De Site van Jarno van Hespen

Ook op school…

31 augustus 2010

Ook op school…

Dinsdag 31 augustus 2010: Op school wordt een herdenkingstafeltje ingericht. Kinderen kunnen hier wat op het kaartje schrijven die wij dan later thuis krijgen. Fabian gaat een keertje kijken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 augustus 2010

Afscheid van Jarno

Jarno is thuis.

Als je persoonlijk afscheid van Jarno wil nemen
dan kan dat op woensdagmiddag van 13.30 tot 15.30 uur
op de Keplerlaan 61 in Spijkenisse. De andere
dagen brengen we graag in besloten kring door.
Op vrijdag 3 september 2010 zullen we afscheid
van Jarno nemen met een bijeenkomst
om 13.30 uur in rouwcentrum "Schiehof" (Maranatha),
Sportlaan 17 te Spijkenisse. Na de herdenking
hebben we de informele condoleance.
Na de condoleance begeleiden we Jarno in beslotenkring
naar het crematorium.
  
Bloemen vinden we mooi, maar een gift aan:
Stichting Doe een wens, Ambulancewens.nl of KinderWensMobiel mag ook.
De collectebus staat in de ontvangkamer bij "Schiehof".
Bij de uitnodiging zit een kaartje waar je een persoonlijke herinnering,
wens of gedachte op kunt schrijven. Vrijdag staan er mandjes klaar.  

Tranen van verdriet vullen onze ogen
we kunnen het nog steeds niet geloven
lief, klein ventje, zo teer
wat doet dit afscheid nemen zeer
wat blijft is de herinnering
maar zeker weten we één ding:
jij zal voortleven in ons hart
op een plekje heel apart

 

Papa, Mama en Fabian

 

Jarno houdt van rood.

Categorie Ziekte Jarno | 2 Reacties

28 augustus 2010

Jarno overleden om 4:05 uur

Zaterdag 28 augustus 2010: Om 1:00 uur werd Jarno wakker en wilde wat drinken. Dit kreeg hij van Tineke, maar ze gebruikte wel een dunner spuitje dan wat wij normaal gebruikten, dus…. punctuele Jarno gaf dit nog even helder sprekend aan bij zr. Tineke. Hoe is het mogelijk. Bij de vraag of hij pijn had, antwoorde hij dat dit niet het geval was. Anders kon zij op de pomp een knop indrukken voor een extra pijnstilling. Dit was dus niet nodig. Jarno ging daarna weer slapen. Om 4:00 uur hoorde ze een soort snurk geluid en bij controle ademde hij meer onregelmatig. Zij ging gauw naar ons boven, ons waarschuwen, maar wij waren nog maar net aanwezig of Jarno stopte met ademen. Zonder pijn is hij daarna overleden, dus we waren de belofte die we gedaan hadden, dat we alles zouden doen om hem zo weinig mogelijk pijn te laten hebben bij het doodgaan, na gekomen. Na een klein halfuurtje zijn we Fabian gaan halen, die nog een kus op zijn voorhoofd gaf en zei: "Nu heb ik geen broer meer !". Fabian wilde daarna weer naar bed en wij kwamen in de stroomversnelling terecht van al het geregel. Jarno is nu verlost van zijn bijna continu aanwezige hoofdpijn en die verschrikkelijke vermoeidheid en aftakeling , maar wij zijn één van ons meest kostbaarste bezitten ; onze hele lieve zoon en Fabian zijn grote broer kwijt. Maar de herinnering aan een heel lief, zachtaardig , zorgzaam, humoristisch, af en toe ondeugend, speels, betrokken, moedig en dapper en meelevend jongetje, die heel erg van spelletjes hield (vooral Hugo het Slotspook) blijft. Maar wát een leegte ….

Categorie Ziekte Jarno | 6 Reacties

27 augustus 2010

Een simpele wens kan ook bijzonder zijn

Vrijdag 27 augustus 2010: Gisteren 27 augustus 2010 heeft Jarno , maar óók Fabian nog een leuk moment gekregen. Jarno was inmiddels al véél te zwak om nog naar de Pokémondagen te kunnen, dit weekend in Walibi en óók een van zijn wensen die hij een paar weken geleden nog mocht uitten. Zodoende had Brigit van de KinderThuisZorg gebeld met Walibi of het niet mogelijk was om dan iets bij Jarno thuis te kunnen doen. Als het niet meer mogelijk was dat Jarno naar Walibi kon, zouden hun dan misschien naar ….. ?? Daar waren ze zo meegaand dat ze regelden dat Pikachu naar Spijkenisse zou komen. De KinderThuisZorg heeft namelijk ook een kinderambulance van de stichting KinderWensMobiel ter beschikking. Op de zijkant van deze kinderambulance staat “Een simpele wens kan ook bijzonder zijn”. Deze was eerder (ongeveer twee weken geleden) al gereserveerd voor Jarno om naar Walibi te kunnen. Nu dat echter niet meer mogelijk was gezien de zeer slechte gezondheidstoestand van Jarno, werd Pikachu in deze ambulance vervoerd! Echter…… onze kinderen wisten dit niet ! Het moets natuurlijk wel een verrassing blijven. Een soort van tweede Wensdag, geheel op het touw gezet door onze lieve kinderverpleegkundige Brigit. Ze vond het zó erg voor Jarno dat zijn zo geliefde wens niet in vervulling kon gaan. Natuurlijk mocht ook Fabian niet ontbreken bij dit zeer speciale moment, dus… werd Fabian rond 11.15 uur door juf Annemieke thuis gebracht. En van ons mocht zij ook bij dit moment aanwezig blijven, tot háár grote verrassing en waardering ! Wél hadden we Fabian, `s morgens voor hij naar school ging, gezegd dat hij een kortere schoolochtend zou krijgen omdat er thuis een verrassing zou gaan gebeuren (hij mocht uiteraard niet gaan schrikken, dat hij zou denken dat er iets méér heftigs met Jarno zou zijn ..) Zo kwam het dus, dat om 12:30 de Kinder WensMobiel in de Keplerlaan parkeerde en een meneer van Walibi kwam vertellen dat hij iemand had meegenomen. Toen deze binnen kwam was hij niet over het hoofd te zien, het was namelijk Pikachu in súper vorm.

Hij kan dan niet praten en zijn bliksemschicht doen, maar is wel net zo groot als mensen en kan met zijn oren bewegen. Linker oor betekent nee, rechter ja. Ook bracht hij nog een Pokémon pakket mee met veel kaarten, boekjes en een Pokémon blik.

Ook een bijzondere Pokémonkaart zat er bij. Na het bezoek van ca. een half uur en het maken van een hoop foto’s ging Pikachu weer terug naar Walibi. Jarno was hierna weer erg moe, oftewel uitgeput en lag de verdere middag op ons waterbed bij te komen van de bijzondere ontmoeting.

`s Morgens maakten we ons al grote zorgen of het überhaupt wel door kon gaan, omdat Jarno`s toestand zó zorgelijk was . Maar gelukkig heeft hij toch nog nét van dit moment weten te genieten! Oók voor Brigit dus wel erg bijzonder. Haar inzet werd beloond door toch nog even een glimlach op het gezichtje van Jarno te zien en na afloop een heel zacht: “Bedankt” te horen.

En uiteraard was ook Fabian stralend gelukkig van deze heel bijzondere Meet en Greet in eigen woonkamer ! Voor ons ook wel weer een enorm moeilijke dag vol tegenstrijdigheden, `s Morgens(weer) gesproken met een uitvaartondernemer! Het afscheid komt immers rap naderbij en dan kunnen er al zaken geregeld worden … Om 16:00 uur wilde Jarno toch weer naar beneden en kwam Geeske die hem alle gekregen Pokemonkaarten liet zien. Heel fijn voor hem, maar ook voor haar, dat ze nog iets voor hem kon betekenen. Wij hadden daarna nog een moeilijk gesprek met Dr. Schuurs, onze huisarts. Slikken gaat te moeilijk om nog medicijnen binnen te krijgen, drinken gaat niet meer. Jarno is heel erg verzwakt en ziek. We kwamen er voor te staan: een uiterst moeilijke keuze maken om hem aan te laten sluiten aan de pijnpomp. Dit zou later op de avond gaan gebeuren. ´s Avonds om 20 uur kwamen Desiree, Astrid en Amanda om nog even te knuffelen (afscheid te nemen) met Jarno. Daarna wilde Jarno weer boven liggen. Om 22:30 werd Jarno, door een verpleegkundige van Careijn, aangesloten op 2 pompen, 1 voor tegen de pijn, één om te gaan slapen. De man die dit aansloot vond alleen de dosering veel te laag, dus ..in overleg met Dr. Schuurs gekozen voor een lage dosering die de pomp aan kon. Er zou gekeken worden hoe Jarno hier op zou reageren, de volgende ochtend kon altijd gekeken worden naar verhoging van de dosering. Om 22.30 uur Fabian ook even bij Jarno laten kijken (hij wilde het aanprikken van Jarno natuurlijk niet zien) en hij gaf Jarno nog een kusje en zei: “Je bent een lieve broer geweest”. Wij kregen nachthulp van een derde Kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, namelijk Tineke. Ze zou goed op Jarno gaan letten en ons roepen als er iets zou veranderen. Papa en mama gingen, ondanks de grote vermoeidheid, van de vele ernstige perikelen van de afgelopen dagen, met veel moeite om 00.00 uur naar bed. Door zowel Brigit als Tineke werd gezegd dat we echt zelf een paar uurtjes rust moesten proberen te pakken, want wie weet hoeveel dagen/nachten we nog door moeten … Voor `t eerst sinds drie nachten lag Jarno nu niet meer `s nachts bij ons in bed (sinds dinsdagavond aan een saturatiemeter)…… Want dat deden we dus al zodat dat geruststellender voor ons was, nu hij nog amper kon praten (door de babyfoon ook ) maar ook hem geborgenheid /warmte / veiligheid en wat al niet meer te geven. Tineke ging hem vannacht beneden in de woonkamer verzorgen / checken. En zal ons bij de minste geringste verandering wakker maken. .

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 augustus 2010

Doe een Wens

Zondag 22 augustus 2010: Jarno had vannacht bij ons in bed geslapen, want we wilden hem niet meer over tillen, maar hij zei dat hij wel om 5 uur even wakker was geweest. Nu was het 8 uur dat hij echt wakker was. We moesten ons iets meer haasten, want vanochtend kwamen Freek en Claudia van “Doe een Wens” naar ons toe. Zij kwamen een fotoboekje brengen van die dag en een cd met ruim 300 foto’s van Jarno zijn dag op 8 augustus 2010. Ook namen ze nog gevulde koeken mee, dus ook dat was super. We hebben dus weer heel wat te bekijken. Met name Claudia schrok erg en was ontdaan toen ze bemerkte hoezeer Jarno in die twee weken achteruit gegaan is. Uiteraard weer het verplichte spelletje Hugo. Ook Brigit was eerder gekomen om hun nog even gedag te zeggen. Toen zij weggingen nam Coby weer geëmotioneerd afscheid van 2 hele lieve Doe een Wens Vervullers (net als 2 weken geleden op zondag). Later kwam ook Marijke Groen, de moeder van Daniël, die we destijds in 2006 ook in het Sophia ziekenhuis hebben leren kennen. En Daniël lag lange tijd samen met Jarno op een kamer in het Rijndam. Zij was hier in de buurt en wilde Jarno ook nog even zien. In de middag kwam Gerben om een spelletje te doen. Naderhand werd het meer tv kijken, want was Jarno teveel vermoeid. Omdat we patat aten bij het avond eten, wilde Jarno ook wel wat, maar er ging maar heel weinig naar binnen. Ook dat lukt niet meer. Na nog een stukje voorlezen wilde hij al slapen. Dat we het 365 dagen verhaaltje nog niet hadden voorgelezen, heeft hij niet eens gemerkt. Fabian kwam later nog wel naar beneden, hij kon niet slapen. Ook hij mocht eens in ons bed slapen. Spanning?

Categorie Ziekte Jarno | 2 Reacties

21 augustus 2010

Cats and Dogs 2

Zaterdag 21 augustus 2010: De Jarno wekker is niet handig, ook in het weekend gewoon op doordeweekse tijden. Na de toilet gang, weer niet kunnen plassen, werd hij ook weer misselijk en zat te kokhalzen. Het kwam er niet uit, maar later wel een tabletje tegen de misselijkheid gegeven. Later ging een beetje vlaflip wel naar binnen. Vast voedsel gaat dus steeds moeilijker. Alles wordt een grote bonk in zijn mond en hij kan het dan niet doorslikken. Om 11:00 uur kwamen tante Dieny en oom Ruud en wat later verpleegkundige Anneke, maar Jarno is weer erg vermoeid en zelfs het spelletje Hugo wordt niet afgemaakt. Ook in het weekend krijgen we nu hulp van de kinderthuiszorg. Het valt ook allemaal niet mee. Astrid komt nog even de schone was brengen en we krijgen nog een boeketje in een vaasje van Natascha, de moeder van Jason. Allemaal heel lief weer. Omdat Anneke er nu is, gaan Ron en Coby wat leuks met Fabian doen. We gaan naar de bioscoopfilm in 3D van “Cats and Dogs 2”. Heel leuk voor Fabian, want alles wat over poezen gaat… Na afloop zegt Fabian wel: “Weet zeker dat Jarno deze film niet gaat zien, want voordat hij op DVD komt, is Jarno al dood!”. Leuke afsluiting van de film. Daarna zijn we nog langs McDonalds gereden voor een aantal McFlurry’s die er goed in gingen, ook bij Jarno voor de helft, al was het wel half melk aan het eind. Vanmiddag ook begonnen om het drinken bij Jarno naar binnen te krijgen met een spuitje. Het drinken vanuit een rietje kost al teveel moeite. Met een spuit gaat beter. Terwijl wij weg waren, werden er nog door Janneke gehaktballen en pannenkoeken bezorgd, dus er ligt weer wat in de vriezer. Ook vandaag is Jarno weer zeer moeilijk te verstaan, we moeten steeds vaker zeggen, wat zeg je nou? Hij moet steeds meer moeite doen iets te zeggen. Het avond eten met aardappel puree en appelmoes gaat wel aardig naar binnen. Toen het tijd was naar bed te gaan, hebben we hem dit keer op ons bed gelegd. Konden wij nog even tv kijken op de bank. Vreemd hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 augustus 2010

Jarno valt flauw

Vrijdag 20 augustus 2010: Nadat we weer gewekt werden door onze wekker Jarno, kwam om 10:30 uur de manager van Ron, Philip Meulenkamp. Hij bracht een halve aardbeien vlaai mee voor ons en een Ben en Jerry ijsje mee voor Jarno, dus helemaal niet verkeerd. Ook nu weer het verplichte spelletje Hugo. Dalijk wordt dat spel nog “Het best verkochte spel van 2010” door ons !! Als het tenminste nog te koop is hoor. ‘s Middags werden Ron en Coby het huis uitgezet door Brigit. Ga maar eens wat voor jezelf doen, had ze gezegd. Wij dus wat winkels af om onze gedachten wat te verzetten… Niet gelukt, maar wel even lekker hoor. Na schooltijd kwamen Marjorie en Romy (klasgenootjes) een spelletje doen met Jarno. Toen zij weg waren, was Fabian bezig met een computer spelletje op de laptop. Jarno wilde dat ook wel eens zien, dus hem op schoot genomen bij Ron. Maar nog geen 5 minuten later werd hij eng en viel flauw. Zelfs hiervoor al te weinig energie, stil zitten op schoot !! Daarna boven weer op bed gelegen en daar kwam hij langzaam weer wat bij. Na het eten kwam Debby weer wat eten brengen en moest natuurlijk weer een kort spelletje meedoen. Dan zie je wel dat er nog humor zit in Jarno, want als Debby op het bed zit, doet hij opeens het bed naar boven of beneden. Lachen. Ron werd nog gebeld door “Doe een Wens”, zij wilden van het weekend langs komen. Zij hadden de blog ook gevolgd en vanwege de verslechtering er iets meer haast achter gezet. Normaal duurt het 6 tot 8 weken voordat ze terug komen, nu 2. Tijdens het kijken van Popstars, waar Jarno helemaal gek op is, vroeg hij of hij mocht gaan slapen. Nog nooit gebeurd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 augustus 2010

Wekker Jarno

Donderdag 19 augustus 2010: De wekker (Jarno) ging weer mooi op tijd. Nadat Brigit weer hier was om ons af te lossen, konden wij Fabian naar school brengen. Nadat Brigit Jarno had gewassen op bed, kwam om 10:00 uur juf Annemiek voor een gesprek met zware kost. Jarno zat intussen een spelletje te spelen met Brigit en later tv te kijken. Tussen de middag ging er bij Jarno met smaak choco mousse naar binnen. Net voordat Fabian naar school moest, kwam de huisarts, dus het was maar goed dat Brigit al wist waar Fabian naar school moest. Hierna hadden wij nog een gesprek met Francien van maatschappelijk werk van het Sophia kinderziekenhuis. Jarno deed verder niet veel die middag, alleen tv kijken, want hij wilde weer wat energie hebben als Amber en Amoa zouden komen om 16:00 uur. Dit lukte en intussen deden Ron en Fabian apart een spelletje 4 op een rij. Coby kon zodoende even wat boodschappen doen, waarna we de zuurkoolschotel van Debby konden eten. Toch wel lekker hoor die gekregen maaltijden steeds. Omdat we geen bezoek hadden vanavond, we hebben maar wat afgezegd, want we komen niet genoeg aan wat quality time toe, hadden Coby en Jarno een gesprek op bed over de dood, zijn kroeltjes en de angst van pijn bij het doodgaan. Maar uiteraard proberen we dat te voorkomen. Zijn stokstaartje knuffel moet hier blijven als herinnering. Dus hele heftige emotionele gesprekken zo. Hierna hebben we dan ook maar een mailtje weggedaan dat we iets minder bezoek plannen, juist om dit soort gesprekken ook te kunnen voeren. Ook al blijft dat heel moeilijk.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 augustus 2010

Janneke en Anneke aan het werk

Woensdag 18 augustus 2010: Ook vandaag werkte de wekker weer heel goed, om iets voor zeven “Papa, ik moet plassen”. Fabian kroop nog even bij Coby in bed en maakte haar heel rustig wakker met: “Ik ben boos en verdrietig tegelijk om Jarno’s ziekte. Denk dat het niet meer lang duurt, omdat het zo slecht gaat met Jarno, hij is ook heel slecht te verstaan”. Heerlijk wakker worden zo. Om 9:45 uur kwamen Janneke en Vincent en Astrid om de was te brengen/halen. Janneke wilde ons een beetje helpen in de huishouding en Vincent ging spelletjes doen met Jarno. Jarno werd echter al snel te moe voor een spelletje !!!! en daarom ging Vincent voorlezen voor hem, maar ook dit was te vermoeiend, hij wilde in ons bed naar bed. Dus hem maar weer verhuisd naar boven in het donker. Anneke was intussen ook gekomen en omdat Jarno nu toch op bed lag, is zij ons ook gaan helpen, zodoende dus Janneke en Anneke aan het werk voor ons. Heerlijk hoor. Toen Jarno om 14:00 uur weer beneden was, mochten Gerben en Geeske komen voor een spelletje. Samen met Fabian gingen ze een pokemon master trainer spel doen. Een spel waar je een hele dag over kan doen. Coby en Anneke hadden een lang gesprek bij de homepage van Jarno. Om 16:00 uur stuurden we Gerben naar huis, want het werd te druk voor Jarno en Geeske en hij gingen naar de tv kijken. Om 17:00 uur moest Fabian weer naar zijn eerste badmintonles na de vakantie. Dus hij kon zich weer even uitleven. Na het eten kwamen Amber, Amoa en Zoë zelfgebakken cakejes brengen. Heel lief. Daarna kwam Debby nog even eten brengen, maar ze mocht niet weg van Jarno, eerst een spelletje. Ze deden een spelletje kwartet en in de categorie “poep” (wat voor kwartet was dat?), zei Jarno:”Stinkt dat kaartje dan niet?” Debby en Coby lagen dubbel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 augustus 2010

Weer in bad.

Dinsdag 17 augustus 2010: Vandaag moest Jarno om 6:50 naar de wc, maar er kwam geen plas. Dat gaat de laatste tijd wel vaker wat moeilijker, dan heeft hij wel aandrang, maar er komt niets. Om 8:00 uur kwam Anneke ons versterken, zodat wij weer beiden Fabian naar school konden brengen. Daarna wilde Jarno wel weer in bad met Coby. Nou ja, dat klopt niet helemaal, want wij vroegen of hij in bad wilde of op bed gewassen wilde worden en hij zei: “maakt mij niet uit”, nou ons dus wel, dus lekker in bad. Toen hij er eenmaal in zat vond hij het ook wel heel lekker hoor. Om 10:00 uur kwam Desiree en zij mocht gelijk meedoen met een spelletje en konden wij even bellen met het ziekenhuis. Wij wilden maatschappelijk werk nog even spreken, maar zij was er niet. Wel kregen we de pedagogisch medewerkster aan de lijn, waar we toen ook nog een heel lang gesprek mee hebben gevoerd, zolang zelfs, dat Desiree al naar huis was toen we weer beneden kwamen. Na het middag eten is Anneke meegegaan met Ron om te kijken waar Fabian op school zit. Nelleke kwam nog even wat fysio doen bij Jarno, omdat hij de laatste tijd klaagt over pijn in zijn rechter (gedeeltelijk verlamde) arm. Na schooltijd kwamen Jacqueline en Lex de Willigen, een klasgenoot, hem weer verblijden met weer een Ben en Jerry ijsje. Dit keer moest hij de vriezer in, want hij had nu geen zin. Maar wel in een spelletje! Daarna een rustige avond.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 augustus 2010

Fabian eerste schooldag

Maandag 16 augustus 2010: Om 5:30 uur maakt Jarno ons wakker omdat hij moet plassen. Daarna nog wat verder geslapen. Jarno deze ochtend helemaal niet fit. Nadat hij een slurpzakje had opgeslurpt, dit is een danoontje in een zakje, kwam alles er alweer uit en klaagde hij ook over buikpijn. Omdat Brigit al om 8:00 uur kwam, konden Coby en Ron samen Fabian naar school brengen voor zijn eerste schooldag in groep 5. Fabian had van de week al gezegd dat hij eigenlijk niet naar school wilde, omdat hij zich teveel zorgen maakte over Jarno en ook gisteren had hij nog gezegd dat hij vandaag niet wilde praten over Jarno zijn ziekte. Gelukkig mocht hij van juf Ria iets meenemen naar school wat hem steun zou geven en natuurlijk koos Fabian zijn grijze poes knuffel uit. Voor Fabian en ook voor zijn ouders vandaag een heftige en moeilijke dag weer. Dus maar zo laat mogelijk naar school en zo snel mogelijk weg, maar blijft moeilijk. Een uurtje later kwamen meester Peter en juf Annemiek nog even bij ons thuis om nog even over de nieuwsbrief mededeling en een doos voor tekeningen en briefjes, die in Jarno zijn klas komt, te praten. In deze doos kunnen de kinderen dan alles stoppen wat ze aan Jarno kwijt willen en de inhoud wordt dan regelmatig bij ons thuis afgeleverd. Allemaal dingen die kunnen helpen bij de verwerking van dit alles. Maar ook zij waren weer wel ontdaan door de achteruitgang van Jarno in 1 week tijd. Fabian had de eerste schoolochtend goed doorstaan en had veel steun gehad aan zijn lieve knuffel. Om 13:00 uur is Brigit met Coby naar school gegaan om kennis te maken met juf Ria, zodat ook zij de weg weet als het eventueel nodig is dat zij Fabian naar school moet brengen of halen. Bij thuiskomst was net de huisarts weer gearriveerd. Hij komt minimaal 2 keer per week even kijken hoe het met hem gaat en ook nu weer. Om 14:45 uur kwam een 2e verpleegkundige van de kinderthuiszorg, Anneke. Dit omdat alle uren niet door Brigit alleen ingevuld kunnen worden, want zij heeft al meerdere kinderen onder haar hoede. Zij was er nog maar net of opa en oma kwamen. Helaas voor hen lag Jarno al weer een tijdje in ons bed boven te liggen, want hij was vandaag helemaal niet zo lekker. Wij gingen ook nu weer samen Fabian halen van school, dus we moesten het bezoek even alleen laten. Bij terug komst was Anneke al aan het werk gezet door Jarno, want hij moest plassen. Ze had hem zelf al naar de wc getild, want lopen gaat bijna niet meer, ook niet met veel ondersteuning. Later ging het iets beter met Jarno en kwam hij nog naar beneden. Daar heeft hij nog een spelletje met Geeske gedaan. Het avondeten ging ook nu alweer moeilijker, Over 8 kleine stukjes boomstammetje (vlees), deed hij bijna een uur, inclusief appelmoes. Het slikken gaat hem steeds moeilijker af. Om 18:45 iets eerder dan gepland, dus we moesten even snel de eten spullen opruimen, kwamen juf Marjan, juf Judith en Rozemarijn. Zij namen een Ben en Jerry ijsje mee met brownies en deze ging met heel veel smaak naar binnen. Daarna het verplichte rondje “Hugo het slotspook”.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 augustus 2010

Voorlezen uit Gebroeders Leeuwenhart

Zondag 15 augustus 2010: Pas om 7:45 werd er geroepen voor plassen en tv aan, maar lopen ging erg slecht, dus hij moest terug van de wc gedragen worden door Ron. Ook deze ochtend weer begonnen met hoofdpijn en erg moe. Weer een coldpack op zijn hoofd. Een slurpzakje (danoontje) ging er wel in. Hij gaf wel pijn aan, aan zijn rechter arm. Dacht dat het wel gebroken was, want hij kon hem niet goed strekken. Ook vandaag weer heel slecht te verstaan als hij praat. Ook het drinken met een rietje gaat weer iets moeilijker omdat hij zijn mond niet meer goed dicht om het rietje kan houden. Door het rietje in zijn meest rechter hoek te doen gaat het nog het beste. Een halve pannenkoek tijdens het middageten ging er met moeite in. Om 14:30 uur kwamen Peter, Astrid en Laura met weer schone was van Desiree. Laura en Jarno deden een spelletje Rummikub en daarna nog met z’n allen een spelletje Hugo. Poffertjes tijdens het avondeten ging vrijwel niet. De vla iets beter, maar hij wilde niet meer. Daarna nog even op de bank gezeten op schoot en een boek voorgelezen van de Gebroeders Leeuwenhart, een boek over 2 broers, waarvan er 1 komt te overlijden. Dit boek werd aanbevolen door een pedagogisch medewerkster en eerst vonden we het te vroeg toen we een deel lazen, maar nu zijn we al weer veel verder en hopen we dat dit boek helpt met de verwerking. Hierna kwam Debby nog even naar onze knul kijken, maar ze bleef niet lang en kon Jarno ook gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | 1 Reactie

14 augustus 2010

Geeske, een geweldige vriendin, is er altijd voor hem.

Zaterdag 14 augustus 2010: Dit weekend geen Kinderthuiszorg hulp, dus we moeten het alleen doen. De kamerdeur stond dit keer op een kier voor de zekerheid, maar de babyfoon deed het nu goed. Om 7:30 moest de tv aan. Om 10:00 uur werd hij weer niet lekker en moest een beetje overgeven. Daarna ook rustig gelegen, weer met een coldpack op zijn hoofd. Wij nog wat onkruid verwijderd in de tuin. Dit weekend niet veel bezoeken gepland, dus ook wel weer even lekker om wat tot rust te komen zover als dat mogelijk is. Tussen de middag een kaasbroodje ging er niet echt in, 2 hapjes, meer niet. ‘s Middags ging een spelletje doen met Geeske wel weer goed en kon Ron de ramen wassen buiten en Coby weer verder in de tuin en zelfs even tijd genomen wat te lezen in het lekkere zonnetje. Fabian ging weer eens met Thomas Braam spelen. Om 16:00 uur kwam juf Esther nog even langs die Coby nog even ge-sms’t had. Ook juf Esther zag weer de achteruitgang na haar laatste bezoek, met name in spraak. De pannenkoek met spek tijdens het avondeten ging er maar slecht in. Het kauwen en slikken kost hem steeds meer energie. Wij aten de gisteren gekregen maaltijd van Babette en Enna. Heerlijk. Om 19:45 kwam een thuiskapster van Amanda, Jacqueline, om Jarno te knippen. Hij mocht hiervoor op de schoot van papa zitten en werd zo vakkundig even wat netter gemaakt. Het was wel erg vermoeiend voor hem en af en toe moest hij even tegen papa aanhangen, maar het lukte toch. Vandaag maakte Jarno toch wel weer een erg vermoeide indruk en Coby zag ook dat als hij zijn ogen dicht deed, zijn linker oog niet meer helemaal dicht gaat. Wat is het volgende?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 augustus 2010

Ome Erwin en Tante Ursula “verplicht” een spelletje doen (heeeeeel erg) :)

Vrijdag 13 augustus 2010: Ook vandaag weer problemen met de babyfoon. Gelukkig wist Jarno ons wakker te krijgen met tikken op de rand van het bed met iets hards zoals we hem hadden voorgedaan. De ochtend begon ook weer wat minder, meer hoofdpijn, dus weer capsules gegeven en een kompres op zijn hoofd. Langzaam ging het iets beter. Door Brigit weer gewassen op bed. Na het koffie drinken gingen Ron, Brigit en Jarno nog een spelletje spelen, dit keer geen Hugo, maar woordzoeker. Het spel welke hij had gekregen van de Toys XL. Coby ging intussen even het onkruid te lijf in de achtertuin en Fabian ging zijn grote vriend Thomas Braam weer eens opzoeken. Rond het middaguur werd Jarno verrast door een Happy Meal van Nelleke (zijn fysio therapeute), hij was er wel tot 14:00 uur mee bezig, maar het ging erin. Wel moest het een aantal keren opgewarmd worden, want zo lang blijft het nou ook weer niet warm. Om 13:30 kwamen Amanda, Nick en Julia met de konijntjes Lilly en Maddy. Dus Jarno kon weer dieren aaien. Ze bleven niet zo lang, want al gauw kwamen Juf Ria en juf Mariëlle. Ook Geeske was weer van de partij. Om 16:30 uur kwamen Shyamal (oud klasgenootje) en zijn moeder Gabry die het slechte nieuws ook via via hadden gehoord. Daarna zijn we patat gaan bakken en Jarno kreeg (weer) spareribs die we bij de Jumbo hadden gekocht van het geld van Tante Ria. Ook nu smaakten de spareribs hem weer uitstekend. Daarna kwamen Tante Ursula en Oom Erwin voor een kort spelletje, want ook Popstars kwam, dus daar moest ook naar gekeken worden. Babette (klasgenootje) kwam nog eten brengen die ze samen met haar moeder hadden gemaakt, zoals pannenkoeken, waaronder een aantal met spek en een gezonde maaltijd met gehaktballen, aardappels en snijbonen. Lekker hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 augustus 2010

Aan de bitterballen

Donderdag 12 augustus 2010: We werden wakker gemaakt om 8:00 uur door gehuil van Jarno en dan niet door de babyfoon. Deze was spontaan uitgegaan en Jarno maar roepen. Logisch dat hij niet blij was, want hij moest naar de wc en natuurlijk erg verdrietig omdat wij hem niet hoorden. Natuurlijk net vandaag sliep Fabian ook uit tot 9:10 uur. Coby ging in de ochtend met Fabian naar de kapper en wat winkels af, Ron mocht mee doen met een spelletje met Meester Age en Gerben die vanochtend voor de 2e keer kwamen. Ook vandaag kon juf Anja het niet laten Jarno weer te verwennen met kroketten en bitterballen, dus toen dokter Schuurs weer langs kwam, zat Jarno weer iets lekkers te eten. De vorige keer was dat spareribs en nu bitterballen. ‘s Middags kwamen Marinka, Amy en Louana met hun 2 kittens Tjap en tjoy. Jarno vond het heerlijk en genoot er erg van. Jarno at deze avond weer een pannenkoek en wij aten chili con carne die we van Debby hadden gekregen. Hierna kwamen Jan, Stephanie en Mark voor een bezoekje na hun vakantie en bijpraten en ….. een spelletje “Hugo het slotspook”. Het werden wel erg veel rondjes en eigenlijk werd het wel wat te laat, dus hoogste tijd om te gaan slapen, ook voor papa en mama.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 augustus 2010

Even er tussen uit?

Woensdag 11 augustus 2010: Dit keer was Jarno al iets voor 7 uur wakker en wilde tv kijken. Brigit, die om 9:30 uur kwam, kreeg de eer hem dit keer te wassen en aan te kleden. ‘s Ochtends kwamen Gordana, Marissa en Thomas een spelletje doen en ‘s middags gingen Ron, Coby en Fabian eens met z’n drieën uit huis. Jarno was in de vakkundige handen van Brigit, dus dat was geen probleem. Eerst gingen we naar het tuincentrum van Oud-beijerland waar ook een leuk klim gebeuren is voor Fabian, dus Fabian naar zijn zin en wij naar ons zin. Daarna zijn we naar een speeltuin in Spijkenisse gegaan, gevolgd door een ijsje bij Verhage op het Plateau. Intussen bleken Oom John en Tante Henriette onverwachts bij Jarno langs geweest te zijn, dus die hadden samen met Brigit een spelletje moeten doen. Bij terugkomst van ons, kwam ook Tante Ria nog langs, die nog wat geld achter liet voor Jarno om…. spareribs te kopen !!! Alsof hij daarvan houdt, nou en of. Maar de spareribs moesten even wachten, want eerst kreeg hij pannenkoeken van juf Anja. Het lukt hem iets meer dan 1 pannenkoek op te eten. Na het eten kwamen Oom Ruud en Tante Dieny met een koffertje voor zijn Mighty Beanz. Hij was dus wel weer even bezig met het vullen hiervan. Daar gaat hij dan ook helemaal in op en tussendoor iets anders vragen is dan heel moeilijk, want je krijgt gewoon geen antwoord. 1 ding tegelijk nog maar. Toen we hun uitzwaaiden, zagen we net meester Age, Annelies en Gerben naar oma gaan, dus deze kwamen even heel kort gedag zeggen. Ze waren net terug van vakantie en zouden morgen nog even terug komen voor…. een spelletje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 augustus 2010

Regel 1: Iedereen die op bezoek komt is verplicht een spelletje doen :)

Dinsdag 10 augustus 2010: Jarno sliep heerlijk bij ons in bed. We wilden hem ‘s avonds laat niet meer vervoeren naar zijn bed in de woonkamer, dus hij had mazzel. Lekker bij ons slapen. Hij hield het uit tot 7:50 uur. Wij moesten er toch uit, want om 9:00 uur zou Brigit ons komen helpen met Jarno in bad te doen. Coby ging (met badpak) in bad liggen en wij tilden Jarno in bad, zodat hij even lekker kon badderen. Ook hij vond het wel lekker, want hij had er zelf om gevraagd. Hierna er weer uitgetild en op ons bed verder afgedroogd. Eventjes staan om snel af te drogen is al niet meer mogelijk. Als hij te lang staat, wordt hij eng, ondanks de ondersteuning. Daarna weer naar beneden gedragen, waar we het spel Touché gedaan hebben die Geeske mee had genomen. Desiree kwam intussen met de gestreken was en een lekker aardbeienvlaai, dus zij kwam precies op tijd. Na weer wat telefoontjes en eten, voelde Jarno zich minder worden. Hij werd erg wit, heel moe en weer hoofdpijn. Na wat hopelijk helpende pillen om 14:00 uur maar weer in ons bed gelegd. Daar is hij in slaap gevallen. Fabian mocht bij Sven spelen. Toen we Jarno om 17:30 wakker wilden maken, lukte dat maar heel moeilijk. Hij was gewoon veel te moe, ook het lopen naar de wc ging heel erg moeizaam, zijn rechter been sleepte weer erg mee. Daarna aten wij de gekregen Lasagne van Debby en de jongens poffertjes. In de avond kwam Miranda en Corienne van de ouderraad met een grote Cars ballon. Uiteraard moesten zij ook even mee doen met een spelletje “Hugo het slotspook”, want Jarno heeft dus 1 regel gemaakt, iedereen die op bezoek komt móet een spelletje met hem doen. Dus ook juf Annemiek en meester Peter die hierna kwamen waren dit verplicht. Gelukkig vind (bijna) niemand het erg om even een spelletje met hem te doen, dus hij heeft geluk. Tijdens het spelen viel het ons wel op, dat hij bij het lachen een scheve mond heeft. Dit is in de loop van de laatste dagen steeds erger geworden. Dus de aansturing van zijn gezichts zenuw is ook al verstoord. Wel valt het op dat dit nu zijn linker kant is !!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 augustus 2010

Jarno is begonnen om z’n race auto van Lego te maken.

Maandag 9 augustus 2010: Vandaag kwam Brigit ons om 13:00 uur versterken, maar zolang kon Jarno niet wachten. Hij was al om 7:30 uur wakker en wilden al gelijk al zijn cadeautjes uitpakken. Wij wilden eerst een mooie foto van alles wat hij gekregen had, dus daar moest hij even op wachten. Daarna is hij nog heel lang bezig geweest hoor met uitpakken, het was ook zo veel. Tussendoor mochten we hem even wassen en aankleden, maar eigenlijk wilde hij gelijk verder. Om 13:00 uur kwam Geeske weer om hem daarbij te helpen. Tanja, de moeder van Thomas Poppema, kwam om 15:00 nog een bakkie doen en bracht Thomas om met Fabian te spelen. De baby’s werden weer even voor een foto bij Jarno gelegd, maar hij voelde zich iets minder worden, dus daarna op ons bed gelegd met de rolluiken dicht. Ron ging nog even gehaktballen ophalen bij de oma van Sven, Debby had ze voor ons klaar gelegd. Bij terugkomst was Coby al bezig Jarno naar beneden te krijgen, Jarno ging hierbij op zijn bibs tree voor tree naar beneden. Hij kon niet op Ron wachten en moest absoluut naar beneden. Het lukte, maar beter had hij even kunnen wachten. Om 18:30 uur, we waren nog maar net klaar met eten, kwam dokter Schuurs. Weer even bij hem kijken hoe het nu ging met hem. Amanda en haar moeder kwamen ook nog even kijken en toen zij weg waren ging Jarno beginnen met zijn race auto van Lego die hij gisteren gehad had. Hij wilde hem absoluut zelf maken en niemand mocht hem helpen. Alleen af en toe wat aandrukken en stickers plakken, maar verder deed hij alles zelf. Fabian mocht nog even buiten spelen tot het tijd was naar bed te gaan. Jarno hebben we maar op ons bed gelegd, konden wij nog even op ons gemak het verslag typen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 augustus 2010

Doe een Wens

Zondag 8 augustus 2010: Vandaag een héle bijzondere dag, want vandaag gaat Jarno zijn “aangepaste” wens in vervulling ! Helaas niet zijn eerder genoemde wensen, zoals PokemonDay’s in Walibi , (laatste weekend van augustus) óf Disneyland Parijs. Dat is nu helaas niet meer mogelijk vanwege zijn achteruitgang, maar er zou zéker naar een heel leuk alternatief gezocht worden zo verzekerde ons Doe een Wens elke keer weer .Om 11:00 kwam Brigit om ons te helpen op tijd klaar te staan. Maar dat lukte maar gedeeltelijk, want we moesten nog een broodje(proberen te , want spanning was er wel bij ons hoor ..) eten toen de ambulance al voor reed met Maria en Sander als begeleiders. Even later kwamen om 12:15 uur Claudia en Freek van de stichting “Doe een Wens”. Het eerste waar ze mee begonnen was cadeautjes uitdelen. Jarno kreeg al de eerste Pokémon artikelen en Fabian werd helemaal verblijd met een schattige grijze knuffelpoes. Fabian`s dag kon al niet meer stuk! Nadat Jarno nog even naar de wc gegaan was, mocht hij op de brancard getild worden. Jarno , Fabian , Geeske ( já já , zij mocht óók mee ) en Brigit reden mee in de ambulance .Daarna was het onder veel bekijks van vrienden op weg naar Hellevoetsluis. Wij ( mensen Doe een Wens en Ron en Coby ) volgden in een taxibusje . Daar gingen we naar de Tivoli Bioscoop voor de film “Shrek 4”. Jarno ging met brancard en al naar binnen en mocht in het gangpad blijven staan. Daar had hij liggend perfect uitzicht op de film en hij genoot dan ook volop. Mensen van Doe een Wens hadden vooraf nog extra geinformeerd bij het Sophia, over 2 óf 3 D film. Maar 3D was afgeraden in verband met het dubbel zien van Jarno. Intussen liepen er wel verschillende begeleiders steeds weg, bleek later dat die al van alles aan de planning aan het veranderen waren ! Jarno had onderweg van Spijkenisse naar Hellevoetsluis nog van alles liggen vertellen in de ambulance en omdat ze zagen dat hij er zo vol van was, werd de planning dus veranderd. In plaats van Bioscoop en McDonalds en daarna naar huis, werd het iets anders. Bij de bioscoop, waar we konden eten en drinken wat we wilden, kregen we ook nog een aantal posters van de film Shrek (die normaal nòòit zo maar weggegeven mogen worden) plus een aantal Shrekvlaggetjes.

Hierna gingen we weer met ambulance en een intussen gehaalde privé auto van Freek ,zodat we iets flexibeler waren, naar Alexandrium. Hier reed de ambulance tot voor de Toys’R’us XL en mocht Jarno met brancard en al naar binnen en werd heel zijn brancard volgeladen met cadeaus !

Oók Fabian en Geeske mochten wat uitzoeken. Súper !! Die kindersnoetjes !! Al was Jarno (incl. ouders) wel erg overdonderd ! We gingen met tassen vol weer naar buiten en alles wat daar in zat kregen we van die speelgoedwinkel geschonken. Of Jarno het allemaal besefte…. Daarna gingen we op weg naar Diergaarde Blijdorp. Ze hadden geregeld dat we naar de stokstaartjes konden , Jarno`s lievelingsdiertjes !! Via de dienstingang mochten we naar binnen en onder begeleiding van een Blijdorpmedewerker op de fiets werden we naar het verblijf gebracht. Bij een aparte voederingang dus.

Daar werden we opgewacht door de verzorger en na wat tillen en manouvreren stonden we voor een paar deuren van het stokstaartjes verblijf. Nadat die open gemaakt waren kon Jarno (en wij) van héél dichtbij de stokstaartjes bekijken. Even later mocht Ron Jarno ook op schoot nemen en toen op de rand van het verblijf zat Jarno met zijn voeten in het zand van het verblijf. De verzorger strooide meelwormen en de stokstaartjes aten die lekker op, op enkele centimeters afstand van ons. Héél erg bijzonder en ontroerend. De grijns op Jarno zijn gezicht verdween niet meer, hij genoot volop. En de wensdag was nóg niet voorbij, want…… hierna gingen we naar…. Barend Beer in Barendrecht. Jarno mocht wéér spareribs eten en dat vond hij erg !!! Niet dus, ook al was hij echt wel helemaal uitgeput na zo´n dag, hij ging dóór. Hij zette hele grote ogen op en zei maar: “Ik ben niet moe, ik ben niet moe !”. Maar de spareribs gingen toch naar binnen en ook daarna wilde hij nog een toetje.

Hij had Ben en Jerry ijs uitgezocht, maar dat was voor 2 personen, dus Ron moest hem wel helpen. Dat lukte aardig hoor. Het ijs werd trouwens gebracht door 2 medewerkers verkleed met een berenbadjas met de bekende oortjes en sterretjes op het ijs. Zag er dus heel erg leuk uit. Ook de kok kwam even uit zijn schulp en kwam even voor de foto. (speciaal voor ambulance medewerkster Maria ! ) Super aardig allemaal. Daarna was de energie toch wel aardig uitgeblust bij Jarno en gingen we weer terug naar Spijkenisse. Thuis gekomen stonden er ook weer zat vrienden ons op te wachten en nadat Jarno weer in zijn eigen bed gelegd was, wilde hij toch nóg een cadeautje uitpakken. Hoezo geeft zo’n dag je energie !!! Nadat ook dat gebeurd was, viel hij al vrijwel gelijk in slaap en droomde lekker na van zo’n geweldige dag die mogelijk was gemaakt door de stichting “Doe een Wens”. Oók wij kijken terug op een héél indrukwekkende, bijzondere, warme, dierbare, emotionele, onvergetelijke dag ! Met zulke bijzondere, hartelijke mensen, die zich zó inzetten voor een enorm ziek kind. Ondanks alle bizarre ellende en zowat ondraaglijke dagen kunnen we hier echt wel met een goed gevoel op terug kijken.
http://www.doeeenwens.nl
http:// www.ambulancewens.nl/

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 augustus 2010

Spareribs

Zaterdag 7 augustus 2010: De ochtend begon vandaag om 7:00 uur met een roepende Jarno door de babyfoon: “Pappa, ik moet plassen en je zou toch de tv aan komen doen?” Dus maar even geholpen natuurlijk. Om 10:30 kwam Brigit terwijl Jarno en Fabian nog in pyjama waren. Dus Brigit kon aan de slag. Coby deed nog een wasje beddengoed Jarno etc. (voor `t eerst sinds tijden zelf wat gewassen i.p.v. de moeder van Desiréé !) en daarna kwam Desiree met schone was (door haar moeder gewassen) voor een heel kort bezoek. Brigit hield Jarno en Fabian bezig met spelletjes, zodat Ron en Coby er eens even uit konden voor wat boodschappen bij de Jumbo en Aldi. Hierdoor wel een wat verlate lunch, maar daardoor wel al bezoek van vriendin Sandra terwijl bij ons de boterhammen nog naar binnen moesten. Maar zij vond dat gelukkig niet zo erg. Geeske was intussen ook al weer gekomen, terwijl Jarno een boterham zonder korst met vlokken naar binnen probeerde te werken en dat lukte nog ook. Het slikken blijft moeilijk hè .Fabian ging fijn bij Thomas Braam spelen. Buurvrouw Mary kwam ook nog even bij Jarno om een spelletje te doen, dit had ze gisteren al beloofd toen ze een prachtig dekbedovertrek van Pokémon kwam brengen die ze weer “zomaar” had gekocht bij Bart Smit. Zij nam ook nog een doos van 4 op een rij, van hun zolder mee,die mochten Jarno en Fabian gelijk houden. Toen zij weg was hebben we een sms’je gedaan naar Marjorie en die stond ook even later op de stoep. Geeske, Jarno en Marjarie hebben toen gezellig samen een spelletje gedaan. Voordat Brigit om 16:30 uur naar huis ging vertelden we Jarno van “Doe een Wens” en dat die morgen zouden komen om zijn wens in te willigen/ vervullen .Hij zag het al helemaal voor zich met een grote grijns op zijn gezicht. Coby ging toen even het privé dagboek schrijven (ooit krijgt Fabian één /twee/ drie schriften) en Ron ging een grotere plank maken voor op het bedtafeltje van Jarno, zodat er wat makkelijker een bordspel op kan. Om 17:30 werd er wéér aangebeld door de Bezorg Beer. Dit keer hadden we een maaltijd gekregen van vriendin Debby en Ama (haar moeder), dus Jarno lag weer te genieten van ketjap spareribs en wij ook !! Later hebben we Jarno in ons bed gelegd, zodat wij tenminste nog even beneden konden blijven, als hij gaat slapen, en een beetje tv konden kijken/computern/samen op de bank/praten …. Als Jarnò nu `s avonds gaat slapen (in de woonkamer dus , moeten wij dus vroeg de woonkamer verlaten , snapt U wel ..)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 augustus 2010

3 Juffen op bezoek

Vrijdag 6 augustus 2010: Al om 9:00 uur stond stipt op tijd Brigit voor de deur. Zij hielp ons met het in bad doen van Jarno. Coby ging eerst in bad zitten ( nu maar met badpak hoor), daarna hielpen Ron en Brigit Jarno in bad en heeft hij weer even heerlijk gebadderd, leundend tegen mama aan.

Een waar koestermoment !!! Daarna snel eruit en nog half nat naar de slaapkamer gedragen en daar verder op bed afgedroogd. Hij kon in de douche /badkuip nl.niet meer op zijn benen staan ( mijn benen storten in , zo zei hij ), maar het was toch gelukt. Lekker en ontspannen in bad. Na het eten kwamen juf Ria, juf Korien en juf Ilona om een spelletje te spelen. Intussen kwamen ook vriendin Astrid (met 3 Mc Flurry’s) en “Tante” Ria (met die lekkere gril- worst voor de jongens), maar die gingen lekker met Coby buiten zitten, want anders werd het binnen véél te druk. Nadat de juffen vertrokken waren, miste Jarno zijn vriendinnetje al weer en belde hij haar op. Hij had de telefoon nog in zijn hand en daar ging de deurbel al en stond Geeske al voor de deur. Alsof ze op hem zat te wachten !! Natuurlijk gingen ze weer een spelletje doen en Geeske mocht van ons (en haar ouders) blijven eten. We hadden eindelijk zelf eens echt gekookt ! Aardappelen, bloemkool, schnitzels. Tijdens het eten kwam er echter een mevr. van Careijn. Ze kwam een stuk eerder dan de afspraak was. Ons bord dus maar weer op de aanrecht gezet voor later… Zij kwam de pijnpompen ( voor morfine) brengen die we vast in voorraad zouden krijgen voor het geval dát ! Eén pomp voor pijnbestrijding en één voor slaapmiddel. Ook alle hulpmiddelen (infuus inbreng spullen) daarvoor zaten erbij. Ook krijgen we van Careyn weer een zorgmap van haar, dus we hebben er nu al twee. (ook van KinderThuisZorg een dossiermap) Daarna konden we onze maaltijd weer opwarmen en weer verder eten. ‘s Avonds hebben Geeske en Jarno heerlijk naar Popstars gekeken en ze wilden absoluut tot het eind blijven kijken, dus voor deze keer…

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 augustus 2010

Kinderthuiszorg

Donderdag 5 augustus 2010: We werden om 6:30 uur al gewekt door de bayfoon door een jongetje die naar de wc moest. Dus ondanks zijn vermoeidheid gisteren toch niet zo lang geslapen. ( misschien ook omdat het in de woonkamer een stuk eerder licht wordt. Bóven hebben we nl. overal rolluiken.) Daarna wilde hij ook al gelijk de tv aan, want hij had geen slaap meer. Fabian werd om 9:30 opgehaald door Tanja en Thomas Poppema om weer een dagje mee te gaan naar Jeugdvakantieland in Ahoy. Toen stond Jolande Lammers plotseling op de stoep met een grote bos bloemen. Zij heeft toen we nog een PGB hadden lange tijd regelmatig voor Jarno gezorgd op de woensdagmiddag en ook nu kwam het goed uit, want even later kwam Floor Voogt, een zorgmanager van de stichting KinderThuisZorg. ( ingeschakeld en ingelicht door een transfer verpleegkundige van het Sophia z.h.) Soort van intake gesprek dus met Floor . Jolande ging dus met Jarno een spelletje pesten doen en wij konden zodoende meer op ons gemak met Floor spreken. Zij kon dus , op zeer korte termijn , hulp regelen ( een kinderverpleegkundige ) voor ondersteuning/ verlichting voor ons, Jarno en Fabian. Tussendoor moesten we nog even héél snel handelen, want Jarno moest overgeven. Daarna konden wij ons gesprek afmaken. De hulp zou dus heel erg snel geregeld kunnen worden, want deze middag zou er al een kinderverpleegkundige , Brigit, kunnen komen voor een kennismakings gesprek. Super. Om 13:00 kwam dokter Schuurs , onze huisarts ,weer langs en een half uurtje later hadden we de stichting “Doe een Wens” (weer) aan de lijn. Ze wilden toch alles in het werk stellen om toch nog iets voor hem te kunnen beteken, want Jarno had al een dezer dagen in het ziekenhuis gezegd: “Nu gaat Doe een Wens zeker óók niet door?”. De ons nog maar een 3 weken geleden aangeboden week vakantie, van 6 tot 13 augustus naar CenterParcs De HuttenHeugte van Stichting Gaandeweg (die organiseren en bekostigen vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan overleden is ) kon namelijk door alle verslechteringen óók niet meer door gaan, tot vooral groot verdriet van onze jongens ! Daarom des te beter dat er tóch iets geregeld kon worden. Het wordt dus een SpóedWens ! Dit aangezien zijn zeer snel verslechterende conditie en bijkomende beperkingen. Om 14:00 uur kwam juf Esther met dochter Amy weer langs om een spelletje te gaan spelen. Om 15:30 kwam Nell Put, de oma van Gerben, op bezoek en net op dat moment kwam ook Brigit kennismaken van de KinderThuisZorg. Kwam ook weer heel mooi uit, konden wij weer even rustiger praten. De eerste indruk was uitstekend en ze zou dan ook gelijk de volgende dag hier komen werken. Hoezo snel geregeld?! Dit gaat allemaal via het AWBZ én als er dus sprake is van palliatieve behandeling en uiteindelijk terminaal …. Fabian werd om 17:00 uur weer thuis gebracht en het eerste wat hij vroeg was hoe het vandaag met Jarno was gegaan. Nadat iedereen weer weg was, zijn we de van Debby gekregen macaroni gaan eten. Heerlijk en makkelijk ! Daarna kwamen Debby en Megan even zelf langs. Jarno na een bordspelletje Hugo het Slotspook weer nacht klaar gemaakt en hij was daarna al weer snel vertrokken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 augustus 2010

Jarno weer naar huis

Woensdag 4 augustus 2010: Coby was vannacht bij Jarno op afd. Noord, in het Sophia blijven slapen en Ron was thuis met Fabian gaan slapen. Fabian wilde nu wel bij papa slapen in bed, is niet zo gek, dus uiteraard mocht het. Maar wat een draaikont is dat zeg! Coby beweegt minder . Nadat Jarno gewassen en aangekleed was, kwam de fysio om Coby nog wat tips te geven voor het thuis verzorgen/tillen en naar de wc gaan van Jarno. Intussen was Ron thuis bezig met het huishouden en aan het wachten op het bed wat in de woonkamer moet komen voor Jarno. Om 10:00 werd dat bezorgd door Careyn en op zijn plek neergezet. Alles is electrisch, alleen de voeten kunnen niet omhoog en omlaag. Verder een goed functioneel bed met papegaai. Fabian controleerde even of alles goed werkte ! Intussen was de ambulance ook besteld in het ziekenhuis toen bekend werd wanneer ongeveer het bed bezorgd zou worden. Deze kwam nog wel iets later, want het werd 11:15 toen die de kamer op kwamen, juist toen op dat moment, Amanda, Dennis en baby Ella ( zij moesten nl. zelf in het Sophia zijn voor Ella en kregen van de verpleging permissie om ,buiten bezoektijd, even bij Jarno en Coby op afd. Noord langs te gaan !) ook de Cliniclowns aanwezig waren om hem uit te zwaaien. Om 12:00 uur kwam de ambulance in de Keplerlaan aan en mocht Jarno het bed speciaal voor hem bezorgd uit proberen.


Het staat in de woonkamer op de plaats waar de bank stond, dus hij kan lekker naar buiten kijken, maar ook makkelijk naar de tv. We waren nog niet lang thuis ( 15 min.) of werden al super snel gesignaleerd door Anja en Tyra die met 2 zakken lekkere koekjes, eierkoeken en krentenbollen voor ons aan kwamen van de markt in Zuidland. Heel lekker en erg lief. Vriendin Desiree kwam natuurlijk ook even kijken of het mannetje goed thuis gekomen was. Ook kwamen natuurlijk Inge en Geeske, want Geeske wilde al weer een spelletje met haar grote vriend spelen. Onze huisarts kwam ook even langs om te kijken of hij nog iets kon doen. Daarna werd het nog even wat drukker, want ook familie Veltman kwam even aan en zij hadden ook Julia bij zich, want die was daar aan het logeren.Tegelijk kwam Robin van zijn klas met een vriendje die een kaart kwamen brengen, dus toen stonden er wel héél wat om zijn bed / in de woonkamer. Gelukkig was dat maar even, want zo kon Jarno zich niet concentreren op zijn spelletje. Om 18:45 werd er door de BezorgBeer eten gebracht voor ons. Besteld door Desiree ! Zij was daar vanmiddag langs gegaan, omdat ze wist hoe erg Jarno van Spare ribs (ketjap) houdt. Nou, hij genoot daar echt van, maar ook Ron, Coby en Fabian (laatste twee houden niet van “kluiven”, dus die een ander menu) vonden dit absoluut niet vies.

Toen we nog bezig waren een afvalberg botten te verwijderen, kwamen Amanda, Nick en Ella en Debby, Sven en Megan. Jarno gaf aan Nick nog een vlag van Feijenoord die hij van de week in het Sophia had gekregen, die daar erg blij mee was. Daarna nog een kort spelletje “Hugo het SlotSpook” en daarna slapen maar. Voor Jarno de eerste keer in de woonkamer, maar hij was zó moe dat hij wel overál kon slapen. En met gebruik van de babyfoon hadden we er redelijk vertrouwen in dat het zo wel goed zou komen. Wel even wennen als je 5 nachten in het ziekenhuis náást hem hebt geslapen en hem nu alleen beneden achter laten. Wij zijn daarna nog even boven op bed naar de tv gaan kijken en toen sloten ook bij ons al snel de luiken. Oók wij waren “de punt” af ! Zacht uitgedrukt …

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 augustus 2010

Weer een MRI

Dinsdag 3 augustus 2010: Om 5:15 uur moest Jarno plassen en Ron hielp hem daarbij. Daarna nog even slapen tot 7:30 uur.  Na het wassen en aankleden en het eten van een cracker met hagelslag kwam de fysiotherapeute. Zij gaf Ron wat tips en oefeningen om Jarno te helpen naar het toilet. Tegelijkertijd kwam echter ook dr. Catsman, een transfer verpleegkundige en Maria. Dat was iets teveel tegelijk. Om 10:00 uur kwam Coby en iets later dan gepland gingen we om 11:15 in plaats van 10:15 uur naar de MRI.


