Controle bij dr. Reddingius (oncoloog) voor de 2e kuur.

Dinsdag 27 juli 2010: Om 9.45 uur werd Fabian opgehaald, door Thomas en Anouk en moeder Poppema , want Fabian mocht met ze mee naar KinderJeugdVakantie land in de Ahoy ! Wel erg leuk voor hem dus weer, ook omdat hij daar nog nooit geweest is. Vanmorgen een serieus gesprek gehad met Jarno over zijn ziekte. Jarno begon er zelf ineens weer wat opmerkingen over te maken. Dus voor ons weer een opening om er weer wat meer over dóór te praten. Dat hij toch wel érg ziek is en het ondanks de medicijnen en chemo niet erg veel beter gaat en zelfs slechter. Toen Ron het over Paultje en de Draak ( een Dvd over kinderen met kanker die we ooit eens via de VOKK hadden besteld ) had en hij vroeg wat er zou gebeuren als De draak won in plaats van de chemokaspertjes ( uit een boekje gekregen van het Sophia destijds), daar had hij niet over nagedacht. Had geloof ik niet verwacht dat Paultje dan dood zou gaan. Zeer aangrijpend om zulke gesprekken met je /ons kind te moeten voeren. Emoties komen dan dus ook wel weer los (mama). Later op de ochtend hebben we nog de pedagogisch medewerkster Conradien hierover gebeld. En met haar (weer) ca. 45 minuten aan de telefoon gezeten. Wel prettig voor ons om ook met een deskundige over dit soort aangrijpende “toestanden” te kunnen praten. Volgens haar doen we het echt nog steeds wel goed. Iedereen is natuurlijk anders en ieder kind is anders, maar zelf ken je je kind(eren) het beste en handel je naar je gevoel en dat is eigenlijk altijd goed. Tussen de middag heeft Ron even gauw kibbeling gehaald op de markt, zodat Jarno (waarschijnlijk) lekker zou gaan smikkelen. En jáwel, deze keer ging het eten er lekker in , al zei hij óók nu weer dat hij moeilijker kan slikken.
Even na 14.00 uur zijn we afgereisd naar Rotterdam, onderweg zat Jarno nog steeds erg vermoeid in de auto. Tot onze verbazing gaat hij niet eens Nintendo`n ! Maar mogelijk zit hij nu ook wel met z`n gedachten ergens anders… De afspraak was om 15.00 uur, maar natuurlijk liep het weer uit, maar om 15.30 uur mochten we dan toch de spreekkamer in van dr. Reddingius(oncoloog). Nu gelijk met z`n 3-tjes naar binnen. Hij had ons gisteren , telefonisch, al verteld dat hij pas na de tweede en soms zelfs na de derde Chemo kuur mogelijk resultaat kan zien. Even te voren was Jarno bloed geprikt , d.m.v. een vingerprik. De bloedwaardes bleken dus goed genoeg te zijn om deze tweede kuur van start te laten gaan ! Aangezien we nu dus vandáág i.p.v. morgen (woensdag) hier waren, kon Jarno vanavond al gelijk starten (de kuur hadden we al in huis). Dus de komende dagen worden ook wel weer spannend , wat betreft hoe of het gaat met zijn verdere conditie. Gaat hij nóg vermoeider worden ? Gaat hij weer (meer) misselijk worden ? Hoofdpijnklachten ? Etc, etc, etc. Ook wordt Jarno`s buik/blaas nog onderzocht/bevoeld , want Jarno heeft het er ook regelmatig over dat hij steeds zo`n aandrang heeft te moeten plassen , maar als hij dan op toilet zit , komt er tóch niks ! De arts voelde niet dat er (te)veel urine zou achter blijven (anders zou Jarno eigenlijk ook buikpijn moeten hebben ) , dus hij kon er nu niet een oorzaak voor vinden. Dr. Reddingius heeft aan Jarno zelf ook nog even extra het een en ander uitgelegd. Dat de dokter best teleurgesteld is dat het nu met Jarno toch in korte tijd behoorlijk slechter gaat , dat het dus jammer is dat zo te merken de eerste kuur niet veel gedaan heeft. Dat dat niet gunstig is. Op dat moment stelt Jarno dan geen vragen. Luistert wel aandachtig. En over opereren, dat dat niet kan, dat het (o.a) op een te lastige plek zit en dat bestralen in het hoofd niet voor een tweede keer kan. I.v.m. het niet kunnen focussen van zijn ogen (scheel zien) belde dr. R. naar de oog-poli, daar konden we dus gelukkig deze middag toch nog (net) terecht. Daar werd geconstateerd dat zijn re-oog sterk achteruit is gegaan, qua lezen. En dat zijn li-oog vanaf het midden niet meer naar links kan. Dit wordt veroorzaakt door beknelling van de oogzenuw (die er voor zorgt dat het oog naar links draait), zeer vermoedelijk door tumorgroei. Niet best dus , al vermoedden we dat zelf ook al wel. Om minder last te hebben van het dubbelzien (want dat is na zaterdag niet meer overgegaan), is het voorstel gedaan om één oog ( links) af te gaan plakken. Dit heft niet de oorzaak op, maar dan zal het kijken/zien voor Jarno mogelijk minder vermoeiend zijn. Het afplakken hoeft niet de hele dag  is ook afhankelijk van wat hij doet. En dan loopt hij hopelijk ook wat minder snel tegen bijv. een muur op ! De afspraken balie was inmiddels al gesloten, dus dat kon niet meer geregeld worden. Maar de oogarts zei al dat Jarno dan op korte termijn nog wel weer gezien moet worden (mogelijk komende dinsdag dan weer). Om iets na 17.00 uur gingen we uiteindelijk het Sophia uit. Ook op de terugweg zat Jarno niet te nintendo`n !
Om 17.30 uur hebben we Fabian bij de fam. Poppema in Spijkenisse dus , opgehaald. Hij heeft een erg leuke dag gehad en had ons heel wat te vertellen. Máár…. wilde ook wel heel snel informatie weten hoe het allemaal gegaan was met zijn broer in het ziekenhuis hoor. We hebben de kinderen én onszelf vanavond maar verwend met spareribs (met name Ron én Jarno`s favoriete eten) en patat erbij gebakken. Ongezond, maar wél lekkerrrrrr. Daarna zijn Jarno en Fabian samen in bad gegaan en lagen ze uiteindelijk rond 21.30 uur weer samen op één kamer, klaar om de nacht in te gaan. Wij kregen vriendin Amanda nog op “visite” en erg fijn met haar bijgepraat. Een latertje geworden.