Maand: maart 2007

Zondag 25 maart 2007: Vandaag 7:30 uur eruit, dus eigenlijk 6:30 uur, want we zaten al weer op zomertijd. We moesten snel doorwerken (zeker nadat we de wekker 3 keer een klap hadden gegeven) om 9:15 klaar te staan, want toen kwamen Tante Dieny, Oom Ruud, Noah en Madou om met z’n allen naar de Efteling te gaan. De Efteling was in zijn geheel afgehuurd door de personeels vereniging van de KPN en omdat Ruud heel vroeger ook bij de KPN heeft gewerkt, had hij ook de uitnodiging aangenomen. We gingen dus even later met 2 auto’s op weg richting Kaatsheuvel. Door onze invaliden kaart konden we op rij 2 parkeren (Ruud ook) en waren dus zo binnen. Daar werden we gelijk welkom geheten met een warm worstenbroodje. Mmmmm…. Lékker ! Er liepen ook verschillende verklede figuren rond, zoals kabouters, vrouw Holle, Pardoes en Pardijntje, de prinses met de gouden bal, dus het was leuk opgezet. Als eerste wilden we naar Droomvlucht, maar doordat we door het Sprookjesbos liepen, kwamen we daar pas uren later daar aan. Het was hier het drukst, een half uur wachttijd, maar verder waren er weinig grote wachttijden. We zijn bij het restaurant De Ballonvaarder waar een speeltuintje bij is, buiten gaan eten. Lekker een bord patat met saté of stoofvlees en de kinderen kregen er nog een presentje bij. Natuurlijk ook CarnavalFestival bezocht en Panda droom. Om 17:00 uur werden we er weer uitgezet, maar het is een prachtige dag geweest. We hebben het ook heel goed getroffen met het weer. Bij thuiskomst hebben we nog een paar mini ragoutbakjes gegeten en moesten de jongens naar bed, die door het tijdverschil nog niet eens zoveel zin hadden. Maar nadat we ze op bed hadden gelegd, hebben we ze niet meer gehoord. Toch wel een béétje moe?

Zaterdag 24 maart 2007: Vandaag rustig aan gedaan, want morgen wordt het al druk genoeg. Ook nu weer alle voeding (we zitten nu op 400) erin gebleven. Dat gaat gelukkig allemaal goed. Na de lunch zijn Fabian, Coby en ik (Ron) even gauw de boeken in gaan leveren bij de bieb. Jarno bleef rustig thuis, want hij had geen zin om mee te gaan en ging met de strijkkralen wat moois maken. Na theedrinken is Coby nog even naar wat (kleding)winkels in Hoogvliet gegaan, de jongens gingen computeren en ik nog even de tuin in om daar wat weg te snoeien. Bij het avond eten aten wij lekker wraps, de jongens hadden pizza. Daarna op voor een kortere nacht, want vannacht de klok een uur vooruit en morgen moeten we er vroeg uit voor de Efteling.

Vrijdag 23 maart 2007: Vandaag eens voor de verandering beide jongens én op gewóne tijd naar school. Dus niet tig keer rijden van en naar school. Pancho (onze oudste kat) begint nu toch echt steeds verder achter uit te gaan. Hij krijgt, inmiddels al heel wat jaren, onder onadere dagelijks tabletjes voor zijn nier problemen, maar het lijkt steeds minder te helpen. We zien grote algehele achteruitgang nu. We moeten ons gaan voorbereiden op het verlies van hem. Vanmiddag na schooltijd kwam Amber bij Jarno spelen en Fabian ging bij Sven spelen. Zij hadden het zelfs zo goed naar hun zin, dat Fabian daar mocht blijven eten. Dat vond hij natuurlijk hélemaal niet erg. Tegen 19.00 uur werd hij moe, maar voldaan en blij thuis gebracht .

Donderdag 22 maart 2007: Zijn verdunde voeding is er dit keer in gebleven. Mede ook doordat we hem nu ’s ochtends vroeger zodra hij moet plassen een smelttabletje geven tegen spugen. Daar waren we uiteraard heel opgelucht over. Hij was nog wel vermoeider, want hij sliep tot 8:15 uur. Coby ging dus eerst Fabian naar school brengen en bij terugkomst Jarno geholpen met wassen, aankleden en medicijnen geven. Zodoende arriveerde hij om 9:30 uur op school. Coby’s ochtend gaat wel snel voorbij zo. ’s Middags ging Jarno ook weer naar school. Fabian moest om 13:30 uur naar logopedie en hij ging daarna nog door naar school. Met hem gaat het dus weer veel beter, al eet hij nog steeds niet zijn normale hoeveelheid.

Woensdag 21 maart 2007: Fabian ging vandaag nog niet naar school. Jarno heeft weer lang(er) geslapen en kwam zodoende om 9:30 op school. Ook hierover hadden we gisteravond met juf Judith gesproken en zij stemt ermee in dat hij indien nodig wat later op school komt. Toch vond hij het wel jammer dat hij nu de gym gemist had, want dat vindt hij ook zo leuk. Tja, het is het een of het ander. Fabian ging tot 2x over zijn nek bij het innemen van zijn kuur. Vanmiddag heeft Jarno Geeske gebeld met de vraag of zij wilde komen spelen. Hij voelde zich dus wel weer fitter.

Dinsdag 20 maart 2007: Vanmorgen toch opnieuw met Fabian naar de huisarts, omdat hij, ondanks de kuur, nog niet lekker opknapt. Nog klachten over en in zijn buik, zeer slechte eetlust, moe en kortademig. Bovendien is het ontzettend moeilijk om de antibiotica naar binnen te krijgen bij hem. Hij gaat geregeld overgeven als het spul nèt in zijn mond zit. De dokter beluisterde hem nogmaals, de longontsteking was nog niet over, maar gelukkig niet verergerd. Het advies was om een uur voor medicijn toediening een ¼ anti-misselijkheids tabletje te geven. Jarno sliep vanmorgen tot 9:30 uur!!! De nacht was wel wéér onderbroken geweest door overgeven. Zo’n driekwartier nadat we de pomp hadden gestopt, kwam dus alsnog de voeding er (weer) uit. Dat is nu dus al 5 nachten achter elkaar mis. De jongens hielden we vandaag dus beide thuis. In verband met zijn spuugtoestanden heeft Coby vandaag contact opgenomen met de afdeling oncologie. Zij adviseerde om de sonde voeding voor komende nacht flink te verdunnen. Dus 1/3 voeding en 2/3 water. Nou, we zijn benieuwd komende nacht en hopen van harte dat hij nu eens niet gaat overgeven. Vanavond 10 minuten gesprekken gehad met Juf Judith en juf Ilona. Jan van Oostende kwam als Nanny oppassen en moest de jongens nog even voorlezen. Daarna heeft hij ze niet meer gehoord.

Maandag 19 maart 2007: Afgelopen nacht toch weer 300 ml voeding op 30 ml per uur inloop geprobeerd bij Jarno. We moeten immers proberen toch wat vocht en voeding bij hem naar binnen te krijgen?! Dit is al helemaal niet wenselijk voor zijn conditie. Máár … midden in de nacht was het wéér flink spugen. Wat een ellende zeg. Fabian werd vanmorgen naar school gebracht door Ron. Ron zou deze dag KPN telewerken (dus thuis vanaf de computer ) . Het lijkt weer redelijk te gaan met Fabian, al is zijn eetlust nog niet al te best. Met Coby ging het ook al weer een stuk beter als gisteren . Máár …. halverwege de ochtend werd óók Ron beroerd, eigenlijk kon dit niet uitblijven hè. Om 13:00 uur gingen beide jongens naar school. Jarno wilde echt ábsoluut naar school. Op zich een goed teken, maar top fit ziet hij er, nu zéker niet uit hoor. Beide jongens kwamen wel erg moe uit school. Dus rustig aan gedaan met ze. Vanavond tijdens het eten was Coby de enige met een warme prak, Jarno deed wel zijn best en at een paar stukjes vlees, bij Fabian gingen alleen een paar gebakken aardappeltjes naar binnen en Ron zat aan een cup-a-soup. Daarna gingen de jongens al snel naar bed.

Zondag 18 maart 2007: Van zaterdag op zondagnacht 300 ml voeding aangehangen op een hele langzame inloop snelheid van 30 ml/uur. Maar helaas … midden in de nacht was het opnieuw overgeven bij hem. Wát een virus. Daar weet Coby inmiddels ook van mee te praten, want óók zij begon ’s nachts met overgeven met bijbehorende beroerdheid. De rest van de zondag heeft Coby dan ook veel op bed gelegen. Ron zat ’s avonds dan ook als enige met een bord warm eten aan tafel!

Zaterdag 17 maart 2007: En zo zaten we dus met twee zieke kinderen. Beiden zaten regelmatig boven een bakje of een emmertje of de wc. Geen koorts erbij, maar wel heel beroerd er aan toe. De dekbedovertrekken en dergelijke hangen dus met grote regelmaat aan de waslijn.

Vrijdag 16 maart 2007: Opnieuw was het ’s avonds en ’s nachts weer mis met Fabian We hadden dus (weer) weinig nachtrust. Coby belde ’s morgens weer naar de dokter en kon om 8:50 uur met hem komen. Jarno ging gewoon naar school. Deze keer hoorde de huisarts wél wat bij Fabian; hij constateerde een lichte longontsteking! We konden dus door naar de apotheek voor een antibiotica kuur en Fabian ging mee naar huis in plaats van naar school. ’s Middags om 15:15 uur toen Jarno uit school kwam, liep hij moeizaam en klaagde dat het niet lekker voelde in zijn buik. En ja hoor, om 19:00 uur moest hij overgeven. Zijn broertje deed hetzelfde, maar dan in de late avond, tot tweemaal toe. We hebben er maar van afgezien om Jarno sondevoeding te geven gezien zijn klachten. De wasmachine kon intussen weer lekker aan de gang.

Donderdag 15 maart 2007: Vanmorgen hadden Coby en Desiree een gezellig ochtendje gepland. Van te voren had Coby wel zoiets van : zou het zomaar door kunnen gaan ? Want bij ons is iets (ver)van te voren inplannen sowieso nogal moeilijk . Maar zowaar : Jarno en Fabian voelden zich goed genoeg om naar school te gaan. Nadat we onze kinderen op school hadden gebracht en Desiree in Spijkenisse was gearriveerd , zijn we naar Tuincentrum het Staelduijnsebos in Vlaardingen gereden. Zomaar lekker wat rondkijken en natuurlijk hebben we gebruik gemaakt van de koffiehoek aldaar ! Jarno mocht tussen de middag bij Babette zijn en Fabian ging bij Sven eten . Zodoende had Coby wat meer speling ( niet al om kwart voor twaalf weer bij school te moeten staan ). Ook Desiree had wat geregeld voor haar jongens. Even voor half één waren we weer terug in Spijkenisse. Desiree is weer naar Oostvoorne gereden en Coby is Fabian al gaan ophalen bij Sven thuis. Het was voor hem nl. niet meer de moeite om naar school te gaan voor een kwartiertje , want om 13.30 moest hij bij de logopediste zijn. Daarna wilde hij tóch wel weer naar school (ondanks weer erg hoesten ) , wánt… juf Ilona en de kinderen zouden hem missen, zo vertelde hij Coby. Ààààààààà…… Om 1700 uur kwam opnieuw Marianne, de administratief medewerkster van de Stichting Servicecentrum PGB, nu met een voorgerekend model, welke we mochten ondertekenen. Al met al duurde deze uitleg ook nog een aardige tijd, maar Coby is op een gegeven moment toch met het eten koken begonnen, want de jongens lagen samen al behoorlijk voor pampus op de bank! Toen ons eten erin zat, dus snel naar boven.

Woensdag 14 maart 2007: Fabian ook vandaag erg hoesterig, wel naar school gegaan en toch wilde hij `s middags ook graag naar de gym. Na de gym was het weer tijd om naar het Sophia te gaan . Jarno moest zijn shot weer hebben , hierna gaan de drie rustweken voor hem weer in. Ron kwam deze keer niet naar het ziekenhuis , want hij heeft de afgelopen tijd al heel wat uren opgenomen voor van alles en nog wat. In alle haast was Coby nog wel vergeten om Jarno zijn kroeltjes mee te nemen. Maar met een paar “hulp” kroeltjes uit de auto, onderging hij het aanprikken toch weer goed . Omdat Coby van de balieassistente hoorde dat Ivo vandaag opgenomen was, zijn Coby en de kinderen daar nog even aangegaan. Ivo lag op de dagbehandeling, dat is dus een zaal op de Oncologiepoli, bijna tegenover de behandelkamer waar Jarno aangeprikt wordt , dus heel gemakkelijk om er even gedag te zeggen dan. Ivo kreeg er vandaag zelfs ook nog een bloedtransfusie bij ! De mama`s hadden uiteraard geen gebrek aan gespreksstof en vonden het fijn om elkaar , na lange tijd, weer eens te zien/spreken .

Maar … Jarno en Fabian wilden na een minuut of twintig toch wel vertrekken . We hoorden van Ivo`s moeder dat er in de centrale hal wat gaande was .( wij waren via de zij-ingang , die is voor verminderde weerstand én korter lopen ook ) naar binnen gekomen , dus wisten er niets van. Dus … zijn we even gaan kijken daar . We hebben Richie ( van de X-factor) en de actrice die Florien in GTST speelt gezien. Echter………. Jarno kent ze beiden niet , dus boeide hem niks en hij wilde dus ook geen kaart met handtekening van ze. Door het bezoekje aan Ivo én dit nog waren we een stuk later uit het ziekenhuis weg als gedacht. Kan gebeuren hè. Tijdens de terugweg kreeg Fabian kreeg Fabian opeens weer óntzettend last van hévige hoest . Het stopte gewoon niet meer en hij zat behoorlijk beroerd te zijn achterin. Gèèn fijne terugreis dus . `s Avonds én `s nachts in bed natuurlijk ook weer mis.

Dinsdag 13 maart 2007: `s Ochtends bleef Ron een paar uurtjes thuis , want er kwamen twee mensen van Stichting ServiceCentrum PGB uit Brielle. Ze waren er om 9.15 uur en ruim een uur later hadden ze ons van alles en nog wat uitgelegd over wat zij voor ons kunnen betekenen. Het grootste deel van het administratieve PGB papierwerk /verantwoording gaan zij voor ons beheren. Dus dat scheelt veel ballast/ rompslomp voor ons . Fabian wilde vandaag overblijven op school, dus die hoefde niet opgehaald te worden, maar Jarno wel en hij nam nog een klasgenootje mee; Marjorie. Tijdens het eten werd Jarno misselijk en moest dan ook wat (slijm)overgeven . Marjorie at gelukkig wel verder, maar vond het wel heel zielig voor Jarno. Ook deze middag weer met de fiets naar school gegaan. Coby moest Fabian wel eerder van school gaan halen , want er was voor hem een afspraak gemaakt bij de huisarts. Fabian heeft zó herhaaldelijk problemen van héle fikse verkoudheden . De huisarts kon op dit moment niet iets bijzonders constateren. Het is gewoon steeds pech hebben dat hij zo vaak last heeft zo zei hij. Maar ter contrôle mogen we nog eens terug naar de KNO arts. Bij het ophalen van Jarno uit school kwam Marjorie ook weer mee. Tevens bracht je (het voor jou eerste ) rapport uit groep 4 mee ! Nou , dat ziet er echt behoorlijk goed uit ! En dat nadat je uit zó`n diep dal komt ! Een behoorlijk wonder mogen we wel zeggen. En nu maar blijven hopen dat het gehandhaafd mag blijven .

Maandag 12 maart 2007: Ook vanochtend (vroeg) weer begonnen met overgeven, maar Jarno voelde zich later wel weer genoeg opgeknapt om naar school te gaan. Tijdens gymen ging nog een handvat van zijn rollator los, dus dat was weer een klusje voor papa vanavond. De juf of mama lukte dat namelijk niet. Het werd een mooie, zonnige dag met een goede temperatuur en weinig wind, dus……..ging Jarno om 12.50 uur voor de eerste keer met zijn driewielfiets naar school ! Coby moest hem wel het grootste deel van de rit helpen hoor. Door middel van naast hem fietsen en in zijn kraag grijpen . Hij mist “gewoon” nog de kracht. Desondanks is hij apetrots. Toen hij de school binnenliep vertelde hij het tegen iedere voorbijganger ! Na school , om kwart over drie gingen we met z`n allen naar Gordana. Jarno ging wat spelletjes doen met Marissa en Fabian vermaakte zich buiten in de tuin met Thomas . En Coby…….. lekker keuvelen met Gordana. `s Avonds heeft Ron de rollator weer hersteld , er was gewoon een inbussleuteltje voor nodig , dat was alles .

Zondag 11 maart 2007: De jongens waren natuurlijk weer als eerste eruit, maar daarna was papa. Er was namelijk weer een computer beurs en als je voor 10:00 uur er was, kreeg je 2 euro korting. Nou en wat je daar allemaal weer voor kan kopen?? Na een boterham smeren voor de jongen is hij dan ook naar Ahoy gegaan. Bij terugkomst was iedereen al aangekleed en gingen we aan tafel. Met broodjes uit de oven en een tonijn salade was dat helemaal niet zo erg. De jongens hielden het lekker bij vlokken en choco pasta, maar was helemaal niet erg. Hadden wij meer! In de loop van de middag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin met (natuurlijk) weer een kado voor de jongens. Ze kunnen het niet laten hè. Ook Coby kreeg nog een lekker geurtje voor haar verjaardag. De jongens kregen nu een heel mooi kasteel van hout, welke je zelf in elkaar kan zetten. Nadat papa hiermee geholpen had (deze service zat namelijk niet bij het kado), konden de jongens hiermee spelen, terwijl wij onze appeltaart op konden eten. Hierna moesten er natuurlijk weer spelletjes gedaan worden. Tante Ursula en Oom Erwin kunnen dus nu even geen Uno meer zien. Natuurlijk moest de fiets ook nog even geshowd worden, dus daar ging Jarno weer. Hierna gingen zij weer naar huis, nadat ze tenminste de auto vrij hadden weten te krijgen die een beetje ingebouwd stond door de overbuurman. Na een zetje tegen de bumper ging het iets beter en konden ze naar huis. Wij gingen toen de patat klaar maken en hebben daarna lekker gegeten. Intussen al weer vrij laat geworden, dus de jongens daarna op bed gelegd.

Zaterdag 10 maart 2007: De ochtend begon weer met zorgen dat de wasmachine wat te doen krijgt, want Jarno moest weer overgeven en was nu iets te laat met het bakje. In de loop van de ochtend zijn Jarno en Papa naar de markt gefietst. Ook nu regelmatig een steuntje in de rug gegeven, maar hij vond het wel weer leuk. Op de markt kibbeling meegenomen, dus lekker gegeten tussen de middag. De middag besteed om de auto te stofzuigen, boodschappen te doen en DVD te kijken. Fabian intussen met Nick gespeeld. Omdat wij ’s avonds rijst aten en de jongens daar geen fan van zijn, kregen zij pizza. Helaas ging ook deze er niet zo heel goed in.

Vrijdag 9 maart 2007: Vandaag mocht Ron thuis werken, omdat hij vanmiddag toch vrij had. Dat kwam zo wel goed uit. Coby kon zo wat langer blijven liggen, maar ook Jarno bleef weer langer op bed dan gebruikelijk. Nu was dat ook wel wenselijk, want voor vanmiddag had hij een “uitje” op het programma. Toen we op 28 februari op de Onco-poli waren, kreeg hij namelijk een uitnodiging om een middag aan boord van een mijnenjager (dit is een schip) te Scheveningen te mogen! Toen hij na zijn opname weer op school kwam had Coby het gelijk aan de juf gevraagd of hij “verlof” hiervoor mocht? Natúúrlijk zei juf Judith. Coby stelde nog voor om anders maar wat huiswerk of taken mee te geven, omdat hij door de opname en dergelijk ook dagen mistte. Maar voorlopig is dat niet nodig, hij is genoeg bij zei ze. Donderdag middag zei ze ook: “Laat Jarno nou op de ochtend lekker thuis, dan kan hij goed uitgerust naar Scheveningen en het daar volhouden. Fijn hoor. Vanmorgen bleek dus dat hij die extra tijd ’s morgens echt weer nodig had. De uitnodiging was voor een kind met één ouder. De beslissing wie er met hem mee zou gaan, was snel genomen. Zoiets is immers een echt mannending, toch??? Aldus reed papa rond 12:45 met hem weg. Het zou van 14 tot 18 uur duren. Ondanks de goede voorbereiding, (Jarno had een route planner uitdraai én Papa had er één), lukte het toch om in Scheveningen te verdwalen. Na 2 keer gevraagd te hebben, kwamen we om 14:15 aan bij de visafslag in Scheveningen. We waren wel de laatste, maar was niet zo erg, want we gingen toch niet varen. Na een hartelijk welkom aan boord van de Mr. Mrs. Urk, kregen we als eerste koffie en limonade. Hierna werden er 2 groepen gemaakt die elk een eigen begeleider kregen. Er waren ongeveer 8 kinderen met de daarbij behorende begeleiders. Wij gingen als eerste naar de “Control room” van waaruit ze een hoop zaken (kunnen) besturen. Ondanks dat Papa steeds zei: “Overal afblijven”, zat Jarno toch aan heel wat knoppen en hendels!!!! Gelukkig mocht het van hun wel, dus we werden niet overboord gezet. Hierna gingen we naar de stuurhut, waar we weer verder uitleg kregen over de sonar, rader, zeekaarten, enz. Jarno moest als eerste een route uitzetten op een zeekaart, mocht daarna weer aan knoppen en hendels zitten en met verrekijker en pet op de omgeving af zoeken op verdachte mijnen. Gelukkig niets gevonden. Hierna mochten de kinderen gaan spuiten, want op zee moet je alles zelf doen en kan je niet even 112 bellen voor hulp. Er moest gericht worden op een oranje boei aan de mast en met een beetje hulp lukte dat best wel. Hierna gingen we een onderzee bootje bekijken. Deze op afstand bestuurbare onderzeeër kan dan de zeebodem afzoeken of het metaal wat op de sonar is gevonden een mijn is of niet. Hierbij werd hij echt te water gelaten. Een prachtig gezicht natuurlijk. Dit werd nog gevolgd door een demonstratie van een duiker. Het leukste was natuurlijk dat iemand die op de boot moest helpen even later ook het water werd ingeduwd. Hierna mochten ze allemaal even de kraan op de boot bedienen door een emmer water te verplaatsen. Leuk speelgoed. Intussen hadden we wel op dek limonade en koffie gekregen, maar Jarno (en papa ook wel hoor), hadden het intussen best wel koud gekregen, ondanks dat Jarno een sjaal en warme wanten aan had. Het meeste vond ook plaats buiten op het dek. We vonden het dan ook helemaal niet erg om weer naar binnen te gaan voor het eten. Jarno was ook best wel uitgeput van het lange staan, trappen lopen, enz. Om 16:30 kregen we dus lekkere warme frietjes met een frikandel en appelmoes. Dat ging er wel in. Hierna kregen we nog in een gemeenschappelijke ruimte (een grote eetzaal is er niet, dus ook tijdens eten was de groep gesplitst) een pet en T-shirt met het embleem van de boot erop. Nadat we nog iedereen hadden bedankt, zijn we buiten nog wat foto’s gaan maken en weer richting huis gegaan. Nu ging de reis veel beter en zonder vragen (en file) kwamen we weer thuis. Na alles van die middag nog even aan Coby verteld te hebben, was het weer tijd voor bed en dat was wel nodig ook.

Donderdag 8 maart 2007: Vanmorgen voelde Jarno zich wederom té moe om al naar school te gaan. Dus belde Coby met een juf om dat door te geven. Niemand die daar dan moeilijk over doet hoor en alle begrip daarvoor. Coby moest wel om 9 uur met Fabian bij de logopediste zijn. Het voelde wel prettig dat Janneke zo rond die tijd zou komen, zodat hij niet al te lang alleen in huis zou zijn. Coby had haar ook nog even gebeld, want anders zou ze raar opkijken als ze toch iemand in huis aantrof. Toen Coby weer thuis kwam (logo -Fabian daarna naar school -supermarkt) had Janneke hem al geholpen met wassen en aankleden Zelfs een halve witte boterham had hij op ! Jarno had haar precies en duidelijk verteld hoe/wat hoor. Ook heeft ze weer wat bijgesprongen in huishoudelijke klusjes, maar we hebben ook ruimschoots de tijd genomen voor een bakkie koffie mét een gebakje ter gelegenheid van Coby`s verjaardag nog én voor bijkletsen. `s Middags voelde Jarno zich weer fit genoeg en wilde en ging weer naar school. Gisteren (woensdag) was Coby gebeld door firma Beenhakker. De aangevraagde rolstoel zou vanmiddag geleverd worden. Dit zou echter om 15 uur zijn , dat hield dus in dat Coby hem iets eerder uit school moest halen. (i.p.v. 15:15 uur) Tenslotte voelden we er niet veel voor om hetzelfde mee te maken als met de bezorging van die fiets ! Alhoewel….de rolstoel past wél in de auto, anders als die fiets natuurlijk. Maar tóch. Natuurlijk nu ook Fabian eerder uit de klas “geplukt”, wel zo handig dan. En nu waren we dus op tijd thuis én……..moesten we nog ruim een half uur wachten ! Pfffff…. Na passen , meten en wat sleutelen verdween de meneer om 16.10 uur. Wij zaten allang op hete kolen, want Fabian wilde naar de jarige Nick en Jarno zou nog bij Damian mogen spelen. Dat was gisteren al afgesproken en daar verheugde hij zich uiteraard op. Fabian is alvast met de kadootjes naar Nick gegaan. Nick werd 4 jaar en vanaf maandag zien ze elkaar dus ook de hele dag in groep 1 ! Toen het rolstoelgebeuren klaar was , is Coby Jarno nog bij Damian gaan brengen. Daarna is Coby toch ook nog even naar de verjaardag van Nick gegaan. Wát een middag weer !

Woensdag 7 maart 2007: Vanmorgen gewoon naar school . Fabian ging van 13.15 -14 uur naar de gym. Vanmiddag om 16.15 uur kwam er een medewerkster/verzorgende van DirektZorg voor een kennismakingsgesprek. We hebben zo`n uurtje zitten praten met haar. We hebben nog wel een slag om de arm gehouden en denken er nog over na of we háár in “dienst” zullen nemen.

Dinsdag 6 maart 2007: Toen Coby net met Jarno en Fabian in de hal in school stond , stelde een mevrouw zich voor. Het bleek de ambulante begeleidster, Joke Batstra, te zijn. Met behulp van de “rugzak” (Leerling gebonden Financiering) krijgt een kind met een lichamelijke beperking extra aandacht en begeleiding in het regulier onderwijs van de school zelf én extra begeleiding van een ervaren leerkracht van de mytylschool, dit heet ambulante begeleiding. Zij (Joke) heeft speciale kennis over leerlingen met een lichamelijke beperking in het regulier onderwijs. Ze zou Jarno deze ochtend in de klas observeren . En ze komt dat ook nog doen tijdens de pauze (buiten spelen) en tijdens de gym. En gaat zo dan een beeld vormen en tezijnertijd krijgen we dan een gesprek met haar en locatieleidster bij elkaar. De indicatiestelling voor ambulant begeleider was overigens al véle maanden geleden bij REC-ZHZ De Nachtegaal aangevraagd. Maar pas nu kwam er daadwerkelijk iemand. Zoals met zovele(hulpmiddelen)aanvragen is geduld een schone zaak ! Vanmiddag kon Jarno niet naar school. Niet vanwege extreme vermoeidheid, maar omdat we met hem naar Sophia moesten .

Om 14.15 uur hadden we een afspraak bij de oogarts . Om deze controle hadden we zelf gevraagd. Aangezien we in januari 2006 bij de opticien in Spijkenisse waren geweest en toen bleek dat Jarno`s zicht niet optimaal was en hij een bril nodig had, vroegen we ons af hoe dat er nu voor staat. Had het destijds soms te maken met de tumor en de daar bijbehorende verhoogde hersendruk ? ( 2 weken nadat hij die bril op had werd de tumor dus ontdekt).

Ook bij deze poli was het erg druk , na ca. een half uur wachten werd hij binnengeroepen, bij een vrouwelijke oogarts. Eerst moest hij vanaf een bepaalde afstand letters lezen. Er zaten wel wat missers tussen. Vervolgens moesten zijn ogen gedruppeld worden, dit moest een verpleegkundige die bij de balie zat doen. Deze druppels moesten 10 minuten inwerken, daarna weer teruggeroepen en bij de balie werden er nogmaals druppels in zijn ogen gedaan. Die moesten dan weer een goed half uur inwerken. Omdat hij deze middag (i.p.v. de gebruikelijke woensdagmiddag, maar nu waren we er tóch ) óók zijn Vincristine “shot” moest krijgen, vroeg Coby aan de zuster of dan tijdens de inwerktijd van de druppels soms al naar de Oncologiepoli mochten? Dat was geen probleem. En dat scheelde ons dus weer tijd op deze manier ! Bij de Onco spraken we gelijk een bekende zuster aan en vertelden dat we zo weer terug moesten naar de oogarts. En…. toen mocht Jarno gelijk door naar de behandelkamer en binnen no time zat de chemo er dus in. Hij kreeg een grote Cars plaat mee. Die had hij heel wijs dus vorige week al laten “reserveren ” ! Na nog even wachten op de gang bij de oogarts werd hij weer binnengeroepen. Ze keek toen met een speciale, losse lens naar de oogzenuw. Dat zag er goed uit en toen moest hij door naar de optometrist. Het is wel zo dat zijn zicht nu op 80% zit. Onder normale omstandigheden zou er wel een bril voorgeschreven worden, maar omdat hij nog met chemotherapie bezig is vond de optometrist het beter om ca. eind augustus nog eens terug te komen voor controle. Dit omdat chemo vermoeidheid, scherp stellen (en wat al niet meer !) beïnvloedt . Echt duidelijkheid over de bril, die hij nu niet meer op heeft/wil, hadden we nóg niet. Mochten er (negatieve) veranderingen, zoals hoofdpijn of bijvoorbeeld in het verkeer of met het(op bord)lezen zijn,dan eerder een afspraak maken werd er gezegd. (vermoedelijk nemen we dan snel contact op met de oncoloog bij dat soort klachten ! ) Al met al gingen we pas om 16.30 uur het ziekenhuis weer uit . Jarno was wel érg vermoeid, zó moe dat hij onderweg naar huis, in de auto, zelfs in slaap viel. Dat is iets wat nog maar zelden gebeurd hoor ! Fabian was na schooltijd bij vriendje Thomas, dus nadat we hem opgehaald hadden, gauw aan het eten koken begonnen.

Maandag 5 maart 2007: In de vroege ochtend, dus (weer) vòòrdat onze wekker ging, was Jarno aan het overgeven. De start van weer regelmatig overgeven de komende weken waarschijnlijk. De afgelopen anderhalve (rust-)week ging het juist aardig en wéér wordt het de kop ingedrukt . Wát een zooi is het toch. Afijn, hij ging wel naar school. Zo ook Fabian weer. `s Middags werd Jarno uitgenodigd om na school bij klasgenootje Lex te komen spelen. Bij hem had Jarno ruim één jaar geleden een speel afspraak gemaakt, maar toen kwam dus zo plotseling de diagnose en opname en … de rest is bekend. Voor zowel Coby als voor de moeder van Lex een apart en gedenkwaardig moment dus vanmiddag. Rond 17 uur ging Coby hem daar ophalen. Ze hadden zich samen goed vermaakt. Op het laatst moest er natuurlijk toch ook weer gecomputerd worden! In elk geval werd er gezegd dat Jarno gerust nog maar eens moest komen. Fijn en leuk voor hem !

Zondag 4 maart 2007: Al was Fabian`s stem nog niet normaal, hij zat al wel beter in zijn vel vandaag. Het was best lekker weer en aldus zijn we halverwege de middag op de fiets naar de bibliotheek gegaan. Fabian ging op Jarno`s oude 16-inch fietsje(voor ca.5-jaar), met zijwielen (nog). Maar hij moest nog aardig wat geholpen worden door Ron die naast hem fietste. Misschien had hij de zijwieltjes ietwat te ruim afgesteld ? Want Fabian ging zo nu en dan aardig scheef en dit beviel hem dan ook niet zo. Hij gaf aan nog liever op zijn gele peuterfietsje te fietsen . En Jarno maakte dus de eerste verder-weg-rit op zijn aangepaste rode driewielfiets. Coby fietste afwisselend achter en naast hem . Want het kostte hem wel érg veel inspanning en hij werd ook behoorlijk kortademig. Dus heeft Coby hem toch heel wat keertjes in zijn kraag gegrepen en hem geholpen. Het is natuurlijk ook zo dat Jarno j.l. woensdag/donderdag de zware kuur heeft gehad en dat beïnvloedt wel zijn kracht en conditie. Wat dat betreft niet het meest gunstigste moment om uit te proberen. Maar desondanks vond Jarno het fietsen wél fijn en leuk hoor ! Zoals al eerder gezegd : Bíkkel !

Zaterdag 3 maart 2007: Toen Fabian uit bed kwam , was de koorts aardig gezakt. Maar nu was hij amper te verstaan , zijn stem leek echt nergens meer op ! We zijn met z`n allen boodschappen gaan doen. Ook nog wat lekkere dingen , want `s middags zouden opa en oma nog komen voor Coby`s verjaardag. Maar Fabian was nog niet echt vrolijk en in zijn goede doen. Om 15 uur kwamen opa en oma. Jarno is op een gegeven moment met strijkkralen in de weer gegaan. Een hele inspannende klus , maar je hebt er veel geduld én precisie voor (met name dat laatste ! ). Het werd een mooie vierkante onderzetter (circa 15 x 15) , voor bijvoorbeeld een vaas, voor oma. Het was wel gelijk een hele goede (fijne) motoriek oefening voor hem. En oma was er ook heel blij mee. Toen opa en oma rond kwart voor zes weggingen, lag Fabian al voor pampus op de bank en even later was hij dus vást in slaap en hebben we hem in bed gelegd met weer aardig koorts.

Vrijdag 2 maart 2007: Voor papa en mama was het dus een (éxtra) onderbroken nacht .i.v.m. een hevig hoestende Fabian. In de ochtend voelde Jarno zich nog veel te moe om naar school te gaan en bleef dus thuis. Fabian wilde echter juist wel naar school, alhoewel hij nog wel snotterig was en er door de slechte nachtrust niet zó fit uitzag. Coby vertelde juf Ilona dus al wel dat hij vanmiddag nìet op school zou komen hoor. Om kwart voor twaalf , bij het ophalen , zag hij er natuurlijk nóg vermoeider uit. Ook vriendje Nick ging met ons mee naar huis ( hij had weer een “wen” ochtend gedraaid). Nick zijn papa en mama moesten vandaag naar een begrafenis dus hij was de rest van de dag bij ons. Om 13 uur werd er dus “gewisseld”. Nu ging Járno naar school, hij voelde zich weer fit genoeg. En nu waren Fabian en Nick thuis. Jarno zijn klasgenootjes hadden met hem te doen gehad, dat hij afgelopen  woensdag en donderdag weer in het ziekenhuis moest zijn, en hadden allemaal een klein tekeningetje gemaakt en/of wat liefs op een briefje geschreven en in een zelf gevouwen envelopje gedaan. Hij vond dus een hele berg post op zijn tafeltje . Lief hoor ! Halverwege de middag kwam Ron onverwachts al thuis. Had wat uren opgenomen. Wel fijn, nu kon mama nog even zónder de kids, naar de apotheek. Medicatie voor Jarno én Fabian ophalen.  Toen was het al gauw weer tijd om Jarno op te gaan halen. Toevallig had Coby hem vanmiddag niet met de rollator vanuit de auto naar school laten lopen , maar Jarno was met de rolstoel vervoerd. Omdat het vanmiddag zulk mooi weer was én we nu samen waren zijn we lopend naar school gegaan. Dat wil zeggen: met de fiets van Coby aan de hand en daar afwisselend Fabian of Nick achterop. Eén van hen dan op het fietsje van Fabian. Maar Fabian werd in snel tempo beroerder (hoge koorts), dus die hield het zélf fietsen al gauw voor gezien. Fabian is dus om 15.45 uur in bed gelegd. Nick had het wel moeilijk met zijn zieke vriendje. Liefst wilde hij steeds naar zijn slaapkamer lopen ! Maar verders heeft Nick een prima dagje gehad en had om 18 uur niet veel zin om naar huis te gaan. Hij was zeer vastberaden : zijn geknutselde paasmobile móest en zou voor Fabian zijn en nìet voor zijn verdrietige mama (Amanda).

Donderdag 1 maart 2007: We sliepen op een 4 persoonskamer, bezet door drie kinderen en twee ouders. In de voornacht was Jarno knap onrustig. Werd ook niet duidelijk óf er iets was. Beetje vreemd warrig gedrag. Natuurlijk moest hij ook héél vaak plassen. Niet bevorderlijk dus voor zijn nachtrust. In de vroege ochtend is hij daardoor nog vást in slaap gevallen. Om ca. 7.45 uur werd hij wakker door het gerommel van die en gene op zaal . Jàmmer ! Aangezien de sonde er weer de maximale tijd inzat (6 weken) moest die nog verwisseld worden. Dit werd wederom een heel onprettige ervaring voor hem, maar óók voor de mensen om hem heen. Zijn verdriet is zó intens op dat moment. De verpleegkundige, Rianne, gaf hem spontaan een spaarpunt kado, zodat hij nú al de door hem uitgekozen voetballampjes mee kon nemen. Ook de port-a-cath werd gelijk afgekoppeld, dat liep dus een stuk makkelijker zonder die dubbele infuuspaal. En eigenlijk mochten we toen gelijk naar huis. Maar Jarno was nog zó van slag en had flink pijn in zijn keel door dat sondegebeuren en om dit proberen te verzachten kreeg hij van de zuster een Smarties ijsje aangeboden. We zijn nog maar even gebleven en verder gegaan met de legpuzzel die nog op tafel lag. Langzaamaan kalmeerde hij wat en nadat we alle “logeer” spullen hadden verzameld zijn we huiswaarts gegaan. De opvang voor Fabian voor tussen de middag werd verzorgd door Gordana. Coby en Jarno waren om ca. 12.30 uur thuis, na wel een tussenstop bij de Jumbo om eten te kopen voor vanavond. Namelijk van te voren (dinsdag) vergeten in te slaan/over na te denken ! Het koppie erbij houden valt niet altijd mee ! Eenmaal thuis vond Coby heel wat verjaardagspost. Dat had ze natuurlijk gisteren ook wel gemist hoor . Ook op de voicemail nog wat ingesproken felicitaties. Léuk. Om kwart over drie is Coby Fabian van school gaan halen. Ron voegde zich om kwart voor vijf bij ons en toen kreeg Coby toch nog wat kadootjes. Hè, hè.

Alhoewel de Limburgse vakantie vorige week ook wel een heel groot en welkom kado was geweest , was dit toch ook wel leuk nog. Fabian werd `s avonds aardig verkouden en zijn ademhaling klonk ook nìet goed. Daar hadden we ons dus niet in vergist, want toen hij `s avonds een poosje op bed lag begon de ellende. Erg hoesten en hoesten en hoesten (tegen pseudo-kroep aan weer ) en daarbij ook véél onrust. pffff….