De Site van Jarno van Hespen

Jarno wil niet gelijk naar huis, eerst nog even rusten !

30 juni 2006

Jarno wil niet gelijk naar huis, eerst nog even rusten !

Vrijdag 30 juni 2006: Vannacht moest hij nog wel extra plassen door de voeding en om 6:30 begon hij te piepen omdat hij leeg was maar verder rustig geslapen. Na het wassen en aankleden heb ik hem naar de huiskamer gebracht en ben naar mijn werk gegaan. Hij ging naar logopedie, school, pedagogisch medewerkster, school, lunch, rusten en muziek therapie. Daarna kwam ik weer terug, hij was net bezig met een spelletje met Antoinette (PM) en is daar ook mee doorgegaan zodat ik alles vast kon inpakken. Hij kreeg nog wel 100 ml water zodat ik nog eens kon oefenen met de pomp.Hierdoor was het al wel 16:30 geweest voordat we weg konden, maar Jarno wilde toen zelfs nog even op bed liggen, want hij was zo moe en dat terwijl we naar huis ochten. Hij heeft nog even 10 minuutjes gelegen en toen zijn we naar huis gegaan. Thuis had Jarno al na een paar hapjes genoeg en is daarna nog even op de bank gaan liggen. We hebben hem dan ook al snel naar bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 juni 2006

Sonde ingebracht

Donderdag 29 juni 2006: Zowel Coby als ik moesten ons om 11 uur melden. We hadden een schriftelijke uitnodiging gehad voor een half uur gesprek met de arts Elise Huijssen. Coby was iets te laat van huis gegaan, want die had hulp in de huishouding gekregen van Janneke, dus die blijven iets te lang kletsen én schoonmaken. Het gesprek met de arts begon met haar verontschuldiging dat ze iets te voorzichtig was geweest, want de sonde mocht links of rechts, maakte niet uit. Verder nog een gesprek over het functioneren van Jarno. Ze is heel tevreden, maar er is nog wel veel te doen. De verwachting is dan ook dat het toch wel minimaal 3 á 4 maanden gaat duren. Na dit gesprek ging ik weer terug naar mijn werk en Coby mocht mee naar combi-therapie van fysio en ergo. Daarna kreeg Coby nog een gesprek met hen, maar had daardoor wel weinig tijd om nog te eten. Dit wordt gelijk meegenomen als een verbeter punt voor volgende week. Na het eten weer zijn verplichte rustuurtje, heeft hij wel nodig ook, want hij is erg moe de laatste tijd. Daarna werd toch gerpobeerd wat gisteren niet gelukt was, dus de sonde inbrengen. Ook nu weer hevig verzet en kokhalsen, maar hij zat. Hierna weer tijd voor zwemmen, waar Coby bij mocht kijken. Ik vond hun na het zwemmen praten met Tante Trudi die daar ook werkt. Hierna mocht hij een ijsje uitzoeken, want hij had wel aardig last van zijn nieuw ingebrachte sonde wat hij nog niet gewend was. Hij koos een schatkistje en dit hielp wel. Daarna moesten we ons nog haasten voor houtbewerken, waar je weer hard ging werken aan je race auto. Toen we terug kwamen op de afdeling en we bezig waren met een spelletje, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Ze hadden een grote oranje Wuppie bij zich en die vond hij wel heel erg leuk. Terwijl zij het spelletje van ons overnamen, ging wij gezellig met ons boord dampende wraps bij hun zitten. De kinderen aten dit keer namelijk niet in de huiskamer, maar op het balkon vanwege het mooie weer. Na het eten werd Coby lekker thuisgebracht en kreeg ik een opfris cursus sonde aansluiten. Deze eerste keer krijgt hij 500 ml in 10 uur. Ik bleef deze nacht bij hem, omdat het weer de eerste nacht met een sonde is, maar het werd een redelijk rustige nacht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 juni 2006

Sonde inbrengen mislukt

Woensdag 28 juni 2006: Alvorens Jarno naar de onco poli moest, is hij ook nog naar school geweest. Ik had eerst nog een paar uur gewerkt en ben daarna met hem naar het Sophia gegaan. Omdat hij zo druk bezig was om aan de zusters te laten horen dat hij kon praten, heeft hij dit keer niet gehuild toen zij bezig waren met het aanprikken van de port-a-cath. Coby was er dit keer niet bij, omdat zij met Fabian naar gym wilde. Na terugkomst in Rijndam werden er gipsen afdrukken van zijn benen gemaakt voor het aanmeten van spalkjes. Dit omdat zijn enkels nog wat extra hulp nodig hebben. Op woensdag is het van 15-16 uur vrijzwemmen, dus Fabian iets eerder van gym gehaald en snel door naar Rotterdam voor het zwemuurtje. Dit werd dus de 2e keer dat we met z’n 4tjes het warme water inplonsden. Voor ons een welkom ontspannings momentje, alhoewel: We moeten hem behoorlijk goed vasthouden, want drijfkracht heeft hij nog amper. Dus toch nog wel vermoeiend voor ons. Om 17:15 moest het dan toch gaan gebeuren. Hij kreeg een voedingssonde, want eten gaat zo slecht dat hij ziender ogen afvalt. Dus kroeltjes erbij en goede uitleg, maar ondanks dat liep het niet lekker. Hij begon flink te huilen (wat we ook wel verwacht hadden) en raakte steeds meer overstuur. Broeder harm probeerde het 2 keer en net toen hij voor de 3e keer wilde proberen, werd hij weggeroepen voor een telefoontje. De arts had er dus nog eens over zitten nadenken en kreeg twijfels of het wel in het linker of rechter neusgat ocht in verband met het operatiegebied. Wij vonden dit wel vreemd omdat hij in Sophia ook links én rechts had gezeten, maar Harm mocht het dus niet opnieuw proberen voor dat het uitgezocht was. Jarno vond het nu wel fijn, maar wij wisten dat het nu orgen nog een keer moest en je er nu niet van af was. Hij was vanavond natuurlijk door dit alles ook weer heel moe.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 juni 2006

Toch weer een sonde?

Dinsdag 27 juni 2006: Vanmorgen thuis werd Coby gebeld door Rijndam. In eerste instantie is het dan even schrikken, want wat is er aan de hand? Het was broeder Harm die de data van afspraken wilde weten van het Sophia. Ook vertelde hij dat Jarno weer had overgegeven vanmorgen. De arts wilt het nog tot donderdag aankijken en anders krijgt Jarno toch weer een voedings sonde. Door het praten krijgt Jarno veel leuke reacties ook van ouders van patientjes. Coby en Fabian waren nu als eerste bij Jarno, want ik moest langer blijven bij KPN, omdat er een belangrijk iemand op de afdeling kwam. Jarno zat lekker te spelen op het autokleed. Leuk hoor. Toen stond er nog sporten op het programma, dus weer naar beneden. Deze keer werd er het een en ander met een opblaasbal gedaan. Eenmaal terug op de afdeling heeft Jarno een kaartje voor het afscheid van juffrouw Willy geschreven. Hij heeft zelf zijn naam geschreven, maar het gaat nog wel erg moeilijk hoor. Toen ik ook geariveerd was, zijn we met z’n vieren naar het restaurant gegaan. Jarno heeft ongeveer 5 patatjes op. Gaat zo slecht het eten dat hij morgen al een sonde gaat krijgen. Hij krijgt dan gedurende de nacht bijvoeding zodat hij weer wat op krachten kan komen, want de afgelopen 1,5 week 2 kg afgevallen. Dat gaat dus veel te hard. Na het eten ben ik met Fabian naar huis gegaan en is Coby nog een spelletje kwartet met hem gaan doen. Alles ging mondeling en al is veel nog moeilijk te verstaan, hij probeert het wel en meestal kom je er wel uit. ‘s avonds nog even met hem gepraat over de chemokuren, want het leek of hij dacht dat het na volgende week al klaar zou zijn. Toen hij snapte dat dat zeker niet het geval was en het nog tot ruim in het volgende jaar moet deed hij : Pfffffffff…. Nou, gelijk heeft hij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 juni 2006

Papa, wat is er?, Niks

Maandag 26 juni 2006: Vandaag moest ik Jarno wakker maken, want hij had vannacht nog even liggen spoken, dus hij was net weer in diepe slaap. Tijdens het ontbijt weer overgegeven, dus hij moest opnieuw schone kleren aan. Daarna met de auto naar Rijndam gegaan. Onderweg zei hij telkens: "Papa", waarop ik zei: "Ja, wat is er ?". Hij maakte het steeds af met "Niks" en zo ging het de hele weg door. In Rijndam liet hij iedereen schrikken door ineens wat tegen ze te zeggen. Allemaal waren ze erg verrast. Nadat ik de medicijnen opnieuw had gegeven (de eerste had hij uitgespuugd), ben ik hem naar hout bewerken gaan brengen. Hier is hij verder gegaan met dat massieve blok hout, wat uiteindelijk een race auto moet worden. Ik begrijp nu dat timmerman Henk er nu toch een stuk van heeft afgezaagd, anders was hij wel een paar jaar aan het vijlen. School en therapie ging verder allemaal goed en toen ik hem weer op kwam zoeken op Rijndam, kwam hij net van Ergo therapie af. Ook daar had hij ze laten schrikken door ineens wat te zeggen. Coby en Fabian kwamen even later ook. Jarno werd nog evenmeegenomen door de therapie assistent voor zijn parcours, trappetje, glijbaan, en de tent. Hierna tijd voor logopedie,waar we (ik mocht mee) een spelletje met een raaf gingen spelen. Hierna verder met ons spelletje Jumbo-Jet en gingen we ons eten al weer opwarmen. Iedereen was jaloers op onze gekregen prei schotel. Coby en Fabian gingen hierna naar huis en Jarno en ik gingen nog even verder vliegen met het spel JumboJet. Daarna gebadderd en naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 juni 2006

Het is heerlijk zijn stem weer te horen

Zondag 25 juni 2006: Vandaag zat hij te wachten tot de klok 7 uur aan wees, want zodra het zo laat was werden wij geroepen met: mama, papa!!!! Ook al sliepen wij nog heerlijk, het was fijn zijn stem weer te horen. Ook de rest vandaag zijn stem regelmatig gehoord. Zijn woordenschat wordt al steeds groter en hij denkt iets minder er bij na voor hij het uitspreekt. Gisteren moest hij nog echt nadenken voor de m, dan weer voor de a, m en a. Nu gaat het al iets vloeiender. Er is ook veel nog niet te verstaan, maar hij probeert het nu tenminste. ook heeft hij er erg veel lol in als blijkt dat wij hem verstaan.
Na het middag eten kwam Geeske spelen en even later Marleen, Marcel en Damian. Dus een huis vol. Hij heeft dus weer heel wat spelletjes gedaan. Om hem weer even wat rust te gunnen, weer even een DVD gekeken. Tijdens het avondeten ging het weer helemaal mis en kwam alles er weer uit. Hij was ook weer erg moe, dus ging hij al snel naar bed. Op dat moment kwam Amanda ook nog even, omdat we haar (en haar gezin) nog even in het zonnetje wilden zetten voor al haar hulp die ze al die tijd heeft geboden. Natuurlijk moest Amanda ook even luisteren naar welke woorden hij kon zeggen en nu zei hij zelfs Amanda heel duidelijk, dus wel heel leuk om te horen. Daarna gingen zijn luikjes al heel snel dicht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 juni 2006

Jarno begint met praten !!!

Zaterdag 24 juni 2006: Een klein beetje uitgeslapen, 7:30 !!! Helaas wel nat, het was hem waarschijnlijk niet gelukt ons wakker te maken op tijd, ondanks dat er een fluit en een mondharmonica bij hem in bed lag. Hij had lekker geslapen, maar had vandaag wel hoofdpijn, dus een paracetamol gegeven. Rustig aan gedaan vannochtend. Onder het eten kwam Sandra Raven langs (had ze al 3x geprobeerd, maar mislukte steeds) en zijn we na het eten een spelletje gaan doen. Het eten gaat na afgelopen woensdag wel erg slecht, want met moeite krijgt hij er 5 a 7 hapjes boterham in. Gelukkig gaat het drinken wel aardig.
Na het avondeten (stokbrood met knakworst en voor ons soep) zijn we naar de Familie Noordermeer gegaan om een bedhekje terug te brengen. Jarno heeft dit niet meer nodig. Ook moesten we wat laten horen, want…… Jarno zegt wat woordjes zoals, mama, papa, opa en oma. Het klinkt nog niet zoals het hoort, maar het is heerlijk zijn stem weer eens te horen. Nadat hij met Amy wat spelletjes heeft gedaan, zijn we naar huis gegaan war zijn bedje al op hem stond te wachten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 juni 2006

Muziektherapie

Vrijdag 23 juni 2006: Omdat ik bij hem geslapen heb, heeft hij uitstekend geslapen, of was het omdat hij gewoon uitgeput was? Om 7:15 opgestaan en gewassen en aangekleed. Nadat ik hem de medicijnen had gegeven, ben ik naar mijn werk gegaan. Jarno schoof aan tafel voor het ontbijt. Hij heeft een paar hapjes op, de beker met drinken ging helemaal naar binnen. Verder had hij school en ergo. Tijdens de lunch ook weer een 5-tal hapjes en een beker yogo, dus in ieder geval iets naar binnen.
Na muziek therapie kwam ik weer bij hem in Rijndam. Hij had nu een couplet gemaakt over dingen waar hij bang voor is, zoals prikken en pijn. Daarna zijn we weer begonnen met een spelletje jumbojet. Hij werd nog eenmaal meegenomen voor therapie waar hij met een rietje in een bak met sop moest blazen. Zijn begeleidster zat dus onder het sop en Jarno had zelfs wat sop in zijn mond gekregen, dus gauw weggespoeld. Hierna mochten we om 16:30 naar huis. Thuis lekker gegeten en bijna direct door naar bad en bed, want hij was doodmoe. Hij sliep dan ook heel gauw.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 juni 2006

2e keer de gehoortest

Donderdag 22 juni 2006: Coby is dus vannacht bij Jarno gebleven. Zijn infuus liep dus heel de nacht door, maar ondanks het vele moeten plassen, toch goed geslapen. Halverwege de nacht was de Cysplatinum op en werd hij vervangen door spoelvloeistof. Tot 7:30 nog geslapen. Hij gaf verder geen klachten aan, maar ontbijt was nihil!. In de loop van de ochtend kwamen de co-assistent en zaalarts nog even bij hem langs, maar die hadden geen bijzonderheden. Wel ziet hij heel erg bleek. Met Ivo heeft hij nog zitten playstationnen.
Ik had Fabian naar de peuterspeelzaal gebracht en ben daarna de vloer van de woonkamer in de shit gaan zetten. Daarna ook naar Sophia gegaan. Om 11:30 moesten we opnieuw naar de KNO afdeling, omdat de gehoortest van gisteren niet helemaal goed was. Toen we daar waren, bleek dat de gegevens van gisteren kwijt waren, dus zijn gehoortest moest opnieuw. De resultaten waren nu beter, maar een definitieve conclusie kregen we vandaag niet. Tussendoor steeds naar de wc, want door het infuus die nog steeds liep ging dat gewoon door.
Hierna kreeg Jarno een boterham, want hij had geen trek in een warme maaltijd. Wij gingen (in verboden tijd) naar het restaurant voor een broodje kroket. Hadden we even nodig. Om 14:00 werd zijn infuus afgekoppeld en mocht even later de naald uit zijn port-a-cat. Dat vond hij even niet zo leuk, maar gelukkig was er daarna een voorstelling  van een man en vrouw met een bas met laatjes en een muis. Dat was dus veel leuker en hij moest dan ook wel weer even lachen. Daarna gingen we nog even langs bij zijn "oude" afdeling Noord 1 om even Laura en Annemiek op te zoeken. Jarno was zo blij hen te zien dat ze zelfs een klapkus van hem kregen. Ook zij waren blij hem te zien en beloofden een foto van hem in de speelkamer op te hangen. Dat gaan we dus over 6 weken wel eens controleren. Het was daarna wel weer tijd om terug te gaan naar Rijndam. We waren dan ook weer rond 16:00 terug op Rijndam en iedereen was blij Jarno weer terug te zien. Wij mochten gelijk mee met de maatschappelijk werkster Selma en Jarno ging met verpleegkundige Laurette mee voor een spelletje. Daarna hebben we genoten van de maaltijd van Nada van gevulde paprika's met kippenpoten, waarna Coby naar huis ging om Fabian op te halen. Ik heb toen nog een heel kort spelletje gespeeld met Jarno, maar deze was zo moe, dat hij zelfs zijn hoofd op zijn arm te rusten legde. Dus rond 19:30 lag Jarno al op bed en bijna gelijk sliep hij al. Helemaal afgemat. Ik blijf nu hier bij hem slapen, heeft hij wel verdiend.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 juni 2006

Weer beginnen met de Chemo

Woensdag 21 juni 2006: Ik ben vannacht bij hem gebleven, maar aangezien hij rustig sliep heeft hij er niks van gemerkt. (waar doe je het voor).

Om 7:15 ging ik proberen hem wakker te maken, maar veel zin had hij nog niet, want vandaag wordt natuurlijk niet zo’n leuke dag. Vandaag weer beginnen met de chemo en die start nu met een 24 uurs opname. Coby en Fabian arriveerde rond 8:30 in Rijndam met de metro, natuurlijk regende het net, dus ze waren nog nat ook. De auto was bij Rijndam achtergebleven in verband met de files. Met z’n viertjes en overnachtings bagage naar Sophia met de auto. Om 9:10 moesten we er zijn voor een gehoortest. Al vrij snel was hij aan de beurt. Hij kreeg een koptelefoon op en moest bij het horen van geluid zijn hand omhoog steken. Coby en Fabian moesten achter het glas plaats nemen, anders stoorde het teveel. Daarna werd nog met een sensor zijn oordruk gemeten. Deze gehoortest is nodig als uitgangswaarde, omdat hij bij deze chemo een stof toegediend krijgt (Cysplatinum) die o.a. zijn gehoor aan kan tasten. De komende tijd zal er dus geregeld een gehoortest moeten plaatsvinden om te controleren dat zijn gehoor niet (teveel) achteruit gaat. Hierna hebben we Fabian bij de kinderopvang van het Sophia gebracht. Van te voren had hij hier geen problemen mee, maar nu het moment daar was had hij daar eigenlijk helemaal geen zin in. Zou alleen niet handig zijn om Fabian heel de dag bij ons te houden, dus het moest toch echt even. Hij ging toen toch maar zwaaien naar ons en toen ging het toch wel weer goed.

Daarna moesten we naar de oncologiepoli en na een vinger prik begon het wachten en wachten en wachten op een gesprek met oncoloog Dr. Reddingius. Na verloop van tijd (gelukkig) wat aanspraak en afleiding met enigszins bekenden, de Fam. Mangelaars met hun 7 jarige zoon Ivo. Jarno dus een playstation spelletje met hem gedaan. Om 11:45 !! mochten bij binnen bij Dr. Reddingius die vervolgens ging telefoneren met een KNO arts, want de gehoortest was niet helemaal 100 %. En nu had hij die beruchte stof nog helemaal niet gehad. Er was wat vocht bij het middenoor aan beide oren (mogelijk verkouden?). Het spande er even nog om of de kuur wel doorgang kon vinden. Er wordt nu nog wel een (extra) consult aangevraagd aan een KNO arts, maar dat lukt vandaag waarschijnlijk niet meer. Om 12:30 naar de 2e verdieping, afdeling Zuid. Al heel gauw werd er op een behandel kamer zijn Port-a-Cath aangeprikt en werd er spoel vloestof aangesloten. Toen door naar een 4 persoons zaal. Rond 13:15 werd er Dexa aangesloten en later Kytril ingespoten (tegen misselijkheid). Ook werd hij bevoeld en beluisterd door een Co-assistente. Zodra het 14:00 was (en de speelkamer openging) wilde Jarno naar de speelkamer om een spelletje uit te zoeken. Het werd na een lange tijd weer eens Junior Monopoly. Om 14:20 werd de chemo Vincristine gegeven, dit is de stof die hij al vaker heeft gehad en kreeg hij 4 capsules Lomustine. Om 15:45 nog eens 2 tabletten magnesium, die hij vanaf nu 3x daags gaat krijgen, omdat de chemo de botten aantast en daar helpt het magnesium weer voor. Door de spoelvloeistof in zijn infuus, moet hij dus wel erg vaak naar de wc, maar dit is weer nodig om snel de afvalstoffen te kunnen afvoeren. Er kwam ook nog een zaalarts kijken en de pedagogisch medewerkster Virginia kwam zich voorstellen. Hij mocht nu kiezen uit een spaarsysteem voor een kado.

Als hij nu 8x geprikt is, krijgt hij één groot kado in plaats van 8 kleine presentjes. Hij heeft een Disney wekker uitgezocht, dus daar wel je wel voor geprikt worden hè.

Aan het eind van de middag werd hij wel steeds witter en vermoeider en hebben we hem op bed neergelegd om te rusten. Wij zijn toen gaan eten in het restaurant. Wij aten bami en Jarno een boterham die hij voor de helft op had. Fabian en ik zijn daarna naar huis gegaan en Coby is achter gebleven om het Monopoly spel af te maken. Om 20:00 uur kreeg hij de zwaartse stof van de chemo (Cysplatinum) die tot ergens halverwege de nacht blijft doorlopen. Jarno is daar niet op blijven wachten en is gaan slapen (hij sliep binnen 5 minuten). Coby is nog even op de oude afdeling gaan kijken en heeft daar nog even gesproken met Johnno en Benitta en is toen ook naar bed gegaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 juni 2006

Meerdere malen over gegeven

Dinsdag 20 juni 2006: Vandaag werd hij verzorgd door de verpleging. 3/4 boterham opgegeten en een beker yoki, dus dat is mooi. Na school en therapie ging het bij het middag eten echter weer mis en moest hij weer overgeven. Hij moest dus helemaal verschoond worden (tot en met schoenen). Vanmiddag ook weer therapie tot ik hem om 15:00 uur weer op kwam zoeken.

We hebben toen het spel JumboJet gespeeld. Een soort Monopoly, maar dan met vliegvelden.Coby en Fabian kwamen even later ook en met z’n vieren zijn we toen naar sport gegaan. Vandaag was het tafel pingpong. Fabian was de ballen jongen en vond dat fantastisch. Na nog een deel van JumboJet zijn we gaan eten. Ook nu ging het bij het eten van Jarno weer een beetje mis toen hij rode kool naar binnen wilde schuiven. Geen lekkere rode kool ??? Nadat Coby en Fabian weer naar huis waren zijn we het spel verder gaan doen met Sanne-Roos. Daarna weer bad en een verhaaltje.Ook nu moest hij weer overgeven, alleen was het nu alleen wat slijm. Wel heel vervelend. Toen zuster Marrit bij hem kwam probeerde hij uit zichzelf te vertellen dat hij morgen weer geprikt zou worden, want hij wees de plek al aan. Dus het houdt hem wel bezig, misschien daarom dat overgeven vandaag ?

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 juni 2006

Houtbewerking

Maandag 19 juni 2006: Ik moest Jarno vannochtend wakker maken, want hij sliep nog lekker. Na 3/4 boterham en yoki zijn we met de metro naar Rijndam gegaan, dus geen last van files. Netjes op tijd binne, maar toen moest hij zijn medicijnen nog, dus zodoende werd het toch nog 8:55 voor hij de klas in kon (moest eigenlijk om 8:45 beginnen) Hij werd dus gelijk aan het werk gezet, maar dat vond hij helemaal niet erg. Ik ging toen weer naar mijn werk. Hij is later nog gewogen en ondanks het spugen van het weekend, toch 1/2 kg aangekomen. Vanmorgen heeft hij nog een kunstwerkje gemaakt met inkt blazen en vanmiddag is hij verder gegaan met het schildery van vorige week. Nu heeft hij er van alles opgeplakt, dus dat wordt wel heel mooi. Om 16:00 uur kwamen Coby, Fabian en ik op Rijndam, maar zagen Jarno niet om 16:00 verschijnen na zijn therapie. Bleek dat hij bij houtbewerken was.

Hij is daar een race auto aan het maken. Wij mochten daar ook kijken en even later moest ik zelfs mee helpen. Hij moet namelijk van een groot houtblok een race auto vijlen, dus reken maar na hoeveel maanden dat gaat duren.

We werden even later opgehaald door logopedie, want daar had hij om 16:30 moeten zijn. Na logopedie begonnen met een nieuw (en daardoor ingewikkeld) spelletje over virussen in het lichaam. Daarna zijn we gaan eten en zijn Coby en Fabian naar huis gegaan. Jarno en ik zijn daarna nog even foto’s gaan maken buiten en toen was het alweer tijd voor bad en bed. Nadat Jarno sliep ben ik naar huis gegaan en was ongeveer 21:45 thuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 juni 2006

Vaderdag

Zondag 18 juni 2006: Vaderdag, Fabian was al naar beneden gegaan, Jarno werd om 8:30 wakker. Ik mocht blijven slapen, in verband met Vaderdag. Helaas…. Jarno was nat vanmorgen. Nadat ze met z’n drieën hadden ontbeten hebben Jarno en Fabian nog een mooie vaderdag kaart bekrabbeld en zijn toen rond 10:15 naar boven gegaan. Zowel Fabian als Jarno hadden een zelf gemaakt kadootje. Fabian een door hem betekende koffiemok en Jarno een fotolijstje met foto en versiering. Jarno en Fabian daarna nog even met de Eichorn treinbaan gespeeld, zo nu en dan reageerde Jarno wel aardig fel als het niet helemaal gaat zoals hij het voor ogen heeft. Maar verder ging het goed. De rest van de dag voornamelijk buiten vertoefd. Het was weer prachtig weer. Coby had voor tussen de middag nog lekkere tonijn salade gemaakt. Die vinden de jongens niet lekker, maar wij wel hoor! In de loop van de iddag kwam juffrouw Ilona (uit groep 1/2C) ons opzoeken. Een beetje verlegen werd hij wel. Coby nog een aantal keren "De betvoorde Doolhof" gespeeld en zo nu en dan geluisterd naar een cd op de walkman. Ik nog een bankje in de beits gezet. Daarna buiten gegeten net als vorige week, maar nu gewone Hollandse kost. Gekookte aardappelen, bloemkool met een sausje en gehakt Cordon Blue. Om 19:00 uur weer visite. Monique en Suzan van Everdinge (klasgenootje) Helaas was Suzane niet zo in voor een spelletje, dus was ik de pineut. Om kwart over acht naar bed gebracht, hij gaf nu wel aan behoorlijk moe te zijn (meestal knikt hij altijd nee). Morgenochtend wordt hij om 8:45 in Rijndam verwacht. Het programma begint dan met school.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 juni 2006

Zuster Benita thuis op bezoek geweest.

Zaterdag 17 juni 2006: Wel ietwat langer geslapen. Na het ontbijten en koffieleuteren naar buiten gegaan voor eenwandeling naar… Jaqueline van Deursen, want we hadden nog wat schalen van haar van haar gekookte eten die we terug wilden brengen.Maar… ze waren niet thuis, dus zijn we doorgelopen naar de Aldebaranstraat. Een onverwachts bezoekje gebracht aan de famlie van Erk (vriendje Damian). Zij waren wel thuis. Ondertussen weer dorst gekregen dus nu een glassje fris en een babbeltje weer terug naar de Keplerlaan. En toen zagen we dus toch nog de Familie van Deursen. Weer even kletsen en toen thuis poffertjes opgewarmd voor Jarno en Fabian. Het eten van de poffertjes beviel Jarno echter niet, want alles kwam er uit. Zonde en niet alleen van zijn witte broek. Na het eten en de afwas kwam Tante Ria nog de door haar beloofde "smikkel"  worst brengen. Mmmmm…. Even later kregen we bezoek van een bekende van Sophia. Namelijk Zuster Benita en haar oudste dochter Shevonne. Lekker buiten zitten kwebbelen en Jarno met Shevonne.. spelletje gespeeld. Ook nog naar de DVD gekeken van Sophia. We vonden het maar wát leuk en bijzonder dat een verpleegkundige van afdeling Noord thuis kwam. Tussen door kwam Peter vd Corput nog even computerspullen afleveren, want daar had ik geen tijd voor. Na alle aanloop ben ik nog even boodschappen gaan doen voor Spare Ribs. Helaas, alle vakken leeg, dus werden het kip nuggets en Kebab. Jarno had aangegeven dat hij patat wilde, dus dat hebben wij geregeld. Vonden wij ook héél erg. Samen met Fabian daarna gebadderd en alweer zonder luier naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 juni 2006

Opa en Oma op bezoek

Vrijdag 16 juni 2006: Ook vandaag werd hij door de verpleging verzorgd. Vannochtend 3x naar school, totaal 2 uur, dus dat is wel fijn, want hij vindt het erg leuk. Het verdienen van stickers bij het eten gaat ook heel goed. Hij doet erg zijn best. Om half drie kwam ik weer bij hem, nou ja, niet helemaal want hij was er niet. De muziek therapie was een uur vervroegd, dus ik zat daar een uur voor niks. Om 3 uur kwam hij terug, bleek dat ze bezig waren een lied te componeren, met onderwerpen die hij leuk vond, dus 1 couplet van spelletjes doen, 1 van tv kijken en 1 van computeren. Maar of wij hem ooit mogen horen ???Met een spelletje moesten we wachten tot het 16:30 was,want dan mochten we pas met weekend verlof. Als we heel lief keken, misschien wel om 16:15, maar uiteindelijk werd het pas 16:45 toen we onze medicijnen hadden, dus waarschijnlijk keken we niet lief genoeg? Zodoende was het pas 17:45 toen we thuis waren. We zijn toen snel begonnen met het opwarmen van ons eten en dat ging er best wel goed in.Ook het teotje ging goed tot het laatste hapje en toen kwam er weer wat uit bij Jarno. Jammer. Tegen 20:00 kwamen opa en oma nog langs. Daardoor werd het wel wat laat voor hun, want ze lagen pas tegen 22:00 op bed, dus dat wordt morgen lekker lang uitslapen????!!!??

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 juni 2006

Tante Ria op bezoek

Donderdag 15 juni 2006: Vandaag waren wij niet aanwezig toen hij wakker werd, dus hij werd verzorgd door Karin de verpleegkundige. Daarna was het tijd voor eten, school, therapie, school, eten, therapie en toen kwam ik hem al weer opzoeken. Als eerste hadden we een gesprek met de dokter. Ze stelde nu voor dat hij een sticker kreeg bij 3/4 boterham en nog een sticker voor een hele boterham. Hij vond het best, dus we zijn benieuwd. Daarna gingen we Bingo doen met Daniël, waarna ook Coby en Fabian even later aanschoven. Even later kwam ook Tante Ria bij hem op bezoek en daar ging hij toen mee "Mens erger je niet" doen. Toen was het al weer tijd voor het eten. Tante Ria ging toen samen met Coby en Fabian naar huis. Ik ging nog even met Jarno wat ballen gooien en toen was het al weer tijd voor bad en bed. Toen hij sliep ging ik naar huis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 juni 2006

Tante Ursula en Oom Erwin op bezoek

Woensdag 14 juni 2006: vannacht heeft Jarno heerlijk geslapen, natuurlijk omdat ik bij hem lag. Om 7:20 er pas uit en snel helemaal klaar gemaakt. Ik ben daarna naar mijn werk gegaan, maar volgens zijn sticker boekje heeft hij 3/4 boterham op en zijn yoki! In de ochtend is hij een paar keer naar school gegaan. Ik arriveerde weer in Rijndam om 14:30 en Coby en Fabian korte tijd later, want………… we gaan zwemmen vandaag. Van 15 tot 16:00 uur mag er op woensdag namelijk vrij gezwommen worden! Dus hebben we die kans gegrepen. Nu vond hij het al een stuk leuker dan vorige week. Hij spartelde alle kanten op, ging gek doen met Helmer en Nico. We moesten hem goed vasthouden. Ook Fabian vond het natuurlijk superleuk. Na afloop konden we in onze prive kleedkamer ook douchen, dus lekker makkelijk.   Toen we terug kwamen lag er weer post op bed. Jarno weer heel blij. Voor het eten natuurlijk weer …….. een spel. Ook vandaag was het weer goed gegaan zonder luier. Dat is dus weer een stuk verder. We aten vanavond Lasagne en een aantal werden wel jaloers toen de lucht zich door de gangen ging verspreiden. Jarno verdiende weer een stickertje voor het avondeten. Ik (Ron) en Fabian  gingen toen naar huis en Jarno en Coby kregen bezoek van Oom Erwin en Tante Ursula. Toen Jarno later op bed lag en Coby weg ging, kon ze even later de file induiken, want de Botlek tunnel was afgesloten. Dus pas rond 22:30 thuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 juni 2006

Jakkiebak Kippekak

Dinsdag 13 juni 2006: Vandaag werd Jarno verzorgd door de verpleging. Volgens Jarno is hij verder 3x naar school geweest, maar in het rooster staat 2x, die wie heeft er gelijk??? Ook werd er een stickermap gemaakt voor hem voor het eten. Als hij nou vandaag 2 bekers drinken, fruit, 6 slokken milkshake opheeft, mag hij een sticker opplakken. Zo ook als hij bij het ontbijt en lunch 3/4 boterham op krijgt met een beker yogo en ‘s avonds 4 hapjes aardappelen, 4 hapjes groente, 4 hapjes vlees en 4 hapjes appelmoes en een toetje. Vandaag mocht hij hierdoor 4 stickers plakken. Ook loopt hij overdag vanaf het weekend zonder luier en hier mag hij van ons ook al een sticker voor plakken. Dus hij plakt wat af. Ik kwam vanaf Amersfoort naar Rijndam en ben toen nadat Jarno klaar was met een therapie een spelletje schaak gaan spelen. Even later kwamen ook Coby en Fabian erbij. Fabian had zijn 3 wieler mee mogen nemen, dus de gangen waren niet veilig meer. Daarna was het tijd voor sport. Dit keer honkbal. Ook Jarno mocht meedoen en even later ik ook om Jarno te duwen. Als er in het veld nu een bal gevangen werd, moest Jarno hem in een cirkel gooien. Daarna de wissel en kwam ook Jarno aan de beurt om te slaan. Omdat het niet zo makkelijk ging mocht hij ook gooien en dat ging beter. Toen we daar mee klaar waren, hebben we het spelletje schaak afgemaakt. Ik won !! Hierna was het weer tijd voor eten. Wij aten een door Coby zelf klaargemaakte maaltijd van aardappelen, witte bonen in tomatensaus en een sukade lapje. Jarno at in de groep en verdiende weer een stickertje. Coby ging weer met Fabian naar huis en Jarno mocht met een andere familie, waarvan Laura nieuw binnen was, Pim Pam Pet spelen. Hij vond het alleen al gauw niet leuk meer, dus werd het weer Jakkiebak Kippekak. Dat vond hij leuker, want hij won weer. Daarna was het weer tijd voor bad, bed en een verhaaltje lezen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 juni 2006

Meeloopdag

Maandag 12 juni 2006: Vanmorgen bracht ik Jarno met de metro naar Rijndam, dat vond hij best wel weer eens leuk. Wel iets te laat weggegaan, want hij sliep nog zo lekker.  Zodoende was hij wel iets te laat op school, maar hij kon nu wel gelijk beginnen. De juf liet mij nog even zijn voortgang zien en dat ziet er allemaal heel goed uit. Ik zei hem daarna gedag en ging naar mijn werk. Coby bracht Fabian naar Tante Anke en kwam daarna ook naar Rijndam, want vandaag meeloopdag. Na school is hij nog gewogen (24 kg) en ging daarna samen met Coby naar Combitherapie met Rebecca (fysio) en Els (ergo). Daar mocht hij weer oefenen met de rollator. Hierna was het tijd voor de PM (pedagogisch medewerkster) Yvonne. Jullie gingen hiervoor naar buiten ballen gooien met ook Suzanne en Sanne-Roos. Daarna weer tijd voor school, eten en rusten. Coby ging toen even van de zon genieten in de tuin. Om 14:00 uur was het tijd om met een aantal studenten te gaan verven op een doek. Jarno koos ervoor om vogels te tekenen en dan in verschillende kleuren. Een meesterwerk! Daarna gingen Coby en Jarno richting het KPN gebouw lopen. Helaas reed ik net met een dienstauto over de Erasmusbrug richting Rijndam, omdat ik morgen naar Amersfoort moet. Dus helaas elkaar gemist. Bij terugkomst werden we gehaald door Logopedie alwaar we een spelletje gingen spelen. Door met een dobbelsteen te gooien, kwam je op een vakje met bijvoorbeeld fluitje blazen, kaartje pakken en nadoen van een huilend gezichtje of bellenblazen. Het lukte hem allemaal best wel goed, zelfs bellenblazen. Daarna een spelletje kwartet en was het weer tijd om het eten klaar te maken. Wij hadden Nasi en Jarno kipfilet emt aardappelen en boontjes. De kipfilet ging goed, de rest iets (veel) minder. Het toetje van Albert Heijn, welke hij vandaag zelf had uitgezocht, ging er wel helemaal in. Hierna gingen Coby naar huis om Fabian op te halen en Jarno en ik gingen weer een spelletje spelen, gevolgd door bad en een verhaaltje. Ik ging daarna nog even in de huiskamer zitten en toen Jarno sliep naar huis en bleef Jarno achter met Daniël in Rijndam.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 juni 2006

Blijdorp

Vrijdag 9 juni 2006: Ik was deze middag al vrij vroeg bij hem (had ook vroeg kunnen beginnen vandaag), want dat had ik hem beloofd omdat hij weer alleen had moeten slapen. Nog even met de arts gepraat over zijn slechte eetgedrag en drink gedrag, toc wil ze het nog één week aankijken voor ze hem weer een sonde geeft. Vandaag woog hij 24 kg. Later in de middag kreeg hij muziek therapie, maar daar mocht ik niet bij zijn. Er werd wat gedaan met een piano en volgens zeggen vond hij het wel leuk. Coby en Fabian arriveerde rond 16:00 uur, want vanavond staat er iets bijzonders op het programma! We mogen namelijk naar diergaarde Blijdorp. Dit is een speciale avond voor zieke kinderen met ouders en broertjes en zusjes. Zodoende gingen we met z'n allen naar Blijdorp. De weg er naar toe was echter vol obstakels. De weg was opgebroken en we moesten dus via een omweg hier naar toe. Bij Blijdorp bleek dat Jarno niet de enige is die ziek is, want een hele erge lange wachtrij. Dit betekende dat we pas rond 19:00 uur binnen waren. Daar zagen we verschillende verklede figuren zoals heksen, zeemeerminnen en Neptunes.

Als eerste Oceanium in gegaan, daar waren duikers in het water en één ervan was zelfs verkleed als clown. Ook kon je met één van die duikers praten en ook Jarno kreeg de koptelefoon op om te luisteren. Hij luisterde wel, maar bewoog verder niet, wilde ook niet zijn hand opsteken. Jammer.

Verder waren er in de dierentuin ook diverse stalletjes waar je dingen kon aanraken en voelen, zoals opgezette dieren, ei van pinguin, skeletten enz. Ook kwamen we nog een aantal bekenden tegen zoals de Familie Dolk, Daniël met zijn vader, Naomi met haar moeder en Valesca met haar familie.  Ook aan eten was gedacht (wel wat minder voor de ouders en het restaurant was dicht), zoals ijsjes, poffertjes, popcorn en een suikerspin.

Maar al met al hadden we veel te weinig tijd, want veel dieren hebben we nog niet gezien.Op weg naar de parkeerplaats kwamen we nog wel kabouter Plop, Kwebbel, Klus en Lui tegen.

Tegen 23:00 uur lagen ze lekker op bed, moe maar voldaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 juni 2006

Zwemmen

Donderdag 8 juni 2006: Coby bracht Fabian naar de Peuterspeelzaal, hij wordt daar weer opgehaald door Karin en zij neemt hem mee naar Rozenburg. Om 11;00 uur stond Ergotherapie ingepland, dus was zij rond die tijd in Rijndam. Maar toen bleek dat Els ziek was. Helaas, dus de vrijgekomen tijd werd opgevuld met …. Memory. Om 11:45 was het tijd om te oefenen met Thearpie assistente Maartje. Ook nu weer over gekleurde matten e.d. Tussen de middag ging de hele groep buiten eten. Om 13:45 was het tijd voor individueel zwemmen. Er was een zwangere sportjuf, Marleen en zijn eigen fysiotherapeute Rebecca om hem te begeleiden. Van te voren had hij al meerdere keren aangegeven dat hij er geen zin in had. Waarom niet konden we niet echt achterhalen. Waarschijnlijk toch wat angstiger vanwege zijn beperkingen? Na verloop van tijd ontspande hij toch wat in het lekkere warme water.

 


Ik kwam net te laat van KPN, want hij was net uit het water. Om 14;30 was het tijd voor combitherapie met ook hier zijn fysio Rebecca en Dr. Tersteeg erbij. Nu werd er gekeken hoe het lopen hem af ging. Dus met rollator mocht hij een stukje lopen. Besloten werd dat hij toch spalkjes krijgt aangemeten, omdat hij toch nog wel moeite heeft zijn enkels recht te houden. Misschien helpt dit iets en mogelijk heeft hij ze al niet meer nodig tegen de tijd dat ze klaar zijn, want dat duurt wel even voor ze gemaakt zijn. De chemotherapie heeft ook invloed op de zenuwuiteinde van o.a. handen en voeten, dus dat helpt ook niet echt met het lopen. Nadeel is wel dat die spalkjes niet passen in bijvoorbeeld sandalen met dit warme weer. Tenslotte hadden wij nog een gesprek met de maatschappelijk medewerkster Selma over Jarno, het ziek zijn en alles wat daar bij is komen kijken en nóg speelt, over Fabian enz, gepraat. Rond 17:30 moesten wij weer gaan eten, want Coby moest de zorg van Fabian weer overnemen van Karin. Hij had het heel leuk gehad want hij was nog naar een mini kermis geweest en zelfs nog naar McDonalds. Om 22:00 uur was ik nog niet thuis, want problemen met de metro, dus laat thuis.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 juni 2006

Hindernisbaan

Woensdag 7 juni 2006: Jarno vandaag door de zuster gewassen en aangekleed en na het eten naar school gebracht. Coby was deze ochtend thuis en werd in de huishouding geholpen door Janneke (een vriendin van haar). ‘s Middags ging Coby met Fabian niet naar Peuter gym maar naar een poppenkast voorstelling in verband met hun 60 jarig bestaan. Hierna zijn ze naar Rijndam gegaan. Ik was uit werk ook al naar Rijndam gegaan en mocht daar meekijken met een z.g.n. therapie assistente. Ze had een leuke hindernis baan gemaakt met kleurige matten, soort glijbaantje en tentje (zie foto’s)



Op handen en knieën deed hij het nu behoorlijk goed. Wel een grote inspanning hoor! Hierna kregen we bezoek van Peter, Sandra, Esmée en Myrthe. (voor het eerst dáár bezoek). Na het eten gingen Fabian en ik naar huis en Jarno en Coby gingen een avondwandeling maken, want het was prachtig weer. Ze zijn over de Erasmus brug heen en weer gelopen en natuurlijk zat te zien: mooie boten, véél trams (die Jarno allemaal ging tellen) én ….. mijn werkplek (het KPN gebouw). Ook hiervan foto’s gemaakt.



Hierdoor pas rond 20:00 uur terug, dus maar niet meer gaan badderen. Wél nog een beloofd kwartet spelletje gespeeld en toen gauw in bed gelegen.. Coby daarna nog ruim een half uurt op de afdeling gebleven. Jarno belde intussen nog een keer naar de verpleging, bleek dat hij het te donker vond, maar even later waren zijn “luikjes” toch dicht en is Coby naar huis gegaan. Toen was het dus al weer 21:30 toen zij de Keplerlaan in reed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 juni 2006

Weer terug naar Rijndam

Dinsdag 6 juni 2006: Helaas, verlof dagen weer voorbij, dus ik met Jarno richting Rijndam. Omdat het al 8 uur was, viel de file mee en kwamen vrij snel in Rijndam aan. Daar bleek dat hij sport had (om 9 uur !!!!) dus de verpleegster nam hem gelijk mee. Afspraak was dat ze pas zouden inplannen na 9:30, dus dat klopte niet helemaal. Bleek later dat de sport wegens ziekte ook niet door ging. Jarno verder bezig gehouden door de dagelijkse dingen, school, fysio, ergo, peda. medwerkster, tot ik hem rond 15:30 weer tegen kwam in de huiskamer.


Daar nog een spelletje gespeeld en toen was het tijd voor (weer) sport. Nu ging het wel door en ook jarno mocht mee doen. Er werd gespeeld met ballonen die over een net geslagen moesten worden en later met badminton. Lukte wel niet helemaal, maar toch vond hij het leuk.Tijdens dit sport uurtje kwamen Coby en Fabian ook binnen, dus we waren weer compleet. Na een spelletje en eten gingen zij weer naar huis en ik ging Jarno lekker badderen en daarna mocht hij weer slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 juni 2006

2e pinksterdag

Maandag 5 juni 2006: Vandaag 2e pinksterdag, dus ook nu weer rustig aan. Wat bijkomen van de drukke weken. Eind van de ochtend toch nog maar even begonnen met de hogedrukspuit die heel graag wat in de tuin wilde doen. Coby leefde zich uit op de badkamer en Geeske (over buurmeisje) speelde met Jarno en Fabian. ‘s Middags kwamen Tante Dieny en oom Ruud op bezoek, dus de middag was al weer snel voorbij. Gelukkig hoefden we nu niet al terug naar Rijndam, want dat mocht ook dinsdag morgen. Dus lekker rustig kunnen eten en naar bed brengen. Jarno vond het helemaal niet erg nog een nachtje te mogen blijven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 juni 2006

Op bezoek bij de Familie Dolk

Zondag 4 juni 2006: Vandaag eerste pinksterdag, dus ook nu maar rustig aan gedaan met alles. Na het middag eten zijn we vertrokken naar Papendrecht. Voor wie niet weet waar dat is: Ze hebben er een spiksplinternieuwe C1000. Wij gingen er op bezoek bij de Familie Dolk, die we kennen van hun zoon Steven die bij Jarno op zaal heeft gelegen. Voor hun was dus dat plantenbakje en ondanks dat het niet van de C1000 kwam vonden ze het toch leuk. (tijdens onze eerste kennismaking hebben we elkaar vaak gepest met de C1000, daarvandaan dus). Het was er wel erg oranje, want ze denken namelijk dat Oranje het ver gaat schoppen!!!!! Er stond zelfs een oranje boodschappenkar op het dak van de schuur (van de C1000), waardoor ze hopen op een BBQ pakket van de ……..
Gaat ze door die "geleende" boodschappen kar nu helaas niet meer lukken, maar ja, ze zijn in ieder geval lekker bezig met vlaggetjes ophangen. Lekker in de tuin kunnen zitten onder het genot van een hapje en drankje en Jarno kon lekker spelletjes doen met 2 zonen. Dus hij had het ook erg naar zijn zin. Bij terugkomst in Spijkenisse gegeten (het beetje wat er nog bij kon) en toen heel erg moe naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 juni 2006

Jarno mag naar groep 4

Zaterdag 3 juni 2006: Rustig aan gedaan met wassen en aankleden, daarna naar een nieuwe plantenzaak op het industrieterrein van Spijkenisse. Een leuke zaak en ook een mooie mand (in de vorm van een waterput) met plantjes gekocht voor het bezoek van morgen. Bij terugkomst even snel gegeten en toen kwam juf Ria naar Jarno kijken. Ook had ze wat nieuw materiaal bij zich voor de school op Rijndam, zodat hij ook zo een beetje bij kan blijven. Wel werd zijn rapport getekend, dus hij is over naar groep 4 en blijft dus bij zijn vriendjes en vriendinnetjes. Doordat hij zover voor was, heeft hij nu "geluk" en kan hij toch mee. Juf Ria durfde het ook nog aan om een spelletje te verliezen van hem en dat lukte natuurlijk heel goed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 juni 2006

Jarno vindt de computer belangrijker

Vrijdag 2 juni 2006: Vandaag bij Jarno blijven slapen, dat vond hij wel weer heel fijn. Na wassen en aankleden ben ik naar mijn werk gegaan. Jarno werd daarna lekker bezig gehouden met fysio, school, ergo therapie en de pedagogisch medewerkster. Dus genoeg te doen voor hem. Toen ik weer terug kwam van werk zat hij achter de computer!! Hij zat spelletjes te doen, wat hem best wel aardig af ging. Kreeg ook niet veel contact met hem, vond de computer véél belangrijker. Even later kwamen Coby en Fabian mij dan maar gezelschap houden. Even later wilde Jarno dan toch maar weer een spelletje doen met ons. De reden, de PC hing. Ja, dan moet je wat anders zoeken hè. Daarna mochten we met z’n allen gaan kijken naar zwemmen. Leuk hoor, maar Jarno mocht nog niet meedoen, dus of hij het wel zo leuk vond? Gelukkig mochten we daarna naar huis, want het weekendverlof ging beginnen. Tegen 18 uur waren we thuis voor het warme eten. Daarna nog even bijkomen met een DVD’tje voor het naar bed gaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 juni 2006

Jarno al bekend als spelletjes kampioen

Woensdag 1 juni 2006: Jarno heeft van woensdag op donderdagnacht weer alleen geslapen . Uiteraard bespreken we dit van te voren met Jarno en leggen uit hoe en waarom . Verheugd is hij zéker niet met deze boodschap . Oók wij ouders vinden het nog best moeilijk natuurlijk om hem in zijn uppie achter te gaan laten . Het is toch nog maar een mannetje van zes , oké bijna zeven .Die al héél veel meegemaakt heeft de laatste maanden . Maar ja……………. Wel is hij woensdagavond nog door mij (Coby ) in bad gedaan en het verdere bedritueel natuurlijk. Daarna ben ik nog een poosje op de afdeling gebleven en na verloop van tijd bij hem gaan kijken. Hij was al lekker in dromenland. Dus ….. was ik rond 21.30 uur thuis bij man en ander (slapend) kind. Vanmorgen, donderdag, heb ik Fabian naar de peuterspeelzaal in Spijkenisse dus, gebracht. Daarna nog even terug naar huis. Vandaag was dus de eerste “Meeloopdag” gepland. Dan is het geoorloofd dat een/twee ouder(s) die dag meekijken bij de therapiën. Maar omdat Jarno `s programma deze ochtend met school startte, en dáár dus geen “pottenkijker” bij op prijs gesteld wordt, hoefde ik er niet zo vroeg te zijn. Na school stond de PM ingepland. ( pedagogisch medewerkster). Die doet dan een spelactiviteit met Jarno. Nou, ook dáár had ik geen behoefte aan om dat te zien. Dat dát goed gaat, weten we inmiddels wel !Dus…………….heb ik gezorgd dat ik er was voor het vólgende therapie gebeuren. En dat waren de Ergo -en Fysiotherapeuten(s). Ze keken heel gericht hoe /wat Jarno zelf al kan met de transfer van rolstoel naar …… bijv. bed rand. Ook naar het zelf rijden met rolstoel werd gekeken . Evt. aandachtspunten. Gesproken over de valpartij tijdens het sporten dinsdagmiddag. Had niet mogen gebeuren zeiden ze, maar ja …. Ook nog over dingen waar wij (thuis) evt. nog tegen aanlopen, etc. Hij mocht nog lopen met een soort van rollator, maar dan omgekeerd. Dus de “rollator”is áchter hem. Heel apart, maar het ging best wel goed.

Gisteren had hij drie keer heen en weer gelopen in de loopbrug. Als hij vermoeid(er) raakt is de balans wel moeilijker. Ook heb ik nog even de juf gesproken. Die was ook tevreden over hem. Hij is pas 2 keer een ruim half uur geweest hoor. Maar het ging goed. Het schrijven is nog wel moeilijk en had een aangepast potlood van haar gekregen. Mogelijk dat hij volgende week twee keer een half uur op een ochtend naar school gaat ( als het uitkomt met andere therapiën en hij het aan kan ). Een verpleegkundige vertelde me ook nog dat Jarno `s nachts gehuild had. Hoe lang dat is me niet zo duidelijk geworden. De nachtbroeder had hem wel gekalmeerd gekregen. Jarno had (gelukkig) wel op de bel gedrukt toen hij verdrietig werd. Want ook zijn kamergenoot Daniël was er deze nacht niet , dus hij lag écht helemaal alleen. Maar toch is dat niet leuk om te horen dat je niet bij je kind was tijdens zijn verdriet hoor. Later heb ik ook nog apart , dus zonder Jarno met de fysio en ergo gesproken. Maar ze zijn tot nu toe wel tevreden over hoe hij het doet . Daardoor liep ik wel de lunch met de groep ( en dus met Jarno ) grotendeels mis. Gelukkig had ik toch niet de hond in de pot , ik mocht toch nog brood smeren en eten (Op een Meeloopdag mag je dus wél in de huiskamer tussen de middag mee eten). Toen ik Jarno even op bed te rusten ging leggen, kwam ook nog een diëtiste langs. kijkenof er nog iets anders te verzinnen valt om hem de broodnodige caloriën aan te leveren , maar vooral naar bínnen te krijgen. Nu zou er een ijsje besteld gaan worden. Ook de bestelde milkskakes drinkt hij niet. Het is echt héél moeilijk. Hoogstwaarschijnlijk is een sonde niet uit te sluiten. Wellicht geeft het hem (en ons ) ook wel even wat rust wat betreft het eet -en drinkgebeuren, maar het is nog even goed aankijken en gewicht e.d in de gaten houden. Om twee uur gaf meneer te kennen dat het “tijd ” was. Waar voor ??? Om……… naar de huiskamer te gaan, om…………. de betoverde Doolhof te gaan doen. Zo trof Ron ons dus aan toen hij van zijn werk kwam. Ik wéér mijn best aan het doen om ook eens te winnen. Tevergeefs weer hoor ! Ook in het Rijndam staat hij al bekend als de Spelletjeskampioen ! Kwart voor drie kwam de arts ons ophalen voor een gesprek. Als eerste ging ze best uitgebreid en rustig in “gesprek ” met Jarno. Hij deed /doet dat nu veelal met de lightwriter oftewel een spraakcomputer. De arts begon ook te vragen over zijn gevoelens / emoties. Hij gaf aan soms ook wel verdrietig te zijn. Waarom dan vroeg ze. “Om Papa en Mama”. Oeps ……. wij begonnen gelijk te denken, wat gaat er nu komen ?” Omdat Papa en Mama er soms niet zijn !” Heavy hoor, om dat te moeten horen. En dan zijn snuitje erbij. Natuurlijk moet / mag hij ook emoties hebben, daar gaat het niet om. Maar er gaat toch een hoop in z`n koppie om hè. Dat waren dan wel zo`n beetje de belevenissen van de eerste, wekelijkse meeloopdag(deel). Het is wel fijn en nu voel je tenminste ook niet zo ongewenst, wat helaas dus wel de indruk is geweest toen we er nog maarnet waren. Al doen ze wel wat met de op -en aanmerkingen hoor van onze kant. Dat is wel een pluspunt. Het wordt wel snel met het team opgenomen. Aan het eind van de middag nog even (onverwacht ) bezoek van Tante Trudi (een zus van Ron). Die werkt op oproepbasis als verpleegassistente in het Rijndam. Wel op andere afdeling(en), maar had even wat tijd over tussen d`r werktijden door. Dus was wel even een leuke onderbreking voor ons. Ron en ik hebben vanavond eens een A.H. stoommaaltijd genoten. Was erg lekker ook. Daarna ben ik, Coby, naar Spijkenisse gereden. Even wat oponthoud bij de Maastunnel i.v.m een aanrijding (nééé… gelukkig niet ík !). Dus zodoende ietwat later bij Marleen, die vanmiddag Fabian had opgevangen. Vannacht blijft Ron dus wél bij Jarno. Die vond dat een héle fijne mededeling, zoals ieder wel begrijpt. Ron gaat dan morgenochtend bijtijds wel weer naar KPN en ik ga morgenmiddag met Fabian naar Jarno. En ……… een poosje later mogen we dan op (lang ! ) weekendverlof weer ! Jarno mag nl. dinsdagmorgen teruggebracht worden !!!

Oh ja : Jarno is érg blij dat de post weer (meer ) gaat komen . Iedereen bedankt hiervoor !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer