Het meest verschrikkelijke gesprek wat je kunt voeren met je zoon

Zaterdag 31 juli 2010: Om 7 uur werden we al weer wakker, want Jarno moest plassen. maar dit lukte niet. Wij werden al weer bang dat ook dit een gevolg was van de tumor. Later op de ochtend toen het weer niet lukte werd met een echo apparaat bepaald hoeveel urine er in de blaas zat, dit was 300 ml, dus toch echt wel genoeg. Met een fles lukte dit weer niet op bed, dus met veel ondersteuning , zijn rechter been sleepte mee, naar de toillet gebracht. Nadat hij geplast had, hier lukte het wel, viel hij flauw op de wc, hij werd helemaal wit en we droegen hem snel terug op bed. Daar kwam zijn kleur langzaam weer terug. De oncoloog zei later dat dit wel vaker gebeurde met kinderen met een volle blaas in zo’n conditie. Die ochtend zagen we de oncoloog weer. Toen bij het gesprek met de oncoloog het woord Sonde viel, dook Jarno onder de dekens. Hij heeft hier nog een trauma van, maar omdat eten en drinken niet makkelijk gaat en ook het slikken nog extra is verslechterd, werd dit toch genoemd. Er werd afgesproken dat als hij minimaal 1000 ml vocht per dag binnen kreeg hij voorlopig geen sonde hoefde. Dus een extra stok achter de deur om goed te drinken. Ook een neurologe kwam opnieuw testjes met hem doen. Dat ging nu veel beter nu hij wakker was. Omdat zijn klachten wel zo plotseling optraden, dacht zij meer aan een herseninfarct dan de tumor, dus daarom zou Jarno vandaag nog opnieuw een CT-scan krijgen, maar nu met contrastvloeistof (een Angiogram). Hierbij zijn de bloedvaten goed te zien en kan zo bekeken worden of er een bloedvat verstopt zit. Ook moesten we nu toch het meest moeilijke gesprek hebben met jarno wat je als ouders kan hebben met je kind. Dat de dokters hem niet meer beter konden maken. Hij vroeg dan ook: “Ga ik dan dood ?”. Verschrikkelijk om daar dan ja op te moeten geven. Maar we kunnen de waarheid nu niet meer voor hem verborgen houden. Hierna moest hij uiteraard erg huilen. Om 12:00 was Jarno mogelijk ook hierdoor al weer zo moe, dat hij spontaan in slaap viel. Iets voor 14:00 werden wij gehaald door de verpleging, want de CT-scan ging nu gebeuren. Omdat Jarno nog het infuusje inhad van gister avond hoefde hij niet opnieuw geprikt te worden. Een CT-scan duurt niet zo lang, dus we konden al weer snel terug naar zaal. Daar stonden Tante Trudi en Chantal ons al op te wachten. Zijn eerste bezoek dit keer hier, een uurtje later kwam Debby met Fabian. Ook met Fabian moesten we het zware gesprek hebben en ook nu werd Jarno erg verdrietig. Fabian kreeg wel jeuk in zijn oog, maar kon (nog) niet huilen. Daarna moest de DVD weer aan, zo zijn kinderen zeggen ze. Wij schakelen iets minder makkelijk.

Ook Mariëtte Dolk die we ook goed kennen van onze eerste ziekenhuis kennismaking kwam ons even steunen. Fabian bleef hierna bij ons in het ziekenhuis en wij gingen een broodje eten. Tussen door alleen maar spelletjes doen met Jarno. Na het eten kwamen Willem en Sven om Fabian weer op te halen en ook nu weer na een spelletje gingen zij rond 20:00 uur naar huis. De oncoloog kwam oook nog even kijken hoe het met ons en Jarno ging. Wat een uren maakt die man. Hij had ook de huisarts al weer ingelicht. Tijdens de avond dienst werden wij nog verrast door een “oude” bekende vepleegkundige, Annelies. Met haar hadden wij 4 jaar terug veel goed contact en zij regelde zelfs dat er een DVD werd gemaakt o.a. op school bij Jarno. Toen zij dan ook zag dat ze een Jarno moest verzorgen had ze zoiets van, het zal toch niet. Maar helaas, het was wel de Jarno die ze al kende.