De Site van Jarno van Hespen

Het meest verschrikkelijke gesprek wat je kunt voeren met je zoon

31 juli 2010

Het meest verschrikkelijke gesprek wat je kunt voeren met je zoon

Zaterdag 31 juli 2010: Om 7 uur werden we al weer wakker, want Jarno moest plassen. maar dit lukte niet. Wij werden al weer bang dat ook dit een gevolg was van de tumor. Later op de ochtend toen het weer niet lukte werd met een echo apparaat bepaald hoeveel urine er in de blaas zat, dit was 300 ml, dus toch echt wel genoeg. Met een fles lukte dit weer niet op bed, dus met veel ondersteuning , zijn rechter been sleepte mee, naar de toillet gebracht. Nadat hij geplast had, hier lukte het wel, viel hij flauw op de wc, hij werd helemaal wit en we droegen hem snel terug op bed. Daar kwam zijn kleur langzaam weer terug. De oncoloog zei later dat dit wel vaker gebeurde met kinderen met een volle blaas in zo’n conditie. Die ochtend zagen we de oncoloog weer. Toen bij het gesprek met de oncoloog het woord Sonde viel, dook Jarno onder de dekens. Hij heeft hier nog een trauma van, maar omdat eten en drinken niet makkelijk gaat en ook het slikken nog extra is verslechterd, werd dit toch genoemd. Er werd afgesproken dat als hij minimaal 1000 ml vocht per dag binnen kreeg hij voorlopig geen sonde hoefde. Dus een extra stok achter de deur om goed te drinken. Ook een neurologe kwam opnieuw testjes met hem doen. Dat ging nu veel beter nu hij wakker was. Omdat zijn klachten wel zo plotseling optraden, dacht zij meer aan een herseninfarct dan de tumor, dus daarom zou Jarno vandaag nog opnieuw een CT-scan krijgen, maar nu met contrastvloeistof (een Angiogram). Hierbij zijn de bloedvaten goed te zien en kan zo bekeken worden of er een bloedvat verstopt zit. Ook moesten we nu toch het meest moeilijke gesprek hebben met jarno wat je als ouders kan hebben met je kind. Dat de dokters hem niet meer beter konden maken. Hij vroeg dan ook: “Ga ik dan dood ?”. Verschrikkelijk om daar dan ja op te moeten geven. Maar we kunnen de waarheid nu niet meer voor hem verborgen houden. Hierna moest hij uiteraard erg huilen. Om 12:00 was Jarno mogelijk ook hierdoor al weer zo moe, dat hij spontaan in slaap viel. Iets voor 14:00 werden wij gehaald door de verpleging, want de CT-scan ging nu gebeuren. Omdat Jarno nog het infuusje inhad van gister avond hoefde hij niet opnieuw geprikt te worden. Een CT-scan duurt niet zo lang, dus we konden al weer snel terug naar zaal. Daar stonden Tante Trudi en Chantal ons al op te wachten. Zijn eerste bezoek dit keer hier, een uurtje later kwam Debby met Fabian. Ook met Fabian moesten we het zware gesprek hebben en ook nu werd Jarno erg verdrietig. Fabian kreeg wel jeuk in zijn oog, maar kon (nog) niet huilen. Daarna moest de DVD weer aan, zo zijn kinderen zeggen ze. Wij schakelen iets minder makkelijk.


Ook Mariëtte Dolk die we ook goed kennen van onze eerste ziekenhuis kennismaking kwam ons even steunen. Fabian bleef hierna bij ons in het ziekenhuis en wij gingen een broodje eten. Tussen door alleen maar spelletjes doen met Jarno. Na het eten kwamen Willem en Sven om Fabian weer op te halen en ook nu weer na een spelletje gingen zij rond 20:00 uur naar huis. De oncoloog kwam oook nog even kijken hoe het met ons en Jarno ging. Wat een uren maakt die man. Hij had ook de huisarts al weer ingelicht. Tijdens de avond dienst werden wij nog verrast door een “oude” bekende vepleegkundige, Annelies. Met haar hadden wij 4 jaar terug veel goed contact en zij regelde zelfs dat er een DVD werd gemaakt o.a. op school bij Jarno. Toen zij dan ook zag dat ze een Jarno moest verzorgen had ze zoiets van, het zal toch niet. Maar helaas, het was wel de Jarno die ze al kende.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

