De Site van Jarno van Hespen

Dinsdag 2 december 2008: Vandaag het 2e gesrpek met de kinderpsycholoog. Nu met Jarno alleen. Intussen wij ook een gesprek, dus we werden wel bezig gehouden. Hierdoor werd wel alles weer opgerakeld, dus best wel weer emotioneel.

Later op de dag ook nog een gesprek op school met de ambulante medewerkster, fysio, school over zijn voortgang. Dus best wel weer een druk dagje zo.

Donderdag 27 november 2008: Vandaag naar  Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop. Deze kijkt weer naar de voortgang van zijn groei na het starten van toedienen groeihormoon. Hij was goed tevreden, want Jarno was 8 mm gegroeid. Dit is netjes volgens plan.

Dinsdag 25 november 2008: Vandaag naar het Sophia voor een gesprek met de kinderpsycholoog. Hiervoor al veel vragenlijsten in moeten vullen, ook door school. Dit om een totaal beeld te krijgen of Jarno extra hulp nodig heeft. Vandaag het eerste kennismaking gesprek met de ouders erbij. De volgende keer krijgt Jarno een gesprek zonder ouders.

Maandag 24 november 2008: Vandaag weer naar Rijndam, maar nu naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten. Het aanmeten ging allemaal heel snel. Over 2 weken moeten we weer terugkomen

Dinsdag 18 november 2008: Vandaag gebeld door Dr. Reddingius, de uitslag is goed. Op naar de volgende over een half jaar.

Dinsdag 11 november 2008: We begonnen eerst met aanprikken van zijn port-a-cath, want dat is nodig voor de contrastvloeistof. De MRI werd een uur later i.v.m. baby die voor moest. 14:10 onder MRI, ½ uurtje geduurd, ging goed. Nadat de naald verwijderd was, konden we weer huiswaarts. Voor de uistlag moeten we wachten tot volgende week dinsdag.

Maandag 10 november 2008: Vandaag opnieuw naar Rijndam, want Rebecca (fysio) en Els (ergo) willen hem even bekijken. Natuurlijk vonden ze hem goed vooruit gegaan. De rolstoel en aangepaste stoelen thuis en op school zijn nog goed voor hem. Het schrijven en fietsen wordt nog over nagedacht.

Donderdag 16 oktober 2008: Vandaag naar Dr. Tersteeg van Rijndam. Ze was heel tevreden, zelf gaat zij wel weg in Rijndam, dus de volgende keer een ander.
Vervolg afspraken gekregen voor ergo en fysio voor aanpassing steunzool, spalken, rolstoel, enz. Hierna naar de oogarts in het Sophia. Zijn linker oog was iets verbeterd van +2.75 naar +2.25, dus hierna maar weer naar de opticien.

Vrijdag 10 oktober 2008: Vandaag curus gehad in het prikken van het groeihormoon in het Sophia. We mochten eerst oefenen op een stapel servetjes, daarna op ons zelf, zodat ook wij weten hoe het voelt. Uiteraard zat er nog geen groeihormoon in, dus we worden niet nog groter. We gebruiken hierbij een pen die niet met een naaldje werkt, maar het medicijn met grote kracht uit een heel klein gaatje perst. Dit om het weer iets minder pijnlijk te maken, maar uiteraard voel je het wel. Uiteindelijk ook op Jarno moeten doen, nu wel met echt groeihormoon. Het was niet heel erg pijnlijk, maar een beetje toch wel hoor. Vanaf vandaag moeten we dit nu elke avond doen, tot ongeveer zijn 15e of 16e jaar.

Zaterdag 20 september 2008: Vandaag weer een terugkom dag van ZieZoZomerZooi kamp. Hier kregen we een DVD uitgereikt die gemaakt was tijdens de week die Jarno daar had mogen mee maken. Natuurlijk was er ook weer van alles te eten, drinken en te doen.

Jarno mocht wat voorlezen uit zijn dagboek.

Hier nog een doorzaag act .

Donderdag 18 september 2008: Vandaag naar de Endocrinoloog Dr. Drop. Deze dokter kijkt naar de groei van Jarno.
Door de bestraling werkt zijn hypofyse niet meer zo goed en deze maakt het groeihormoon aan. Jarno moet dus vanaf nu elke avond voor het slapen gaan een prikje gaan krijgen voor dit middel. Hij krijgt dit voor het slapen gaan, omdat normaal ook ’s nachts het groeihormoon in het lichaam vrijkomt. Dit wordt zoveel mogelijk nagebootst, daarom ’s avonds. Door een aantal testen die hij heeft gehad (waaronder 2 dagopnames) werd dus duidelijk dat hij zonder niet zo groot gaat worden. De verwachting zonder is ongeveer 1.50 meter. Voor een jongen wel erg klein, dus hebben we toch maar gekozen voor deze lange weg. Hij is er namelijk niet snel mee klaar, waarschijnlijk moet hij hier tot zijn 15e of 16e mee doorgaan. Het zelfde dus als het lichaam het zelf aan maakt. Binnenkort krijgen we uitleg hierover.

Vrijdag 15 augustus 2008: Vandaag vertrokken naar Slagharen voor onze grote vakantie. We hebben een bungalow in vakantie park Hellendoorn, dus niet atractie park Hellendoorn, maar daar zijn we wel regelmatig geweest 😉

Een lief konijntje op een kinderboerderij.

Helaas ook een dagje regen bij Kasteel Bentheim

Nog met Treintje Bello

Daarna nog even lekker in bad als kabouter Plop !!!

Dinsdag 12 augustus 2008: Vandaag weer naar het Sophia voor het doorspuiten van zijn Por-a-Cath. Dit is het kastje voor de medicijnen welke onder zijn huid zit. Deze moet zolang hij er nog in zit, elke 3 maanden worden doorgespoten. Vandaag dus weer 3 maanden geleden.

Zaterdag 12 juli 2008: Vandaag houdt Jarno zijn kinderfeestje. Uitgenodigd zijn Damian, Lex, Majorie en Geeske.

Eerst met de Metro naar het Havenmuseum in Rotterdam. Het begon al met een hartelijke ontvangst.

Jarno (de jarige) werd verkleed als kapitein, de rest als matroos.

Een zeeman moet natuurlijk wel leren trosgooien.

Jarno had het goed naar zijn zin.

Het logboek moet nog ingevuld worden. Het was een hele geslaagde middag.

Jarno als de kapitein. Natuurlijk moet je dan wel een serieus gezicht trekken, anders ga je botsen !!

Maandag 7 juli 2008: Vandaag wordt Jarno 9 jaar !!!

Eindelijk het langverwachte en gezochte Pokémon Master Trainer spel !

Natuurlijk ook een Pokémon taart !

zaterdag 28 juni 2008: Helaas, het kamp zit er weer op voor Jarno.
Nog wel even wat foto’s maken, deze mensen hebben er voor gezorgd dat Jarno het zo naar zijn zin heeft gehad.

Zaterdag 21 juni 2008: Vandaag Jarno weggebracht naar Elsloo in friesland voor het ZieZoZomerZooi kamp. Dit is een kamp speciaal opgezet voor kinderen met kanker. Dit jaar is het de 2e keer dat Jarno hier naar toe gaat. Nu in een veel betere conditie als vorig jaar, dus we zijn heel benieuwd.

Wij waren vanaf donderdag al in Pipodorp in Oranjestad. Dit ligt vlak bij Elsloo, dus dat scheelt weer als we hem brengen. We zaten daar in een hele leuke omgebouwde woonwagen.

Queenie heeft het ook goed naar de zin.

Het is weer even wennen in Elsloo, maar de kroeltjes helpen wel.

Nog een snel spelletje met zijn broertje en dan moeten de ouders weg.

Dinsdag 27 mei 2008: We werden vanmiddag gebeld door de oncoloog over de uitslag van de MRI van hoofd en rug Jarno, die vorige week dinsdagmiddag is gemaakt. Het ziet er allemaal schoon uit en er viel niks op aan te merken . Nou , daar zijn we weer heel blij om natuurlijk ! En wilden we jullie dus ook zo gauw mogelijk even laten weten . De volgende MRI staat gepland op 11 november.

Woensdag 21 mei 2008: Nadat we bij dr. Reddingius geroepen werden, kregen we te horen dat we nog niet de uitslag kregen !!! Ze hebben dinsdag middag overleg en toen lag Jarno nog op de MRI tafel, dus dit kon helemaal niet. Duidelijk een verkeerde planning gekregen. De uitslag volgt nu volgende week, maar wel balen dat we nu een week moeten wachten.

Dinsdag 20 mei 2008: Vandaag mag hij weer door de MRI. Ook nu blijft hij weer heel goed liggen, ondanks dat het ruim een uur duurt, want ook zijn rug wordt bekeken. Uitslag krijgen we morgen al, dus dat is lekker snel.

Dinsdag 13 mei 2008: Vandaag krijgt Jarno een neuropsychologisch onderzoek. Dit duurt 2,5 uur !!!, waar de ouders dus maar even bij mogen zijn. Hij krijgt dan veel vragen, puzzels, spelletjes te doen en daaruit komen ze met een conclusie. Deze hebben we inmiddels gehad en hij kwam (buiten verwachting) heel positief uit de test. Over het algemeen is hij bij alles gemiddeld net zo goed als zijn leeftijdgenootjes. Waar hij wat minder op scoort is geautomatiseerde taken. Dit betekent dat hij voor dingen die hij al kent, meer tijd nodig heeft dan een ander kind van zijn leeftijd. Hiervoor moet hij dan ook tijdsverlenging krijgen op school, onder andere bij CITO toetsen. Zijn korte termijn geheugen waar wij erg bang voor waren als gevolg van de bestraling, blijkt wel goed uit de test te komen, maar moet zijn aandacht dan wel heel bewust getrokken worden.

Vrijdag 9 mei 2008: Dankzij mailtjes en een brief van vrienden, zijn we uitgekozen door weekblad Vriendin om naar Disney land Parijs te gaan. Vriendin had gevraagd of je iemand wist die hiervoor in aanmerking kwam en waarom. Wij werden hiervoor om 8:00 uur !!!! in ’s Hertogenbosch verwacht, waar we met een bus en 3 andere gezinnen, redactrice Louel en een fotograaf naar Disneyland werden gebracht. We kregen een kamer in Hotel New York, dus heerlijk luxe. Tijdens ons 3 daags verblijf werden een aantal keer wat foto’s gemaakt en hier wordt dan een reportage van gemaakt die eind juni in weekblad  Vriendin komt. (Dus allemaal kopen !!) Uiteraard hebben we genoten hiervan.

Zaterdag 3 mei 2008: Nadat zijn broertje 2 weken terug de waterpokken kreeg, gaat Jarno ook gezellig meedoen. Voorzal zijn rug krijgt het zwaar te verduren. Hij is de eerste 3 dagen ook erg beroerd en hoge koorts. Dus maar veel in bad met havermout. Dit lijkt te helpen. Helaas gaat hierdoor de geplande MRI ook niet door die we op 8 mei zouden hebben. Deze wordt nu verplaatst naar de 20e.

Dinsdag 29 april 2008: Zoals afgesproken bij het HETU spreekuur, krijgt Jarno vandaag een groeihormoon onderzoek. Hij kreeg hiervoor een pilletje waar hij helemaal niet slaperig van werd (zei hij) en elk halfuur werd dan bloed afgenomen om te kijken wat de waarde is van het groeihormoon. Hij moet hier slaperig voor zijn, omdat dan juist door de hypofyse het groeihormoon wordt aangemaakt. Het vermoeden bestaat dat deze dus niet meer op volle sterkte werkt en dus mogelijk geholpen moet worden. Na een poosje lag Jarno dus lekker te slapen en wij zaten een boekje te lezen. Toen om 13:00 uur alles klaar was, moest Jarno wel eerst goed wakker zijn en wat hebben gegeten. Vannochtend moest hij namelijk nuchter binnen komen. Hierdoor duurde het toch nog vrij lang voor we naar huis konden, want meneer lag zo lekker. Ondanks het vele slapen overdag, was het ’s nachts ook geen probleem.

Maandag 14 april 2008: Vandaag weer een HETU (hersentumoren) spreekuur. Hierbij zijn we afwisselend alle artsen op 1 middag.

Radioloog: Vrouwelijke dokter was vervanger voor Dr. Noah. Korte termijn geheugen is niet de verwachting dat het nog erg achteruit gaat, mogelijk nog wel iets.

Maatschappelijk werkster en kinderpsycholoog: Een vervolg afspraak gekregen. Dr. Drop, groeidokter: Jarno zit nu aan de onder grens van de grafiek voor zijn leeftijd, dus afspraak voor 29-4 voor een hormonen onderzoek. Hij krijgt dan een pil voor het opwekken groeihormoon, daarna elk half uur bloedafname. Hij wordt daar erg slaperig van. Afhankelijk daarvan moet hij groeihormoon krijgen.

Dr. Catsman: Neurologe, Was erg blij hem zo te zien, zag hem een jaar geleden voor het laatst, vond hem goed vooruit gegaan.

Oncoloog Dr. Reddingius was ziek, voor hem geen vervanger

Vrijdag 22 februari 2008: Vandaag weer naar de oogarts in het Sophia. Zijn bril is goed voor hem, maar hij stelt wel zelf te veel scherp en daardoor krijgt hij juist weer meer moeite met zien. Nog even afwachten. Als het niet verbeterd, moet hij een andere brilsterkte.

Ook zijn Port-a-Cath weer doorgespoten op de oncologiepoli.

Maandag 21 januari 2008: Jarno naar logopedie. Omdat hij het zo goed doet en zij weinig meer kan verbeteren hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen.