Vrijdag 10 maart 2006: Er zullen er zijn die toch weer naar een mail uit zitten te kijken. Dus………….Jarno had deze keer een rustige nacht. Alleen rond kwart over elf / half twaalf even eruit gemoeten en bij hem gestaan /gezeten omdat hij weer begon te snikken. Mogelijk dat ook hij wakker was geworden door het harde gepiep van de sondevoedingspomp. Die maakt namelijk een behoorlijk hard signaal als de voeding er door heen gelopen is. De bedoeling is dat er dan gauw een verpleegkundige komt en het afzet /afsluit. Nou ja, ondertussen weet deze mama ( en papa ) het OFF knopje wel te vinden hoor ( als het te lang duurt). Maar verders gaan we niet knoeien aan het systeem natuurlijk. Vanmorgen rond 8.30 uur werd Jarno in z`n bed vervoerd naar de Nucleaire onderzoeksafdeling in Erasmus. We hoefden het bed trouwens niet zelf te trekken /duwen. Gezien de lange afstand en het toch moeilijk te sturen bed kwam er een “vervoersdienst”. Er werd een elektrisch karretje onder het bed geschoven en … zoef. Eenmaal daar aangekomen werd er al gauw de licht radioactieve stof in het infuus in z`n arm ( wat speciaal voor dit doel vanaf maandag t/m vandaag in z`n linkerhand was blijven zitten ) ingespoten. Het zou koud aanvoelen. Inderdaad zag je wel wat reactie bij hem. Toen werd hij overgetild door papa op een “tafel”. Omdat het ook bij deze scan weer van behoorlijk belang is dat de patient zo stil mogelijk ligt voor een optimale beeldopname, werd hij goed vastgelegd. Vanaf z`n schouders t/m z`n onderbenen in een soort van opblaasbare “spalk”. En dan nog met een aantal banden om z`n hoofdje. Jullie begrijpen dat hij dat toch niet echt prettig vond. En dan kwam dat scan apparaat steeds maar dichter naar en rond z`n hoofd af. Echt tot bijna tegen z`n gezicht /hoofd. Moet een heel eng benauwd gevoel geven! Claustrofobisch ! Als je dat niet bent wordt je het wel na zoveel keren in MRI / Ct / Spect scan apparaten. Deze laatste was echt wel het “engste” hoor. Geen wonder dus ( ? ) dat hij toch wel in verzet ging of althans probeerde. Ook snikken en even heel hard huilen. We hebben heel hard ons best gedaan om hem af te leiden door voorlezen en vertellen over alledaagse dingen. En te prijzen dat hij het zo goed deed, etc. Ondertussen moest een verpleegkundige toch nog extra z`n hoofd vasthouden om `m maar zo goed mogelijk stil te houden voor de “foto`s”. Na zo`n 20 minuten was het klaar en gingen ze voor ze hem losmaakten eerst kijken of de dokter tevreden was over de kwaliteit. Pffff……..gelukkig was dat zo, dus hij mocht los en over naar z`n bed. Hij was helemaal klam van het zweten. Toen weer een hele tijd wachten op de gang voordat de vervoersdienst weer kwam. Ondertussen ging de onrust weer verder. Eenmaal terug op de afdeling was het alweer tijd voor de sondevoeding. daarna zouden een verplk. en ik (mama) hem gaan douchen op de douchebrancard, maar die was ingepikt door een ander. Daarna werd de thermostaatkraan vervangen. Dus moesten we daar eerst weer op wachten. Ron was ondertussen maar eens naar de KPN, Toren op Zuid, gegaan. Naar hem komen ze nl. tot nu toe niet toe ! Uiteindelijk was Jarno net voor het rustuur (12.00 uur) weer schoon/ fris en moe ! Dus tot 14. 00 uur lekker geslapen. De uitslag komt (waarschijnlijk ) maandag. We zitten dus weer in spanning. Vanmiddag tijdens het hebben van bezoek toch ook weer knappie`s onrustig. Van alles geprobeerd. Op schoot, in bed , in z`n stoeltje. Strelen, knuffelen. Met rust laten. T.v. boekje, etc, etc. Machteloosheid, vraagtekens, etc, etc. Vanavond na 20 uur is hij dan toch gaan slapen, zo heeft Ron me net laten weten. Nu maar hopen dat hij dat vannacht ook lekker blijft doen. Ik ga het in elk geval zo ook proberen!