Auteur: Ron van Hespen

Ik zou willen, dat mijn kind niet gestorven was.
Ik zou willen, dat ik mijn kind terug had.

Ik zou willen, dat je niet zo bang zou zijn om zijn naam uit te spreken.
mijn kind leefde en was belangrijk voor me.
Het is belangrijk voor me om te horen dat mijn kind voor jou ook belangrijk was.

Als ik huil of emotioneel wordt als je over hem spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan.
De dood van mijn kind is de oorzaak van mijn tranen.
Jij hebt over hem gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

Ik zou willen dat je mijn kind niet opnieuw laat sterven, door zijn foto’s uit je huis te verwijderen.

Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn,
dus zou ik willen dat je me niet uit de weg gaat, ik heb je nu meer dan ooit nodig.

Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is.
Maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is.
Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen,
maar ik zou willen, dat je me over mijn kind laat praten.
Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.

Ik weet dat je veel aan me denkt, ik weet dat de dood van mijn kind je verdriet doet.
Ik zou willen dat je me die dingen laat weten, door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is.
Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal gaan.
Ik zal verdriet hebben over de dood van mijn kind tot de dag dat ik zelf zal sterven.

Ik werk erg hard om te herstellen,
maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen.
Ik zal mijn kind altijd missen en ik zal altijd rouwen om hem, want mijn kind is dood.

Ik zou willen dat je niet van me verwacht ‘er niet aan te denken’ of om ‘gelukkig te zijn’.
Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.

Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen,
dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn.
Ik moet door het verdriet heen.

Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is.
Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel.
Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.

Als ik zeg ‘het gaat goed’, dan zou ik willen dat je begrijpt, dat ik me niet goed voel
en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

Ik zou willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn.
Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet,
je kunt het allemaal verwachten.
Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben, of prikkelbaar en humeurig.

Je advies om ‘van dag tot dag’ te leven is een uitstekend advies.
Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel.
Ik zou willen dat je kon begrijpen, dat het al heel wat is,
als ik ‘van uur tot uur’ probeer te leven.

Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling.
Soms wordt alles me te veel en moet ik even alleen zijn.
Als ik wegloop zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden,
zodat ik even alleen kan zijn.

Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert.
Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met hem.
Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf,
en ik zal ook nooit meer dezelfde persoon worden.

Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen.
Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt:
mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.

Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.

(naar: Marinus van den Berg; uit: Dagen die je niet vergeet)

Maandag 4 oktober 2010: Vandaag wordt (eindelijk) de urn vrijgegeven met Jarno, zodat we hem kunnen gaan begraven.

De begrafenis ondernemer Johan en Jan van de begraafplaats, staan ons al op te wachten. Eerst moeten we bij het crematorium onze handtekening zetten en daarna krijgen we onze zoon mee met de urn in een doosje. Heel onwerkelijk lopen we zo naar de begraafplaats waar 3 goede vriendinnen ons staan op te wachten.

Nadat het hart geplaatst is en de kastanjes al bij elkaar liggen.

Vrijdag 3 september 2010: Om 13:30 uur namen we vandaag afscheid van Jarno in Mararnatha met heel veel vrienden en familie.

De balonnen van alle kinderen.

De foto’s van het veel te korte leven van Jarno op de achtergrond. Fabian bij de kist na het plakken van alle stickers. Naar de Ommering, waar we Jarno achter hebben moeten laten.

Ook al was dit een gigantisch moeilijke dag, toch kijken we met een heel goed gevoel hierop terug. Alles was gegaan zoals we gehoopt hadden. De rode wagen waarin Jarno vervoerd werd met uiteraard de fel rode kist. De rode hartjes ballonnen die de lucht in gingen, de kinderen rondom de kist. De ontzettend mooie speeches, alles was compleet. En ook al vloeiden er veel tranen, er werd ook nog gelachen, precies zoals wij (en ook Jarno) het wilden. Iedereen ontzettend bedankt hiervoor.

Voor een persoonlijk bericht in ons herinneringsboek van Jarno:
http://www.requiem.nl/login.aspx
naam = jarno
code = b48xnj

Op deze dag kon iedereen nog persoonlijk afscheid nemen van Jarno.
Hij lag thuis in zijn eigen kamer opgebaard in zijn eigen vertrouwde omgeving.

Dinsdag 31 augustus 2010: Op school wordt een herdenkingstafeltje ingericht. Kinderen kunnen hier wat op het kaartje schrijven die wij dan later thuis krijgen. Fabian gaat een keertje kijken.

Jarno is thuis.

Als je persoonlijk afscheid van Jarno wil nemen
dan kan dat op woensdagmiddag van 13.30 tot 15.30 uur
op de Keplerlaan 61 in Spijkenisse. De andere
dagen brengen we graag in besloten kring door.
Op vrijdag 3 september 2010 zullen we afscheid
van Jarno nemen met een bijeenkomst
om 13.30 uur in rouwcentrum "Schiehof" (Maranatha),
Sportlaan 17 te Spijkenisse. Na de herdenking
hebben we de informele condoleance.
Na de condoleance begeleiden we Jarno in beslotenkring
naar het crematorium.
  
Bloemen vinden we mooi, maar een gift aan:
Stichting Doe een wens, Ambulancewens.nl of KinderWensMobiel mag ook.
De collectebus staat in de ontvangkamer bij "Schiehof".
Bij de uitnodiging zit een kaartje waar je een persoonlijke herinnering,
wens of gedachte op kunt schrijven. Vrijdag staan er mandjes klaar.  

Tranen van verdriet vullen onze ogen
we kunnen het nog steeds niet geloven
lief, klein ventje, zo teer
wat doet dit afscheid nemen zeer
wat blijft is de herinnering
maar zeker weten we één ding:
jij zal voortleven in ons hart
op een plekje heel apart

Papa, Mama en Fabian

Jarno houdt van rood.

Zaterdag 28 augustus 2010: Om 1:00 uur werd Jarno wakker en wilde wat drinken. Dit kreeg hij van Tineke, maar ze gebruikte wel een dunner spuitje dan wat wij normaal gebruikten, dus…. punctuele Jarno gaf dit nog even helder sprekend aan bij zr. Tineke. Hoe is het mogelijk. Bij de vraag of hij pijn had, antwoorde hij dat dit niet het geval was. Anders kon zij op de pomp een knop indrukken voor een extra pijnstilling. Dit was dus niet nodig. Jarno ging daarna weer slapen. Om 4:00 uur hoorde ze een soort snurk geluid en bij controle ademde hij meer onregelmatig. Zij ging gauw naar ons boven, ons waarschuwen, maar wij waren nog maar net aanwezig of Jarno stopte met ademen. Zonder pijn is hij daarna overleden, dus we waren de belofte die we gedaan hadden, dat we alles zouden doen om hem zo weinig mogelijk pijn te laten hebben bij het doodgaan, na gekomen. Na een klein halfuurtje zijn we Fabian gaan halen, die nog een kus op zijn voorhoofd gaf en zei: "Nu heb ik geen broer meer !". Fabian wilde daarna weer naar bed en wij kwamen in de stroomversnelling terecht van al het geregel. Jarno is nu verlost van zijn bijna continu aanwezige hoofdpijn en die verschrikkelijke vermoeidheid en aftakeling , maar wij zijn één van ons meest kostbaarste bezitten ; onze hele lieve zoon en Fabian zijn grote broer kwijt. Maar de herinnering aan een heel lief, zachtaardig , zorgzaam, humoristisch, af en toe ondeugend, speels, betrokken, moedig en dapper en meelevend jongetje, die heel erg van spelletjes hield (vooral Hugo het Slotspook) blijft. Maar wát een leegte ….

Vrijdag 27 augustus 2010: Gisteren 27 augustus 2010 heeft Jarno , maar óók Fabian nog een leuk moment gekregen. Jarno was inmiddels al véél te zwak om nog naar de Pokémondagen te kunnen, dit weekend in Walibi en óók een van zijn wensen die hij een paar weken geleden nog mocht uitten. Zodoende had Brigit van de KinderThuisZorg gebeld met Walibi of het niet mogelijk was om dan iets bij Jarno thuis te kunnen doen. Als het niet meer mogelijk was dat Jarno naar Walibi kon, zouden hun dan misschien naar ….. ?? Daar waren ze zo meegaand dat ze regelden dat Pikachu naar Spijkenisse zou komen. De KinderThuisZorg heeft namelijk ook een kinderambulance van de stichting KinderWensMobiel ter beschikking. Op de zijkant van deze kinderambulance staat “Een simpele wens kan ook bijzonder zijn”. Deze was eerder (ongeveer twee weken geleden) al gereserveerd voor Jarno om naar Walibi te kunnen. Nu dat echter niet meer mogelijk was gezien de zeer slechte gezondheidstoestand van Jarno, werd Pikachu in deze ambulance vervoerd! Echter…… onze kinderen wisten dit niet ! Het moets natuurlijk wel een verrassing blijven. Een soort van tweede Wensdag, geheel op het touw gezet door onze lieve kinderverpleegkundige Brigit. Ze vond het zó erg voor Jarno dat zijn zo geliefde wens niet in vervulling kon gaan. Natuurlijk mocht ook Fabian niet ontbreken bij dit zeer speciale moment, dus… werd Fabian rond 11.15 uur door juf Annemieke thuis gebracht. En van ons mocht zij ook bij dit moment aanwezig blijven, tot háár grote verrassing en waardering ! Wél hadden we Fabian, `s morgens voor hij naar school ging, gezegd dat hij een kortere schoolochtend zou krijgen omdat er thuis een verrassing zou gaan gebeuren (hij mocht uiteraard niet gaan schrikken, dat hij zou denken dat er iets méér heftigs met Jarno zou zijn ..) Zo kwam het dus, dat om 12:30 de Kinder WensMobiel in de Keplerlaan parkeerde en een meneer van Walibi kwam vertellen dat hij iemand had meegenomen. Toen deze binnen kwam was hij niet over het hoofd te zien, het was namelijk Pikachu in súper vorm.

Hij kan dan niet praten en zijn bliksemschicht doen, maar is wel net zo groot als mensen en kan met zijn oren bewegen. Linker oor betekent nee, rechter ja. Ook bracht hij nog een Pokémon pakket mee met veel kaarten, boekjes en een Pokémon blik.

Ook een bijzondere Pokémonkaart zat er bij. Na het bezoek van ca. een half uur en het maken van een hoop foto’s ging Pikachu weer terug naar Walibi. Jarno was hierna weer erg moe, oftewel uitgeput en lag de verdere middag op ons waterbed bij te komen van de bijzondere ontmoeting.

`s Morgens maakten we ons al grote zorgen of het überhaupt wel door kon gaan, omdat Jarno`s toestand zó zorgelijk was . Maar gelukkig heeft hij toch nog nét van dit moment weten te genieten! Oók voor Brigit dus wel erg bijzonder. Haar inzet werd beloond door toch nog even een glimlach op het gezichtje van Jarno te zien en na afloop een heel zacht: “Bedankt” te horen.

En uiteraard was ook Fabian stralend gelukkig van deze heel bijzondere Meet en Greet in eigen woonkamer ! Voor ons ook wel weer een enorm moeilijke dag vol tegenstrijdigheden, `s Morgens(weer) gesproken met een uitvaartondernemer! Het afscheid komt immers rap naderbij en dan kunnen er al zaken geregeld worden … Om 16:00 uur wilde Jarno toch weer naar beneden en kwam Geeske die hem alle gekregen Pokemonkaarten liet zien. Heel fijn voor hem, maar ook voor haar, dat ze nog iets voor hem kon betekenen. Wij hadden daarna nog een moeilijk gesprek met Dr. Schuurs, onze huisarts. Slikken gaat te moeilijk om nog medicijnen binnen te krijgen, drinken gaat niet meer. Jarno is heel erg verzwakt en ziek. We kwamen er voor te staan: een uiterst moeilijke keuze maken om hem aan te laten sluiten aan de pijnpomp. Dit zou later op de avond gaan gebeuren. ´s Avonds om 20 uur kwamen Desiree, Astrid en Amanda om nog even te knuffelen (afscheid te nemen) met Jarno. Daarna wilde Jarno weer boven liggen. Om 22:30 werd Jarno, door een verpleegkundige van Careijn, aangesloten op 2 pompen, 1 voor tegen de pijn, één om te gaan slapen. De man die dit aansloot vond alleen de dosering veel te laag, dus ..in overleg met Dr. Schuurs gekozen voor een lage dosering die de pomp aan kon. Er zou gekeken worden hoe Jarno hier op zou reageren, de volgende ochtend kon altijd gekeken worden naar verhoging van de dosering. Om 22.30 uur Fabian ook even bij Jarno laten kijken (hij wilde het aanprikken van Jarno natuurlijk niet zien) en hij gaf Jarno nog een kusje en zei: “Je bent een lieve broer geweest”. Wij kregen nachthulp van een derde Kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, namelijk Tineke. Ze zou goed op Jarno gaan letten en ons roepen als er iets zou veranderen. Papa en mama gingen, ondanks de grote vermoeidheid, van de vele ernstige perikelen van de afgelopen dagen, met veel moeite om 00.00 uur naar bed. Door zowel Brigit als Tineke werd gezegd dat we echt zelf een paar uurtjes rust moesten proberen te pakken, want wie weet hoeveel dagen/nachten we nog door moeten … Voor `t eerst sinds drie nachten lag Jarno nu niet meer `s nachts bij ons in bed (sinds dinsdagavond aan een saturatiemeter)…… Want dat deden we dus al zodat dat geruststellender voor ons was, nu hij nog amper kon praten (door de babyfoon ook ) maar ook hem geborgenheid /warmte / veiligheid en wat al niet meer te geven. Tineke ging hem vannacht beneden in de woonkamer verzorgen / checken. En zal ons bij de minste geringste verandering wakker maken. .

Zondag 22 augustus 2010: Jarno had vannacht bij ons in bed geslapen, want we wilden hem niet meer over tillen, maar hij zei dat hij wel om 5 uur even wakker was geweest. Nu was het 8 uur dat hij echt wakker was. We moesten ons iets meer haasten, want vanochtend kwamen Freek en Claudia van “Doe een Wens” naar ons toe. Zij kwamen een fotoboekje brengen van die dag en een cd met ruim 300 foto’s van Jarno zijn dag op 8 augustus 2010. Ook namen ze nog gevulde koeken mee, dus ook dat was super. We hebben dus weer heel wat te bekijken. Met name Claudia schrok erg en was ontdaan toen ze bemerkte hoezeer Jarno in die twee weken achteruit gegaan is. Uiteraard weer het verplichte spelletje Hugo. Ook Brigit was eerder gekomen om hun nog even gedag te zeggen. Toen zij weggingen nam Coby weer geëmotioneerd afscheid van 2 hele lieve Doe een Wens Vervullers (net als 2 weken geleden op zondag). Later kwam ook Marijke Groen, de moeder van Daniël, die we destijds in 2006 ook in het Sophia ziekenhuis hebben leren kennen. En Daniël lag lange tijd samen met Jarno op een kamer in het Rijndam. Zij was hier in de buurt en wilde Jarno ook nog even zien. In de middag kwam Gerben om een spelletje te doen. Naderhand werd het meer tv kijken, want was Jarno teveel vermoeid. Omdat we patat aten bij het avond eten, wilde Jarno ook wel wat, maar er ging maar heel weinig naar binnen. Ook dat lukt niet meer. Na nog een stukje voorlezen wilde hij al slapen. Dat we het 365 dagen verhaaltje nog niet hadden voorgelezen, heeft hij niet eens gemerkt. Fabian kwam later nog wel naar beneden, hij kon niet slapen. Ook hij mocht eens in ons bed slapen. Spanning?

Zaterdag 21 augustus 2010: De Jarno wekker is niet handig, ook in het weekend gewoon op doordeweekse tijden. Na de toilet gang, weer niet kunnen plassen, werd hij ook weer misselijk en zat te kokhalzen. Het kwam er niet uit, maar later wel een tabletje tegen de misselijkheid gegeven. Later ging een beetje vlaflip wel naar binnen. Vast voedsel gaat dus steeds moeilijker. Alles wordt een grote bonk in zijn mond en hij kan het dan niet doorslikken. Om 11:00 uur kwamen tante Dieny en oom Ruud en wat later verpleegkundige Anneke, maar Jarno is weer erg vermoeid en zelfs het spelletje Hugo wordt niet afgemaakt. Ook in het weekend krijgen we nu hulp van de kinderthuiszorg. Het valt ook allemaal niet mee. Astrid komt nog even de schone was brengen en we krijgen nog een boeketje in een vaasje van Natascha, de moeder van Jason. Allemaal heel lief weer. Omdat Anneke er nu is, gaan Ron en Coby wat leuks met Fabian doen. We gaan naar de bioscoopfilm in 3D van “Cats and Dogs 2”. Heel leuk voor Fabian, want alles wat over poezen gaat… Na afloop zegt Fabian wel: “Weet zeker dat Jarno deze film niet gaat zien, want voordat hij op DVD komt, is Jarno al dood!”. Leuke afsluiting van de film. Daarna zijn we nog langs McDonalds gereden voor een aantal McFlurry’s die er goed in gingen, ook bij Jarno voor de helft, al was het wel half melk aan het eind. Vanmiddag ook begonnen om het drinken bij Jarno naar binnen te krijgen met een spuitje. Het drinken vanuit een rietje kost al teveel moeite. Met een spuit gaat beter. Terwijl wij weg waren, werden er nog door Janneke gehaktballen en pannenkoeken bezorgd, dus er ligt weer wat in de vriezer. Ook vandaag is Jarno weer zeer moeilijk te verstaan, we moeten steeds vaker zeggen, wat zeg je nou? Hij moet steeds meer moeite doen iets te zeggen. Het avond eten met aardappel puree en appelmoes gaat wel aardig naar binnen. Toen het tijd was naar bed te gaan, hebben we hem dit keer op ons bed gelegd. Konden wij nog even tv kijken op de bank. Vreemd hoor.

Vrijdag 20 augustus 2010: Nadat we weer gewekt werden door onze wekker Jarno, kwam om 10:30 uur de manager van Ron, Philip Meulenkamp. Hij bracht een halve aardbeien vlaai mee voor ons en een Ben en Jerry ijsje mee voor Jarno, dus helemaal niet verkeerd. Ook nu weer het verplichte spelletje Hugo. Dalijk wordt dat spel nog “Het best verkochte spel van 2010” door ons !! Als het tenminste nog te koop is hoor. ’s Middags werden Ron en Coby het huis uitgezet door Brigit. Ga maar eens wat voor jezelf doen, had ze gezegd. Wij dus wat winkels af om onze gedachten wat te verzetten… Niet gelukt, maar wel even lekker hoor. Na schooltijd kwamen Marjorie en Romy (klasgenootjes) een spelletje doen met Jarno. Toen zij weg waren, was Fabian bezig met een computer spelletje op de laptop. Jarno wilde dat ook wel eens zien, dus hem op schoot genomen bij Ron. Maar nog geen 5 minuten later werd hij eng en viel flauw. Zelfs hiervoor al te weinig energie, stil zitten op schoot !! Daarna boven weer op bed gelegen en daar kwam hij langzaam weer wat bij. Na het eten kwam Debby weer wat eten brengen en moest natuurlijk weer een kort spelletje meedoen. Dan zie je wel dat er nog humor zit in Jarno, want als Debby op het bed zit, doet hij opeens het bed naar boven of beneden. Lachen. Ron werd nog gebeld door “Doe een Wens”, zij wilden van het weekend langs komen. Zij hadden de blog ook gevolgd en vanwege de verslechtering er iets meer haast achter gezet. Normaal duurt het 6 tot 8 weken voordat ze terug komen, nu 2. Tijdens het kijken van Popstars, waar Jarno helemaal gek op is, vroeg hij of hij mocht gaan slapen. Nog nooit gebeurd.

Donderdag 19 augustus 2010: De wekker (Jarno) ging weer mooi op tijd. Nadat Brigit weer hier was om ons af te lossen, konden wij Fabian naar school brengen. Nadat Brigit Jarno had gewassen op bed, kwam om 10:00 uur juf Annemiek voor een gesprek met zware kost. Jarno zat intussen een spelletje te spelen met Brigit en later tv te kijken. Tussen de middag ging er bij Jarno met smaak choco mousse naar binnen. Net voordat Fabian naar school moest, kwam de huisarts, dus het was maar goed dat Brigit al wist waar Fabian naar school moest. Hierna hadden wij nog een gesprek met Francien van maatschappelijk werk van het Sophia kinderziekenhuis. Jarno deed verder niet veel die middag, alleen tv kijken, want hij wilde weer wat energie hebben als Amber en Amoa zouden komen om 16:00 uur. Dit lukte en intussen deden Ron en Fabian apart een spelletje 4 op een rij. Coby kon zodoende even wat boodschappen doen, waarna we de zuurkoolschotel van Debby konden eten. Toch wel lekker hoor die gekregen maaltijden steeds. Omdat we geen bezoek hadden vanavond, we hebben maar wat afgezegd, want we komen niet genoeg aan wat quality time toe, hadden Coby en Jarno een gesprek op bed over de dood, zijn kroeltjes en de angst van pijn bij het doodgaan. Maar uiteraard proberen we dat te voorkomen. Zijn stokstaartje knuffel moet hier blijven als herinnering. Dus hele heftige emotionele gesprekken zo. Hierna hebben we dan ook maar een mailtje weggedaan dat we iets minder bezoek plannen, juist om dit soort gesprekken ook te kunnen voeren. Ook al blijft dat heel moeilijk.

Woensdag 18 augustus 2010: Ook vandaag werkte de wekker weer heel goed, om iets voor zeven “Papa, ik moet plassen”. Fabian kroop nog even bij Coby in bed en maakte haar heel rustig wakker met: “Ik ben boos en verdrietig tegelijk om Jarno’s ziekte. Denk dat het niet meer lang duurt, omdat het zo slecht gaat met Jarno, hij is ook heel slecht te verstaan”. Heerlijk wakker worden zo. Om 9:45 uur kwamen Janneke en Vincent en Astrid om de was te brengen/halen. Janneke wilde ons een beetje helpen in de huishouding en Vincent ging spelletjes doen met Jarno. Jarno werd echter al snel te moe voor een spelletje !!!! en daarom ging Vincent voorlezen voor hem, maar ook dit was te vermoeiend, hij wilde in ons bed naar bed. Dus hem maar weer verhuisd naar boven in het donker. Anneke was intussen ook gekomen en omdat Jarno nu toch op bed lag, is zij ons ook gaan helpen, zodoende dus Janneke en Anneke aan het werk voor ons. Heerlijk hoor. Toen Jarno om 14:00 uur weer beneden was, mochten Gerben en Geeske komen voor een spelletje. Samen met Fabian gingen ze een pokemon master trainer spel doen. Een spel waar je een hele dag over kan doen. Coby en Anneke hadden een lang gesprek bij de homepage van Jarno. Om 16:00 uur stuurden we Gerben naar huis, want het werd te druk voor Jarno en Geeske en hij gingen naar de tv kijken. Om 17:00 uur moest Fabian weer naar zijn eerste badmintonles na de vakantie. Dus hij kon zich weer even uitleven. Na het eten kwamen Amber, Amoa en Zoë zelfgebakken cakejes brengen. Heel lief. Daarna kwam Debby nog even eten brengen, maar ze mocht niet weg van Jarno, eerst een spelletje. Ze deden een spelletje kwartet en in de categorie “poep” (wat voor kwartet was dat?), zei Jarno:”Stinkt dat kaartje dan niet?” Debby en Coby lagen dubbel.

Dinsdag 17 augustus 2010: Vandaag moest Jarno om 6:50 naar de wc, maar er kwam geen plas. Dat gaat de laatste tijd wel vaker wat moeilijker, dan heeft hij wel aandrang, maar er komt niets. Om 8:00 uur kwam Anneke ons versterken, zodat wij weer beiden Fabian naar school konden brengen. Daarna wilde Jarno wel weer in bad met Coby. Nou ja, dat klopt niet helemaal, want wij vroegen of hij in bad wilde of op bed gewassen wilde worden en hij zei: “maakt mij niet uit”, nou ons dus wel, dus lekker in bad. Toen hij er eenmaal in zat vond hij het ook wel heel lekker hoor. Om 10:00 uur kwam Desiree en zij mocht gelijk meedoen met een spelletje en konden wij even bellen met het ziekenhuis. Wij wilden maatschappelijk werk nog even spreken, maar zij was er niet. Wel kregen we de pedagogisch medewerkster aan de lijn, waar we toen ook nog een heel lang gesprek mee hebben gevoerd, zolang zelfs, dat Desiree al naar huis was toen we weer beneden kwamen. Na het middag eten is Anneke meegegaan met Ron om te kijken waar Fabian op school zit. Nelleke kwam nog even wat fysio doen bij Jarno, omdat hij de laatste tijd klaagt over pijn in zijn rechter (gedeeltelijk verlamde) arm. Na schooltijd kwamen Jacqueline en Lex de Willigen, een klasgenoot, hem weer verblijden met weer een Ben en Jerry ijsje. Dit keer moest hij de vriezer in, want hij had nu geen zin. Maar wel in een spelletje! Daarna een rustige avond.

Maandag 16 augustus 2010: Om 5:30 uur maakt Jarno ons wakker omdat hij moet plassen. Daarna nog wat verder geslapen. Jarno deze ochtend helemaal niet fit. Nadat hij een slurpzakje had opgeslurpt, dit is een danoontje in een zakje, kwam alles er alweer uit en klaagde hij ook over buikpijn. Omdat Brigit al om 8:00 uur kwam, konden Coby en Ron samen Fabian naar school brengen voor zijn eerste schooldag in groep 5. Fabian had van de week al gezegd dat hij eigenlijk niet naar school wilde, omdat hij zich teveel zorgen maakte over Jarno en ook gisteren had hij nog gezegd dat hij vandaag niet wilde praten over Jarno zijn ziekte. Gelukkig mocht hij van juf Ria iets meenemen naar school wat hem steun zou geven en natuurlijk koos Fabian zijn grijze poes knuffel uit. Voor Fabian en ook voor zijn ouders vandaag een heftige en moeilijke dag weer. Dus maar zo laat mogelijk naar school en zo snel mogelijk weg, maar blijft moeilijk. Een uurtje later kwamen meester Peter en juf Annemiek nog even bij ons thuis om nog even over de nieuwsbrief mededeling en een doos voor tekeningen en briefjes, die in Jarno zijn klas komt, te praten. In deze doos kunnen de kinderen dan alles stoppen wat ze aan Jarno kwijt willen en de inhoud wordt dan regelmatig bij ons thuis afgeleverd. Allemaal dingen die kunnen helpen bij de verwerking van dit alles. Maar ook zij waren weer wel ontdaan door de achteruitgang van Jarno in 1 week tijd. Fabian had de eerste schoolochtend goed doorstaan en had veel steun gehad aan zijn lieve knuffel. Om 13:00 uur is Brigit met Coby naar school gegaan om kennis te maken met juf Ria, zodat ook zij de weg weet als het eventueel nodig is dat zij Fabian naar school moet brengen of halen. Bij thuiskomst was net de huisarts weer gearriveerd. Hij komt minimaal 2 keer per week even kijken hoe het met hem gaat en ook nu weer. Om 14:45 uur kwam een 2e verpleegkundige van de kinderthuiszorg, Anneke. Dit omdat alle uren niet door Brigit alleen ingevuld kunnen worden, want zij heeft al meerdere kinderen onder haar hoede. Zij was er nog maar net of opa en oma kwamen. Helaas voor hen lag Jarno al weer een tijdje in ons bed boven te liggen, want hij was vandaag helemaal niet zo lekker. Wij gingen ook nu weer samen Fabian halen van school, dus we moesten het bezoek even alleen laten. Bij terug komst was Anneke al aan het werk gezet door Jarno, want hij moest plassen. Ze had hem zelf al naar de wc getild, want lopen gaat bijna niet meer, ook niet met veel ondersteuning. Later ging het iets beter met Jarno en kwam hij nog naar beneden. Daar heeft hij nog een spelletje met Geeske gedaan. Het avondeten ging ook nu alweer moeilijker, Over 8 kleine stukjes boomstammetje (vlees), deed hij bijna een uur, inclusief appelmoes. Het slikken gaat hem steeds moeilijker af. Om 18:45 iets eerder dan gepland, dus we moesten even snel de eten spullen opruimen, kwamen juf Marjan, juf Judith en Rozemarijn. Zij namen een Ben en Jerry ijsje mee met brownies en deze ging met heel veel smaak naar binnen. Daarna het verplichte rondje “Hugo het slotspook”.

Zondag 15 augustus 2010: Pas om 7:45 werd er geroepen voor plassen en tv aan, maar lopen ging erg slecht, dus hij moest terug van de wc gedragen worden door Ron. Ook deze ochtend weer begonnen met hoofdpijn en erg moe. Weer een coldpack op zijn hoofd. Een slurpzakje (danoontje) ging er wel in. Hij gaf wel pijn aan, aan zijn rechter arm. Dacht dat het wel gebroken was, want hij kon hem niet goed strekken. Ook vandaag weer heel slecht te verstaan als hij praat. Ook het drinken met een rietje gaat weer iets moeilijker omdat hij zijn mond niet meer goed dicht om het rietje kan houden. Door het rietje in zijn meest rechter hoek te doen gaat het nog het beste. Een halve pannenkoek tijdens het middageten ging er met moeite in. Om 14:30 uur kwamen Peter, Astrid en Laura met weer schone was van Desiree. Laura en Jarno deden een spelletje Rummikub en daarna nog met z’n allen een spelletje Hugo. Poffertjes tijdens het avondeten ging vrijwel niet. De vla iets beter, maar hij wilde niet meer. Daarna nog even op de bank gezeten op schoot en een boek voorgelezen van de Gebroeders Leeuwenhart, een boek over 2 broers, waarvan er 1 komt te overlijden. Dit boek werd aanbevolen door een pedagogisch medewerkster en eerst vonden we het te vroeg toen we een deel lazen, maar nu zijn we al weer veel verder en hopen we dat dit boek helpt met de verwerking. Hierna kwam Debby nog even naar onze knul kijken, maar ze bleef niet lang en kon Jarno ook gaan slapen.

Zaterdag 14 augustus 2010: Dit weekend geen Kinderthuiszorg hulp, dus we moeten het alleen doen. De kamerdeur stond dit keer op een kier voor de zekerheid, maar de babyfoon deed het nu goed. Om 7:30 moest de tv aan. Om 10:00 uur werd hij weer niet lekker en moest een beetje overgeven. Daarna ook rustig gelegen, weer met een coldpack op zijn hoofd. Wij nog wat onkruid verwijderd in de tuin. Dit weekend niet veel bezoeken gepland, dus ook wel weer even lekker om wat tot rust te komen zover als dat mogelijk is. Tussen de middag een kaasbroodje ging er niet echt in, 2 hapjes, meer niet. ’s Middags ging een spelletje doen met Geeske wel weer goed en kon Ron de ramen wassen buiten en Coby weer verder in de tuin en zelfs even tijd genomen wat te lezen in het lekkere zonnetje. Fabian ging weer eens met Thomas Braam spelen. Om 16:00 uur kwam juf Esther nog even langs die Coby nog even ge-sms’t had. Ook juf Esther zag weer de achteruitgang na haar laatste bezoek, met name in spraak. De pannenkoek met spek tijdens het avondeten ging er maar slecht in. Het kauwen en slikken kost hem steeds meer energie. Wij aten de gisteren gekregen maaltijd van Babette en Enna. Heerlijk. Om 19:45 kwam een thuiskapster van Amanda, Jacqueline, om Jarno te knippen. Hij mocht hiervoor op de schoot van papa zitten en werd zo vakkundig even wat netter gemaakt. Het was wel erg vermoeiend voor hem en af en toe moest hij even tegen papa aanhangen, maar het lukte toch. Vandaag maakte Jarno toch wel weer een erg vermoeide indruk en Coby zag ook dat als hij zijn ogen dicht deed, zijn linker oog niet meer helemaal dicht gaat. Wat is het volgende?

Vrijdag 13 augustus 2010: Ook vandaag weer problemen met de babyfoon. Gelukkig wist Jarno ons wakker te krijgen met tikken op de rand van het bed met iets hards zoals we hem hadden voorgedaan. De ochtend begon ook weer wat minder, meer hoofdpijn, dus weer capsules gegeven en een kompres op zijn hoofd. Langzaam ging het iets beter. Door Brigit weer gewassen op bed. Na het koffie drinken gingen Ron, Brigit en Jarno nog een spelletje spelen, dit keer geen Hugo, maar woordzoeker. Het spel welke hij had gekregen van de Toys XL. Coby ging intussen even het onkruid te lijf in de achtertuin en Fabian ging zijn grote vriend Thomas Braam weer eens opzoeken. Rond het middaguur werd Jarno verrast door een Happy Meal van Nelleke (zijn fysio therapeute), hij was er wel tot 14:00 uur mee bezig, maar het ging erin. Wel moest het een aantal keren opgewarmd worden, want zo lang blijft het nou ook weer niet warm. Om 13:30 kwamen Amanda, Nick en Julia met de konijntjes Lilly en Maddy. Dus Jarno kon weer dieren aaien. Ze bleven niet zo lang, want al gauw kwamen Juf Ria en juf Mariëlle. Ook Geeske was weer van de partij. Om 16:30 uur kwamen Shyamal (oud klasgenootje) en zijn moeder Gabry die het slechte nieuws ook via via hadden gehoord. Daarna zijn we patat gaan bakken en Jarno kreeg (weer) spareribs die we bij de Jumbo hadden gekocht van het geld van Tante Ria. Ook nu smaakten de spareribs hem weer uitstekend. Daarna kwamen Tante Ursula en Oom Erwin voor een kort spelletje, want ook Popstars kwam, dus daar moest ook naar gekeken worden. Babette (klasgenootje) kwam nog eten brengen die ze samen met haar moeder hadden gemaakt, zoals pannenkoeken, waaronder een aantal met spek en een gezonde maaltijd met gehaktballen, aardappels en snijbonen. Lekker hoor.

Donderdag 12 augustus 2010: We werden wakker gemaakt om 8:00 uur door gehuil van Jarno en dan niet door de babyfoon. Deze was spontaan uitgegaan en Jarno maar roepen. Logisch dat hij niet blij was, want hij moest naar de wc en natuurlijk erg verdrietig omdat wij hem niet hoorden. Natuurlijk net vandaag sliep Fabian ook uit tot 9:10 uur. Coby ging in de ochtend met Fabian naar de kapper en wat winkels af, Ron mocht mee doen met een spelletje met Meester Age en Gerben die vanochtend voor de 2e keer kwamen. Ook vandaag kon juf Anja het niet laten Jarno weer te verwennen met kroketten en bitterballen, dus toen dokter Schuurs weer langs kwam, zat Jarno weer iets lekkers te eten. De vorige keer was dat spareribs en nu bitterballen. ’s Middags kwamen Marinka, Amy en Louana met hun 2 kittens Tjap en tjoy. Jarno vond het heerlijk en genoot er erg van. Jarno at deze avond weer een pannenkoek en wij aten chili con carne die we van Debby hadden gekregen. Hierna kwamen Jan, Stephanie en Mark voor een bezoekje na hun vakantie en bijpraten en ….. een spelletje “Hugo het slotspook”. Het werden wel erg veel rondjes en eigenlijk werd het wel wat te laat, dus hoogste tijd om te gaan slapen, ook voor papa en mama.

Woensdag 11 augustus 2010: Dit keer was Jarno al iets voor 7 uur wakker en wilde tv kijken. Brigit, die om 9:30 uur kwam, kreeg de eer hem dit keer te wassen en aan te kleden. ’s Ochtends kwamen Gordana, Marissa en Thomas een spelletje doen en ’s middags gingen Ron, Coby en Fabian eens met z’n drieën uit huis. Jarno was in de vakkundige handen van Brigit, dus dat was geen probleem. Eerst gingen we naar het tuincentrum van Oud-beijerland waar ook een leuk klim gebeuren is voor Fabian, dus Fabian naar zijn zin en wij naar ons zin. Daarna zijn we naar een speeltuin in Spijkenisse gegaan, gevolgd door een ijsje bij Verhage op het Plateau. Intussen bleken Oom John en Tante Henriette onverwachts bij Jarno langs geweest te zijn, dus die hadden samen met Brigit een spelletje moeten doen. Bij terugkomst van ons, kwam ook Tante Ria nog langs, die nog wat geld achter liet voor Jarno om…. spareribs te kopen !!! Alsof hij daarvan houdt, nou en of. Maar de spareribs moesten even wachten, want eerst kreeg hij pannenkoeken van juf Anja. Het lukt hem iets meer dan 1 pannenkoek op te eten. Na het eten kwamen Oom Ruud en Tante Dieny met een koffertje voor zijn Mighty Beanz. Hij was dus wel weer even bezig met het vullen hiervan. Daar gaat hij dan ook helemaal in op en tussendoor iets anders vragen is dan heel moeilijk, want je krijgt gewoon geen antwoord. 1 ding tegelijk nog maar. Toen we hun uitzwaaiden, zagen we net meester Age, Annelies en Gerben naar oma gaan, dus deze kwamen even heel kort gedag zeggen. Ze waren net terug van vakantie en zouden morgen nog even terug komen voor…. een spelletje.

Dinsdag 10 augustus 2010: Jarno sliep heerlijk bij ons in bed. We wilden hem ’s avonds laat niet meer vervoeren naar zijn bed in de woonkamer, dus hij had mazzel. Lekker bij ons slapen. Hij hield het uit tot 7:50 uur. Wij moesten er toch uit, want om 9:00 uur zou Brigit ons komen helpen met Jarno in bad te doen. Coby ging (met badpak) in bad liggen en wij tilden Jarno in bad, zodat hij even lekker kon badderen. Ook hij vond het wel lekker, want hij had er zelf om gevraagd. Hierna er weer uitgetild en op ons bed verder afgedroogd. Eventjes staan om snel af te drogen is al niet meer mogelijk. Als hij te lang staat, wordt hij eng, ondanks de ondersteuning. Daarna weer naar beneden gedragen, waar we het spel Touché gedaan hebben die Geeske mee had genomen. Desiree kwam intussen met de gestreken was en een lekker aardbeienvlaai, dus zij kwam precies op tijd. Na weer wat telefoontjes en eten, voelde Jarno zich minder worden. Hij werd erg wit, heel moe en weer hoofdpijn. Na wat hopelijk helpende pillen om 14:00 uur maar weer in ons bed gelegd. Daar is hij in slaap gevallen. Fabian mocht bij Sven spelen. Toen we Jarno om 17:30 wakker wilden maken, lukte dat maar heel moeilijk. Hij was gewoon veel te moe, ook het lopen naar de wc ging heel erg moeizaam, zijn rechter been sleepte weer erg mee. Daarna aten wij de gekregen Lasagne van Debby en de jongens poffertjes. In de avond kwam Miranda en Corienne van de ouderraad met een grote Cars ballon. Uiteraard moesten zij ook even mee doen met een spelletje “Hugo het slotspook”, want Jarno heeft dus 1 regel gemaakt, iedereen die op bezoek komt móet een spelletje met hem doen. Dus ook juf Annemiek en meester Peter die hierna kwamen waren dit verplicht. Gelukkig vind (bijna) niemand het erg om even een spelletje met hem te doen, dus hij heeft geluk. Tijdens het spelen viel het ons wel op, dat hij bij het lachen een scheve mond heeft. Dit is in de loop van de laatste dagen steeds erger geworden. Dus de aansturing van zijn gezichts zenuw is ook al verstoord. Wel valt het op dat dit nu zijn linker kant is !!

Maandag 9 augustus 2010: Vandaag kwam Brigit ons om 13:00 uur versterken, maar zolang kon Jarno niet wachten. Hij was al om 7:30 uur wakker en wilden al gelijk al zijn cadeautjes uitpakken. Wij wilden eerst een mooie foto van alles wat hij gekregen had, dus daar moest hij even op wachten. Daarna is hij nog heel lang bezig geweest hoor met uitpakken, het was ook zo veel. Tussendoor mochten we hem even wassen en aankleden, maar eigenlijk wilde hij gelijk verder. Om 13:00 uur kwam Geeske weer om hem daarbij te helpen. Tanja, de moeder van Thomas Poppema, kwam om 15:00 nog een bakkie doen en bracht Thomas om met Fabian te spelen. De baby’s werden weer even voor een foto bij Jarno gelegd, maar hij voelde zich iets minder worden, dus daarna op ons bed gelegd met de rolluiken dicht. Ron ging nog even gehaktballen ophalen bij de oma van Sven, Debby had ze voor ons klaar gelegd. Bij terugkomst was Coby al bezig Jarno naar beneden te krijgen, Jarno ging hierbij op zijn bibs tree voor tree naar beneden. Hij kon niet op Ron wachten en moest absoluut naar beneden. Het lukte, maar beter had hij even kunnen wachten. Om 18:30 uur, we waren nog maar net klaar met eten, kwam dokter Schuurs. Weer even bij hem kijken hoe het nu ging met hem. Amanda en haar moeder kwamen ook nog even kijken en toen zij weg waren ging Jarno beginnen met zijn race auto van Lego die hij gisteren gehad had. Hij wilde hem absoluut zelf maken en niemand mocht hem helpen. Alleen af en toe wat aandrukken en stickers plakken, maar verder deed hij alles zelf. Fabian mocht nog even buiten spelen tot het tijd was naar bed te gaan. Jarno hebben we maar op ons bed gelegd, konden wij nog even op ons gemak het verslag typen.

Zondag 8 augustus 2010: Vandaag een héle bijzondere dag, want vandaag gaat Jarno zijn “aangepaste” wens in vervulling ! Helaas niet zijn eerder genoemde wensen, zoals PokemonDay’s in Walibi , (laatste weekend van augustus) óf Disneyland Parijs. Dat is nu helaas niet meer mogelijk vanwege zijn achteruitgang, maar er zou zéker naar een heel leuk alternatief gezocht worden zo verzekerde ons Doe een Wens elke keer weer .Om 11:00 kwam Brigit om ons te helpen op tijd klaar te staan. Maar dat lukte maar gedeeltelijk, want we moesten nog een broodje(proberen te , want spanning was er wel bij ons hoor ..) eten toen de ambulance al voor reed met Maria en Sander als begeleiders. Even later kwamen om 12:15 uur Claudia en Freek van de stichting “Doe een Wens”. Het eerste waar ze mee begonnen was cadeautjes uitdelen. Jarno kreeg al de eerste Pokémon artikelen en Fabian werd helemaal verblijd met een schattige grijze knuffelpoes. Fabian`s dag kon al niet meer stuk! Nadat Jarno nog even naar de wc gegaan was, mocht hij op de brancard getild worden. Jarno , Fabian , Geeske ( já já , zij mocht óók mee ) en Brigit reden mee in de ambulance .Daarna was het onder veel bekijks van vrienden op weg naar Hellevoetsluis. Wij ( mensen Doe een Wens en Ron en Coby ) volgden in een taxibusje . Daar gingen we naar de Tivoli Bioscoop voor de film “Shrek 4”. Jarno ging met brancard en al naar binnen en mocht in het gangpad blijven staan. Daar had hij liggend perfect uitzicht op de film en hij genoot dan ook volop. Mensen van Doe een Wens hadden vooraf nog extra geinformeerd bij het Sophia, over 2 óf 3 D film. Maar 3D was afgeraden in verband met het dubbel zien van Jarno. Intussen liepen er wel verschillende begeleiders steeds weg, bleek later dat die al van alles aan de planning aan het veranderen waren ! Jarno had onderweg van Spijkenisse naar Hellevoetsluis nog van alles liggen vertellen in de ambulance en omdat ze zagen dat hij er zo vol van was, werd de planning dus veranderd. In plaats van Bioscoop en McDonalds en daarna naar huis, werd het iets anders. Bij de bioscoop, waar we konden eten en drinken wat we wilden, kregen we ook nog een aantal posters van de film Shrek (die normaal nòòit zo maar weggegeven mogen worden) plus een aantal Shrekvlaggetjes.

Hierna gingen we weer met ambulance en een intussen gehaalde privé auto van Freek ,zodat we iets flexibeler waren, naar Alexandrium. Hier reed de ambulance tot voor de Toys’R’us XL en mocht Jarno met brancard en al naar binnen en werd heel zijn brancard volgeladen met cadeaus !

Oók Fabian en Geeske mochten wat uitzoeken. Súper !! Die kindersnoetjes !! Al was Jarno (incl. ouders) wel erg overdonderd ! We gingen met tassen vol weer naar buiten en alles wat daar in zat kregen we van die speelgoedwinkel geschonken. Of Jarno het allemaal besefte…. Daarna gingen we op weg naar Diergaarde Blijdorp. Ze hadden geregeld dat we naar de stokstaartjes konden , Jarno`s lievelingsdiertjes !! Via de dienstingang mochten we naar binnen en onder begeleiding van een Blijdorpmedewerker op de fiets werden we naar het verblijf gebracht. Bij een aparte voederingang dus.

Daar werden we opgewacht door de verzorger en na wat tillen en manouvreren stonden we voor een paar deuren van het stokstaartjes verblijf. Nadat die open gemaakt waren kon Jarno (en wij) van héél dichtbij de stokstaartjes bekijken. Even later mocht Ron Jarno ook op schoot nemen en toen op de rand van het verblijf zat Jarno met zijn voeten in het zand van het verblijf. De verzorger strooide meelwormen en de stokstaartjes aten die lekker op, op enkele centimeters afstand van ons. Héél erg bijzonder en ontroerend. De grijns op Jarno zijn gezicht verdween niet meer, hij genoot volop. En de wensdag was nóg niet voorbij, want…… hierna gingen we naar…. Barend Beer in Barendrecht. Jarno mocht wéér spareribs eten en dat vond hij erg !!! Niet dus, ook al was hij echt wel helemaal uitgeput na zo´n dag, hij ging dóór. Hij zette hele grote ogen op en zei maar: “Ik ben niet moe, ik ben niet moe !”. Maar de spareribs gingen toch naar binnen en ook daarna wilde hij nog een toetje.

Hij had Ben en Jerry ijs uitgezocht, maar dat was voor 2 personen, dus Ron moest hem wel helpen. Dat lukte aardig hoor. Het ijs werd trouwens gebracht door 2 medewerkers verkleed met een berenbadjas met de bekende oortjes en sterretjes op het ijs. Zag er dus heel erg leuk uit. Ook de kok kwam even uit zijn schulp en kwam even voor de foto. (speciaal voor ambulance medewerkster Maria ! ) Super aardig allemaal. Daarna was de energie toch wel aardig uitgeblust bij Jarno en gingen we weer terug naar Spijkenisse. Thuis gekomen stonden er ook weer zat vrienden ons op te wachten en nadat Jarno weer in zijn eigen bed gelegd was, wilde hij toch nóg een cadeautje uitpakken. Hoezo geeft zo’n dag je energie !!! Nadat ook dat gebeurd was, viel hij al vrijwel gelijk in slaap en droomde lekker na van zo’n geweldige dag die mogelijk was gemaakt door de stichting “Doe een Wens”. Oók wij kijken terug op een héél indrukwekkende, bijzondere, warme, dierbare, emotionele, onvergetelijke dag ! Met zulke bijzondere, hartelijke mensen, die zich zó inzetten voor een enorm ziek kind. Ondanks alle bizarre ellende en zowat ondraaglijke dagen kunnen we hier echt wel met een goed gevoel op terug kijken.
http://www.doeeenwens.nl
http:// www.ambulancewens.nl/

Zaterdag 7 augustus 2010: De ochtend begon vandaag om 7:00 uur met een roepende Jarno door de babyfoon: “Pappa, ik moet plassen en je zou toch de tv aan komen doen?” Dus maar even geholpen natuurlijk. Om 10:30 kwam Brigit terwijl Jarno en Fabian nog in pyjama waren. Dus Brigit kon aan de slag. Coby deed nog een wasje beddengoed Jarno etc. (voor `t eerst sinds tijden zelf wat gewassen i.p.v. de moeder van Desiréé !) en daarna kwam Desiree met schone was (door haar moeder gewassen) voor een heel kort bezoek. Brigit hield Jarno en Fabian bezig met spelletjes, zodat Ron en Coby er eens even uit konden voor wat boodschappen bij de Jumbo en Aldi. Hierdoor wel een wat verlate lunch, maar daardoor wel al bezoek van vriendin Sandra terwijl bij ons de boterhammen nog naar binnen moesten. Maar zij vond dat gelukkig niet zo erg. Geeske was intussen ook al weer gekomen, terwijl Jarno een boterham zonder korst met vlokken naar binnen probeerde te werken en dat lukte nog ook. Het slikken blijft moeilijk hè .Fabian ging fijn bij Thomas Braam spelen. Buurvrouw Mary kwam ook nog even bij Jarno om een spelletje te doen, dit had ze gisteren al beloofd toen ze een prachtig dekbedovertrek van Pokémon kwam brengen die ze weer “zomaar” had gekocht bij Bart Smit. Zij nam ook nog een doos van 4 op een rij, van hun zolder mee,die mochten Jarno en Fabian gelijk houden. Toen zij weg was hebben we een sms’je gedaan naar Marjorie en die stond ook even later op de stoep. Geeske, Jarno en Marjarie hebben toen gezellig samen een spelletje gedaan. Voordat Brigit om 16:30 uur naar huis ging vertelden we Jarno van “Doe een Wens” en dat die morgen zouden komen om zijn wens in te willigen/ vervullen .Hij zag het al helemaal voor zich met een grote grijns op zijn gezicht. Coby ging toen even het privé dagboek schrijven (ooit krijgt Fabian één /twee/ drie schriften) en Ron ging een grotere plank maken voor op het bedtafeltje van Jarno, zodat er wat makkelijker een bordspel op kan. Om 17:30 werd er wéér aangebeld door de Bezorg Beer. Dit keer hadden we een maaltijd gekregen van vriendin Debby en Ama (haar moeder), dus Jarno lag weer te genieten van ketjap spareribs en wij ook !! Later hebben we Jarno in ons bed gelegd, zodat wij tenminste nog even beneden konden blijven, als hij gaat slapen, en een beetje tv konden kijken/computern/samen op de bank/praten …. Als Jarnò nu `s avonds gaat slapen (in de woonkamer dus , moeten wij dus vroeg de woonkamer verlaten , snapt U wel ..)

Vrijdag 6 augustus 2010: Al om 9:00 uur stond stipt op tijd Brigit voor de deur. Zij hielp ons met het in bad doen van Jarno. Coby ging eerst in bad zitten ( nu maar met badpak hoor), daarna hielpen Ron en Brigit Jarno in bad en heeft hij weer even heerlijk gebadderd, leundend tegen mama aan.

Een waar koestermoment !!! Daarna snel eruit en nog half nat naar de slaapkamer gedragen en daar verder op bed afgedroogd. Hij kon in de douche /badkuip nl.niet meer op zijn benen staan ( mijn benen storten in , zo zei hij ), maar het was toch gelukt. Lekker en ontspannen in bad. Na het eten kwamen juf Ria, juf Korien en juf Ilona om een spelletje te spelen. Intussen kwamen ook vriendin Astrid (met 3 Mc Flurry’s) en “Tante” Ria (met die lekkere gril- worst voor de jongens), maar die gingen lekker met Coby buiten zitten, want anders werd het binnen véél te druk. Nadat de juffen vertrokken waren, miste Jarno zijn vriendinnetje al weer en belde hij haar op. Hij had de telefoon nog in zijn hand en daar ging de deurbel al en stond Geeske al voor de deur. Alsof ze op hem zat te wachten !! Natuurlijk gingen ze weer een spelletje doen en Geeske mocht van ons (en haar ouders) blijven eten. We hadden eindelijk zelf eens echt gekookt ! Aardappelen, bloemkool, schnitzels. Tijdens het eten kwam er echter een mevr. van Careijn. Ze kwam een stuk eerder dan de afspraak was. Ons bord dus maar weer op de aanrecht gezet voor later… Zij kwam de pijnpompen ( voor morfine) brengen die we vast in voorraad zouden krijgen voor het geval dát ! Eén pomp voor pijnbestrijding en één voor slaapmiddel. Ook alle hulpmiddelen (infuus inbreng spullen) daarvoor zaten erbij. Ook krijgen we van Careyn weer een zorgmap van haar, dus we hebben er nu al twee. (ook van KinderThuisZorg een dossiermap) Daarna konden we onze maaltijd weer opwarmen en weer verder eten. ’s Avonds hebben Geeske en Jarno heerlijk naar Popstars gekeken en ze wilden absoluut tot het eind blijven kijken, dus voor deze keer…

Donderdag 5 augustus 2010: We werden om 6:30 uur al gewekt door de bayfoon door een jongetje die naar de wc moest. Dus ondanks zijn vermoeidheid gisteren toch niet zo lang geslapen. ( misschien ook omdat het in de woonkamer een stuk eerder licht wordt. Bóven hebben we nl. overal rolluiken.) Daarna wilde hij ook al gelijk de tv aan, want hij had geen slaap meer. Fabian werd om 9:30 opgehaald door Tanja en Thomas Poppema om weer een dagje mee te gaan naar Jeugdvakantieland in Ahoy. Toen stond Jolande Lammers plotseling op de stoep met een grote bos bloemen. Zij heeft toen we nog een PGB hadden lange tijd regelmatig voor Jarno gezorgd op de woensdagmiddag en ook nu kwam het goed uit, want even later kwam Floor Voogt, een zorgmanager van de stichting KinderThuisZorg. ( ingeschakeld en ingelicht door een transfer verpleegkundige van het Sophia z.h.) Soort van intake gesprek dus met Floor . Jolande ging dus met Jarno een spelletje pesten doen en wij konden zodoende meer op ons gemak met Floor spreken. Zij kon dus , op zeer korte termijn , hulp regelen ( een kinderverpleegkundige ) voor ondersteuning/ verlichting voor ons, Jarno en Fabian. Tussendoor moesten we nog even héél snel handelen, want Jarno moest overgeven. Daarna konden wij ons gesprek afmaken. De hulp zou dus heel erg snel geregeld kunnen worden, want deze middag zou er al een kinderverpleegkundige , Brigit, kunnen komen voor een kennismakings gesprek. Super. Om 13:00 kwam dokter Schuurs , onze huisarts ,weer langs en een half uurtje later hadden we de stichting “Doe een Wens” (weer) aan de lijn. Ze wilden toch alles in het werk stellen om toch nog iets voor hem te kunnen beteken, want Jarno had al een dezer dagen in het ziekenhuis gezegd: “Nu gaat Doe een Wens zeker óók niet door?”. De ons nog maar een 3 weken geleden aangeboden week vakantie, van 6 tot 13 augustus naar CenterParcs De HuttenHeugte van Stichting Gaandeweg (die organiseren en bekostigen vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan overleden is ) kon namelijk door alle verslechteringen óók niet meer door gaan, tot vooral groot verdriet van onze jongens ! Daarom des te beter dat er tóch iets geregeld kon worden. Het wordt dus een SpóedWens ! Dit aangezien zijn zeer snel verslechterende conditie en bijkomende beperkingen. Om 14:00 uur kwam juf Esther met dochter Amy weer langs om een spelletje te gaan spelen. Om 15:30 kwam Nell Put, de oma van Gerben, op bezoek en net op dat moment kwam ook Brigit kennismaken van de KinderThuisZorg. Kwam ook weer heel mooi uit, konden wij weer even rustiger praten. De eerste indruk was uitstekend en ze zou dan ook gelijk de volgende dag hier komen werken. Hoezo snel geregeld?! Dit gaat allemaal via het AWBZ én als er dus sprake is van palliatieve behandeling en uiteindelijk terminaal …. Fabian werd om 17:00 uur weer thuis gebracht en het eerste wat hij vroeg was hoe het vandaag met Jarno was gegaan. Nadat iedereen weer weg was, zijn we de van Debby gekregen macaroni gaan eten. Heerlijk en makkelijk ! Daarna kwamen Debby en Megan even zelf langs. Jarno na een bordspelletje Hugo het Slotspook weer nacht klaar gemaakt en hij was daarna al weer snel vertrokken.

Woensdag 4 augustus 2010: Coby was vannacht bij Jarno op afd. Noord, in het Sophia blijven slapen en Ron was thuis met Fabian gaan slapen. Fabian wilde nu wel bij papa slapen in bed, is niet zo gek, dus uiteraard mocht het. Maar wat een draaikont is dat zeg! Coby beweegt minder . Nadat Jarno gewassen en aangekleed was, kwam de fysio om Coby nog wat tips te geven voor het thuis verzorgen/tillen en naar de wc gaan van Jarno. Intussen was Ron thuis bezig met het huishouden en aan het wachten op het bed wat in de woonkamer moet komen voor Jarno. Om 10:00 werd dat bezorgd door Careyn en op zijn plek neergezet. Alles is electrisch, alleen de voeten kunnen niet omhoog en omlaag. Verder een goed functioneel bed met papegaai. Fabian controleerde even of alles goed werkte ! Intussen was de ambulance ook besteld in het ziekenhuis toen bekend werd wanneer ongeveer het bed bezorgd zou worden. Deze kwam nog wel iets later, want het werd 11:15 toen die de kamer op kwamen, juist toen op dat moment, Amanda, Dennis en baby Ella ( zij moesten nl. zelf in het Sophia zijn voor Ella en kregen van de verpleging permissie om ,buiten bezoektijd, even bij Jarno en Coby op afd. Noord langs te gaan !) ook de Cliniclowns aanwezig waren om hem uit te zwaaien. Om 12:00 uur kwam de ambulance in de Keplerlaan aan en mocht Jarno het bed speciaal voor hem bezorgd uit proberen.


Het staat in de woonkamer op de plaats waar de bank stond, dus hij kan lekker naar buiten kijken, maar ook makkelijk naar de tv. We waren nog niet lang thuis ( 15 min.) of werden al super snel gesignaleerd door Anja en Tyra die met 2 zakken lekkere koekjes, eierkoeken en krentenbollen voor ons aan kwamen van de markt in Zuidland. Heel lekker en erg lief. Vriendin Desiree kwam natuurlijk ook even kijken of het mannetje goed thuis gekomen was. Ook kwamen natuurlijk Inge en Geeske, want Geeske wilde al weer een spelletje met haar grote vriend spelen. Onze huisarts kwam ook even langs om te kijken of hij nog iets kon doen. Daarna werd het nog even wat drukker, want ook familie Veltman kwam even aan en zij hadden ook Julia bij zich, want die was daar aan het logeren.Tegelijk kwam Robin van zijn klas met een vriendje die een kaart kwamen brengen, dus toen stonden er wel héél wat om zijn bed / in de woonkamer. Gelukkig was dat maar even, want zo kon Jarno zich niet concentreren op zijn spelletje. Om 18:45 werd er door de BezorgBeer eten gebracht voor ons. Besteld door Desiree ! Zij was daar vanmiddag langs gegaan, omdat ze wist hoe erg Jarno van Spare ribs (ketjap) houdt. Nou, hij genoot daar echt van, maar ook Ron, Coby en Fabian (laatste twee houden niet van “kluiven”, dus die een ander menu) vonden dit absoluut niet vies.

Toen we nog bezig waren een afvalberg botten te verwijderen, kwamen Amanda, Nick en Ella en Debby, Sven en Megan. Jarno gaf aan Nick nog een vlag van Feijenoord die hij van de week in het Sophia had gekregen, die daar erg blij mee was. Daarna nog een kort spelletje “Hugo het SlotSpook” en daarna slapen maar. Voor Jarno de eerste keer in de woonkamer, maar hij was zó moe dat hij wel overál kon slapen. En met gebruik van de babyfoon hadden we er redelijk vertrouwen in dat het zo wel goed zou komen. Wel even wennen als je 5 nachten in het ziekenhuis náást hem hebt geslapen en hem nu alleen beneden achter laten. Wij zijn daarna nog even boven op bed naar de tv gaan kijken en toen sloten ook bij ons al snel de luiken. Oók wij waren “de punt” af ! Zacht uitgedrukt …

Dinsdag 3 augustus 2010: Om 5:15 uur moest Jarno plassen en Ron hielp hem daarbij. Daarna nog even slapen tot 7:30 uur.  Na het wassen en aankleden en het eten van een cracker met hagelslag kwam de fysiotherapeute. Zij gaf Ron wat tips en oefeningen om Jarno te helpen naar het toilet. Tegelijkertijd kwam echter ook dr. Catsman, een transfer verpleegkundige en Maria. Dat was iets teveel tegelijk. Om 10:00 uur kwam Coby en iets later dan gepland gingen we om 11:15 in plaats van 10:15 uur naar de MRI.

Deze was er tussen in gepland, omdat er zekerheid moest komen wat nu de oorzaak is van de uitval, een herseninfarct of de tumor. Jarno lag weer heel goed stil, alleen het laatste deel iets minder. Bleek dus dat de cd afgelopen was en hij geen Chipz muziek meer hoorde. Dat was niet zo leuk voor hem natuurlijk. Maar de opnames waren wel gelukt, dus het hoefde niet over. Na een half uur was het klaar en mocht Jarno naar zijn patat en frikandel. Hij krijgt dus een wens menu en mag kiezen wat hij wilt (wel binnen redelijke grenzen hoor). Het duurde een uur, maar toen had hij het meeste toch op. Na het rusten moesten we naar de oogarts. We gingen met bed en al door alle gangen hiernaar toe, maar moesten omrijden vanwege de aanwezigheid van Feijenoord. Hiervoor was heel de hal verbouwd. Bij de oogarts moest Jarno in een stoel zitten met arm leuningen, dus dat ging wel redelijk, maar toch hield hij het niet langer dan 10 minuten vol. De test zelf was veel beter dan de vorige keer. Ook zijn rechter oog kon beter de letters zien dan de vorige keer. In verband met het vermijden van afplakken werd nu zijn bril afgeplakt met een soort folie. Is een stuk makkelijker voor hem. Op de terugweg moesten we weer door de grote hal met Feijenoord, waar hij de eerste handtekening kreeg van Adil Auassar. Daarna zijn we terug gegaan naar zaal, maar ook daar kwamen nog 2 spelers, namelijk Ron Vlaar en Georginio Wijnaldum. Van hun kreeg hij een poster, een vlag, de handtekeningen en een sleutelhanger.
Hierna kwam familie Bloem inclusief Fabian die ze hadden opgehaald bij familie Versteeg. Helaas keregen we niet lang tijd met hen te spreken, want wij kregen een gesprek met een ons tot nu toe onbekende neuroloog. Hij kwam met de uitslag van de MRI. Er was dus geen bewijs van een herseninfarct te vinden, maar wel dat de tumor weer groter was geworden. De chemo helpt dus duidelijk te weinig.  Het heeft dus geen zin daar mee door te gaan. Ook al kwam dit niet helemaal als een verrasing, de klap blijft hard aankomen. Hierna werd het gesprek opgevolgd door de transfer verpleegkundige, want deze regelt de terugkeer naar huis. Dit gesprek werd weer opgevolgd door maatschappelijk werkster Mariska die haar opvolgster Francien voorstelde en dit gesprek werd weer opgevolgd door neurologe dr. Catsman. Deze gaf ons nog extra uitleg over wat er gezien was op de MRI. Ook liet ze ons de beelden zien. Duidelijk was te zien dat de hersenstam steeds meer in verdrukking komt en dat dit de klachten geeft bij Jarno. Na deze moeilijke gesprekken terug naar Jarno en familie Bloem die daarna weg konden. Al die tijd hadden ze Jarno gezelschap blijven houden en die had daar helemaal geen moeite mee. Na het eten kwamen juf Esther en juf Korien om een spelletje mens erger je niet te doen met Jarno. Uiteraard werd het echt mens erger je niet en hij won dan ook glansrijk. Hierna ging Ron met Fabian naar huis om met Willem de woonkamer te verbouwen, want morgen zou het ziekenhuis bed thuis bezorgd worden en kan Jarno naar huis. Als het niet plotseling verslechterd gaat dit dus morgen gebeuren. Coby bleef bij Jarno slapen in een ander kamertje, want op zaal waren 2 kinderen bijgekomen en was het toch wel erg druk voor Jarno (en Coby). Zodoende kregen ze toch nog een redelijk goede nachtrust.

Maandag 2 augustus 2010: Om 7 uur werden we wakker gemaakt door de nachtzuster. Tijd om op te staan. Jarno begon zijn dag met een croissant en die ging er nog voor een groot gedeelte in, ondanks dat hij veel moeite heeft met slikken. Hij doet er hierdoor erg lang over, maar gelukkig lukt het nog. Ondertussen kwamen Laura en Annemieke (pedagogisch medewerksters) hem al gedag zeggen, want die hadden al gehoord dat Jarno op zaal lag. Hele goede bekenden van hem, want met hun had hij 4 jaar geleden ook al heel veel spelletjes gedaan en dat ging hij nu ook weer doen. Ook kwam Maria de Jong nog bij ons kijken en ze had zoals beloofd zelf een piraten lapje voor zijn oog gemaakt. Dit geeft een beetje rust voor zijn ogen nu hij vaak dubbel ziet. Fabian was vanmorgen bij (juf) Anja gebracht door Debby waar hij geslapen had. Zij moest weer gaan werken, maar Fabian vond het niet erg bij Anja te spelen. Om 10:30 kwamen er een arts en 3 co-assistenten aan Jarno zijn bed in de speelkamer. Het fruit welke in de loop van de ochtend gebracht werd, hoefde Jarno niet en ook de patat met hamburger ging ook grotendeels terug. Na het rustuurtje kwam Anja met Fabian naar ons toe, gevolgd door Inge met Geeske. Geeske had haar vriend erg gemist en Jarno haar ook heel erg, dus ze gingen gelijk…. een spelletje doen in de speelkamer.

Om 18:00 uur kwam Karin Meulenbroek, zodat wij met een gerust hart even naar het personeels restaurant konden gaan voor een warme maaltijd. Coby ging dit keer met Fabian naar huis, zodat ze even wat tijd alleen met hem kon doorbrengen. Telefoon zou ze niet opnemen en geen sms’jes beantwoorden, maar toen Ron haar nog even een goede nachtrust wilde toewensen, nam ze toch maar wel op hoor.

Zondag 1 augustus 2010: Ook dit keer mochten we beiden blijven slapen. Hij ligt toch alleen op een 4 persoons zaaltje, dus het kan ook makkelijk, plek zat. In de nacht moest hij naar de wc en omdat Ron bleef slapen, hielp Coby samen met een verpleegster Jarno naar de wc. Daar werd hij echter zo naar, dat hij half flauw viel. Nadat ze hem snel op bed hadden gelegd, duurde het toch nog wel even voor hij weer wat kleur kreeg. Daarna toch nog geslapen tot een uur of negen. Ze lieten ons slapen. In de ochtend kwam de neurologe weer langs die weer wat testjes met Jarno deed. Hij kon zijn onder arm iets beter bewegen en ook zat er iets meer beweging in zijn vingers. Dit bevestigde haar conclusie van een herseninfarct. Daarna ging Jarno (met onze hulp) eens bellen met juf Annemiek die nu op vakantie was. Ze was helemaal blij hem te horen, haar vakantie werd gelijk zonniger ! Jarno zei later dat hij wel eens wilde rondlopen en ook naar de speelkamer wilde. Dus aan de zuster een rolstoel gevraagd en die zouden we ’s middags krijgen. Eerst gingen wij naar het personeels restaurant voor een warme maaltijd. Dit hadden we gisteren gemist, omdat je dit voor 11 uur moet doorgeven en wij dit hadden vergeten. Nu lukte het dus wel en hadden we een warme maaltijd met aardappel kroketjes. Toen we rond 14:00 uur weer naar beneden wandelde, kregen we een grote schrik toen Jarno opeens in een rolstoel van achter een pilaar vandaan kwam (met de zuster). Ze wilden ons verassen, nou dat lukte. Wij mochten daarna met Jarno verder in de rolstoel, waarbij we in de hal Desiree tegen kwamen. Jarno mocht van haar een boekje uitzoeken in de winkel, dus dat kwam helemaal mooi uit dat hij in de rolstoel zat. Later kwam Nelleke, waar hij al jaren fysio bij heeft en daardoor een hele goede band met haar heeft, hem opzoeken. Ze was nog maar net terug van vakantie en wilde hem absoluut zien. Daarna werden we nog verrast door meester Peter, die onverwacht kwam kijken hoe het met hem ging. Om 18:00 uur kwamen Oom Erwin en Tante Ursula ons aflossen door zich bezig te houden met Jarno zodat wij konden gaan eten. Een boterham dit keer. Ook nu was Jarno weer heel erg moe van alles, maar wilde absoluut doorgaan met de spelletjes. Uiteindelijk moest hij van ons toch stoppen, maar anders… Fabian kregen we nog even aan de lijn, want ook al was hij vandaag niet geweest, hij mistte ons uiteraard wel. Na nog wat telefoontjes zijn wij ook onder de wol gegaan.

Zaterdag 31 juli 2010: Om 7 uur werden we al weer wakker, want Jarno moest plassen. maar dit lukte niet. Wij werden al weer bang dat ook dit een gevolg was van de tumor. Later op de ochtend toen het weer niet lukte werd met een echo apparaat bepaald hoeveel urine er in de blaas zat, dit was 300 ml, dus toch echt wel genoeg. Met een fles lukte dit weer niet op bed, dus met veel ondersteuning , zijn rechter been sleepte mee, naar de toillet gebracht. Nadat hij geplast had, hier lukte het wel, viel hij flauw op de wc, hij werd helemaal wit en we droegen hem snel terug op bed. Daar kwam zijn kleur langzaam weer terug. De oncoloog zei later dat dit wel vaker gebeurde met kinderen met een volle blaas in zo’n conditie. Die ochtend zagen we de oncoloog weer. Toen bij het gesprek met de oncoloog het woord Sonde viel, dook Jarno onder de dekens. Hij heeft hier nog een trauma van, maar omdat eten en drinken niet makkelijk gaat en ook het slikken nog extra is verslechterd, werd dit toch genoemd. Er werd afgesproken dat als hij minimaal 1000 ml vocht per dag binnen kreeg hij voorlopig geen sonde hoefde. Dus een extra stok achter de deur om goed te drinken. Ook een neurologe kwam opnieuw testjes met hem doen. Dat ging nu veel beter nu hij wakker was. Omdat zijn klachten wel zo plotseling optraden, dacht zij meer aan een herseninfarct dan de tumor, dus daarom zou Jarno vandaag nog opnieuw een CT-scan krijgen, maar nu met contrastvloeistof (een Angiogram). Hierbij zijn de bloedvaten goed te zien en kan zo bekeken worden of er een bloedvat verstopt zit. Ook moesten we nu toch het meest moeilijke gesprek hebben met jarno wat je als ouders kan hebben met je kind. Dat de dokters hem niet meer beter konden maken. Hij vroeg dan ook: “Ga ik dan dood ?”. Verschrikkelijk om daar dan ja op te moeten geven. Maar we kunnen de waarheid nu niet meer voor hem verborgen houden. Hierna moest hij uiteraard erg huilen. Om 12:00 was Jarno mogelijk ook hierdoor al weer zo moe, dat hij spontaan in slaap viel. Iets voor 14:00 werden wij gehaald door de verpleging, want de CT-scan ging nu gebeuren. Omdat Jarno nog het infuusje inhad van gister avond hoefde hij niet opnieuw geprikt te worden. Een CT-scan duurt niet zo lang, dus we konden al weer snel terug naar zaal. Daar stonden Tante Trudi en Chantal ons al op te wachten. Zijn eerste bezoek dit keer hier, een uurtje later kwam Debby met Fabian. Ook met Fabian moesten we het zware gesprek hebben en ook nu werd Jarno erg verdrietig. Fabian kreeg wel jeuk in zijn oog, maar kon (nog) niet huilen. Daarna moest de DVD weer aan, zo zijn kinderen zeggen ze. Wij schakelen iets minder makkelijk.

Ook Mariëtte Dolk die we ook goed kennen van onze eerste ziekenhuis kennismaking kwam ons even steunen. Fabian bleef hierna bij ons in het ziekenhuis en wij gingen een broodje eten. Tussen door alleen maar spelletjes doen met Jarno. Na het eten kwamen Willem en Sven om Fabian weer op te halen en ook nu weer na een spelletje gingen zij rond 20:00 uur naar huis. De oncoloog kwam oook nog even kijken hoe het met ons en Jarno ging. Wat een uren maakt die man. Hij had ook de huisarts al weer ingelicht. Tijdens de avond dienst werden wij nog verrast door een “oude” bekende vepleegkundige, Annelies. Met haar hadden wij 4 jaar terug veel goed contact en zij regelde zelfs dat er een DVD werd gemaakt o.a. op school bij Jarno. Toen zij dan ook zag dat ze een Jarno moest verzorgen had ze zoiets van, het zal toch niet. Maar helaas, het was wel de Jarno die ze al kende.

Vrijdag 30 juli 2010: Aan het eind van de morgen kwam juf Anja even langs om te kijken bij Jarno. Bij haar hadden we vorige week de BBQ gehad, dus ze kwam even kijken hoe het met de Spareribs-eter was. Jarno lag op ons bed weer moe te zijn en een DVD te bekijken, want televisie was niet mogelijk. UPC gaf geen signaal meer door en ondanks dat we een storing met hoge urgentie hadden doorgegeven en uitgelegd waarom, kwam er niemand. 13:00 Uur kwam dr. Schuurs ook nog even kijken, want hij was net weer terug van vakantie. Hij regelde gelijk dat we wat proefpakketjes Nutrilondrink zouden krijgen, zodat we konden kijken of Jarno dat zou lusten. Sinds het afplakken van Jarno zijn oog, werd dat wat rood. Wij dachten door het afplakken, maar volgens de dr. dus echt een oogontsteking, dus ook daar een zalfje voor. Anja hield intussen Fabian bezig, dus dat kwam mooi uit. 14:30 Uur kwamen opa en oma, maar omdat wij een beetje wilde praten en Jarno een spelletje wilde doen, mocht hij Reno bellen. Jarno had nog niet neergelegd of hij stond al voor de deur. Zo graag wilde hij! Helaas moest Jarno om 16:30 uur weer erg overgeven, dus daarna was het spelen even wat minder, want hij moest wel even bijkomen. Was erg wit daarvan. Om 17:00 uur werd Reno weer opgehaald en toen zijn moeder (Natasja) hoorde dat we nog naar de apotheek moesten, is zij voor ons even heen en weer gereden. Heel lief. Opa en oma nog maar eens uitgelegd hoe een mobiele telefoon werkt, want het is toch wel makkelijk als wij hun kunnen bellen en zij ons. Om 17:30 stond alles ook op papier hiervoor en gingen zij naar huis. Desiree kwam nog even langs om onze was weer op te halen! Wij gingen de van Debby gekregen bami eten en Jarno at voor een groot gedeelte een broodje HotDog. Daarna was hij toch wel weer erg moe en bracht Ron hem naar boven. Omdat hij zo erg moe was, droeg hij hem. Daar kon hij weer een DVD kijken (iets anders kon nog steeds niet, dankzij UPC). Wij gingen de rommel van het avondeten opruimen tot Ron om 20:00 uur Jarno hoorde huilen boven. Bleek dat Jarno iets op de tv niet goed kon zien en daarvoor dichter naar de tv was gegaan en daarbij zijn evenwicht was verloren (volgens hem zelf). Zijn rechterarm ving hem echter niet goed op, waardoor hij tegen de rand van het bed viel. Toen Ron boven kwam probeerde hij met zijn linker arm rechtop te zitten en bleek rechts echt niets te doen. Na hem op bed gelegd te hebben, gekeken naar zijn rechter been, maar dat ging wel omhoog. Rechts was gewoon voor een groot gedeelte uitgeschakeld. Toen Ron zei: “Wat een rot ziekte zit er toch in je hoofd”, begonnen zowel Jarno als papa erg te huilen. Het is ook wel erg schrikken, ook al weet je dat zo iets mogelijk is met een tumor die steeds groter wordt. Cobywas intussen ook boven gekomen. Het was wel duidelijk dat we zo niet naar Debby en Willem konden om Popstars te gaan kijken. Toen Ron hun aan het afbellen was, ging Coby met Jarno naar de toillet, toen bleek dat hij dus ook totaal niet op zijn rechter been kon staan. Er zat gewoon geen kracht meer in. Ron ging bij de buurvrouw Mary een digitenne kastje lenen, want Jarno was ook al zo teleurgesteld dat Popstars nu niet door ging. Helaas had zij geen los Digitenne kastje, dat zat ingebouwd in de tv, dus kregen we “gewoon” heel de tv mee !! Dus Jarno kon zelfs op grootbeeld toch nog naar popstars kijken. Heel erg lief ! Intussen gingen we verder met telefoneren naar het ziekenhuis. Helaas hebben we daar al een hotline mee, alleen ging het doorschakelen naar de dienstdoende oncoloog tot 4 keer mis, maar even later kregen we een telefoontje terug, dat we maar naar het Sophia moesten komen. We moesten hier zelf 112 voor bellen, dus dat maar gelijk gedaan. Na 20 minuten kwam de ambulance voor rijden en ging Ron met Jarno mee en de intussen terug gekomen Desiree ging met Coby mee. Debby was intussen ook gekomen en nam Fabian onder haar hoede. Om 22:30 waren we in het ziekenhuis en werd Jarno helemaal onderzocht. Er werden verschillende testjes gedaan, bloed afgenomen, enz. Om 0:00 uur viel Jarno dan ook helemaal uitgeput in slaap. Na een uurtje ging hij half slaperig door de CT scan heen, want ze moesten zeker weten dat het geen hersenbloeding was. Hierna kwam er nog een neurologe, maar neurologische testen doen met een bijna niet wakker krijgend kind is niet handig. Hierna kwam de oncoloog weer met ons praten. Ze hadden geen bloeding gevonden, dus de voorlopige conclusie was toch dat de tumor te groot was geworden en hij daardoor die uitval nu had. Om 2:00 uur namen we afscheid van Desiree die ons de hele tijd had bijgestaan en gingen wij naar de afdeling. We mochten beide blijven slapen bij Jarno en een uurtje later lagen wij dan ook klaar wakker bij een slapende Jarno. Uiteindelijk toch in slaap gevallen voor een heel kort nachtje.

Dinsdag 27 juli 2010: Om 9.45 uur werd Fabian opgehaald, door Thomas en Anouk en moeder Poppema , want Fabian mocht met ze mee naar KinderJeugdVakantie land in de Ahoy ! Wel erg leuk voor hem dus weer, ook omdat hij daar nog nooit geweest is. Vanmorgen een serieus gesprek gehad met Jarno over zijn ziekte. Jarno begon er zelf ineens weer wat opmerkingen over te maken. Dus voor ons weer een opening om er weer wat meer over dóór te praten. Dat hij toch wel érg ziek is en het ondanks de medicijnen en chemo niet erg veel beter gaat en zelfs slechter. Toen Ron het over Paultje en de Draak ( een Dvd over kinderen met kanker die we ooit eens via de VOKK hadden besteld ) had en hij vroeg wat er zou gebeuren als De draak won in plaats van de chemokaspertjes ( uit een boekje gekregen van het Sophia destijds), daar had hij niet over nagedacht. Had geloof ik niet verwacht dat Paultje dan dood zou gaan. Zeer aangrijpend om zulke gesprekken met je /ons kind te moeten voeren. Emoties komen dan dus ook wel weer los (mama). Later op de ochtend hebben we nog de pedagogisch medewerkster Conradien hierover gebeld. En met haar (weer) ca. 45 minuten aan de telefoon gezeten. Wel prettig voor ons om ook met een deskundige over dit soort aangrijpende “toestanden” te kunnen praten. Volgens haar doen we het echt nog steeds wel goed. Iedereen is natuurlijk anders en ieder kind is anders, maar zelf ken je je kind(eren) het beste en handel je naar je gevoel en dat is eigenlijk altijd goed. Tussen de middag heeft Ron even gauw kibbeling gehaald op de markt, zodat Jarno (waarschijnlijk) lekker zou gaan smikkelen. En jáwel, deze keer ging het eten er lekker in , al zei hij óók nu weer dat hij moeilijker kan slikken.
Even na 14.00 uur zijn we afgereisd naar Rotterdam, onderweg zat Jarno nog steeds erg vermoeid in de auto. Tot onze verbazing gaat hij niet eens Nintendo`n ! Maar mogelijk zit hij nu ook wel met z`n gedachten ergens anders… De afspraak was om 15.00 uur, maar natuurlijk liep het weer uit, maar om 15.30 uur mochten we dan toch de spreekkamer in van dr. Reddingius(oncoloog). Nu gelijk met z`n 3-tjes naar binnen. Hij had ons gisteren , telefonisch, al verteld dat hij pas na de tweede en soms zelfs na de derde Chemo kuur mogelijk resultaat kan zien. Even te voren was Jarno bloed geprikt , d.m.v. een vingerprik. De bloedwaardes bleken dus goed genoeg te zijn om deze tweede kuur van start te laten gaan ! Aangezien we nu dus vandáág i.p.v. morgen (woensdag) hier waren, kon Jarno vanavond al gelijk starten (de kuur hadden we al in huis). Dus de komende dagen worden ook wel weer spannend , wat betreft hoe of het gaat met zijn verdere conditie. Gaat hij nóg vermoeider worden ? Gaat hij weer (meer) misselijk worden ? Hoofdpijnklachten ? Etc, etc, etc. Ook wordt Jarno`s buik/blaas nog onderzocht/bevoeld , want Jarno heeft het er ook regelmatig over dat hij steeds zo`n aandrang heeft te moeten plassen , maar als hij dan op toilet zit , komt er tóch niks ! De arts voelde niet dat er (te)veel urine zou achter blijven (anders zou Jarno eigenlijk ook buikpijn moeten hebben ) , dus hij kon er nu niet een oorzaak voor vinden. Dr. Reddingius heeft aan Jarno zelf ook nog even extra het een en ander uitgelegd. Dat de dokter best teleurgesteld is dat het nu met Jarno toch in korte tijd behoorlijk slechter gaat , dat het dus jammer is dat zo te merken de eerste kuur niet veel gedaan heeft. Dat dat niet gunstig is. Op dat moment stelt Jarno dan geen vragen. Luistert wel aandachtig. En over opereren, dat dat niet kan, dat het (o.a) op een te lastige plek zit en dat bestralen in het hoofd niet voor een tweede keer kan. I.v.m. het niet kunnen focussen van zijn ogen (scheel zien) belde dr. R. naar de oog-poli, daar konden we dus gelukkig deze middag toch nog (net) terecht. Daar werd geconstateerd dat zijn re-oog sterk achteruit is gegaan, qua lezen. En dat zijn li-oog vanaf het midden niet meer naar links kan. Dit wordt veroorzaakt door beknelling van de oogzenuw (die er voor zorgt dat het oog naar links draait), zeer vermoedelijk door tumorgroei. Niet best dus , al vermoedden we dat zelf ook al wel. Om minder last te hebben van het dubbelzien (want dat is na zaterdag niet meer overgegaan), is het voorstel gedaan om één oog ( links) af te gaan plakken. Dit heft niet de oorzaak op, maar dan zal het kijken/zien voor Jarno mogelijk minder vermoeiend zijn. Het afplakken hoeft niet de hele dag  is ook afhankelijk van wat hij doet. En dan loopt hij hopelijk ook wat minder snel tegen bijv. een muur op ! De afspraken balie was inmiddels al gesloten, dus dat kon niet meer geregeld worden. Maar de oogarts zei al dat Jarno dan op korte termijn nog wel weer gezien moet worden (mogelijk komende dinsdag dan weer). Om iets na 17.00 uur gingen we uiteindelijk het Sophia uit. Ook op de terugweg zat Jarno niet te nintendo`n !
Om 17.30 uur hebben we Fabian bij de fam. Poppema in Spijkenisse dus , opgehaald. Hij heeft een erg leuke dag gehad en had ons heel wat te vertellen. Máár…. wilde ook wel heel snel informatie weten hoe het allemaal gegaan was met zijn broer in het ziekenhuis hoor. We hebben de kinderen én onszelf vanavond maar verwend met spareribs (met name Ron én Jarno`s favoriete eten) en patat erbij gebakken. Ongezond, maar wél lekkerrrrrr. Daarna zijn Jarno en Fabian samen in bad gegaan en lagen ze uiteindelijk rond 21.30 uur weer samen op één kamer, klaar om de nacht in te gaan. Wij kregen vriendin Amanda nog op “visite” en erg fijn met haar bijgepraat. Een latertje geworden.

Maandag 26 juli 2010: Jarno ook vandaag weer erg moe, alleen maar liggen, liggen, liggen. Wij hebben in de loop van de ochtend naar het Sophia gebeld met vragen/ opmerkingen / zorgen over de bijkomende slechte ontwikkelingen van de afgelopen dagen . Ook de oncoloog vond het toch wel beter hem iets eerder te zien, maar maandag was niet meer mogelijk. Wel dinsdag om 15:00 uur, dus dat afgesproken. Is maar 1 dag eerder dan onze vorige afspraak ( woensdag 28-7), maar tóch. ’s Middags kwam vriendin Sandra en dat kwam heel goed uit, konden wij even naar een nieuwe wasdroger gaan kijken. Want zij was gelukkig bereidt dan wel iets langer te blijven en dus konden wij naar een witgoed zaak samen. Toen Sandra kwam lag Jarno weer op bed vanwege hoofdpijn en hevige vermoeidheid. Maar zij hield hem wel in de gaten, dus wij konden met een gerust hart even weg. De wasdroger was redelijk snel besteld en na een snelle boodschap weer terug naar huis. Daar was Jarno intussen weer beneden en deed gezellig weer een spelletje Rummikub. Bij het avond eten klaagde hij over het slechter kunnen slikken.. Wederom schrikken voor ons ! Hij heeft al wel langere tijd last van speeksel verlies , maar slikklachten met eten / drinken had hij nog niet eerder aangegeven. Wéér reden voor zorg en angst dus.

Zondag 25 juli 2010: Na het aankleden (wat niet meeviel), zijn we naar de ochtend voorstelling in de bioscoop gegaan van “De Bonte Brigade”. De ochtend voorstelling is voor maar 5 euro en is ook lekker rustig, dus nu wel lekker natuurlijk. Vòòr we naar de bios gingen lag Jarno al continue lánguit op de bank , héél moe te zijn . Het was inderdaad heel rustig in de bioscoopzaal en Jarno lag lekker gedurende de hele film, tegen Ron’s arm , te kijken. Uitbundig gelachen heeft hij niet, ook al was de film wel érg leuk, maar hij had het toch wel naar zijn zin. Gewoon té moe. Bij terugkomst ging het eten er niet / nauwelijks in en…. wilde hij gelijk naar bed en….. nog maar nét daar , moest hij overgeven !  In de middag kwamen Peter en Annie vd Corput op visite en na een paar uurtjes rust was Jarno weer redelijk opgeknapt en kwam weer naar beneden en hebben we met z’n allen een spelletje “Spookslot” gedaan (héél wat rondes). Toen fleurde hij gelukkig weer een beetje op. Fabian werd nog opgehaald door Thomas en pappa Poppema voor een ritje naar de McDonalds. Die zei uiteraard geen nee en bij thuiskomst hadden ze ook een happymeal speeltje bij zich voor Jarno. Heel lief allemaal. ’s Avonds gemerkt dat de droger niet meer droogde. Mag ook wel na 17 jaar !!!, maar toch, hij had wel een betere tijd uit kunnen kiezen om het te begeven. Jarno ligt normaal op een halfhoog slaper en sinds een week ligt Fabian op zijn kamer te logeren, maar vanaf vandaag Fabian en Jarno maar omgeruild. Jarno in het lagere logeerbed en Fabian op de hoge. Jarno is toch te wankel om hem met vertrouwen in en uit het bed te laten gaan. Beide vonden het niet erg.

Zaterdag 24 juli 2010: Heel de dag rustig aan gedaan, Coby ging in de middag met vriendin Desiree nog even een kadootje halen in Hoogvliet en daar dronken ze samen ook nog wat bij La Place en rond 18 uur zijn we naar onze achterbuurvrouw gegaan, juf Anja, waar Jarno vaak bij zat voor type les. We waren bij hen uitgenodigd voor een barbecue party en als je dat zegt tegen Jarno…. Nadat hij lekker  wat spareribs ophad is hij voor de televisie gaan zitten voor de leukste homevideos op SBS 6 . Om een uur of 20:30 kwam hij bij ons zitten en vertelde toen waar we al zo bang voor waren… Hij zag dubbel. Shit, shit, shit. Het gaat allemaal veel te snel.

Vrijdag 23 juli 2010: Ron werkte vandaag KPN thuis . Deze middag ging Jarno uit!  Hij was nl.  uitgenodigd bij juf Esther om daar een middagje te komen spelen. Uiteraard wilde hij dat heel graag en ondanks zijn slechtere toestand hebben we toch doorgezet. Juf Esther en haar kinderen kwam Jarno even na 13 .00 uur hier ophalen . Hij heeft het dan ook heel erg naar zijn zin gehad met onder andere zelf meegenomen bordspelletjes, maar ook voor  (op het bed van de juf !!! )  Playstationnen , samen met Noah , was hij wel te porren. Naderhand wel heel erg moe,( was de avond ervoor ook wel erg laat geworden ) maar hij had het er wel voor over. Coby was na 13.30 uur even met Fabian naar winkelcentrum in Oud_Beijerland gegaan. Onder andere even naar de Bart Smit, want het Lego kadootje, wat Fabian maandag van de Doe een Wens Halers had gekregen had hij al. Maar … hij kreeg toen het bonnetje , zodat hij er iets anders voor kon gaan kopen. En dat werd dus weer iets van Bakugan ! Dus die had het vanmiddag zo ook wel naar zijn zin.

Donderdag 22 juli 2010: Ron was overdag aan het KPN werk in Den Haag. Coby had vandaag een mindere dag, het viel haar allemaal érg zwaar.  Het valt niet altijd mee je maar sterk te houden. ’s Avonds kwam Jan van Oostende met zoon Mark langs en moest er dit keer een spelletje Rummikub gedaan worden. Uiteraard werd het veel te laat, maar naar bed willen… Ho maar. Jan zei ons later nog wel dat hij het moeilijk vond om te zien dat Jarno in die 2 weken al zo achteruit gegaan was en was diep geraakt hierdoor (hij had Jarno op 7 juli voor  ’t laatst gezien)

Woensdag 21 juli 2010: Vandaag iets beter, maar wel erg moe en sloom. Alles lijkt teveel moeite. ’s Middags kwam Marleen met Damian, dus toen heeft hij lekker met Damian op de bank zitten Nintendo’n. Tante Ria uit Zuidland , die ook kwam , bracht nog de lekkere grill worst mee die hij zo lekker vindt. ’s Avonds kwam Tante Trudi met al weer een kadootje voor hun. Jarno kreeg een Mighty Beanz baan, waar al zijn Mighty Beanz vanaf kunnen buitelen. Fabian kreeg een Bakugan die hij zelfs nog niet had. Dus allebei helemaal blij.

Dinsdag 20 juli 2010: Ook vandaag tussen de middag ineens over gegeven. De middag verder op bed gelegen, maar wel met de tv aan. Deze mocht niet uit. Omdat Ron vandaag thuis kon KPN werken, zijn we aan het eind van de dag weer naar de Bernisse gegaan. Dit keer ook een vriendje van Fabian mee, Thomas Poppema. Het viel ons daar erg op dat Jarno niet meer recht liep, hij had moeite met zijn coördinatie. Ook met focussen van zijn ogen leek hij meer moeite te hebben. Ook had hij er minder plezier en ging meer bij ons zitten, tegen de benen van Ron voor de steun, om wat in een puzzelboekje te doen.

Maandag 19 juli 2010: Vanavond kwamen er 2 dames ( wens Halers ) van de stichting “Doe een Wens”. Zoals afgesproken om 19:00 uur en ze waren heel stipt op tijd ! De dames waren nog maar net binnen of Fabian vertelde hen al dat de grootste wens die Jarno had, absoluut niet door hun vervuld kon worden. Uiteraard had hij het over geen hersentumor/kanker hebben. De bedoeling was dat er één mevrouw zou schrijven en de ander zou praten en vragen met Jarno, maar het liep iets anders. De één werd compleet bezig gehouden door een jongetje die het enorm veel en uitgebreid over Pokémon had, de ander werd compleet bezig gehouden door een jongetje die het over Bakugans had. Dus niet helemaal volgens plan, maar beide wilden ze van alles vertellen. Toen ze na een uur en 3 kwartier weg gingen, wisten ze dat Jarno nog 2 grote wensen had. De 1e was naar Pokémonday, eind augustus in Walibi World. De 2e was naar Disney land Parijs. Wel zei hij daarop: “Maar dat is toch veel te duur voor jullie”, waarop zij zei: ” Lieve jongen ,maak jij je daar maar niet druk over !”. Nu gingen ze hier een rapport over schrijven en dan gaan andere mensen (de Wens Vervullers), kijken welke wens het wordt en hoe hij vervuld gaat worden. Ook voor ons blijft het dus spannend.

Zondag 18 juli 2010: Ook zondag 18 juli 2010 is Jarno toch ook nog niet echt fit.  Erg moe, ligt ook weer met fikse hoofdpijn. Dus ook maar weer die Indometacine, tegen de hoofdpijn gegeven.Die heeft hij meerdere dagen niet nodig gehad, maar nu dus duidelijk wél. Coldpack ook maar weer op zijn hoofd gelegd. Hij bleef hangerig/beroerd en ’s middags maar op ons bed gelegd. Eerst keek hij rustig televisie, maar even later was hij vertrokken. Een groot gedeelte van de middag heeft hij dus liggen slapen. Wel duidelijk dus dat hij erg beroerd was. Hierna (17:00 uur) was hij aardig opgeknapt en heeft daarna aardig meegegeten. (gebakken aardappeltjes, gestoofde appeltjes en een stukje gehaktbal). ’s Avonds at hij zelfs nog een aantal Marsmallows. Omdat het weer even zo goed ging, zijn we nog even naar de McDonalds gereden voor een ijsje, ook wel zo leuk voor Fabian, want dit was geen leuk weekend ook voor hem niet. Morgenavond komen er 2 dames van de Stichting Doe een Wens om de wens bij Jarno “op te halen”. Spannend en confronterend en dubbel…… De 1e wens die Jarno nu zegt is nog steeds :”Dat ik een gewone jongen ben, zonder hersentumor en dat niemand dat heeft”. Zijn 2e wens was 1000 wensen. Zijn 3e wens dat hij rijk is, maar zijn 4e wens wordt….. Daar gaan ze 1,5 uur voor uittrekken!

Zaterdag 17 juli 2010: Zaterdagmiddag om 13.30 uur is Jarno behoorlijk lelijk gevallen in onze achtertuin, Ron had hem naar buiten "gestuurd" om wat aardbeien van onze plant in pot, achterin tuin, te plukken, máár ….. hier is hij niet eens aangekomen. Nog maar nét buiten kwam hij ten val. Jarno was (té) sterk onder invloed van de medicatie ( Gabapentine ) tegen die zenuw pijnen , die hij vanaf afgelopen woensdag voorgeschreven had gekregen. De dosering moest opgebouwd worden ( waren nog niet eens aan de hóógst toegeschreven dosering ), maar met deze 200 mg. was Jarno duidelijk niet goed af. Suf ,vermoeid , duizelig , coördinatie stoornissen ….!!! Duidelijk de bijwerkingen die er vaak bij voorkomen ! Zit ook een gele sticker op dat doosje , nou die zit er duidelijk niet zómaar op ! Eigenlijk begon dat wankelen vrijdagmiddag ook al . Toen gingen we ( Ron en Coby met Jarno ) eind van de middag nog even voor nieuwe schoenen voor Jarno op stap. Want in zijn enige, oude paar, zat in één van de zolen een gat ! Maar toen, vrijdagmiddag, liep Jarno dus ook al erg onstabiel en vermoeid te zijn. Aan de linker kant van zijn gezicht dus meerdere schaafwonden, knie en hand ook geschaafd. En bril was ook niet meer in goede staat ( gelukkig géén kapot glas /glas in oog/gezicht ! ). Dus later in de zaterdag middag ook nog naar de opticien gegaan. Kon gelukkig nog redelijk hersteld worden. Montuur en een glas wel beschadigd ook, maar daar doen we het nog maar mee. Allemaal erg geschrokken en ontdaan , en Coby zelfs later op de dag "gewoon" boos/opstandig/verdrietig. Alleen door die medicijnen je kind zo achteruit zien gaan , is ook weer niet niks ! Zodoende hebben we zaterdag middag naar het Sophia gebeld, met de dienstdoende oncoloog. Medicatie mocht dus terug naar de 100 mg. waar we mee gestart hadden ( we vertikten het om hem nog die 3 x dgs. 200 mg. te gaan geven, laat stáán 3 x dgs. 300 mg. ! ) Om kwart over zes zaterdag avond konden we dus die 100 mg. capsules in de apotheek ophalen. 's Avonds niet meer gegeven hoor ! Pas zondag morgen weer hervat.

Zaterdag 17 juli 2010: Vanmorgen om 9.30 uur belde er een mevr. van de Doe een Wens Stichting. Zij was dus benaderd door een medewerkster van de oncolgie afdeling uit het Sophia. We wisten al wel dat Jarno daarvoor aangemeld zou gaan worden. Maar tóch overviel ons dit telefoontje, het is  toch nog erg confronterend voor ons. Dat Jarno daar nu zélf voor op de lijst staat / in aanmerking komt ( het hele gezin )…… Er worden dus formulieren naar ons toegestuurd (zullen morgen vast al wel arriveren) en vervolgens komen er dan 2 personen thuis om het een en ander met Jarno (en ons) te bespreken. Er achter gaan komen wát nou zijn wens zal zijn …. Tot nu toe heeft hij bij ons al meerdere malen één en dezelfde wens geuit, maar die is helaas, helaas, onvervulbaar !!! “Dat ik een “gewoon” kind ben en gèèn ziekte /hersentumor heb”. En dat niemand ziek is ! “

14 juli 2010: Vanmiddag, 14 juli 2010, opnieuw naar het Sophia ziekenhuis geweest. We begonnen met een gesprek met een maatschappelijk werkster. Zij (Mariska ) belde ons gisteren voor het eerst, aangezien de oncologisch verpleegkundig consulente, Maria de Jong, die afgelopen maandag 12 juli hier op huisbezoek was, om het een en ander met ons ouders door te spreken. Een aantal opmerkingen /vragen van ons stuurde zij door naar de maatschappelijk werkster. Zodoende vandaag gelijk al een persoonlijk gesprek met haar ( we moesten immers vandaag tóch al naar een afspraak in het Sophia ) Met haar een goed gesprek , al zal dat dan niet zo vaak meer zijn, want ze is zwanger en zal begin augustus met zwangerschapsverlof gaan. Wel gaat ze nog een brief maken om naar KPN te sturen met extra (medische) informatie hierin. Mogelijk helpt dat ook op het werk. We kregen wel een goed gevoel bij haar en dat praatte dus wel makkelijk.Na enige tijd ,werd er tijdens het gesprek naar haar gebeld door de oncologie poli, dat dr. Reddingius , de oncoloog , al op ons zat te wachten. Dus het gesprek werd (helaas) iets korter en wij naar beneden. Hier bleven de jongens ook weer even op de gang zitten met hun Nintendo en konden wij even rustig  met de arts spreken. Naar aanleiding van onze waarnemingen (Jarno had van de eerste chemo kuur  tóch wel behoorlijk last, laat sinds anderhalve week af en toe wat speeksel lopen, heeft sinds enkele dagen pijn in zijn linker been/kuit, hoofdpijn na chemo een stuk verminderd en soms zelfs weg), heeft hij dus tegen de pijn in het been, extra medicijnen voor geschreven. Deze verzachten deze pijn door de zenuwen wat te verdoven. (vermoedelijk komt de pijn door de “kwade” cellen die dus zenuwpijn kunnen veroorzaken, deze pijn kan dan wisselend door het hele lichaam voortkomen). Dit moeten we dan 2 weken aankijken. Nadeel is dat Jarno daar wat suf door zou kunnen worden ! Daarom wordt de dosering ook langzaamaan opgehoogd. Helpt het, dan gaan we hiermee door, helpt het niets, is dit in ieder geval geprobeerd en kunnen we die medicatie weer stoppen. Verder heeft hij hem nog onderzocht (been bevoeld ), maar kan verder niets bijzonders ontdekken. We gaan dus op de ingeslagen weg door en bekijken dus keer op keer of er iets anders moet gebeuren. Hierna is er nog d.m.v. een vinger prik wat bloed afgenomen, maar die uitslag hebben we niet meer gehoord. Wel koos Jarno  na de bloedafname, een kaartje uit voor zijn broertje van Thomas de Trein. Lief hè. Hierna zijn we nog een lekker ijsje gaan eten bij….. Mc Donalds, al hadden ze het lekkerste ijs (Mc Flurry Magnum) al weer vervangen door een andere. Jammer hoor. Ook wilden ze  beiden het onlangs verkregen Shrek speeltje ruilen voor een andere, maar helaas, die waren niet op voorraad. De volgende afspraken ( maatschwerk + oncoloog) staat gepland op 28 juli. Ook dan wordt weer bloedbeeld bepaald en afhankelijk hoe dat eruit ziet wordt gezegd of de volgende (de tweede chemokuur) volgens planning dóór kan gaan……

7 juli t/m 13 juli 2010: De afgelopen dagen , vanaf zijn 11 e verjaardag (7 juli) gaat het tot nu toe, dus best aardig met Jarno. Afgezien van de hierboven beschreven “lichte klachten” dan. We zijn dan ook verschillende keren, met die hele warme dagen, een aantal uurtjes naar het recreatie gebied De Bernisse geweest .Met name ook voor Fabian héél belangrijk ! Dat niet de hele zomervakantie bestaat uit ziekte en perikelen…en hij de indruk krijgt dat er geen normale / leuke dingen gedaan worden. Jarno heeft de afgelopen dagen ook héél veel gespeeld met zijn  beste vriendinnetje Geeske. Hij vindt het dan ook érg jammer dat zij vanaf a.s. zondag 14 dagen op vakantie gaat. Zal haar gaan missen.

Vrijdag 25 juni 2010: Om 8:45 eerst Fabian uitgezwaaid, want hij ging vandaag wél op schoolreisje naar Duinrel. Jarno's juf Mariëlle had het kettinkje die ze afgelopen woensdag had gekregen van Jarno om, zodat Jarno er op deze manier toch een beetje bij zou zijn. Erg emotioneel. Om 10:00 moesten we ons melden bij de eerste hulp. Er was geen behandel kamer vrij op de oncologie, daarvan daan bij de eerste hulp. Na een gesprek met een verpleegkundige en de neurologe dr. van Beieren kregen we te horen dat hij door de MRI moest. Hij zou een korte MRI krijgen. We konden gelijk door naar binnen, ging opeens wel erg snel. Omdat het een korte zou worden, bleven wij beide gewoon staan en hielden zijn voet vast. Dit doen we altijd, want dan weet hij dat we bij hem zijn. De korte MRI werd echter steeds langer en langer. Uiteindelijk kwam er iemand binnen die contrast vloeistof bij hem moest inspuiten. Jarno was hier uiteraard niet op voorbereid, want hiervoor moest hij wel geprikt worden. Uiteraard viel dit niet erg mee, maar de MRI kon weer verder. Achteraf was het dus "gewoon" een lange MRI geworden. Ook zag Coby door het half geblindeerde raam wel steeds meer specialiisten staan. Allemaal slechte tekens. Nadat we terug waren in de behandel kamer was het weer lange tijd wachten. Uiteiendelijk moesten Jarno en papa naar de toilet. Bij terugkomst was dr. Catsman opeens aanwezig en dat terwijl ze eigenlijk geen tijd had voor ons…. Coby had in dat eventjes al gevraagd: "moeten we ons zorgen maken?", "ja, heel erg" had ze gezegd. Jarno bleef in het kamertje achter en wij gingen mee met dr. Catsman en daar kregen we het meest verschrikkelijke bericht te horen wat je als ouder kan krijgen ! De vlek van de vorige keer was nu 2x zo groot en er waren 2 tumoren bijgekomen. Alle drie kleurden nu wel aan door de contrastvloeistof, dus duidelijk dat de kanker terug was. En wel in alle hevigheid, want in 3 weken tijd 2x zo groot en 2 erbij. Opereren niet mogelijk voor alle drie de plekken, bestralen kan niet een 2e keer, dus het enige wat nog kan is chemo. De hoop is dat deze chemo het proces nog wat kan vertragen, maar er is weinig hoop meer. Daarna hebben we Jarno erbij gehaald om het slechte nieuws te vertellen. Tegen hem hebben we verteld dat de kanker weer terug was, dat het er nu 3 waren en dat het heel ernstig was en er weer gestart  zou worden met chemo kuren. Jarno vroeg zich toen wel af of hij weer een port-a-cath zou moeten krijgen of of hij weer kaal wordt. Ook maakte hij zich al erg druk over zijn verjaardag en kinder feestje. Heel erg heftig allemaal. Na afloop van het gesprek hadden we wel even wat tijd nodig om weer wat tot ons zelf te komen, daarna zijn we even naar Tante Dieny en Oom Ruud gegaan om even een schouder te hebben….
Na het avondeten kwam de tijd weer dat we Fabian van het schoolreisje moesten ophalen. We zijn zo laat mogelijk vertrokken, wilden niet al gelijk moeilijke gesprekken aan. Enige tijd later hebben we het aan Fabian verteld. Hij schrok uiteraard erg, maar ging daarna weer verder over Duinrel. Het moet nog even bezinken.

Woensdag 23 juni 2010: Vandaag opnieuw gebeld door school om Jarno op te halen, weer zo’n erge hoofdpijn. De dag was al slecht begonnen met overgeven, maar omdat het vandaag meester en juffen dag was, wilde hij toch absoluut naar school. Hij zei: “Als het niet gaat haal jij me toch op ?” tegen Coby. Bij ophalen gaf hij het cijfer 8 aan zijn hoofdpijn, dus zo erg was het nog niet eerder geweest. Hij was er dan ook erg aan toe. Toen ook direct besloten dat het niet handig was dat hij vrijdag nog mee zou gaan met het schoolreisje naar Duinrel. Dat was vragen om moeilijkheden. 2 dagen achter elkaar al op moeten halen. Veel op bank gelegen thuis. Intussen met ziekenhuis gebeld, want dit gaat niet goed. Na veel afwachten op telefoon kregen we een afspraak voor vrijdag 25 juni 2010.

Dinsdag 22 juni 2010: Vandaag gebeld door school om Jarno op te halen, hij heeft zo’n erge hoofdpijn. Gelukkig mocht ik (Ron) vandaag thuis werken en omdat Coby even een boodschapje aan het doen was, haalde ik hem gauw op. Veel op bank gelegen thuis.

Vrijdag 18 juni 2010: Jarno voor een gehoortest naar Sophia, dit om te kijken naar uitvals verschijnselen. Voor de uitslag moeten we nog even wachten.

Woensdag 16 juni 2010: Opnieuw overleg na het overleg van de specialisten. Niets nieuws uitgekomen, nog steeds niet bekend wat het is. Over 3 maanden nieuwe MRI, eerst wilde hij 6 maanden. Afwachten op uitval verschijnselen. Wel een gehoortest omdat die zenuwen vlak langs die plek lopen.

Vrijdag 11 juni 2010: Alles goed, dus ondanks MRI geen verslechtering van motoriek. Wel een volgende afspraak gemaakt met Rijndam Ringdijk om te kijken wat voor fiets het best bij hem past, op zijn huidige fiets moet hij helaas toch teveel moeite doen om ergens te komen.

Dinsdag 8 juni 2010: Vandaag zijn we terug geweest voor de uitslag van de MRI van Jarno die vorige week gedaan was. Ze hadden dus iets gezien wat er op de vorige MRI niet zat, maar het lijkt geen nieuwe tumor te zijn, maar wat het wel is, is onbekend. Een tumor hoort namelijk aan te kleuren door de contrastvloeistof en dat doet deze niet. Ook klaagt Jarno de laatste tijd telkens over hoofdpijn en dit helpt uiteraard ook niet mee. Volgende week hebben we nu weer een afspraak, waarbij meerdere specialisten nog eens goed hebben gekeken. Hopelijk kunnen die nog iets zeggen, maar er is ook grote kans dat we langer moeten wachten op een nieuwe MRI waarbij ze dus weer gaan vergelijken. Dus helemaal waardeloos zo. Weer afwachten met die spanning.

Woensdag 2 juni 2010: Vandaag moest Jarno weer door de MRI. Dit moet nu 1x per jaar gebeuren. Dit keer voor het eerst zonder Port-A-Cath, want die is vorig jaar verwijderd en tijdens de MRI moet hij contrast vloeistof ingespoten krijgen. Dus nu moest hij in zijn hand geprikt worden. Hij zag hier van te voren wel heel erg tegen op. Gelukkig viel het heel erg mee, want door de toverzalf (emla zalf) voelde hij er niets van. Hij vroeg zelfs: "Zit hij er al in ?", maar later zei hij dat het toch wel een beetje pijn deed. 😐 Als troost kreeg hij van ons een grote opblaasbare voetbal, waar hij 's avonds nog lekker met de kinderen uit de buurt gespeeld heeft. Volgende week krijgen we pas de uitslag, dus dit keer moeten we wat langer wachten en ook al gaat het best wel goed met hem, dat blijft heel spannend.

Hier nog een leuke foto tijdens onze mei vakantie in Duitsland met een harnas met hondenkop.

Zaterdag 25 april 2009: Vandaag mocht Jarno afzwemmen voor zijn B-diploma. Omdat hij laatst met een oogontsteking zat, kon het niet door gaan, maar vandaag was dan toch de grote dag.

Hij mocht zelfs nog even een grapje uithalen met papa, mama, oma, opa en Oom Ruud en Tante Dieny….. Bommetje !!!

Hij deed uiteraard weer ontzettend goed zijn best en het resultaat was er ook naar, Hij heeft zijn B-diploma !!!

Dinsdag 21 april 2009: Vandaag naar de endocrinoloog Dr. Drop in Sophia. Deze bewaakt de groei van Jarno sinds hij begonnen is met het groeihormoon. Nou, het werkt uitstekend, Jarno is vanaf oktober vorig jaar nu 4 centimeter gegroeid. Dus een uitstekend resultaat. Hij zit nog wel aan de ondergrens, maar is zit weer voortgang in.

Dinsdag 14 april 2009: Vandaag ging Coby met Jarno naar de oogarts in het Sophia. Dit voor zijn controle. Nu waren beide ogen wat beter geworden, dus 2 nieuwe glazen nodig. Daarom ook maar een andere bril, was wel weer nodig. Zie hier het resultaat na een weekje wachten….

Zaterdag 14 maart 2009: Omdat Jarno zijn oog ontstoken lijkt en steeds roder wordt en meer pijn gaat doen, langs de huisartsenpost gegaan. Deze schreef een gel voor en dan moet het binnen een paar dagen beter zijn. Bij thuiskomst maakte Jarno een iets te ondoordachte beweging en ging in de woonkamer vol op zijn gezicht. Scheelde niet veel of we konden gelijk weer terug naar de dokter. Maar hierna ziet hij er nog erger uit, kijk maar…

De gel hielp niet genoeg en er volgende nog een bezoek aan de huisarts. Ook daarna ging het niet veel beter en ook zijn andere oog ging meedoen, dus de 19e maart volgde er zelfs nog een ziekenhuis bezoek. Met deze druppels kwam gelukkig wel alles goed.

Zondag 11 januari 2009: Afgelopen vrijdag is Jarno voor het eerst sinds het begin van zijn ziekte weer eens op het ijs geweest. Wel voornamelijk op de slee, maar toch. Dit was met school en ik (Ron) mocht mee om hem te begeleiden. Het grootste deel van de tijd ging helemaal goed, maar op het laatst kreeg hij het toch wel erg koud. Dus iets eerder terug naar school.

Gisteren gingen we met Coby erbij het ijs op. Fabian was er niet bij, want hij was naar een kinderfeestje.

Helaas op het eind (we wilden net naar huis gaan), viel hij hard op het ijs en hield een pijnlijke pols over.

De pols bleek toch ook de volgende dag nog zo pijnlijk, dat Coby met Jarno toch maar even naar de huisartsen post is gegaan. Na het maken van een foto bleek hij gelukkig niet gebroken, maar alleen gekeusd.

Dinsdag 6 januari 2009: Ook dit jaar moeten we weer regelmatig terug naar het Sophia, zo ook vandaag. Dit keer voor de uitslag van het psychologisch onderzoek. De uitslag is goed, dus we hoeven niet meer terug te komen gelukkig. Er zijn wel wat aandachts puntjes, maar niets verontrustends.

Dinsdag 2 december 2008: Vandaag het 2e gesrpek met de kinderpsycholoog. Nu met Jarno alleen. Intussen wij ook een gesprek, dus we werden wel bezig gehouden. Hierdoor werd wel alles weer opgerakeld, dus best wel weer emotioneel.

Later op de dag ook nog een gesprek op school met de ambulante medewerkster, fysio, school over zijn voortgang. Dus best wel weer een druk dagje zo.

Donderdag 27 november 2008: Vandaag naar  Sophia voor endocrinoloog Dr. Drop. Deze kijkt weer naar de voortgang van zijn groei na het starten van toedienen groeihormoon. Hij was goed tevreden, want Jarno was 8 mm gegroeid. Dit is netjes volgens plan.

Dinsdag 25 november 2008: Vandaag naar het Sophia voor een gesprek met de kinderpsycholoog. Hiervoor al veel vragenlijsten in moeten vullen, ook door school. Dit om een totaal beeld te krijgen of Jarno extra hulp nodig heeft. Vandaag het eerste kennismaking gesprek met de ouders erbij. De volgende keer krijgt Jarno een gesprek zonder ouders.

Maandag 24 november 2008: Vandaag weer naar Rijndam, maar nu naar Rijndam Ringdijk voor steunzolen aanmeten. Het aanmeten ging allemaal heel snel. Over 2 weken moeten we weer terugkomen

Dinsdag 18 november 2008: Vandaag gebeld door Dr. Reddingius, de uitslag is goed. Op naar de volgende over een half jaar.

Dinsdag 11 november 2008: We begonnen eerst met aanprikken van zijn port-a-cath, want dat is nodig voor de contrastvloeistof. De MRI werd een uur later i.v.m. baby die voor moest. 14:10 onder MRI, ½ uurtje geduurd, ging goed. Nadat de naald verwijderd was, konden we weer huiswaarts. Voor de uistlag moeten we wachten tot volgende week dinsdag.

Maandag 10 november 2008: Vandaag opnieuw naar Rijndam, want Rebecca (fysio) en Els (ergo) willen hem even bekijken. Natuurlijk vonden ze hem goed vooruit gegaan. De rolstoel en aangepaste stoelen thuis en op school zijn nog goed voor hem. Het schrijven en fietsen wordt nog over nagedacht.

Donderdag 16 oktober 2008: Vandaag naar Dr. Tersteeg van Rijndam. Ze was heel tevreden, zelf gaat zij wel weg in Rijndam, dus de volgende keer een ander.
Vervolg afspraken gekregen voor ergo en fysio voor aanpassing steunzool, spalken, rolstoel, enz. Hierna naar de oogarts in het Sophia. Zijn linker oog was iets verbeterd van +2.75 naar +2.25, dus hierna maar weer naar de opticien.

Vrijdag 10 oktober 2008: Vandaag curus gehad in het prikken van het groeihormoon in het Sophia. We mochten eerst oefenen op een stapel servetjes, daarna op ons zelf, zodat ook wij weten hoe het voelt. Uiteraard zat er nog geen groeihormoon in, dus we worden niet nog groter. We gebruiken hierbij een pen die niet met een naaldje werkt, maar het medicijn met grote kracht uit een heel klein gaatje perst. Dit om het weer iets minder pijnlijk te maken, maar uiteraard voel je het wel. Uiteindelijk ook op Jarno moeten doen, nu wel met echt groeihormoon. Het was niet heel erg pijnlijk, maar een beetje toch wel hoor. Vanaf vandaag moeten we dit nu elke avond doen, tot ongeveer zijn 15e of 16e jaar.

Zaterdag 20 september 2008: Vandaag weer een terugkom dag van ZieZoZomerZooi kamp. Hier kregen we een DVD uitgereikt die gemaakt was tijdens de week die Jarno daar had mogen mee maken. Natuurlijk was er ook weer van alles te eten, drinken en te doen.

Jarno mocht wat voorlezen uit zijn dagboek.

Hier nog een doorzaag act .

Donderdag 18 september 2008: Vandaag naar de Endocrinoloog Dr. Drop. Deze dokter kijkt naar de groei van Jarno.
Door de bestraling werkt zijn hypofyse niet meer zo goed en deze maakt het groeihormoon aan. Jarno moet dus vanaf nu elke avond voor het slapen gaan een prikje gaan krijgen voor dit middel. Hij krijgt dit voor het slapen gaan, omdat normaal ook ’s nachts het groeihormoon in het lichaam vrijkomt. Dit wordt zoveel mogelijk nagebootst, daarom ’s avonds. Door een aantal testen die hij heeft gehad (waaronder 2 dagopnames) werd dus duidelijk dat hij zonder niet zo groot gaat worden. De verwachting zonder is ongeveer 1.50 meter. Voor een jongen wel erg klein, dus hebben we toch maar gekozen voor deze lange weg. Hij is er namelijk niet snel mee klaar, waarschijnlijk moet hij hier tot zijn 15e of 16e mee doorgaan. Het zelfde dus als het lichaam het zelf aan maakt. Binnenkort krijgen we uitleg hierover.

Vrijdag 15 augustus 2008: Vandaag vertrokken naar Slagharen voor onze grote vakantie. We hebben een bungalow in vakantie park Hellendoorn, dus niet atractie park Hellendoorn, maar daar zijn we wel regelmatig geweest 😉

Een lief konijntje op een kinderboerderij.

Helaas ook een dagje regen bij Kasteel Bentheim

Nog met Treintje Bello

Daarna nog even lekker in bad als kabouter Plop !!!

Dinsdag 12 augustus 2008: Vandaag weer naar het Sophia voor het doorspuiten van zijn Por-a-Cath. Dit is het kastje voor de medicijnen welke onder zijn huid zit. Deze moet zolang hij er nog in zit, elke 3 maanden worden doorgespoten. Vandaag dus weer 3 maanden geleden.

Zaterdag 12 juli 2008: Vandaag houdt Jarno zijn kinderfeestje. Uitgenodigd zijn Damian, Lex, Majorie en Geeske.

Eerst met de Metro naar het Havenmuseum in Rotterdam. Het begon al met een hartelijke ontvangst.

Jarno (de jarige) werd verkleed als kapitein, de rest als matroos.

Een zeeman moet natuurlijk wel leren trosgooien.

Jarno had het goed naar zijn zin.

Het logboek moet nog ingevuld worden. Het was een hele geslaagde middag.

Jarno als de kapitein. Natuurlijk moet je dan wel een serieus gezicht trekken, anders ga je botsen !!

Maandag 7 juli 2008: Vandaag wordt Jarno 9 jaar !!!

Eindelijk het langverwachte en gezochte Pokémon Master Trainer spel !

Natuurlijk ook een Pokémon taart !

zaterdag 28 juni 2008: Helaas, het kamp zit er weer op voor Jarno.
Nog wel even wat foto’s maken, deze mensen hebben er voor gezorgd dat Jarno het zo naar zijn zin heeft gehad.

Zaterdag 21 juni 2008: Vandaag Jarno weggebracht naar Elsloo in friesland voor het ZieZoZomerZooi kamp. Dit is een kamp speciaal opgezet voor kinderen met kanker. Dit jaar is het de 2e keer dat Jarno hier naar toe gaat. Nu in een veel betere conditie als vorig jaar, dus we zijn heel benieuwd.

Wij waren vanaf donderdag al in Pipodorp in Oranjestad. Dit ligt vlak bij Elsloo, dus dat scheelt weer als we hem brengen. We zaten daar in een hele leuke omgebouwde woonwagen.

Queenie heeft het ook goed naar de zin.

Het is weer even wennen in Elsloo, maar de kroeltjes helpen wel.

Nog een snel spelletje met zijn broertje en dan moeten de ouders weg.

Dinsdag 27 mei 2008: We werden vanmiddag gebeld door de oncoloog over de uitslag van de MRI van hoofd en rug Jarno, die vorige week dinsdagmiddag is gemaakt. Het ziet er allemaal schoon uit en er viel niks op aan te merken . Nou , daar zijn we weer heel blij om natuurlijk ! En wilden we jullie dus ook zo gauw mogelijk even laten weten . De volgende MRI staat gepland op 11 november.

Woensdag 21 mei 2008: Nadat we bij dr. Reddingius geroepen werden, kregen we te horen dat we nog niet de uitslag kregen !!! Ze hebben dinsdag middag overleg en toen lag Jarno nog op de MRI tafel, dus dit kon helemaal niet. Duidelijk een verkeerde planning gekregen. De uitslag volgt nu volgende week, maar wel balen dat we nu een week moeten wachten.

Dinsdag 20 mei 2008: Vandaag mag hij weer door de MRI. Ook nu blijft hij weer heel goed liggen, ondanks dat het ruim een uur duurt, want ook zijn rug wordt bekeken. Uitslag krijgen we morgen al, dus dat is lekker snel.

Dinsdag 13 mei 2008: Vandaag krijgt Jarno een neuropsychologisch onderzoek. Dit duurt 2,5 uur !!!, waar de ouders dus maar even bij mogen zijn. Hij krijgt dan veel vragen, puzzels, spelletjes te doen en daaruit komen ze met een conclusie. Deze hebben we inmiddels gehad en hij kwam (buiten verwachting) heel positief uit de test. Over het algemeen is hij bij alles gemiddeld net zo goed als zijn leeftijdgenootjes. Waar hij wat minder op scoort is geautomatiseerde taken. Dit betekent dat hij voor dingen die hij al kent, meer tijd nodig heeft dan een ander kind van zijn leeftijd. Hiervoor moet hij dan ook tijdsverlenging krijgen op school, onder andere bij CITO toetsen. Zijn korte termijn geheugen waar wij erg bang voor waren als gevolg van de bestraling, blijkt wel goed uit de test te komen, maar moet zijn aandacht dan wel heel bewust getrokken worden.

Vrijdag 9 mei 2008: Dankzij mailtjes en een brief van vrienden, zijn we uitgekozen door weekblad Vriendin om naar Disney land Parijs te gaan. Vriendin had gevraagd of je iemand wist die hiervoor in aanmerking kwam en waarom. Wij werden hiervoor om 8:00 uur !!!! in ’s Hertogenbosch verwacht, waar we met een bus en 3 andere gezinnen, redactrice Louel en een fotograaf naar Disneyland werden gebracht. We kregen een kamer in Hotel New York, dus heerlijk luxe. Tijdens ons 3 daags verblijf werden een aantal keer wat foto’s gemaakt en hier wordt dan een reportage van gemaakt die eind juni in weekblad  Vriendin komt. (Dus allemaal kopen !!) Uiteraard hebben we genoten hiervan.

Zaterdag 3 mei 2008: Nadat zijn broertje 2 weken terug de waterpokken kreeg, gaat Jarno ook gezellig meedoen. Voorzal zijn rug krijgt het zwaar te verduren. Hij is de eerste 3 dagen ook erg beroerd en hoge koorts. Dus maar veel in bad met havermout. Dit lijkt te helpen. Helaas gaat hierdoor de geplande MRI ook niet door die we op 8 mei zouden hebben. Deze wordt nu verplaatst naar de 20e.

Dinsdag 29 april 2008: Zoals afgesproken bij het HETU spreekuur, krijgt Jarno vandaag een groeihormoon onderzoek. Hij kreeg hiervoor een pilletje waar hij helemaal niet slaperig van werd (zei hij) en elk halfuur werd dan bloed afgenomen om te kijken wat de waarde is van het groeihormoon. Hij moet hier slaperig voor zijn, omdat dan juist door de hypofyse het groeihormoon wordt aangemaakt. Het vermoeden bestaat dat deze dus niet meer op volle sterkte werkt en dus mogelijk geholpen moet worden. Na een poosje lag Jarno dus lekker te slapen en wij zaten een boekje te lezen. Toen om 13:00 uur alles klaar was, moest Jarno wel eerst goed wakker zijn en wat hebben gegeten. Vannochtend moest hij namelijk nuchter binnen komen. Hierdoor duurde het toch nog vrij lang voor we naar huis konden, want meneer lag zo lekker. Ondanks het vele slapen overdag, was het ’s nachts ook geen probleem.

Maandag 14 april 2008: Vandaag weer een HETU (hersentumoren) spreekuur. Hierbij zijn we afwisselend alle artsen op 1 middag.

Radioloog: Vrouwelijke dokter was vervanger voor Dr. Noah. Korte termijn geheugen is niet de verwachting dat het nog erg achteruit gaat, mogelijk nog wel iets.

Maatschappelijk werkster en kinderpsycholoog: Een vervolg afspraak gekregen. Dr. Drop, groeidokter: Jarno zit nu aan de onder grens van de grafiek voor zijn leeftijd, dus afspraak voor 29-4 voor een hormonen onderzoek. Hij krijgt dan een pil voor het opwekken groeihormoon, daarna elk half uur bloedafname. Hij wordt daar erg slaperig van. Afhankelijk daarvan moet hij groeihormoon krijgen.

Dr. Catsman: Neurologe, Was erg blij hem zo te zien, zag hem een jaar geleden voor het laatst, vond hem goed vooruit gegaan.

Oncoloog Dr. Reddingius was ziek, voor hem geen vervanger

Vrijdag 22 februari 2008: Vandaag weer naar de oogarts in het Sophia. Zijn bril is goed voor hem, maar hij stelt wel zelf te veel scherp en daardoor krijgt hij juist weer meer moeite met zien. Nog even afwachten. Als het niet verbeterd, moet hij een andere brilsterkte.

Ook zijn Port-a-Cath weer doorgespoten op de oncologiepoli.

Maandag 21 januari 2008: Jarno naar logopedie. Omdat hij het zo goed doet en zij weinig meer kan verbeteren hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen.

Maandag 31 december 2007: Omdat we vorig jaar Jarno hadden laten slapen om 24:00 uur en hij daar later helemaal niet blij mee was geweest, vandaag dus maar op tijd wakker gemaakt. Viel niet mee, zijn broertje was eerder wakker. Met z’n vieren van achter het glas naar het vuurwerk gekeken.

Woensdag 5 december 2007: Dit keer houden we Sinterklaas bij ons thuis. Ook de Familie Noordermeer en Familie Veltman zijn bij ons. Het is heel gezellig en zelfs Sinterklaas zelf en een aantal pieten komen langs.

Woensdag 21 november 2007: Vanmorgen waren we wéér in het Sophia , wánt… we kregen de uitslag.

Nu kunnen we gelúkkig goed nieuws laten weten : het ziet er goed uit , geen nieuwe narigheid te zien !! Dit is toch weer een enorme opluchting voor ons, want ondanks dat het grotendeels goed gaat , weet je het maar nooit. Zoals sommigen weten hebben we immers heel kort geleden in onze vriendenkring iets dieptriests meegemaakt. En dat maakte ons dan ook weer extra nerveus voor deze komende MRI Nu moet over drie maanden de P-A-C weer doorgespoten worden. En dan over 6 maanden weer een MRI. De Port-A-Cath blijft er in elk geval nog een tijd inzitten. Na de volgende MRI wordt daar pas over gesproken.

Tot zover deze informatie. Groeten van ons 4-tjes.

Dinsdag 20 november 2007: Jarno heeft vandaag ook zijn eerste rapport van groep 5 meegekregen  . Een rapport met heel mooie resultaten !

Maandag 19 november 2007: We moesten naar het Sophia want Jarno kreeg zijn halfjaarlijkse MRI scan. En dan ook gelijk het doorspuiten van zijn Port-A-Cath voorafgaand aan de MRI, ook omdat er contrastvloeistof ingespoten moet worden halverwege de MRI.

Ook zijn we vanmorgen nog in het Rijndam met hem geweest. Daar kregen we de uitkomst van het overleg van fysio-en ergotherapeute en logopediste , zij hebben  Jarno in de herfstvakantie “beoordeeld “.

Daar is dus uitgekomen dat hij weer fysiotherapie en logopedie moet gaan krijgen. Dit kan dan wel in Spijkenisse. Dus dat wordt weer pas en meetwerk om het in te plannen .

Sinds kort zit Jarno namelijk op dinsdagmiddag  ook op een speciale gymclub (Club Extra). Voor kinderen met een motorische beperking . Woensdagmiddag Fabian naar gym en op woensdagmiddag komt sedert eind september voor Jarno een “spelletjesmevrouw”, ze heet Jolande.

En sinds begin oktober, op zondagmorgen, zitten zowel Fabian áls Jarno tegelijkertijd op zwemles.

Natuurlijk wel op verschillend niveau, want vòòr febr.2006 zat Jarno al geruime tijd op zwemles, maar ja, dat is toen  uiteraard helemaal stil komen te liggen.

Zondag 7 oktober 2007: Na lange tijd kon Jarno vandaag eindelijk weer naar zwemles. Fabian oook gelijk opgegeven, dus beide konden ze vandaag weer voor het eerst naar het Rivierabad voor zwemles van zwemschool Goederond. Toen Coby van de week belde om hun op te geven, konden ze gelijk al komen. Fantastisch.

Jarno had wel een beetje zin, maar niet zo heel veel. Was toch wel erg zenuwachtig hiervoor. Toen hij eenmaal weer gewend was, vond hij het toch wel weer super leuk hoor.

Jarno begonnen met 2 ringen om beide armen en kurken om middel. 1 ring om beide armen ging er al gauw af. De zwemjuf vond dat hij het ondanks alles toch wel heel goed deed. Fabian vond het ook heel leuk om op zwemmen te mogen, maar kreeg halverwege oorpijn door zijn oordoppen. Dit temperde zijn enthousiasme fors natuurlijk. Maar even volgende week afwachten, want nu zei hij: “Ik ga nooit meer naar zwemmen !”

Woensdag 26 september 2007: Vanaf vandaag hebben we een mevrouw die elke week wat met Jarno komt doen. Omdat we een PGB (persoons gebonden budget) hebben gekregen is dit mogelijk. Ze heet Jolande en ze komt heel de middag om met Jarno iets te doen wat hij leuk vindt. Natuurlijk zijn dit meestal spelletjes, maar ook gaat zij met hem indien nodig naar fysio. Hierdoor wordt Coby meer ontlast en kan zij meer tijd vrijmaken voor Fabian.

Woensdag 5 september 2007: Vandaag Jarno zijn nieuwe bril opgehaald.

De rondvlucht duurt ongeveer een half uur en gaat via Delft, naar de kust bij Scheveningen, langs het starnd naar Hoek van Holland en terug via de Nieuwe Waterweg over de havens naar Rotterdam, een hele mooie route waarop veel te zien is. In en naast de hangar zijn er demonstratie’s van de brandweer (met spelletjes om zelf mee te doen). De politie van Rotterdam is aanwezig met politiehonden en een paar voertuigen en laat zien hoe er vingerafdrukken van boeven genomen worden.

De douane neemt de slimme geldhonden mee, die kunnen ruiken of iemand ergens geld verstopt heeft ! In de hangar zijn enkele flight simulators opgesteld waarop de kinderen naar hartelust kunnen vliegen…
Wij waren hier dus ook voor uitgenodigd en zoals je kunt zien is het een hele geslaagde dag geworden.

Vrijdag 17 augustus 2007: Omdat zijn tenen bijna over de rand van zijn spalken heen groeien, wordt er vandaag begonnen voor het maken van nieuwe spalken. Hiervoor worden nu dus zijn benen ingegipst, waarna deze gipsen aftreksels gebruikt worden als mal voor zijn nieuwe spalken. Ook nu mocht hij weer zelf uitzoeken welke kleur het wordt en het wordt…. brandweer figuurtjes.

Woensdag 15 augustus 2007: Vanwege een 5-tal keer overgeven tijdens onze vakantie en slechte eetlust, maar weer een afspraak gemaakt met het Sophia. Zoals verwacht moesten we láng, héél láng wachten. Echter wat we nìet verwacht hadden : de eigen dr. (Reddingius) was er niet (meer). Die was dus ziek naar huis gegaan vanwege een hele fikse oogontsteking, waardoor hij dus o.a. de computeruitslagen niet zelf meer kon lezen , werd ons verteld. Zodoende moesten de wachtende patientjes overgenomen worden door andere artsen. Wij waren er dus om 12.15 uur en even na half drie was Jarno dan aan de beurt. De dokter moest vòòrdat wij waren ook nog eerst naar een overleg waar hij niet onderuit kon. Dus tja……dan duurt het allemaal wel effe. Het was wel lief dat de verpleegkundige op den duur kwam vragen ( wij waren er toen nog als enige in de wachtruimte) of ze ons iof Jarno iets kon aanbieden ? Een tosti stelde ze Jarno voor . Maar néé ……daar had -ie weer geen trek in. Uiteindelijk liep hij met haar mee om een ijsje uit te zoeken. Dat werd een raket.  Ik had voor ons zelf al wel boterhammen meegenomen (we zijn er enigszins op ingesteld zou je bijna zeggen ?? ), dus die hadden we rond 13. oo uur al op zitten peuzelen hoor. En ook in het koffieapparaat hadden ze nu de sleutelbos laten hangen , dus er hoefde nu geen 55 ct. in voor koffie/thee. Toch aardig hè.

De andere dokter heeft dus na aanhoren van ons verhaal, Jarno`s buik weer handmatig onderzocht. En constateerde toch nog / weer dat er (vooral) aan de rechterkant in de darmen nog (té) veel ontlasting zit. Toch wilde hij nu ook wel een foto van de buik laten maken. Dus…. naar een andere gang en daar weer wachten tot hij aan de beurt was. Maar dit duurde niet zo héél erg lang hoor. Meeste werk was nog het aan en uitkleden. Toen weer even wachten of de foto gelukt was.  O ja, na de eerste foto bleek dat de röntgenoloog vergeten was de plaat eronder te leggen !  Lekker slim ! Zeker ook te druk vor hem vandaag ofzo ??  Gelukkig kwam hij daar wel achter voordat Jarno weer van de tafel was en weer aangekleed was zeg !  Na weer even wachten hoorden we dat de foto was gelukt , dus … weer terug naar de oncopoli en melden dat we terug waren. Inderdaad , zijn foto bevestigde wat zijn handen hadden gevoeld. Dus……… de movicolon is weer opgehoogd. Nu 2 x dgs. 2 zakjes en  5 dagen achter elkaar een clysma geven. Volgens de dr. moeten we een lange adem hebben. het kan best een kwestie van weken of zelfs maanden zijn voordat het goed zit in de darmen.  Waardoor dit allemaal komt ? Volgens hem niet(s) te maken met  naweeën van de bestraling en chemo. Maar goed ….. evenwel toch lastig en vervelend. Nu als het goed is, de 28e, weer terug. Dat was ook de officiële afspraak die er al stond sinds mei . Deze twee keren zijn er tussen gelast op ons (mijn) verzoek .

Maandag 23 juli 2007: Vanwege de slechte eetlust en het toch regelmatig overgeven weer een afspraak gemaakt in het Sophia. Door een andere dokter gezien en bekeken. Deze constateerde veel harde ontlasting, dus movicolom en 3 dagen clisma’s. Dan afwachten, maar zij verwacht dat het dan beter gaat.

Zaterdag 23 juni 2007: Vandaag kwamen wij Jarno weer ophalen. Omdat we er al om 10 uur moesten zijn, hadden we weer gebruik mogen maken van de caravan van Marijke. Dat scheelde dus heel veel met opstaan. Toen we daar aankwmamen, stond als al gepakt, dus na nog even napraten, konden we na het inpakken weer vertrekken. ZieZoZomerZooiKamp was hiermee weer afgelopen. Over een aantal maanden is er nog een bijeenkomst hiervan, waarbij we een DVD krijgen met video materiaal. Heel leuk en we wachten dan ook met spanning hierop.

Daarna zijn we (weer) naar Tante Gerda gegaan. Dit keer om een poesje mee te nemen. Zij had een zwangere poes verzorgd die was komen aanlopen. Hier waren 4 kittens uit geboren en natuurlijk knden wij dit niet laten lopen. We gingen daar dus weg met een poesje.

Vrijdag 22 juni 2007 (Door Jarno): Toen werden we wakker. Toen gingen we eten. Toen gingen we naar de huifkar en daar mochten we in zitten. We gingen een half uurtje rijden. Daarna gingen we pannenkoeken eten. Ik nam een pannenkoek met poedersuiker en stroop.

En toen we klaar waren, moesten we naar buiten, want er kwamen neppe piraten. En toen moesten we allemaal spelletjes doen; ring gooien, kogelschieten, en ze hadden een schatkist bij zich. Toen ging de hoofd piraat slapen. En toen ging een kind de sleutel afpakken van de hoofd piraat en toen maakte hij er mee de kist open en kwam er speelgoed uit. Alle kinderen kregen wat. Ik heb een paarse lachzak. en toen deed dat kind de sleutel weer om de hoofd piraat zijn nek. en toen ging die weer gauw zitten en toen hielden we het cadeau achter onze rug en toen gingen ze weg. en de hoofdpiraat hete Arie en de kinderen riepen steeds Arie.

Donderdag 21 juni 2007 (Door Jarno): Eerst werden we wakker. Daarna gingen we eten. Toen we klaar waren met eten, toen gingen we sportdag doen. We werden in allemaal groepjes verdeeld. Ik zat bij Daniëlle, Mark, Bryan en verder weet ik het niet meer. We gingen eerst limbodansen, daarna gingen we ringen gooien en toen was er pauze. En toen gingen we weer verder. Toen gingen we slinger aapjes slingeren. en toen gingen we buffalo rijden en er tussen gingen we eten. En toen was even later de prijsuitreiking. Team A was eerste , in Team A zat ik en team F was tweede.

Toen gingen we zwemmen en toen spoot ik alweer iedereen nat en de mevrouw van het restaurant. En toen gingen we eten. en toen was er karaoke, maar dat vond ik niet leuk, dus ik dee met Bert en Kars mens-erger-je-niet en toen karaoke afgelopen was, gingen we naar bed.

En toen hebben we voor gelezen uit het dinoboek van Ruben.

Het was een leuke dag.

Woensdag 20 juni 2007 (Door Jarno): We zijn wakker geworden. daarna gingen we eten. En toen we klaar waren met eten toen gingen we voetballen. Er waren twee meneren van SC Heerenveen. En toen gingen we allemaal spelletjes doen: voetbalflipper, voetbaldarts, snelheidsschieten. Toen we klaar waren kregen we een voetbal shirt, een voetbal en een tas met een boekje van hoeveel punten ik heb gescored.

Toen gingen we eten. En daarna gingen we bowlen. Dat vond ik heel erg leuk. Ik had 41 punten. Ruben had 46 punten. Ryan had 58 punten en Rutger had ook heel veel punten (bij de 40 en de 50).

Toen was er een zanger bij het kamphuis op het grasveld. Daarna hadden we gebarbeqeut en ik heb op: Kippenpoot, mayonaise, ketchup, gebraden worst en appelmoes en patat. En toen gingen we een ijsje eten en toen gingen we naar bed.

Het was een leuke dag.

Dinsdag 19 juni 2007 (Door Jarno): We zijn wakker geworden. En toen gingen we met zijn alle naar de dierentuin in Emmen met de bus. En daarna waren we in de dierentuin. Toen waren we in dit geweest: het Dinomuseum, haaien, olifanten, vissen. Toen kwam er een mevrouw met een Afrikar, daar mochten we allemaal vakjes open trekken. Daar kon je alles over dieren weten.

Ik had in een winkeltje een dino gekocht. En als je op een knopje drukt, maakt de dino geluid. Daarna gingen we eten. Dat was patat, frikandel, ketchup, mayonaise en appelmoes. Toen was er een mevrouw in het restaurant en die was net naar Afrika geweest. En toen moesten we allemaal foto’s van dierren raden wat voor dier het was. En toen we klaar waren, kregen wij nog een ijsje. En daarna gingen we weer met de bus terug naar het ZieZoZomerZooiKamp.

Maandag 18 juni 2007 (Door Jarno): We zijn eerst wakker geworden, toen zijn we naar het bos gegaan. We moesten allemaal opdrachten doen en we moesten een rups maken van kinderen en begeleidsters. en toen was het als een zebra gekleed en we hadden ook een girafe gezien, dat was Gillis.

We zijn daarna terug naar het huisje gegaan. En toen gingen we konijntjes, kippen, hazen en kuikens en een hondje aaien en vasthouden. En een zwart konijntje ging op mijn schoot liggen slapen. Ik was daarna op de rug van een kameel gereden.

En toen gingen we zwemmen. Ik ging toen weer op iedereen spuiten. Eerst droeg Herbert mij en daarna Carla. En toen werden Bert en Daniëlle in het water geduwd met kleren aan. En toen had ik heel vaak op Bert gespoten en op Gillis en Daniëlle. Ik moest twee keer plassen. En toen gingen wij eruit.

Na het zwemmen gingen we eten. Na het eten deed ik een spelletje samen met Bert. En daarna zijn we naar bed gegaan. En ik vond het een leuke dag.

Zondag 17 juni 2007 (Door Jarno): Toen we wakker waren, waren we gelijk naar het zwembad gegaan. en toen had ik heel veel keer tegen Zeger gespoten, helemaal vaak tegen Bert en toen gingen we eten. en toen gingen we met ze allen een schilderij maken. We gingen toen eten. en daar na gingen we met zijn allen naar Speelstad Oranje.

En daar gingen we in wat attracties. Het treintje vond ik heel leuk. De fietsbaan vond ik ook heel leuk. We zijn ook in een band geweest die in het water lag. Ik had een hartjes lolly gekocht. Het was een rooie. En een surprise ei en een ijsje, maar die had ik niet helemaal op. Toen zijn we weer terug gegaan. We hebben toen mens-erger-je-niet gedaan. en toen gingen we eten en daarna gingen we naar bed. Ik lag op een nieuwe kamer, omdat Zeger weg gegaan was. ik lag op de kamer met Ruben, Ryan en Rutger.

We gingen met zijn allen van onze groep op onze kamer lezen. Danielle heeft voorgelezen uit Saskia en Jeroen. Daarna zijn we gaan slapen.

Ik vond het een leuke dag.

Zondag 28 januari 2007: Ook deze ochtend kwam er weer een grote plons sondevoeding uit. Ach, ach, wat is hij dan even beroerd. En wederom moest het overtrek weer in de wasmachine. Ook later op de dag zei hij dat het niet zo lekker voelde in zijn buik. Dus nog maar wat extra anti misselijkheid medicatie gegeven. Aan het eind van de middag was hij op zolder aan het computeren en maakte hij een verkeerde manoeuvre. Hij had een pijnlijke enkel en een dikke lip. Ron was op dat moment wel bij hem maar kon het niet op tijd voorkomen. En door zo’n voorval is hij dan wel weer even van slag.

Zaterdag 27 januari 2007: In de vroege ochtend heeft hij moeten overgeven. Helaas spuugde hij ook nog deels naast het bakje, dus het dekbed overtrek moest ook in de was. Ron ging weer werken in de tuin (schutting repareren). Vanmiddag wilde Jarno graag met iemand spelen, hij heeft er een aantal gebeld. Uiteindelijk kon Desiree (uit zijn klas) wel komen. Het was toen al 16:00 uur. Kort daarna kwam toch ook Geeske nog aan, dus hebben ze met z’n drieën het één en ander gedaan.

Vrijdag 26 januari 2007: Vanmorgen toen Coby bij school parkeerde en ze allemaal net uit de auto waren, kwam juf Loes (zij leert voor klasse assistente) aanlopen en sprak Coby aan. Coby zei tegen Jarno en Fabian: ”loop maar vast vooruit”. Maar ja, dat kletsen duurde … (een vijftal?) minuten. En toen Coby in de hal op school arriveerde, was Jarno heel erg aan het huilen! Hij vond dat Coby veel te lang was blijven praten. Tja … ’s Middags na school ging hij naar het verjaardagsfeestje van Damian. Ze hielden een “griezelfeestje”, waarbij ze onder andere als spookje verkleed een speurtocht hadden in de apen speeltuin vlakbij Damian’s huis. Binnenshuis waren ook nog “enge” dingen te doen. Om 18:30 mocht hij opgehaald worden. Het was allemaal goed gegaan. Maar één keer had hij even afgehaakt omdat hij het wat te druk vond en had Marleen even iets met hem apart gedaan (hij moest een verstopte, tikkende wekker opzoeken), al met al heeft hij erg genoten en hij kwam moe (en daardoor erg bleek) en heel voldaan thuis! Fabian was om 1600 uur naar Nick gegaan, dus het was wel een poosje heel stil in huis hoor.

Donderdag 25 januari 2007: Ik (Ron) had wat uurtjes opgenomen en bracht Jarno naar school. Fabian niet, want om 9:30 uur moesten we met hem bij de logopediste zijn (mevrouw Northoorn). Onlangs was er op school een logopedische screening geweest en zodoende … Vanmorgen bleek het voornamelijk om een intake gesprek te gaan. Ze ging nu nog niet echt aan de slag met hem. Dat gebeurt volgende week dan. Hierna ging Ron naar zijn werk en Coby bracht Fabian naar school.

Woensdag 24 januari 2007: Vanmorgen dus beiden naar school gebracht. Voorruit van de auto met folie ingepakt dus dat scheelde krab werk in de vroege ochtend. Fabian had er éxtra veel zin in , want vandaag kwam zijn vriendje Nick voor zijn allereerste wenochtend in groep 1. Dikke mik !

Coby had gistermiddag de verwijsbrief opgehaald bij de huisarts . dus kon gaan bellen naar het Ruwaard v. Putten ziekenhuis. Op 13 februari mag Fabian bij de oogarts komen. Weer een afspraak erbij in onze agenda. Fabian werd vanmiddag door Coby naar zijn gym-driekwartiertje gebracht. En om 14 uur weer opgehaald. In de tussentijd was Ron naar huis gekomen . En die is rond half drie met Jarno én Fabian naar het Sophia gereden. Want Jarno moest weer op de Oncologie poli komen voor zijn chemo “shot”. Bij aankomst wilde de jongens natuurlijk gelijk achter de Playstation, maar dat was maar even, want Jarno werd al voor de prik geroepen. Bleek dat dit niet de prik voor de chemo was, maar hij moest ook weer een vinger prik. Zijn bloedwaarden waren helemaal goed, dus na een tijdje mocht hij voor zijn echte en vervelender prik. Fabian zou in de wachtruimte blijven achter de Playstation, maar toen het eenmaal zover was wilde hij toch mee. Hij ging toen in de behandelkamer met ander speelgoed spelen wat daar lag. Toen we daar zaten te wachten, kwam de moeder van Ivo langs. Het bleek dat Ivo op de poli, (dagbehandeling )behandeld werd, omdat  zijn gehoor dus wel té veel achteruit gegaan was kreeg hij nu een andere chemo stof die veel sneller in mag lopen.  De prik zelf ging goed bij Jarno en even later mocht hij wat uitzoeken uit de cadeautjes doos en ondanks dat Fabian geen prik had gehad mocht ook hij wat uitzoeken. Dat vond hij wel heel leuk natuurlijk. Hierna zijn we nog even op de zaal van Ivo gaan kijken en gedag gaan zeggen. Bij het naar de parkeerplaats gaan bleek dat de parkeerautomaat kapot was en er dus  een meterslange file voor het loket stond. Gelukkig konden we tussendoor even zeggen dat we bij de oncologie poli waren geweest en na het opschrijven van onze naam en kenteken mochten wij  er al (gratis ) uit, tenminste dat dachten wij. De uitgang van de parkeergarage was namelijk afgesloten door een motoragent, omdat er een spoedtransport aan kwam. Het was alleen een langzaam rijdende spoed, want we stonden nog bijna een kwartier te wachten. Zodoende pas om kwart over vijf thuis. Dus al snel weer tijd om te gaan eten. Na nog een  kort spelletje zijn de jongens in bad gegaan en daarna lekker naar bed.

Dinsdag 23 januari 2007: Bij het uit bed komen gaf Jarno gelijk al aan nog moe te zijn. En die vermoeidheid zat `m dan nu vooral (weer) in zijn benen. Aan de wastafel staan om zijn tanden te poetsen en wassen was teveel . Dus zittend op de wasmachine beviel dat beter . Eenmaal kant en klaar , beneden nog een poosje op de bank gezeten en toen ging het wel weer. Tóch bereid om naar school te gaan ! Bikkel !

Vanmorgen was voor het eerst de autoruit bevroren. Maar Ron was zo lief geweest om, voordat hij naar de metro liep , de ruiten alvast (voor ) te krabben . Héél fijn. Jarno was netjes op tijd in zijn klas . Coby ging met Fabian nog even terug naar huis want hij moest om 9.15 uur op het consultatie-peuterbureau komen voor een herhaling van de oogtest. Dit was een aantal maanden geleden ook gedaan , maar toen had hij er weinig zin in om eraan mee te werken ! Nou … ook vanmorgen was de uitkomst twijfelachtig . Een aantal plaatjes benoemde hij goed , maar op een gegeven moment leek hij te vinden : “ik vind dat het wel lang genoeg geduurd heeft en ik zeg maar wat “. Maar aangezien dit dus weer geen betrouwbare uitkomst gaf kreeg Coby een brief mee voor de huisarts voor een doorverwijzing naar een oogarts ! pffffff…….. kan er ook wel bij hoor . Natuurlijk willen we toch ook wel uitsluitsel hoe het nou precies zit met zijn gezichtsvermogen , dus we gaan heus wel. We merken niks bijzonders , dus hopelijk ligt het alleen maar aan zijn mindere inzet/bereidwilligheid op dat bureau ?!   Zodoende was Fabian rond 10 uur op school. Jarno heeft tussen de middag zijn klasgenootje Shyamal gebeld om te vragen of hij zin had om vanmiddag om kwart over drie met hem te komen spelen ? Jáááááá… werd er aan de andere kant van de lijn geroepen. Ook weer geregeld.

Zowel gisterochtend als vanochtend hadden ze in groep 4 CITO toets gehad . Coby heeft niet gehoord dat Jarno het er extra moeilijk mee had , dus we wachten af of we de uitslag te zijner tijd te horen krijgen . `s Avonds vertelde Jarno nog dat hij `s morgens op het schoolplein , tijdens de pauze , omver was gelopen door een jongen uit een hogere groep. Hij lag toen ónder zijn rollator . Maar gelukkig, behalve schrik, geen letsel opgelopen. Nou heeft hij natuurlijk ook niet veel nodig om omver gelopen te worden en dat ventje zal het zeker niet expres gedaan hebben. En ook vandaag nog erg snotterig .

Maandag 22 januari 2007: Coby vond het beter om Fabian vandaag toch nog thuis te houden. Goed uitzieken kan geen kwaad . Ron ging wat later beginnen , dus heeft hij Jarno op school gebracht. Dat was niet gek (voor mama ) ! Met het ophalen van Jarno bleef Fabian rustig in de auto wachten (wel met de Nintendo ! ) en zo ook `s middags gedaan . Want óók toen is Jarno naar school gegaan. Toen, na 13.00 uur, begon Fabian wel even te vragen , waarom hij niet naar juf Ilona ging. ” Want mama : ik spuug toch niet meer ?! ” Kinderlogica hè. Gelijk na schooltijd , om half vier kregen we wéér eens iemand binnen. Nu een meneer ( genaamd Erwin ) van Comforza ( comfort-en zorgartikelen ). Hij kwam zich op de hoogte stellen i.v.m. een aangevraagd “werk”-stoeltje voor thuis . Dit gaat dan om een soort aangepast bureaustoeltje om beter en gemakkelijker aan tafel dingen te kunnen doen . Zo`n stoeltje gebruikte hij ook in Rijndam. Deze aanvraag gaat via onze verzekering. Natuurlijk moest deze meneer Erwin het eerst weer doorspelen/overleggen met een ander . Dus worden we nog over gebeld. Ook voor op school is er één aangevraagd , maar dat gaat dan weer via WVG. ( Hoezo raken wij wel eens in de war ?) Verders…………. is Jarno aardig aan het snotteren , maar gelukkig geen last (nog) van hoest , koorts , of zo .

Zondag 21 januari 2007: Met Fabian ging het zo langzaamaan weer beter.  De koorts was weg, het snotteren en de hoest nog nìet en de eetlust ook nog niet als normaal. Ron is eind van de ochtend de achtertuin ingegaan om samen met de buurman een start te maken voor heropbouw van de schutting. Alle steunpalen worden vervangen, want de meesten waren dus aan de onderkant verrot, vandaar dat de heel hevige wind er nu dus ook makkelijk(er) vat op had. Maar om nou te zeggen dat we (of ..Ron ) zit te wachten op weer extra werk ? Niet echt natuurlijk ! Zodoende kwam de onderbreking om op visite te gaan niet zó vervelend uit. Bovendien werd het steeds regenachtiger, dus ook mede daarom wel fijn. We waren namelijk afgelopen week uitgenodigd door Marleen, Marcel en Damian van Erk. Gelukkig dat Fabian het ergste gehad leek te hebben , dus we konden met z`n allen. Jarno heeft deze keer echter niet zo lang met Damian gespeeld. Na een tijdje kwam hij op de bank zitten en heeft met de gameboy van zijn vriendje zitten spelen en Fabian en Damian speelden nog samen boven. Wel kreeg Jarno een uitnodiging voor het verjaardagsfeestje van Damian , a.s. vrijdagmiddag. Hier was hij wel reuze blij mee. En wij vinden het best bijzonder dat hij ondanks alles tóch ook uitgenodigd wordt door hen ! Voorheen kwam hij best nogal eens op een feestje, maar ook dat zal nu anders zijn/worden. Vanavond at hij nog redelijk wat stukjes van frikandel en ribster(Mmmmmora ) en nog een mini ijsje na. De sondevoeding loopt nog op de voorzichtige hoeveelheid van 500 ml en op heel langzaam inlopen, i.v.m. de zware kuur die je net binnen hebt.

Donderdag 18 januari 2007: Vannacht had Coby wel goed geslapen door de slaaptablet natuurlijk. Jarno had ook wel goed geslapen, alleen was wel wat meer onderbroken geweest door het plassen. Al snel werd hij losgekoppeld van het infuus en mochten ze naar huis, zodoende waren ze al om 11:15 thuis. Hier was Janneke nog druk bezig met hulp in het huishouden, lekker hoor. Buiten was de wind al aangewakkerd tot storm, bleek later dat het een zware storm dag ging worden met windkracht 11 à 12. Onze schutting bleek hier niet tegen bestand, want hij hing op half zeven. Door de pergola bleef alles nog hangen, maar hij ging wel goed heen en weer. Coby had Inge nog aan de lijn en stelde voor om Lysken hier even te brengen, zodat zij even wat makkelijker Geeske en Marte lopend op kon halen. Op de fiets was nu onmogelijk. Zodoende kwam Lysken hier om 11:30 uur spelen. Fabian kwam echter niet thuis, want hij mocht bij familie Noordermeer mee eten. We hadden namelijk nooit verwacht dat Coby en Jarno al zo vroeg thuis zouden zijn vanuit het ziekenhuis. Fabian vond het helemaal niet erg en at zelfs drie boterhammen! Ron kwam vandaag eerder naar huis, vanwege de storm en de verwachte problemen met het vervoer mocht iedereen vanuit huis gaan werken. Was wel lekker, want nu kon hij de storm trotseren om Fabian op te halen. Toen Fabian de school uitkwam, liep juf Ilona ook even mee, want Fabian was ziek geworden en was tijdens het in de kring zitten bijna inslaap gevallen. Hij had ook hoog rode wangen, waterige ogen, snotneus oftewel; ziek. Vannacht was hij ook al erg aan het hoesten geweest, dus het zat er al aan te komen. Om 16:00 uur kwam er een mevrouw van de stichting Mee. Zij helpt ons mee met de invulling van het persoonsgebonden budget van Jarno. Hierdoor kunnen we wat hulp krijgen voor de verzorging van hem. Was een ingewikkeld gesprek, maar gelukkig gingen de jongens lief met computer spelen. Zodoende konden we alles gelukkig goed volgen. Hierna zijn we gaan eten en mochten de jongens hierna al snel naar bed. Ze waren helemaal op.

Woensdag 17 januari 2007: Nadat Fabian zijn boterham op had, hebben we hem naar Frank en Sheila gebracht. Hij werd door hun naar school gebracht. Wij gingen met Jarno naar het Sophia waar hij om 9:10 uur een gehoor test kreeg. Hierna mochten we weer terug naar de oncologie poli, maar we moesten wachten op dokter Reddingius. Dit duurde nog erg lang want pas om 11:00 uur konden we daar terecht. De gehoor test was nu beter als vorige keer, dus mogelijk dat hij de vorige keer meer verkouden was of de test is niet goed gedaan. Dit betekende wel dat hij gelijk helemaal goedgekeurd werd voor zijn chemo kuur vandaag. Dus wij mochten door naar boven. Daar kwamen we om 11:45 uur aan. De nassi die net geserveerd werd, hoefde Jarno niet. Hij wilde wel een zakje kroepoek (die er ’s avonds nog onaangebroken lag). Om 13:00 uur werd Jarno aangeprikt. Ook moest zijn sondevoeding slangetje weer vervangen worden, want hij zat er al zes weken in. Ondanks het spugen toch goed blijven zitten. Het prikken was heel goed gegaan, hij hoefde niet te huilen, maar deze slang was toch nog erger. Was even helemaal niet leuk. Hij mocht wel weer een cadeautje uitzoeken, dit keer werd het een bus. Toen ging het weer wat beter. Natuurlijk ook vandaag weer veel spelletjes gedaan, waaronder een nieuw spelletje: pietje Bell en de zwarte hand. Om 14:30 uur gingen de spuiten met chemo vloeistof weer naar binnen. Jarno leek zich vanmiddag wat beter te houden, want hij was niet zo heel erg moe door de chemo. Bij het restaurant nog een KitKat genomen en die ging zelfs goed naar binnen. Aan het eind van de middag kwam er nog een co-arts, die hem nog even onderzocht. Maar alles bleek goed. Bij het avondeten is Jarno bij ons in de ouder kamer komen zitten, terwijl wij onze stoom maaltijden nuttigden. Jarno zelf at nog een plakje ham en een plakje servelaat. Ook dat viel niet tegen. Na het avondeten is Ron naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda. Die had weer lekker gespeeld met Nick en ze waren zelfs nog met een spelletje bezig die eerst afgemaakt moest worden. Daarna is Fabian nog onder de douche gegaan en lekker gaan slapen. Jarno kreeg om 19:30 uur de laatste stof van de Chemo kuur, die nog tot in de loop van de nacht doorloopt. Daarna nog veel spoelen (dus ook veel plassen). Om 20:00 uur werd het al heel rustig op de kamer waar hij lag met drie andere kinderen, dus dit keer een volle zaal. Coby bleef bij hem slapen, maar of dat gaat lukken met al die piepjes?

Dinsdag 16 januari 2007: Vandaag bleef Ron thuiswerken, want vanochtend een rolstoel plus fiets passing door Beenhakker en aan het eind van de middag een overleg in het Sophia. Fabian werd door Coby naar school gebracht, waarna om 9:00 Astrid Alkenade kwam. Zij is van de gemeente en moet alles goedkeuren. Even later kwam ook de man van de firma Beenhakker met een voorbeeld rolstoel en fiets. Jarno zat nog televisie te kijken, maar dat kon natuurlijk niet meer. Toen de tv uitgezet werd, was hij dan ook niet echt blij, dus dat begon al goed. Het passen van rolstoel ging dan eerst ook niet zo soepeltjes, maar lukte uiteindelijk wel. Daarna gingen we naar buiten om een fiets uit te proberen. Na even wat oefenen ging het steeds beter en lukte het Jarno om een blokje om te fietsen. Alle eisen werden opgeschreven, hij moest rood zijn en … rood en verder niets belangrijk (volgens Jarno). Nu wordt alles meegenomen en wordt de definitieve beslissing genomen, dus hopelijk krijgt hij over een x-aantal weken een goede rolstoel en fiets. Daarna werd Jarno om 10:00 door Coby naar school gebracht. Ron ging weer aan zijn werk. ’s Middags ging Fabian wel naar school, maar Jarno niet, want om 15:00 uur moesten we weer in het Sophia zijn voor een zogenaamd HETU spreekuur (hersentumor spreekuur). Fabian werd gelukkig na school opgevangen door Gordana, dus daar hoefden we ons geen zorgen over te maken. Bij aankomst in Sophia eerst wegen en meten (dat hoeft dan wel niet meer woensdagmorgen opnieuw hoor !), gevolgd door een vinger prik. Toen weer even wachten dus rond half vier kwam het in werking. We werden naar een kamertje gedirigeerd en daar kwamen één voor één de artsen binnen om met ons te praten. Niet allemaal ellenlang. Als eerste kwam een psychologe, waar we een vervolg afspraak mee hebben gemaakt. Jarno lijkt het nu wel goed te ondergaan, maar het kan geen kwaad daar nog eens extra naar te laten kijken. Jarno was ondertussen heel druk bezig op zijn Nintendo hoor. Moeilijk contact krijgen dan met hem!

De radiotherapeut deed toch nog wel een enigszins confronterende mededeling toen we vertelden dat hij weer heel de week naar zijn eigen school was geweest. Hij zei dat Jarno over een goed jaar waarschijnlijk nìet meer op zijn reguliere basisschool zal zitten, omdat na een jaar of meer de lange termijn gevolgen van de bestraling zullen optreden en dat is dan voornamelijk concentratie en geheugenproblemen waar een gewone school waarschijnlijk te weinig begeleiding voor zou kunnen bieden. Zo hadden we het dus niet begrepen. Maar het is nu (voorlopig) nog ver weg. Er kan nog van alles gebeuren (misschien toch meevallen ???) Al is dat misschien wel ijdele hoop, want zo`n man heeft wel zát ervaring. Ook kregen we nog bezoeken van een hormonendokter, deze houdt de groei bij van Jarno. De afgelopen periode was hij trouwens niet gegroeid en in de grafiek zat hij nu onder het gemiddelde, terwijl hij vroeger daarboven zat. Ook dokter Catsman kwam nog langs, waarbij Jarno weer gefilmd werd. Zij was wel heel tevreden over zijn vooruitgang, het was ook lang geleden dat zij hem voor het laatst gezien had. De oncoloog kwam vandaag niet langs omdat we die morgen toch zouden zien, dus hierna konden we weer naar huis. Na het eten hebben we Fabian opgehaald bij Gordana en zijn de jongens op bed gebracht.

Maandag 15 januari 2007: Ron hielp nog even mee met de jongens aankleden en is daarna naar zijn werk gegaan. Coby heeft de jongens naar school gebracht. Bij het ophalen van Jarno tussen de middag, was hij helemaal overstuur. Hij had namelijk een taal opdrachtje gehad waarbij hij van een groot aantal woordjes een zin moest maken. Dit lukte hem dus helemaal niet en omdat hij er niet één goed had, was hij dus erg overstuur. Toen aan het eind van de middag papa thuiskwam en hij vroeg waarom de kroeltjes beneden waren, zei hij: “ik wil er niet meer over praten”, en dat deed hij dan ook niet. Pas toen hij op bed lag en Ron hem een nachtzoen gaf, wilde hij er dan toch nog even over praten. Hij vond het dus helemaal niet leuk dat hij er niet één goed had. Daarna ging hij toch lekker slapen.

Zondag 14 januari 2007: De jongens waren natuurlijk weer eerder wakker dan wij, maar zijn rustig tv gaan kijken. ’s Middags kregen we bezoek van Daniël en zijn moeder (Marijke). Daniël heeft in rijndam bij hem op de kamer gelegen, dus was wel heel leuk hen weer te zien, zeker hier thuis. Daniël ging spelletjes met Jarno doen en Fabian deed ook even mee, maar ging even later met de Nintendo. Ron, Coby en Marijke konden zodoende even bijpraten onder het genot van een stukje taart. Lekker hoor. Ze bleven ook mee eten. We hadden Lasagne gemaakt met perzik en monchou. Dat ging er goed in, al kwamen niet beide schalen helemaal leeg. Daarna gingen ze weer op weg terug naar Zoetermeer en wij gingen de jongens op bed brengen.

Zaterdag 13 januari 2007: Om 6:00 uur moest hij weer p…… Daar zijn we ’s morgens vroeg niet zo blij mee, want vaak gaat het dan fout hè. Hij moet dan toch zijn bed uit, dus veel bewegen en dat met een “volle” maag. Bij terugkomst in bed maar even bij hem gebleven en ja hoor, overgeven. Gelukkig wel in het bakje, dus hij kon weer snel lekker gaan liggen. In de ochtend is Ron nog naar de markt en naar Albert Heijn gegaan en Coby ’s middags nog naar wat andere winkels. Voor de rest rustig thuisgebleven.

Vrijdag 12 januari 2007: Niet zo´n erg rustige nacht gehad, want nadat Jarno om 4:00 had moeten plassen en om 5:30 de sondevoeding in alarm ging omdat hij klaar was, stapte Fabian om 5:45 zijn bed uit om tv te kijken. Natuurlijk mocht dit nog niet, dus terug naar bed. Eén minuut later ging hij echter weer heel stil naar beneden. Ron hoorde hem weer, dus weer teruggestuurd. Fabian zei toen: “Ik dacht dat het al veel later was!” Om 6:10 uur ging bij Jarno de tv weer aan en Fabian ging bij Jarno liggen. Wij gaven het op en draaiden ons nog even om. Na de school op de ochtend mocht Jarno bij Babette “eten”. De eerste keer dat hij weer eens ergens anders mocht eten, dus hij was super blij hiermee. Jarno vond het zo gezellig dat hij zelfs een hele knakworst op at. Super hoor! Ook ’s middags ging hij weer naar school en bij thuiskomst wilde hij Sandra Kleinveld bellen. Die stond binnen de minuut bij hem op de stoep om een spelletje te doen. Fabian ging bij Nick spelen, dus hij had het ook super naar zijn zin. Onder het avondeten zat Fabian steeds in zijn ogen te wrijven, vreemd hè, dus voor 19:30 uur lagen ze al in bed.

Donderdag 11 januari 2007: Wederom werden de jongens door Ron naar school gebracht. Hij heeft de afsluiting van de cursus vandaag (in Hilversum) en dat eindigt laat, dus mag later beginnen ’s ochtends. Dus mocht Coby van hem lekker langer op bed blijven. Vandaag raasde er een zware storm over Nederland, met pittige buien. En precies om 15:15 toen de jongens uit school kwamen, was het héél erg slecht. Brrrrr….. Vandaag kwam klasgenootje Suzan mee. Eerst hebben ze wat spelletjes gedaan en later ook nog op zijn kamer zitten spelen. Fabian speelde hier met Nick, dus die was ook weer gelukkig. Coby had nu niet zoveel zin in een gezonde maaltijd koken, ze hebben dus pizza gegeten en daarna zijn ze met z’n drietjes in bad gegaan. Een gezellig moment voor de jongens en Coby natuurlijk. Ron kwam om 21:00 terug uit Hilversum, met certificaat!De uitreiking hiervan leverde nog wel wat spanning op, want het ging op alfabetische volgorde en Ron werd bij de H overgeslagen. Later werd dit duidelijk, want toen Ron het certificaat kreeg uitgereikt werd duidelijk waarom hij was overgeslagen. Door de situatie thuis vond men het helemaal een prestatie dat deze cursus met goed gevolg was afgesloten en omdat Jarno zijn vader hierdoor meer had moeten missen, kreeg hij nog een cadeautje voor hem mee ook. Heel bijzonder.

Woensdag 10 januari 2007: Coby had mazzel vanmorgen. Ron hoefde niet al te vroeg op weg naar Den Haag, dus hij zou de jongens verzorgen en naar school brengen. Heel fijn, want Coby was na 5:30 (toen zij naar Jarno was geweest in verband met afkoppelen van de voeding) weer lange tijd wakker gebleven en juist weer tegen de tijd dat ze eruit moest in verband met school, viel ze dan toch nog wel in een vaste slaap. Vanmorgen bleek Jarno ook weer gym te hebben, maar dat wist Coby (nog) niet, omdat dit de eerste keer was dat hij op woensdag (in groep 4) naar school ging. Dus … geen gymschoenen bij zich en maar op zijn sokken gegaan. Maar zonder zijn spalken loopt hij echt minder makkelijk en goed (en zeker minder veilig tijdens gym). Volgende keer beter! Coby heeft tussen de middag wat pannenkoeken gebakken. En niet alleen Fabian vond het een lekkere verrassing, want tegen haar verwachting in at Jarno er ook best lekker van. Fijn hoor. Vanmiddag ging Fabian naar zijn eerste verjaardagsfeestje en nog wel van één van zijn beste vriendjes, namelijk van Thomas. Maar hij was van tevoren best wat zenuwachtig hiervoor. Ze gingen naar Ballorig in Oud-Beijerland, dat viel weer goed in de smaak natuurlijker. Coby en Jarno zijn naar Oostvoorne gereden. Ze gingen naar Desiree en haar zonen Tijs en Sil. Coby vond het gewoon raar/onwennig om op een doordeweekse (mid)dag eens op visite te kunnen gaan en niet naar Rotterdam (rijndam). Maar uiteraard wel heel erg lekker. Jarno heeft zich goed met Tijs vermaakt en Coby met Desiree gezellig zitten kletsen. Om 17:30 waren ze weer thuis. Fabian kwam ook gelijk aan en Ron was ook al terug.

Dinsdag 9 januari 2007: Vanmorgen om 9:00 uur werd de grote rolstoel van Zorg en Welzijn omgeruild voor een kinderrolstoel. Toevallig was Coby, nadat zij de jongens op school had gebracht, doorgegaan naar de supermarkt. Want zij was dus niet op de hoogte dat dit zou gebeuren. Gelukkig was overbuurvrouw Inge alert en zag die meneer met een rolstoel voor ons huis. Ze is nog in het bezit van onze huissleutel dus de ruiling kon gebeuren! Ook vanmiddag kon hij het aan om gewoon weer naar school te gaan. Fabian ging om 15:15 uur bij klasgenootje Louana spelen. Later bleek echter dat het niet zo gemoedelijk was verlopen. Louana was wat humeurig geworden en wilde niet veel meer. En Fabian voelde er niks voor om met de barbie’s of zo te gaan spelen. Dus … ging hij met Amy spelen, die had weer Amber mee van school. Maar die kent Fabian goed, want beiden zitten bij Jarno in de klas en Amy en Amber vonden het geen probleem. Eenmaal thuis zijn Fabian: “Ik ga nóóit meer bij Louana spelen hoor!”

Maandag 8 januari 2007: Vandaag is hij voor het eerst met zijn (leen) rollator naar school gegaan. Nou ja, wel eerst vanaf huis met de auto naar school hoor. Want zo’n afstand lopen (van huis naar school of andersom) dat haalt hij echt niet. Op maandag hebben de jongens ook gym, dus nu kan hij dus gebruikmaken van de rollator. Dan kan hij toch stabieler, veiliger en met meer tempo meedoen. Hij had helaas wel (weer) pech dat hij de bal tegen zijn neus had gekregen. Niet door een klasgenootje, maar door meester/stagiaire Dwight. Gelukkig had het geen bloedneus tot gevolg. Ook ’s middags is hij naar school gegaan.

Zondag 7 januari 2007: Toen Coby later in de ochtend een zondagse telegraaf zat te lezen, las zij bij “Uitgaan” dat in theater “de Stoep” een voorstelling was van “Kikker in de wolken”. Dat leek haar best leuk! Dus op Internet gekeken en nog kunnen reserveren. Zodoende hadden we een echt “last minute” uitje. Het begon om 1400 uur. Het was leuk gedaan hoor, duurde een uurtje. Vanavond moeten de jongens zéker op tijd op bed liggen, want morgen begint het school leven weer!

Zaterdag 6 januari 2007: Naar Leen Bakker geweest en aansluitend boodschappen wezen doen bij de nieuwe Albert Heijn XL in Hoogvliet. Hier de boodschap halen vonden de jongens hier niet zo erg, want … hier moet (mag) je een scan apparaat pakken en zelf gelijk elk gepakt artikel scannen en dan direct je tas doen! Jarno en Fabian hadden om de beurt deze taak. Léuk natuurlijk. Wel behoorlijk wennen nog op deze manier boodschappen doen (vond Coby vooral).

Vrijdag 5 januari 2007: ’s Ochtends nog wat boodschappen gedaan voor onder andere een halve taart, want in de middag zijn we weer eens naar Sandra in Nieuwenhoorn gegaan. Natuurlijk van tevoren gebeld of ze het zag zitten, maar dat was geen probleem. De kinderen zijn ook nog boven gaan spelen en nog even in een speeltuintje, dus was het ook niet zo druk binnen. Peter zagen we ook nog even toen hij uit zijn werk kwam en toen zijn we weer naar huis gegaan. Was wel weer even gezellig zo. Daarna aten wij Mihoen en de jongens hadden een pannenkoek, die er trouwens nu best wel goed inging. Toen nog een stukje DVD kijken en was het weer tijd voor bed.

Donderdag 4 januari 2007: Zoals verwacht liep de sondevoeding nu niet zo goed als normaal, maar zo slecht als nu hadden we niet verwacht, want ’s ochtends bleek dat de slang (door de hogere druk?) losgeschoten was, en er dus een grote plas op de vloer lag met een kussen (zo’n lekkere zachte) er middenin. Dus hoeveel hij nu gehad heeft?? De ochtend begon dit keer dus met dweilen en wassen, waar nu niet door spugen. In de loop van de ochtend bracht de postbode een pakketje voor Jarno. Hij had een prachtige luxe uitgaven gewonnen van het boek “sprookjes van Grimm”. Coby had hiervoor een bon ingevuld in de Maasstad krant. Heel leuk. Ook kwam Vivisol wéér om de zakken om te ruilen, nu eindelijk wel de goede, hè, hè. Ik ging nog even naar het postkantoor om een brief op te halen met een paswoord. Net als gisteren, maar toen bleek de brief onvindbaar. Dit keer dus ook, er was iets fout gegaan met de aanmaak van de brieven. Het zit ook wel lekker mee. ’s Middags kwamen opa en oma, dus gezellig koffie en thee gedronken en met opa spelletjes gedaan. Voor het eten zijn ze terug gegaan naar Zeeland en zijn wij gaan eten. Na het eten nog een spelletje en kon hij weer met een goede zak zijn voeding krijgen.

Woensdag 3 januari 2007: vanmorgen heeft Jarno weer overgegeven. Om 10:00 kwam er een mevrouw, Astrid Alkenade van de gemeente Spijkenisse in verband met de aanvraag van de rolstoel en de aangepaste fiets, via de wet voorzieningen gehandicapten (WVG). Ondanks dat ze via de ergotherapeuten van rijndam al wel het een en ander wist, moesten we toch alles weer vanaf het begin vertellen. Volgens haar was de aanvraag van oktober 2006 vertraagd doordat onder andere WVG overgaat in WMO (dit is de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning) en de medewerkers van de gemeente waren in verband hiermee cursus moeten volgen en de aanvraag was dus “gewoon” blijven liggen. Bij het horen en nalezen en enigszins zien van de beperkingen die hij (voorlopig?) heeft, zou ze een positief advies voor indicatie van rolstoel en fiets gaan afgeven. Ook voor een invalidenparkeerkaart voor één jaar. Nu moeten we wachten tot we een telefoontje krijgen te zijner tijd en dan komt firma Beenhakker hier thuis voor passing (en proefrit met de fiets). Tot die tijd zitten we nog te tobben met een veel te grote rolstoel, te leen van Zorg en Welzijn. Als het goed is voor deze nog wel omgeruild voor een kinderrolstoel. Maar die was nu niet voorradig. In de ochtend werd de door ons aangevraagde en nodige sondevoeding plus ophang/doseer zakken hiervoor bezorgd. Ook dit verliep wèèr niet goed. De meneer had niet de aangevraagde hoeveelheid voeding bij zich. Meer hadden ze volgens hem niet voorradig gehad nu. En … de zakken waar we het spul in moeten gieten had hij helemaal niet in de wagen! Pffff… en we zijn helemaal door die zakken heen. Niets meer in huis. Hij ging nog nabellen en we moesten zelf ook nog maar bellen naar Vivisol. We zouden in elk geval wel vandaag nog de zakken geleverd krijgen werd gezegd. Om 13:15: de deurbel, Vivisol met twee dozen. Ik zette ze boven op Jarno zijn kamer bij de rest van de benodigdheden. Om 18:00 uur is het tijdstip waarop we de sondevoeding aansluiten. Ik maakte de doos van de zakken open en … blijken het de verkeerde te zijn!! Deze zijn niet geschikt voor de pomp die wij thuis hebben. Nou ja zeg. Wat een gedoe. Nog even naar onze bestel mail gekeken en naar wat er op de afleveringsbrief stond. Die nummers klopte wel, maar niet die op de dozen stonden! Zo goed en zo kwaad als het ging dan toch maar geïmproviseerd met de verkeerde zak. Morgen maar wéér bellen naar Vivisol.

Dinsdag 2 januari 2007: Vanmorgen belde Marleen of Jarno vanmiddag met Damian wilde komen spelen? Nou, dat hoefde eigenlijk niet eens gevraagd te worden hoor! Ze kwamen hem zelfs ophalen om 1400 uur ! Wij zijn nog even verder gegaan met zijn ziekenhuis plus rijndam kaarten in plakboeken doen en met dit dagboek bijschrijven. Na een kop thee zijn wij met Fabian naar Tuinwereld in Oud-Beijerland gegaan. Fabian had echter iets verkeerd begrepen (of verstaan?), want hij dacht dat we naar Aardbeien land gingen! Nu bestaat dat echt wel hoor. We zijn er ooit zelfs tijdens de vakantie geweest en dat heeft Fabian al meerdere malen gezien via video opnames! Haha. Maar in het tuincentrum vond hij het ook wel leuk hoor. Nog kerst restanten en bewegende pinguïns en een ballenbak en touwladder en glijbaan. Doordat wij (Ron en Coby) te lang liepen te neuzen in de kerst opruiming hebben we Marleen gebeld dat ze hem ook niet weer thuis hoefde te brengen omdat we iets “vertraging” hadden. We hebben hem dus om 17:30 zelf opgehaald. Jarno en Damian hadden fijn gespeeld en zaten op het laatst even lekker tv te kijken. Vanavond aten we onder andere kipcordon bleu, maar deze keer heel erg weinig hapjes er van op. (De sondevoeding staat nu op 750 ml op stand 65).

Maandag 1 januari 2007 Nieuwjaarsdag!: “Natuurlijk” wat langer geslapen, wij iets langer als Jarno en Fabian. Vandaag gestart met de kerstboom aftuigen en kerstspullen opruimen. Altijd wel even wennen als dat weg is, het is dan even “kaal”. Fabian ging nog een uurtje naar Nick, totdat zij weg moesten en hem thuis kwamen brengen en zo konden we elkaar gelijk een goed 2007 wensen. Gisteren, in de vroege avond, waren we helemaal vergeten om de jongens sterretjes te laten vasthouden, dus dat hebben we deze avond maar laten doen. Prachtig vonden ze het. Toen we net aan tafel zaten (18:15) ging de deurbel. Was het Jan van Oostende die een wandelingetje aan het maken was en ons veel meer goeds kwam wensen. Bèètje onhandig tijdstip, maar hij mocht wel toekijken wat wij voor lekkers naar binnen werkten! Fabian vond het ook wel heel gezellig en ging prompt de clown uithangen.

Zondag 31 december oudejaarsdag 2006: Wij waren, nadat we beiden om en om wel even bij Jarno waren geweest zo af en toe in de nacht, in de vroege ochtend weer vast inslaap gesukkeld. We werden dus ietwat laat wakker. De jongens waren al wel saampjes naar beneden gegaan en vermaakten zich wel. Aangezien we vanavond laat opblijven, vonden we het niet zo erg om la(a)t(er) uit bed te komen natuurlijk. En het tanken wij ook een beetje bij. Nódig! Vanmiddag kregen onverwachte aanloop van Sandra Raven met haar dochter Lisa. Ze waren nog maar net binnen en toen moesten we ons weer even met Jarno bemoeien, want…. hij kreeg alweer een bloedneus! Gelukkig was het nu sneller gestopt dan op tweede kerstdag. De jongens zijn op normale tijd in bed gelegd vanavond. Het is namelijk de bedoeling dat we de jongens even voor het spectaculaire tijdstip (00:00 uur) uit bed halen om samen met ons het nieuwe jaar te verwelkomen en met name om naar het vuurwerk te kijken. Van 20:00 tot 23:45 hebben we lekker knus en lui naar de tv gekeken, met wat te happen en te eten. Toen zijn we Jarno en Fabian gaan wakker maken. Nou ja … bij Fabian lukte dat wel na verloop van tijd, maar bij Jarno dus echt niet! Eventjes, heel eventjes, deed hij zijn ogen open (maar nog altijd niet ècht wakker) en toen we vroegen: blijf je liever liggen dan? Was zijn antwoord: ja. Dus hebben we onze pogingen opgegeven. Wel zijn we tussen 24 uur en 0:30 uur regelmatig bij hem gaan kijken, maar hij merkte echt helemaal niets van het spektakel buiten. We hebben dus met z’n drietjes geproost op het nieuwe, komende jaar. Natuurlijk toch ook wel weer zo momenten van “malende” gedachten, niet zo gek hè. Fabian genoot volop van het vuurwerk (vanachter de ramen) en ging om 1:00 weer terug in zijn bed. Wij lagen er voor 2:00 uur ook weer in hoor. Máár…. toen werd Jarno tegen 3:00 overstuur en dus huilend wakker! Wààrom we hem niet wakker hadden gemaakt om 24:00 uur?! Voor onze uitleg had hij weinig begrip. We hadden het langer moeten proberen en harder moeten praten zei hij. Nou ja zeg. Wij hadden echt gedacht er toch goed aan gedaan te hebben hem zijn zo nodige slaap te geven. Nu kregen we wel een naar gevoel, hij was zo verdrietig over het gemiste vuurwerk. Nadat hij wat gekalmeerd was en ook wij weer liepen, kreeg hij later nogmaals zo’n verdrietige bui. Het was dus een flink onderbroken nacht voor ons. We hopen heel hard dat hij er beter aan toe is bij de volgende jaarwisseling en dat we deze emotie aanval hier niet meer hoeven mee te maken. Mannetje, mannetje, we doen zo ons best voor hem, maar soms ervaart hij dat dan toch anders hè.

Zaterdag 30 december 2006: Even na 11:00 uur kwamen de buurtjes; Frank, Sheila, Amber en Amoa bij ons op de koffie (en limonade). Terwijl wij zaten te kletsen gingen de jongens natuurlijk fijn met Amber en Amoa spelen. Sheila moest nog gaan werken, dus die ging als eerste weg. Wij hebben de meisjes hiermee laten eten, zodat Frank even sneller boodschappen kon doen. Daarna hebben we (als tegenprestatie?) Gevraagd of onze jongens dan bij hen konden spelen, zodat wij ook nog even onder andere oliebollen en appelbeignets konden halen. Dat was geen probleem en voor ons ook wel heel fijn hè. Al met al hebben ze daar nog de rest van de middag gezeten (spelletjes en DVD kijken) tot Frank ze weer netjes bij ons af kwam leveren. Service hoor! Daarna hebben wij een schotel shoarma met broodje genuttigd en de jongens knakworst en brood met kruidenboter. Dit is favoriet bij Fabian en gaat er dan ook met smaak in. Na nog een computer spelletje was het weer tijd om onder de wol te kruipen.

Vrijdag 29 december 2006: Al om 9:00 ging de telefoon. Het was arts Elise om te zeggen dat de bloed uitslag niets bijzonders had laten zien. Bloedplaatjes gehalte was wel wat lager dan vorige keer, maar verder geen nieuws. In de loop van de morgen vertelden we aan Jarno en Fabian dat we nog wel iets leuks wilden doen in verband met zijn thuiskomst. We hadden een paar dagen geleden gereserveerd bij de bioscoop Pathé, bij de Kuip in Rotterdam dus. Voor de film: Charlotte’s web om 14:00 uur. Nou dat leek jullie wel wat hoor. We hadden alleen wat (niet verwachte) vertraging op korte afstand van de bioscoop. Hierdoor kwamen we dus wat te laat aan. Erg druk op het parkeerterrein ook en we hadden nu voor het eerst de achterwaartse rollator mee, dus hij moest gelijk een aardig eind buiten lopen hiermee. Een stukje moeten helpen dus. Hij op het zitbankje zitten, voeten op de stangen en wij duwen. Toen moesten we ook nog aardig wat minuten wachten op iemand die de lift kwam openen (met een sleutel dus). De film was dus net begonnen toen we in de zaal boven aankwamen. Zaten er ook nog mensen op de voor ons gereserveerde plaatsen! Maar die werden door een medewerker verzocht elders plaats te nemen. Maar goed, al met al wel een hele leuke (kinder-) film met sprekende dieren. Hierna nog even bij de nabije Praxis en Kwantum geneusd, bij de kerst opruimingsartikelen en toen naar de McDonald’s Spaanse Polder gegaan. Beide jongens weer heel blij. Hij heeft zowaar een kip nugget gegeten en een beetje ijs. Natuurlijk ook allebei een speeltje, een geel autootje. En zo waren de twee McDonald’s cadeaubonnen die hij nog van zijn verjaardag had er ook weer uitbesteed. Eenmaal thuis was het al gauw tijd voor het badplezier. Fabian verbaast zich daarna nog vaak over het feit dat hij daarna allemaal “kreukels” in zijn vingertoppen heeft!

Donderdag 28 december 2006 (Zijn Rijndam ontslag !!):
Coby, Fabian en ik waren rond 10:40 bij hem in Rijndam. Verpleegkundige Karen meldde ons dat hij vanmorgen ook weer had overgegeven. Hij was op dat moment wel verdrietig geweest en voelde zich behoorlijk naar. Even later had hij weer praatjes gekregen en werd hij wat opgewekter zei ze. Vorige week had een pedagogisch medewerkster verteld dat op deze dag de banketbakker weer eens zou komen om hun met marsepein te laten “kleien”. Echter… toen wij bij hem (en de rest) in de huiskamer arriveerden waren ze bezig met het Pokémon spel. Bij navraag bleek dus dat de banket bakker verzuimd had deze afspraak in zijn agenda te noteren en er nu dus niet was! Jammer wel hoor. Hij had op deze laatste PM-ochtend (pedagogisch medewerkster) dus mogen kiezen wat hij wilde doen en dat werd dus dit Pokémon spel. Niet ieder kind kon het al (er zijn nog al wat nieuwe de laatste tijd), maar hij gaf hen wel uitleg hoor. Om een uur of kwart over elf werd aansluitend zijn afscheid gevierd. Alle kinderen hadden een spreuk, wens voor hem opgeschreven en die werden door Jarno opgelezen. Daarna is hij de raketjes gaan uitdelen. Nou, er werd leuk op gereageerd. Men was verrast over onze creativiteit. Bijna elk kind sloopte gelijk het surprise ei om het op te eten en om te kijken wat er in zou zitten. Toen het Billy Bones spel en de rest gegeven. Alles viel in de smaak. Ook nog een fotoladdertje gegeven. Voor bij de lunch (waar wij deze keer ook bij mochten zijn), hadden we ook nog wat lekkers meegenomen. Saté en gehaktballetjes van MmmmmMora. Hierna is Jarno even op bed naar de tv gaan kijken, Fabian kon achter de computer en wij hadden met EVV’r Karen een ontslag gesprek.

Om 14:45 stond hij ingepland voor individueel zwemmen, maar Coby was zo vrij om te vragen of Fabian soms óók in het water mocht? (voor de zekerheid hadden we zijn zwembroek ook meegenomen). Het mocht van zwemjuf Marleen. Het was echt dolle pret in het water. Beiden doen ze dit erg graag. Een genot om naar te kijken was het. Ik heb nog wat foto’s gemaakt ook. Marleen vond het ook wel gezellig en ze mochten dan ook een behoorlijke tijd in het water ravotten. Na het zwemmen nog even naar het houtbewerkings atelier, maar houtmeester Henk was er niet. Jarno had voor hem nog een foto kaart met een verhaaltje en een koek, maar die heeft iemand toen op zijn bureau gelegd. Ook de logopedie stond nog ingepland vandaag, maar het werd dus nu geen therapie. Toevallig waren ze er beiden (Dominique en Marjolein), dus alleen even gedag gezegd (voorlopig). Om 16:30 uur ook nog ergotherapie, maar ook Els gaf hem nu vrij-af en alleen voor een foto jullie samen even aan tafel gaan zitten met bouwfix. Hierna konden we de laatste spullen pakken, medicijnen meekrijgen tot en met het weekend en nog eens dáááág zeggen en zwaaien. Twee meisjes, Elaine en Sanne liepen, renden, zwaaiden tot aan de laatste deur naar de parkeer garage. En tot op het laatst hoorden we: “Jarno, we gaan je missen!!!”. Hij vond het wel leuk om te horen, maar emotioneel werd hij er niet door hoor. Heerlijk naar huis !!!!

Om 18:00 uur parkeerden we thuis voor de deur en toen we de woonkamer in stapten bleken er “kabouters” geweest te zijn?! Er hing een hele leuke zelfgemaakte “Welkom Thuis” slinger. Even later lazen we dat de overbuurtjes: Hans, Inge, Geeske, Marte, en Lysken die voor hem hadden gemaakt en opgehangen. Echt een leuke verrassing en op de keukentafel stond nóg iets. Dat was van Marleen en Damian. Die hadden een supermooi en superleuk koek- en snoep huisje gemaakt. Het leek wel een Hans en Grietje huisje, maar wel met ook “welkom thuis” en groetjes van Damian erop. Ook buurvouw Mary en buurman Henk waren bezig geweest en hadden een A4-tje geprint met daaraan 5 stuks Cars stickerzakjes vastgemaakt voor hun verzamel album. (dus ook voor Fabian!) Nou, dit was wel een hele leuke binnenkomer hoor. Want ook wij wisten hier niets van. Vanavond hadden we natuurlijk geen zin om te koken. Voor ons wat bij de chinees gehaald en voor de jongens (of eigenlijk Fabian) wat in de frituurpan gegooid. Daarna hebben we de jongens op bed gelegd en kwam hiermee een einde aan een lange periode van dagelijks ziekenhuis en revalidatie centrum bezoeken en begint weer een nieuwe periode met thuis revalideren en het volledig terug gaan naar zijn eigen school. We krijgen nog wel 4 zware maanden van de chemo kuren en daardoor de gebroken nachten door de sondevoeding en het moeten plassen (nu dus elke nacht), dus we zijn er nog niet.

Woensdag 27 december 2006: Zijn “kerst verlof” zat er weer op. Hij moest nog even naar Rijndam. Hij werd door Fabian en mij (Ron) terug gebracht en kwamen rond 11:15 weer thuis. ’s Middags zijn Coby, Fabian en ik naar Ikea gegaan. Omdat het woensdagmiddag is, konden we in Rijndam weer gezamenlijk zwemmen van 15-15:45 uur. We gingen echt wel op tijd wegbij Ikea, maar het was één lange , lang rij auto’s om het terrein af te komen! Met als gevolg dat we ietwat te laat in het zwembad kwamen. Maar Jarno was al wel het water in geholpen en was al lol aan het maken met de anderen hoor. Vanmiddag was men echter niet zo stipt met het eindsignaal (er kwamen geen volwassenen na ons( dus…. mochten we iets langer erin blijven. Dat kwam goed uit. Om 16:30 uur werd hij weer bij Dokter Elise verwacht. Ook zij vond hem nog bleker dan anders en wilt hem morgen nog even een vingerprik laten geven ter controle. Vanavond zijn we in het personeels restaurant wezen eten. We hebben het dagmenu genomen, wortelen, gefrituurde aardappeltjes en visstick. Ik nam een zalmmoot. Toetje werd chocolademousse. Jarno nam 2 mini hapjes van de visstick van Coby. Hij vermaakte zich aan tafel rustig met kleuren. ’s Avonds gaf de verpleging aan ons door dat (per orde) de sonde voeding op 800 en inloop 85 zou moeten. Hier stemden wij niet mee in, we gaven aan dat hij de 650 ml maar net aan kon die hij van ons had gekregen. Natuurlijk moest dit eerst weer overlegd worden, maar onze ervaring werd toch wel serieus genomen en ophoging werd dus (even) afgeblazen. Deze avond is niet papa of mama met Fabian eerder weggegaan, aangezien het nu kerstvakantie is en hij wel wat later naar bed kan en mag (zo af en toe). Dus met z’n drietjes hem voor de laatste keer in Rijndam voorgelezen, gekroeld en “tot morgen” gezegd. Oh ja, en vanmiddag ook al veel van spullen weggehaald, kaarten en tekeningen van de muur gehaald en de kledingkast grotendeels leeggemaakt. Dat scheelt morgen weer werk en bagage hè !

Dinsdag 26 december 2006 (2e kerstdag): Hélaas… om 6 uur overgeven en behoorlijk wat ook. Het verhaal van “dan maar wat minder” in de hoop dat het er in blijft is dus niet opgegaan. Later in de ochtend kreeg hij nog een “complicatie”. Om 10:30 zat hij ineens met een flinke bloedneus. Het bloedde heel hevig, uit het neusgat waar dus niet zijn sonde in zit. Het blééf maar “stromen” met ook geregeld grote stolsels. Gadver. Op een gegeven moment dachten we echt dat we met hem naar de huisartsen post moesten gaan , maar…. na één uur (!) stopte het dan toch. Hè, hè. Een kort poosje later bleek dat hij toch het een en ander had doorgeslikt, want hij moest overgeven en dat was bruin én stolsels! Brrr. ’s Middags zijn we aan het knutselen gegaan, want hij wilde de kinderen van Rijndam heel graag trakteren met een “zelf” gemaakt raketje ter gelegenheid van zijn afscheid (a.s. donderdag). Deze raketjes (met een aluminiumfolie gewikkeld surprise ei) hadden we ooit al eens eerder gemaakt toen hij op school ging trakteren in verband met zijn verjaardag. Dus we wisten nog wel zo’n beetje hoe het moest, maar toch nog wel een tijd mee bezig geweest hoor. En een stukje papier erop geplakt met de tekst: “Jarno wordt afgevuurd van Rijndam naar huis !!!”. Verders een glazen snoeppot nog versierd met decoglas verf. Het werd een Dinosaurus. Op het weg te geven “Billy Bones” spel een A4-tje met Jarno zwaaiend en de tekst: “Geschonken door de enige echte spelletjes kampioen, Jarno van Hespen, die in Rijndam verbleef van 18 mei tot 28 december 2006 ! En dan voor de therapeuten en wat verpleegkundigen een apart verpakte vulkoek met ook daarop een foto van Jarno zwaaiend en de tekst: “Bedankt voor alles, Groetjes Jarno”. Dus toch nog aardig creatief bezig geweest hè. ’s Avonds gingen we de tafelgril gebruiken. Voor Jarno speciaal een knakworst met ontbijtspek eromheen gerold erop gelegd. Maar…. Ook vanavond heeft hij er geen hap van weg kunnen krijgen. We zagen hem steeds witter wegtrekken en hij gaf aan een vol gevoel te hebben (terijl hij nog niets op had). We hebben hem dus maar van tafel laten gaan en op de bank naar een DVD laten kijken. Fabian had al wel wat gegeten, maar die hielden we toen ook niet meer zo lang aan tafel. We hebben dus hoofdzakelijk samen zitten tafelen.

Maandag 25 december (1^e kerstdag): We merkten vanmorgen wel dat de jongens in de woonkamer waren geweest. Fabian kwam al gauw terug naar boven om te melden dat er wat cadeautjes onder de kerstboom waren gelegd! Wát een verrassing. Natuurlijk wel wat minder als met 5 december, maar een kinderhand is gauw gevuld hoor. En nu kregen wij dus ook de geheime cadeautjes van (via) Desiree. Als het ware van Jarno en Fabian kregen we twee glazen met een hele lieve tekst erop in de trant van: We zijn zo gelukkig en blij dat jij mijn papa/mama bent! Erg schattig en ontroerend. En voor Coby nog iets van haar, een lief klein boekje met citaten voor vriendinnen. Slik, slik. We hebben de kerstdag lekker rustig aan gedaan. Laat in de kleren, beetje van alles en nog wat. Ron en Coby begonnen het diner met een kippensoepje. Voor de jongens een eitje gekookt en leuk gepresenteerd. Fabian at er lekker van, maar Jarno… Toen hadden wij kalfsoester, jachtsausje, patat, stoofperen, sla en wat peultjes. Jarno weer nihil van (het vlees) gehapt. Máár…. van het mini-mini ijshoorntje (met name voor Jarno gekocht) gelukkig wel aardig genoten. Wij hadden wel een groter ijsje hoor! De sonde voeding ging op 650 (op stand 65). Een grotere hoeveelheid kan hij nu (nog) niet aan na deze kuur sessie. Snel last van een “vol zit” gevoel en/of erger dus. Dan maar minder, in de hoop dat het erin blijft dan.
 

Zondag 24 december: Natuurlijk zo lang mogelijk uitgeslapen! Tussen 13 en 14 uur toch nog even gebruik gemaakt van de zondag geopende Albert Heijn. Jarno hield het lopen in de winkel niet bijster lang vol, dus op een gegeven moment hem maar tussen de boodschappen in de winkelwagen geplaatst. Kort na thuiskomst kwamen Oom Ruud en Tante Dieny op visite. Dat wisten we hoor. Het was een behoorlijke tijd geleden dat we elkaar ontmoet hadden. Oom Ruud en ik (Ron) hebben na verloop van tijd (bijpraten) ook nog een tijd spelletjes zitten doen. Nadat zij weer naar huis (en hondje Tessa) vertrokken, zijn we (hartige) pannenkoeken gaan bakken. Helaas kon dat Jarno dit keer niet erg bekoren.

Zaterdag 23 december: ’s Ochtends vroeg overgegeven. Terwijl Coby bij de kapper zat, is Ron met de jongens naar de markt geweest. Het was wel alleen wel èrg koud voor hem vandaag. Vanavond aten we met z’n drietjes (patat met een frikandel en appelmoes), want… Coby ging uit eten. Al een poosje geleden was geregeld dat Desiree, Astrid en Coby er eens uit zouden gaan. Om ongeveer 18:15 kwamen zij beiden hierheen. Konden ze ook gelijk ons huis in kerstsfeer bekijken. Desiree had ook weer iets bekokstoofd! Papa en mama moesten even uit de kamer en toen hield ze een onderonsje met onze zonen. Dat moesten zij dus geheim houden tot 1^e kerstdag en het werd onder de boom gelegd. Schattig (al) hoor! Rond 19:00 uur zaten de dames in eetgelegenheid “Lijn 12” in de Voorstraat. Ze kozen gek genoeg ook nog alle drie voor hetzelfde gerecht; ossenhaaspuntjes in een lekker sausje. En onder het genot van een lekkere maaltijd, natuurlijk lekker zitten kletsen. En toen moesten ze zich nog ineens gaan haasten, want ze zouden ook nog naar de bioscoop gaan! Astrid had al gereserveerd voor de film: The Holiday. Echt wel een vrouwenfilm. Lekker genieten dus. Was voor Coby echt wel eens fijn, zo’n vriendinnen avondje uit.

Vrijdag 22 december 2006: Vanmorgen werd de rolstoel van Zorg en Welzijn bezorgd. Uiteraard hadden we een kinderrolstoel gevraagd, maar…. Er staat nu dus een veel te grote volwassen rolstoel in de gang. Volgens die meneer op dit moment de kleinste die ze hebben. Toen Coby afgelopen dinsdag belde met Zorg en Welzijn zei diegene dat er een zo genaamde junior rolstoel zou zijn! Nogmaals gebeld met hen, we staan nu in de wacht, als ze een kleinere rolstoel hebben, wordt deze omgeruild. Ook nog een mail naar de ergotherapeute Els verzonden of we echt Jarno zijn rolstoel (tegen borg) niet kunnen lenen zolang? Maar ze hebben er in Rijndam ook niet op voorraad en hebben die van Jarno weer nodig voor een ander kind. Behoorlijk balen dus. Fijn hoor, dat de gemeente Spijkenisse zo traag is met de aanvraag en afwikkeling! Ron is ook vandaag thuis gebleven.

Donderdag 21 december 2006: Vanmorgen, toen de sonde voedingspomp piepte ten teken dat hij klaar was, lukt het Coby ineens niet meer om zijn slangetje los te koppelen. Wat ze ook probeerde, het zat muurvast. Op een geven moment durfde ze ook niet nóg harder te trekken en wrikken, bang om het kapot te trekken. Behoorlijk ten einde raad naar Ron gebeld, die al in de metro onderweg was richting Rotterdam en Utrecht. Hij besloot toen hij haar zo aanhoorde terug naar huis te gaan. Uiteraard lukte het afkoppelen hem wél, alhoewel hij het inderdaad wel vast vond zitten. Coby is terug naar bed gestuurd en werd een tijd later wakker gemaakt met de mededeling dat er een afspraak bij de huisarts was gemaakt. Dus daar zaten we enige tijd later. Ook daar kreeg Coby het weer, veel emoties. Volgens de dokter helemaal niet zó gek na alles wat er gebeurd is en is Coby “gewoon” over haar grens. Moet proberen wat tijd voor haarzelf te vinden en nemen, enz. Hij stuurde haar ook gelijk door voor bloedonderzoek. Jarno zat er niet erg mee om vandaag ook al thuis te zijn hoor, heeft ook niet erg ervaren of navraag gedaan hoe of wat en waarom. Om 11:50 werd Fabian dus door Debby thuis gebracht en begon de herfst vakantie. ’s Middags zijn we met z’n allen al wat kerst boodschappen gaan doen. Ook dit had Coby nog niet (zoals anders wél) al wat gedaan. We hadden oma ’s middags nog aan de telefoon die vertelde dat ze met haar linker hand in het gips moest. Ze was dus vorige week gevallen met de fiets, maar was toen dus ondanks de pijn niet naar de dokter gegaan. Nu bleek dus toch dat het midden hands beentje was gebroken.

Woensdag 20 december 2006: Vanmorgen konden de jongens, eenmaal op school, de jassen aan houden, want vanaf school gingen ze naar de Felicitaskerk bij metrostation Heemraadlaan om daar naar de kerstmusical van groep 6, 7 en 8 te kijken en te luisteren. Ook ouders, opa’s en oma’s mochten weer komen. Aanvang om 9 uur. Ron zat vandaag weer in Utrecht, die moest dit gebeuren dus missen. Wel jammer, want ook dit is zo’n moment dat je graag samen wilt beleven/zijn. Voor Fabian was dit de eerste keer (andere jaren heeft hij wel hier gekeken), maar nu hij in groep 1 zit, was hij hier op een andere manier. Dit jaar werd er behalve de kerst musical “de kerst giraf” opgevoerd door groep 6, 7 en 8, ook een kerstinstuif. Elke groep had namelijk ook nog iets ingestudeerd en bracht dit ten uitvoering op het podium. Zo had Fabian’s groep het liedje: “Het kaarsje in de kerstboom”. Fabian zelf voelde zich duidelijk (nog) niet op zijn gemak voor zoveel publiek te staan. Jarno’s groep 4 deed het liedje: “Kleine witte wereld”. Ook Jarno ging mee het podium op en alhoewel hij natuurlijk minder vaak heeft kunnen oefenen als de rest, zag Coby hem toch wel mee “zingen”. Van te voren had Coby al kriebels in haar buik en een flinke brok in de keel, maar toen ze hem daar zo zag staan, “brak” er iets bij Coby. Ze werd erg emotioneel, moest ineens extra denken aan álles wat het afgelopen jaar met hem (en ons) gebeurd was. En ook hoe we je nog kort geleden zo beroerd en kotsend zagen en dat hij toch op deze tussendoor toch ook gewoon naar de oncopoli moet en hij met zijn borst ontbloot zal liggen voor de chemo-“shot”. Het werd Coby gewoon teveel en kon bijna niet meer ophouden met huilen. Zodoende heeft Coby niet meer het einde van de musical bekeken en is wat eerder weggegaan. Debby, de mama van Sven (klasgenootje en vriendje van Fabian) bood een troostende arm en zijn bij haar thuis een bakkie “troost” gaan drinken. Echt lief. Om 11:45 samen naar de dependance om daar de kleuters op te halen. Coby daarna samen met Fabian naar het hoofd gebouw om Jarno op te halen. Even na 13:00 bracht Coby Fabian naar zijn gym clubje. Deze keer zou hij door Marleen opgehaald worden, zodat hij niet mee hoefde met hun naar het Sophia. Coby had er in alle emoties en hectiek toch ook nog aan gedacht om op tijd zijn Emla zalf aan te brengen. Tegen 15:00 waren ze op de rustige (!) oncopoli en hij was dus al heel snel aan de beurt. Met zijn kroeltjes: Droppie en Liefie dicht tegen zijn gezicht en ogen gedrukt, onderging hij het deze keer “droog”. Uit het cadeaumandje koos hij een stempel mannetje voor zijn vriendje Damian! Die ging hij hem straks gelijk geven als we zijn broertje op gingen halen. Tegen 16:00 uur waren ze terug in Spijkenisse. Marleen had ook nog iets voor ons. Ze had een kerst stuk voor ons gemaakt! Zaten ook nog , dubbel creatief, Ferrero Roché’s en mini KitKat’s in verwerkt. Een lief gebaar weer. Toen was het al wéér snel tijd om in de auto te stappen. Om 17:15 moesten ze verzamelen op het school plein. Daar werden er kerst liedjes rondom vuur korven gezongen en hierna gingen de jongens naar binnen om van het kerst diner te gaan genieten. Dit jaar hadden vele ouders zich hiervoor ingezet en allemaal gerechtjes gemaakt. Keus in overvloed dus. Tussendoor ging Coby even naar huis. Oh ja, nog met de mamma van Sven afgesproken dat morgen Fabian zou ophalen en weer thuis brengen van school. Omdat Coby er zo’n beetje “door heen” lijkt te zitten en voor zich zelf al had besloten morgen niet naar Rijndam af te reizen om hem weer weg te brengen (en later weer op te halen), zei Debby: Laat mij dat nou doen. Ron kwam om 18:30 thuis vanuit Utrecht. Gauw wat gaan eten en nu konden we jullie samen om 19:00 uur bij school ophalen. Beiden hadden het kerstdiner lekker en gezellig ervaren. Jarno had wat pannenkoek gegeten. Wel fijn en bijzonder dat hij dit toch heeft kunnen mee maken!

Dinsdag 19 december 2006: Helaas…. vannacht om 5:00 ging het mis. De pomp had nog maar net gepiept ten teken dat de 700 ml ingelopen was. Coby was er uitgegaan om af te koppelen en zijn slangetje door te spuiten. Lag net een paar tellen in bed en … hoorden we dus alarmerende geluiden uit zijn kamer (en door de babyfoon). Een fikse hoeveelheid met een grote vaart overgegeven. Alles zat er onder en hij een zielig hoopje mens. Zo was onze nacht weer kort, want eer je dan weer inslaap valt … en dan gaat wel heel snel weer die wekker hoor! Coby bracht eerst Fabian naar school. Voorzien van een kaars, kersttakken en een bakje. Want ze gingen en kerststukje maken. Coby moest vandaag een meeloopdag doen in Rijndam en voelde zich er naar bij omdat ze niet om 11:45 bij school zou staan als Fabian glunderend met zijn zelfgemaakte stukje naar buiten zou komen. Coby en Jarno waren kort voor 10:00 dus in Rijndam. Hij begon met ergotherapie. Daarbij ook nog even verschillende scharen mogen uitproberen. Zijn juf Judith van groep vier bleek onder andere hierover nog gemaild te hebben. Hij kreeg dus gelijk een poesen masker om uit te knippen en later keurig in te kleuren. Coby sprak met Els nog over de aangevraagde rolstoel. Doordat de gemeente zèèr traag is, ziet het er niet naar uit dat er een andere rolstoel bij ontslag is. Zodoende moeten we die tijd overbruggen met een rolstoel van Zorg en Welzijn. Dus die dan maar gebeld en er wordt er vrijdag één thuisbezorgd. Wat voor één??

Aan het eind van de ochtend had hij fysiotherapie van Rebecca. Een heel parcours werd er in overleg met hem neergelegd. Via het klimrek naar hoepels, over een mat en via een grote rol naar de finish: sjoelen. En toen lukte het hem om zelfs 104 punten te scoren! Coby heeft nog wat foto’s genomen tijdens deze activiteiten. Na de broodmaaltijd was het zijn rustuurtje voor hem. En … is Coby lekker naast hem gekropen! Tenslotte niet zo’n lekkere nacht gehad en ze kreeg in de loop van de dag ook nog zwáre hoofdpijn (migraine). Slapen lukte hier echter niet. Hij lag ondertussen met een headset televisie te kijken. Tegen half drie kwam therapie assistente Maartje hem halen. Hij was op dat moment al weinig enthousiast en keek nogal sip. Maartje wilde traplopen laten oefenen (en zien aan mama) beneden bij de receptie. Toen we nog maar net daar waren gaf hij aan echt niet lekker te zijn. Zat niet goed in zijn buik en hij begon te huilen. Maartje (en ook vele anderen) had al die maanden eigenlijk nog niet eerder gehad dat hij het oefenen wilde stoppen. Dan is het dus wel serieus. We zijn dus snel terug naar zijn kamer gegaan en gauw een bekkentje gepakt. Hij moest spugen en was goed misselijk en beroerd. Nou had hij wel kort voor het oefenen zijn middag medicatie gehad, dus mogelijk was dit verkeerd gevallen. Hij gaf toen na 30 milliliter namelijk al aan dat hij “vol” zat. Coby heeft hem eerst op schoot gehad en later heeft hij toch ook nog weer in bed gelegen tot 16:00 uur. Naar voor hem hoor! Maar wel fijn dat Coby nu hij niet lekker werd bij hem was. Kort voor vertrek hadden we nog een ingepland gesprekje bij arts Elize. Ook al van twee verpleegkundigen (Marrit en Marielle) afscheid genomen. Ja, ja, het komt dichterbij. Om 17:15 belde Ron of wij al op weg waren naar Spijkenisse? Nee dus. Gezien de misselijkheid van hem en het niet fit zijn van Coby, kwam hij naar ons toe om met zijn drietjes naar huis te rijden. Ron had vandaag in Utrecht gezeten. Coby werd als eerste in de Keplerlaan gedropt, dan kon ze het vooraf bereide eten gaan opwarmen en Jarno en Ron gingen Fabian bij Gordana ophalen. Hij was daar tussen de middag en na school geweest. En hij had natuurlijk al gezellig en lekker bij hen gegeten. De jongens rap in bed gelegd, want morgen is het kerst viering op de basisschool!

Maandag 18 december 2006: Vandaag was het voor beiden: naar school. Hij werd uitgenodigd om ’s middags na schooltijd bij Damian thuis te komen spelen! Nou, dat vond hij echt een top plan. Lief hoor van Marleen en Damian. Het was ook heel goed gegaan vertelde ze toen hij ook nog werd thuisgebracht door hen. Heerlijk samen gespeeld. Is ook zo belangrijk voor hem, dat het een beetje als vanouds wordt. Dat doet hem goed. Vanavond smulde hij een beetje mee van de visstick.

Zondag 17 december 2006: Ron ging ’s morgens een poosje naar de computerbeurs in Ahoy Rotterdam. Bij ons, drie thuisblijvers, kwam tante Ria op de koffie. Later ook gezellig mee blijven “lunchen”. Later toen zij weg was, was er werk aan de winkel. Ron is ons huis buiten in kerstsfeer gaan brengen, dus lichtslangen, rendier ophangen, lantaarn bevestigen. Zo ook bij onze buren de lichtslang tegen de dakgoot vastgemaakt. Zo is het weer een (mooi) geheel. Ook was het de hoogste tijd om kerstkaarten te gaan schrijven. We komen echt wel (vaak) tijd tekort tegenwoordig. Alles moet in gedeelten. Ook de jongens zijn met wat kaartjes bezig geweest voor klasgenootjes. ’s Avonds hebben Coby en Ron rijst, kip en roerbak groenten met lekkere wok saus gezeten. De jongens waren blij in plaats daarvan mini pizza te krijgen. ’s Avonds kreeg hij 700 ml sondevoeding aangesloten.

Zaterdag 16 december 2006: Vandaag een regenachtige dag. ’s Middags een enigszins overdekte plek opgezocht om wat te winkelen en boodschappen te doen.

Vrijdag 15 december 2006: Vandaag weer paus Johannes school dag. Hij is ’s ochtends en ’s middags gegaan! En na schooltijd zijn ze dus de boom gaan optuigen. Gezellig moment altijd. Toen we een goed uurtje later zaten te pauzeren op de bank en naar de onze opgestuurde DVD van de stichting “geven om jonge leven”, van de Eftelingendag van 26 september zaten te kijken (en nagenieten) kwam Ron zomaar ineens al thuis! De cursusleider was eens vroeg gestopt. Fijn! Vandaag zat er bij de post ook al een brief van de CIZ, dat de indicatie is goedgekeurd. Dat is eens iets snel. Ron is ‘s avonds (al bijna traditie) gaan be-tapen en bestickeren en verlichten. Met als gevolg twee verheugde kindersnoetjes!

Donderdag 14 december 2006: Vandaag was hij dus weer druk bezig in Rijndam. Coby bleef thuis. Fabian heeft ’s middags na schooltijd met zijn beide vriendjes Nick en Thomas hier gespeeld. Dat verliep goed zo voor het eerst met drietjes. Ron ging hem dus na het eind van de cursus (nu Den Haag) ophalen. Nu had hij wel tot 17:00 muziektherapie, maar Ron kwam natuurlijk weer in ellenlange files terecht. Hij was namelijk met de auto, dus pas heel laat bij hem. Coby, Fabian en Nick zijn dus maar vooruit gaan eten. Nick mocht onverwachts bij ons blijven eten, dus dat was wel dolle pret met die twee. Jarno en Ron kwamen om 18:40 thuis. Hè, hè. Ook hoogste tijd om de sonde voeding aan te sluiten. Hij vond het uiteraard heel leuk om de kerstboom in de kamer te zien staan. Al schrok hij ook even omdat hij dacht dat hij al helemaal opgetuigd was (vanuit de gang was dit niet te zien). Maar nee hoor, Coby wist immers dat hij ook mee wilde helpen met de ballen erin doen. Zoals beloofd: netjes gewacht zodat Fabian en Jarno morgenmiddag konden helpen.

Woensdag 13 december 2006: Vanmorgen kwam Amanda bij Coby op de koffie. Ze had haar vorige week gebeld en deed behoorlijk raadselachtig en geheimzinnig. Bleef toen ook niet al te lang met Coby telefoneren, omdat ze het moeilijk had met “haar mond houden”. Echter toen Amanda vanmorgen binnen kwam, deed ze de mededeling dat de verrassing niet vandaag zou kunnen plaats vinden, maar dat het volgende week zou worden. Nou ja, afwachten dan maar hè. En ze gingen verder kletsen over van alles en nog wat. ’s Morgens had Coby nog wel gebeld met Gordana, omdat ze opvang voor aanstaande dinsdag zocht voor Fabian, omdat de arts van Rijndam vriendelijk doch dringend had verzocht alstublieft nog éénmaal een Meeloopdag te doen? Maar omdat ze toen dus wel erg benieuwd was, gevraagd of zij soms wist wat Amanda bekokstoofd had? Néé, zij wist echt van niks. Even voor 11:30 uur reed er een busje langzaam voorbij en stopte voor het huis van Familie Veltman op nummer 59. Amanda:”Hé, er komt iemand naar je deur”. Terwijl Coby er naar toe liep, ging inderdaad bij ons de bel. Een mevrouw gaf haar een gelamineerd A4’tje en toen ze die wilde lezen, zei die mevrouw dat ze wat kwam bezorgen! Het bleek dus een kerstboom te zijn van Intratuin! Plus ook nog een doos gevuld met verlichting, ballen en andere versiersels. Vandaar dat Amanda onlangs aan Coby had gevraagd welke kleur we altijd in onze boom hebben. Amanda had dus een paar weken geleden een bon voor de Wensactie ingevuld, die toen op de achterkant van de folder stond. Het frappante was dat Coby, eens heel onbescheiden, die bon óók had opgestuurd, maar dan wel ons eigen gezinnetje had opgegeven en uiteraard met uitleg wààrom. Maar wij hadden niets meer gehoord en namen dan ook aan dat wij niet uitgekozen waren. Coby stond dus helemaal perplex en was totaal overdonderd. Had dit echt niet verwacht. Ze zei dan ook: Oh jé, dan hebben we straks twee kerstbomen! Nee hoor, zei Amanda, want ik heb Ron ook in het complot betrokken om dit dus te voorkomen. Coby was er dus volkomen argeloos ingetuind (wel heel knap, want de voelsprieten werken meestal uitstekend). Nu snapte ze dus ook waarom Amanda onlangs naar de kleur van onze kerstboom vroeg. Coby raakte heel ontroerd en dan vooral om het feit dat zij aan ons gedacht had toen ze las over die wensactie. Zo’n gebaar, die boom en die ballen doen er niet eens toe dan. Eigenlijk had ook de pers van een regionale krant mee moeten komen, zeiden de dames van Intratuin, maar die kwamen op het laatst toch nìet. Nou, dat vond Coby helemaal niet erg zeg. Brrr….. dat hoeft voor Coby echt niet. Toen ze even later bij school stond om Fabian op te halen, kwamen opnieuw de waterlanders toen ze het Gordana vertelde. Dat was dus het verhaal van een prachtige Nordman boom. Fabian vanmiddag naar zijn gym clubje gebracht en nu eens gewoon tot eindtijd mee laten doen. Nu eens niet dat gestress voor Rijndam zwemmen, en uitkleden, aankleden willen hebben. Jarno was het water in gegaan met een stagiaire, Josien. Hij moest vandaag wel eerder het water uit, omdat hij vanmiddag nog naar de onco poli in het Sophia moest. En ruim van te voren moet dan wel de emla (ter verdoving van de aanprikplek) worden aangebracht. Coby besloot toch maar lopend naar het Sophia te gaan. Jarno natuurlijk in zijn rolstoel. Zo nu en dan (of eigenlijk vaak), moest Coby er twee voortduwen, want Fabian was er ook bij en vindt dat toch nog wel erg ver lopen hoor. Dus zat hij bij Jarno op schoot! Dat was voor Coby dus hijgen, puffen, zweten. Ongeveer 16:45 uur waren ze op de poli en verders waren er geen patientjes meer, dus gelijk aan de beurt!!! Ondanks dat Fabian van te voren wel zegt dat hij niet mee wil naar het “witte ziekenhuis” (omdat hij het zo erg en zielig vindt als Jarno moet huilen), ging hij toch mee de behandelkamer in. Maar deze keer hield Jarno het nèt droog. Riep wel veel au,au,au en draaide onrustig heen en weer op de tafel. Nu mocht hij van de zuster uit het troost mandje twéé cadeautjes uitzoeken. Één voor Fabian en één voor jou. Terug in Rijndam, op zijn kamer, lag nóg een cadeautje voor Fabian. Jarno had bij houtbewerking een vliegtuig voor hem gemaakt! Nou, dat vond hij natuurlijk superlief van zijn broer. Coby moest ook nog naar Selma (maatschappelijk werkster) voor een afsluitend gesprek. “Wij” gaan het pand bijna verlaten en zij bijna met vakantie. Toen Coby bij haar vandaan kwam, was Ron inmiddels gearriveerd en was het eten al aan het opwarmen. Na het eten is Coby bij Jarno gebleven. Toen zij Jarno op bed had gelegd, nog verteld dat we een verrassing voor hem hadden. Eerst was de ontslag datum op vrijdag 29 december gezet, maar toen bedacht Coby later dat hij de laatste tijd altijd op vrijdag thuis is en vond het sneu als hij dan een éxtra nacht in Rijndam moest blijven! Dus…. voorstel gedaan om het afscheid op donderdag 28 december te zetten en zodoende. Ze zag hem enorm glunderen toen ze dat vertelde !

Dinsdag 12 december 2006: Coby bracht eerst Fabian naar school. Jarno kon nog even relaxen op bed bij de tv. Dan heeft de vannacht gekregen sonde voeding ook nog even om “te zakken”. Toen Coby terug kwam, moest hij er wél uit. Wassen, aankleden en medicatie. Om 9:45 uur waren ze op zijn kamer in Rijndam. Onderweg naar de huiskamer werd Coby aangesproken door arts Elise Huijssen. Ze had gisteren geen tijd meer gekregen om te bellen. Zijn ontslag datum is nu dus echt bekend en officieel: Donderdag 28 December !!! Ze vertelde dat hij dan voorlopig geen fysiotherapie en logopedie hoeft, om 2 redenen. Ze menen dat hij nu eigenlijk (mede door de chemo in zijn leef) aan het “plafond” zit met wat hij kan bereiken en ook omdat ze vinden dat hij na alles wat hij het afgelopen jaar (sinds 15 februari) heeft meegemaakt, ook zoveel mogelijk kind mag gaan zijn. Natuurlijk gaat de chemo cyclus (3 weken op de woensdagen op en 3 weken af) nog wel door in 2007. Na afloop van de chemo therapie moeten we nog terug gaan komen in Rijndam met hem. En dan wordt er besproken waar en wanneer en hoe vaak hij fysio en logopedie moet gaan krijgen. Vermoedelijk kan eerstelijns fysio wel hier in de buurt, maar voor logopedie (gespecialiseerde) vermoedelijk wel in Rijndam (de vestiging in Schiebroek aan de Ringdijk)? Omdat er het een en ander aan “bijzondere”afspraken stond, kon Coby niet na het wegbrengen van hem gelijk naar huis. Voordat de eerste mevrouw kwam, gingen ze nog even Disney memorie spelen. Zeker bij dit spel ligt bij voorbaat de winnaar al vast!

Om 10:30 Kwam mevrouw Nienke Faber van CIZ (Centrum indicatiestelling Zorg) voor indicatie voor het eventuele Persoonsgebonden Budget (PGB). De maatschappelijk werkster Selma had samen met ons, al het nodige hiervoor ingevuld. Mevrouw Nienke kwam dus nog even babbelen (en checken?) en leek het met de zorg aanvraag eens te zijn. Afwachten op een brief nu. Dan zou er nog iemand komen voor de rollator “passing”, maar die kwam dus later. Pas tegen 11:45 uur. Coby had van te voren al tussen de middag opvang voor Fabian geregeld. Nog wel even gebeld naar Gordana (van vriendje Thomas), dat ze het echt niet ging redden om 11:45 op school in Spijkenisse te staan. Geen probleem, hij ging gewoon lekker bij hen eten en ze bracht hem om 13:00 uur weer naar school. De rollator (en rolstoel) die hij nu daar gebruikt zijn van Rijndam en mogen dus niet mee als hij ontslag krijgt. Bovendien schijnt de achterwaartse rollator die hij nu gebruikt eigenlijk te klein te zijn. Hij loopt met gestrekte armen en die moeten dus gebogen zijn. Zo hoor je nog eens wat. Die mevrouw had eigenlijk niet eens de goede bij zich, dus van passen kwam eigenlijk weinig terecht. Hij wordt wel een stuk groter en groffer, waar Coby wel haar bedenkingen over had. Maar ja, dat schijnt niet anders te kunnen. Wat ook erg tegen viel was de levertijd, want die is zo’n 6 tot 8 weken! Zelfs Rebecca, de fisiotherapeute , keek hier erg van op. Ze zou bij de fax naar de zorg verzekeraar wel extra spoed vermelden. Dit zakelijk gedoe boeide Jarno natuurlijk slecht en Coby zag zijn gezicht dan ook steeds meer betrekken. Op een gegeven moment vroeg ze dus maar of hij weg mocht naar de huiskamer. Na dit rollator gedoen was het etenstijd. Alhoewel ze voor de zekerheid brood meegenomen had (voor in de auto terug), mocht ze toch bij de groep aan tafel. Weg kon ze toch nog niet, want ergotherapeute Els kwam óók nog. De aanvraag voor een andere rolstoel (dat gaat dus weer via de gemeente), is 2 maanden geleden al wel aangevraagd, maar nog altijd niet rond. Pfff….

Ron kwam vanavond vanuit Nijmegen naar Jarno toe. Hij was dus rond 18:00 uur bij hem. Coby had ’s morgens al wel een prak voor hem (en wat vlees voor Jarno) daar in de koelkast gezet, maar toen hij kwam zaten Jarno en de andere kinderen al aan tafel. Bij hóge uitzondering (zo werd het echt gezegd), mocht hij bij Jarno en de rest aanschuiven. Ook was er een nasi maaltijd over, dus verkoos Ron die boven die van Coby. Nou ja zeg! Na het eten ging Jarno met Ronashka (8 jaar) het Pokémon spel doen. Leuk voor papa! Achteraf had hij wel bedenkingen en spijt hierover, want zij speelde nogal vals. Had hij kunnen weten. Enigszins boos liep hij naar zijn kamer toen het bedtijd was..

Maandag 11 december 2006: Fabian had nog wel last van nachtelijke hoest. Ron moest deze keer voor cursus naar Nijmegen, dus weer vroeg vertrokken. Coby bracht de jongend naar school. Jarno had weer lekker meegedaan met onder andere rekenen, taal en gym. Ook ’s middags is hij naar school gegaan. Behalve wat knutselen, is hij ook aan de slag gegaan met aan elkaar (leren) schrijven. Hier was hij maar wat trots op. Coby zou in de middag door de arts uit Rijndam gebeld worden over het vanmorgen gevoerde teamoverleg over Jarno. Maar… er werd dus niet gebeld. Nou, dan morgen maar. Dan moet hij toch ook weer naar Rijndam.

Donderdag 30 november: Jarno had in Rijndam een drukke middag. Eerst individueel zwemmen, daarna kwamen Sinterklaas en zwarte Piet. Hij had een fleece plaid met tijgers erop gehad en 2 bouw pakketjes van Dinosaurussen om te maken. Hij was zelf ook verkleed gegaan als “Blanke” Piet. Men vond hem zo’n lieve, vertederende Piet! Daarna had hij nog muziek therapie. Thuis, in Spijkenisse, ging Fabian na schooltijd voor de eerste keer met/bij Sven spelen. Een jongetje waar hij het ook veel over heeft en ook kent van de tijd op de peuterspeelzaal. Coby belde vanmiddag naar de dierenarts over Pancho omdat hij weer véél meer drinkt en het ook nogal eens elders in huis doet, waarna ze om 16:30 met hem kon komen. Na urine en bloed onderzoek bleek dat zijn nier functie wel weer achteruit is gegaan. Medicatie wat verhoogd en een antibioticakuur en een prik rijker en vele euro’s armer! Fabian werd rond 17:15 zelfs thuis gebracht en had heerlijk gespeeld. Ron en Jarno kwamen pas om 18:35 thuis! Coby en Fabian hadden de macaroni en vla dus al op. Na heen en weer gebel vandaag kwam er iemand van Vivisol om 19:15 de broodnodige goede voedingspomp zakken brengen. Ze hadden wel toegegeven dat de fout bij hun lag, maar toch. Hij kon dus ook niet op tijd aangesloten worden aan zijn voeding. ’s Avonds nadat Fabian een aantal uren op bed lag, moest hij heel erg overgeven en was zo vies dat hij gedoucht moest worden. Natuurlijk ook al het beddengoed onder. En…. Zo’n drie kwartier later was het wéér mis. Weer zo erg dat hij opnieuw onder de douche moest. Daarna nog een aantal keren moeten spugen, dus tot halverwege de nacht behoorlijk in de weer geweest.

Woensdag 29 november: Fabian voelde zich vanmorgen helemaal oké, dus die werd door Coby naar school gebracht. Jarno was ondertussen wel wakker, maar heeft toch nog maar even in bed gelegen. Dan kan de voeding ook nog wat zakken. Rustig kunnen opstarten is in zijn geval gewenst en veel beter. Toen Coby terug kwam was het wel de hoogste tijd voor zijn persoonlijke verzorging en aankleden. En daar gingen ze: wéér naar Rijndam. Hij kon daar bijna gelijk door naar school. Coby nog even een kop koffie genuttigd en wat gepraat met een moeder. Er hingen aankondigingen op dat mede revalidantje Ronashka 8 jaar werd, dus… op de terug weg snel nog even een klein kadootje gekocht om vanmiddag te kunnen geven. Toen Coby vanmorgen de deur uit ging had ze nog een briefje op de deur geplakt voor Vivisol (sondevoeding). Het was inderdaad in de tijd dat ze weg was bij de buren bezorgd. Echter… veel minder geleverd als we besteld hadden. Pfff… Ook deze business krijg je er zomaar bij en moet je dus ook weer achter aan. Coby kon nog net de wasmachine leeghalen en toen weer snel op de fiets gesprongen om Fabian op te halen van school. Zo gaat de ochtend dus snel voorbij hè. Vanmiddag had Fabian van/met gym het Sinterklaas feest. Ze moesten dus om 13:20 in de sporthal Akkerhof zijn. Ouders hoefden (mochten) er niet bij aanwezig te blijven. Even terug naar huis gegaan en hem om 15:00 uur weer opgehaald. Hij had het best wel naar zijn zin gehad en was ook nog bij Sinterklaas geroepen (met als grote steun gymjuf Nel hoor). Als kadootje had hij een vrachtwagen gehad. Langzaamaan lijkt Fabian een bèètje over de Sint/Pietenvrees heen te komen. In verband met deze gebeurtenis kon Coby en Fabian vanmiddag niet óók gaan zwemmen. Jarno had nu begeleiding van een zwem stagiaire gehad. Om 11:45 had Coby bij school gevraagd of Fabian nadat zij zelf nog zijn reactie en verhaal had gezien en gehoord van het Sint feest, bij buurvrouw Sheila met Amber en Amoa mocht spelen (en eten). Want Jarno had nog hout bewerking op zijn programma staan en Coby nog een gesprek met Selma. En aangezien Ron er nu ’s middags niet is, dan zou Fabian ons zo missen. Fabian vond het leuk om met Amoa te spelen (ze zit ook bij hem in groep 1/2) Coby reed nu dus pas om 15:20 thuis weg en hoorde toen ze midden op de Spijkenisserbrug vast stond, dat er een grote verkeerschaos was op de weg richting Rotterdam. Dus doorgereden naar metro station Hoogvliet en de reis met de metro verder hervat. Om 16:30 was Coby toen in Rijndam. Jarno zat al bij hout. Nu is hij iets aan het maken voor Fabian. Zijn vorige project (een draak voor Damian) was al weer klaar. Om 17: 00 uur is Coby alsnog met Selma gaan praten. Om 17:30 was Ron er ook, die bijna gelijk ons eten ging opwarmen. Na het eten is Coby weer naar Leuvehaven gelopen. Onderweg zag ze dat er nog steeds files stonden, dus de auto maar op Hoogvliet laten staan en tot Heemraadlaan blijven zitten. Om  19:15 was ze bij Fabian. Ook later, toen Ron naar huis kwam, nog altijd zéér druk op de weg. Bleek dat er óók nog een ongeval op de Hartelbrug was geweest. De auto dus maar laten overnachten op metrostation Hoogvliet. Ron keek vanavond toch nog even in die andere doos van Vivisol, bleek dat er nóg iets fout was. Verkeerde voedingspomp zakken!! Hier werden we niet vrolijker van!

Dinsdag 28 november: Wederom werden we al vòòr 6 uur geroepen. Er moest weer een grote boodschap gepleegd worden. Pfff… Ron moest nu voor cursus naar Hilversum en was dus al vroeg weg. Deze keer niet met openbaar vervoer maar met de KPN auto. Coby bracht Fabian eerst naar school en rond 9 uur vertrokken Coby en Jarno samen naar Rijndam. Toen ze tegen tien uur op zijn kamer kwamen, keken ze eerst op het nieuwe rooster voor deze week. Dit rooster is namelijk nog niet klaar als hij mee gaat voor weekend verlof. Ze zagen bij gisteren een artsen gesprek staan, maar op maandag was hij er niet, hij was thuis! En bij dinsdag verlof ???? Jarno drukte ondertussen op de bel en even later kwam er een zuster (oproep kracht), die enigszins vreemd naar hun keek en hen toen vroeg waarom ze kwamen!!??? Oeps… en toen pas ging het lampje branden (bij Coby). We hadden een paar weken geleden een brief gehad, dat er op de 28^e een teambuildingsdag zou zijn en hij dus geen therapie zou hebben en de kinderen thuis mochten zijn! Ieder begrijpt nu wel hoe Coby zich nu voelde?! Eerst maar om een echt bakkie “troost” gevraagd en toen zijn ze maar rechtsomkeert gegaan natuurlijk. De maaltijd die ze voor Ron (want Coby zou vanavond met Fabian thuis eten) in de koelkast had gezet, weer mee terug genomen. Denk dat hij toch ook liever gewoon thuis aan tafel mee eet? Ha, ha, ha. Coby’s voornemen om na het wegbrengen van Jarno nog wat te gaan shoppen (zonder aanhang) viel dus ook in het water. Behoorlijk balen dus. Zodoende is Jarno vanmiddag maar naar zijn eigen school gegaan. Kon hij wel persoonlijk bij het schoen zetten gebeuren zijn! Coby had al wel gisteren zijn schoen aan de juf afgegeven, want hij zou er eigenlijk niet bij zijn hè. Ahum. Coby (en andere ouders) mochten al om 14:45 in groep 1 zijn, want ook daar werden de schoentjes gezet en mochten ze luisteren naar hun ingestudeerde liedjes.

Fabian is (nog) niet erg van hardop meezingen in een groep hoor. Dat heeft nog wel even tijd nodig. Nadat ze uit school kwamen zijn ze gelijk nog even doorgegaan naar het Sterrenhof om een schoen bij Albert Heijn te zetten. En om hun kleurplaten bij de LIDL en Kruidvat in te leveren. Hij was wel heel blij omdat hij daar nu tóch zelf bij kon zijn! Om 16:00 uur kwam zijn klasgenootje Shyamal hier spelen. Super leuk natuurlijk. Ron was rond 18:35 uur thuis!!! Hij had nog wel eerst de auto terug moeten brengen naar het KPN gebouw in Rotterdam en natuurlijk was het erg druk geweest op de wegen. Coby, Jarno en Fabian waren dus al aan tafel gegaan. Fabian zat wel erg moeilijk te doen tijdens het eten. Kort voordat hij naar bed ging, bleek dat het niet “zomaar”was geweest, want hij ging dus, na ettelijke keren “loos” boven de wc hangen, toch overgeven! Nou, dit was een apart dagje hoor.

Donderdag 9 november 2006: Vandaag voorlopig even zijn laatste therapie dag in verband met onze vakantie vanaf morgen! Maar hij ging er toch nog even tegenaan hoor. Vanmiddag had hij onder andere nog individueel zwemmen en hij eindigde met logopedie tot 16:30. In de tussentijd was ik gearriveerd om hem op te halen. Vanmorgen thuis was Coby gebeld door Rijndam dat hij niet alle medicijnen (voor 10 dagen) mee zou krijgen. Het grootste deel moesten we dus in onze eigen apotheek op gaan halen. Dus na verzamelen van wat laatste persoonlijke spulletjes en wát medicatie, kwamen we met de metro naar huis. Fabian zat inmiddels ook al op hete kolen. Waar blijft Jarno nou?! Tegen half zes vond de hereniging plaats. Na het avondeten is Fabian nog even met mij naar de bibliotheek gegaan. Anders moesten we boete gaan betalen in verband met onze afwezigheid. Jarno is toen al naar bed gebracht door Coby. Lekker dromen over…..??