Maand: juni 2010

Vrijdag 25 juni 2010: Om 8:45 eerst Fabian uitgezwaaid, want hij ging vandaag wél op schoolreisje naar Duinrel. Jarno's juf Mariëlle had het kettinkje die ze afgelopen woensdag had gekregen van Jarno om, zodat Jarno er op deze manier toch een beetje bij zou zijn. Erg emotioneel. Om 10:00 moesten we ons melden bij de eerste hulp. Er was geen behandel kamer vrij op de oncologie, daarvan daan bij de eerste hulp. Na een gesprek met een verpleegkundige en de neurologe dr. van Beieren kregen we te horen dat hij door de MRI moest. Hij zou een korte MRI krijgen. We konden gelijk door naar binnen, ging opeens wel erg snel. Omdat het een korte zou worden, bleven wij beide gewoon staan en hielden zijn voet vast. Dit doen we altijd, want dan weet hij dat we bij hem zijn. De korte MRI werd echter steeds langer en langer. Uiteindelijk kwam er iemand binnen die contrast vloeistof bij hem moest inspuiten. Jarno was hier uiteraard niet op voorbereid, want hiervoor moest hij wel geprikt worden. Uiteraard viel dit niet erg mee, maar de MRI kon weer verder. Achteraf was het dus "gewoon" een lange MRI geworden. Ook zag Coby door het half geblindeerde raam wel steeds meer specialiisten staan. Allemaal slechte tekens. Nadat we terug waren in de behandel kamer was het weer lange tijd wachten. Uiteiendelijk moesten Jarno en papa naar de toilet. Bij terugkomst was dr. Catsman opeens aanwezig en dat terwijl ze eigenlijk geen tijd had voor ons…. Coby had in dat eventjes al gevraagd: "moeten we ons zorgen maken?", "ja, heel erg" had ze gezegd. Jarno bleef in het kamertje achter en wij gingen mee met dr. Catsman en daar kregen we het meest verschrikkelijke bericht te horen wat je als ouder kan krijgen ! De vlek van de vorige keer was nu 2x zo groot en er waren 2 tumoren bijgekomen. Alle drie kleurden nu wel aan door de contrastvloeistof, dus duidelijk dat de kanker terug was. En wel in alle hevigheid, want in 3 weken tijd 2x zo groot en 2 erbij. Opereren niet mogelijk voor alle drie de plekken, bestralen kan niet een 2e keer, dus het enige wat nog kan is chemo. De hoop is dat deze chemo het proces nog wat kan vertragen, maar er is weinig hoop meer. Daarna hebben we Jarno erbij gehaald om het slechte nieuws te vertellen. Tegen hem hebben we verteld dat de kanker weer terug was, dat het er nu 3 waren en dat het heel ernstig was en er weer gestart  zou worden met chemo kuren. Jarno vroeg zich toen wel af of hij weer een port-a-cath zou moeten krijgen of of hij weer kaal wordt. Ook maakte hij zich al erg druk over zijn verjaardag en kinder feestje. Heel erg heftig allemaal. Na afloop van het gesprek hadden we wel even wat tijd nodig om weer wat tot ons zelf te komen, daarna zijn we even naar Tante Dieny en Oom Ruud gegaan om even een schouder te hebben….
Na het avondeten kwam de tijd weer dat we Fabian van het schoolreisje moesten ophalen. We zijn zo laat mogelijk vertrokken, wilden niet al gelijk moeilijke gesprekken aan. Enige tijd later hebben we het aan Fabian verteld. Hij schrok uiteraard erg, maar ging daarna weer verder over Duinrel. Het moet nog even bezinken.

Woensdag 23 juni 2010: Vandaag opnieuw gebeld door school om Jarno op te halen, weer zo’n erge hoofdpijn. De dag was al slecht begonnen met overgeven, maar omdat het vandaag meester en juffen dag was, wilde hij toch absoluut naar school. Hij zei: “Als het niet gaat haal jij me toch op ?” tegen Coby. Bij ophalen gaf hij het cijfer 8 aan zijn hoofdpijn, dus zo erg was het nog niet eerder geweest. Hij was er dan ook erg aan toe. Toen ook direct besloten dat het niet handig was dat hij vrijdag nog mee zou gaan met het schoolreisje naar Duinrel. Dat was vragen om moeilijkheden. 2 dagen achter elkaar al op moeten halen. Veel op bank gelegen thuis. Intussen met ziekenhuis gebeld, want dit gaat niet goed. Na veel afwachten op telefoon kregen we een afspraak voor vrijdag 25 juni 2010.

Dinsdag 22 juni 2010: Vandaag gebeld door school om Jarno op te halen, hij heeft zo’n erge hoofdpijn. Gelukkig mocht ik (Ron) vandaag thuis werken en omdat Coby even een boodschapje aan het doen was, haalde ik hem gauw op. Veel op bank gelegen thuis.

Vrijdag 18 juni 2010: Jarno voor een gehoortest naar Sophia, dit om te kijken naar uitvals verschijnselen. Voor de uitslag moeten we nog even wachten.

Woensdag 16 juni 2010: Opnieuw overleg na het overleg van de specialisten. Niets nieuws uitgekomen, nog steeds niet bekend wat het is. Over 3 maanden nieuwe MRI, eerst wilde hij 6 maanden. Afwachten op uitval verschijnselen. Wel een gehoortest omdat die zenuwen vlak langs die plek lopen.

Vrijdag 11 juni 2010: Alles goed, dus ondanks MRI geen verslechtering van motoriek. Wel een volgende afspraak gemaakt met Rijndam Ringdijk om te kijken wat voor fiets het best bij hem past, op zijn huidige fiets moet hij helaas toch teveel moeite doen om ergens te komen.

Dinsdag 8 juni 2010: Vandaag zijn we terug geweest voor de uitslag van de MRI van Jarno die vorige week gedaan was. Ze hadden dus iets gezien wat er op de vorige MRI niet zat, maar het lijkt geen nieuwe tumor te zijn, maar wat het wel is, is onbekend. Een tumor hoort namelijk aan te kleuren door de contrastvloeistof en dat doet deze niet. Ook klaagt Jarno de laatste tijd telkens over hoofdpijn en dit helpt uiteraard ook niet mee. Volgende week hebben we nu weer een afspraak, waarbij meerdere specialisten nog eens goed hebben gekeken. Hopelijk kunnen die nog iets zeggen, maar er is ook grote kans dat we langer moeten wachten op een nieuwe MRI waarbij ze dus weer gaan vergelijken. Dus helemaal waardeloos zo. Weer afwachten met die spanning.

Woensdag 2 juni 2010: Vandaag moest Jarno weer door de MRI. Dit moet nu 1x per jaar gebeuren. Dit keer voor het eerst zonder Port-A-Cath, want die is vorig jaar verwijderd en tijdens de MRI moet hij contrast vloeistof ingespoten krijgen. Dus nu moest hij in zijn hand geprikt worden. Hij zag hier van te voren wel heel erg tegen op. Gelukkig viel het heel erg mee, want door de toverzalf (emla zalf) voelde hij er niets van. Hij vroeg zelfs: "Zit hij er al in ?", maar later zei hij dat het toch wel een beetje pijn deed. 😐 Als troost kreeg hij van ons een grote opblaasbare voetbal, waar hij 's avonds nog lekker met de kinderen uit de buurt gespeeld heeft. Volgende week krijgen we pas de uitslag, dus dit keer moeten we wat langer wachten en ook al gaat het best wel goed met hem, dat blijft heel spannend.

 

Hier nog een leuke foto tijdens onze mei vakantie in Duitsland met een harnas met hondenkop.