Dinsdag 6 maart 2007: Toen Coby net met Jarno en Fabian in de hal in school stond , stelde een mevrouw zich voor. Het bleek de ambulante begeleidster, Joke Batstra, te zijn. Met behulp van de “rugzak” (Leerling gebonden Financiering) krijgt een kind met een lichamelijke beperking extra aandacht en begeleiding in het regulier onderwijs van de school zelf én extra begeleiding van een ervaren leerkracht van de mytylschool, dit heet ambulante begeleiding. Zij (Joke) heeft speciale kennis over leerlingen met een lichamelijke beperking in het regulier onderwijs. Ze zou Jarno deze ochtend in de klas observeren . En ze komt dat ook nog doen tijdens de pauze (buiten spelen) en tijdens de gym. En gaat zo dan een beeld vormen en tezijnertijd krijgen we dan een gesprek met haar en locatieleidster bij elkaar. De indicatiestelling voor ambulant begeleider was overigens al véle maanden geleden bij REC-ZHZ De Nachtegaal aangevraagd. Maar pas nu kwam er daadwerkelijk iemand. Zoals met zovele(hulpmiddelen)aanvragen is geduld een schone zaak ! Vanmiddag kon Jarno niet naar school. Niet vanwege extreme vermoeidheid, maar omdat we met hem naar Sophia moesten .
Om 14.15 uur hadden we een afspraak bij de oogarts . Om deze controle hadden we zelf gevraagd. Aangezien we in januari 2006 bij de opticien in Spijkenisse waren geweest en toen bleek dat Jarno`s zicht niet optimaal was en hij een bril nodig had, vroegen we ons af hoe dat er nu voor staat. Had het destijds soms te maken met de tumor en de daar bijbehorende verhoogde hersendruk ? ( 2 weken nadat hij die bril op had werd de tumor dus ontdekt).
Ook bij deze poli was het erg druk , na ca. een half uur wachten werd hij binnengeroepen, bij een vrouwelijke oogarts. Eerst moest hij vanaf een bepaalde afstand letters lezen. Er zaten wel wat missers tussen. Vervolgens moesten zijn ogen gedruppeld worden, dit moest een verpleegkundige die bij de balie zat doen. Deze druppels moesten 10 minuten inwerken, daarna weer teruggeroepen en bij de balie werden er nogmaals druppels in zijn ogen gedaan. Die moesten dan weer een goed half uur inwerken. Omdat hij deze middag (i.p.v. de gebruikelijke woensdagmiddag, maar nu waren we er tóch ) óók zijn Vincristine “shot” moest krijgen, vroeg Coby aan de zuster of dan tijdens de inwerktijd van de druppels soms al naar de Oncologiepoli mochten? Dat was geen probleem. En dat scheelde ons dus weer tijd op deze manier ! Bij de Onco spraken we gelijk een bekende zuster aan en vertelden dat we zo weer terug moesten naar de oogarts. En…. toen mocht Jarno gelijk door naar de behandelkamer en binnen no time zat de chemo er dus in. Hij kreeg een grote Cars plaat mee. Die had hij heel wijs dus vorige week al laten “reserveren ” ! Na nog even wachten op de gang bij de oogarts werd hij weer binnengeroepen. Ze keek toen met een speciale, losse lens naar de oogzenuw. Dat zag er goed uit en toen moest hij door naar de optometrist. Het is wel zo dat zijn zicht nu op 80% zit. Onder normale omstandigheden zou er wel een bril voorgeschreven worden, maar omdat hij nog met chemotherapie bezig is vond de optometrist het beter om ca. eind augustus nog eens terug te komen voor controle. Dit omdat chemo vermoeidheid, scherp stellen (en wat al niet meer !) beïnvloedt . Echt duidelijkheid over de bril, die hij nu niet meer op heeft/wil, hadden we nóg niet. Mochten er (negatieve) veranderingen, zoals hoofdpijn of bijvoorbeeld in het verkeer of met het(op bord)lezen zijn,dan eerder een afspraak maken werd er gezegd. (vermoedelijk nemen we dan snel contact op met de oncoloog bij dat soort klachten ! ) Al met al gingen we pas om 16.30 uur het ziekenhuis weer uit . Jarno was wel érg vermoeid, zó moe dat hij onderweg naar huis, in de auto, zelfs in slaap viel. Dat is iets wat nog maar zelden gebeurd hoor ! Fabian was na schooltijd bij vriendje Thomas, dus nadat we hem opgehaald hadden, gauw aan het eten koken begonnen.