30 juli 2010

Opname in het Sophia :(

Vrijdag 30 juli 2010: Aan het eind van de morgen kwam juf Anja even langs om te kijken bij Jarno. Bij haar hadden we vorige week de BBQ gehad, dus ze kwam even kijken hoe het met de Spareribs-eter was. Jarno lag op ons bed weer moe te zijn en een DVD te bekijken, want televisie was niet mogelijk. UPC gaf geen signaal meer door en ondanks dat we een storing met hoge urgentie hadden doorgegeven en uitgelegd waarom, kwam er niemand. 13:00 Uur kwam dr. Schuurs ook nog even kijken, want hij was net weer terug van vakantie. Hij regelde gelijk dat we wat proefpakketjes Nutrilondrink zouden krijgen, zodat we konden kijken of Jarno dat zou lusten. Sinds het afplakken van Jarno zijn oog, werd dat wat rood. Wij dachten door het afplakken, maar volgens de dr. dus echt een oogontsteking, dus ook daar een zalfje voor. Anja hield intussen Fabian bezig, dus dat kwam mooi uit. 14:30 Uur kwamen opa en oma, maar omdat wij een beetje wilde praten en Jarno een spelletje wilde doen, mocht hij Reno bellen. Jarno had nog niet neergelegd of hij stond al voor de deur. Zo graag wilde hij! Helaas moest Jarno om 16:30 uur weer erg overgeven, dus daarna was het spelen even wat minder, want hij moest wel even bijkomen. Was erg wit daarvan. Om 17:00 uur werd Reno weer opgehaald en toen zijn moeder (Natasja) hoorde dat we nog naar de apotheek moesten, is zij voor ons even heen en weer gereden. Heel lief. Opa en oma nog maar eens uitgelegd hoe een mobiele telefoon werkt, want het is toch wel makkelijk als wij hun kunnen bellen en zij ons. Om 17:30 stond alles ook op papier hiervoor en gingen zij naar huis. Desiree kwam nog even langs om onze was weer op te halen! Wij gingen de van Debby gekregen bami eten en Jarno at voor een groot gedeelte een broodje HotDog. Daarna was hij toch wel weer erg moe en bracht Ron hem naar boven. Omdat hij zo erg moe was, droeg hij hem. Daar kon hij weer een DVD kijken (iets anders kon nog steeds niet, dankzij UPC). Wij gingen de rommel van het avondeten opruimen tot Ron om 20:00 uur Jarno hoorde huilen boven. Bleek dat Jarno iets op de tv niet goed kon zien en daarvoor dichter naar de tv was gegaan en daarbij zijn evenwicht was verloren (volgens hem zelf). Zijn rechterarm ving hem echter niet goed op, waardoor hij tegen de rand van het bed viel. Toen Ron boven kwam probeerde hij met zijn linker arm rechtop te zitten en bleek rechts echt niets te doen. Na hem op bed gelegd te hebben, gekeken naar zijn rechter been, maar dat ging wel omhoog. Rechts was gewoon voor een groot gedeelte uitgeschakeld. Toen Ron zei: “Wat een rot ziekte zit er toch in je hoofd”, begonnen zowel Jarno als papa erg te huilen. Het is ook wel erg schrikken, ook al weet je dat zo iets mogelijk is met een tumor die steeds groter wordt. Cobywas intussen ook boven gekomen. Het was wel duidelijk dat we zo niet naar Debby en Willem konden om Popstars te gaan kijken. Toen Ron hun aan het afbellen was, ging Coby met Jarno naar de toillet, toen bleek dat hij dus ook totaal niet op zijn rechter been kon staan. Er zat gewoon geen kracht meer in. Ron ging bij de buurvrouw Mary een digitenne kastje lenen, want Jarno was ook al zo teleurgesteld dat Popstars nu niet door ging. Helaas had zij geen los Digitenne kastje, dat zat ingebouwd in de tv, dus kregen we “gewoon” heel de tv mee !! Dus Jarno kon zelfs op grootbeeld toch nog naar popstars kijken. Heel erg lief ! Intussen gingen we verder met telefoneren naar het ziekenhuis. Helaas hebben we daar al een hotline mee, alleen ging het doorschakelen naar de dienstdoende oncoloog tot 4 keer mis, maar even later kregen we een telefoontje terug, dat we maar naar het Sophia moesten komen. We moesten hier zelf 112 voor bellen, dus dat maar gelijk gedaan. Na 20 minuten kwam de ambulance voor rijden en ging Ron met Jarno mee en de intussen terug gekomen Desiree ging met Coby mee. Debby was intussen ook gekomen en nam Fabian onder haar hoede. Om 22:30 waren we in het ziekenhuis en werd Jarno helemaal onderzocht. Er werden verschillende testjes gedaan, bloed afgenomen, enz. Om 0:00 uur viel Jarno dan ook helemaal uitgeput in slaap. Na een uurtje ging hij half slaperig door de CT scan heen, want ze moesten zeker weten dat het geen hersenbloeding was. Hierna kwam er nog een neurologe, maar neurologische testen doen met een bijna niet wakker krijgend kind is niet handig. Hierna kwam de oncoloog weer met ons praten. Ze hadden geen bloeding gevonden, dus de voorlopige conclusie was toch dat de tumor te groot was geworden en hij daardoor die uitval nu had. Om 2:00 uur namen we afscheid van Desiree die ons de hele tijd had bijgestaan en gingen wij naar de afdeling. We mochten beide blijven slapen bij Jarno en een uurtje later lagen wij dan ook klaar wakker bij een slapende Jarno. Uiteindelijk toch in slaap gevallen voor een heel kort nachtje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 juli 2010

Controle bij dr. Reddingius (oncoloog) voor de 2e kuur.

Dinsdag 27 juli 2010: Om 9.45 uur werd Fabian opgehaald, door Thomas en Anouk en moeder Poppema , want Fabian mocht met ze mee naar KinderJeugdVakantie land in de Ahoy ! Wel erg leuk voor hem dus weer, ook omdat hij daar nog nooit geweest is. Vanmorgen een serieus gesprek gehad met Jarno over zijn ziekte. Jarno begon er zelf ineens weer wat opmerkingen over te maken. Dus voor ons weer een opening om er weer wat meer over dóór te praten. Dat hij toch wel érg ziek is en het ondanks de medicijnen en chemo niet erg veel beter gaat en zelfs slechter. Toen Ron het over Paultje en de Draak ( een Dvd over kinderen met kanker die we ooit eens via de VOKK hadden besteld ) had en hij vroeg wat er zou gebeuren als De draak won in plaats van de chemokaspertjes ( uit een boekje gekregen van het Sophia destijds), daar had hij niet over nagedacht. Had geloof ik niet verwacht dat Paultje dan dood zou gaan. Zeer aangrijpend om zulke gesprekken met je /ons kind te moeten voeren. Emoties komen dan dus ook wel weer los (mama). Later op de ochtend hebben we nog de pedagogisch medewerkster Conradien hierover gebeld. En met haar (weer) ca. 45 minuten aan de telefoon gezeten. Wel prettig voor ons om ook met een deskundige over dit soort aangrijpende “toestanden” te kunnen praten. Volgens haar doen we het echt nog steeds wel goed. Iedereen is natuurlijk anders en ieder kind is anders, maar zelf ken je je kind(eren) het beste en handel je naar je gevoel en dat is eigenlijk altijd goed. Tussen de middag heeft Ron even gauw kibbeling gehaald op de markt, zodat Jarno (waarschijnlijk) lekker zou gaan smikkelen. En jáwel, deze keer ging het eten er lekker in , al zei hij óók nu weer dat hij moeilijker kan slikken.
Even na 14.00 uur zijn we afgereisd naar Rotterdam, onderweg zat Jarno nog steeds erg vermoeid in de auto. Tot onze verbazing gaat hij niet eens Nintendo`n ! Maar mogelijk zit hij nu ook wel met z`n gedachten ergens anders… De afspraak was om 15.00 uur, maar natuurlijk liep het weer uit, maar om 15.30 uur mochten we dan toch de spreekkamer in van dr. Reddingius(oncoloog). Nu gelijk met z`n 3-tjes naar binnen. Hij had ons gisteren , telefonisch, al verteld dat hij pas na de tweede en soms zelfs na de derde Chemo kuur mogelijk resultaat kan zien. Even te voren was Jarno bloed geprikt , d.m.v. een vingerprik. De bloedwaardes bleken dus goed genoeg te zijn om deze tweede kuur van start te laten gaan ! Aangezien we nu dus vandáág i.p.v. morgen (woensdag) hier waren, kon Jarno vanavond al gelijk starten (de kuur hadden we al in huis). Dus de komende dagen worden ook wel weer spannend , wat betreft hoe of het gaat met zijn verdere conditie. Gaat hij nóg vermoeider worden ? Gaat hij weer (meer) misselijk worden ? Hoofdpijnklachten ? Etc, etc, etc. Ook wordt Jarno`s buik/blaas nog onderzocht/bevoeld , want Jarno heeft het er ook regelmatig over dat hij steeds zo`n aandrang heeft te moeten plassen , maar als hij dan op toilet zit , komt er tóch niks ! De arts voelde niet dat er (te)veel urine zou achter blijven (anders zou Jarno eigenlijk ook buikpijn moeten hebben ) , dus hij kon er nu niet een oorzaak voor vinden. Dr. Reddingius heeft aan Jarno zelf ook nog even extra het een en ander uitgelegd. Dat de dokter best teleurgesteld is dat het nu met Jarno toch in korte tijd behoorlijk slechter gaat , dat het dus jammer is dat zo te merken de eerste kuur niet veel gedaan heeft. Dat dat niet gunstig is. Op dat moment stelt Jarno dan geen vragen. Luistert wel aandachtig. En over opereren, dat dat niet kan, dat het (o.a) op een te lastige plek zit en dat bestralen in het hoofd niet voor een tweede keer kan. I.v.m. het niet kunnen focussen van zijn ogen (scheel zien) belde dr. R. naar de oog-poli, daar konden we dus gelukkig deze middag toch nog (net) terecht. Daar werd geconstateerd dat zijn re-oog sterk achteruit is gegaan, qua lezen. En dat zijn li-oog vanaf het midden niet meer naar links kan. Dit wordt veroorzaakt door beknelling van de oogzenuw (die er voor zorgt dat het oog naar links draait), zeer vermoedelijk door tumorgroei. Niet best dus , al vermoedden we dat zelf ook al wel. Om minder last te hebben van het dubbelzien (want dat is na zaterdag niet meer overgegaan), is het voorstel gedaan om één oog ( links) af te gaan plakken. Dit heft niet de oorzaak op, maar dan zal het kijken/zien voor Jarno mogelijk minder vermoeiend zijn. Het afplakken hoeft niet de hele dag  is ook afhankelijk van wat hij doet. En dan loopt hij hopelijk ook wat minder snel tegen bijv. een muur op ! De afspraken balie was inmiddels al gesloten, dus dat kon niet meer geregeld worden. Maar de oogarts zei al dat Jarno dan op korte termijn nog wel weer gezien moet worden (mogelijk komende dinsdag dan weer). Om iets na 17.00 uur gingen we uiteindelijk het Sophia uit. Ook op de terugweg zat Jarno niet te nintendo`n !
Om 17.30 uur hebben we Fabian bij de fam. Poppema in Spijkenisse dus , opgehaald. Hij heeft een erg leuke dag gehad en had ons heel wat te vertellen. Máár…. wilde ook wel heel snel informatie weten hoe het allemaal gegaan was met zijn broer in het ziekenhuis hoor. We hebben de kinderen én onszelf vanavond maar verwend met spareribs (met name Ron én Jarno`s favoriete eten) en patat erbij gebakken. Ongezond, maar wél lekkerrrrrr. Daarna zijn Jarno en Fabian samen in bad gegaan en lagen ze uiteindelijk rond 21.30 uur weer samen op één kamer, klaar om de nacht in te gaan. Wij kregen vriendin Amanda nog op “visite” en erg fijn met haar bijgepraat. Een latertje geworden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 juli 2010

Slikklachten.

Maandag 26 juli 2010: Jarno ook vandaag weer erg moe, alleen maar liggen, liggen, liggen. Wij hebben in de loop van de ochtend naar het Sophia gebeld met vragen/ opmerkingen / zorgen over de bijkomende slechte ontwikkelingen van de afgelopen dagen . Ook de oncoloog vond het toch wel beter hem iets eerder te zien, maar maandag was niet meer mogelijk. Wel dinsdag om 15:00 uur, dus dat afgesproken. Is maar 1 dag eerder dan onze vorige afspraak ( woensdag 28-7), maar tóch. ‘s Middags kwam vriendin Sandra en dat kwam heel goed uit, konden wij even naar een nieuwe wasdroger gaan kijken. Want zij was gelukkig bereidt dan wel iets langer te blijven en dus konden wij naar een witgoed zaak samen. Toen Sandra kwam lag Jarno weer op bed vanwege hoofdpijn en hevige vermoeidheid. Maar zij hield hem wel in de gaten, dus wij konden met een gerust hart even weg. De wasdroger was redelijk snel besteld en na een snelle boodschap weer terug naar huis. Daar was Jarno intussen weer beneden en deed gezellig weer een spelletje Rummikub. Bij het avond eten klaagde hij over het slechter kunnen slikken.. Wederom schrikken voor ons ! Hij heeft al wel langere tijd last van speeksel verlies , maar slikklachten met eten / drinken had hij nog niet eerder aangegeven. Wéér reden voor zorg en angst dus.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 juli 2010

Bioscoop

Zondag 25 juli 2010: Na het aankleden (wat niet meeviel), zijn we naar de ochtend voorstelling in de bioscoop gegaan van “De Bonte Brigade”. De ochtend voorstelling is voor maar 5 euro en is ook lekker rustig, dus nu wel lekker natuurlijk. Vòòr we naar de bios gingen lag Jarno al continue lánguit op de bank , héél moe te zijn . Het was inderdaad heel rustig in de bioscoopzaal en Jarno lag lekker gedurende de hele film, tegen Ron’s arm , te kijken. Uitbundig gelachen heeft hij niet, ook al was de film wel érg leuk, maar hij had het toch wel naar zijn zin. Gewoon té moe. Bij terugkomst ging het eten er niet / nauwelijks in en…. wilde hij gelijk naar bed en….. nog maar nét daar , moest hij overgeven !  In de middag kwamen Peter en Annie vd Corput op visite en na een paar uurtjes rust was Jarno weer redelijk opgeknapt en kwam weer naar beneden en hebben we met z’n allen een spelletje “Spookslot” gedaan (héél wat rondes). Toen fleurde hij gelukkig weer een beetje op. Fabian werd nog opgehaald door Thomas en pappa Poppema voor een ritje naar de McDonalds. Die zei uiteraard geen nee en bij thuiskomst hadden ze ook een happymeal speeltje bij zich voor Jarno. Heel lief allemaal. ‘s Avonds gemerkt dat de droger niet meer droogde. Mag ook wel na 17 jaar !!!, maar toch, hij had wel een betere tijd uit kunnen kiezen om het te begeven. Jarno ligt normaal op een halfhoog slaper en sinds een week ligt Fabian op zijn kamer te logeren, maar vanaf vandaag Fabian en Jarno maar omgeruild. Jarno in het lagere logeerbed en Fabian op de hoge. Jarno is toch te wankel om hem met vertrouwen in en uit het bed te laten gaan. Beide vonden het niet erg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 juli 2010

Jarno ziet dubbel :(

Zaterdag 24 juli 2010: Heel de dag rustig aan gedaan, Coby ging in de middag met vriendin Desiree nog even een kadootje halen in Hoogvliet en daar dronken ze samen ook nog wat bij La Place en rond 18 uur zijn we naar onze achterbuurvrouw gegaan, juf Anja, waar Jarno vaak bij zat voor type les. We waren bij hen uitgenodigd voor een barbecue party en als je dat zegt tegen Jarno…. Nadat hij lekker  wat spareribs ophad is hij voor de televisie gaan zitten voor de leukste homevideos op SBS 6 . Om een uur of 20:30 kwam hij bij ons zitten en vertelde toen waar we al zo bang voor waren… Hij zag dubbel. Shit, shit, shit. Het gaat allemaal veel te snel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juli 2010

Spelen bij juf Esther

Vrijdag 23 juli 2010: Ron werkte vandaag KPN thuis . Deze middag ging Jarno uit!  Hij was nl.  uitgenodigd bij juf Esther om daar een middagje te komen spelen. Uiteraard wilde hij dat heel graag en ondanks zijn slechtere toestand hebben we toch doorgezet. Juf Esther en haar kinderen kwam Jarno even na 13 .00 uur hier ophalen . Hij heeft het dan ook heel erg naar zijn zin gehad met onder andere zelf meegenomen bordspelletjes, maar ook voor  (op het bed van de juf !!! )  Playstationnen , samen met Noah , was hij wel te porren. Naderhand wel heel erg moe,( was de avond ervoor ook wel erg laat geworden ) maar hij had het er wel voor over. Coby was na 13.30 uur even met Fabian naar winkelcentrum in Oud_Beijerland gegaan. Onder andere even naar de Bart Smit, want het Lego kadootje, wat Fabian maandag van de Doe een Wens Halers had gekregen had hij al. Maar … hij kreeg toen het bonnetje , zodat hij er iets anders voor kon gaan kopen. En dat werd dus weer iets van Bakugan ! Dus die had het vanmiddag zo ook wel naar zijn zin.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juli 2010

Jan en Mark van Oostende

Donderdag 22 juli 2010: Ron was overdag aan het KPN werk in Den Haag. Coby had vandaag een mindere dag, het viel haar allemaal érg zwaar.  Het valt niet altijd mee je maar sterk te houden. ‘s Avonds kwam Jan van Oostende met zoon Mark langs en moest er dit keer een spelletje Rummikub gedaan worden. Uiteraard werd het veel te laat, maar naar bed willen… Ho maar. Jan zei ons later nog wel dat hij het moeilijk vond om te zien dat Jarno in die 2 weken al zo achteruit gegaan was en was diep geraakt hierdoor (hij had Jarno op 7 juli voor  ‘t laatst gezien)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juli 2010

Tante Ria en tante Trudi op visite geweest.

Woensdag 21 juli 2010: Vandaag iets beter, maar wel erg moe en sloom. Alles lijkt teveel moeite. ‘s Middags kwam Marleen met Damian, dus toen heeft hij lekker met Damian op de bank zitten Nintendo’n. Tante Ria uit Zuidland , die ook kwam , bracht nog de lekkere grill worst mee die hij zo lekker vindt. ‘s Avonds kwam Tante Trudi met al weer een kadootje voor hun. Jarno kreeg een Mighty Beanz baan, waar al zijn Mighty Beanz vanaf kunnen buitelen. Fabian kreeg een Bakugan die hij zelfs nog niet had. Dus allebei helemaal blij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 juli 2010

Bernisse

Dinsdag 20 juli 2010: Ook vandaag tussen de middag ineens over gegeven. De middag verder op bed gelegen, maar wel met de tv aan. Deze mocht niet uit. Omdat Ron vandaag thuis kon KPN werken, zijn we aan het eind van de dag weer naar de Bernisse gegaan. Dit keer ook een vriendje van Fabian mee, Thomas Poppema. Het viel ons daar erg op dat Jarno niet meer recht liep, hij had moeite met zijn coördinatie. Ook met focussen van zijn ogen leek hij meer moeite te hebben. Ook had hij er minder plezier en ging meer bij ons zitten, tegen de benen van Ron voor de steun, om wat in een puzzelboekje te doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 juli 2010

Stichting “Doe een wens” komt langs.

Maandag 19 juli 2010: Vanavond kwamen er 2 dames ( wens Halers ) van de stichting “Doe een Wens”. Zoals afgesproken om 19:00 uur en ze waren heel stipt op tijd ! De dames waren nog maar net binnen of Fabian vertelde hen al dat de grootste wens die Jarno had, absoluut niet door hun vervuld kon worden. Uiteraard had hij het over geen hersentumor/kanker hebben. De bedoeling was dat er één mevrouw zou schrijven en de ander zou praten en vragen met Jarno, maar het liep iets anders. De één werd compleet bezig gehouden door een jongetje die het enorm veel en uitgebreid over Pokémon had, de ander werd compleet bezig gehouden door een jongetje die het over Bakugans had. Dus niet helemaal volgens plan, maar beide wilden ze van alles vertellen. Toen ze na een uur en 3 kwartier weg gingen, wisten ze dat Jarno nog 2 grote wensen had. De 1e was naar Pokémonday, eind augustus in Walibi World. De 2e was naar Disney land Parijs. Wel zei hij daarop: “Maar dat is toch veel te duur voor jullie”, waarop zij zei: ” Lieve jongen ,maak jij je daar maar niet druk over !”. Nu gingen ze hier een rapport over schrijven en dan gaan andere mensen (de Wens Vervullers), kijken welke wens het wordt en hoe hij vervuld gaat worden. Ook voor ons blijft het dus spannend.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juli 2010

Weer heel erg hoofdpijn

Zondag 18 juli 2010: Ook zondag 18 juli 2010 is Jarno toch ook nog niet echt fit.  Erg moe, ligt ook weer met fikse hoofdpijn. Dus ook maar weer die Indometacine, tegen de hoofdpijn gegeven.Die heeft hij meerdere dagen niet nodig gehad, maar nu dus duidelijk wél. Coldpack ook maar weer op zijn hoofd gelegd. Hij bleef hangerig/beroerd en ‘s middags maar op ons bed gelegd. Eerst keek hij rustig televisie, maar even later was hij vertrokken. Een groot gedeelte van de middag heeft hij dus liggen slapen. Wel duidelijk dus dat hij erg beroerd was. Hierna (17:00 uur) was hij aardig opgeknapt en heeft daarna aardig meegegeten. (gebakken aardappeltjes, gestoofde appeltjes en een stukje gehaktbal). ‘s Avonds at hij zelfs nog een aantal Marsmallows. Omdat het weer even zo goed ging, zijn we nog even naar de McDonalds gereden voor een ijsje, ook wel zo leuk voor Fabian, want dit was geen leuk weekend ook voor hem niet. Morgenavond komen er 2 dames van de Stichting Doe een Wens om de wens bij Jarno “op te halen”. Spannend en confronterend en dubbel…… De 1e wens die Jarno nu zegt is nog steeds :”Dat ik een gewone jongen ben, zonder hersentumor en dat niemand dat heeft”. Zijn 2e wens was 1000 wensen. Zijn 3e wens dat hij rijk is, maar zijn 4e wens wordt….. Daar gaan ze 1,5 uur voor uittrekken!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juli 2010

Jarno gevallen

Zaterdag 17 juli 2010: Zaterdagmiddag om 13.30 uur is Jarno behoorlijk lelijk gevallen in onze achtertuin, Ron had hem naar buiten "gestuurd" om wat aardbeien van onze plant in pot, achterin tuin, te plukken, máár ….. hier is hij niet eens aangekomen. Nog maar nét buiten kwam hij ten val. Jarno was (té) sterk onder invloed van de medicatie ( Gabapentine ) tegen die zenuw pijnen , die hij vanaf afgelopen woensdag voorgeschreven had gekregen. De dosering moest opgebouwd worden ( waren nog niet eens aan de hóógst toegeschreven dosering ), maar met deze 200 mg. was Jarno duidelijk niet goed af. Suf ,vermoeid , duizelig , coördinatie stoornissen ….!!! Duidelijk de bijwerkingen die er vaak bij voorkomen ! Zit ook een gele sticker op dat doosje , nou die zit er duidelijk niet zómaar op ! Eigenlijk begon dat wankelen vrijdagmiddag ook al . Toen gingen we ( Ron en Coby met Jarno ) eind van de middag nog even voor nieuwe schoenen voor Jarno op stap. Want in zijn enige, oude paar, zat in één van de zolen een gat ! Maar toen, vrijdagmiddag, liep Jarno dus ook al erg onstabiel en vermoeid te zijn. Aan de linker kant van zijn gezicht dus meerdere schaafwonden, knie en hand ook geschaafd. En bril was ook niet meer in goede staat ( gelukkig géén kapot glas /glas in oog/gezicht ! ). Dus later in de zaterdag middag ook nog naar de opticien gegaan. Kon gelukkig nog redelijk hersteld worden. Montuur en een glas wel beschadigd ook, maar daar doen we het nog maar mee. Allemaal erg geschrokken en ontdaan , en Coby zelfs later op de dag "gewoon" boos/opstandig/verdrietig. Alleen door die medicijnen je kind zo achteruit zien gaan , is ook weer niet niks ! Zodoende hebben we zaterdag middag naar het Sophia gebeld, met de dienstdoende oncoloog. Medicatie mocht dus terug naar de 100 mg. waar we mee gestart hadden ( we vertikten het om hem nog die 3 x dgs. 200 mg. te gaan geven, laat stáán 3 x dgs. 300 mg. ! ) Om kwart over zes zaterdag avond konden we dus die 100 mg. capsules in de apotheek ophalen. 's Avonds niet meer gegeven hoor ! Pas zondag morgen weer hervat.

    

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juli 2010

Stichting “Doe een wens”

Zaterdag 17 juli 2010: Vanmorgen om 9.30 uur belde er een mevr. van de Doe een Wens Stichting. Zij was dus benaderd door een medewerkster van de oncolgie afdeling uit het Sophia. We wisten al wel dat Jarno daarvoor aangemeld zou gaan worden. Maar tóch overviel ons dit telefoontje, het is  toch nog erg confronterend voor ons. Dat Jarno daar nu zélf voor op de lijst staat / in aanmerking komt ( het hele gezin )…… Er worden dus formulieren naar ons toegestuurd (zullen morgen vast al wel arriveren) en vervolgens komen er dan 2 personen thuis om het een en ander met Jarno (en ons) te bespreken. Er achter gaan komen wát nou zijn wens zal zijn …. Tot nu toe heeft hij bij ons al meerdere malen één en dezelfde wens geuit, maar die is helaas, helaas, onvervulbaar !!! “Dat ik een “gewoon” kind ben en gèèn ziekte /hersentumor heb”. En dat niemand ziek is ! “

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 juli 2010

Opnieuw naar het Sophia

14 juli 2010: Vanmiddag, 14 juli 2010, opnieuw naar het Sophia ziekenhuis geweest. We begonnen met een gesprek met een maatschappelijk werkster. Zij (Mariska ) belde ons gisteren voor het eerst, aangezien de oncologisch verpleegkundig consulente, Maria de Jong, die afgelopen maandag 12 juli hier op huisbezoek was, om het een en ander met ons ouders door te spreken. Een aantal opmerkingen /vragen van ons stuurde zij door naar de maatschappelijk werkster. Zodoende vandaag gelijk al een persoonlijk gesprek met haar ( we moesten immers vandaag tóch al naar een afspraak in het Sophia ) Met haar een goed gesprek , al zal dat dan niet zo vaak meer zijn, want ze is zwanger en zal begin augustus met zwangerschapsverlof gaan. Wel gaat ze nog een brief maken om naar KPN te sturen met extra (medische) informatie hierin. Mogelijk helpt dat ook op het werk. We kregen wel een goed gevoel bij haar en dat praatte dus wel makkelijk.Na enige tijd ,werd er tijdens het gesprek naar haar gebeld door de oncologie poli, dat dr. Reddingius , de oncoloog , al op ons zat te wachten. Dus het gesprek werd (helaas) iets korter en wij naar beneden. Hier bleven de jongens ook weer even op de gang zitten met hun Nintendo en konden wij even rustig  met de arts spreken. Naar aanleiding van onze waarnemingen (Jarno had van de eerste chemo kuur  tóch wel behoorlijk last, laat sinds anderhalve week af en toe wat speeksel lopen, heeft sinds enkele dagen pijn in zijn linker been/kuit, hoofdpijn na chemo een stuk verminderd en soms zelfs weg), heeft hij dus tegen de pijn in het been, extra medicijnen voor geschreven. Deze verzachten deze pijn door de zenuwen wat te verdoven. (vermoedelijk komt de pijn door de “kwade” cellen die dus zenuwpijn kunnen veroorzaken, deze pijn kan dan wisselend door het hele lichaam voortkomen). Dit moeten we dan 2 weken aankijken. Nadeel is dat Jarno daar wat suf door zou kunnen worden ! Daarom wordt de dosering ook langzaamaan opgehoogd. Helpt het, dan gaan we hiermee door, helpt het niets, is dit in ieder geval geprobeerd en kunnen we die medicatie weer stoppen. Verder heeft hij hem nog onderzocht (been bevoeld ), maar kan verder niets bijzonders ontdekken. We gaan dus op de ingeslagen weg door en bekijken dus keer op keer of er iets anders moet gebeuren. Hierna is er nog d.m.v. een vinger prik wat bloed afgenomen, maar die uitslag hebben we niet meer gehoord. Wel koos Jarno  na de bloedafname, een kaartje uit voor zijn broertje van Thomas de Trein. Lief hè. Hierna zijn we nog een lekker ijsje gaan eten bij….. Mc Donalds, al hadden ze het lekkerste ijs (Mc Flurry Magnum) al weer vervangen door een andere. Jammer hoor. Ook wilden ze  beiden het onlangs verkregen Shrek speeltje ruilen voor een andere, maar helaas, die waren niet op voorraad. De volgende afspraken ( maatschwerk + oncoloog) staat gepland op 28 juli. Ook dan wordt weer bloedbeeld bepaald en afhankelijk hoe dat eruit ziet wordt gezegd of de volgende (de tweede chemokuur) volgens planning dóór kan gaan……

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 juli 2010

7 juli t/m/ 13 juli

7 juli t/m 13 juli 2010: De afgelopen dagen , vanaf zijn 11 e verjaardag (7 juli) gaat het tot nu toe, dus best aardig met Jarno. Afgezien van de hierboven beschreven “lichte klachten” dan. We zijn dan ook verschillende keren, met die hele warme dagen, een aantal uurtjes naar het recreatie gebied De Bernisse geweest .Met name ook voor Fabian héél belangrijk ! Dat niet de hele zomervakantie bestaat uit ziekte en perikelen…en hij de indruk krijgt dat er geen normale / leuke dingen gedaan worden. Jarno heeft de afgelopen dagen ook héél veel gespeeld met zijn  beste vriendinnetje Geeske. Hij vindt het dan ook érg jammer dat zij vanaf a.s. zondag 14 dagen op vakantie gaat. Zal haar gaan missen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer