Jaar: 2009

Jarno weer gegroeid

13 oktober 2009: Vandaag is Coby met Jarno weer naar de endocrinoloog Dr. Drop gegaan. Hij is nu 1,40 meter, vorig jaar 1,31 dus 9 centimeter gegroeid. Dat is dus een goed resultaat en het groeihormoon welke hij dagelijks krijgt, doet dus goed zijn werk. De dokter wilde nog wel bloed hebben, maar dat mocht later en dat is ook gebeurd, een paar dagen later in Spijkenisse.

Operatie Jarno voor verwijderen Port-A-Cath

26 augustus 2009: Vandaag is Jarno geopereerd voor het verwijderen van zijn Port-A-Cath. Deze is 3 jaar geleden ingebracht voor de chemo en andere medicijnen. Omdat hij deze niet meer echt nodig heeft en deze wel iedere 3 maanden doorgespoten moet worden en hij nalsnog geprikt moet worden, stond deze al gepland om te worden verwijderd. Voor de vakantie al een oproep gehad, maar die werd, nadat we het Jarno verteld hadden, gecanceled vanwege te weinig personeel. Vandaag ging het wel door. Om 7:45 moesten we in het Sophia zijn. Er waren 3 operaties gepland, maar Jarno was de laatste. Om 9:50 ging hij met Coby naar boven en om 12:15 waren ze weer beneden. De ingreep zelf duurde iets van 10 minuten. Jarno had moeite weer wakker te worden, want hij sliep heerlijk. Na het eten van een boterham, wat drinken en verwijderen van het infuus mochten we om 13:45 weg. Eerst wilde meneer echter nog een broodje frikandel eten in het personeels restaurant. Dus dat maar eerst gedaan. De bruine boterham met melk hagelslag was hem niet bevallen. De frikandel ging er beter in. Bij thuiskomst moest hij nog aan iedereen trots zijn kastje laten zien. Die had hij meegekregen in een potje.

Uitslag van MRI en HETU spreekuur

19 mei 2009: Vandaag tijdens het , jaarlijkse ,  HETU spreekuur (hersentumoren spreekuur) krijgen we de uitslag te horen van de MRI die vorige week gemaakt is. De uitslag is wederom  goed en ook al gaat het heel goed met Jarno, blijft dit toch altijd een heel spannend moment.

De oncoloog heeft ons al vaker gezegd dat het maar weinig gebeurd dat er juist op het moment van de MRI foute dingen worden geconstateerd, meestal zijn er dan tussentijds al "verkeerde" verschijselen of klachten. Maar ondanks zijn woorden, blijven wij als ouders spanning houden en voelen ten tijde van de MRI dagen !

Tijdens het HETU spreekuur komen er , om de beurt allerlei disciplines (doktoren) langs die destijds of nu nog steeds bij Jarno betrokken waren / zijn:

Een vervangster van dr. Drop, de endocrinoloog: Jarno`s  groei gaat goed ;  weer iets erbij . Vanaf de start van dagelijkse groeihormoontoediening (oktober 2008), gaat zijn groeicurve nu gelukkig weer omhóóg !  Gelukkig (nog) geen tekenen van vervroegde puberteit te zien, want óók dit zou weer kunnen optreden in verband met de aangedane hypofyse (door de bestraling destijds).

Psychologe, mevr. Dessing: Alles goed , we hadden wéér een flinke vragenlijst moeten invullen, de leerkrachten van Jarno moeten dit nu ook wéér doen ! 

De radiotherapeut , dr. Nowak  ( van de bestraling destijds): Heel positief over zijn geestelijke conditie. Was volgens hem was dit ook te zien aan de haren van Jarno. Anders komen de haren minder goed terug na de bestraling.  Aan de achterkant van Jarno`s schedel blijf je altijd wel verminderde haargroei zien, omdat dáár de mééste bestraling heeft plaatsgevonden.  Dr. Nowak blijft het nog steeds héél bijzonder vinden dat Jarno na onder andere de zware nabehandeling, behoorlijk goed functioneert op een reguliere basisschool !  Dit is toch wel een flinke uitzondering !

Neurologe, dr. Catsman: Zij gaf ons de uitslag van de MRI !  Wij zaten inmiddels al geruime tijd in het spreekuur en nog niemand had ons iets laten weten ! Wij waren dus heel opgelucht en blij met haar mededeling .  Ze was héél tevreden over Jarno, zij vond `m weer erg vooruitgegaan sinds een jaar geleden. De  reflexen  in zijn armen lopen nog wel iets achter.  Het gevoel in zijn benen en  voeten waren nu veel beter.  De zenuwen die waren namelijk (erg) aangetast en beschadigd door de chemo Vincristine. De zenuwen in zijn voeten zijn voor een heel groot gedeelte weer aangegroeid, verbeterd en hersteld. Vorig jaar had zij de uitspraak gedaan dat het mogelijk ook blijvend beschadigd zou zijn, maar dit was dus gelukkig heel duidelijk verbeterd ! Er zou nu nóg steeds gevolgen van de chemo in zijn armen, handen en vingers aanwezig zijn ! Maar ook hier zou nog vooruitgang te boeken kúnnen zijn. Ze zei ook dat Jarno nog steeds nìet aan het einde van zijn revalidatieproces zit !

Oncoloog dr. Reddingius: Hij gaf nogmaals de uitslag van de MRI. Een volgende afspraak volgt nog. Jarno is sinds kort ook op de wachtlijst voor verwijdering van zijn Port-a-Cath gezet . De oproep hiervoor kan best nog wel máánden duren  zo heeft de cirurg dr. Meeusen, ons verteld. Tot nu toe moet de P-A-C nog elke drie maanden doorgespoeld worden, omdat -ie anders verstopt zou raken. Dus dat zou dan weer wat afspraken (én prikmomenten voor Jarno) gaan schelen.  Het verwijderen van de P-A-C  houdt echter niet in dat Jarno dan genezen verklaard wordt . Dit om misverstanden te voorkomen !!

 Al met al was het dus wel weer een intensief middagje, maar wel één met een goede uitkomst.

Jarno op de wachtlijst en een MRI

14 mei 2009: Het is al weer zoooooo lang geleden, dus maar weer eens naar het Sophia voor een afspraak met de chirurg. Hij komt nu op de wachtlijst voor het verwijderen van zijn port-a-cath. Deze zal er toch een keertje uit moeten en die moet toch elke 3 maanden worden doorgespoten. Dus elke 3 maanden weer een prik, omdat hij anders verstopt raakt. Omdat Jarno nu alleen nog maar geprikt hoeft te worden voor contrastvloeistof bij een MRI, is deze dus niet meer zo hard nodig. We krijgen dus over enige tijd (kan wel 6 maanden duren) een oproep hiervoor. Afwachten maar.

Vandaag ook weer een MRI om te kijken of er niets veranderd is en er niet opnieuw een tumor is gaan groeien. Jarno deed het weer keurig en bleef heel goed liggen tijdens het half uur in dat herrie makende apparaat. Gelukkig wel een koptelefoon op met dit keer geen Chipz muziek, maar Pokémon muziek. De uitslag krijgen we volgende week dinsdag. Dus wel even wachten.

Jarno afzwemmen voor B-Diploma, gehaald !!

Zaterdag 25 april 2009: Vandaag mocht Jarno afzwemmen voor zijn B-diploma. Omdat hij laatst met een oogontsteking zat, kon het niet door gaan, maar vandaag was dan toch de grote dag.

Hij mocht zelfs nog even een grapje uithalen met papa, mama, oma, opa en Oom Ruud en Tante Dieny….. Bommetje !!!

Hij deed uiteraard weer ontzettend goed zijn best en het resultaat was er ook naar, Hij heeft zijn B-diploma !!!

Naar Endocrinoloog Dr. Drop in Sophia

Dinsdag 21 april 2009: Vandaag naar de endocrinoloog Dr. Drop in Sophia. Deze bewaakt de groei van Jarno sinds hij begonnen is met het groeihormoon. Nou, het werkt uitstekend, Jarno is vanaf oktober vorig jaar nu 4 centimeter gegroeid. Dus een uitstekend resultaat. Hij zit nog wel aan de ondergrens, maar is zit weer voortgang in.

Wings for Life vanuit Sophia

Zaterdag 28 maart 2009: Vandaag naar Rotterdam Airport omdat Jarno daar met een Fokker 50 mocht vliegen naar Gilze-Rijen.
We waren daarvoor uitgenodigd door het Sophia.
Hiervoor moesten we wel om 8:00 uur aanwezig zijn op vliegveld Rotterdam Airport.
Wij (Ron, Coby en Fabian) gingen met de bus naar Gilze-Rijen. Daar was van alles te zien en mochten ook in een helikopter (niet vliegend hoor).
De popgroep RED trad op en handtekeningen.
Popcorn, roofvogel tentoonstelling, sporten, maar vooral helikopters kijken en inzitten.
Het eten was ook helemaal naar de zin van de jongens, namelijk patat, frikadel, broodjes, enz.
Als laatste nog een rondje met de brandweer.
14:00 uur weer terug naar Rotterdam.

Oog ontstoken en hard gevallen.

Zaterdag 14 maart 2009: Omdat Jarno zijn oog ontstoken lijkt en steeds roder wordt en meer pijn gaat doen, langs de huisartsenpost gegaan. Deze schreef een gel voor en dan moet het binnen een paar dagen beter zijn. Bij thuiskomst maakte Jarno een iets te ondoordachte beweging en ging in de woonkamer vol op zijn gezicht. Scheelde niet veel of we konden gelijk weer terug naar de dokter. Maar hierna ziet hij er nog erger uit, kijk maar…

De gel hielp niet genoeg en er volgende nog een bezoek aan de huisarts. Ook daarna ging het niet veel beter en ook zijn andere oog ging meedoen, dus de 19e maart volgde er zelfs nog een ziekenhuis bezoek. Met deze druppels kwam gelukkig wel alles goed.

Jarno op de schaats en gevallen !

Zondag 11 januari 2009: Afgelopen vrijdag is Jarno voor het eerst sinds het begin van zijn ziekte weer eens op het ijs geweest. Wel voornamelijk op de slee, maar toch. Dit was met school en ik (Ron) mocht mee om hem te begeleiden. Het grootste deel van de tijd ging helemaal goed, maar op het laatst kreeg hij het toch wel erg koud. Dus iets eerder terug naar school.

Gisteren gingen we met Coby erbij het ijs op. Fabian was er niet bij, want hij was naar een kinderfeestje.

Helaas op het eind (we wilden net naar huis gaan), viel hij hard op het ijs en hield een pijnlijke pols over.

De pols bleek toch ook de volgende dag nog zo pijnlijk, dat Coby met Jarno toch maar even naar de huisartsen post is gegaan. Na het maken van een foto bleek hij gelukkig niet gebroken, maar alleen gekeusd.