan tafel.

Categorie Geen categorie | Reaageer

15 april 2007

Pokémon spel bij Tante Anke en Oom Ton

Zondag 15 april 2007: Ook vandaag weer echt prachtig weer, het lijkt wel hoog zomer. In de middag zijn Jarno, Fabian en Ron naar Tante Anke en Oom Ton gegaan in Rozenburg. Coby kon zodoende even rustig relaxen in de zonnige achtertuin. Jarno en Fabian gingen met Martijn het Pokémon spel doen (daar ging het uiteindelijk bij Jarno ook om !). Hierna gingen we nog even in de speeltuin daar in de buurt. Toen was het weer tijd om naar huis te gaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

14 april 2007

Hornbach in Alblasserdam

Zaterdag 14 april 2007: Een rustige nacht gelukkig, want de voeding bleef er gelukkig in. Op het eind van de ochtend zijn we vertrokken naar Alblasserdam. Daar is een nieuw filiaal van Hornbach geopend en met name Ron wilde daar wel eens kijken. Helaas kwamen we er even later achter dat de A15 afgesloten was en we om moesten rijden en natuurlijk niet alleen wij , waardoor we er veel langer over deden. Uiteindelijk zijn we er toch gekomen en daar heerlijk rondgelopen. Is een hele mooie grote winkel, dus genoeg te zien. Helaas geen restaurantje, maar alleen een provisorisch zithoekje met een koffieautomaat en een automaat met wat snoep, dus dat was iets minder, want we hadden intussen wel honger gekregen. Nadat we de auto nog hadden volgeladen met tuinplantjes (voor zover mogelijk met en rolstoel achterin), zijn we dan ook maar naar McDonalds gegaan voor een snelle hap. De jongens konden nog even glijden, waarna we weer richting huis zijn gegaan. Daar kwamen we tegen vier uur aan, waarna we nog even op het pleintje achter wat met de bal hebben gespeeld. Het was vandaag ook prachtig weer geworden, dus het was in een heerlijk zonnetje.

Categorie Geen categorie | Reaageer

13 april 2007

Vrijdag de dertiende

Vrijdag 13 april 2007: Vandaag vrijdag de dertiende, maar gelukkig geen grote ongelukken gebeurd bij ons. De ochtend bleef Jarno nog lekker thuis, want nog te veel uitgeput. ’s Middags is hij echter weer wel naar school gegaan, want missen wil hij het natuurlijk toch ook niets en hij voelde zich er nu ook weer toe in staat .

Categorie Geen categorie | Reaageer

12 april 2007

Jarno weer naar huis

Donderdag 12 april 2007:Vannacht moest Jarno natuurlijk weer héél veel plassen door alles wat hij toegediend krijgt. Na wassen en aankleden werd Jarno nog helemaal gecontroleerd door een zaal arts. Fabian werd `s morgens voor acht uur door Ron naar de buurtjes Frank en Sheila gebracht, die hem dan samen met Amber en Amoa naar school zouden brengen. Ron kan zodoende dan al wat sneller naar zijn werk. Jarno moest in de loop van de ochtend natuurlijk weer wat spelletjes doen. Ook heeft hij wat puzzeltjes opgelost die we mee hadden genomen van thuis en ook nog een legpuzzel uit de speelkamer van afdeling Zuid en ook nog gespeeld met de playstation. Rond 11 uur werd hij weer losgekoppeld van het infuus, waarna Coby met Jarno naar huis mochten. Iets voor 12 uur waren ze weer thuis, waar ze onderweg nog net Fabian met Gordana en Thomas zagen fietsen. Coby nog even gestopt en Fabian een kusje gegeven en even gedag gezegd, maar Fabian wilde toch heel graag met Gordana mee, want daar had hij tenslotte ook op gerekend. Jarno bleef vanmiddag natuurlijk thuis, want hij was veel te moe na alle gebeurtenissen en (be-) handelingen. Na schooltijd haalde Coby Fabian zelf uit school en ook Thomas kwam nu met hen mee om hier thuis met Fabian te spelen. Na lief spelen werd Thomas even voor etenstijd weer door zijn moeder opgehaald. Jarno kreeg vanavond/nacht weer een beginnende (voorzichtige) hoeveelheid sondevoeding.
 

Categorie Geen categorie | Reaageer

11 april 2007

Laatste keer opname dag Chemo

Woensdag 11 april 2007: Laatste keer opname dag voor chemo. We moesten vandaag om 9:10 uur op de KNO poli zijn voor de gehoortest van Jarno. Wij waren netjes op tijd. Fabian was bij Frank en Sheila gebracht en werd door Sheila naar school gebracht. Intussen in het Sophia waren wij na een kwartiertje wachten aan de beurt. Ik (Ron) ging met hem mee om gelijk nog wat foto’s te maken.

Daarna mochten verder naar de onco-poli. Daar begon het met een vingerprik, waar hij een draakje uit mocht zoeken. Dat maakte de vingerprik dus gelijk goed. Om 10:20 konden we binnen komen bij Dr. Reddingius.

De gehoortest gaf weer een lichte verslechtering aan en zit daardoor tegen de grens aan, maar gelukkig kon de kuur toch doorgaan. Nu werd ook de afspraak gemaakt voor het gesprek ná de controle MRI van 21 mei voor de uitslag. Deze is dus gepland op 23 mei, dus dat is gelukkig niet zo erg lang wachten. Tevens krijgt Jarno dan nog éénmaal een gehoortest ter afsluiting van de kuur en horen we meer over de follow-up (het traject hierna). Tegen 11:00 uur waren we op afdeling Zuid. Weer op de 4 persoonskamer. Hier lagRobin en nog een meisje. Dit meisje werd later ontslagen, dus blijven Robin en Jarno over (en de moeders). Tegen 13:00 gingen we naar de behandelkamer voor het aanprikken en het vervangen van de sonde, want deze zat er ook weer 6 weken in. Dit begon al helemaal niet goed, want de nieuwe sonde zat bij controle niet goed en kwam vermoedelijk niet uit in zijn maag, maar in zijn longen, dus die moest weer over.

Daarna het aanprikken van zijn port-a-cath werd gedaan door een zuster die het vak nog moest leren, want alleen al bij het voelen (wat toch al een gevoelige plek is), gilde Jarno het uit van de pijn. Een andere zuster nam het toen gelukkig over, maar het duurde lang voor Jarno weer een beetje bedaard was. Ook zijn cadeautje voor het vervelende gebeuren hielp maar weinig, een set dinosaurussen. Heel vervelend dat het deze laatste keer zo slecht moest gaan. Daarna op zaal maar gauw een spelletje gaan doen, toen ging het weer snel beter. Intussen werd hij aangesloten aan de chemo vloeistof. Even later kwam er nog een verrassing binnen lopen, want Marleen en Damian kwamen deze laatste keer eens de tijd voor ons doden door ons te vereren met een bezoek.

Damian nam dus snel het spel over van Coby. Beide jongens kregen even later nog een beker van de Wizz met chocolaatjes erin die gedoneerd waren. Dat is dus met je neus in de boter vallen. Daarna gingen we nog naar de speelkamer, waar de jongens een koek mocht versieren (ook een donatie van een bekende supermarkt). De koek van Damian bleef niet zo lang zichtbaar, want die was even later verdwenen. Die van Jarno bleef langer heel. Daarna was het tijd voor… computer spel op de Nintendo GameCube. Met moeite kwam Damian daar later van af, om naar huis te gaan. Jarno en ik mochten toen nog 10 minuten samen verder met dit spel, daarna werd de speelkamer weer afgesloten, want ook hier wilden ze naar huis. Wij gingen toen nog even op zaal verder met Hugo het SlotSpook, tot we Lasagne gingen eten in de ouderkamer. Jarno ging lekker op bed even naar tv liggen kijken. Na het eten ging ik weer naar huis om Fabian op te halen. Hij had heel de middag bij Amanda mogen spelen, maar moest natuurlijk wel weer opgehaald worden. Coby ging met Jarno nog maar weer even een spelletje spelen, waarna hij tegen 20:30 op bed lag, aangesloten op de laatste chemo vloeistof voor vanavond/vannacht. Coby ging nog even wat bellen met het thuisfront en daarna ook lekker op één kant.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 april 2007

Wie mag de dolfijn mee ?

Dinsdag 10 april 2007: Vandaag dus weer naar school. ’s Morgens in alle vroegte had Coby al wel gedoe met Jarno, want…. Hij wilde én Simba én het dolfijntje mee naar school en in zijn klas laten zien. Maar dat dolfijntje heeft Fabian immers gekozen en hij wilde die natuurlijk gaan laten zien. Jarno maar blijven aanhouden en drammen. Dat startte dus niet zo lekker zo.

Categorie Geen categorie | Reaageer

9 april 2007

Tweede Paasdag

Maandag 9 april 2007: Tweede Paasdag. Ook vandaag weer aan de late “ontbijt” tafel. ’s Middags zijn we afgereisd naar Tinte. Hier is een heel klein museum van kruidenierswaren, oude blikjes en een ouderwets winkeltje met snoep. Met Pasen kunnen kinderen daar in de tuin een genummerd ei zoeken. Ze lagen er niet moeilijk verstopt, dus dat was zo gepiept. Bij inleveren van het ei mochten de jongens een knuffeltje uitzoeken. Fabian pakte gelijk een dolfijntje, maar jarno blééf maar dralen en zoeken. Uiteindelijk werd het een mini leeuwtje van de Lion King (Simba). Hierna zijn we doorgereden naar Oostvoorne, want daar is met Pasen altijd kermis. De jongens gingen daar beide in de draaimolen met voertuigen. Ze mochten touwtje trekken en nog met ballen gooien. Met het cadeautje krijgen werd het nog een heel gedoe. De jongens wilden wat anders als datgene wat de kermismedewerker aan bood!! Dat werd dus stevig onderhandelen. Ron en Coby’s stemming zakte hierdoor aardig af. We zijn maar een half uurtje op de kermis gebleven, het was er ook enorm druk. Niet zo erg ons ding (meer). Daarna wilden we nog even bij Janneke aan landen, maar helaas…. Die stond net op het punt om Gert en Vincent op te gaan halen in Spijkenisse. Toen zijn wij ook maar terug gereden naar Spijkenisse. ’s Avonds hebben we het restant van de beenham en tutti frutti met patat gegeten. De jongens gingen naar bed met de nieuwe knuffels naast zich!

Categorie Geen categorie | Reaageer

8 april 2007

Eerste Paasdag

Zondag 8 april 2007: EERSTE PAASDAG. Nadat we allen gedoucht en in ons Paasbeste (?) kleding waren gestoken , zijn we de achtertuin ingegaan om te kijken of de Paashaas soms in onze tuin was geweest en wat had achtergelaten oftewel: iets had verstopt ?! En já hoor ! Onze stiekemerds (bijdehandjes) hadden vanaf hun slaapkamer al staan speuren en hadden dus al wel iets zien liggen her en der. Dus de eerste (chocolade)eitjes waren al gauw gevonden. Maar toen de rest nog. Dat viel soms niet mee. Jarno wilde wel graag haantje de voorste zijn en in zijn enthousiasme en zoekdrift viel hij af en toe bijna met zijn neus in de planten of op de tegels. We moesten dus wel goed opletten en bij hem in de buurt blijven. Maar de jongens vonden het wederom een hele leuke aangelegenheid. Daarna zijn we aan de leuk gedekte Paastafel gegaan. ( een ontbijt kon je het niet meer noemen gezien de tijd ! ) Maar het was lekker en gezellig. Even na twaalf uur stond tot grote vreugde van Fabian, zijn maatje Nick op ons voorraam te bonzen. Even te voor hadden we Fabian al enigszins afgeremd in zijn plan om naar Nick te gaan. Want die zou naar zijn opa en oma zijn (dachten wij ). Dus ….. die twee gingen samen lekker buiten fietsen /spelen. Ron , Coby en Jarno hebben aan tafel nog wat zitten paasknutselen en later zijn we ook naar buiten gegaan . Met Jarno afwisselend wat op het plein gespeeld met de frisbee en voetbal, en ook nog wat onkruidtuinier werk búiten onze tuin uitgevoerd ! Dat ziet er ook wel weer een stuk netter uit nu. Rond een uur of vier kwam Fabian weer terug en mocht toen met Jarno naar de computer en toen hebben wij nog even genoten van lekker lui van het zonnetje genieten !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 april 2007

Show van Chipz

Zaterdag 7 april 2007: Jarno en Ron gingen vanochtend naar Den Haag, we hadden namelijk 2 kaartjes voor de show van Chipz gekocht. Deze stonden afgelopen donderdag op de interne site van de KPN personeelsvereniging . De kaartjes waren dan ook maar 10 euro in plaats van 24,50, dus dat scheelt wel. De show was heel leuk en verveelde niet. De show duurde 3 kwartier, daarna een half uur pauze en dan weer 3 kwartier show. Uiteraard ( ?? ) werd Jarno weer verwend namelijk met een Chipz kwartet. We waren tegen 14:00 uur weer thuis, maar het was wel vermoeiend geweest voor Jarno, hij was namelijk zelfs in slaap gevallen in de auto! Dat gebeurt maar zelden. Coby was vanmorgen met Fabian op de fiets naar de markt, het centrum ( de paashaas deelde paaseitjes uit en prompt bewaart Fabian er dan één voor Jarno ) de bieb en even in de speeltuin geweest. Hadden het ook leuk gehad saampjes. We kregen vandaag bericht van het Erasmus MC/ Sophia K.Z. dat Jarno dus, in juni, mee mag op zomerkamp ! Ze schijnen dan in een kamphuis in Elsloo te zitten. We hebben hiervoor weer een flink aantal lijsten in te vullen met gegevens. Tja, begrijpelijk natuurlijk. Het is voor ons nog wel een érg raar idee dat hij er een week niet zal zijn en hem dus ook een week niet te zien. Maar Jarno zelf ziet het (tot nu toe ) helemaal zitten. Op 19 mei is er een kennismakingsdag. We zijn halverwege de middag met z’n allen nog even naar Hoogvliet gegaan, want daar zou het een en ander aan aktiviteiten te beleven zijn in verband met Pasen. De jongens konden in ieder geval nog in een draaimolentje, verder viel het een beetje tegen. En ze wilden (natuurlijk) weer niet geschminkt worden. Het ballonvouwen was ook al opgeruimd. Bij thuiskomst zijn we gaan eten, waarna de jongens nog even de hoogste score van het computerspel Cars verbeterden. Ze hadden namelijk meer dan 15.000 euro om weer een andere slapende Cars auto te wekken. Daarna was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 april 2007

Goede Vrijdag

Vrijdag 6 april 2007: (Goede Vrijdag). Ondanks de Goede Vrijdag moest Ron toch wel werken. Jarno ging vanmiddag, om 13.15 uur, spelen bij Geeske. Dit was gisteren namelijk niet gelukt, maar nu was ze wel thuis. Vervolgens ging Coby met Fabian weer naar logopedie. De logopediste vond hem zo goed voouitgegaan dat ze het niet meer nodig vindt het voort te zetten ! Dat is dus heel fijn , bovendien scheelt dat ook weer een hoop extra heen en weer gesjees. Ook op Fabian zijn we reuzetrots ! En niet alleen nú hoor !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 april 2007

Fabian naar de KNO arts

Donderdag 5 april 2007: Vandaag had Ron vrijgenomen, want we moesten vanmorgen naar het Ruwaard van Putten Ziekenhuis. Dit keer niet met Jarno, maar met Fabian. Oke, Jarno moest wel mee, want beide jongens waren vandaag al vrij van school in verband met de paasvakantie. Om 9:15 uur waren we bij de KNO arts. Bij controle bleek al snel dat zijn keelamandelen behoorlijk te groot zijn en hij daaraan geholpen moet worden. Bij die ingreep wordt dan ook meteen nóg eens achter de trommelvliezen gekeken. Mogelijk dat daar toch ook weer vocht zit . Zodoende mocht Fabian gelijk door om bloed te laten prikken, maar hier waren we niet de enige. Het halve ziekenhuis zat er, dus duurde érg lang. Daarna terug naar de KNO, want daar konden ze ook oordoppen maken voor hem . Na de ingreep is het namelijk beter om te vermijden dat er water in zijn oren komt, tijdens douchen en zwemmen. Inmiddels was het al half twaalf ! Dus…… waren we zo uitgedroogd, dat we in het ziekenhuis maar een bakje koffie zijn gaan drinken. De jongens werden verblijd met een schatkistje (ijsje met een presentje). Al met al gingen we pas tegen twaalf uur weer naar buiten, dus een halve dag weg zo. Fabian en mama en/óf papa krijgt nu 2 mei uitleg hoe alles in zijn werk gaat en dan gaan op dinsdagmorgen 8 mei gaan keelamandelen eruit. Hij zal dan een half dagje in het ziekenhuis moeten blijven. Hopelijk resulteert dit erin dat hij veel minder vaak ziek wordt, dus we zijn heel benieuwd. Fabian ging ’s middags bij Thomas spelen, Jarno wilde ook wel bij iemand, maar wie hij ook afbelde, er was helaas voor hem niemand aanwezig of beschikbaar. Daarom maar met papa een spelletje gedaan in de loop van de middag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 april 2007

Paasontbijt

Woensdag 4 april 2007: Vanochtend begon de ochtend niet zo goed. Dit keer niet doordat Jarno moest overgeven, maar doordat hij de trap iets te snel nam en daardoor een aantal treden naar beneden kukelde. Hij kwam hierdoor met zijn hoofd op de trap met een grote bult als gevolg. Dus dat was wel even schrikken. Hierna moesten de jongens snel naar school, want ze hadden vanmorgen paasontbijt op school. Ron had voor dit doel 2 wegwerp bordjes beplakt met een papier met paashazen en hun naam erop, dus dat at extra lekker. Na school ging Jarno mee met Marleen om met Damian te spelen. Tot ongeveer 16:15, want Jarno moest weer thuis zijn, omdat Daniëlle zou komen van Directzorg. We zouden een gesprek met haar hebben om te bepalen of zij hier wilde komen zorgen voor Jarno. Afgelopen vrijdag zou ze al komen, maar toen belde ze om het te verzetten naar vandaag, dus dat was al niet zo’n goed begin. Om 17:30 was ze er echter nog steeds niet, dus maar eens gebeld naar haar mobiel. Daar kwam ik op de voice mail uit, dus maar ingesproken. Wij zijn toen maar met het eten begonnen, want om nog langer te wachten, leek ons niet zo erg zinvol nu. Achteraf heeft ze na 2 dagen ons nog gebeld, met de mededeling dat ze er vanaf zag en dat ze zich had afgemeld bij Directzorg. Deze wisten echter nergens van af! Vreemd hoor en al met al hebben we nog steeds niemand. Schiet niet op zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 april 2007

“Den Biesenschuur”

Dinsdag 3 april 2007: Nadat de jongens op school gebracht waren, is Coby met haar vriendin Sandra Raven koffie gaan drinken in een koffie en thee specialiteiten winkeltje “Den Biesenschuur” waar Coby voor uitgenodigd was door Sandra. Daar een heerlijk kopje koffie gedronken met natuurlijk iets lekkers. Na schooltijd kwam Majorie met Jarno spelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 april 2007

ZieZoZomerZooiKamp

Maandag 2 april 2007: De jongens zaten weer netjes op tijd op school. Omdat het vandaag heerlijk weer was, zijn ze ’s middags met de fiets naar school gebracht. Dat is ook wel weer eens lekker. We hadden onlangs een aanmeldingsformulier uit Sophia gehad voor een ZieZoZomerZooiKamp. Jarno kan hier mogelijk naar toe en gaat dan een week op kamp terwijl er leuke dingen wordt georganiseerd. Dit kamp is speciaal voor oncologische kinderen, dus ook goede begeleiding. Wel moeten wij hem dan een week lang afstaan aan anderen, maar Jarno vond dit helemaal geen probleem en had totaal geen twijfels (zegt hij nu), vreemd hoor! Na nog eens goed overleggen met hem, hebben we het formulier ingevuld en opgestuurd. We zijn dus heel benieuwd of hij er heen mag gaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 april 2007

Albert Heijn eieren zoeken.

Zondag 1 april 2007: Vandaag een rustige zondag. ’s Middags nog even naar Albert Heijn gegaan, want het was koopzondag. De jongens konden hier weer (net als vorig jaar) gekleurde eieren zoeken, waarna ze juiste kleur sticker op een papiertje moesten plakken. Helaas had Albert Heijn een aantal displays verplaatst en niet de gekleurde paashazen mee verplaatst, maar de jongens kregen toch een verrassing: Lekkere koekjes. Daarna zijn we nog even het winkelcentrum gaan bekijken, waaronder de Bart Smit. Dan is het al gauw goed hè. Bij terugkomst zijn we gisteren gekochte aardbeienplantjes gaan poten. Beide jongens hadden er 3 die we in twee potten hebben gepoot, dus over een tijdje kunnen we heerlijke zelfgekweekte aardbeien eten (hopelijk, als de slakken ze niet eerder opeten).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 maart 2007

Musical Nijntje en “Kom in de Kas”

Zaterdag 31 maart 2007: De ochtend zijn we traag opgestart, maar daarna begon het hoor. Ik ging met Jarno om 12 uur weg naar “Kom in de kas”. Coby en Fabian hadden andere plannen, want die gingen vanmiddag naar de musical Nijntje in Theater “De Stoep”. Nijntje op Vakantie. Ook Amanda en Nick, Desiree en Sil en een vriendin van Desiree met haar zoontje Toby gingen mee, dus het was een grote groep. Het was een leuke voorstelling en net lang genoeg om de kinderen geïnteresseerd te houden. Het duurde namelijk iets meer dan een uur. Hierna ging Fabian bij Thomas spelen. Ondertussen waren Jarno en ik in Brielle geweest naar de Korenmolen ‘t Vliegend Hert geweest waar we ook Marinka, Ronald en Louana nog tegen kwamen. Daarna gingen we naar een aardbeien kwekerij en een trostomaten kwekerij. Hierna gingen we verder naar Rockanje voor een Melkveehouderij en schapen, waar Jarno nog een lammetje van enkele dagen oud in zijn armen kreeg. De dag sloten we af met een Rusthuis voor pony’s en paarden, waar we niet alleen paarden konden bekijken, maar ook een pannenkoek konden eten. Na afloop aan Jarno gevraagd wat hij nou het leukste vond, dat waren dus de pannenkoeken eten en de paarden. We waren zo rond 17:30 weer thuis en hadden nog boerencakemeel bij ons van de molen en aardbeienplantjes van de aardbeien kwekerij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 maart 2007

Naar de Kinderboerderij

Vrijdag 30 maart 2007: Ook vandaag was Jarno weer op tijd aanwezig in zijn klas. Om 13:00 uur ging hij met de hele klas naar de kinderboerderij. Dus dat was wel een leuk uitje voor hem, maar bij terugkomstwas het enige dat er uit kwam dat hij niet op de tractor had gezeten. Hoe de rest van de kinderboerderij geweest was, sneeuwde hierdoor een beetje onder. Na schooltijd kwam Damian hier met Jarno en spelen en Nick kwam hier met Fabian spelen. Vandaag kregen we ook nog een leuke brief over de post van Stichting Gaandeweg! Vanaf 27 juli mogen we in een bungalow op het park “Roggeberg” in Appelscha. Via het Sophia Kinderziekenhuis konden we ons hiervoor aanmelden, maar dat we er zo snel van zouden horen… Leuk hoor. Het is nog ver weg, dus de kinderen hebben we nog niets verteld hierover. Dat komt t.z.t. nog wel hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 maart 2007

Janneke helpt weer mee

Donderdag 29 maart 2007: Coby kreeg ’s ochtends gezelschap én hulp van Janneke. Nadat Coby Jarno en Damian, die hier tussen de middag mee at, op school hadden gebracht, ging Coby met Fabian naar logopedie. Daarna Fabian weer naar school gebracht. En toen ze om 15:15 uur uit waren, gingen beide jongens bij de buurmeisjes Amber en Amoa spelen. Dat was dus ineens wel heel stil in huis, beide jongens weg!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 maart 2007

Ik ga niet over de Efteling vertellen, maar over Pancho!

Woensdag 28 maart 2007: Vandaag hadden de jongens beiden in de klas verteld over de dood van Pancho. Afgelopen maandag hadden ze het ook al over hem gehad in de klas. Fabian zei thuis al: “Ik ga niet over de Efteling vertellen, maar over Pancho!” En zo zijn ze druk bezig het een plekje te geven.

Op de vrije woensdag middag zijn Coby, Jarno en Fabian bezig geweest met paastakken versieren en wat andere paas spulletjes neerzetten. Gezellig hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 maart 2007

Pancho overleden

Dinsdag 27 maart 2007: Vanmorgen wel goed genoeg om op tijd naar school te gaan. Tussen de middag kwam Shyamal hier mee eten. Coby liep vandaag weer heel wat keren heen en weer naar zolder om bij Pancho te kijken. Ondanks dat hij zich niet meer kan bewegen, reageerde hij toch steeds met een licht zwaaiend staartje. Het hartje blijkt toch nog sterk. Fabian ging na school bij Thomas spelen, lekker buiten in de voorjaarszon. Toen Ron thuis kwam, hebben we de dierenarts gebeld en een afspraak gemaakt voor vanavond. Aldus gingen Coby en ik om kwart over zes met Pancho weg. De buurtjes Henk en Mary hebben hem ook nog even een aai over zijn kopje gegeven. Bij hen is hij ook heel veel jaren “kind” aan huis geweest namelijk. Een nare avond dus, ook al wisten we dat het moment er aan zat te komen. Toch reageerden Jarno en Fabian heel rustig toen we zonder Pancho terug kwamen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 maart 2007

Pancho weer slechter

Maandag 26 maart 2007: Jarno ging vandaag wat later naar school, had nog wat extra tijd nodig na de drukke Efteling dag. Maar na die ietwat latere opstart ging het weer goed met hem en had ook gewoon lekker meegedaan met onder andere gymles. Met Pancho gaat het ronduit slecht. Hij is vrijdag avond zelf naar zolder gegaan en heeft zich dus terug getrokken. Hij ligt op een plekje waar hij anders nooit lag en eet of drinkt niets meer. Náár!!! Jarno en Fabian gaan geregeld ook even weer kijken bij hem. We praten veel over hem. Om 15:15 uur kwam zijn klasgenootje Lex mee, dat vond hij heel gezellig natuurlijk.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 maart 2007

Naar de Efteling

Zondag 25 maart 2007: Vandaag 7:30 uur eruit, dus eigenlijk 6:30 uur, want we zaten al weer op zomertijd. We moesten snel doorwerken (zeker nadat we de wekker 3 keer een klap hadden gegeven) om 9:15 klaar te staan, want toen kwamen Tante Dieny, Oom Ruud, Noah en Madou om met z’n allen naar de Efteling te gaan. De Efteling was in zijn geheel afgehuurd door de personeels vereniging van de KPN en omdat Ruud heel vroeger ook bij de KPN heeft gewerkt, had hij ook de uitnodiging aangenomen. We gingen dus even later met 2 auto’s op weg richting Kaatsheuvel. Door onze invaliden kaart konden we op rij 2 parkeren (Ruud ook) en waren dus zo binnen. Daar werden we gelijk welkom geheten met een warm worstenbroodje. Mmmmm…. Lékker ! Er liepen ook verschillende verklede figuren rond, zoals kabouters, vrouw Holle, Pardoes en Pardijntje, de prinses met de gouden bal, dus het was leuk opgezet. Als eerste wilden we naar Droomvlucht, maar doordat we door het Sprookjesbos liepen, kwamen we daar pas uren later daar aan. Het was hier het drukst, een half uur wachttijd, maar verder waren er weinig grote wachttijden. We zijn bij het restaurant De Ballonvaarder waar een speeltuintje bij is, buiten gaan eten. Lekker een bord patat met saté of stoofvlees en de kinderen kregen er nog een presentje bij. Natuurlijk ook CarnavalFestival bezocht en Panda droom. Om 17:00 uur werden we er weer uitgezet, maar het is een prachtige dag geweest. We hebben het ook heel goed getroffen met het weer. Bij thuiskomst hebben we nog een paar mini ragoutbakjes gegeten en moesten de jongens naar bed, die door het tijdverschil nog niet eens zoveel zin hadden. Maar nadat we ze op bed hadden gelegd, hebben we ze niet meer gehoord. Toch wel een béétje moe?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 maart 2007

Strijkkralen

Zaterdag 24 maart 2007: Vandaag rustig aan gedaan, want morgen wordt het al druk genoeg. Ook nu weer alle voeding (we zitten nu op 400) erin gebleven. Dat gaat gelukkig allemaal goed. Na de lunch zijn Fabian, Coby en ik (Ron) even gauw de boeken in gaan leveren bij de bieb. Jarno bleef rustig thuis, want hij had geen zin om mee te gaan en ging met de strijkkralen wat moois maken. Na theedrinken is Coby nog even naar wat (kleding)winkels in Hoogvliet gegaan, de jongens gingen computeren en ik nog even de tuin in om daar wat weg te snoeien. Bij het avond eten aten wij lekker wraps, de jongens hadden pizza. Daarna op voor een kortere nacht, want vannacht de klok een uur vooruit en morgen moeten we er vroeg uit voor de Efteling.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 maart 2007

Pancho gaat hard achteruit

Vrijdag 23 maart 2007: Vandaag eens voor de verandering beide jongens én op gewóne tijd naar school. Dus niet tig keer rijden van en naar school. Pancho (onze oudste kat) begint nu toch echt steeds verder achter uit te gaan. Hij krijgt, inmiddels al heel wat jaren, onder onadere dagelijks tabletjes voor zijn nier problemen, maar het lijkt steeds minder te helpen. We zien grote algehele achteruitgang nu. We moeten ons gaan voorbereiden op het verlies van hem. Vanmiddag na schooltijd kwam Amber bij Jarno spelen en Fabian ging bij Sven spelen. Zij hadden het zelfs zo goed naar hun zin, dat Fabian daar mocht blijven eten. Dat vond hij natuurlijk hélemaal niet erg. Tegen 19.00 uur werd hij moe, maar voldaan en blij thuis gebracht .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 maart 2007

Beide jongens weer naar school

Donderdag 22 maart 2007: Zijn verdunde voeding is er dit keer in gebleven. Mede ook doordat we hem nu ’s ochtends vroeger zodra hij moet plassen een smelttabletje geven tegen spugen. Daar waren we uiteraard heel opgelucht over. Hij was nog wel vermoeider, want hij sliep tot 8:15 uur. Coby ging dus eerst Fabian naar school brengen en bij terugkomst Jarno geholpen met wassen, aankleden en medicijnen geven. Zodoende arriveerde hij om 9:30 uur op school. Coby’s ochtend gaat wel snel voorbij zo. ’s Middags ging Jarno ook weer naar school. Fabian moest om 13:30 uur naar logopedie en hij ging daarna nog door naar school. Met hem gaat het dus weer veel beter, al eet hij nog steeds niet zijn normale hoeveelheid.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 maart 2007

Problemen bij innemen kuur Fabian

Woensdag 21 maart 2007: Fabian ging vandaag nog niet naar school. Jarno heeft weer lang(er) geslapen en kwam zodoende om 9:30 op school. Ook hierover hadden we gisteravond met juf Judith gesproken en zij stemt ermee in dat hij indien nodig wat later op school komt. Toch vond hij het wel jammer dat hij nu de gym gemist had, want dat vindt hij ook zo leuk. Tja, het is het een of het ander. Fabian ging tot 2x over zijn nek bij het innemen van zijn kuur. Vanmiddag heeft Jarno Geeske gebeld met de vraag of zij wilde komen spelen. Hij voelde zich dus wel weer fitter.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 maart 2007

10 minuten gesprek

Dinsdag 20 maart 2007: Vanmorgen toch opnieuw met Fabian naar de huisarts, omdat hij, ondanks de kuur, nog niet lekker opknapt. Nog klachten over en in zijn buik, zeer slechte eetlust, moe en kortademig. Bovendien is het ontzettend moeilijk om de antibiotica naar binnen te krijgen bij hem. Hij gaat geregeld overgeven als het spul nèt in zijn mond zit. De dokter beluisterde hem nogmaals, de longontsteking was nog niet over, maar gelukkig niet verergerd. Het advies was om een uur voor medicijn toediening een ¼ anti-misselijkheids tabletje te geven. Jarno sliep vanmorgen tot 9:30 uur!!! De nacht was wel wéér onderbroken geweest door overgeven. Zo’n driekwartier nadat we de pomp hadden gestopt, kwam dus alsnog de voeding er (weer) uit. Dat is nu dus al 5 nachten achter elkaar mis. De jongens hielden we vandaag dus beide thuis. In verband met zijn spuugtoestanden heeft Coby vandaag contact opgenomen met de afdeling oncologie. Zij adviseerde om de sonde voeding voor komende nacht flink te verdunnen. Dus 1/3 voeding en 2/3 water. Nou, we zijn benieuwd komende nacht en hopen van harte dat hij nu eens niet gaat overgeven. Vanavond 10 minuten gesprekken gehad met Juf Judith en juf Ilona. Jan van Oostende kwam als Nanny oppassen en moest de jongens nog even voorlezen. Daarna heeft hij ze niet meer gehoord.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 maart 2007

Ron ook het overgeefvirus

Maandag 19 maart 2007: Afgelopen nacht toch weer 300 ml voeding op 30 ml per uur inloop geprobeerd bij Jarno. We moeten immers proberen toch wat vocht en voeding bij hem naar binnen te krijgen?! Dit is al helemaal niet wenselijk voor zijn conditie. Máár … midden in de nacht was het wéér flink spugen. Wat een ellende zeg. Fabian werd vanmorgen naar school gebracht door Ron. Ron zou deze dag KPN telewerken (dus thuis vanaf de computer ) . Het lijkt weer redelijk te gaan met Fabian, al is zijn eetlust nog niet al te best. Met Coby ging het ook al weer een stuk beter als gisteren . Máár …. halverwege de ochtend werd óók Ron beroerd, eigenlijk kon dit niet uitblijven hè. Om 13:00 uur gingen beide jongens naar school. Jarno wilde echt ábsoluut naar school. Op zich een goed teken, maar top fit ziet hij er, nu zéker niet uit hoor. Beide jongens kwamen wel erg moe uit school. Dus rustig aan gedaan met ze. Vanavond tijdens het eten was Coby de enige met een warme prak, Jarno deed wel zijn best en at een paar stukjes vlees, bij Fabian gingen alleen een paar gebakken aardappeltjes naar binnen en Ron zat aan een cup-a-soup. Daarna gingen de jongens al snel naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 maart 2007

Coby ook het overgeefvirus

Zondag 18 maart 2007: Van zaterdag op zondagnacht 300 ml voeding aangehangen op een hele langzame inloop snelheid van 30 ml/uur. Maar helaas … midden in de nacht was het opnieuw overgeven bij hem. Wát een virus. Daar weet Coby inmiddels ook van mee te praten, want óók zij begon ‘s nachts met overgeven met bijbehorende beroerdheid. De rest van de zondag heeft Coby dan ook veel op bed gelegen. Ron zat ‘s avonds dan ook als enige met een bord warm eten aan tafel!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 maart 2007

Beide jongens het overgeefvirus

Zaterdag 17 maart 2007: En zo zaten we dus met twee zieke kinderen. Beiden zaten regelmatig boven een bakje of een emmertje of de wc. Geen koorts erbij, maar wel heel beroerd er aan toe. De dekbedovertrekken en dergelijke hangen dus met grote regelmaat aan de waslijn.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 maart 2007

Fabian lichte longontsteking

Vrijdag 16 maart 2007: Opnieuw was het ‘s avonds en ‘s nachts weer mis met Fabian We hadden dus (weer) weinig nachtrust. Coby belde ‘s morgens weer naar de dokter en kon om 8:50 uur met hem komen. Jarno ging gewoon naar school. Deze keer hoorde de huisarts wél wat bij Fabian; hij constateerde een lichte longontsteking! We konden dus door naar de apotheek voor een antibiotica kuur en Fabian ging mee naar huis in plaats van naar school. ‘s Middags om 15:15 uur toen Jarno uit school kwam, liep hij moeizaam en klaagde dat het niet lekker voelde in zijn buik. En ja hoor, om 19:00 uur moest hij overgeven. Zijn broertje deed hetzelfde, maar dan in de late avond, tot tweemaal toe. We hebben er maar van afgezien om Jarno sondevoeding te geven gezien zijn klachten. De wasmachine kon intussen weer lekker aan de gang.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 maart 2007

Jarno en Fabian eten niet thuis

Donderdag 15 maart 2007: Vanmorgen hadden Coby en Desiree een gezellig ochtendje gepland. Van te voren had Coby wel zoiets van : zou het zomaar door kunnen gaan ? Want bij ons is iets (ver)van te voren inplannen sowieso nogal moeilijk . Maar zowaar : Jarno en Fabian voelden zich goed genoeg om naar school te gaan. Nadat we onze kinderen op school hadden gebracht en Desiree in Spijkenisse was gearriveerd , zijn we naar Tuincentrum het Staelduijnsebos in Vlaardingen gereden. Zomaar lekker wat rondkijken en natuurlijk hebben we gebruik gemaakt van de koffiehoek aldaar ! Jarno mocht tussen de middag bij Babette zijn en Fabian ging bij Sven eten . Zodoende had Coby wat meer speling ( niet al om kwart voor twaalf weer bij school te moeten staan ). Ook Desiree had wat geregeld voor haar jongens. Even voor half één waren we weer terug in Spijkenisse. Desiree is weer naar Oostvoorne gereden en Coby is Fabian al gaan ophalen bij Sven thuis. Het was voor hem nl. niet meer de moeite om naar school te gaan voor een kwartiertje , want om 13.30 moest hij bij de logopediste zijn. Daarna wilde hij tóch wel weer naar school (ondanks weer erg hoesten ) , wánt… juf Ilona en de kinderen zouden hem missen, zo vertelde hij Coby. Ààààààààà…… Om 1700 uur kwam opnieuw Marianne, de administratief medewerkster van de Stichting Servicecentrum PGB, nu met een voorgerekend model, welke we mochten ondertekenen. Al met al duurde deze uitleg ook nog een aardige tijd, maar Coby is op een gegeven moment toch met het eten koken begonnen, want de jongens lagen samen al behoorlijk voor pampus op de bank! Toen ons eten erin zat, dus snel naar boven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 maart 2007

Jarno weer voor chemo naar Sophia

Woensdag 14 maart 2007: Fabian ook vandaag erg hoesterig, wel naar school gegaan en toch wilde hij `s middags ook graag naar de gym. Na de gym was het weer tijd om naar het Sophia te gaan . Jarno moest zijn shot weer hebben , hierna gaan de drie rustweken voor hem weer in. Ron kwam deze keer niet naar het ziekenhuis , want hij heeft de afgelopen tijd al heel wat uren opgenomen voor van alles en nog wat. In alle haast was Coby nog wel vergeten om Jarno zijn kroeltjes mee te nemen. Maar met een paar “hulp” kroeltjes uit de auto, onderging hij het aanprikken toch weer goed . Omdat Coby van de balieassistente hoorde dat Ivo vandaag opgenomen was, zijn Coby en de kinderen daar nog even aangegaan. Ivo lag op de dagbehandeling, dat is dus een zaal op de Oncologiepoli, bijna tegenover de behandelkamer waar Jarno aangeprikt wordt , dus heel gemakkelijk om er even gedag te zeggen dan. Ivo kreeg er vandaag zelfs ook nog een bloedtransfusie bij ! De mama`s hadden uiteraard geen gebrek aan gespreksstof en vonden het fijn om elkaar , na lange tijd, weer eens te zien/spreken .
Maar … Jarno en Fabian wilden na een minuut of twintig toch wel vertrekken . We hoorden van Ivo`s moeder dat er in de centrale hal wat gaande was .( wij waren via de zij-ingang , die is voor verminderde weerstand én korter lopen ook ) naar binnen gekomen , dus wisten er niets van. Dus … zijn we even gaan kijken daar . We hebben Richie ( van de X-factor) en de actrice die Florien in GTST speelt gezien. Echter………. Jarno kent ze beiden niet , dus boeide hem niks en hij wilde dus ook geen kaart met handtekening van ze. Door het bezoekje aan Ivo én dit nog waren we een stuk later uit het ziekenhuis weg als gedacht. Kan gebeuren hè. Tijdens de terugweg kreeg Fabian kreeg Fabian opeens weer óntzettend last van hévige hoest . Het stopte gewoon niet meer en hij zat behoorlijk beroerd te zijn achterin. Gèèn fijne terugreis dus . `s Avonds én `s nachts in bed natuurlijk ook weer mis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 maart 2007

Marjorie bij Jarno

Dinsdag 13 maart 2007: `s Ochtends bleef Ron een paar uurtjes thuis , want er kwamen twee mensen van Stichting ServiceCentrum PGB uit Brielle. Ze waren er om 9.15 uur en ruim een uur later hadden ze ons van alles en nog wat uitgelegd over wat zij voor ons kunnen betekenen. Het grootste deel van het administratieve PGB papierwerk /verantwoording gaan zij voor ons beheren. Dus dat scheelt veel ballast/ rompslomp voor ons . Fabian wilde vandaag overblijven op school, dus die hoefde niet opgehaald te worden, maar Jarno wel en hij nam nog een klasgenootje mee; Marjorie. Tijdens het eten werd Jarno misselijk en moest dan ook wat (slijm)overgeven . Marjorie at gelukkig wel verder, maar vond het wel heel zielig voor Jarno. Ook deze middag weer met de fiets naar school gegaan. Coby moest Fabian wel eerder van school gaan halen , want er was voor hem een afspraak gemaakt bij de huisarts. Fabian heeft zó herhaaldelijk problemen van héle fikse verkoudheden . De huisarts kon op dit moment niet iets bijzonders constateren. Het is gewoon steeds pech hebben dat hij zo vaak last heeft zo zei hij. Maar ter contrôle mogen we nog eens terug naar de KNO arts. Bij het ophalen van Jarno uit school kwam Marjorie ook weer mee. Tevens bracht je (het voor jou eerste ) rapport uit groep 4 mee ! Nou , dat ziet er echt behoorlijk goed uit ! En dat nadat je uit zó`n diep dal komt ! Een behoorlijk wonder mogen we wel zeggen. En nu maar blijven hopen dat het gehandhaafd mag blijven .

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 maart 2007

Jarno op de fiets

Maandag 12 maart 2007: Ook vanochtend (vroeg) weer begonnen met overgeven, maar Jarno voelde zich later wel weer genoeg opgeknapt om naar school te gaan. Tijdens gymen ging nog een handvat van zijn rollator los, dus dat was weer een klusje voor papa vanavond. De juf of mama lukte dat namelijk niet. Het werd een mooie, zonnige dag met een goede temperatuur en weinig wind, dus……..ging Jarno om 12.50 uur voor de eerste keer met zijn driewielfiets naar school ! Coby moest hem wel het grootste deel van de rit helpen hoor. Door middel van naast hem fietsen en in zijn kraag grijpen . Hij mist “gewoon” nog de kracht. Desondanks is hij apetrots. Toen hij de school binnenliep vertelde hij het tegen iedere voorbijganger ! Na school , om kwart over drie gingen we met z`n allen naar Gordana. Jarno ging wat spelletjes doen met Marissa en Fabian vermaakte zich buiten in de tuin met Thomas . En Coby…….. lekker keuvelen met Gordana. `s Avonds heeft Ron de rollator weer hersteld , er was gewoon een inbussleuteltje voor nodig , dat was alles .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 maart 2007

Tante Ursula en oom Erwin

Zondag 11 maart 2007: De jongens waren natuurlijk weer als eerste eruit, maar daarna was papa. Er was namelijk weer een computer beurs en als je voor 10:00 uur er was, kreeg je 2 euro korting. Nou en wat je daar allemaal weer voor kan kopen?? Na een boterham smeren voor de jongen is hij dan ook naar Ahoy gegaan. Bij terugkomst was iedereen al aangekleed en gingen we aan tafel. Met broodjes uit de oven en een tonijn salade was dat helemaal niet zo erg. De jongens hielden het lekker bij vlokken en choco pasta, maar was helemaal niet erg. Hadden wij meer! In de loop van de middag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin met (natuurlijk) weer een kado voor de jongens. Ze kunnen het niet laten hè. Ook Coby kreeg nog een lekker geurtje voor haar verjaardag. De jongens kregen nu een heel mooi kasteel van hout, welke je zelf in elkaar kan zetten. Nadat papa hiermee geholpen had (deze service zat namelijk niet bij het kado), konden de jongens hiermee spelen, terwijl wij onze appeltaart op konden eten. Hierna moesten er natuurlijk weer spelletjes gedaan worden. Tante Ursula en Oom Erwin kunnen dus nu even geen Uno meer zien. Natuurlijk moest de fiets ook nog even geshowd worden, dus daar ging Jarno weer. Hierna gingen zij weer naar huis, nadat ze tenminste de auto vrij hadden weten te krijgen die een beetje ingebouwd stond door de overbuurman. Na een zetje tegen de bumper ging het iets beter en konden ze naar huis. Wij gingen toen de patat klaar maken en hebben daarna lekker gegeten. Intussen al weer vrij laat geworden, dus de jongens daarna op bed gelegd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 maart 2007

Naar de Markt

Zaterdag 10 maart 2007: De ochtend begon weer met zorgen dat de wasmachine wat te doen krijgt, want Jarno moest weer overgeven en was nu iets te laat met het bakje. In de loop van de ochtend zijn Jarno en Papa naar de markt gefietst. Ook nu regelmatig een steuntje in de rug gegeven, maar hij vond het wel weer leuk. Op de markt kibbeling meegenomen, dus lekker gegeten tussen de middag. De middag besteed om de auto te stofzuigen, boodschappen te doen en DVD te kijken. Fabian intussen met Nick gespeeld. Omdat wij ’s avonds rijst aten en de jongens daar geen fan van zijn, kregen zij pizza. Helaas ging ook deze er niet zo heel goed in.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 maart 2007

Mr. Mrs. Urk

Vrijdag 9 maart 2007: Vandaag mocht Ron thuis werken, omdat hij vanmiddag toch vrij had. Dat kwam zo wel goed uit. Coby kon zo wat langer blijven liggen, maar ook Jarno bleef weer langer op bed dan gebruikelijk. Nu was dat ook wel wenselijk, want voor vanmiddag had hij een “uitje” op het programma. Toen we op 28 februari op de Onco-poli waren, kreeg hij namelijk een uitnodiging om een middag aan boord van een mijnenjager (dit is een schip) te Scheveningen te mogen! Toen hij na zijn opname weer op school kwam had Coby het gelijk aan de juf gevraagd of hij “verlof” hiervoor mocht? Natúúrlijk zei juf Judith. Coby stelde nog voor om anders maar wat huiswerk of taken mee te geven, omdat hij door de opname en dergelijk ook dagen mistte. Maar voorlopig is dat niet nodig, hij is genoeg bij zei ze. Donderdag middag zei ze ook: “Laat Jarno nou op de ochtend lekker thuis, dan kan hij goed uitgerust naar Scheveningen en het daar volhouden. Fijn hoor. Vanmorgen bleek dus dat hij die extra tijd ’s morgens echt weer nodig had. De uitnodiging was voor een kind met één ouder. De beslissing wie er met hem mee zou gaan, was snel genomen. Zoiets is immers een echt mannending, toch??? Aldus reed papa rond 12:45 met hem weg. Het zou van 14 tot 18 uur duren. Ondanks de goede voorbereiding, (Jarno had een route planner uitdraai én Papa had er één), lukte het toch om in Scheveningen te verdwalen. Na 2 keer gevraagd te hebben, kwamen we om 14:15 aan bij de visafslag in Scheveningen. We waren wel de laatste, maar was niet zo erg, want we gingen toch niet varen. Na een hartelijk welkom aan boord van de Mr. Mrs. Urk, kregen we als eerste koffie en limonade. Hierna werden er 2 groepen gemaakt die elk een eigen begeleider kregen. Er waren ongeveer 8 kinderen met de daarbij behorende begeleiders. Wij gingen als eerste naar de “Control room” van waaruit ze een hoop zaken (kunnen) besturen. Ondanks dat Papa steeds zei: “Overal afblijven”, zat Jarno toch aan heel wat knoppen en hendels!!!! Gelukkig mocht het van hun wel, dus we werden niet overboord gezet. Hierna gingen we naar de stuurhut, waar we weer verder uitleg kregen over de sonar, rader, zeekaarten, enz. Jarno moest als eerste een route uitzetten op een zeekaart, mocht daarna weer aan knoppen en hendels zitten en met verrekijker en pet op de omgeving af zoeken op verdachte mijnen. Gelukkig niets gevonden. Hierna mochten de kinderen gaan spuiten, want op zee moet je alles zelf doen en kan je niet even 112 bellen voor hulp. Er moest gericht worden op een oranje boei aan de mast en met een beetje hulp lukte dat best wel. Hierna gingen we een onderzee bootje bekijken. Deze op afstand bestuurbare onderzeeër kan dan de zeebodem afzoeken of het metaal wat op de sonar is gevonden een mijn is of niet. Hierbij werd hij echt te water gelaten. Een prachtig gezicht natuurlijk. Dit werd nog gevolgd door een demonstratie van een duiker. Het leukste was natuurlijk dat iemand die op de boot moest helpen even later ook het water werd ingeduwd. Hierna mochten ze allemaal even de kraan op de boot bedienen door een emmer water te verplaatsen. Leuk speelgoed. Intussen hadden we wel op dek limonade en koffie gekregen, maar Jarno (en papa ook wel hoor), hadden het intussen best wel koud gekregen, ondanks dat Jarno een sjaal en warme wanten aan had. Het meeste vond ook plaats buiten op het dek. We vonden het dan ook helemaal niet erg om weer naar binnen te gaan voor het eten. Jarno was ook best wel uitgeput van het lange staan, trappen lopen, enz. Om 16:30 kregen we dus lekkere warme frietjes met een frikandel en appelmoes. Dat ging er wel in. Hierna kregen we nog in een gemeenschappelijke ruimte (een grote eetzaal is er niet, dus ook tijdens eten was de groep gesplitst) een pet en T-shirt met het embleem van de boot erop. Nadat we nog iedereen hadden bedankt, zijn we buiten nog wat foto’s gaan maken en weer richting huis gegaan. Nu ging de reis veel beter en zonder vragen (en file) kwamen we weer thuis. Na alles van die middag nog even aan Coby verteld te hebben, was het weer tijd voor bed en dat was wel nodig ook.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 maart 2007

Een nieuwe rolstoel

Donderdag 8 maart 2007: Vanmorgen voelde Jarno zich wederom té moe om al naar school te gaan. Dus belde Coby met een juf om dat door te geven. Niemand die daar dan moeilijk over doet hoor en alle begrip daarvoor. Coby moest wel om 9 uur met Fabian bij de logopediste zijn. Het voelde wel prettig dat Janneke zo rond die tijd zou komen, zodat hij niet al te lang alleen in huis zou zijn. Coby had haar ook nog even gebeld, want anders zou ze raar opkijken als ze toch iemand in huis aantrof. Toen Coby weer thuis kwam (logo -Fabian daarna naar school -supermarkt) had Janneke hem al geholpen met wassen en aankleden Zelfs een halve witte boterham had hij op ! Jarno had haar precies en duidelijk verteld hoe/wat hoor. Ook heeft ze weer wat bijgesprongen in huishoudelijke klusjes, maar we hebben ook ruimschoots de tijd genomen voor een bakkie koffie mét een gebakje ter gelegenheid van Coby`s verjaardag nog én voor bijkletsen. `s Middags voelde Jarno zich weer fit genoeg en wilde en ging weer naar school. Gisteren (woensdag) was Coby gebeld door firma Beenhakker. De aangevraagde rolstoel zou vanmiddag geleverd worden. Dit zou echter om 15 uur zijn , dat hield dus in dat Coby hem iets eerder uit school moest halen. (i.p.v. 15:15 uur) Tenslotte voelden we er niet veel voor om hetzelfde mee te maken als met de bezorging van die fiets ! Alhoewel….de rolstoel past wél in de auto, anders als die fiets natuurlijk. Maar tóch. Natuurlijk nu ook Fabian eerder uit de klas “geplukt”, wel zo handig dan. En nu waren we dus op tijd thuis én……..moesten we nog ruim een half uur wachten ! Pfffff…. Na passen , meten en wat sleutelen verdween de meneer om 16.10 uur. Wij zaten allang op hete kolen, want Fabian wilde naar de jarige Nick en Jarno zou nog bij Damian mogen spelen. Dat was gisteren al afgesproken en daar verheugde hij zich uiteraard op. Fabian is alvast met de kadootjes naar Nick gegaan. Nick werd 4 jaar en vanaf maandag zien ze elkaar dus ook de hele dag in groep 1 ! Toen het rolstoelgebeuren klaar was , is Coby Jarno nog bij Damian gaan brengen. Daarna is Coby toch ook nog even naar de verjaardag van Nick gegaan. Wát een middag weer !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 maart 2007

Gesprek met Direktzorg

Woensdag 7 maart 2007: Vanmorgen gewoon naar school . Fabian ging van 13.15 -14 uur naar de gym. Vanmiddag om 16.15 uur kwam er een medewerkster/verzorgende van DirektZorg voor een kennismakingsgesprek. We hebben zo`n uurtje zitten praten met haar. We hebben nog wel een slag om de arm gehouden en denken er nog over na of we háár in “dienst” zullen nemen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 maart 2007

Naar de Oogarts

Dinsdag 6 maart 2007: Toen Coby net met Jarno en Fabian in de hal in school stond , stelde een mevrouw zich voor. Het bleek de ambulante begeleidster, Joke Batstra, te zijn. Met behulp van de “rugzak” (Leerling gebonden Financiering) krijgt een kind met een lichamelijke beperking extra aandacht en begeleiding in het regulier onderwijs van de school zelf én extra begeleiding van een ervaren leerkracht van de mytylschool, dit heet ambulante begeleiding. Zij (Joke) heeft speciale kennis over leerlingen met een lichamelijke beperking in het regulier onderwijs. Ze zou Jarno deze ochtend in de klas observeren . En ze komt dat ook nog doen tijdens de pauze (buiten spelen) en tijdens de gym. En gaat zo dan een beeld vormen en tezijnertijd krijgen we dan een gesprek met haar en locatieleidster bij elkaar. De indicatiestelling voor ambulant begeleider was overigens al véle maanden geleden bij REC-ZHZ De Nachtegaal aangevraagd. Maar pas nu kwam er daadwerkelijk iemand. Zoals met zovele(hulpmiddelen)aanvragen is geduld een schone zaak ! Vanmiddag kon Jarno niet naar school. Niet vanwege extreme vermoeidheid, maar omdat we met hem naar Sophia moesten .
Om 14.15 uur hadden we een afspraak bij de oogarts . Om deze controle hadden we zelf gevraagd. Aangezien we in januari 2006 bij de opticien in Spijkenisse waren geweest en toen bleek dat Jarno`s zicht niet optimaal was en hij een bril nodig had, vroegen we ons af hoe dat er nu voor staat. Had het destijds soms te maken met de tumor en de daar bijbehorende verhoogde hersendruk ? ( 2 weken nadat hij die bril op had werd de tumor dus ontdekt).
Ook bij deze poli was het erg druk , na ca. een half uur wachten werd hij binnengeroepen, bij een vrouwelijke oogarts. Eerst moest hij vanaf een bepaalde afstand letters lezen. Er zaten wel wat missers tussen. Vervolgens moesten zijn ogen gedruppeld worden, dit moest een verpleegkundige die bij de balie zat doen. Deze druppels moesten 10 minuten inwerken, daarna weer teruggeroepen en bij de balie werden er nogmaals druppels in zijn ogen gedaan. Die moesten dan weer een goed half uur inwerken. Omdat hij deze middag (i.p.v. de gebruikelijke woensdagmiddag, maar nu waren we er tóch ) óók zijn Vincristine “shot” moest krijgen, vroeg Coby aan de zuster of dan tijdens de inwerktijd van de druppels soms al naar de Oncologiepoli mochten? Dat was geen probleem. En dat scheelde ons dus weer tijd op deze manier ! Bij de Onco spraken we gelijk een bekende zuster aan en vertelden dat we zo weer terug moesten naar de oogarts. En…. toen mocht Jarno gelijk door naar de behandelkamer en binnen no time zat de chemo er dus in. Hij kreeg een grote Cars plaat mee. Die had hij heel wijs dus vorige week al laten “reserveren ” ! Na nog even wachten op de gang bij de oogarts werd hij weer binnengeroepen. Ze keek toen met een speciale, losse lens naar de oogzenuw. Dat zag er goed uit en toen moest hij door naar de optometrist. Het is wel zo dat zijn zicht nu op 80% zit. Onder normale omstandigheden zou er wel een bril voorgeschreven worden, maar omdat hij nog met chemotherapie bezig is vond de optometrist het beter om ca. eind augustus nog eens terug te komen voor controle. Dit omdat chemo vermoeidheid, scherp stellen (en wat al niet meer !) beïnvloedt . Echt duidelijkheid over de bril, die hij nu niet meer op heeft/wil, hadden we nóg niet. Mochten er (negatieve) veranderingen, zoals hoofdpijn of bijvoorbeeld in het verkeer of met het(op bord)lezen zijn,dan eerder een afspraak maken werd er gezegd. (vermoedelijk nemen we dan snel contact op met de oncoloog bij dat soort klachten ! ) Al met al gingen we pas om 16.30 uur het ziekenhuis weer uit . Jarno was wel érg vermoeid, zó moe dat hij onderweg naar huis, in de auto, zelfs in slaap viel. Dat is iets wat nog maar zelden gebeurd hoor ! Fabian was na schooltijd bij vriendje Thomas, dus nadat we hem opgehaald hadden, gauw aan het eten koken begonnen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 maart 2007

Jarno spelen bij Lex

Maandag 5 maart 2007: In de vroege ochtend, dus (weer) vòòrdat onze wekker ging, was Jarno aan het overgeven. De start van weer regelmatig overgeven de komende weken waarschijnlijk. De afgelopen anderhalve (rust-)week ging het juist aardig en wéér wordt het de kop ingedrukt . Wát een zooi is het toch. Afijn, hij ging wel naar school. Zo ook Fabian weer. `s Middags werd Jarno uitgenodigd om na school bij klasgenootje Lex te komen spelen. Bij hem had Jarno ruim één jaar geleden een speel afspraak gemaakt, maar toen kwam dus zo plotseling de diagnose en opname en … de rest is bekend. Voor zowel Coby als voor de moeder van Lex een apart en gedenkwaardig moment dus vanmiddag. Rond 17 uur ging Coby hem daar ophalen. Ze hadden zich samen goed vermaakt. Op het laatst moest er natuurlijk toch ook weer gecomputerd worden! In elk geval werd er gezegd dat Jarno gerust nog maar eens moest komen. Fijn en leuk voor hem !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 maart 2007

Fietsen naar de Bieb

Zondag 4 maart 2007: Al was Fabian`s stem nog niet normaal, hij zat al wel beter in zijn vel vandaag. Het was best lekker weer en aldus zijn we halverwege de middag op de fiets naar de bibliotheek gegaan. Fabian ging op Jarno`s oude 16-inch fietsje(voor ca.5-jaar), met zijwielen (nog). Maar hij moest nog aardig wat geholpen worden door Ron die naast hem fietste. Misschien had hij de zijwieltjes ietwat te ruim afgesteld ? Want Fabian ging zo nu en dan aardig scheef en dit beviel hem dan ook niet zo. Hij gaf aan nog liever op zijn gele peuterfietsje te fietsen . En Jarno maakte dus de eerste verder-weg-rit op zijn aangepaste rode driewielfiets. Coby fietste afwisselend achter en naast hem . Want het kostte hem wel érg veel inspanning en hij werd ook behoorlijk kortademig. Dus heeft Coby hem toch heel wat keertjes in zijn kraag gegrepen en hem geholpen. Het is natuurlijk ook zo dat Jarno j.l. woensdag/donderdag de zware kuur heeft gehad en dat beïnvloedt wel zijn kracht en conditie. Wat dat betreft niet het meest gunstigste moment om uit te proberen. Maar desondanks vond Jarno het fietsen wél fijn en leuk hoor ! Zoals al eerder gezegd : Bíkkel !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 maart 2007

Opa en Oma op bezoek

Zaterdag 3 maart 2007: Toen Fabian uit bed kwam , was de koorts aardig gezakt. Maar nu was hij amper te verstaan , zijn stem leek echt nergens meer op ! We zijn met z`n allen boodschappen gaan doen. Ook nog wat lekkere dingen , want `s middags zouden opa en oma nog komen voor Coby`s verjaardag. Maar Fabian was nog niet echt vrolijk en in zijn goede doen. Om 15 uur kwamen opa en oma. Jarno is op een gegeven moment met strijkkralen in de weer gegaan. Een hele inspannende klus , maar je hebt er veel geduld én precisie voor (met name dat laatste ! ). Het werd een mooie vierkante onderzetter (circa 15 x 15) , voor bijvoorbeeld een vaas, voor oma. Het was wel gelijk een hele goede (fijne) motoriek oefening voor hem. En oma was er ook heel blij mee. Toen opa en oma rond kwart voor zes weggingen, lag Fabian al voor pampus op de bank en even later was hij dus vást in slaap en hebben we hem in bed gelegd met weer aardig koorts.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 maart 2007

Fabian weer ziek

Vrijdag 2 maart 2007: Voor papa en mama was het dus een (éxtra) onderbroken nacht .i.v.m. een hevig hoestende Fabian. In de ochtend voelde Jarno zich nog veel te moe om naar school te gaan en bleef dus thuis. Fabian wilde echter juist wel naar school, alhoewel hij nog wel snotterig was en er door de slechte nachtrust niet zó fit uitzag. Coby vertelde juf Ilona dus al wel dat hij vanmiddag nìet op school zou komen hoor. Om kwart voor twaalf , bij het ophalen , zag hij er natuurlijk nóg vermoeider uit. Ook vriendje Nick ging met ons mee naar huis ( hij had weer een “wen” ochtend gedraaid). Nick zijn papa en mama moesten vandaag naar een begrafenis dus hij was de rest van de dag bij ons. Om 13 uur werd er dus “gewisseld”. Nu ging Járno naar school, hij voelde zich weer fit genoeg. En nu waren Fabian en Nick thuis. Jarno zijn klasgenootjes hadden met hem te doen gehad, dat hij afgelopen  woensdag en donderdag weer in het ziekenhuis moest zijn, en hadden allemaal een klein tekeningetje gemaakt en/of wat liefs op een briefje geschreven en in een zelf gevouwen envelopje gedaan. Hij vond dus een hele berg post op zijn tafeltje . Lief hoor ! Halverwege de middag kwam Ron onverwachts al thuis. Had wat uren opgenomen. Wel fijn, nu kon mama nog even zónder de kids, naar de apotheek. Medicatie voor Jarno én Fabian ophalen.  Toen was het al gauw weer tijd om Jarno op te gaan halen. Toevallig had Coby hem vanmiddag niet met de rollator vanuit de auto naar school laten lopen , maar Jarno was met de rolstoel vervoerd. Omdat het vanmiddag zulk mooi weer was én we nu samen waren zijn we lopend naar school gegaan. Dat wil zeggen: met de fiets van Coby aan de hand en daar afwisselend Fabian of Nick achterop. Eén van hen dan op het fietsje van Fabian. Maar Fabian werd in snel tempo beroerder (hoge koorts), dus die hield het zélf fietsen al gauw voor gezien. Fabian is dus om 15.45 uur in bed gelegd. Nick had het wel moeilijk met zijn zieke vriendje. Liefst wilde hij steeds naar zijn slaapkamer lopen ! Maar verders heeft Nick een prima dagje gehad en had om 18 uur niet veel zin om naar huis te gaan. Hij was zeer vastberaden : zijn geknutselde paasmobile móest en zou voor Fabian zijn en nìet voor zijn verdrietige mama (Amanda).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 maart 2007

Voetballampjes

Donderdag 1 maart 2007: We sliepen op een 4 persoonskamer, bezet door drie kinderen en twee ouders. In de voornacht was Jarno knap onrustig. Werd ook niet duidelijk óf er iets was. Beetje vreemd warrig gedrag. Natuurlijk moest hij ook héél vaak plassen. Niet bevorderlijk dus voor zijn nachtrust. In de vroege ochtend is hij daardoor nog vást in slaap gevallen. Om ca. 7.45 uur werd hij wakker door het gerommel van die en gene op zaal . Jàmmer ! Aangezien de sonde er weer de maximale tijd inzat (6 weken) moest die nog verwisseld worden. Dit werd wederom een heel onprettige ervaring voor hem, maar óók voor de mensen om hem heen. Zijn verdriet is zó intens op dat moment. De verpleegkundige, Rianne, gaf hem spontaan een spaarpunt kado, zodat hij nú al de door hem uitgekozen voetballampjes mee kon nemen. Ook de port-a-cath werd gelijk afgekoppeld, dat liep dus een stuk makkelijker zonder die dubbele infuuspaal. En eigenlijk mochten we toen gelijk naar huis. Maar Jarno was nog zó van slag en had flink pijn in zijn keel door dat sondegebeuren en om dit proberen te verzachten kreeg hij van de zuster een Smarties ijsje aangeboden. We zijn nog maar even gebleven en verder gegaan met de legpuzzel die nog op tafel lag. Langzaamaan kalmeerde hij wat en nadat we alle “logeer” spullen hadden verzameld zijn we huiswaarts gegaan. De opvang voor Fabian voor tussen de middag werd verzorgd door Gordana. Coby en Jarno waren om ca. 12.30 uur thuis, na wel een tussenstop bij de Jumbo om eten te kopen voor vanavond. Namelijk van te voren (dinsdag) vergeten in te slaan/over na te denken ! Het koppie erbij houden valt niet altijd mee ! Eenmaal thuis vond Coby heel wat verjaardagspost. Dat had ze natuurlijk gisteren ook wel gemist hoor . Ook op de voicemail nog wat ingesproken felicitaties. Léuk. Om kwart over drie is Coby Fabian van school gaan halen. Ron voegde zich om kwart voor vijf bij ons en toen kreeg Coby toch nog wat kadootjes. Hè, hè.
Alhoewel de Limburgse vakantie vorige week ook wel een heel groot en welkom kado was geweest , was dit toch ook wel leuk nog. Fabian werd `s avonds aardig verkouden en zijn ademhaling klonk ook nìet goed. Daar hadden we ons dus niet in vergist, want toen hij `s avonds een poosje op bed lag begon de ellende. Erg hoesten en hoesten en hoesten (tegen pseudo-kroep aan weer ) en daarbij ook véél onrust. pffff….

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 februari 2007

Coby jarig

Woensdag 28 februari 2007: Vandaag is Coby jarig, maar dit wordt voor het tweede opvolgende jaar weer een aparte verjaardag, want vandaag is het weer opname dag voor Jarno. Dit betekende dus geen uitgebreid ontbijt op bed, geen cadeautjes uitpakken, maar snel wassen, aankleden, Fabian bij de buurtjes brengen en naar Rotterdam rijden. We waren netjes op tijd voor de gehoortest van Jarno om 9:10 uur op de KNO poli. We waren daar al snel aan de beurt. Ondertussen kreeg Ron op zijn mobiel een felicitatie SMS van Ruud en Dieny. Even later belde Amanda persoonlijk. Tegen 9:45 kwam Jarno weer terug van zijn gehoortest, ze waren lang bezig geweest dus. Wij konden toen door naar de Onco-poli, waar we een afspraak hadden om 10:40 uur met de oncoloog. Eerst moet Jarno een vingerprik, maar dat was snel gebeurd, daarna was het wachten en wachten en wachten en wachten. Om 11:30 werden we bezocht door Siep en Bes (clini clowns). Toen Jarno tegen hem vertelde dat Coby jarig was, werd ze door hen ook toegezongen met Happy Bearthday. Vond Coby ook héél leuk (gelukkig was de wachtkamer vrijwel leeg). Om 12:00 (!!) mochten we naar binnen bij dokter Reddingius. Het spande weer enorm om de uitslag van zijn gehoortest. Dokter Reddingius hield ook ruggespraak met de KNO arts, maar toch mocht de kuur doorgaan, ondanks dat er weer achteruitgang van de hoge tonen was geconstateerd. Pas om 12:30 uur kwamen we dus op afdeling Zuid die ons al hadden gemist, maar omdat het net pauze was, kregen we niet zijn “eigen” opname verpleegkundige. Daarom zijn wij nog maar even naar het restaurant te gaan voor wat lekkers, Jarno wilde een frikadel en heeft daar nog een groot stuk van opgegeten. Het duurde nog tot ruim 14:00 uur voor Jarno aangeprikt werd aan zijn port-a-cath wat hij weer zonder traan onderging. Een halfuurtje later kreeg hij zijn eerste Chemo. Intussen kregen we onverwachts bezoek van Desiree en Tijs met een grote bos bloemen. Ook Ron wist hier niks van. Rond 15:00 kwam ook tante Ria op bezoek, dit was wel bekend. We zijn toen in de speelkamer gaan zitten terwijl Tijs en Jarno gingen spelen, eerst met tafelvoetbal, later met de PlayStation. Toen Desiree en Tijs weer naar huis gingen, zijn we begonnen met een spelletje van de Pietje Bell. Dat Ria besloot gezellig met ons mee te eten en ook op de file te vermijden, dus Ron ging nog even naar Albert Heijn om een stoom maaltijd erbij te halen. Intussen kwam de neuroloog dokter Catsman Jarno ophalen voor weer een spraakoefening. Dit keer was er een spraak linguïst (spraak expert) bij uit België die de test afnam. Het Belgisch taaltje was af en toe slecht te verstaan voor Jarno, maar hij deed het voortreffelijk. Ze was dan ook heel tevreden hoor. Hierdoor was het al weer vrij laat gewoorden, dus snel de stoom maaltijden in de magnetron gezet. Jarno at gezellig met ons mee met een boterham met vlokken die er goed in ging ?!??!! (ondanks de Chemo). Hierna ging Ron snel naar huis om Fabian op te halen bij Amanda. Tante Ria maakt voor het spelletje met Jarno en Coby af en ging daarna ook naar huis. Jarno had echter nog geen zin om te gaan slapen, dus hebben ze nog een puzzel voor een groot deel in elkaar gemaakt. Hierna is Jarno als eerste gaan slapen op de zaal waar nog twee andere kinderen liggen. Coby is daarna in de ouderkamer nog wat gaan kletsen met andere moeders en is rond een uur of tien ook naar bed gegaan.

Categorie Geen categorie | Reaageer

27 februari 2007

Marjorie spelen met Jarno

Dinsdag 27 februari 2007: Niet veel bijzonders te melden vandaag. Fabian moest vanmiddag nog naar logopedie. Jarno liet vanmiddag nog de foto’s van zijn fiets zien op school. Na schooltijd kwam Marjorie mee met Jarno om hier te spelen. Nadat zij thuisgebracht was, nog even twee stoom maaltijden gehaald bij Albert Heijn voor morgen in het ziekenhuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 februari 2007

Gesprek met kinderpsycholoog

Maandag 26 februari 2007: Vandaag de jongens samen naar school bracht, want we hadden vanochtend een gesprek in het Sophia ziekenhuis. Dus Coby bracht Fabian naar school en ik (Ron) bracht Jarno naar school, dus dit keer beide jongens op tijd op school. Daarna zijn we naar Rotterdam gereden waar we om 9:30 een gesprek hadden met een kinderpsycholoog. We hebben daar ruim een uur lang gepraat over Jarno en van alles doorgenomen, zoals de thuissituatie, zijn functioneren op school, zijn omgang met andere kinderen, enzovoort. Na alles aangehoord te hebben over Jarno is besloten dat ze hem niet ook hoefde te spreken, omdat hij alles goed lijkt te verwerken. Dus dat is wel een goed teken. We moeten dus alleen weer contact met haar opnemen als er in deze situatie iets gaat veranderen. Hierna ben ik afgezet bij de KPN en is Coby weer naar huis gegaan om Jarno van school te halen, want intussen was de ochtend alweer bijna voorbij. Fabian bleef tussen de middag op school, want dan kon hij met Sven spelen. Na schooltijd zag Coby bij het uitstappen uit de auto buurvrouw Mary lopen en aangezien buurman Henk dit weekend in ziekenhuis had gelegen vanwege een maagbloeding, vroeg ze natuurlijk even hoe het ging. Intussen speerden de jongens weg naar Amanda, maar Jarno nog een mooi cadeautje heeft gemaakt voor Coby haar verjaardag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 februari 2007

Ernst en Bobbie en de geslepen Onix.

Zondag 25 februari 2007: Vandaag besloten om naar de film te gaan vanmiddag. We hadden namelijk nog bioscoop bonnen liggen van Daniël en Marijke die hier enige tijd geleden geweest waren. Het werd Ernst en Bobbie en de geslepen Onix. Via Internet gereserveerd, dus dat stond alvast vast, tot iemand op het idee kwam om Damian mee te vragen. Dus Jarno naar Damian gebeld en gevraagd of hij er zin in de hand. Nou, dat had hij wel, maar zijn ouders óók, want zij wilden ook mee. De reservering dus maar omgezet in zeven kaartjes, maar dat was geen probleem. Om 14:20 uur kwamen we bij de bioscoop aan. Dit was maar net op tijd, want onze gereserveerde kaartjes waren bijna weggegeven. Eigenlijk moet je ze ook een half uur van tevoren halen, maar dat hadden wij niet gedaan. Het was dus bijna fout gegaan daardoor. De zaal zat dus helemaal vol! Duidelijk nog kindervakantie. De film was heel leuk, spannend, vol humoristische opmerkingen, dus ook de “ouderen” genoten. Daarna zijn we nog een bakje koffie en thee gaan doen bij Damian, Marcel en Marleen. Was dus een leuke afsluiting van de vakantie op deze manier.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 februari 2007

Jarno spelen bij Amber

Zaterdag 24 februari 2007: Rustig aan wakker geworden, het is natuurlijk nog vakantie hè! Toen we half aangekleed waren, werden we gebeld door Amber of Jarno bij haar wilde spelen. Nou, dat is niet tegen dovemansoren gezegd, dus om 11:15 ging hij een huis verder. Fabian mocht met ons mee naar nog wat winkels, want ook al hebben we vakantie, we moeten wel eten hè. Zodoende konden we ook tussen de middag aardbei op brood eten. Dat miste Jarno dus doordat hij bij Amber was, maar we hoorden later dat hij tosti had gegeten en dat is één van zijn lievelingseten. ‘s Middags is Ron nog even naar de markt gegaan en naar de Hema. Met het avondeten aten we rösti en dat ging er heel goed in bij de jongens (en bij ons).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 februari 2007

Een fiets voor Jarno

Vrijdag 23 februari 2007:Vandaag geen tijd om uit te slapen, na ontbijt snel alles inpakken. De jongens naar de speeltuin gestuurd. Ze wilden zelfs nog naar de grote speeltuin wat toch best wel een eind lopen is. Maar ze wilde absoluut, dus daar gingen ze. Onderweg hebben ze even uitgerust, maar toch is het gelukt. We konden dus wel even lekker de bungalow aan kant maken. Een paar minuten voor 10:00 uur waren we klaar, dus perfect op tijd. 10:00 uur moesten we er namelijk uit zijn. Natuurlijk eerst de jongens opgepikt uit de speeltuin en daarna weer naar Venlo-Blerick om de infuus standaard terug te brengen. Toen dit gebeurd was konden we echt op weg naar huis. De rit ging goed tot een stukje voor de Moerdijk brug, waar we helemaal vaststonden als gevolg van een aanrijding op de Moerdijk brug. Het viel niet mee om er weer af te komen om via Zevenbergen en Oud-Beijerland naar huis te kunnen. Zodoende pas om 13:20 thuis en ja hoor: de firma Beenhakker voor de fiets van Jarno was 10 minuten geleden al geweest. Sh…. Na bellen bleek het ook onmogelijk hem opnieuw langs te komen brengen vanaf Halfweg 1 (industrieterrein Spijkenisse op 10 minuten afstand). Enige mogelijkheid was zelf op gaan halen, want alternatief was weer een week moeten wachten. Dus na uitladen van de vakantie spullen, op weg naar Beenhakker. Daar bleek dat de telefoniste niet wist waar ze zelf werkte, want ze had ons naar nummer 6 gestuurd in plaats van naar nummer 16. Maar daar stond hij dan: een gloednieuwe (driewiel) fiets met drie versnellingen én in het rood. Jarno’s lievelingskleur. Natuurlijk moest hij daar even proef rijden, vonden wij wel eng, want hij ging zo hard! Toen kwam het grootste probleem, want hij paste niet in de auto en om er Jarno mee naar huis te laten fietsen, dat gaat nog veel te ver, dus … pappa mocht naar huis lopen met Jarno zijn fiets. Had ook wel weer voordelen, want Coby had intussen al veel opgeruimd in die drie kwartier lopen. Bij thuiskomst wilde Jarno al snel zijn fiets uitproberen en ook nu ging het ook best wel goed. Een paar rondjes om de garages gingen ook goed. Af en toe als hij stil stond en zijn trappers op een dood punt stonden, kreeg hij de fiets niet meer vooruit. Dan moest hij wel geholpen worden. Ook zitten zijn voeten vast met klittenband en zijn lichaam vast met een gordel en ook dit kan hij (nog) niet zelf los en vastmaken. Dat is wel jammer, maar hij vond het wel prachtig om weer te kunnen fietsen. Hierna kwam Amoa met Fabian spelen en Sandra Kleingeld ging met Jarno spelen. Dat hadden de jongens wel gemist natuurlijk. Fabian moest wel even tussendoor met Coby naar de kapper, maar hij kwam goud en zilver gespoten rug. Na het eten ging Jarno lekker dromen van zijn nieuwe fiets nadat wij hem op bed hadden gelegd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 februari 2007

Thermaalbad Arcen

Donderdag 22 februari 2007: Vanmiddag wilden we naar de film gaan, dus toen ik (Ron) naar de supermarkt ging voor wat croissantjes, gelijk even naar de receptie gegaan voor wat gegevens. Bleek dat Venlo geen bioscoop meer heeft en de bioscoop in Venray vandaag geen kinderfilms draait. Kindervakantie !!! Ze snappen er hier in Limburg echt niets van ! Als pleister op de wond zijn we toen maar gaan midgetgolven. Dat was ook leuk en de jongens deden goed mee. Het weer werkte ook goed mee, dus dat helpt ook wel. Na nog een snelle bak thee, zijn we toch maar naar het thermaalbad Arcen gegaan. Eerst zouden we niet gaan, maar omdat het naast ons park ligt en het water bij ons zo koud is, toch maar gegaan. Bij binnenkomst kreeg je een muntje dat in het complex gebruikt kon worden voor de kleding kasjes, kruiden baden, zonnekanon, eten, enzovoort. Er zit een chip in, die je bij de uitgang weer nodig hebt om af te rekenen. De baden zijn dus echt heerlijk warm, 35 tot 36°C. Je stapt er zo in. Ook verschillende buitenbaden, veel bubbeltjes en kruiden en zout. Maar Fabian vond het water niet lekker (om te drinken), er zat teveel “peper” in. De warme baden waren wel heerlijk, al waren er wel veel hang jongeren (ouderen). Bleek later dat daar een functie voor was, je moest namelijk aan een stang in het water staan, terwijl er een stevige straal water je lichaam masseerde. Na enige tijd ging er een beschaafd piepje, waarna je een plaats moest opschuiven. Op die plek was de straal water iets hoger, enzovoort. We hadden een toegangsbewijs gekocht van tweeënhalf uur (€ 10,50 per persoon) maar zo lang hielden de jongens niet vol zonder speeltoestellen. Gelukkig was er ook een ruimte om te zitten (en te eten), waar de jongens een spelletje UNO konden doen. Wij konden toen nog even snel een rondje Thermaal doen. Na tweeënhalf uur gingen we ons weer aankleden, maar daar ben je wel ongeveer 10 minuten mee bezig. Bleek dat dit hele dure minuten zijn, want we moesten vier keer € 1,50 bijbetalen. Ondanks dat, goed dat we het toch maar gedaan hebben. Daarna laat gaan eten en de jongens naar bed gebracht. Natuurlijk nu helemaal niets meer van hen gehoord. Trouwens wij zaten ’s avonds ook steeds bijna te slapen op de bank. Hoezo ontspannend?!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 februari 2007

Dagje Lommerbergen

Woensdag 21 februari 2007: Vandaag niet zo heel lang uitgeslapen, want we zouden naar Astrid, Peter en Laura gaan. Zij zijn óók op vakantie en zitten in een huisje van Landal; de Lommerbergen in Reuver. Zo`n 30 km verderop. Dus wij gaan daar even een dagje op visite. Om 10:45 waren we daar om gelijk een groot stuk Limburgse vlaai te krijgen. Jarno en Laura (en Fabian af en toe) gingen al snel een spelletje spelen. Toen onze buiken gevuld waren zijn we naar de CactusWereld gegaan. De Cactustuin was leuk om te zien, niet zo heel groot en met een lijstje met vragen erbij zodat de kinderen iets langer geïnteresseerd bleven. Bij terugkomst op het park zijn we naar een speeltuintje en een kinderboerderijtje gegaan. Fabian had echter even een klein ongelukje en kreeg zodoende een bruine broek met roze sokken van Laura aan. Hierna gingen we naar de plaza waar een voorstelling begon van Puk en Pelle. Vooral Jarno en Laura vonden het wel leuk. Al was het wel moeilijk om voor hen nog een goed plaatsje te vinden . Énórm druk daar zeg ! Fabian vond een speelhal veel leuker. Na de show gingen de kinderen nog even in een indoor speeltuin, terwijl wij aan een tafeltje nog een biertje e.d. namen. Na nog even gezellig napraten in hun huisje zijn wij een pannenkoekenhuis gaan opzoeken. Astrid, Peter en Laura hadden namelijk al gereserveerd bij de Argentijn in de Plaza van de Lommerbergen. Daar moet je ruim van tevoren reserveren, want het is daar wel “iets” drukker dan bij ons op Klein Vink. Wij gingen dus met het pontje, overvaren, naar Kessel, waar een pannenkoekenhuis zou zijn. Nou die was er ook. Je moest wel helemaal er achter parkeren, met Jarno aan de hand naar de voorkant gelopen , alwaar we toen zagen dat het gesloten was ! Óók weer (nog ) vanwege de c…………. Sh…, dus weer terug naar de auto, maar dat was toch nog vrij ver lopen, en toen begon het ook nog kéihard te regenen en te hagelen. Dus we waren zeik nat voor we in de auto zaten. Lekker dan. We zijn toen maar terug gereden naar Arcen, want daar is er ook één. Wel even er naar gebeld van te voren om niet wéér voor verrassingen ( en zonder eten) te komen staan ! We hebben in de auto een gids met pannenkoekenhuizen in Nederland. Heel handig hoor. Maar… we hebben daar dus genoten van een héérlijke hartige pannenkoek en als toetje natuurlijk ook nog ijs. Was een lekkere afsluiting van de gezellige dag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 februari 2007

Vlaai in Limburg

Dinsdag 20 februari 2007: Vanochtend vroeg (tijd niet meer bekend) moest Jarno weer plassen. Nadat we weer in dromenland waren, meldde hij dat hij moest poepen, oh jé. Daarom maar éérst een tabletje gegeven tegen misselijkheid . Wie weet helpt het. Bij terugkomst in bed gaf hij ook aan weer niet helemaal lekker te zijn, dus maar een tijdje rechtop gezeten in bed met een bakje. Gelukkig zakte het even later weer en wilde hij weer gaan slapen. Zodoende konden we dan toch nog een tijdje slapen totdat Fabian ons kwam halen omdat het computerspelletje niet wilde werken. Bij de koffie weer een lekkere vlaaipunt genomen, we zitten toch in Limburg ! Tegen 12:00 zijn we vertrokken naar Venlo waar we een soort winkel-/woonboulevard hadden gezien. Na een “neusel”bezoekje aan de Kwantum zijn we naar Kentucky Fried Chicken gegaan. Daar lekker gegeten en gespeeld, want er was ook een (heel rustig ) mini indoor speeltuintje. Hierna naar de supermarkt Tref, wat dus een heel complex bleek te zijn van verschillende ketens, onder andere de Schoenenreus, Blokker, Kruidvat, enzovoort. Hierna nog op zoek gegaan naar een kapper in Venlo Blerick voor Fabian, en wat denk je?? Dícht, vanwege……. de carnaval ! Toen maar weer terug naar ons huisje. Daar zijn we lekker pannenkoeken gaan eten met o.a. feesthagelslag en pret hagelslag. Ook Jarno at lekker mee. Daarna zijn we nog een spelletje gaan doen en was het alweer tijd om te douchen. De dagen gaan wel heel hard zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 februari 2007

“Lekker” zwemmen

Maandag 19 februari 2007: Vanochtend begonnen met naar het parkwinkeltje te gaan. Natuurlijk wel eerst gewassen en aangekleed hoor. Jarno was dit keer wel wakker gemaakt door Fabian met de vraag hoe laat het was en of hij er al uit mocht. Jarno wilde eigenlijk nog slapen en was boos op Fabian. Na het aankleden heeft Jarno weer zes hapjes witte boterham op met de feesthagelslag. De boslucht doet hem zeker wel érg goed ? Of is het omdat hij in zijn derde rustweek zit ? Oh ja, we waren inmiddels in het winkeltje, daar lukte het de jongens ons weer een cadeautje “af te troggelen”. Jarno een spel van Snappie de kleine krokodil en Fabian een opblaasbaar vliegtuig voor in het zwembad. Toen hebben wij ons zelf maar getrakteerd op een halve vlaai. Tussen de middag weer zes hapjes brood, dus een mooie ondergrond om te gaan zwemmen. Dat zijn we dan ook maar gaan doen. Er zijn twee baden, één rechthoekig en een kinderbad(je) met een mini glijbaantje. Echt warm was het water echter niet, dus (onder andere) Coby kreeg het al gauw heel koud en zat even later met een grote badhanddoek bij en tegen de verwarming met warme koffie . De jongens bleven natuurlijk wel doorgaan. Ze wilden een tijdje later zelfs nog een ijsje. Wij hielden het maar lekker bij warme koffie. Dat was beter. Nadat we hier uit gegaan zijn, zijn we nog naar Arcen gegaan om nog wat (vergeten te kopen ) vla te halen bij de supermarkt. Helaas, hij was al dicht. Carnaval. Daarom maar verder naar het volgende dorp……. dícht, álles dícht. In uiterste “wanhoop” dan maar naar Venlo, naar die grote C1000, die zal toch wel open zijn? Helaas, óók dícht. Die stomme carnaval hier !! Dus veel later én zònder vla weer terug naar “Klein Vink”. Daar hadden we hamlappen, die had Coby al van te voren gebraden en laten sudderen Máár …. hadden geen zin meer om nu nog aardappelen te gaan koken , dus daarom gingen Ron en de jongens tegen 19:00 uur naar de patatzaak op het park en je zal het niet geloven …… óók dicht ! Wegens ziekte om 19:00 uur gesloten ! Ja dat zal wel, zeker ook naar het carnaval ( geweest en nu een k…… !) Nu zaten we wel met gaar vlees en geen aardappelen of patat. We zijn daarom maar even in het naastgelegen restaurant gaan vragen waar we nog meer patat konden halen ? We hadden maar drie porties nodig . We konden wel patat krijgen, maar moesten dan wel aldáár gaan zitten en dat was nou net nìet de bedoeling. Bovendien zat Coby in het huisje te wachten en te wachten en dacht al van alles ….. Uiteindelijk, nadat een tweede er bij kwam, kregen we de patat van het restaurant. Dus na enige tijd gingen we vijf euro armer, maar mét patat naar ons huisje. Het smaakt wel extra lekker zo laat. Ook dit keer was het in de jongens slaapkamer direct stil toen ze op bed lagen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 februari 2007

Carnaval ?

Zondag 18 februari 2007: De jongens blijven uitslapen, tot wel 7:30 uur ! Fabian was lekker door blijven slapen, ondanks het soms roepen van Jarno vanwege sanitaire hulp en de piep van de pomp vannacht. Bij het ontbijt wilde Jarno óók wat hapjes brood ( !!!! ) met hagelslag met sterren erin, die we gisteren bij de C1000 hadden gekocht. Hij at er zelfs zes hapjes van op, was wel wittebrood ( wit wat eigenlijk bruin is dan ) zonder korst, maar toch! Op internet hadden we gezien dat er om 14:00 uur een carnavalsoptocht was in Venlo, dus waren wij op die tijd daar. We vonden op een plein een grote groep mensen die feest aan het vieren waren, inclusief één praalwagen, net alsof dit het eindpunt was en de optocht al voorbij was. En já hoor, de optocht wás al voorbij en de feestgangers verdwenen even later allemaal in cafés en wij bleven achter op het met confetti bezaaide plein. Een café is niet echt iets voor ons én we waren, als enige! , niet verkleed en geschminkt, dus zijn we maar teruggegaan naar Arcen. Wij zijn ons eigen carnaval gaan vieren in de indoor speeltuin(tje) van ons park “Klein Vink”. We namen daar nog wat te drinken en de jongens kregen een ijsje. Om 17:00 uur ging het speelgebeuren dicht en gingen ze over tot kinderdisco. Niet echt geliefd bij onze jongens, dus zijn we weer naar ons huisje gegaan. Daar zijn we spaghetti gaan klaarmaken en ook deze keer toen we de jongens op bed hadden was het gelijk stil, dus niet echt een probleem: de twee jongens op één kamer.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 februari 2007

Vakantie

Zaterdag 17 februari 2007: De eerste vakantiedag, dus dat werd proberen alles in de auto te krijgen. De rolstoel alleen neemt al aardig wat ruimte in beslag natuurlijk . Toch viel dit echter heel erg mee . ( Coby te weinig met haar gedachten bij het in pakken geweest ?? ) We hielden namelijk zelfs nog wat ruimte over ! De jongens stond ook nog een verrassing te wachten, want bij het instappen in de auto zagen zij de schermpjes van de DVD speler die Ron deze week had aangeschaft. Dat worden voor hen zo dus iets minder lange, twee uren rijden. Al met al reden we pas tegen 10:30 weg, best wel laat, want vòòr 12:30 moesten we in Venlo Blerick zijn, omdat we daar bij de Thuiszorg een infuus standaard ( nodig voor de sondevoedingspomp en voedingszak ) konden ophalen. Dat scheelt weer (lastige)bagage in de auto. We haalden het dus maar nét; 10 minuten voor sluitingstijd stapten we daar binnen. De infuus standaard moest bij de jongens op hun schoot, maar omdat we er toch bijna waren, was dat niet meer zó erg. Daarna door naar Klein Vink in Arcen . Bij aankomst hoefden we alleen nog maar te betalen. Dankzij de “Hart-in-Aktie “, actie van Desiree vorig jaar, konden we met het restant (van Texel ) dat daarvoor nog gebruiken. Hierna mochten we het huisje in. Huisje nummer 19, met twee slaapkamers (dus de jongens moeten bij elkaar op de kamer slapen), een douchecabine met zitje, een afwasmachine, dus aardig luxe . Bij het huisje hoort ook een bolder kar, dus dat is wel ideaal, want voor de jongens, en zeker voor Jarno is het veel te ver lopen naar bijvoorbeeld het zwembad of de supermarkt. Op het terras bij het huisje stond ook een schildpad met zand erin, dus Fabian waren we al gelijk kwijt. Nadat het meeste was in -en opgeruimd en we een bakje thee op hadden zijn we een supermarkt gaan opzoeken. Coby had nu namelijk niet zoveel boodschappen van thuis meegenomen .We kwamen uiteindelijk uit in Venlo bij een C1000. Daar het belangrijkste ingeslagen zoals bier, chips, chocolade, en oh ja, brood en melk enzovoort. Bij terugkomst zijn we het eten gaan bereiden; gebakken krieltjes met salade en voor de jongens aardbeien appelmoes die wel favoriet is bij hen. Na een tijdje zijn we de douchecabine gaan uit proberen. Dat werkt goed zolang je de deur dichthoudt, maar met kinderen die hulp nodig hebben moet de deur af en toe wel open natuurlijk. Maar de nattigheid in de badkamer viel gelukkig mee. Daarna gingen ze dus samen op één slaapkamer, maar na het neerleggen van de jongens hebben we niets meer gehoord. Helemaal stil.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 februari 2007

Weer was!

Vrijdag 16 februari 2007: In de vroege morgen was het wéér mis met Jarno, wel weer nadat hij naar de wc was geweest voor een grote boodschap en toen hij net terug was in bed, kwam er weer voeding terug. Ron stond hem terzijde. Voordat Ron naar zijn werk (cursus in Utrecht) ging, heeft Coby hem niet meer gesproken, maar ze had wel weer de nare geluiden gehoord en later het gebruikte bekkentje zien staan. Coby kon vanmorgen niet zo best op gang komen en toen ging om tien uur de deurbel. Het was Desiree die “zomaar” even koffie kwam drinken. Coby had de jongens nog niet eens uit de pyjama ! Oeps ! Maar ze kwam én een fijne vakantie wensen én Coby even verwennen met een gevulde stoffen beautycase én …… wat lieve, steunende, begripvolle praat omtrent Jarno en onze zorgen, van nu al één jaar lang, enzovoort. Hartverwarmend ! Nadat zij (en Sil) weer weg waren begon de telefoon bijna onophoudelijk te gaan. En zo draaide deze ochtend wel, en het klaar leggen en inpakken stagneerde behoorlijk. Laat in de ochtend sprak ze ook nog met Ron en hoorde dat Jarno niet alleen in het bekkentje had gespuugd! Bleek dus dat zijn dekbed en beddengoed ook vuil geworden waren . Wederom: oeps! Dat betekende dus nog extra was zo kort voor vertrek . Vanmiddag moest Coby ook nog met Jarno naar het Rijndam. Vanwege een zogeheten terugkom afspraak met de revalidatie arts; dokter A. ter Steeg. Is gebruikelijk na …… weken ontslag. Ze moesten er om 13:30 uur zijn. Fabian hoefde niet mee, Coby had gevraagd of hij bij Amanda (en kids) mocht dan. Wel zo fijn, óók voor Fabian . Coby kon wel gelijk de kleinere rollator terug inleveren. Dokter ter Steeg vroeg Jarno (en Coby) hoe het nu met hem ging en beoordeelde ook nog even de spierkracht in zijn voeten en benen. Er werd afgesproken om geruime tijd na beëindiging van de chemotherapie weer bij haar terug te komen (ergens in juni). Aansluitend op de afspraak bij haar was hij ook nog bij de muziek therapeute Inger ingepland, omdat zijn, deels zelf verzonnen en gecomponeerde, bandje nog afgemaakt moest worden. Een grappig liedje, een liedje over het prikken en een liedje over zitten in een zilvergrijze Porsche. Dit allemaal om zijn emoties een plekje te geven. Echter …… de muziek therapeute was er (nog) niet! Een tijd zitten wachten in de huiskamer, waar ze wel zo af en toe een oude bekende zagen en spraken, maar het wachten duurde en duurde …… totdat tegen 15:00 uur dan toch Inger kwam. Bleek dat zij verzuimd had op haar planning te kijken ! Lekker slim ! En Coby zat natuurlijk toch al op hete kolen gezien de inpak drukte die nog op haar wachtte. Pffff…… Uiteindelijk waren ze dus pas circa 17:00 uur weer thuis. Fabian eerst weer opgehaald bij Amanda . Die had natuurlijk wel weer een fijne middag gehad ( binnen en buiten ) bij en met Nick. Ron kwam om 18:30 uur thuis vanuit Utrecht. Na het eten van pizza en de jongens op bed leggen zijn we dus hard(er) aan de slag gegaan met de spullen inpakken en dergelijke. Het is wel héél erg last-minute hoor !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 februari 2007

Babette en Thomas hier spelen

Donderdag 15 februari 2007: Coby bracht vanmorgen eerst alleen Jarno naar school. Nou ja, Fabian moet wel mee, mag natuurlijk niet alleen thuis blijven dan. Hij moest namelijk om 9:30 weer naar logopedie. Voordat Coby en Fabian daar naar toe gingen, arriveerde Janneke. Zij kwam ons weer tegemoet in het huishoudelijk werk. Nu nog éxtra fijn, namelijk in verband met het plotsklaps op vakantie gaan. Vanmiddag moest Coby zodoende ook de bieb boeken nog gaan terug brengen én voor Jarno een nieuwe zwembroek gaan zoeken en kopen. Zijn vorige is helemaal versleten in Rijndam. Kortom, druk, druk, druk. Om kwart over drie, na schooltijd mocht hij bij zijn klasgenootje Babette spelen en Fabian mocht vriendje Thomas mee nemen. Terwijl zij speelden ging Coby starten met de vakantie benodigdheden pakken. Ron was vandaag in Utrecht, hij moest namelijk nog twee (in december ) gemiste cursusdagen inhalen en was om 18.30 uur thuis . Zodoende met z’n allen later gegeten als gebruikelijk, maar omdat de jongens vanaf morgen al vakantie hebben, was dat nu niet zo erg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 februari 2007

Valentijnsdag

Woensdag 14 februari 2007: Vandaag Valentijnsdag en dat merkte Coby al gelijk na het opstaan, want op de wasmachine stond een fles lekkere drank met een kaart erbij waarop stond dat we de komende week op vakantie gaan naar een bungalowpark in Noord Limburg. Ik (Ron) had namelijk een vakantie geboekt naar bungalowpark Klein Vink van Roompot. Dit was dus wel een grote verrassing voor haar en de jongens want óók die wisten van niks. Dit keer waren zij niet in het complot betrokken. Om 8:00 nog een verrassing, want er werd aan de deur gebeld. Bij opendoen bleek er een vaasje met bloemen te staan voor Jarno. Zijn eigen onbekende Valentijn, want we zijn er nog niet helemaal uit van wie het afkomstig is ! De jongens mochten vandaag verkleed naar school in verband met het carnaval. Jarno ging als Piraat en Fabian als politieagent. Fabian kreeg ook nog een snor en wenkbrauwboog geschminkt en Jarno een stoppelbaard. Ze zagen er dus heel leuk uit. De schooldag was dit keer ook geen les, maar allemaal leuke activiteiten zoals sjoelen, kleuren, enzovoort. Intussen kreeg Coby visite van Astrid waar ze ook nog mooie tulpen van kreeg. Natuurlijk wist Astrid niets van onze (geplande) vakantie, mar toch een lief gebaar . Ook de firma Vivisol (van de sondevoeding) kwam nog langs met een grote bestelling. Dit keer vrijwel helemaal goed. Toen de jongens uit school kwamen namen ze nog veel ( Valentijn-)knutselwerkjes mee van school voor ons. Leuk hoor. Na het middageten moest Fabian weer naar gym en toen ze terug kwamen, kwam Gerben (klasgenootje) spelen met Jarno. Om 1600 uur kwamen de buren Bussink ook nog met een onverwacht lief gebaar voor ons, namelijk een mooi planten mandje, een verzameling lekkere biertjes en voor de jongens een handvol met Cars stickers. Voor wie de biertjes zijn en voor wie het plantje dat hoef ik natuurlijk niet te vertellen. Dat is wel duidelijk. Nadat ik ook weer thuis kwam, ben ik nog met Pancho naar de dierenarts gegaan. Hij geeft namelijk , de laatste tijd, bijna dagelijks over en dat baart ook weer extra zorgen. We weten wel dat zijn nieren steeds slechter worden, maar je probeert natuurlijk wel alles voor hem. Hij kreeg daar een infuus en een drankje mee voor tegen de misselijkheid. Via zijn oor werd er nog bloed geprikt waaruit bleek dat zijn nieren weer achteruitgegaan waren ( ureum gehalte ), maar we hopen het in ieder geval tot na onze vakantie nu weer onder controle te hebben. Na het eten zijn Fabian en ik nog even de buren gaan bedanken voor hun kadootjes en gelijk gaan vragen voor de opvang van onze katten als we in Limburg zitten. Gelukkig wilden ze dat wel doen, anders hadden we ze mee moeten nemen het zwemparadijs in en of ze dat lekker vinden …? Daarna was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 februari 2007

Fabian naar oogarts

Dinsdag 13 februari 2007: Ook vandaag weer wat op het programma. Fabian moet naar de oogarts in het Ruwaard van Putten ziekenhuis. Vanmorgen werd Jarno door Ron naar school gebracht en om 9:30 waren we bij de oog poli met Fabian. Natuurlijk eerst een tijd moeten wachten voordat hij aan de beurt was. Fabian kreeg toen onder andere een test met een uitgeknipte “W” (of M, of E, of 3 afhankelijk hoe je hem hield). Op een deur werd daarna deze letter geprojecteerd, waarna Fabian die letter op dezelfde manier moest houden , zoals -ie `m dus op de deur zag staan . Dit ging hem wel goed af, al maakte hij wel wat meer foutjes bij zijn linkeroog. Daarna kreeg hij oogdruppels in die 10 minuten moesten inwerken. Dus weer terug naar de wachtkamer . Ook dit werd langer, want het duurde wel 20 minuten. Daarna opnieuw oogdruppels en moesten we weer nog een half uur wachten. Daarom maar eerst in het restaurant een bakkie koffie gedronken met wat lekkers erbij. Daarna werden de ogen van Fabian nog gemeten met een apparaat, daarna weer terug in de wachtkamer. Als laatste moesten we nog naar een andere oogarts die Fabian’s ogen bekeek met een loepje. Conclusie: Fabian heeft wel aanleg voor een bril, hij zit nu een beetje tegen de grens aan . Maar nu nog niet direct nodig om een bril aan te laten meten. Het werd geadviseerd om over een half jaar opnieuw te laten controleren. Al met al waren we pas 11:30 het ziekenhuis uit. Voor Jarno niet zo’n probleem, want hij was uitgenodigd om tussen de middag bij Amy te eten. Ron is hierna weer naar zijn werk gegaan, want hij had nog overleg deze middag. Fabian is ‘s middags wel weer gewoon naar school gegaan. Na schooltijd is Amy meegekomen met Jarno om hier te spelen. De macaroni tijdens het avondeten vond Jarno ook wel lekker, want hij is viste precies alle stukjes spek en hamblokjes ertussen uit. Nou ja, hij kreeg in ieder geval weer wat binnen. Daarna nog lekker gebadderd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 februari 2007

Werkstoel geleverd

Maandag 12 februari 2007: En wederom stond er wat genoteerd op de kalender . Vanmorgen zou de meneer van Comforza (weer) komen . Om de andere rollator te leveren en een “werk” stoeltje voor thuis. Aangezien we het zonde vinden om Jarno thuis te laten wachten totdat die man zou komen (en Jarno zo graag naar school gaat en het zonde is om hem hiervoor te laten verzuimen), onlangs telefonisch al gevraagd of hij met deze artikelen naar school wilde/kon komen dan. Dat was geen probleem. Jarno kon dan gewoon even uit de klas worden gehaald voor de passing. Coby had ook doorgegeven dat de kinderen wel tussen tien en elf gymles hadden en dan dus niet in de school zelf zijn. Coby zou dan toch ook gebeld worden , zodat ze op school dan bij de passing/levering kon komen. Máár…….. om 11.15 uur nog niks gehoord , dus heeft ze zelf maar weer even contact opgenomen met Comforza. Een tussenpersoon meldde dat Erwin inderdaad nog niet was geweest. Nog geen tijd gehad.  Bovendien was Jarno zo`n anderhalve week geleden door buurmeisje Amber met een lief briefje uitgenodigd om tussen de middag bij háár te komen (eten). En natuurlijk is Jarno daar voor in en had hij de uitnodiging geaccepteerd.
Maar toen werd Coby dus gebeld door hr. Erwin of hij om ca. 12.40 uur bij ons thuis kon komen voor de levering/passing ? Een andere tijd redde hij écht niet ! Bla, bla, bla. Dus ……… Coby Jarno rond die tijd maar gaan ophalen bij de buurtjes Veltman. Jarno had wel een paar stukjes tosti gegeten !
Echt wel jammer voor de kinderen dat hij ineens weer weg moest natuurlijk. Vandaag ging Fabian trouwens voor de állereerste keer overblijven tussen de middag ! Voorgaande maanden stond hij daar nog niet positief tegenover , maar zo langzaamaan is hij er naar toe gegroeid en wellicht ook wat nieuwsgierig geworden? En zodoende wilde hij het vandaag wel gaan proberen. Dat kwam achteraf nu ook wel handig uit. Maar ……..Erwin had dus de (al in ………er in Rijndam bestelde) rollator bij zich. Eén met een knal oranje buizenstelsel en een slagje groter. Die passing en uitleg was wel redelijk snel gebeurd. Toen had hij twee stoeltjes bij zich. Een van stof (rood/blauwen zelfs elektrisch verstelbaar) en één van een soort kunstleder, oker/zwart. Na proef zitten en passen koos Jarno voor die laatste, die zat het lekkerste. Ook deze heeft een fors buizenstelsel/frame en wieltjes eronder. Er kan eventueel ook een (werk-) blad aan vast. Want als de stoel wat hoger staat kan Jarno niet meer onder onze eettafel ermee. Jarno was er zelfs nog aardig “groos” mee, maar mama (is en blijft een tobberd hè) moest toch wel even slikken hoor. Is toch wel weer wat, zo`n speciaal, aangepast stoeltje in de woonkamer te zien/hebben. En moet dan bovendien ook weer terugdenken aan het werk destijds in het verpleegtehuis . Sommigen zullen dit begrijpen ? Anderen zullen misschien denken: doe niet zo moeilijk.
Al met al moest Coby Jarno nu toch zelf naar school brengen. Buurvrouw Sheila was en haar dochters waren natuurlijk allang weg. Coby kon wel gelijk het inklappen én in de kofferbak krijgen van déze rollator uitproberen. Nou, aangezien hij een slagje groter is past hij (zoals Coby al vermoedde ) maar nét in de kofferbak.
Uiteindelijk liep hij dus pas om 13.45 uur je school weer binnen. En hij mocht hem van juf Judith gelijk showen aan zijn klasgenootjes. Jarno wel wat verlegen , maar toch nog enigszins trots. Menigeen kan er nog wat van opsteken hóe hij alles oppakt ! Papa en mama hebben hier wel ontzag en bewondering voor hoor ! Maar voor ons is dit wel een “rare” tijd, bìjna een jaar geleden begon alle vreselijk ellende en we zijn opnieuw wel weer “wat” aangeslagen. Het valt eigenlijk niet zo goed te verwoorden. Natuurlijk zijn we blij dat we je nog hebben , maar we weten ook zo goed hoe je wás en wat je kón en zou gaan kunnen en we hebben nu immers dagelijks te maken met (je) beperkingen.
Afijn…. toen Ron thuiskwam en Jarno zo zag zitten in dat werkstoeltje (ook nog net dat blad erop , omdat hij zat te kleuren ) had ook hij wel zo`n beetje dezelfde gemengde gevoelens als Coby bij dit tafereel. Écht wel wennen dus voor ons. Fabian had het overblijven probleemloos ervaren. Zijn favoriete klasgenootje, Sven, was er ook, dus ze hadden het samen gezellig gehad/gemaakt.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 februari 2007

Pancho ziek?

Zondag 11 februari 2007: Dit keer niet Jarno die ‘s nachts moest overgeven, ook niet Fabian, maar Pancho! Alsof ze het met z’n allen afspreken om die taak te verdelen. Dus ‘s nachts de vloerbedekking en de badkamer gesopt. Lekker hoor. Verder genoten van een rustige zondag . Nou ja…….. wel wassen, strijken , klusjes enzo . Maar ja , dat moet nou eenmaal ook gebeuren. Fabian geen last meer van zijn buik

Categorie Geen categorie | Reaageer

10 februari 2007

Cadeaubonnen

Zaterdag 10 februari 2007: Natuurlijk wat rustiger gedaan met opstaan. Na het middageten zijn we naar Hoogvliet gegaan en daar in wat speelgoedwinkels gekeken, want de jongens hadden nog wat cadeaubonnen. ( wie wat bewaard heeft wat ! )De jongens wilden heel de winkel wel leegkopen, maar daar hadden ze niet genoeg cadeaubonnen voor, dus zonder iets er weer uit. Daarna nog doorgereden naar Vlaardingen, waar we ook nog een aantal winkels hebben bekeken. Nog een lekker bakje koffie en thee genomen bij de Hema en nadat we bij de Albert Heijn nog de laatste boodschappen hadden gehaald zijn we weer terug naar Spijkenisse gegaan.  Fabian at `s avonds nog steeds minder als gebruikelijk en klaagde over zijn buik .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 februari 2007

Invalidenparkeerkaart

Vrijdag 9 februari 2007: Toen de jongens op school zaten is Coby naar het stadhuis gefietst om de gehandicapten parkeerkaart op te halen. Eerst natuurlijk een tijd moeten wachten op haar beurt.  Keurig de papieren en legitimatie bij zich. Eenmaal aan de beurt moest de baliemedewerkster eens goed kijken , nadenken én………navragen bij een collega.  Het bleek dat het niet voldoende was als alleen de moeder tekende ! Coby kreeg de parkeerkaart dus nìet mee ! Jarno moest zélf zijn handtekening erop zetten .  Grrrrr…… verd…..   !!!  Bovendien zijn de openingstijden natuurlijk niet echt handig gezien de schooltijden . Dus……………toen Coby beide jongens om ca. 11.52 uur in de auto had , als een speer door geraced naar het stadhuis , want om 12.00 uur zou die balie dicht gaan .  Pffff……….. nét gehaald . En nadat Jarno met een speciale pen zijn voornaam erop had gezet konden we mét gehandicaptenparkeerkaart naar huis.  De lunch- (en rustpauze ) was dus al aardig ingekort op deze manier . Want om úiterlijk 12.50 uur moeten ze wel weer klaar staan om de auto in te gaan . Na schooltijd mocht Fabian bij klasgenootje Tristan spelen, maar hij deed zo moeilijk, wilde alleen als hij zijn eigen Thomas trein mee had, die natuurlijk nog thuis lag. Uiteindelijk is toen Tristan dat voorstelde, Jarno met hem meegegaan en Fabian gewoon naar huis. Tristan en Jarno hebben nog samen bij juf Ilona gezeten , dus die kennen elkaar .   Om een uur of vier belde Nick :  “Komt Fabian met mij buiten spelen ?”  Dus toen was de lucht weer helemaal geklaard natuurlijk . Vanavond hadden we (onder andere) gebakken aardappeltjes, die er normaal bij Fabian altijd goed in gaan. Dit keer waren de rollen omgedraaid en at Jarno er lekkerder van en Fabian at maar minimaal. Zou hij wat krijgen?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 februari 2007

Weeralarm

Donderdag 8 februari 2007: Eerst Jarno naar school gebracht en om 9:30 uur zat Fabian weer bij de logopediste. Gelukkig voelt hij zich er erg goed op zijn gemak en kletste er lekker op los zodat zij een goede inschatting kan maken van hoe en wat. Vandaag was er een Weeralarm gegeven in verband met verwachte  (gróte ) sneeuwval. Toen Fabian klaar was met logopedie vielen de eerste witte vlokken hoor. Dat vond hij, evenals vele kinderen, natuurlijk geweldig. Helaas moest hij toch gewoon naar school. Ron werd bij KPN ook naar huis gestuurd vanwege het Weeralarm. In verband met mogelijke vervoersproblemen mocht iedereen thuis gaan werken. Zodoende was hij om 12:45 thuis. Toen natuurlijk wel even van de gelegenheid gebruik gemaakt , namelijk sámen de jongens naar school gebracht !  Zo kon de één met papa naar het hoofdgebouw en de ander met mama naar de dependance .  Dat was wel even heerlijk zo .  Na school moesten er natuurlijk even wat sneeuwballen gegooid worden . Ook buurman Frank die langskwam moest het natuurlijk ontgelden. Toen Jarno het te koud kreeg zijn we binnen de warmte weer op gaan zoeken. Fabian bleef nog even buiten spelen met Nick. Even later belde (klasgenootje) Sandra Kleingeld op of ze met Jarno mocht komen spelen. Natuurlijk mocht dat. Ze nam ook nog het spel Galgje mee dat ze samen met Jarno heeft gespeeld. Nadat ook Nick en Fabian het te koud kregen zijn die ook nog binnen komen spelen. De sneeuw was intussen alweer aan het smelten, dus te weinig tijd gehad een sneeuwpop te maken en of dat dit jaar nog komt….??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 februari 2007

Gesprek met Directzorg

Woensdag 7 februari 2007: Ron mocht van zijn baas vandaag thuis werken, omdat we vandaag om 9:30 twee zorgmanagers van DirectZorg thuis kregen was dit ook wel heel handig. De mevrouw van stichting MEE die we onlangs gesproken hadden, had ons ingelicht en geadviseerd en op de hoogte gebracht van DirectZorg. Dit is een organisatie  , die gehuisvest is in Brielle , en zorg verleend aan gezinnen met een indicatie hiervoor. Deze twee dames (zorgmanagers) kwamen dus voor een oriënterend oftewel een intakegesprek. Het is best een heel ingewikkeld gebeuren hoor dat PGB (persoonsgebonden budget). Maar door middel van dit budget hebben we straks de mogelijkheid om (bijvoorbeeld van DirectZorg) een zorgverleenster te laten bijspringen. Bijvoorbeeld één keer in de week voor een aantal uurtjes. Wij bepalen zelf de dag en de tijd waarop de zorg verleend dient te worden. We denken bijvoorbeeld aan woensdagmiddag en dat ze dan activiteiten met Jarno doet. Deze dames zeiden al iemand op het oog te hebben, ( ze hadden nl. vooraf ook al info via MEE gekregen omtrend ons )  maar voor dat we haar “in dienst” nemen komt er eerst een kennismaking. Het moet natuurlijk van beide kanten goed voelen. In ieder geval ziet de cliënt zoveel mogelijk dezelfde medewerkster, verzekerden ze ons . En dat is voor Jarno (én ons) natuurlijk wel heel gewenst. Zo kan er dan een zekere band ( en vertrouwen ) opgebouwd worden. Het klonk allemaal wel goed en vertrouwd, maar er zijn nog geen definitieve afspraken gemaakt. Maar we denken wel met deze organisatie in zee te gaan. We hadden in elk geval weer genoeg om over na te denken !  ’s Middags toen Fabian uit gym kwam, zijn Coby, Jarno en Fabian met z’n drietjes naar Janneke gegaan. Ook omdat Vincent nog steeds cadeautjes voor zijn verjaardag (1 december !) tegoed had. Hoezo hebben we het druk ?!  Ron kon verder zo in alle rust zijn KPN werk thuis doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 februari 2007

Fabian bij Jason spelen

Dinsdag 6 februari 2007: Om 6:15 uur zat Jarno al op de wc. Ron die zich aan het wassen en aankleden was, zag hem over zijn buik wrijven en pakte gauw een emmertje en dat was dus net op tijd. Er kwam weer een hoop voeding terug. Een poosje later gaat het dan wel weer en is hij dus ook gewoon weer naar school gegaan. ‘s Middags na school ging Fabian voor het eerst bij klasgenootje Jason spelen en bij Jarno kwam klasgenootje Desiree spelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 februari 2007

Jarno erg moe

Maandag 5 februari 2002: Om 6:45 uur was Jarno weer uit bed gegaan om naar de wc te gaan. Maar hij was weer terug gegaan in zijn bed en was niet zoals gebruikelijk tv gaan kijken, maar dus weer gaan slapen. Coby ging hem om 7:45 roepen /wakker maken. Echter……. na tanden poetsen en gezicht wassen gaf hij aan nog zo héél erg moe te zijn, wat ze ook wel aan hem merkte en zag hoor. Zodoende is hij weer naar bed gegaan en heeft Coby naar school gebeld dat hij in elk geval vanochtend niet zou komen. De rest van de ochtend heeft hij dus lekker geluierd, deels in bed, deels op de bank. En ‘s middags was hij weer fit genoeg en gemotiveerd om naar school te gaan!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 februari 2007

De dinosaurussen expositie

Zondag 4 februari 2007: Wat al een hele tijd in de planning stond, nu eindelijk gaan doen. Naar de dinosaurussen expositie in de kunsthal in Rotterdam. Al vele malen waren we er langs gelopen als we met Jarno vanaf Rijndam naar Sofia liepen. Nu dus eindelijk naar binnen gegaan. Ook Damian en zijn ouders wilden hier naar toe, dus om 13:00 uur zijn we met z’n allen met de metro op weg gegaan. De kortingsbon uit het AD., die we via de buren hadden bemachtigd, bleek inmiddels al niet meer geldig. Jammer! Er waren wel 10 levensechte, bewegende dinosaurussen te zien. Sommige ook met oer geluiden. Die hele grote vond Fabian wel erg spannend (een beetje eng dus). Maar aan het eind was ook een hele grote zandbak, waar de kinderen als een ware paleontoloog aan de slag konden met een kwast om een soort van fossielen bloot te leggen. Nou, dát vond Fabian super leuk! Bij binnenkomst kregen de kinderen een Dino paspoort met vragen en wetenswaardigheden. De antwoorden moesten dan bedacht en opgezocht worden. Nou, dat vond Jarno wel heel boeiend en ging dáár dus mee aan de slag. Het was dus wel een geslaagde middag. We waren tegen 16:45 uur weer thuis. En toen we lekker wat zaten te drinken met z’n allen, besloten we om eten bij de Chinees te halen. Dat werd dus een lekkere en gezellige afsluiting. Zodoende kwamen de jongens wel later op bed te liggen wat met de maandag (schooldag) mogelijk wel nadelige gevolgen kan hebben, met name voor Jarno dan? Maar ja, wij en de jongens kunnen wel terugkijken op iets leuks hoor!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 februari 2007

IJsje eten bij McDonald’s

Zaterdag 3 februari 2007: Ook vandaag weinig bijzonderheden (gelukkig). ‘s Middags naar Alexandrium geweest en daar nog een ijsje gegeten bij McDonald’s.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 februari 2007

Shyamal en Rainier spelen bij de jongens

Vrijdag 2 februari 2007: Een dagje zonder bijzonderheden. Vanmiddag na school kwam Shyamal mee en Fabian had voor het eerst een jongen uit zijn groep; Rainier. Op een gegeven moment zijn die twee buiten gaan spelen en prompt was Fabian Nick gaan ophalen!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 februari 2007

Goedkeuring Gemeente Spijkenisse

Donderdag 1 februari: En wéér was het mis in de vroege ochtend. Verd…..! Ron ging iets later naar zijn werk en bracht Jarno naar school. Coby ging rond 9:30 uur met Fabian naar logopedie, hij ging dus daarna naar school. Vandaag kregen we bericht van de gemeente Spijkenisse, dat ze besloten hebben een gehandicapten parkeerkaart toe te kennen ten behoeve van Jarno (voor één jaar). De leges hiervan zijn € 57,71 ongeacht of het goed of afgekeurd wordt. Dus we zijn dat geld in elk geval niet voor niks kwijt dan! Ook hebben ze ermee ingestemd een rolstoel en driewieler toe te kennen. Die worden in bruikleen gegeven. Deze zouden een maand na de datum van de verzonden brief geleverd moeten worden. Dus misschien eind februari in orde?? Fabian nog tussen de middag bij Sven gaan eten, dus dat was leuk voor hem. Vanmiddag na schooltijd hebben de jongens samen gespeeld (én met mama).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

31 januari 2007

Stoere Jarno

Woensdag 31 januari 2007: Tussen 6:00 en 6:30 was hij weer aan het overgeven. Helaas weer een flinke hoeveelheid eruit. Later gaat het dan wel weer en hij is weer gewoon naar school gegaan. Op woensdag gaan ze onder andere gymmen in de sportschool. Toen de jongens uit school kwamen had Coby een stapeltje pannenkoeken gebakken. Hij heeft er weer wat van meegegeten. Een halve en die moest met drie verschillende dingen belegd worden maar zo leek het gelijk meer. Maar wel leuk dat hij ook at, want bijna alle middagen wil hij nog helemaal niks eten en zit dan op de bank terwijl Coby en Fabian aan het eten zijn. Om 14:45 zijn we weer naar Rotterdam gereden. Ron was er ook bij, die had wat verlof opgenomen. Er was verder niemand meer op de Onco-poli (zelfs geen verpleegkundigen te zien!). Er was dus net een koffie en theepauze, maar na verloop van tijd werden we toch opgehaald voor zijn Vincristine prik. Hij onderging het wederom heel dapper en stoer, net als vorige week. Uit het troost mandje koos hij voor een Thunderbirds kleurboek. En dit was dan weer even de laatste prik. Nu gaan de drie woensdagen Chemo-af weer in. Lekkerrrr. En dan mag hij weer beginnen op Coby’s verjaardag! Na het verlaten van het Sophia zijn we nog eventjes de stad ingegaan. Eventjes neuzen bij V&D en zo. En om 18:00 uur thuis en toen hadden we niet zoveel zin om nog aardappelen, vlees en groenten te gaan bereiden en is Ron naar de patatzaak gereden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 januari 2007

Thee drinken bij Familie Noordermeer

Dinsdag 30 januari 2007: Ron moest al heel vroeg beginnen. Hij moest om 6:00 in de centrale in Portugal starten. Dat levert dan wel wat extra tijd op om op te nemen voor bijvoorbeeld morgen. Afgelopen weekend kreeg Jarno een uitnodiging om vanmiddag naar school bij Amy te komen spelen. Coby (en Fabian) mochten ook meekomen voor een bakkie en een kletspraatje. Nu werd Coby vanmorgen weer gebeld dat die meneer van gisteren vanmiddag opnieuw wilde komen, maar nu dan wel met een goede maat stoel. Dus na rijp beraad en wikken en wegen deze toch maar door laten gaan. Des te eerder heeft hij die stoel op school. Marinka (de mama van Amy en Louana) nam Fabian van school alvast mee en Coby en Jarno gingen dus eerst nog naar huis. Hij was keurig op tijd en inderdaad nu met de juiste maat stoel. Nog wat maten opgenomen van zijn benen en dergelijke en dan wordt er één (met róde bekleding) besteld of er wordt er één geleverd uit de depot. Zou met een aantal weken in orde moeten komen. We zijn benieuwd. Tegen 16:00 uur waren ze bij Amy (en familie), dus dat viel nog mee. Zo hadden ze toch nog tijd genoeg om te spelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 januari 2007

Passen van een stoel

Maandag 29 januari 2007: Vandaag weer ‘s morgens en ‘s middags naar schoolgaan. En na schooltijd stond er weer iemand voor de deur. Hij kwam voor een passing voor de stoel voor op school. Maar ….. hij had een te grote bij zich, dus die passing was al gauw klaar. Wel een behoorlijke misser, want hij had van tevoren gegevens (van de ergotherapeuten van Rijndam) over Jarno gekregen. Hierna is hij met Mariska gaan spelen, want die was na school met hem meegekomen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 januari 2007

Weer was

Zondag 28 januari 2007: Ook deze ochtend kwam er weer een grote plons sondevoeding uit. Ach, ach, wat is hij dan even beroerd. En wederom moest het overtrek weer in de wasmachine. Ook later op de dag zei hij dat het niet zo lekker voelde in zijn buik. Dus nog maar wat extra anti misselijkheid medicatie gegeven. Aan het eind van de middag was hij op zolder aan het computeren en maakte hij een verkeerde manoeuvre. Hij had een pijnlijke enkel en een dikke lip. Ron was op dat moment wel bij hem maar kon het niet op tijd voorkomen. En door zo’n voorval is hij dan wel weer even van slag.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 januari 2007

Schutting maken

Zaterdag 27 januari 2007: In de vroege ochtend heeft hij moeten overgeven. Helaas spuugde hij ook nog deels naast het bakje, dus het dekbed overtrek moest ook in de was. Ron ging weer werken in de tuin (schutting repareren). Vanmiddag wilde Jarno graag met iemand spelen, hij heeft er een aantal gebeld. Uiteindelijk kon Desiree (uit zijn klas) wel komen. Het was toen al 16:00 uur. Kort daarna kwam toch ook Geeske nog aan, dus hebben ze met z’n drieën het één en ander gedaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 januari 2007

Damian zijn griezelfeestje

Vrijdag 26 januari 2007: Vanmorgen toen Coby bij school parkeerde en ze allemaal net uit de auto waren, kwam juf Loes (zij leert voor klasse assistente) aanlopen en sprak Coby aan. Coby zei tegen Jarno en Fabian: ”loop maar vast vooruit”. Maar ja, dat kletsen duurde … (een vijftal?) minuten. En toen Coby in de hal op school arriveerde, was Jarno heel erg aan het huilen! Hij vond dat Coby veel te lang was blijven praten. Tja … ‘s Middags na school ging hij naar het verjaardagsfeestje van Damian. Ze hielden een “griezelfeestje”, waarbij ze onder andere als spookje verkleed een speurtocht hadden in de apen speeltuin vlakbij Damian’s huis. Binnenshuis waren ook nog “enge” dingen te doen. Om 18:30 mocht hij opgehaald worden. Het was allemaal goed gegaan. Maar één keer had hij even afgehaakt omdat hij het wat te druk vond en had Marleen even iets met hem apart gedaan (hij moest een verstopte, tikkende wekker opzoeken), al met al heeft hij erg genoten en hij kwam moe (en daardoor erg bleek) en heel voldaan thuis! Fabian was om 1600 uur naar Nick gegaan, dus het was wel een poosje heel stil in huis hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 januari 2007

Fabian naar logopedie

Donderdag 25 januari 2007: Ik (Ron) had wat uurtjes opgenomen en bracht Jarno naar school. Fabian niet, want om 9:30 uur moesten we met hem bij de logopediste zijn (mevrouw Northoorn). Onlangs was er op school een logopedische screening geweest en zodoende … Vanmorgen bleek het voornamelijk om een intake gesprek te gaan. Ze ging nu nog niet echt aan de slag met hem. Dat gebeurt volgende week dan. Hierna ging Ron naar zijn werk en Coby bracht Fabian naar school.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 januari 2007

Jarno weer naar Sophia

Woensdag 24 januari 2007: Vanmorgen dus beiden naar school gebracht. Voorruit van de auto met folie ingepakt dus dat scheelde krab werk in de vroege ochtend. Fabian had er éxtra veel zin in , want vandaag kwam zijn vriendje Nick voor zijn allereerste wenochtend in groep 1. Dikke mik !

Coby had gistermiddag de verwijsbrief opgehaald bij de huisarts . dus kon gaan bellen naar het Ruwaard v. Putten ziekenhuis. Op 13 februari mag Fabian bij de oogarts komen. Weer een afspraak erbij in onze agenda. Fabian werd vanmiddag door Coby naar zijn gym-driekwartiertje gebracht. En om 14 uur weer opgehaald. In de tussentijd was Ron naar huis gekomen . En die is rond half drie met Jarno én Fabian naar het Sophia gereden. Want Jarno moest weer op de Oncologie poli komen voor zijn chemo “shot”. Bij aankomst wilde de jongens natuurlijk gelijk achter de Playstation, maar dat was maar even, want Jarno werd al voor de prik geroepen. Bleek dat dit niet de prik voor de chemo was, maar hij moest ook weer een vinger prik. Zijn bloedwaarden waren helemaal goed, dus na een tijdje mocht hij voor zijn echte en vervelender prik. Fabian zou in de wachtruimte blijven achter de Playstation, maar toen het eenmaal zover was wilde hij toch mee. Hij ging toen in de behandelkamer met ander speelgoed spelen wat daar lag. Toen we daar zaten te wachten, kwam de moeder van Ivo langs. Het bleek dat Ivo op de poli, (dagbehandeling )behandeld werd, omdat  zijn gehoor dus wel té veel achteruit gegaan was kreeg hij nu een andere chemo stof die veel sneller in mag lopen.  De prik zelf ging goed bij Jarno en even later mocht hij wat uitzoeken uit de cadeautjes doos en ondanks dat Fabian geen prik had gehad mocht ook hij wat uitzoeken. Dat vond hij wel heel leuk natuurlijk. Hierna zijn we nog even op de zaal van Ivo gaan kijken en gedag gaan zeggen. Bij het naar de parkeerplaats gaan bleek dat de parkeerautomaat kapot was en er dus  een meterslange file voor het loket stond. Gelukkig konden we tussendoor even zeggen dat we bij de oncologie poli waren geweest en na het opschrijven van onze naam en kenteken mochten wij  er al (gratis ) uit, tenminste dat dachten wij. De uitgang van de parkeergarage was namelijk afgesloten door een motoragent, omdat er een spoedtransport aan kwam. Het was alleen een langzaam rijdende spoed, want we stonden nog bijna een kwartier te wachten. Zodoende pas om kwart over vijf thuis. Dus al snel weer tijd om te gaan eten. Na nog een  kort spelletje zijn de jongens in bad gegaan en daarna lekker naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 januari 2007

Fabian moet naar oogarts

Dinsdag 23 januari 2007: Bij het uit bed komen gaf Jarno gelijk al aan nog moe te zijn. En die vermoeidheid zat `m dan nu vooral (weer) in zijn benen. Aan de wastafel staan om zijn tanden te poetsen en wassen was teveel . Dus zittend op de wasmachine beviel dat beter . Eenmaal kant en klaar , beneden nog een poosje op de bank gezeten en toen ging het wel weer. Tóch bereid om naar school te gaan ! Bikkel !

Vanmorgen was voor het eerst de autoruit bevroren. Maar Ron was zo lief geweest om, voordat hij naar de metro liep , de ruiten alvast (voor ) te krabben . Héél fijn. Jarno was netjes op tijd in zijn klas . Coby ging met Fabian nog even terug naar huis want hij moest om 9.15 uur op het consultatie-peuterbureau komen voor een herhaling van de oogtest. Dit was een aantal maanden geleden ook gedaan , maar toen had hij er weinig zin in om eraan mee te werken ! Nou … ook vanmorgen was de uitkomst twijfelachtig . Een aantal plaatjes benoemde hij goed , maar op een gegeven moment leek hij te vinden : “ik vind dat het wel lang genoeg geduurd heeft en ik zeg maar wat “. Maar aangezien dit dus weer geen betrouwbare uitkomst gaf kreeg Coby een brief mee voor de huisarts voor een doorverwijzing naar een oogarts ! pffffff…….. kan er ook wel bij hoor . Natuurlijk willen we toch ook wel uitsluitsel hoe het nou precies zit met zijn gezichtsvermogen , dus we gaan heus wel. We merken niks bijzonders , dus hopelijk ligt het alleen maar aan zijn mindere inzet/bereidwilligheid op dat bureau ?!   Zodoende was Fabian rond 10 uur op school. Jarno heeft tussen de middag zijn klasgenootje Shyamal gebeld om te vragen of hij zin had om vanmiddag om kwart over drie met hem te komen spelen ? Jáááááá… werd er aan de andere kant van de lijn geroepen. Ook weer geregeld.

Zowel gisterochtend als vanochtend hadden ze in groep 4 CITO toets gehad . Coby heeft niet gehoord dat Jarno het er extra moeilijk mee had , dus we wachten af of we de uitslag te zijner tijd te horen krijgen . `s Avonds vertelde Jarno nog dat hij `s morgens op het schoolplein , tijdens de pauze , omver was gelopen door een jongen uit een hogere groep. Hij lag toen ónder zijn rollator . Maar gelukkig, behalve schrik, geen letsel opgelopen. Nou heeft hij natuurlijk ook niet veel nodig om omver gelopen te worden en dat ventje zal het zeker niet expres gedaan hebben. En ook vandaag nog erg snotterig .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 januari 2007

Mama : ik spuug toch niet meer ?!

Maandag 22 januari 2007: Coby vond het beter om Fabian vandaag toch nog thuis te houden. Goed uitzieken kan geen kwaad . Ron ging wat later beginnen , dus heeft hij Jarno op school gebracht. Dat was niet gek (voor mama ) ! Met het ophalen van Jarno bleef Fabian rustig in de auto wachten (wel met de Nintendo ! ) en zo ook `s middags gedaan . Want óók toen is Jarno naar school gegaan. Toen, na 13.00 uur, begon Fabian wel even te vragen , waarom hij niet naar juf Ilona ging. ” Want mama : ik spuug toch niet meer ?! ” Kinderlogica hè. Gelijk na schooltijd , om half vier kregen we wéér eens iemand binnen. Nu een meneer ( genaamd Erwin ) van Comforza ( comfort-en zorgartikelen ). Hij kwam zich op de hoogte stellen i.v.m. een aangevraagd “werk”-stoeltje voor thuis . Dit gaat dan om een soort aangepast bureaustoeltje om beter en gemakkelijker aan tafel dingen te kunnen doen . Zo`n stoeltje gebruikte hij ook in Rijndam. Deze aanvraag gaat via onze verzekering. Natuurlijk moest deze meneer Erwin het eerst weer doorspelen/overleggen met een ander . Dus worden we nog over gebeld. Ook voor op school is er één aangevraagd , maar dat gaat dan weer via WVG. ( Hoezo raken wij wel eens in de war ?) Verders…………. is Jarno aardig aan het snotteren , maar gelukkig geen last (nog) van hoest , koorts , of zo .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 januari 2007

Appeltaart bij Familie van Erk

Zondag 21 januari 2007: Met Fabian ging het zo langzaamaan weer beter.  De koorts was weg, het snotteren en de hoest nog nìet en de eetlust ook nog niet als normaal. Ron is eind van de ochtend de achtertuin ingegaan om samen met de buurman een start te maken voor heropbouw van de schutting. Alle steunpalen worden vervangen, want de meesten waren dus aan de onderkant verrot, vandaar dat de heel hevige wind er nu dus ook makkelijk(er) vat op had. Maar om nou te zeggen dat we (of ..Ron ) zit te wachten op weer extra werk ? Niet echt natuurlijk ! Zodoende kwam de onderbreking om op visite te gaan niet zó vervelend uit. Bovendien werd het steeds regenachtiger, dus ook mede daarom wel fijn. We waren namelijk afgelopen week uitgenodigd door Marleen, Marcel en Damian van Erk. Gelukkig dat Fabian het ergste gehad leek te hebben , dus we konden met z`n allen. Jarno heeft deze keer echter niet zo lang met Damian gespeeld. Na een tijdje kwam hij op de bank zitten en heeft met de gameboy van zijn vriendje zitten spelen en Fabian en Damian speelden nog samen boven. Wel kreeg Jarno een uitnodiging voor het verjaardagsfeestje van Damian , a.s. vrijdagmiddag. Hier was hij wel reuze blij mee. En wij vinden het best bijzonder dat hij ondanks alles tóch ook uitgenodigd wordt door hen ! Voorheen kwam hij best nogal eens op een feestje, maar ook dat zal nu anders zijn/worden. Vanavond at hij nog redelijk wat stukjes van frikandel en ribster(Mmmmmora ) en nog een mini ijsje na. De sondevoeding loopt nog op de voorzichtige hoeveelheid van 500 ml en op heel langzaam inlopen, i.v.m. de zware kuur die je net binnen hebt.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 januari 2007

Afval verwerkingsbedrijf Van Gansewinkel

Zaterdag 20 januari 2007: Vandaag was het niet Jarno, maar Fabian die steeds moesten overgeven. Het begon ‘s ochtends vroeg op de bank, toen hij even later bij ons in bed lag gebeurde het weer en daarna weer en weer. Telkens wilde hij wel water drinken, maar het kwam er direct weer uit. Jarno had gelukkig (nog) nergens last van, want hij mocht vandaag op een vrachtwagen mee rijden en dat kan niet als je steeds moet overgeven. Fabian had ook mee gemogen, maar dat kon nu natuurlijk niet. Daarom gingen Jarno en papa om 10:00 uur alleen naar Vlaardingen, we werden verwacht bij het afval verwerkingsbedrijf Van Gansewinkel. Hier was een familiedag waar om te beginnen kinderen vanuit het Sophia ziekenhuis voor waren uitgenodigd. Als eerste mocht Jarno mee rijden op een vrachtwagen met een afvalcontainer. Hierna kregen we een privé rondleiding over het terrein, waarbij hij zelfs even achter het hek mochten gaan kijken. Helaas werkte het weer niet mee, dus we gingen al gauw de tent in die er stond. Hier mocht Jarno als eerste Sponge Bob figuurtje maken, met afvalmateriaal. Hierna nog in een raceauto gezeten, een patat met frikadel gegeten (van consumptiebonnen) en een dinosaurus van ballonnen in ontvangst genomen. Bij het verlaten van het terrein kregen we nog een auto ijs krabber. Hierna zijn we nog even wat boodschappen gaan doen bij de Aldi. Daarna weer terug naar huis, waar Fabian op de bank lag te slapen. Nadat hij een zetpil had gehad tegen misselijkheid, bleef het er eindelijk een beetje in. Van de Jarno kreeg hij toen een knuffel beestje die Jarno gehad had op het afval verwerkingsbedrijf toen hij vertelde dat zijn broertje niet kon komen omdat hij ziek was. Lief hè. Na de thee is Ron nog even palen gaan halen in het tuincentrum om de schutting te repareren. Bij terugkomst is Coby nog even het centrum ingegaan. Tijdens het avondeten moesten we Fabian steeds afremmen, want hij wilde eigenlijk wel de stukjes rookworst die Jarno had gehad. Het leek ons alleen niet zo slim om dat te doen. Fabian moest het nu bij wat toastjes houden. Morgen weer meer?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 januari 2007

Maandafsluiting op school

Vrijdag 19 januari 2007: Nadat Coby zich aangekleed had, zei Jarno dat hij heel erg moe was, dus niet geschikt voor naar school. Uiteraard Fabian ook niet naar school, want hij was nog knap beroerd. Zodoende Coby helemaal voor niks snel aangekleed, had het dus veel rustiger aan kunnen doen. In de loop van de ochtend knapte Jarno gelukkig wel op, zo goed dat hij ‘s middags wel naar school wilde. Vanmiddag was er ook maand sluiting, dus dat wilde hij wel zien. Er doen dan verschillende kinderen iets bijzonders zoals playbacken enz. Omdat Fabian niet alleen gelaten kon worden, werd Jarno door Amanda naar school gebracht en gehaald. Daarna wilde hij ook nog naar de jonge visjes kijken die enige tijd geleden bij hun geboren zijn en natuurlijk mocht hij daar ook heen. Het bleek niet alleen bij visjes kijken, want hij mocht ook mee eten. Hij heeft dan ook lekker gespeeld en een stukje kip en visstick gegeten. Ron haalde hem daarna weer op, hij had het goed naar zijn zin gehad. Fabian had vanmiddag samen met mama al een tijdje op bed geslapen, maar ook nu was het niet zoveel later voor hij weer in bed lag. Jarno volgde niet veel later.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 januari 2007

Storm.

Donderdag 18 januari 2007: Vannacht had Coby wel goed geslapen door de slaaptablet natuurlijk. Jarno had ook wel goed geslapen, alleen was wel wat meer onderbroken geweest door het plassen. Al snel werd hij losgekoppeld van het infuus en mochten ze naar huis, zodoende waren ze al om 11:15 thuis. Hier was Janneke nog druk bezig met hulp in het huishouden, lekker hoor. Buiten was de wind al aangewakkerd tot storm, bleek later dat het een zware storm dag ging worden met windkracht 11 à 12. Onze schutting bleek hier niet tegen bestand, want hij hing op half zeven. Door de pergola bleef alles nog hangen, maar hij ging wel goed heen en weer. Coby had Inge nog aan de lijn en stelde voor om Lysken hier even te brengen, zodat zij even wat makkelijker Geeske en Marte lopend op kon halen. Op de fiets was nu onmogelijk. Zodoende kwam Lysken hier om 11:30 uur spelen. Fabian kwam echter niet thuis, want hij mocht bij familie Noordermeer mee eten. We hadden namelijk nooit verwacht dat Coby en Jarno al zo vroeg thuis zouden zijn vanuit het ziekenhuis. Fabian vond het helemaal niet erg en at zelfs drie boterhammen! Ron kwam vandaag eerder naar huis, vanwege de storm en de verwachte problemen met het vervoer mocht iedereen vanuit huis gaan werken. Was wel lekker, want nu kon hij de storm trotseren om Fabian op te halen. Toen Fabian de school uitkwam, liep juf Ilona ook even mee, want Fabian was ziek geworden en was tijdens het in de kring zitten bijna inslaap gevallen. Hij had ook hoog rode wangen, waterige ogen, snotneus oftewel; ziek. Vannacht was hij ook al erg aan het hoesten geweest, dus het zat er al aan te komen. Om 16:00 uur kwam er een mevrouw van de stichting Mee. Zij helpt ons mee met de invulling van het persoonsgebonden budget van Jarno. Hierdoor kunnen we wat hulp krijgen voor de verzorging van hem. Was een ingewikkeld gesprek, maar gelukkig gingen de jongens lief met computer spelen. Zodoende konden we alles gelukkig goed volgen. Hierna zijn we gaan eten en mochten de jongens hierna al snel naar bed. Ze waren helemaal op.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 januari 2007

Jarno weer opgenomen voor chemo

Woensdag 17 januari 2007: Nadat Fabian zijn boterham op had, hebben we hem naar Frank en Sheila gebracht. Hij werd door hun naar school gebracht. Wij gingen met Jarno naar het Sophia waar hij om 9:10 uur een gehoor test kreeg. Hierna mochten we weer terug naar de oncologie poli, maar we moesten wachten op dokter Reddingius. Dit duurde nog erg lang want pas om 11:00 uur konden we daar terecht. De gehoor test was nu beter als vorige keer, dus mogelijk dat hij de vorige keer meer verkouden was of de test is niet goed gedaan. Dit betekende wel dat hij gelijk helemaal goedgekeurd werd voor zijn chemo kuur vandaag. Dus wij mochten door naar boven. Daar kwamen we om 11:45 uur aan. De nassi die net geserveerd werd, hoefde Jarno niet. Hij wilde wel een zakje kroepoek (die er ‘s avonds nog onaangebroken lag). Om 13:00 uur werd Jarno aangeprikt. Ook moest zijn sondevoeding slangetje weer vervangen worden, want hij zat er al zes weken in. Ondanks het spugen toch goed blijven zitten. Het prikken was heel goed gegaan, hij hoefde niet te huilen, maar deze slang was toch nog erger. Was even helemaal niet leuk. Hij mocht wel weer een cadeautje uitzoeken, dit keer werd het een bus. Toen ging het weer wat beter. Natuurlijk ook vandaag weer veel spelletjes gedaan, waaronder een nieuw spelletje: pietje Bell en de zwarte hand. Om 14:30 uur gingen de spuiten met chemo vloeistof weer naar binnen. Jarno leek zich vanmiddag wat beter te houden, want hij was niet zo heel erg moe door de chemo. Bij het restaurant nog een KitKat genomen en die ging zelfs goed naar binnen. Aan het eind van de middag kwam er nog een co-arts, die hem nog even onderzocht. Maar alles bleek goed. Bij het avondeten is Jarno bij ons in de ouder kamer komen zitten, terwijl wij onze stoom maaltijden nuttigden. Jarno zelf at nog een plakje ham en een plakje servelaat. Ook dat viel niet tegen. Na het avondeten is Ron naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda. Die had weer lekker gespeeld met Nick en ze waren zelfs nog met een spelletje bezig die eerst afgemaakt moest worden. Daarna is Fabian nog onder de douche gegaan en lekker gaan slapen. Jarno kreeg om 19:30 uur de laatste stof van de Chemo kuur, die nog tot in de loop van de nacht doorloopt. Daarna nog veel spoelen (dus ook veel plassen). Om 20:00 uur werd het al heel rustig op de kamer waar hij lag met drie andere kinderen, dus dit keer een volle zaal. Coby bleef bij hem slapen, maar of dat gaat lukken met al die piepjes?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 januari 2007

Hersen tumor overleg

Dinsdag 16 januari 2007: Vandaag bleef Ron thuiswerken, want vanochtend een rolstoel plus fiets passing door Beenhakker en aan het eind van de middag een overleg in het Sophia. Fabian werd door Coby naar school gebracht, waarna om 9:00 Astrid Alkenade kwam. Zij is van de gemeente en moet alles goedkeuren. Even later kwam ook de man van de firma Beenhakker met een voorbeeld rolstoel en fiets. Jarno zat nog televisie te kijken, maar dat kon natuurlijk niet meer. Toen de tv uitgezet werd, was hij dan ook niet echt blij, dus dat begon al goed. Het passen van rolstoel ging dan eerst ook niet zo soepeltjes, maar lukte uiteindelijk wel. Daarna gingen we naar buiten om een fiets uit te proberen. Na even wat oefenen ging het steeds beter en lukte het Jarno om een blokje om te fietsen. Alle eisen werden opgeschreven, hij moest rood zijn en … rood en verder niets belangrijk (volgens Jarno). Nu wordt alles meegenomen en wordt de definitieve beslissing genomen, dus hopelijk krijgt hij over een x-aantal weken een goede rolstoel en fiets. Daarna werd Jarno om 10:00 door Coby naar school gebracht. Ron ging weer aan zijn werk. ‘s Middags ging Fabian wel naar school, maar Jarno niet, want om 15:00 uur moesten we weer in het Sophia zijn voor een zogenaamd HETU spreekuur (hersentumor spreekuur). Fabian werd gelukkig na school opgevangen door Gordana, dus daar hoefden we ons geen zorgen over te maken. Bij aankomst in Sophia eerst wegen en meten (dat hoeft dan wel niet meer woensdagmorgen opnieuw hoor !), gevolgd door een vinger prik. Toen weer even wachten dus rond half vier kwam het in werking. We werden naar een kamertje gedirigeerd en daar kwamen één voor één de artsen binnen om met ons te praten. Niet allemaal ellenlang. Als eerste kwam een psychologe, waar we een vervolg afspraak mee hebben gemaakt. Jarno lijkt het nu wel goed te ondergaan, maar het kan geen kwaad daar nog eens extra naar te laten kijken. Jarno was ondertussen heel druk bezig op zijn Nintendo hoor. Moeilijk contact krijgen dan met hem!

De radiotherapeut deed toch nog wel een enigszins confronterende mededeling toen we vertelden dat hij weer heel de week naar zijn eigen school was geweest. Hij zei dat Jarno over een goed jaar waarschijnlijk nìet meer op zijn reguliere basisschool zal zitten, omdat na een jaar of meer de lange termijn gevolgen van de bestraling zullen optreden en dat is dan voornamelijk concentratie en geheugenproblemen waar een gewone school waarschijnlijk te weinig begeleiding voor zou kunnen bieden. Zo hadden we het dus niet begrepen. Maar het is nu (voorlopig) nog ver weg. Er kan nog van alles gebeuren (misschien toch meevallen ???) Al is dat misschien wel ijdele hoop, want zo`n man heeft wel zát ervaring. Ook kregen we nog bezoeken van een hormonendokter, deze houdt de groei bij van Jarno. De afgelopen periode was hij trouwens niet gegroeid en in de grafiek zat hij nu onder het gemiddelde, terwijl hij vroeger daarboven zat. Ook dokter Catsman kwam nog langs, waarbij Jarno weer gefilmd werd. Zij was wel heel tevreden over zijn vooruitgang, het was ook lang geleden dat zij hem voor het laatst gezien had. De oncoloog kwam vandaag niet langs omdat we die morgen toch zouden zien, dus hierna konden we weer naar huis. Na het eten hebben we Fabian opgehaald bij Gordana en zijn de jongens op bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 januari 2007

Jarno probleem met taalopdracht

Maandag 15 januari 2007: Ron hielp nog even mee met de jongens aankleden en is daarna naar zijn werk gegaan. Coby heeft de jongens naar school gebracht. Bij het ophalen van Jarno tussen de middag, was hij helemaal overstuur. Hij had namelijk een taal opdrachtje gehad waarbij hij van een groot aantal woordjes een zin moest maken. Dit lukte hem dus helemaal niet en omdat hij er niet één goed had, was hij dus erg overstuur. Toen aan het eind van de middag papa thuiskwam en hij vroeg waarom de kroeltjes beneden waren, zei hij: “ik wil er niet meer over praten”, en dat deed hij dan ook niet. Pas toen hij op bed lag en Ron hem een nachtzoen gaf, wilde hij er dan toch nog even over praten. Hij vond het dus helemaal niet leuk dat hij er niet één goed had. Daarna ging hij toch lekker slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 januari 2007

Daniël en Marijke op bezoek

Zondag 14 januari 2007: De jongens waren natuurlijk weer eerder wakker dan wij, maar zijn rustig tv gaan kijken. ‘s Middags kregen we bezoek van Daniël en zijn moeder (Marijke). Daniël heeft in rijndam bij hem op de kamer gelegen, dus was wel heel leuk hen weer te zien, zeker hier thuis. Daniël ging spelletjes met Jarno doen en Fabian deed ook even mee, maar ging even later met de Nintendo. Ron, Coby en Marijke konden zodoende even bijpraten onder het genot van een stukje taart. Lekker hoor. Ze bleven ook mee eten. We hadden Lasagne gemaakt met perzik en monchou. Dat ging er goed in, al kwamen niet beide schalen helemaal leeg. Daarna gingen ze weer op weg terug naar Zoetermeer en wij gingen de jongens op bed brengen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 januari 2007

Helaas weer overgeven

Zaterdag 13 januari 2007: Om 6:00 uur moest hij weer p…… Daar zijn we ‘s morgens vroeg niet zo blij mee, want vaak gaat het dan fout hè. Hij moet dan toch zijn bed uit, dus veel bewegen en dat met een “volle” maag. Bij terugkomst in bed maar even bij hem gebleven en ja hoor, overgeven. Gelukkig wel in het bakje, dus hij kon weer snel lekker gaan liggen. In de ochtend is Ron nog naar de markt en naar Albert Heijn gegaan en Coby ‘s middags nog naar wat andere winkels. Voor de rest rustig thuisgebleven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 januari 2007

Fabian en Jarno heel vroeg op

Vrijdag 12 januari 2007: Niet zo´n erg rustige nacht gehad, want nadat Jarno om 4:00 had moeten plassen en om 5:30 de sondevoeding in alarm ging omdat hij klaar was, stapte Fabian om 5:45 zijn bed uit om tv te kijken. Natuurlijk mocht dit nog niet, dus terug naar bed. Eén minuut later ging hij echter weer heel stil naar beneden. Ron hoorde hem weer, dus weer teruggestuurd. Fabian zei toen: “Ik dacht dat het al veel later was!” Om 6:10 uur ging bij Jarno de tv weer aan en Fabian ging bij Jarno liggen. Wij gaven het op en draaiden ons nog even om. Na de school op de ochtend mocht Jarno bij Babette “eten”. De eerste keer dat hij weer eens ergens anders mocht eten, dus hij was super blij hiermee. Jarno vond het zo gezellig dat hij zelfs een hele knakworst op at. Super hoor! Ook ‘s middags ging hij weer naar school en bij thuiskomst wilde hij Sandra Kleinveld bellen. Die stond binnen de minuut bij hem op de stoep om een spelletje te doen. Fabian ging bij Nick spelen, dus hij had het ook super naar zijn zin. Onder het avondeten zat Fabian steeds in zijn ogen te wrijven, vreemd hè, dus voor 19:30 uur lagen ze al in bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 januari 2007

Ron zijn certificaat !

Donderdag 11 januari 2007: Wederom werden de jongens door Ron naar school gebracht. Hij heeft de afsluiting van de cursus vandaag (in Hilversum) en dat eindigt laat, dus mag later beginnen ’s ochtends. Dus mocht Coby van hem lekker langer op bed blijven. Vandaag raasde er een zware storm over Nederland, met pittige buien. En precies om 15:15 toen de jongens uit school kwamen, was het héél erg slecht. Brrrrr….. Vandaag kwam klasgenootje Suzan mee. Eerst hebben ze wat spelletjes gedaan en later ook nog op zijn kamer zitten spelen. Fabian speelde hier met Nick, dus die was ook weer gelukkig. Coby had nu niet zoveel zin in een gezonde maaltijd koken, ze hebben dus pizza gegeten en daarna zijn ze met z’n drietjes in bad gegaan. Een gezellig moment voor de jongens en Coby natuurlijk. Ron kwam om 21:00 terug uit Hilversum, met certificaat!De uitreiking hiervan leverde nog wel wat spanning op, want het ging op alfabetische volgorde en Ron werd bij de H overgeslagen. Later werd dit duidelijk, want toen Ron het certificaat kreeg uitgereikt werd duidelijk waarom hij was overgeslagen. Door de situatie thuis vond men het helemaal een prestatie dat deze cursus met goed gevolg was afgesloten en omdat Jarno zijn vader hierdoor meer had moeten missen, kreeg hij nog een cadeautje voor hem mee ook. Heel bijzonder.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 januari 2007

Fabian zijn eerste verjaardagsfeestje

Woensdag 10 januari 2007: Coby had mazzel vanmorgen. Ron hoefde niet al te vroeg op weg naar Den Haag, dus hij zou de jongens verzorgen en naar school brengen. Heel fijn, want Coby was na 5:30 (toen zij naar Jarno was geweest in verband met afkoppelen van de voeding) weer lange tijd wakker gebleven en juist weer tegen de tijd dat ze eruit moest in verband met school, viel ze dan toch nog wel in een vaste slaap. Vanmorgen bleek Jarno ook weer gym te hebben, maar dat wist Coby (nog) niet, omdat dit de eerste keer was dat hij op woensdag (in groep 4) naar school ging. Dus … geen gymschoenen bij zich en maar op zijn sokken gegaan. Maar zonder zijn spalken loopt hij echt minder makkelijk en goed (en zeker minder veilig tijdens gym). Volgende keer beter! Coby heeft tussen de middag wat pannenkoeken gebakken. En niet alleen Fabian vond het een lekkere verrassing, want tegen haar verwachting in at Jarno er ook best lekker van. Fijn hoor. Vanmiddag ging Fabian naar zijn eerste verjaardagsfeestje en nog wel van één van zijn beste vriendjes, namelijk van Thomas. Maar hij was van tevoren best wat zenuwachtig hiervoor. Ze gingen naar Ballorig in Oud-Beijerland, dat viel weer goed in de smaak natuurlijker. Coby en Jarno zijn naar Oostvoorne gereden. Ze gingen naar Desiree en haar zonen Tijs en Sil. Coby vond het gewoon raar/onwennig om op een doordeweekse (mid)dag eens op visite te kunnen gaan en niet naar Rotterdam (rijndam). Maar uiteraard wel heel erg lekker. Jarno heeft zich goed met Tijs vermaakt en Coby met Desiree gezellig zitten kletsen. Om 17:30 waren ze weer thuis. Fabian kwam ook gelijk aan en Ron was ook al terug.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 januari 2007

Rolstoel

Dinsdag 9 januari 2007: Vanmorgen om 9:00 uur werd de grote rolstoel van Zorg en Welzijn omgeruild voor een kinderrolstoel. Toevallig was Coby, nadat zij de jongens op school had gebracht, doorgegaan naar de supermarkt. Want zij was dus niet op de hoogte dat dit zou gebeuren. Gelukkig was overbuurvrouw Inge alert en zag die meneer met een rolstoel voor ons huis. Ze is nog in het bezit van onze huissleutel dus de ruiling kon gebeuren! Ook vanmiddag kon hij het aan om gewoon weer naar school te gaan. Fabian ging om 15:15 uur bij klasgenootje Louana spelen. Later bleek echter dat het niet zo gemoedelijk was verlopen. Louana was wat humeurig geworden en wilde niet veel meer. En Fabian voelde er niks voor om met de barbie’s of zo te gaan spelen. Dus … ging hij met Amy spelen, die had weer Amber mee van school. Maar die kent Fabian goed, want beiden zitten bij Jarno in de klas en Amy en Amber vonden het geen probleem. Eenmaal thuis zijn Fabian: “Ik ga nóóit meer bij Louana spelen hoor!”

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 januari 2007

Gym op school

Maandag 8 januari 2007: Vandaag is hij voor het eerst met zijn (leen) rollator naar school gegaan. Nou ja, wel eerst vanaf huis met de auto naar school hoor. Want zo’n afstand lopen (van huis naar school of andersom) dat haalt hij echt niet. Op maandag hebben de jongens ook gym, dus nu kan hij dus gebruikmaken van de rollator. Dan kan hij toch stabieler, veiliger en met meer tempo meedoen. Hij had helaas wel (weer) pech dat hij de bal tegen zijn neus had gekregen. Niet door een klasgenootje, maar door meester/stagiaire Dwight. Gelukkig had het geen bloedneus tot gevolg. Ook ’s middags is hij naar school gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 januari 2007

Kikker in de Wolken

Zondag 7 januari 2007: Toen Coby later in de ochtend een zondagse telegraaf zat te lezen, las zij bij “Uitgaan” dat in theater “de Stoep” een voorstelling was van “Kikker in de wolken”. Dat leek haar best leuk! Dus op Internet gekeken en nog kunnen reserveren. Zodoende hadden we een echt “last minute” uitje. Het begon om 1400 uur. Het was leuk gedaan hoor, duurde een uurtje. Vanavond moeten de jongens zéker op tijd op bed liggen, want morgen begint het school leven weer!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 januari 2007

Albert Heijn XL

Zaterdag 6 januari 2007: Naar Leen Bakker geweest en aansluitend boodschappen wezen doen bij de nieuwe Albert Heijn XL in Hoogvliet. Hier de boodschap halen vonden de jongens hier niet zo erg, want … hier moet (mag) je een scan apparaat pakken en zelf gelijk elk gepakt artikel scannen en dan direct je tas doen! Jarno en Fabian hadden om de beurt deze taak. Léuk natuurlijk. Wel behoorlijk wennen nog op deze manier boodschappen doen (vond Coby vooral).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 januari 2007

Op bezoek bij Sandra

Vrijdag 5 januari 2007: ‘s Ochtends nog wat boodschappen gedaan voor onder andere een halve taart, want in de middag zijn we weer eens naar Sandra in Nieuwenhoorn gegaan. Natuurlijk van tevoren gebeld of ze het zag zitten, maar dat was geen probleem. De kinderen zijn ook nog boven gaan spelen en nog even in een speeltuintje, dus was het ook niet zo druk binnen. Peter zagen we ook nog even toen hij uit zijn werk kwam en toen zijn we weer naar huis gegaan. Was wel weer even gezellig zo. Daarna aten wij Mihoen en de jongens hadden een pannenkoek, die er trouwens nu best wel goed inging. Toen nog een stukje DVD kijken en was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 januari 2007

Sprookjes van Grimm

Donderdag 4 januari 2007: Zoals verwacht liep de sondevoeding nu niet zo goed als normaal, maar zo slecht als nu hadden we niet verwacht, want ‘s ochtends bleek dat de slang (door de hogere druk?) losgeschoten was, en er dus een grote plas op de vloer lag met een kussen (zo’n lekkere zachte) er middenin. Dus hoeveel hij nu gehad heeft?? De ochtend begon dit keer dus met dweilen en wassen, waar nu niet door spugen. In de loop van de ochtend bracht de postbode een pakketje voor Jarno. Hij had een prachtige luxe uitgaven gewonnen van het boek “sprookjes van Grimm”. Coby had hiervoor een bon ingevuld in de Maasstad krant. Heel leuk. Ook kwam Vivisol wéér om de zakken om te ruilen, nu eindelijk wel de goede, hè, hè. Ik ging nog even naar het postkantoor om een brief op te halen met een paswoord. Net als gisteren, maar toen bleek de brief onvindbaar. Dit keer dus ook, er was iets fout gegaan met de aanmaak van de brieven. Het zit ook wel lekker mee. ‘s Middags kwamen opa en oma, dus gezellig koffie en thee gedronken en met opa spelletjes gedaan. Voor het eten zijn ze terug gegaan naar Zeeland en zijn wij gaan eten. Na het eten nog een spelletje en kon hij weer met een goede zak zijn voeding krijgen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 januari 2007

Vivisol, WVG, VMO, Zorg en Welzijn

Woensdag 3 januari 2007: vanmorgen heeft Jarno weer overgegeven. Om 10:00 kwam er een mevrouw, Astrid Alkenade van de gemeente Spijkenisse in verband met de aanvraag van de rolstoel en de aangepaste fiets, via de wet voorzieningen gehandicapten (WVG). Ondanks dat ze via de ergotherapeuten van rijndam al wel het een en ander wist, moesten we toch alles weer vanaf het begin vertellen. Volgens haar was de aanvraag van oktober 2006 vertraagd doordat onder andere WVG overgaat in WMO (dit is de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning) en de medewerkers van de gemeente waren in verband hiermee cursus moeten volgen en de aanvraag was dus “gewoon” blijven liggen. Bij het horen en nalezen en enigszins zien van de beperkingen die hij (voorlopig?) heeft, zou ze een positief advies voor indicatie van rolstoel en fiets gaan afgeven. Ook voor een invalidenparkeerkaart voor één jaar. Nu moeten we wachten tot we een telefoontje krijgen te zijner tijd en dan komt firma Beenhakker hier thuis voor passing (en proefrit met de fiets). Tot die tijd zitten we nog te tobben met een veel te grote rolstoel, te leen van Zorg en Welzijn. Als het goed is voor deze nog wel omgeruild voor een kinderrolstoel. Maar die was nu niet voorradig. In de ochtend werd de door ons aangevraagde en nodige sondevoeding plus ophang/doseer zakken hiervoor bezorgd. Ook dit verliep wèèr niet goed. De meneer had niet de aangevraagde hoeveelheid voeding bij zich. Meer hadden ze volgens hem niet voorradig gehad nu. En … de zakken waar we het spul in moeten gieten had hij helemaal niet in de wagen! Pffff… en we zijn helemaal door die zakken heen. Niets meer in huis. Hij ging nog nabellen en we moesten zelf ook nog maar bellen naar Vivisol. We zouden in elk geval wel vandaag nog de zakken geleverd krijgen werd gezegd. Om 13:15: de deurbel, Vivisol met twee dozen. Ik zette ze boven op Jarno zijn kamer bij de rest van de benodigdheden. Om 18:00 uur is het tijdstip waarop we de sondevoeding aansluiten. Ik maakte de doos van de zakken open en … blijken het de verkeerde te zijn!! Deze zijn niet geschikt voor de pomp die wij thuis hebben. Nou ja zeg. Wat een gedoe. Nog even naar onze bestel mail gekeken en naar wat er op de afleveringsbrief stond. Die nummers klopte wel, maar niet die op de dozen stonden! Zo goed en zo kwaad als het ging dan toch maar geïmproviseerd met de verkeerde zak. Morgen maar wéér bellen naar Vivisol.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 januari 2007

Aardbeienland

Dinsdag 2 januari 2007: Vanmorgen belde Marleen of Jarno vanmiddag met Damian wilde komen spelen? Nou, dat hoefde eigenlijk niet eens gevraagd te worden hoor! Ze kwamen hem zelfs ophalen om 1400 uur ! Wij zijn nog even verder gegaan met zijn ziekenhuis plus rijndam kaarten in plakboeken doen en met dit dagboek bijschrijven. Na een kop thee zijn wij met Fabian naar Tuinwereld in Oud-Beijerland gegaan. Fabian had echter iets verkeerd begrepen (of verstaan?), want hij dacht dat we naar Aardbeien land gingen! Nu bestaat dat echt wel hoor. We zijn er ooit zelfs tijdens de vakantie geweest en dat heeft Fabian al meerdere malen gezien via video opnames! Haha. Maar in het tuincentrum vond hij het ook wel leuk hoor. Nog kerst restanten en bewegende pinguïns en een ballenbak en touwladder en glijbaan. Doordat wij (Ron en Coby) te lang liepen te neuzen in de kerst opruiming hebben we Marleen gebeld dat ze hem ook niet weer thuis hoefde te brengen omdat we iets “vertraging” hadden. We hebben hem dus om 17:30 zelf opgehaald. Jarno en Damian hadden fijn gespeeld en zaten op het laatst even lekker tv te kijken. Vanavond aten we onder andere kipcordon bleu, maar deze keer heel erg weinig hapjes er van op. (De sondevoeding staat nu op 750 ml op stand 65).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 januari 2007

Nieuwjaarsdag 2007

Maandag 1 januari 2007 Nieuwjaarsdag!: “Natuurlijk” wat langer geslapen, wij iets langer als Jarno en Fabian. Vandaag gestart met de kerstboom aftuigen en kerstspullen opruimen. Altijd wel even wennen als dat weg is, het is dan even “kaal”. Fabian ging nog een uurtje naar Nick, totdat zij weg moesten en hem thuis kwamen brengen en zo konden we elkaar gelijk een goed 2007 wensen. Gisteren, in de vroege avond, waren we helemaal vergeten om de jongens sterretjes te laten vasthouden, dus dat hebben we deze avond maar laten doen. Prachtig vonden ze het. Toen we net aan tafel zaten (18:15) ging de deurbel. Was het Jan van Oostende die een wandelingetje aan het maken was en ons veel meer goeds kwam wensen. Bèètje onhandig tijdstip, maar hij mocht wel toekijken wat wij voor lekkers naar binnen werkten! Fabian vond het ook wel heel gezellig en ging prompt de clown uithangen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

    juli 2020
    M D W D V Z Z
    « nov    
     12345
    6789101112
    13141516171819
    20212223242526
    2728293031