Deze was er tussen in gepland, omdat er zekerheid moest komen wat nu de oorzaak is van de uitval, een herseninfarct of de tumor. Jarno lag weer heel goed stil, alleen het laatste deel iets minder. Bleek dus dat de cd afgelopen was en hij geen Chipz muziek meer hoorde. Dat was niet zo leuk voor hem natuurlijk. Maar de opnames waren wel gelukt, dus het hoefde niet over. Na een half uur was het klaar en mocht Jarno naar zijn patat en frikandel. Hij krijgt dus een wens menu en mag kiezen wat hij wilt (wel binnen redelijke grenzen hoor). Het duurde een uur, maar toen had hij het meeste toch op. Na het rusten moesten we naar de oogarts. We gingen met bed en al door alle gangen hiernaar toe, maar moesten omrijden vanwege de aanwezigheid van Feijenoord. Hiervoor was heel de hal verbouwd. Bij de oogarts moest Jarno in een stoel zitten met arm leuningen, dus dat ging wel redelijk, maar toch hield hij het niet langer dan 10 minuten vol. De test zelf was veel beter dan de vorige keer. Ook zijn rechter oog kon beter de letters zien dan de vorige keer. In verband met het vermijden van afplakken werd nu zijn bril afgeplakt met een soort folie. Is een stuk makkelijker voor hem. Op de terugweg moesten we weer door de grote hal met Feijenoord, waar hij de eerste handtekening kreeg van Adil Auassar. Daarna zijn we terug gegaan naar zaal, maar ook daar kwamen nog 2 spelers, namelijk Ron Vlaar en Georginio Wijnaldum. Van hun kreeg hij een poster, een vlag, de handtekeningen en een sleutelhanger.
Hierna kwam familie Bloem inclusief Fabian die ze hadden opgehaald bij familie Versteeg. Helaas keregen we niet lang tijd met hen te spreken, want wij kregen een gesprek met een ons tot nu toe onbekende neuroloog. Hij kwam met de uitslag van de MRI. Er was dus geen bewijs van een herseninfarct te vinden, maar wel dat de tumor weer groter was geworden. De chemo helpt dus duidelijk te weinig.  Het heeft dus geen zin daar mee door te gaan. Ook al kwam dit niet helemaal als een verrasing, de klap blijft hard aankomen. Hierna werd het gesprek opgevolgd door de transfer verpleegkundige, want deze regelt de terugkeer naar huis. Dit gesprek werd weer opgevolgd door maatschappelijk werkster Mariska die haar opvolgster Francien voorstelde en dit gesprek werd weer opgevolgd door neurologe dr. Catsman. Deze gaf ons nog extra uitleg over wat er gezien was op de MRI. Ook liet ze ons de beelden zien. Duidelijk was te zien dat de hersenstam steeds meer in verdrukking komt en dat dit de klachten geeft bij Jarno. Na deze moeilijke gesprekken terug naar Jarno en familie Bloem die daarna weg konden. Al die tijd hadden ze Jarno gezelschap blijven houden en die had daar helemaal geen moeite mee. Na het eten kwamen juf Esther en juf Korien om een spelletje mens erger je niet te doen met Jarno. Uiteraard werd het echt mens erger je niet en hij won dan ook glansrijk. Hierna ging Ron met Fabian naar huis om met Willem de woonkamer te verbouwen, want morgen zou het ziekenhuis bed thuis bezorgd worden en kan Jarno naar huis. Als het niet plotseling verslechterd gaat dit dus morgen gebeuren. Coby bleef bij Jarno slapen in een ander kamertje, want op zaal waren 2 kinderen bijgekomen en was het toch wel erg druk voor Jarno (en Coby). Zodoende kregen ze toch nog een redelijk goede nachtrust.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 augustus 2010

Geeske weer terug van vakantie

Maandag 2 augustus 2010: Om 7 uur werden we wakker gemaakt door de nachtzuster. Tijd om op te staan. Jarno begon zijn dag met een croissant en die ging er nog voor een groot gedeelte in, ondanks dat hij veel moeite heeft met slikken. Hij doet er hierdoor erg lang over, maar gelukkig lukt het nog. Ondertussen kwamen Laura en Annemieke (pedagogisch medewerksters) hem al gedag zeggen, want die hadden al gehoord dat Jarno op zaal lag. Hele goede bekenden van hem, want met hun had hij 4 jaar geleden ook al heel veel spelletjes gedaan en dat ging hij nu ook weer doen. Ook kwam Maria de Jong nog bij ons kijken en ze had zoals beloofd zelf een piraten lapje voor zijn oog gemaakt. Dit geeft een beetje rust voor zijn ogen nu hij vaak dubbel ziet. Fabian was vanmorgen bij (juf) Anja gebracht door Debby waar hij geslapen had. Zij moest weer gaan werken, maar Fabian vond het niet erg bij Anja te spelen. Om 10:30 kwamen er een arts en 3 co-assistenten aan Jarno zijn bed in de speelkamer. Het fruit welke in de loop van de ochtend gebracht werd, hoefde Jarno niet en ook de patat met hamburger ging ook grotendeels terug. Na het rustuurtje kwam Anja met Fabian naar ons toe, gevolgd door Inge met Geeske. Geeske had haar vriend erg gemist en Jarno haar ook heel erg, dus ze gingen gelijk…. een spelletje doen in de speelkamer.


Om 18:00 uur kwam Karin Meulenbroek, zodat wij met een gerust hart even naar het personeels restaurant konden gaan voor een warme maaltijd. Coby ging dit keer met Fabian naar huis, zodat ze even wat tijd alleen met hem kon doorbrengen. Telefoon zou ze niet opnemen en geen sms’jes beantwoorden, maar toen Ron haar nog even een goede nachtrust wilde toewensen, nam ze toch maar wel op hoor.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 augustus 2010

Veel bezoek gehad

Zondag 1 augustus 2010: Ook dit keer mochten we beiden blijven slapen. Hij ligt toch alleen op een 4 persoons zaaltje, dus het kan ook makkelijk, plek zat. In de nacht moest hij naar de wc en omdat Ron bleef slapen, hielp Coby samen met een verpleegster Jarno naar de wc. Daar werd hij echter zo naar, dat hij half flauw viel. Nadat ze hem snel op bed hadden gelegd, duurde het toch nog wel even voor hij weer wat kleur kreeg. Daarna toch nog geslapen tot een uur of negen. Ze lieten ons slapen. In de ochtend kwam de neurologe weer langs die weer wat testjes met Jarno deed. Hij kon zijn onder arm iets beter bewegen en ook zat er iets meer beweging in zijn vingers. Dit bevestigde haar conclusie van een herseninfarct. Daarna ging Jarno (met onze hulp) eens bellen met juf Annemiek die nu op vakantie was. Ze was helemaal blij hem te horen, haar vakantie werd gelijk zonniger ! Jarno zei later dat hij wel eens wilde rondlopen en ook naar de speelkamer wilde. Dus aan de zuster een rolstoel gevraagd en die zouden we ‘s middags krijgen. Eerst gingen wij naar het personeels restaurant voor een warme maaltijd. Dit hadden we gisteren gemist, omdat je dit voor 11 uur moet doorgeven en wij dit hadden vergeten. Nu lukte het dus wel en hadden we een warme maaltijd met aardappel kroketjes. Toen we rond 14:00 uur weer naar beneden wandelde, kregen we een grote schrik toen Jarno opeens in een rolstoel van achter een pilaar vandaan kwam (met de zuster). Ze wilden ons verassen, nou dat lukte. Wij mochten daarna met Jarno verder in de rolstoel, waarbij we in de hal Desiree tegen kwamen. Jarno mocht van haar een boekje uitzoeken in de winkel, dus dat kwam helemaal mooi uit dat hij in de rolstoel zat. Later kwam Nelleke, waar hij al jaren fysio bij heeft en daardoor een hele goede band met haar heeft, hem opzoeken. Ze was nog maar net terug van vakantie en wilde hem absoluut zien. Daarna werden we nog verrast door meester Peter, die onverwacht kwam kijken hoe het met hem ging. Om 18:00 uur kwamen Oom Erwin en Tante Ursula ons aflossen door zich bezig te houden met Jarno zodat wij konden gaan eten. Een boterham dit keer. Ook nu was Jarno weer heel erg moe van alles, maar wilde absoluut doorgaan met de spelletjes. Uiteindelijk moest hij van ons toch stoppen, maar anders… Fabian kregen we nog even aan de lijn, want ook al was hij vandaag niet geweest, hij mistte ons uiteraard wel. Na nog wat telefoontjes zijn wij ook onder de wol gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer