Hersen tumor overleg

Dinsdag 16 januari 2007: Vandaag bleef Ron thuiswerken, want vanochtend een rolstoel plus fiets passing door Beenhakker en aan het eind van de middag een overleg in het Sophia. Fabian werd door Coby naar school gebracht, waarna om 9:00 Astrid Alkenade kwam. Zij is van de gemeente en moet alles goedkeuren. Even later kwam ook de man van de firma Beenhakker met een voorbeeld rolstoel en fiets. Jarno zat nog televisie te kijken, maar dat kon natuurlijk niet meer. Toen de tv uitgezet werd, was hij dan ook niet echt blij, dus dat begon al goed. Het passen van rolstoel ging dan eerst ook niet zo soepeltjes, maar lukte uiteindelijk wel. Daarna gingen we naar buiten om een fiets uit te proberen. Na even wat oefenen ging het steeds beter en lukte het Jarno om een blokje om te fietsen. Alle eisen werden opgeschreven, hij moest rood zijn en … rood en verder niets belangrijk (volgens Jarno). Nu wordt alles meegenomen en wordt de definitieve beslissing genomen, dus hopelijk krijgt hij over een x-aantal weken een goede rolstoel en fiets. Daarna werd Jarno om 10:00 door Coby naar school gebracht. Ron ging weer aan zijn werk. ’s Middags ging Fabian wel naar school, maar Jarno niet, want om 15:00 uur moesten we weer in het Sophia zijn voor een zogenaamd HETU spreekuur (hersentumor spreekuur). Fabian werd gelukkig na school opgevangen door Gordana, dus daar hoefden we ons geen zorgen over te maken. Bij aankomst in Sophia eerst wegen en meten (dat hoeft dan wel niet meer woensdagmorgen opnieuw hoor !), gevolgd door een vinger prik. Toen weer even wachten dus rond half vier kwam het in werking. We werden naar een kamertje gedirigeerd en daar kwamen één voor één de artsen binnen om met ons te praten. Niet allemaal ellenlang. Als eerste kwam een psychologe, waar we een vervolg afspraak mee hebben gemaakt. Jarno lijkt het nu wel goed te ondergaan, maar het kan geen kwaad daar nog eens extra naar te laten kijken. Jarno was ondertussen heel druk bezig op zijn Nintendo hoor. Moeilijk contact krijgen dan met hem!

De radiotherapeut deed toch nog wel een enigszins confronterende mededeling toen we vertelden dat hij weer heel de week naar zijn eigen school was geweest. Hij zei dat Jarno over een goed jaar waarschijnlijk nìet meer op zijn reguliere basisschool zal zitten, omdat na een jaar of meer de lange termijn gevolgen van de bestraling zullen optreden en dat is dan voornamelijk concentratie en geheugenproblemen waar een gewone school waarschijnlijk te weinig begeleiding voor zou kunnen bieden. Zo hadden we het dus niet begrepen. Maar het is nu (voorlopig) nog ver weg. Er kan nog van alles gebeuren (misschien toch meevallen ???) Al is dat misschien wel ijdele hoop, want zo`n man heeft wel zát ervaring. Ook kregen we nog bezoeken van een hormonendokter, deze houdt de groei bij van Jarno. De afgelopen periode was hij trouwens niet gegroeid en in de grafiek zat hij nu onder het gemiddelde, terwijl hij vroeger daarboven zat. Ook dokter Catsman kwam nog langs, waarbij Jarno weer gefilmd werd. Zij was wel heel tevreden over zijn vooruitgang, het was ook lang geleden dat zij hem voor het laatst gezien had. De oncoloog kwam vandaag niet langs omdat we die morgen toch zouden zien, dus hierna konden we weer naar huis. Na het eten hebben we Fabian opgehaald bij Gordana en zijn de jongens op bed gebracht.