Maand: januari 2007

Zondag 28 januari 2007: Ook deze ochtend kwam er weer een grote plons sondevoeding uit. Ach, ach, wat is hij dan even beroerd. En wederom moest het overtrek weer in de wasmachine. Ook later op de dag zei hij dat het niet zo lekker voelde in zijn buik. Dus nog maar wat extra anti misselijkheid medicatie gegeven. Aan het eind van de middag was hij op zolder aan het computeren en maakte hij een verkeerde manoeuvre. Hij had een pijnlijke enkel en een dikke lip. Ron was op dat moment wel bij hem maar kon het niet op tijd voorkomen. En door zo’n voorval is hij dan wel weer even van slag.

Zaterdag 27 januari 2007: In de vroege ochtend heeft hij moeten overgeven. Helaas spuugde hij ook nog deels naast het bakje, dus het dekbed overtrek moest ook in de was. Ron ging weer werken in de tuin (schutting repareren). Vanmiddag wilde Jarno graag met iemand spelen, hij heeft er een aantal gebeld. Uiteindelijk kon Desiree (uit zijn klas) wel komen. Het was toen al 16:00 uur. Kort daarna kwam toch ook Geeske nog aan, dus hebben ze met z’n drieën het één en ander gedaan.

Vrijdag 26 januari 2007: Vanmorgen toen Coby bij school parkeerde en ze allemaal net uit de auto waren, kwam juf Loes (zij leert voor klasse assistente) aanlopen en sprak Coby aan. Coby zei tegen Jarno en Fabian: ”loop maar vast vooruit”. Maar ja, dat kletsen duurde … (een vijftal?) minuten. En toen Coby in de hal op school arriveerde, was Jarno heel erg aan het huilen! Hij vond dat Coby veel te lang was blijven praten. Tja … ’s Middags na school ging hij naar het verjaardagsfeestje van Damian. Ze hielden een “griezelfeestje”, waarbij ze onder andere als spookje verkleed een speurtocht hadden in de apen speeltuin vlakbij Damian’s huis. Binnenshuis waren ook nog “enge” dingen te doen. Om 18:30 mocht hij opgehaald worden. Het was allemaal goed gegaan. Maar één keer had hij even afgehaakt omdat hij het wat te druk vond en had Marleen even iets met hem apart gedaan (hij moest een verstopte, tikkende wekker opzoeken), al met al heeft hij erg genoten en hij kwam moe (en daardoor erg bleek) en heel voldaan thuis! Fabian was om 1600 uur naar Nick gegaan, dus het was wel een poosje heel stil in huis hoor.

Donderdag 25 januari 2007: Ik (Ron) had wat uurtjes opgenomen en bracht Jarno naar school. Fabian niet, want om 9:30 uur moesten we met hem bij de logopediste zijn (mevrouw Northoorn). Onlangs was er op school een logopedische screening geweest en zodoende … Vanmorgen bleek het voornamelijk om een intake gesprek te gaan. Ze ging nu nog niet echt aan de slag met hem. Dat gebeurt volgende week dan. Hierna ging Ron naar zijn werk en Coby bracht Fabian naar school.

Woensdag 24 januari 2007: Vanmorgen dus beiden naar school gebracht. Voorruit van de auto met folie ingepakt dus dat scheelde krab werk in de vroege ochtend. Fabian had er éxtra veel zin in , want vandaag kwam zijn vriendje Nick voor zijn allereerste wenochtend in groep 1. Dikke mik !

Coby had gistermiddag de verwijsbrief opgehaald bij de huisarts . dus kon gaan bellen naar het Ruwaard v. Putten ziekenhuis. Op 13 februari mag Fabian bij de oogarts komen. Weer een afspraak erbij in onze agenda. Fabian werd vanmiddag door Coby naar zijn gym-driekwartiertje gebracht. En om 14 uur weer opgehaald. In de tussentijd was Ron naar huis gekomen . En die is rond half drie met Jarno én Fabian naar het Sophia gereden. Want Jarno moest weer op de Oncologie poli komen voor zijn chemo “shot”. Bij aankomst wilde de jongens natuurlijk gelijk achter de Playstation, maar dat was maar even, want Jarno werd al voor de prik geroepen. Bleek dat dit niet de prik voor de chemo was, maar hij moest ook weer een vinger prik. Zijn bloedwaarden waren helemaal goed, dus na een tijdje mocht hij voor zijn echte en vervelender prik. Fabian zou in de wachtruimte blijven achter de Playstation, maar toen het eenmaal zover was wilde hij toch mee. Hij ging toen in de behandelkamer met ander speelgoed spelen wat daar lag. Toen we daar zaten te wachten, kwam de moeder van Ivo langs. Het bleek dat Ivo op de poli, (dagbehandeling )behandeld werd, omdat  zijn gehoor dus wel té veel achteruit gegaan was kreeg hij nu een andere chemo stof die veel sneller in mag lopen.  De prik zelf ging goed bij Jarno en even later mocht hij wat uitzoeken uit de cadeautjes doos en ondanks dat Fabian geen prik had gehad mocht ook hij wat uitzoeken. Dat vond hij wel heel leuk natuurlijk. Hierna zijn we nog even op de zaal van Ivo gaan kijken en gedag gaan zeggen. Bij het naar de parkeerplaats gaan bleek dat de parkeerautomaat kapot was en er dus  een meterslange file voor het loket stond. Gelukkig konden we tussendoor even zeggen dat we bij de oncologie poli waren geweest en na het opschrijven van onze naam en kenteken mochten wij  er al (gratis ) uit, tenminste dat dachten wij. De uitgang van de parkeergarage was namelijk afgesloten door een motoragent, omdat er een spoedtransport aan kwam. Het was alleen een langzaam rijdende spoed, want we stonden nog bijna een kwartier te wachten. Zodoende pas om kwart over vijf thuis. Dus al snel weer tijd om te gaan eten. Na nog een  kort spelletje zijn de jongens in bad gegaan en daarna lekker naar bed.

Dinsdag 23 januari 2007: Bij het uit bed komen gaf Jarno gelijk al aan nog moe te zijn. En die vermoeidheid zat `m dan nu vooral (weer) in zijn benen. Aan de wastafel staan om zijn tanden te poetsen en wassen was teveel . Dus zittend op de wasmachine beviel dat beter . Eenmaal kant en klaar , beneden nog een poosje op de bank gezeten en toen ging het wel weer. Tóch bereid om naar school te gaan ! Bikkel !

Vanmorgen was voor het eerst de autoruit bevroren. Maar Ron was zo lief geweest om, voordat hij naar de metro liep , de ruiten alvast (voor ) te krabben . Héél fijn. Jarno was netjes op tijd in zijn klas . Coby ging met Fabian nog even terug naar huis want hij moest om 9.15 uur op het consultatie-peuterbureau komen voor een herhaling van de oogtest. Dit was een aantal maanden geleden ook gedaan , maar toen had hij er weinig zin in om eraan mee te werken ! Nou … ook vanmorgen was de uitkomst twijfelachtig . Een aantal plaatjes benoemde hij goed , maar op een gegeven moment leek hij te vinden : “ik vind dat het wel lang genoeg geduurd heeft en ik zeg maar wat “. Maar aangezien dit dus weer geen betrouwbare uitkomst gaf kreeg Coby een brief mee voor de huisarts voor een doorverwijzing naar een oogarts ! pffffff…….. kan er ook wel bij hoor . Natuurlijk willen we toch ook wel uitsluitsel hoe het nou precies zit met zijn gezichtsvermogen , dus we gaan heus wel. We merken niks bijzonders , dus hopelijk ligt het alleen maar aan zijn mindere inzet/bereidwilligheid op dat bureau ?!   Zodoende was Fabian rond 10 uur op school. Jarno heeft tussen de middag zijn klasgenootje Shyamal gebeld om te vragen of hij zin had om vanmiddag om kwart over drie met hem te komen spelen ? Jáááááá… werd er aan de andere kant van de lijn geroepen. Ook weer geregeld.

Zowel gisterochtend als vanochtend hadden ze in groep 4 CITO toets gehad . Coby heeft niet gehoord dat Jarno het er extra moeilijk mee had , dus we wachten af of we de uitslag te zijner tijd te horen krijgen . `s Avonds vertelde Jarno nog dat hij `s morgens op het schoolplein , tijdens de pauze , omver was gelopen door een jongen uit een hogere groep. Hij lag toen ónder zijn rollator . Maar gelukkig, behalve schrik, geen letsel opgelopen. Nou heeft hij natuurlijk ook niet veel nodig om omver gelopen te worden en dat ventje zal het zeker niet expres gedaan hebben. En ook vandaag nog erg snotterig .

Maandag 22 januari 2007: Coby vond het beter om Fabian vandaag toch nog thuis te houden. Goed uitzieken kan geen kwaad . Ron ging wat later beginnen , dus heeft hij Jarno op school gebracht. Dat was niet gek (voor mama ) ! Met het ophalen van Jarno bleef Fabian rustig in de auto wachten (wel met de Nintendo ! ) en zo ook `s middags gedaan . Want óók toen is Jarno naar school gegaan. Toen, na 13.00 uur, begon Fabian wel even te vragen , waarom hij niet naar juf Ilona ging. ” Want mama : ik spuug toch niet meer ?! ” Kinderlogica hè. Gelijk na schooltijd , om half vier kregen we wéér eens iemand binnen. Nu een meneer ( genaamd Erwin ) van Comforza ( comfort-en zorgartikelen ). Hij kwam zich op de hoogte stellen i.v.m. een aangevraagd “werk”-stoeltje voor thuis . Dit gaat dan om een soort aangepast bureaustoeltje om beter en gemakkelijker aan tafel dingen te kunnen doen . Zo`n stoeltje gebruikte hij ook in Rijndam. Deze aanvraag gaat via onze verzekering. Natuurlijk moest deze meneer Erwin het eerst weer doorspelen/overleggen met een ander . Dus worden we nog over gebeld. Ook voor op school is er één aangevraagd , maar dat gaat dan weer via WVG. ( Hoezo raken wij wel eens in de war ?) Verders…………. is Jarno aardig aan het snotteren , maar gelukkig geen last (nog) van hoest , koorts , of zo .

Zondag 21 januari 2007: Met Fabian ging het zo langzaamaan weer beter.  De koorts was weg, het snotteren en de hoest nog nìet en de eetlust ook nog niet als normaal. Ron is eind van de ochtend de achtertuin ingegaan om samen met de buurman een start te maken voor heropbouw van de schutting. Alle steunpalen worden vervangen, want de meesten waren dus aan de onderkant verrot, vandaar dat de heel hevige wind er nu dus ook makkelijk(er) vat op had. Maar om nou te zeggen dat we (of ..Ron ) zit te wachten op weer extra werk ? Niet echt natuurlijk ! Zodoende kwam de onderbreking om op visite te gaan niet zó vervelend uit. Bovendien werd het steeds regenachtiger, dus ook mede daarom wel fijn. We waren namelijk afgelopen week uitgenodigd door Marleen, Marcel en Damian van Erk. Gelukkig dat Fabian het ergste gehad leek te hebben , dus we konden met z`n allen. Jarno heeft deze keer echter niet zo lang met Damian gespeeld. Na een tijdje kwam hij op de bank zitten en heeft met de gameboy van zijn vriendje zitten spelen en Fabian en Damian speelden nog samen boven. Wel kreeg Jarno een uitnodiging voor het verjaardagsfeestje van Damian , a.s. vrijdagmiddag. Hier was hij wel reuze blij mee. En wij vinden het best bijzonder dat hij ondanks alles tóch ook uitgenodigd wordt door hen ! Voorheen kwam hij best nogal eens op een feestje, maar ook dat zal nu anders zijn/worden. Vanavond at hij nog redelijk wat stukjes van frikandel en ribster(Mmmmmora ) en nog een mini ijsje na. De sondevoeding loopt nog op de voorzichtige hoeveelheid van 500 ml en op heel langzaam inlopen, i.v.m. de zware kuur die je net binnen hebt.

Zaterdag 20 januari 2007: Vandaag was het niet Jarno, maar Fabian die steeds moesten overgeven. Het begon ’s ochtends vroeg op de bank, toen hij even later bij ons in bed lag gebeurde het weer en daarna weer en weer. Telkens wilde hij wel water drinken, maar het kwam er direct weer uit. Jarno had gelukkig (nog) nergens last van, want hij mocht vandaag op een vrachtwagen mee rijden en dat kan niet als je steeds moet overgeven. Fabian had ook mee gemogen, maar dat kon nu natuurlijk niet. Daarom gingen Jarno en papa om 10:00 uur alleen naar Vlaardingen, we werden verwacht bij het afval verwerkingsbedrijf Van Gansewinkel. Hier was een familiedag waar om te beginnen kinderen vanuit het Sophia ziekenhuis voor waren uitgenodigd. Als eerste mocht Jarno mee rijden op een vrachtwagen met een afvalcontainer. Hierna kregen we een privé rondleiding over het terrein, waarbij hij zelfs even achter het hek mochten gaan kijken. Helaas werkte het weer niet mee, dus we gingen al gauw de tent in die er stond. Hier mocht Jarno als eerste Sponge Bob figuurtje maken, met afvalmateriaal. Hierna nog in een raceauto gezeten, een patat met frikadel gegeten (van consumptiebonnen) en een dinosaurus van ballonnen in ontvangst genomen. Bij het verlaten van het terrein kregen we nog een auto ijs krabber. Hierna zijn we nog even wat boodschappen gaan doen bij de Aldi. Daarna weer terug naar huis, waar Fabian op de bank lag te slapen. Nadat hij een zetpil had gehad tegen misselijkheid, bleef het er eindelijk een beetje in. Van de Jarno kreeg hij toen een knuffel beestje die Jarno gehad had op het afval verwerkingsbedrijf toen hij vertelde dat zijn broertje niet kon komen omdat hij ziek was. Lief hè. Na de thee is Ron nog even palen gaan halen in het tuincentrum om de schutting te repareren. Bij terugkomst is Coby nog even het centrum ingegaan. Tijdens het avondeten moesten we Fabian steeds afremmen, want hij wilde eigenlijk wel de stukjes rookworst die Jarno had gehad. Het leek ons alleen niet zo slim om dat te doen. Fabian moest het nu bij wat toastjes houden. Morgen weer meer?

Vrijdag 19 januari 2007: Nadat Coby zich aangekleed had, zei Jarno dat hij heel erg moe was, dus niet geschikt voor naar school. Uiteraard Fabian ook niet naar school, want hij was nog knap beroerd. Zodoende Coby helemaal voor niks snel aangekleed, had het dus veel rustiger aan kunnen doen. In de loop van de ochtend knapte Jarno gelukkig wel op, zo goed dat hij ’s middags wel naar school wilde. Vanmiddag was er ook maand sluiting, dus dat wilde hij wel zien. Er doen dan verschillende kinderen iets bijzonders zoals playbacken enz. Omdat Fabian niet alleen gelaten kon worden, werd Jarno door Amanda naar school gebracht en gehaald. Daarna wilde hij ook nog naar de jonge visjes kijken die enige tijd geleden bij hun geboren zijn en natuurlijk mocht hij daar ook heen. Het bleek niet alleen bij visjes kijken, want hij mocht ook mee eten. Hij heeft dan ook lekker gespeeld en een stukje kip en visstick gegeten. Ron haalde hem daarna weer op, hij had het goed naar zijn zin gehad. Fabian had vanmiddag samen met mama al een tijdje op bed geslapen, maar ook nu was het niet zoveel later voor hij weer in bed lag. Jarno volgde niet veel later.

Donderdag 18 januari 2007: Vannacht had Coby wel goed geslapen door de slaaptablet natuurlijk. Jarno had ook wel goed geslapen, alleen was wel wat meer onderbroken geweest door het plassen. Al snel werd hij losgekoppeld van het infuus en mochten ze naar huis, zodoende waren ze al om 11:15 thuis. Hier was Janneke nog druk bezig met hulp in het huishouden, lekker hoor. Buiten was de wind al aangewakkerd tot storm, bleek later dat het een zware storm dag ging worden met windkracht 11 à 12. Onze schutting bleek hier niet tegen bestand, want hij hing op half zeven. Door de pergola bleef alles nog hangen, maar hij ging wel goed heen en weer. Coby had Inge nog aan de lijn en stelde voor om Lysken hier even te brengen, zodat zij even wat makkelijker Geeske en Marte lopend op kon halen. Op de fiets was nu onmogelijk. Zodoende kwam Lysken hier om 11:30 uur spelen. Fabian kwam echter niet thuis, want hij mocht bij familie Noordermeer mee eten. We hadden namelijk nooit verwacht dat Coby en Jarno al zo vroeg thuis zouden zijn vanuit het ziekenhuis. Fabian vond het helemaal niet erg en at zelfs drie boterhammen! Ron kwam vandaag eerder naar huis, vanwege de storm en de verwachte problemen met het vervoer mocht iedereen vanuit huis gaan werken. Was wel lekker, want nu kon hij de storm trotseren om Fabian op te halen. Toen Fabian de school uitkwam, liep juf Ilona ook even mee, want Fabian was ziek geworden en was tijdens het in de kring zitten bijna inslaap gevallen. Hij had ook hoog rode wangen, waterige ogen, snotneus oftewel; ziek. Vannacht was hij ook al erg aan het hoesten geweest, dus het zat er al aan te komen. Om 16:00 uur kwam er een mevrouw van de stichting Mee. Zij helpt ons mee met de invulling van het persoonsgebonden budget van Jarno. Hierdoor kunnen we wat hulp krijgen voor de verzorging van hem. Was een ingewikkeld gesprek, maar gelukkig gingen de jongens lief met computer spelen. Zodoende konden we alles gelukkig goed volgen. Hierna zijn we gaan eten en mochten de jongens hierna al snel naar bed. Ze waren helemaal op.

Woensdag 17 januari 2007: Nadat Fabian zijn boterham op had, hebben we hem naar Frank en Sheila gebracht. Hij werd door hun naar school gebracht. Wij gingen met Jarno naar het Sophia waar hij om 9:10 uur een gehoor test kreeg. Hierna mochten we weer terug naar de oncologie poli, maar we moesten wachten op dokter Reddingius. Dit duurde nog erg lang want pas om 11:00 uur konden we daar terecht. De gehoor test was nu beter als vorige keer, dus mogelijk dat hij de vorige keer meer verkouden was of de test is niet goed gedaan. Dit betekende wel dat hij gelijk helemaal goedgekeurd werd voor zijn chemo kuur vandaag. Dus wij mochten door naar boven. Daar kwamen we om 11:45 uur aan. De nassi die net geserveerd werd, hoefde Jarno niet. Hij wilde wel een zakje kroepoek (die er ’s avonds nog onaangebroken lag). Om 13:00 uur werd Jarno aangeprikt. Ook moest zijn sondevoeding slangetje weer vervangen worden, want hij zat er al zes weken in. Ondanks het spugen toch goed blijven zitten. Het prikken was heel goed gegaan, hij hoefde niet te huilen, maar deze slang was toch nog erger. Was even helemaal niet leuk. Hij mocht wel weer een cadeautje uitzoeken, dit keer werd het een bus. Toen ging het weer wat beter. Natuurlijk ook vandaag weer veel spelletjes gedaan, waaronder een nieuw spelletje: pietje Bell en de zwarte hand. Om 14:30 uur gingen de spuiten met chemo vloeistof weer naar binnen. Jarno leek zich vanmiddag wat beter te houden, want hij was niet zo heel erg moe door de chemo. Bij het restaurant nog een KitKat genomen en die ging zelfs goed naar binnen. Aan het eind van de middag kwam er nog een co-arts, die hem nog even onderzocht. Maar alles bleek goed. Bij het avondeten is Jarno bij ons in de ouder kamer komen zitten, terwijl wij onze stoom maaltijden nuttigden. Jarno zelf at nog een plakje ham en een plakje servelaat. Ook dat viel niet tegen. Na het avondeten is Ron naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda. Die had weer lekker gespeeld met Nick en ze waren zelfs nog met een spelletje bezig die eerst afgemaakt moest worden. Daarna is Fabian nog onder de douche gegaan en lekker gaan slapen. Jarno kreeg om 19:30 uur de laatste stof van de Chemo kuur, die nog tot in de loop van de nacht doorloopt. Daarna nog veel spoelen (dus ook veel plassen). Om 20:00 uur werd het al heel rustig op de kamer waar hij lag met drie andere kinderen, dus dit keer een volle zaal. Coby bleef bij hem slapen, maar of dat gaat lukken met al die piepjes?

Dinsdag 16 januari 2007: Vandaag bleef Ron thuiswerken, want vanochtend een rolstoel plus fiets passing door Beenhakker en aan het eind van de middag een overleg in het Sophia. Fabian werd door Coby naar school gebracht, waarna om 9:00 Astrid Alkenade kwam. Zij is van de gemeente en moet alles goedkeuren. Even later kwam ook de man van de firma Beenhakker met een voorbeeld rolstoel en fiets. Jarno zat nog televisie te kijken, maar dat kon natuurlijk niet meer. Toen de tv uitgezet werd, was hij dan ook niet echt blij, dus dat begon al goed. Het passen van rolstoel ging dan eerst ook niet zo soepeltjes, maar lukte uiteindelijk wel. Daarna gingen we naar buiten om een fiets uit te proberen. Na even wat oefenen ging het steeds beter en lukte het Jarno om een blokje om te fietsen. Alle eisen werden opgeschreven, hij moest rood zijn en … rood en verder niets belangrijk (volgens Jarno). Nu wordt alles meegenomen en wordt de definitieve beslissing genomen, dus hopelijk krijgt hij over een x-aantal weken een goede rolstoel en fiets. Daarna werd Jarno om 10:00 door Coby naar school gebracht. Ron ging weer aan zijn werk. ’s Middags ging Fabian wel naar school, maar Jarno niet, want om 15:00 uur moesten we weer in het Sophia zijn voor een zogenaamd HETU spreekuur (hersentumor spreekuur). Fabian werd gelukkig na school opgevangen door Gordana, dus daar hoefden we ons geen zorgen over te maken. Bij aankomst in Sophia eerst wegen en meten (dat hoeft dan wel niet meer woensdagmorgen opnieuw hoor !), gevolgd door een vinger prik. Toen weer even wachten dus rond half vier kwam het in werking. We werden naar een kamertje gedirigeerd en daar kwamen één voor één de artsen binnen om met ons te praten. Niet allemaal ellenlang. Als eerste kwam een psychologe, waar we een vervolg afspraak mee hebben gemaakt. Jarno lijkt het nu wel goed te ondergaan, maar het kan geen kwaad daar nog eens extra naar te laten kijken. Jarno was ondertussen heel druk bezig op zijn Nintendo hoor. Moeilijk contact krijgen dan met hem!

De radiotherapeut deed toch nog wel een enigszins confronterende mededeling toen we vertelden dat hij weer heel de week naar zijn eigen school was geweest. Hij zei dat Jarno over een goed jaar waarschijnlijk nìet meer op zijn reguliere basisschool zal zitten, omdat na een jaar of meer de lange termijn gevolgen van de bestraling zullen optreden en dat is dan voornamelijk concentratie en geheugenproblemen waar een gewone school waarschijnlijk te weinig begeleiding voor zou kunnen bieden. Zo hadden we het dus niet begrepen. Maar het is nu (voorlopig) nog ver weg. Er kan nog van alles gebeuren (misschien toch meevallen ???) Al is dat misschien wel ijdele hoop, want zo`n man heeft wel zát ervaring. Ook kregen we nog bezoeken van een hormonendokter, deze houdt de groei bij van Jarno. De afgelopen periode was hij trouwens niet gegroeid en in de grafiek zat hij nu onder het gemiddelde, terwijl hij vroeger daarboven zat. Ook dokter Catsman kwam nog langs, waarbij Jarno weer gefilmd werd. Zij was wel heel tevreden over zijn vooruitgang, het was ook lang geleden dat zij hem voor het laatst gezien had. De oncoloog kwam vandaag niet langs omdat we die morgen toch zouden zien, dus hierna konden we weer naar huis. Na het eten hebben we Fabian opgehaald bij Gordana en zijn de jongens op bed gebracht.

Maandag 15 januari 2007: Ron hielp nog even mee met de jongens aankleden en is daarna naar zijn werk gegaan. Coby heeft de jongens naar school gebracht. Bij het ophalen van Jarno tussen de middag, was hij helemaal overstuur. Hij had namelijk een taal opdrachtje gehad waarbij hij van een groot aantal woordjes een zin moest maken. Dit lukte hem dus helemaal niet en omdat hij er niet één goed had, was hij dus erg overstuur. Toen aan het eind van de middag papa thuiskwam en hij vroeg waarom de kroeltjes beneden waren, zei hij: “ik wil er niet meer over praten”, en dat deed hij dan ook niet. Pas toen hij op bed lag en Ron hem een nachtzoen gaf, wilde hij er dan toch nog even over praten. Hij vond het dus helemaal niet leuk dat hij er niet één goed had. Daarna ging hij toch lekker slapen.

Zondag 14 januari 2007: De jongens waren natuurlijk weer eerder wakker dan wij, maar zijn rustig tv gaan kijken. ’s Middags kregen we bezoek van Daniël en zijn moeder (Marijke). Daniël heeft in rijndam bij hem op de kamer gelegen, dus was wel heel leuk hen weer te zien, zeker hier thuis. Daniël ging spelletjes met Jarno doen en Fabian deed ook even mee, maar ging even later met de Nintendo. Ron, Coby en Marijke konden zodoende even bijpraten onder het genot van een stukje taart. Lekker hoor. Ze bleven ook mee eten. We hadden Lasagne gemaakt met perzik en monchou. Dat ging er goed in, al kwamen niet beide schalen helemaal leeg. Daarna gingen ze weer op weg terug naar Zoetermeer en wij gingen de jongens op bed brengen.

Zaterdag 13 januari 2007: Om 6:00 uur moest hij weer p…… Daar zijn we ’s morgens vroeg niet zo blij mee, want vaak gaat het dan fout hè. Hij moet dan toch zijn bed uit, dus veel bewegen en dat met een “volle” maag. Bij terugkomst in bed maar even bij hem gebleven en ja hoor, overgeven. Gelukkig wel in het bakje, dus hij kon weer snel lekker gaan liggen. In de ochtend is Ron nog naar de markt en naar Albert Heijn gegaan en Coby ’s middags nog naar wat andere winkels. Voor de rest rustig thuisgebleven.

Vrijdag 12 januari 2007: Niet zo´n erg rustige nacht gehad, want nadat Jarno om 4:00 had moeten plassen en om 5:30 de sondevoeding in alarm ging omdat hij klaar was, stapte Fabian om 5:45 zijn bed uit om tv te kijken. Natuurlijk mocht dit nog niet, dus terug naar bed. Eén minuut later ging hij echter weer heel stil naar beneden. Ron hoorde hem weer, dus weer teruggestuurd. Fabian zei toen: “Ik dacht dat het al veel later was!” Om 6:10 uur ging bij Jarno de tv weer aan en Fabian ging bij Jarno liggen. Wij gaven het op en draaiden ons nog even om. Na de school op de ochtend mocht Jarno bij Babette “eten”. De eerste keer dat hij weer eens ergens anders mocht eten, dus hij was super blij hiermee. Jarno vond het zo gezellig dat hij zelfs een hele knakworst op at. Super hoor! Ook ’s middags ging hij weer naar school en bij thuiskomst wilde hij Sandra Kleinveld bellen. Die stond binnen de minuut bij hem op de stoep om een spelletje te doen. Fabian ging bij Nick spelen, dus hij had het ook super naar zijn zin. Onder het avondeten zat Fabian steeds in zijn ogen te wrijven, vreemd hè, dus voor 19:30 uur lagen ze al in bed.

Donderdag 11 januari 2007: Wederom werden de jongens door Ron naar school gebracht. Hij heeft de afsluiting van de cursus vandaag (in Hilversum) en dat eindigt laat, dus mag later beginnen ’s ochtends. Dus mocht Coby van hem lekker langer op bed blijven. Vandaag raasde er een zware storm over Nederland, met pittige buien. En precies om 15:15 toen de jongens uit school kwamen, was het héél erg slecht. Brrrrr….. Vandaag kwam klasgenootje Suzan mee. Eerst hebben ze wat spelletjes gedaan en later ook nog op zijn kamer zitten spelen. Fabian speelde hier met Nick, dus die was ook weer gelukkig. Coby had nu niet zoveel zin in een gezonde maaltijd koken, ze hebben dus pizza gegeten en daarna zijn ze met z’n drietjes in bad gegaan. Een gezellig moment voor de jongens en Coby natuurlijk. Ron kwam om 21:00 terug uit Hilversum, met certificaat!De uitreiking hiervan leverde nog wel wat spanning op, want het ging op alfabetische volgorde en Ron werd bij de H overgeslagen. Later werd dit duidelijk, want toen Ron het certificaat kreeg uitgereikt werd duidelijk waarom hij was overgeslagen. Door de situatie thuis vond men het helemaal een prestatie dat deze cursus met goed gevolg was afgesloten en omdat Jarno zijn vader hierdoor meer had moeten missen, kreeg hij nog een cadeautje voor hem mee ook. Heel bijzonder.

Woensdag 10 januari 2007: Coby had mazzel vanmorgen. Ron hoefde niet al te vroeg op weg naar Den Haag, dus hij zou de jongens verzorgen en naar school brengen. Heel fijn, want Coby was na 5:30 (toen zij naar Jarno was geweest in verband met afkoppelen van de voeding) weer lange tijd wakker gebleven en juist weer tegen de tijd dat ze eruit moest in verband met school, viel ze dan toch nog wel in een vaste slaap. Vanmorgen bleek Jarno ook weer gym te hebben, maar dat wist Coby (nog) niet, omdat dit de eerste keer was dat hij op woensdag (in groep 4) naar school ging. Dus … geen gymschoenen bij zich en maar op zijn sokken gegaan. Maar zonder zijn spalken loopt hij echt minder makkelijk en goed (en zeker minder veilig tijdens gym). Volgende keer beter! Coby heeft tussen de middag wat pannenkoeken gebakken. En niet alleen Fabian vond het een lekkere verrassing, want tegen haar verwachting in at Jarno er ook best lekker van. Fijn hoor. Vanmiddag ging Fabian naar zijn eerste verjaardagsfeestje en nog wel van één van zijn beste vriendjes, namelijk van Thomas. Maar hij was van tevoren best wat zenuwachtig hiervoor. Ze gingen naar Ballorig in Oud-Beijerland, dat viel weer goed in de smaak natuurlijker. Coby en Jarno zijn naar Oostvoorne gereden. Ze gingen naar Desiree en haar zonen Tijs en Sil. Coby vond het gewoon raar/onwennig om op een doordeweekse (mid)dag eens op visite te kunnen gaan en niet naar Rotterdam (rijndam). Maar uiteraard wel heel erg lekker. Jarno heeft zich goed met Tijs vermaakt en Coby met Desiree gezellig zitten kletsen. Om 17:30 waren ze weer thuis. Fabian kwam ook gelijk aan en Ron was ook al terug.

Dinsdag 9 januari 2007: Vanmorgen om 9:00 uur werd de grote rolstoel van Zorg en Welzijn omgeruild voor een kinderrolstoel. Toevallig was Coby, nadat zij de jongens op school had gebracht, doorgegaan naar de supermarkt. Want zij was dus niet op de hoogte dat dit zou gebeuren. Gelukkig was overbuurvrouw Inge alert en zag die meneer met een rolstoel voor ons huis. Ze is nog in het bezit van onze huissleutel dus de ruiling kon gebeuren! Ook vanmiddag kon hij het aan om gewoon weer naar school te gaan. Fabian ging om 15:15 uur bij klasgenootje Louana spelen. Later bleek echter dat het niet zo gemoedelijk was verlopen. Louana was wat humeurig geworden en wilde niet veel meer. En Fabian voelde er niks voor om met de barbie’s of zo te gaan spelen. Dus … ging hij met Amy spelen, die had weer Amber mee van school. Maar die kent Fabian goed, want beiden zitten bij Jarno in de klas en Amy en Amber vonden het geen probleem. Eenmaal thuis zijn Fabian: “Ik ga nóóit meer bij Louana spelen hoor!”

Maandag 8 januari 2007: Vandaag is hij voor het eerst met zijn (leen) rollator naar school gegaan. Nou ja, wel eerst vanaf huis met de auto naar school hoor. Want zo’n afstand lopen (van huis naar school of andersom) dat haalt hij echt niet. Op maandag hebben de jongens ook gym, dus nu kan hij dus gebruikmaken van de rollator. Dan kan hij toch stabieler, veiliger en met meer tempo meedoen. Hij had helaas wel (weer) pech dat hij de bal tegen zijn neus had gekregen. Niet door een klasgenootje, maar door meester/stagiaire Dwight. Gelukkig had het geen bloedneus tot gevolg. Ook ’s middags is hij naar school gegaan.

Zondag 7 januari 2007: Toen Coby later in de ochtend een zondagse telegraaf zat te lezen, las zij bij “Uitgaan” dat in theater “de Stoep” een voorstelling was van “Kikker in de wolken”. Dat leek haar best leuk! Dus op Internet gekeken en nog kunnen reserveren. Zodoende hadden we een echt “last minute” uitje. Het begon om 1400 uur. Het was leuk gedaan hoor, duurde een uurtje. Vanavond moeten de jongens zéker op tijd op bed liggen, want morgen begint het school leven weer!

Zaterdag 6 januari 2007: Naar Leen Bakker geweest en aansluitend boodschappen wezen doen bij de nieuwe Albert Heijn XL in Hoogvliet. Hier de boodschap halen vonden de jongens hier niet zo erg, want … hier moet (mag) je een scan apparaat pakken en zelf gelijk elk gepakt artikel scannen en dan direct je tas doen! Jarno en Fabian hadden om de beurt deze taak. Léuk natuurlijk. Wel behoorlijk wennen nog op deze manier boodschappen doen (vond Coby vooral).

Vrijdag 5 januari 2007: ’s Ochtends nog wat boodschappen gedaan voor onder andere een halve taart, want in de middag zijn we weer eens naar Sandra in Nieuwenhoorn gegaan. Natuurlijk van tevoren gebeld of ze het zag zitten, maar dat was geen probleem. De kinderen zijn ook nog boven gaan spelen en nog even in een speeltuintje, dus was het ook niet zo druk binnen. Peter zagen we ook nog even toen hij uit zijn werk kwam en toen zijn we weer naar huis gegaan. Was wel weer even gezellig zo. Daarna aten wij Mihoen en de jongens hadden een pannenkoek, die er trouwens nu best wel goed inging. Toen nog een stukje DVD kijken en was het weer tijd voor bed.

Donderdag 4 januari 2007: Zoals verwacht liep de sondevoeding nu niet zo goed als normaal, maar zo slecht als nu hadden we niet verwacht, want ’s ochtends bleek dat de slang (door de hogere druk?) losgeschoten was, en er dus een grote plas op de vloer lag met een kussen (zo’n lekkere zachte) er middenin. Dus hoeveel hij nu gehad heeft?? De ochtend begon dit keer dus met dweilen en wassen, waar nu niet door spugen. In de loop van de ochtend bracht de postbode een pakketje voor Jarno. Hij had een prachtige luxe uitgaven gewonnen van het boek “sprookjes van Grimm”. Coby had hiervoor een bon ingevuld in de Maasstad krant. Heel leuk. Ook kwam Vivisol wéér om de zakken om te ruilen, nu eindelijk wel de goede, hè, hè. Ik ging nog even naar het postkantoor om een brief op te halen met een paswoord. Net als gisteren, maar toen bleek de brief onvindbaar. Dit keer dus ook, er was iets fout gegaan met de aanmaak van de brieven. Het zit ook wel lekker mee. ’s Middags kwamen opa en oma, dus gezellig koffie en thee gedronken en met opa spelletjes gedaan. Voor het eten zijn ze terug gegaan naar Zeeland en zijn wij gaan eten. Na het eten nog een spelletje en kon hij weer met een goede zak zijn voeding krijgen.

Woensdag 3 januari 2007: vanmorgen heeft Jarno weer overgegeven. Om 10:00 kwam er een mevrouw, Astrid Alkenade van de gemeente Spijkenisse in verband met de aanvraag van de rolstoel en de aangepaste fiets, via de wet voorzieningen gehandicapten (WVG). Ondanks dat ze via de ergotherapeuten van rijndam al wel het een en ander wist, moesten we toch alles weer vanaf het begin vertellen. Volgens haar was de aanvraag van oktober 2006 vertraagd doordat onder andere WVG overgaat in WMO (dit is de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning) en de medewerkers van de gemeente waren in verband hiermee cursus moeten volgen en de aanvraag was dus “gewoon” blijven liggen. Bij het horen en nalezen en enigszins zien van de beperkingen die hij (voorlopig?) heeft, zou ze een positief advies voor indicatie van rolstoel en fiets gaan afgeven. Ook voor een invalidenparkeerkaart voor één jaar. Nu moeten we wachten tot we een telefoontje krijgen te zijner tijd en dan komt firma Beenhakker hier thuis voor passing (en proefrit met de fiets). Tot die tijd zitten we nog te tobben met een veel te grote rolstoel, te leen van Zorg en Welzijn. Als het goed is voor deze nog wel omgeruild voor een kinderrolstoel. Maar die was nu niet voorradig. In de ochtend werd de door ons aangevraagde en nodige sondevoeding plus ophang/doseer zakken hiervoor bezorgd. Ook dit verliep wèèr niet goed. De meneer had niet de aangevraagde hoeveelheid voeding bij zich. Meer hadden ze volgens hem niet voorradig gehad nu. En … de zakken waar we het spul in moeten gieten had hij helemaal niet in de wagen! Pffff… en we zijn helemaal door die zakken heen. Niets meer in huis. Hij ging nog nabellen en we moesten zelf ook nog maar bellen naar Vivisol. We zouden in elk geval wel vandaag nog de zakken geleverd krijgen werd gezegd. Om 13:15: de deurbel, Vivisol met twee dozen. Ik zette ze boven op Jarno zijn kamer bij de rest van de benodigdheden. Om 18:00 uur is het tijdstip waarop we de sondevoeding aansluiten. Ik maakte de doos van de zakken open en … blijken het de verkeerde te zijn!! Deze zijn niet geschikt voor de pomp die wij thuis hebben. Nou ja zeg. Wat een gedoe. Nog even naar onze bestel mail gekeken en naar wat er op de afleveringsbrief stond. Die nummers klopte wel, maar niet die op de dozen stonden! Zo goed en zo kwaad als het ging dan toch maar geïmproviseerd met de verkeerde zak. Morgen maar wéér bellen naar Vivisol.

Dinsdag 2 januari 2007: Vanmorgen belde Marleen of Jarno vanmiddag met Damian wilde komen spelen? Nou, dat hoefde eigenlijk niet eens gevraagd te worden hoor! Ze kwamen hem zelfs ophalen om 1400 uur ! Wij zijn nog even verder gegaan met zijn ziekenhuis plus rijndam kaarten in plakboeken doen en met dit dagboek bijschrijven. Na een kop thee zijn wij met Fabian naar Tuinwereld in Oud-Beijerland gegaan. Fabian had echter iets verkeerd begrepen (of verstaan?), want hij dacht dat we naar Aardbeien land gingen! Nu bestaat dat echt wel hoor. We zijn er ooit zelfs tijdens de vakantie geweest en dat heeft Fabian al meerdere malen gezien via video opnames! Haha. Maar in het tuincentrum vond hij het ook wel leuk hoor. Nog kerst restanten en bewegende pinguïns en een ballenbak en touwladder en glijbaan. Doordat wij (Ron en Coby) te lang liepen te neuzen in de kerst opruiming hebben we Marleen gebeld dat ze hem ook niet weer thuis hoefde te brengen omdat we iets “vertraging” hadden. We hebben hem dus om 17:30 zelf opgehaald. Jarno en Damian hadden fijn gespeeld en zaten op het laatst even lekker tv te kijken. Vanavond aten we onder andere kipcordon bleu, maar deze keer heel erg weinig hapjes er van op. (De sondevoeding staat nu op 750 ml op stand 65).

Maandag 1 januari 2007 Nieuwjaarsdag!: “Natuurlijk” wat langer geslapen, wij iets langer als Jarno en Fabian. Vandaag gestart met de kerstboom aftuigen en kerstspullen opruimen. Altijd wel even wennen als dat weg is, het is dan even “kaal”. Fabian ging nog een uurtje naar Nick, totdat zij weg moesten en hem thuis kwamen brengen en zo konden we elkaar gelijk een goed 2007 wensen. Gisteren, in de vroege avond, waren we helemaal vergeten om de jongens sterretjes te laten vasthouden, dus dat hebben we deze avond maar laten doen. Prachtig vonden ze het. Toen we net aan tafel zaten (18:15) ging de deurbel. Was het Jan van Oostende die een wandelingetje aan het maken was en ons veel meer goeds kwam wensen. Bèètje onhandig tijdstip, maar hij mocht wel toekijken wat wij voor lekkers naar binnen werkten! Fabian vond het ook wel heel gezellig en ging prompt de clown uithangen.