Dag: 27 augustus 2010

Vrijdag 27 augustus 2010: Gisteren 27 augustus 2010 heeft Jarno , maar óók Fabian nog een leuk moment gekregen. Jarno was inmiddels al véél te zwak om nog naar de Pokémondagen te kunnen, dit weekend in Walibi en óók een van zijn wensen die hij een paar weken geleden nog mocht uitten. Zodoende had Brigit van de KinderThuisZorg gebeld met Walibi of het niet mogelijk was om dan iets bij Jarno thuis te kunnen doen. Als het niet meer mogelijk was dat Jarno naar Walibi kon, zouden hun dan misschien naar ….. ?? Daar waren ze zo meegaand dat ze regelden dat Pikachu naar Spijkenisse zou komen. De KinderThuisZorg heeft namelijk ook een kinderambulance van de stichting KinderWensMobiel ter beschikking. Op de zijkant van deze kinderambulance staat “Een simpele wens kan ook bijzonder zijn”. Deze was eerder (ongeveer twee weken geleden) al gereserveerd voor Jarno om naar Walibi te kunnen. Nu dat echter niet meer mogelijk was gezien de zeer slechte gezondheidstoestand van Jarno, werd Pikachu in deze ambulance vervoerd! Echter…… onze kinderen wisten dit niet ! Het moets natuurlijk wel een verrassing blijven. Een soort van tweede Wensdag, geheel op het touw gezet door onze lieve kinderverpleegkundige Brigit. Ze vond het zó erg voor Jarno dat zijn zo geliefde wens niet in vervulling kon gaan. Natuurlijk mocht ook Fabian niet ontbreken bij dit zeer speciale moment, dus… werd Fabian rond 11.15 uur door juf Annemieke thuis gebracht. En van ons mocht zij ook bij dit moment aanwezig blijven, tot háár grote verrassing en waardering ! Wél hadden we Fabian, `s morgens voor hij naar school ging, gezegd dat hij een kortere schoolochtend zou krijgen omdat er thuis een verrassing zou gaan gebeuren (hij mocht uiteraard niet gaan schrikken, dat hij zou denken dat er iets méér heftigs met Jarno zou zijn ..) Zo kwam het dus, dat om 12:30 de Kinder WensMobiel in de Keplerlaan parkeerde en een meneer van Walibi kwam vertellen dat hij iemand had meegenomen. Toen deze binnen kwam was hij niet over het hoofd te zien, het was namelijk Pikachu in súper vorm.

Hij kan dan niet praten en zijn bliksemschicht doen, maar is wel net zo groot als mensen en kan met zijn oren bewegen. Linker oor betekent nee, rechter ja. Ook bracht hij nog een Pokémon pakket mee met veel kaarten, boekjes en een Pokémon blik.

Ook een bijzondere Pokémonkaart zat er bij. Na het bezoek van ca. een half uur en het maken van een hoop foto’s ging Pikachu weer terug naar Walibi. Jarno was hierna weer erg moe, oftewel uitgeput en lag de verdere middag op ons waterbed bij te komen van de bijzondere ontmoeting.

`s Morgens maakten we ons al grote zorgen of het überhaupt wel door kon gaan, omdat Jarno`s toestand zó zorgelijk was . Maar gelukkig heeft hij toch nog nét van dit moment weten te genieten! Oók voor Brigit dus wel erg bijzonder. Haar inzet werd beloond door toch nog even een glimlach op het gezichtje van Jarno te zien en na afloop een heel zacht: “Bedankt” te horen.

En uiteraard was ook Fabian stralend gelukkig van deze heel bijzondere Meet en Greet in eigen woonkamer ! Voor ons ook wel weer een enorm moeilijke dag vol tegenstrijdigheden, `s Morgens(weer) gesproken met een uitvaartondernemer! Het afscheid komt immers rap naderbij en dan kunnen er al zaken geregeld worden … Om 16:00 uur wilde Jarno toch weer naar beneden en kwam Geeske die hem alle gekregen Pokemonkaarten liet zien. Heel fijn voor hem, maar ook voor haar, dat ze nog iets voor hem kon betekenen. Wij hadden daarna nog een moeilijk gesprek met Dr. Schuurs, onze huisarts. Slikken gaat te moeilijk om nog medicijnen binnen te krijgen, drinken gaat niet meer. Jarno is heel erg verzwakt en ziek. We kwamen er voor te staan: een uiterst moeilijke keuze maken om hem aan te laten sluiten aan de pijnpomp. Dit zou later op de avond gaan gebeuren. ´s Avonds om 20 uur kwamen Desiree, Astrid en Amanda om nog even te knuffelen (afscheid te nemen) met Jarno. Daarna wilde Jarno weer boven liggen. Om 22:30 werd Jarno, door een verpleegkundige van Careijn, aangesloten op 2 pompen, 1 voor tegen de pijn, één om te gaan slapen. De man die dit aansloot vond alleen de dosering veel te laag, dus ..in overleg met Dr. Schuurs gekozen voor een lage dosering die de pomp aan kon. Er zou gekeken worden hoe Jarno hier op zou reageren, de volgende ochtend kon altijd gekeken worden naar verhoging van de dosering. Om 22.30 uur Fabian ook even bij Jarno laten kijken (hij wilde het aanprikken van Jarno natuurlijk niet zien) en hij gaf Jarno nog een kusje en zei: “Je bent een lieve broer geweest”. Wij kregen nachthulp van een derde Kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, namelijk Tineke. Ze zou goed op Jarno gaan letten en ons roepen als er iets zou veranderen. Papa en mama gingen, ondanks de grote vermoeidheid, van de vele ernstige perikelen van de afgelopen dagen, met veel moeite om 00.00 uur naar bed. Door zowel Brigit als Tineke werd gezegd dat we echt zelf een paar uurtjes rust moesten proberen te pakken, want wie weet hoeveel dagen/nachten we nog door moeten … Voor `t eerst sinds drie nachten lag Jarno nu niet meer `s nachts bij ons in bed (sinds dinsdagavond aan een saturatiemeter)…… Want dat deden we dus al zodat dat geruststellender voor ons was, nu hij nog amper kon praten (door de babyfoon ook ) maar ook hem geborgenheid /warmte / veiligheid en wat al niet meer te geven. Tineke ging hem vannacht beneden in de woonkamer verzorgen / checken. En zal ons bij de minste geringste verandering wakker maken. .