Maand: september 2007

Jolande komt spelletjes doen met Jarno

Woensdag 26 september 2007: Vanaf vandaag hebben we een mevrouw die elke week wat met Jarno komt doen. Omdat we een PGB (persoons gebonden budget) hebben gekregen is dit mogelijk. Ze heet Jolande en ze komt heel de middag om met Jarno iets te doen wat hij leuk vindt. Natuurlijk zijn dit meestal spelletjes, maar ook gaat zij met hem indien nodig naar fysio. Hierdoor wordt Coby meer ontlast en kan zij meer tijd vrijmaken voor Fabian.

 

Naar het Sophia

Dinsdag 4 september 2007: Vandaag dus bij dr. Reddingius geweest. Ondanks dat we zo laat in de middag een afspraak hadden (16:20 uur), natuurlijk toch eerst nog een tijd in de wachtruimte gezeten. Op een gegeven moment nog maar even navraag gedaan of de verpleegkundigen nog niet naar huis waren, want zijn port-a-cath moest nu na drie maanden doorgespoten worden. Maar dat kwam goed zei de balie assistente (die zelf wél naar huis ging).
Dr. Reddingius heeft Jarno`s buik bevoeld en volgens hem zat er geen teveel aan ontlasting meer. De foto die een aantal weken is genomen, had -ie niet eens bekeken en nu deed hij dat óók niet. Hij sprak de vorige arts ook nog tegen. Want volgens dr. Reddingius komen de eet/spuugproblemen  voornamelijk nog wel voort uit hetgeen wat Jarno allemaal heeft moeten ondergaan. Dus bestraling, chemo, algehele gesteldheid na operatie / tijdens behandeling. Mogelijk komt er zelfs ook nog een psychisch effect bij, zijn lichaam zou erg makkelijk spugen, bla bla .  Even dacht hij ook nog aan iets met de hormoonhuishouding, maar dat werd later toch weer terzijde geschoven. Dat laat hij nu wachten tot het HETU (grote hersentumor overleg), dat is pas in 2008. Hij blijft echter nog wel op gewicht, dus hij maakt zich niet zo’n zorgen (dat doen wij dan wel). Afijn, met klysma`s geven moeten we stoppen. De movicolon dosering nog wel blijven hanteren. Maar wel over 6 weken nog eens terugkomen.
Volgens hem moesten we zíjn verhaal geloven en niet wat zijn collega een aantal weken gelden heeft gezegd. Hoe wordt je gek (gemaakt) als ouders zijnde hè !!!
Na dit consult moest de port-a-cath dus nog. Dat ging overigens wel goed hoor. Jarno verstopte zich weer achter zijn Droppie en Lieffie. Zodoende waren we er dus pas half zes weg. En tegen 19 uur in Spijkenisse !
Fabian was na school meegegaan met Amanda en had heerlijk gespeeld bij Nick en had daar dus allang en breed een prak gegeten .

Sophia-MCRZ Goodwilldag 2007

Zaterdag 1 september 2007: Net als in de voorgaande jaren organiseert de Vliegclub Rotterdam/Vliegschool16hoven weer een “vliegdag” voor de patientjes van het Sophia Kinderziekenhuis en het MCRZ.

De rondvlucht duurt ongeveer een half uur en gaat via Delft, naar de kust bij Scheveningen, langs het starnd naar Hoek van Holland en terug via de Nieuwe Waterweg over de havens naar Rotterdam, een hele mooie route waarop veel te zien is. In en naast de hangar zijn er demonstratie’s van de brandweer (met spelletjes om zelf mee te doen). De politie van Rotterdam is aanwezig met politiehonden en een paar voertuigen en laat zien hoe er vingerafdrukken van boeven genomen worden.

De douane neemt de slimme geldhonden mee, die kunnen ruiken of iemand ergens geld verstopt heeft ! In de hangar zijn enkele flight simulators opgesteld waarop de kinderen naar hartelust kunnen vliegen…
Wij waren hier dus ook voor uitgenodigd en zoals je kunt zien is het een hele geslaagde dag geworden.