De Site van Jarno van Hespen

Uit de rolstoel gevallen

30 mei 2006

Uit de rolstoel gevallen

Dinsdag 30 mei 2006: Deze ochtend werd hij zonder Coby of mij wakker. Alleen Daniël was op zijn kamer. Door een verpleegster dus gewassen en aangekleed en naar de huiskamer gebracht. In de ochtend fysio gehad en door de ped. medewerkster bezig gehouden. Na het eten en zijn rustuurtje kwam ik hem weer opzoeken. Natuurlijk weer spelletjes gedaan, maar ik kon ook even de krant lezen, want er kwamen regelmatig wat andere kinderen met hem spelen. Ook nog gespeeld met een bal op de grond, dus dat was goed oefenen. Daarna kwam de ergotherapeute nog met een andere rolstoel op maat gemaakt voor hem. Er zaten nu ook wielbeschermers op van marsmannetjes, dus dat zag er wel leuk uit. Daarna nog even een andere badkamer gezien, want zij gaat hem vrijdagmorgen badderen, om hem te observeren. Ik mocht erbij zijn, maar ze was ook snel weer klaar, dus weer terug naar de huiskamer. Na een spelletje was het tijd voor sporten. Ook hij was ingepland, dus met z’n allen naar beneden. Daar eerst met 5 groepen spullen van elkaar moeten pikken zonder getikt te worden. Niet echt geschikt voor hem. Daarna een soort hockey, waarbij je een grote bal moest slaan met een stck met piepschuim. Jarno was fanatiek genoeg tot hij voorover uit de rolstoel viel. Hij leunde iets teveel naar voren. Resultaat: een bloedneus en natuurlijk ook even huilen. Daarna toch nog even verder gegaan, maar vrolijk was hij de rest van de dag niet meer. Na dat hij een klein beetje warm gegeten had hebben we nog een beetje gepraat met zijn pratende computer. Hij was dus nog boos om zijn bloedneus van vanmiddag. Daarna toch lekker gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 mei 2006

Spraak computer

Maandag 29 mei 2006: Jarno maakte mij al wel erg vroeg wakker, 5:45 uur en wilde niet meer slapen. Tot 6:30 uur gerekt en omdat ons tegoed voor de tv op was, konden we geen tv kijken ook. Gelukkig had ik de pc bij me, dus kon hij nog even een kaart spelletje doen, tot ook daar de accu leeg was. Gelukkig was het ook net tijd om aan te kleden, dus dat kwam goed uit. Hierna bracht ik hem naar de huiskamer met een spannend boek en ging daarna naar mijn werk. Er moet natuurlijk ook gewerkt worden voor de centjes. Jarno werd deze ochtend bezig gehouden door de fysio en pedagogisch medewerkster. Coby kwam daarna om dit even over te nemen en na het eten en rustuurtje en opnieuw spelen met de pedagogisch medewerkster kwam Coby opnieuw terug in Rijndam. Zij was even de stad in gegaan om de tijd te doden. Een tijdje later kwam ik ook weer in Rijndam, maar Jarno was intussen weer bezig met wat anders, hij was nu naar Ergo therapie. Dus maar even met Fabian een puzzel gemaakt en nadat Jarno terug was, zijn we met meerder een spelletje Bingo gaan doen. Jarno moest wel wéér dit spel onderbreken, nu voor logopedie. Van haar kreeg hij nu een spraak computer, waarbij hij tekst kan typen die dan voorgelezen wordt. Daarna weer tijd om te gaan eten. Wij aten wraps, gekregen van Annette en Jarno aan de tafel bij de grote groep. Natuurlijk weer niet veel gegeten. Hierna gingen Coby en Fabian naar huis en nadat alle kinderen klaar waren met eten, zijn wij weer een spelletje gaan doen, nu van kippen die hun staart verliezen als je ze inhaalt. Verliezen deed Jarno zeker niet, want keer op keer won hij van Daniël en een mij onbekende jongen. Daarna was het tijd voor badderen en naar bed. Ik ging daarna naar huis, zodat hij "alleen" achter bleef (voor het eerst) Hij vond het helemaal niet leuk, maar toen wij later even belden hoe het ging, sliep hij toch.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 mei 2006

Weer terug naar Rijndam

Zondag 28 mei 2006: Ook vandaag rustig aan gedaan met eten, wassen en aankleden. Jarno lekker gespeeld met Fabian. Ook vanmiddag weer wit brood met aardbeien, maar dit viel nu niet goed bij Jarno, want alles kwam er weer uit. Jammer hoor, zeker omdat er met veel moeite een aantal hapjes in waren gegaan. Wij vandaag nog wat werkzaamheden in huis gedaan, want dat moet af en toe ook hè. Daarna kwam Thomas met Fabian spelen en Annette met Mariska om ons eten voor morgen te brengen. Mariska ging gelijk weer wat spelletjes doen met Jarno. Hierna was het weer tijd om wat te eten. Aardappelen met asperges en kipschnitzel. smaakte goed en zelfs bij Jarno wat hapjes naar binnen. Natuurlijk wel met appelmoes erbij, maar toch. Daarna nog wat tijd voor spelletjes en toen was het al weer tijd om terug te gaan naar Rijndam. Ook nu weer met eigen vervoer, dus geen last met dat de taxi niet op tijd voor staat.Na aankomst op Rijndam nog een evaluatie gesprek gehad over het weekend en daarna mocht/moest Jarno gaan slapen. Dat was geen probleem en ik kon nog even wat gaan typen voor dit mailtje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 mei 2006

Naar de markt

Zaterdag 27 mei 2006: Ook nu weer gewassen, aan gekleed, gegeten en een bakkie koffie gedronken (voor ons dan). Hierna ging Coby wat winkels afrijden en Jarno, Fabian en ik gingen lopend naar de markt. Fabian werd al halverwege de Keplerlaan moe, dus die op schoot bij Jarno in de rolstoel. Bij terugkomst van de markt lekker wit brood met aardbeien gegeten. Na het eten kwam Sandra (een klasgenootje) met Jarno een spelletje doen en gingen Fabian en ik naar Tante Trudi die gisteren 50 jaar is geworden!!! Bij terugkomst Sandra onder de paraplu naar huis gebracht, want het goot weer. Hierna gegeten van een door ons zelf klaargemaakte maaltijd. Wennen hoor, zelf koken. Hierna weer tijd voor een kort spelletje en toen lekker in bad en bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 mei 2006

Lysken 3 jaar

Vrijdag 26 mei 2006: Op ons gemakkie alles aangekleed, gegeten, koffie gedronken en een spelletje gedaan. Na het middag eten zijn Coby, Jarno en Fabian naar de overkant gegaan waar Lysken 3 jaar is geworden. Ik ging weer eens wat bloed doneren bij de bloedbank, wat dat was al een keer afgezegd en na nog wat boodschapjes halen ook naar de buren voor een stukje taart. Tijdens het avond eten genoten van de pita gevuld met vlees en een met kaas gekregen van Nada die ondanks dat wij thuis waren toch voor ons wilde koken. Errrug hoor. We hadden het dus super makkelijk. Na een dvd’tje was het weer tijd voor bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 mei 2006

Jarno bij Geeske spelen

Donderdag 25 mei 2006: Lekker uitgeslapen dus, 7:07 melde Jarno zich, dus dit keer maar eens een boek gegeven om te lezen. Vindt hij toch ook leuk, tenminste voor even, want na een tijdje ging hij toch huilen, wilde naar beneden. Dus naar beneden voor een DVD en een boterham. Dit keer ging bijna de hele boterham erin. We deden alles op ons gemakkie, tot de telefoon ging en Marinka vroeg of het goed was dat ze even langs kwamen. Natuurlijk was dat goed en gingen wij ons even in een hogere versnelling aankleden. Netjes op tijd waren wij beneden toen Marinka, Ronald, Amy en Louana een bakkie kwamen doen. Jarno natuurlijk weer heerlijk spelletjes kunnen doen met Amy. Ik mocht nog even een proefritje maken in hun nieuwe Seat Altea, gelijk de tank leeg gereden. Na het middag eten nog even geoefend met de fluitje van Jarno. Hij had een fluit mee gekregen waar als je er wat harder op fluit een krokodil uit komt. Natuurlijk moest ik met mijn oor heel dichtbij luisteren, want er kwam bijna geen geluid uit. Opeens werd mijn oor er af gebeten door de krokodil, want Jarno vond het zo leuk dat ik zo dicht bij zat met mijn oor, dat het hem spontaan lukte er hard op te blazen !!!! Daarna nog een paar keer herhaald en het ging steeds makkelijker. Ook met een klein soort pan fluitje lukte het daarna. Weer een stapje verder.
Hierna mocht Jarno bij Geeske spelen, dus ik heb Jarno daar gebracht en hij ging met Geeske 4 Op Een Rij doen. Even later kwam Fabian ook aan de deur, die wilde ook daar spelen, dus een rustig middagje voor ons. Voor het eten weer opgehaald en thuis dus heerlijk gegeten van de maaltijd van Marleen. Jarno 2 hapjes en Fabian 3 hapjes, dat was iets minder. Daarna ging er bij Fabian wel een Punk ijsje in en bij Jarno een toetje van fairly odd parents (tekenfilm op Nickelodeon). Om bij te komen van de zware maaltijd maar een DVD’tje gekeken van Noddy. Toen was het weer tijd voor een lekker warm bad en lekker naar bed (De kinderen dan, want wij mogen wat langer op blijven).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 mei 2006

Gesprek met de oncoloog

Woensdag 24 mei 2006: Om 7:15 uur wakker, ook wel omdat er dan een verpleegkundige komt kijken of we al in aktie zijn.! Vannacht was hij halverwege wakker en lukte het niet meer om in slaap te komen, dus Coby heeft hem toen maar bij haar in bed genomen en na verloop van tijd sliep hij dus wel. Na het ontbijt was het weer tijd voor fysiotherapie. Coby vroeg eerst nog of ze mee mocht en dat was gelukkig goed. Hij deed erg zijn best en had er veel lol in. Rebecca zei een goede indruk te krijgen over wat hij wel en niet kon. Daarna moest hij nog tandenpoetsen en Cordosyl spray-en voor de blaasjes in zijn mond. Nog even tijd voor een spelletje en toen kwam ik ook in Rijndam, want we moesten naar Sophia voor zijn chemo en een gesprek met Dr. Reddingius, de oncoloog. Deze keer niet zo heel lang moeten wachten. Eerst moest er bloed geprikt worden door een vinger prik. Daarna een gesprek met de dokter, hier hoorden we dat er nu even “rust” is. Op 21 juni moet hij terug komen voor een 24-uurs opname, die dan start met een gehoor test. Dit omdat de chemo die hij krijgt ook invloed kan hebben op zijn gehoor. De 2 weken daarna krijgt hij op woensdag een chemo shot die hij de afgelopen weken ook heeft gehad en dan weer 3 weken rust. Dan begint alles weer van voren af aan met een 24-uurs opname. Een MRI scan is gepland op 31 augustus. Bij het aanprikken van zijn port-a-cath moest hij weer erg huilen. (Eigenlijk al bij het verwijderen van de pleister met de verdovende zalf.) Van te voren had hij toch nog even ontspanning gehad van de cliniclowns Siep en Bes. Ze konden hem nog wel. Hierna nog even terug gegaan naar afdeling Noord. Weer even wat warmte en hartelijkheid opgehaald van o.a. Eva, Laura, Annemiek en een aantal verpleegkundigen. Ondertussen al 12:30 dus ook nog even de honger gestild (niet van Jarno, want die heeft geen eetlust op dit moment). Die slechte eetlust kan volgens de dokter nog wel enkele weken aanhouden en daardoor is opnieuw sonde voeding dus helaas niet uit te sluiten in de komende weken.
Eenmaal terug in Rijndam was er een afscheid’s feestje aan de gang van Cheila en Sandjay. Logopedie was verzet naar 15:00, zij liet hem wat tong bewegingen doen en poogde hem op een fluitje te laten blazen. Dat laatste mislukte, dus wij kregen 2 fluiten mee naar huis om hiermee te oefenen. Daarna mocht hij dus al op weekend verlof !!! Lekker lang in verband met Hemelvaartsdag. Coby ging met Jarno in onze eigen auto naar huis, want wachten op de taxi is ook niet alles en het zitten gaat nu zo goed. Zodoende waren Coby en Jarno al om half vijf thuis. Ik niet, want door de gebroken dag ging ik wat langer door bij KPN. Na het eten ging ik even wat boodschappen doen bij de Konmar en Coby en Jarno kregen even later bezoek van Arita, met Sandra en Miranda die Fabian terug kwamen brengen. Ook kwamen Marleen en Damian , om de maaltijd voor donderdag te brengen ( oeps….. Helemaal vergeten af te bellen omdat we nu dus al met lang weekend verlof waren ! ), dus hij had heel wat te spelen. Zodoende dus wat later op bed, zullen die lekker slapen morgenochtend ????

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 mei 2006

Op de schommel

Dinsdag 23 mei 2006: Tot half acht op bed !!! Na wassen en aankleden Jarno naar de huiskamer gebracht voor zijn ontbijt. Ik ben toen weggegaan voor het werk bij KPN, Jarno kreeg na zijn ontbijt nog fysio therapie en ging daarna spelletjes doen. Nadat Coby ook weer aanwezig was, heeft zij het overgenomen. Tussen de middag heeft Coby Jarno ook weer alleen moeten laten tijdens de brood maaltijd. Nadat ik ook weer aanwezig was, kregen we een gesprek met maatschappelijk werkster Selma. Ook hier zitten praten over de opvang van Fabian en mogelijke oplossingen, over onze zorg hier voor Jarno, de zorg van Rijndam voor Jarno, enz. Na een kort spelletje was het toen weer tijd voor ergo therapie. Nu werd een kleinere rolstoel bekeken of deze goed voor hem was. Nadat er wat wijzigingen worden doorgevoerd komt dat wel goed. Daarna mocht Jarno en later met mij op een grote schommel wat bewegingen maken. Ging heel goed, Jarno deed goed zijn best. Daarna was het weer tijd voor het eten en ben ik naar huis gegaan om Fabian op te halen. Coby ging nog even met Jarno wat spelletjes doen en Jarno nacht klaar maken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 mei 2006

Laatste bestraling!!!

Maandag 22 mei 2006: Aardig goed geslapen. Hij tikte Coby wel een keer aan, omdat hij zijn kroeltjes (Droppie en Lieffie) kwijt was. Om 7:15 wakker. Coby ging eerst douchen en op een gegeven moment hoorde zij hem heel hard huilen. Wat bleek: er was iets fout gegaan met de tv bediening en hij kreeg hem niet meer op de goede zender. Rond half negen kwamen Fabian en ik, want wij gingen ook mee naar de allerlaatste bestraling’s ochtend. Hij had er dan 68 keer opzitten. Na de problemen met de taxi vorige week, nu maar met de eigen auto gegaan. Wel zo fijn. Ook voor de radiotherapie laboranten een soort van fotoladder gemaakt en … De Chipz cd met een persoonlijk hoesje (Die cd heeft daar 68 keer dienst gedaan als afleiding) en een zak echte Chips. Hierna nog een gesprek met Dr. Nowak. 1 oor vond hij er al iets beter uit zien. We hoefden geen vervolg afspraak meer te maken, want we zien hem toch nog wel een keer tijdens het disciplinaire overleg. Hierna hebben we Fabian bij de opvang gebracht. Die blijft daar dus tot een uur of vier.
Door de bestraling kreeg hij nu niet de ingeplande fysio therapie van Rebecca. De rest van de ochtend dus in de huiskamer rondgebracht. Oh ja, en tegen de regels in even tv gekeken. Omdat het de laatste bestralingsdag was kreeg hij nog een kadootje (van het Sophia nog) en dat was een DVD. Dus die mocht hij toch nog even bekijken. Aardig hoor. Coby nog even een gesprek gehad met de dietiste omdat hij zo weinig eet. Tijdens het brood eten heeft Coby hem weer alleen gelaten bij de groep.
Om 14:00 was er afscheid van een meisje uit de groep, Angelique. Er was iemand die ballonbeestjes kon maken en dat aan de andere ging leren. Grappig wel. Daarna Jarno op bed gelegd om wat te rusten (bij de tv). Tegen half vijf kwam ik met de opgehaalde Fabian. Hij had gezegd dat het wel erg lang duurde voordat papa kwam. AAAAA. Hierna kwam de logopediste Dominique kennis maken. Ze vond het heel goed dat hij zo goed kon schrijven op zijn magisch boord. Ook gaf ze hem nog een blad met het hele alfabet en wat standaard zinnen, misschien helpt dat ook nog wat. Daarna was het weer tijd om onze maaltijd te gaan opwarmen. Wij hebben daarna Jarno weer achtergelaten bij de groep om gezamenlijk te gaan eten en wij zijn naar een kamertje verderop gegaan om te eten. Jarno (uiteraard) weer niet veel gegeten, maar met hulp van ons nog gelukt er 6 hapjes appelmoes in te krijgen, daarna was het over. Coby en Fabian namen toen afscheid van ons en gingen naar huis Wij zijn natuurlijk een spelletje gaan doen. ‘s Avonds kreeg Coby nog een telefoontje over de opvang van Fabian, dit werd te zwaar voor haar en dat willen wij natuurlijk ook niet, dus daar moeten we een oplossing voor vinden.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 mei 2006

Opa en Oma op visite

Zondag 21 mei 2006: Anders dan gisteren was hij nu wel vroeg wakker. Op ons gemakje gedaan met aankleden hoor. Om 13:15 kwamen opa en oma. Ze brachten 2 boeken voor hem mee, maar eentje van Dik Trom had hij al, dus die ging weer mee terug. Het spel Woeste Willem met opa gedaan en later met ons. Toen opa en oma vertrokken waren kwamen Babette en Enna nog even,  o.a. Om het eten voor ons te brengen voor de volgende dag. Babette natuurlijk weer een spelletje gedaan met hem. Toen was het al weer gauw tijd om te eten, fusili pasta met kipfilet, broccoli en roomsaus. Jarno kon het niet bekoren, ons wel. Toen ging de telefoon, het was Dr. Schuurs. Hij wilde graag nog even langs komen. Zodoende was het ineens heel snel tijd om spullen te pakken, want om 19:30 zou de rolstoel taxi weer komen. Coby ging weer met hem mee. Bij aankomst in Rijndam al snel zijn tanden poetsen, pyama aan en hup: naar bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 mei 2006

Naar de supermarkt

Zaterdag 20 Mei 2006: Goed en rustig geslapen vannacht. Toen ik zei dat ik boodschappen ging halen bij de Konmar, wees Jarno op zichzelf. Hij wilde mee!! Ook Fabian ging mee en Coby mocht thuisblijven. In de winkel werd ik wel gek van het wijzen, want ondanks dat hij zo weinig lust, wees hij op alles wat lekker was, zoals hagelslag, lekkere koeken, enz.
's Middags is Coby nog even op stap gegaan met Fabian en ben ik thuis gebleven met Jarno, waar klasgenootje Babette ook kwam om wat spelletjes te spelen met Jarno. Dat ging zo fijn, dat ze uiteindelijk ook een hartige pannenkoek is blijven mee eten! Leuk hoor. Die aten we trouwens op zijn verzoek, maar helaas at hij er maar een kwart van op.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 mei 2006

Verrassing!!

Vrijdag 19 mei 2006: Coby werd om 6:30 uur wakker gemaakt door een nachtzuster. Dit omdat Jarno vanmorgen om 8:30 in Dijkzigt moet zijn voor de bestraling. En vanwege het slechte weer moeten we nu dus met de rolstoel taxi. Deze zou tussen half acht en acht kunnen komen. In eten/ontbijt had hij nog helemaal geen zin. Het werd dus alleen een danoontje met medicijnen. Zodoende zaten ze dus al om half acht Mens Erger Je Niet te spelen. Hij had er geen moeite mee, maar Coby doet toch wel liever wat anders om die tijd!! Uiteindelijk kwam de taxi dus pas om 8:55 !!! En reed hij I.p.v. Naar Dijkzigt naar de hoofdingang van het Sophia, want dat stond dus aangegeven op zijn schermpje. Pffffffff. Coby wilde wel lopend door de gangen en slurven, tenslotte zijn we dat gewend al die weken, maar de beste man stond erop om hun te brengen. Dus via Thorax bij spoedeisende hulp (enige plek waar die rolstoel taxi wel kan komen) eruit en dan weer 1 omhoog met de lift. De afspraak van vanmiddag moest nu dus ook weer verzet worden, omdat er minimaal 6 uur tussen de bestralingen moet zitten. Een taxi kan natuurlijk niet blijven wachten, dus…. Opnieuw wachten op vervoer. Toen moesten we dus naar de hoofdingang van Dijkzigt (Erasmus MC). Wat een gedoe. Coby werd hier dus niet vrolijker van. Uiteindelijk om 10:30 terug in Rijndam.
De logopedist afspraak was hierdoor al weggevallen. Ergotherapeute Els heeft nog wel bekeken hoe hij zat/paste in een voor hem klaargezette rolstoel. Niet helemaal goed. Tijdens de broodmaaltijd moest Coby weg, want Jarno moet dus in de groep eten. Vanmiddag ook nog bij de Orthopedagoog Martine geweest. Tijdens het spelen met mikado stelde ze hun wat vragen. Om 14:30 kwam de taxi er al weer aan. Vroeg zat dus, want pas om 15:30 was de bestraling. Coby heel voorzichtig en leif gevraagd of hij soms even wilde stoppen bij het Sophia, zodat zij zijn broertje kon ophalen. Die was namelijk al vanaf 8:45 bij de opvang. En het lukte! Een poosje later met z'n 4tjes bij radiotherapie, want ik was ook weer uitgewerkt.  Ik en Fabian met de metro naar huis en Coby en Jarno weer wachten op de taxi. He, he, om 16:30 op weg naar huis: weekend verlof.
Vandaag had Jarno al slecht gegeten/gedronken, maar ook thuis at hij slecht vanavond. Toen Fabian en Jarno in bad zaten, stonden Desiree en Astrid (vriendinnen Coby) aan de deur. We dachten om hem weer even te zien  en om het spel Woeste Willem nog even te brengen. Dat had ze hem beloofd en was het de vorige keer vergeten. Was toch wel vreemd, want Desiree ging 's nachts op vakantie naar Turkije. Wat later bleek dat ze met een enorme verassing kwamen. Desiree had een hele speciale mail naar onze vrienden, kennissen en familie verzonden. Een soort Hart in Aktie verzoek om ons eens een keer een goede dag/avond uit te laten gaan en of men bereid was hiervoor een aantal euro's te storten. Op die dag gaan Desiree en Astrid dus voor Jarno en Fabian zorgen. Tot onze grote verbazing zat er echt veel geld in een envelop. Wel 565 euro !!!! We wisten niet hoe we het hadden en werden er helemaal stil van. En uiteraard ontroerd. De rest van de avond geheel onder de indruk gebleven van dit geweldige gebaar. Geen woorden voor…

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 mei 2006

1e dag Rijndam.

Donderdag 18 mei 2006: Vandaag een spannende dag, Jarno gaat vertrekken naar Rijndam, maar eerst nog eventjes naar de bestraling. Natuurlijk vandaag het apparaat weer stuk, dus met een klein uur vertraging weer op de afdeling. Nog snel een boterham gegeten en toen was het tijd om afscheid te nemen met de kadootjes. Voor de pedagogische medewerksters Laura, Annemiek en Eva hadden we thee glazen met iets erin en een kaart met een bedankt voor alles tekst. Het leek wel of ze wat verlegen er van werden, maar Jarno zat te glunderen bij het uitdelen. Ook kregen ze nog een spel voor in de speelkamer en een cd . Het hoesje natuurlijk met tekst van Jarno met 2 foto's erop. Ze waren er erg blij mee.Daarna de afdeling wat gegeven, een foto ladder met foto's van Jarno (van toen hij nog slecht lag tot nu), een grote pot drop met foto's erop en een mooi schilderij. Schilderij kan mooi op de saaie bespreek kamer waar wij vaak genoeg een gesprek gehad hebben. Intussen was de taxi al gearriveerd. De beste man schrok alleen wel toen hij ons aan zag komen lopen met alle spullen. Ik met tassen en de rolstoel, Coby met tassen en nog 2 verpleegsters met tassen. Gelijk zei de man, er mag maar 1 tas mee, maar uiteindelijk streek hij toch met zijn hand over zijn hart en mochten niet alleen de tassen, maar zelfs papa's mee, dus ik hoefde niet te lopen. Bij aankomst bij Rijndam haalde de taxi chauffeur een wagentje voor al onze bagage en zijn wij ons gaan melden op de 1e verdieping. Daar hadden ze ons al eerder verwacht en wat nog erger was, het rooster liep nu gevaar.  Dus tijdens het intake gesprek diverse keren onderbroken door andere disciplines die wilde spreken met ons. Om 12:30 werd dit onderbroken voor de lunch. Wij kwamen dus in de huiskamer aan een hele grote tafel welke vol zat met de kinderen. Het grootste deel pubers. Van Jarno zijn leeftijd hebben we nu geen kinderen gezien. Gemeenschappelijk werd dus gegeten en er moest ook gewacht worden tot iedereen klaar was voor je van tafel mocht. Netjes hoor. Hierna (we hoefden niet af te wassen) gingen we weer verder met de gesprekken. Jarno begon steeds kleiner te worden, want hij wilde alleen maar spelletjes doen ! Logisch ook. Het duurde echter niet zo lang meer, want wij moesten om 14:55 weer naar Dijkzigt voor zijn bestraling. We zijn lopend gegaan ondanks de harde wind en waren net op tijd aanwezig (15:10). Daar zijn we begonnen met een puzzel en bij de 2e puzzel waren we aan de beurt. Even leek het fout te gaan, want Jarno begon te kreunen en te bewegen, bleek dat hij zijn kroeltje (spookje) niet meer kon vinden, maar daarna ging het weer goed. Hierna weer terug naar Rijndam, nu ik ook de auto meegenomen, want daar kunnen we ook parkeren. Alleen moeten we nu wel een stempel krijgen die we dan weer bij de balie moeten afgeven, waardoor we gratis kunnen staan. Coby en Jarno waren zelfs nog iets eerder terug dan ik met de auto. Daarna een stick voor de tv proberen te regelen. Je kan op je kamer (betaald) tv kijken, maar hebt daar wel een stick voor nodig met een soort pre-pay tegoed. Na 3x heen en weer lopen was dat ook weer geregeld. Intussen was Coby met Jarno al een spelletje Yahtzee gaan spelen. Ik daar bij aan geschoven tot we weer door een maatschappelijk werkster gehaald werden. Gelukkig nam een andere moeder het spel over van ons, zouden wij even wat rustig konden praten met haar. Daar nog even over van alles gepraat, o.a. over de maaltijden die we nog steeds zo trouw krijgen. Rijndam is namelijk niet erg op de ouders ingesteld en willen het liefst dat je in het restaurant gaat eten, maar ja, wij hebben het veel beter, wij krijgen een maaltijd mee. Maar een plek in de koelkast is hier niet voor, dus zij zou wel wat gaan proberen te regelen. Dat klopte , want een tijdje later kregen we te horen, dat we ons eten in een koelkast bij de ouderen afdeling mochten plaatsen. Magnetron is daar ook aanwezig en ook een kamertje waar we rustig kunnen zitten is geregeld. Valt niet tegen, er wordt van alles geprobeerd het ons (en Jarno) zo makkelijk mogelijk te maken. Na onze warme maaltijd kreeg ook Jarno zijn warme maaltijd. Helaas was een halve gepaneerde kipschnitzel het enige wat naar binnen ging. Zelfs het toetje ging er niet in. Ik was intussen weer naar huis gegaan om Fabian op te halen. 's Avonds nog met Coby gesproken (mobiel), want hier mag wel mobiel gebeld worden (zolang de kinderen er geen last van hebben.) Zij had een stretcher om bij Jarno te kunnen blijven slapen en deze was omgeruild voor een echt bed. Dus ook dat was goed geregeld. Jarno is rond 21:00 gaan slapen. Vandaag ook nog te horen gekregen dat Jarno ook woensdag nog chemo krijgt (wij dachten nu 3 weken rust) en maar dat wisten wij al, maandag ochtend de laatste bestraling.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 mei 2006

Morgen naar Rijndam.


Woensdag 17 mei 2006: Om 7 uur werden Coby en Jarno wakker en omdat ze om 8:50 bij de bestraling moesten zijn, kreeg Jarno van te voeren al Emla (verdovende) zalf op zijn port-A-cath. Nog maar net op de afdeling terug, stickers geplakt en toen kwam Maria de Jong van de Onco afdeling. Net in gesprek met haar en toen kwam de melding dat Jarno naar de Onco-poli kon voor zijn wekelijkse chemo shot. Dat was dus al om 9:40 !! Dit keer aardig op tijd. Deze keer alleen wat tranen in zijn ogen en niet hardop gehuild. Hij kreeg/koos nu een blauw stuiter balletje. Om 10:00 uur ging hij weer naar juf Marijke (school). Rekenen en taal ging heel goed. Kwart voor elf terug gebracht door haar en toen nog naar de speelkamer. Met alle pedagogische medewerksters en Coby een spelletje Rupsen gespeeld. Van de patat en shoarma weer amper wat op.
Om 14:30 kwamen Marleen en Damian en ook toevallig de cliniclown Siep. Nadat de clown weer wegging zijn ze naar buiten in de tuin gegaan. en bij terug komst een ijsje genomen.
Hierna was het al weer snel tijd voor een boterham voor Jarno en Shoarma en patat voor ons.Dit keer pas na het eten naar de bestraling (18:30), nog nooit zo laat geweest, maar kwam ook weer door de patienten van de Daniel den Hoed. Coby ging naar huis en toen wij teug kwamen van de bestraling kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. met….. een ijsje, een knuffel en een kaart. Ik heb toen al wat opgeruimd, want morgen voor het laatst hier. Jarno hierna een paracetamol gegeven voor tegen de pijn van zijn oren, want hier staan de blaren op en zijn heel erg gezwollen, dus erg pijnlijk. Hij heeft nu zalf die ook voor brandwonden gebruikt wordt, dus die zal wel wat verlichting geven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 mei 2006

Jarno naar school.

Dinsdag 16 mei 2006: De bestraling liep vanmorgen aardig uit. Volgens schema moest hij om 8:40, maar ik kwam pas rond 9:30 terug op afdeling Noord. Er moesten namelijk ook patienten vanuit Daniel den Hoed kliniek hier tussen gepland worden. Vandaar. Om 10:00 ging hij voor de eerste keer naar school. Bij juf Marijke kreeg hij prive les. Van te voren vond hij het wel spannend/eng, maar toch ook wel leuk. (later dan). Toen Coby arriveerde in het ziekenhuis zat hij dus in het leslokaal. Ook de bibliotheek mocht de "les" even onder breken. Hij koos voor die 2 dagen nog wel erg veel boeken uit, maar dat mocht gewoon. Om 10:30 haalde Coby hem weer op, want hij moest naar de fysio Wouter die met hem wilde oefenen. Dat werd ook gelijk de laatste keer, want op woensdag krijgt hij (meestal) geen fysio in verband met de chemo. Van de warme maaltijd weer erg weinig gegeten. Hij geeft al heel gauw aan dat hij vol zit. Ook drinken is nu weer heel matig. Tijdens het rustuur heeft hij maar kort liggen lezen, want een verpleegkundige had hem eruit gehaald en bij zijn overbuurjongen Aart gezet om een video te kijken. Vanmiddag onverwachts bezoek van Anja en haar dochtertje Tayra (die wonen bij ons achter), zij moesten zelf ook in het Sophia zijn. Tayra heeft C.F. We hebben met z'n allen een lang spel Mens Erger Je Niet gedaan. Om 16:15 weer naar Dijkzicht gegaan. Daar kwam ik hun even later ook opzoeken. De alborant Martin zou Dr. Nowak nog gesproken hebben over zijn erg rode , gezwollen en pijnlijke oren. Volgens hem moet er Flammazine zalf op, maar het recept moet nog komen. Ik ging rond 18:30 naar huis om Fabian op te halen en nog veel printwerk te verrichten voor de afscheidskadootjes die we gaan geven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 mei 2006

Verslapen.

Maandag 15 mei 2006: Verslapen!! Coby en Jarno pas om 7:45 uur wakker, dus heel erg haasten voor de bestraling. Bij terugkomst kwam ik ook aan, nadat ik Fabian bij de opvang had gebracht. Hierna gingen we naar Rijndam voor een rondleiding. Hij gaat hier donderdag heen. We zijn er heen gelopen met de rolstoel, want is maar 10 a 15 minuten lopen. Met een jas aan goed te doen. In Rijndam de rondleiding gehad en ook de kamer gezien waar hij komt te liggen. Het wordt een 2 persoons kamer, waarschijnlijk bij Daniel, die hij al kent van hier.. Ook Sanchaj kwamen we nog tegen, dus in ieder geval al wat bekenden. Ondanks dat hij nu kon zien wat hem te wachten staat, vindt hij het nog niet leuk en vindt het in het Sophia leuker. Het is ook best erg wennen natuurlijk. Bij terugkomst in Sophia ging ik weer naar mijn werk en Jarno kreeg na een korte tussenstop in de speelkamer zijn eten. Ook nu weer niet zoveel op, zelfs zijn vlees gaat er niet meer helemaal in. Na het rustuurtje werden de maten van rolstoel nog nagemeten, want in Rijndam krijgt hij weer een andere. Degene die hij nu heeft, hoort bij de fysio hier in het Sophia. Nadat ik klaar was met werken, hier nog een spelletje gedaan en na het eten de DVD gekregen van Hans van Sophia tv bekeken. Best wel weer even slikken om alles weer zo achter elkaar te zien. Na het uitzwaaien van Coby en Fabian zijn we nog een boekje gaan lezen en was het daarna weer tijd om te gaan slapen. Hierbij kwam zuster Benita nog even bij Jarno in bed zitten om afscheid te nemen, want zij werkt de komende dagen niet meer, dus zal hem ook niet meer zien. We zullen echter best nog eens langs lopen op de afdeling, dus wie weet…

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 mei 2006

Moederdag

Zondag 14 mei 2006: Nou van uitslapen wilde Jarno niet weten. Om half zeven begon hij al regelmatig te klingelen. Bij hem staat de babyfoon, dus als er iets is begint hij te kreunen. Dus regelmatig even langs geweest om te zeggen dat het nog geen 7 uur is. Toen het dus uiteindelijk 7 uur was, wilde hij al gauw naar beneden voor een DVD. Om negen uur gingen we Coby wakker maken voor door ons zelf gebakken croissantjes met ham en kaas en natuurlijk de moederdag kadootjes, dus daar wilde ze wel wakker voor gemaakt worden. Jarno had een glazen schaaltje beschilderd/beschreven met 2 kaarsjes erop. Natuurlijk was Coby hier heel blij mee. Na dit ontbijt op bed, gingen Jarno, Fabian en Coby lekker in bad. Na de koffie met een sneeuwster waren we klaar voor een spelletje. Na het eten nog een dvd gekeken, een spelletje gedaan en geprobeerd mee te helpen met de auto wassen. Vooral met de hogedruk spuit werken vond hij wel leuk. Ook Fabian hielp mee, dus schoon dat de auto werd. Ook nog wat aan de tuin gedaan en toen was de middag ook al weer voorbij. Van het avondeten at Jarno niet zoveel, maar het bleef er wel in. Beter dan vanmiddag, want omdat de verpleging de medicijnen vergeten was voor tegen de misselijkheid, was alles er uit gekomen. Na het avond eten nog wat spelletjes gedaan en om 19:30 reed de taxi weer voor. Het weekend was weer omgevlogen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 mei 2006

Sandra en Lisa op visite

Zaterdag 13 mei 2006: Ik na de koffie nog even het centrum in gegaan voor nog wat moederdag kadootjes. De bloemen maar alvast gegeven, de rest volg wel morgen. Tussen de middag kwam Sandra Raven met dochter Lisa weer even bij ons aan. Om 15:15 zijn we met z'n allen richting Brielle gereden, want Janneke had ons uitgenodigd. Lekker buiten gezeten en genoten vanons natje en droogje dat ons aangedragen werd. Jarno wat spelletjes gedaan met Vincent. 's Avonds kregen we een lekkere aardappeltonijn salade. Pas rond 20:30 naar huis gegaan, dus Fabian en Jarno moeten dan toch wel lekker uitslapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 mei 2006

Boze taxi chauffeur

Vrijdag 12 mei 2006: Na een goede nachtrust weer naar de vroege bestraling. Het liep wel iets uit, dus toen ik naar mijn werk ging, kwam ik Coby nog tegen die net Fabian naar de opvang bracht. Op het werk met Rijndam gebeld voor een rondleiding en dit wordt maandag ochtend. Dan weten we alvast wat meer wat ons allemaal te wachten staat als hij daar donderdag naar toe gaat. Jarno ging dit keer "alleen" naar Fysio, want Coby had een gesprek met zuster Benita. Bij terug komst van Coby, was Laura Jarno aan het helpen met eten. Na het eten ging Coby Fabian halen uit de opvang om nog wat buiten in de zon te lopen. 's middags kwam Tante Ria nog met een hele mooie handdoek, daarna was het alweer tijd voor de bestraling. Intussen ook ik weer in het Sophia. Om half vijf zou de taxi komen, maar deze kwam al om 16:10. We waren dus nog lang niet klaar. Ook zaten we nog te wachten op zalf voor Jarno zijn oren, want deze worden met de dag roder vanwege de bestraling.Tijdens het wachten maar wat foto's gemaakt van het verplegend personeel voor bij onze collectie. De taxichauffeur was onder tussen chagrijnig(er) geworden. We mochten dan ook niet met z'n allen mee in de taxi naar Spijkenisse. Dus ik en Fabian met de metro naar huis. Rond 17:15 waren we weer in Spijkenisse en hebben we het eten van de moeder van Zo  opgewarmd, dus dat was makkelijk en lekker. Deze avond Jarno en Fabian weer samen in bad gezeten. Moest ik wel alleen doen, want Coby ging naar Hoogvliet om alvast wat afscheidskadootjes te zoeken voor de verpleging. Bij terugkomst sliepen die twee dus al lekker.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 mei 2006

Tekening maken

Donderdag 11 mei 2006: Vannacht ben ik bij hem gebleven en Jarno heeft goed geslapen tot 6:50. Daarna wilde hij al weer tv kijken. Na het ontbijt weer naar de bestraling, maar bij aankomst zat de wachtkamer helemaal vol. Het apparaat was dus defect gegaan, gelukkig was hij net weer hersteld toen wij er aan kwamen, maar we moesten wel wachten tot de mensen voor ons geweest waren. Zodoende kon ik dus pas "laat" naar KPN. Bijna kwam ik dus Coby nog tegen, want die kwam even later. Jarno zat natuurlijk weer in de speelkamer een spelletje te doen. Later ging Jarno naar de fysio en Coby had een gesprek met Laura (pedagogisch medewerkster) die vond dat hij meer emoties toonde en het ook helemaal niet leuk meer vond als hij verloor. Zijn gezicht stond dan ook op onweer. Hierna had Coby een gesprek met de revalidatie arst, die kwam melden dat Jarno vanaf donderdag 18 mei naar het revalidatie centrum Rijndam gaat hier 10 minuten lopen vandaan. Dat betekent dat Jarno als hij daar zit, nog maar 3 dagen van Rijndam naar Dijkzicht moet voor zijn bestralingen. We hebben het Jarno later verteld en helemaal leuk vindt hij het natuurlijk niet, zeker niet toen hij hoorde dat wij dan niet meer continu bij hem mogen zijn. Is ook wel erg wennen natuurlijk, niet alleen voor hem maar ook voor ons. Na zijn warme maaltijd ging hij weer rusten (met een boek) en Coby ging zonnen in het Euromast park. Bij terugkomst weinig tijd meer, want 15:00 een gesprek met Dr. Nowak. Jarno weer een zalfje voorgeschreven gekregen, want zijn rode oren worden dus veroorzaakt door de bestraling en ze gaan ook wat schilferen en wat koorstjes erop. Dus hopelijk helpt die zalf een beetje. Medicijnen weer verminderd, vanaf morgen nog maar 1 tabletje en vanaf de 17e helemaal stoppen (met dit ene medicijn dan, rest gaat nog wel gewoon door.) Toen ik weer binnen kwam, lag Jarno al weer op de bestralingstafel en kon ik Coby aflossen, want die zou Fabian voor het eten ophalen. Amanda ging naar de intocht van de mini avond vierdaagse. Dit betekende dat Coby en Fabian dus thuis aten. Niks gezellig hoor. Na het eten werden Jarno en ik gehaald voor naar de bioscoop waar we een filmpje te zien kregen over karikaturen en daarna mochten we zelf deze tekeningen maken, was natuurlijk te moeilijk voor Jarno. Hij heeft wel wat lichte krasjes gezet, maar we waren weer snel terug op de afdeling. Daarna lekker gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 mei 2006

Radio-Robbie en Chemo-Casper


Woensdag 10 Mei 2006:
Jarno was vandaag erg vroeg wakker. 6:15 uur en daar was Coby niet zo blij mee en toen ze daar wat over zei, moest hij erg huilen. Na de bestraling ging hij om 9:30 weer naar de speelkamer voor een spelletje “Mens erger je niet”, daarna moest Coby weg, want er moest iets geknutseld worden voor moederdag (a.s. Zondag). Even later werd er gebeld dat hij naar de Onco-poli kon voor de wekelijkse chemo shot. Wederom weer even gehuild bij deze “ingreep”. Er werd ook gelijk wat bloed afgenomen voor het HB gehalte en afweer te bepalen, want dit kan namelijk erg afnemen. Na afloop koos hij voor een mooie blauwe stuiterbal met licht en geluid en was het leed al weer gauw geleden.
De bami en sate tussen de middag vond hij niet zo, maar het straciatelli ijsje daarna ging er wel in. Coby ging daarna naar buiten en om 13:30 een gesprek met de maatschappelijk werkster. Om 14:15 was ze weer terug en Jarno zat te dammen met zuster Charlotte.
Ze had ook al voorgelezen, want hij was erg onrustig geworden. Coby en Jarno zijn daarna naar buiten gegaan in de Sophia tuinen na eerst goed insmeren, want hij krijgt al erg rode oren. Even later kom ook ik hun vergezellen en hebben we nog wat met de bal gegooid.

Daarna weer tijd voor bestraling. Na het gebruikelijke stickers plakken, ging Jarno een spelletje doen met de moeder van Romy (op zijn zaal), maar zij kon er niet veel van, dus Jarno won met gemak. Na het eten (Jarno een boterham en wij nasi) ging Coby naar huis. Jarno en ik hebben na nog een spelletje, boekjes gelezen van Radio-Robbie en Chemo-Casper (over bestraling en chemo voor kinderen). Hij leek het te begrijpen, wel wist hij niet meer dat hij geopereerd was.Daarna was het weer tijd voor nachtklaar maken en is hij tegen 21:00 uur gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 mei 2006

Loopbrug oefening

Dinsdag 9 mei 2006: Met Fabian leek het weer wat beter te gaan, dus die werd door Coby "gewoon" naar de peuterspeelzaal gebracht. Daarna een kopje koffie bij Amanda, dus ongeveer 10:30 in het ziekenhuis. Jarno werd intussen toch wel vermaakt door Laura van de speelkamer. Gisteren heeft hij bij Annemiek al een kadootje uit mogen zoeken voor deze bestralingsweek. Hij krijgt namelijk na elke laatste bestraling van de week een zelf uitgezocht kadootje. Voor ons is het altijd een verassing, want wij mogen dit niet weten. Om 11:00 uur weer naar de Fysio, vanaf nu is dit Wouter. Hij liet Jarno voor het eerst over de loopbrug lopen en dit ging vrij aardig. Vanmiddag patat, boontjes en kipstick. Rond half 1 op bed en is Coby gaan eten en naar buiten gegaan. Heerlijk weer. Tooen Coby om 14:00 terug kwam zat Jarno al weer bij de zuster balie, je was om 13:00 dus erg onrustig geworden. Daarna zijn ze naar buiten gegaan, de Sophia tuinen in. Jarno door Coby in een schommel getild en samen liggend in het zonnetje
geschommeld.

Ook nog wat met ballen gespeeld en wat gelezen. Dit keer via de parkeer garage naar de bestraling, was toch heerlijk weer. Ik kwam hun daar tegemoet na het werken bij KPN. Coby en ik aten daarna nassi (van de moeder van Marjolein) en Jarno een boterham en een croissant. Nu de Dexamethason afgebouwd wordt, zien we wel dat de eetlust niet meer zo overdreven is. Gelukkig, want hij kreeg in de afgelopen weken wel erg dikke wangen. Vanmorgen woog hij 24,5 kg, dus weer 4 kilo erbij sinds het dieptepunt. Vanavond kwam Desiree op bezoek, wel moest het spel "het betoverende doolhof" doorgaan. Daarna weer lopend (met ondersteuning) naar de toilet en tegen 21:00 uur sliep hij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 mei 2006

Slecht geslapen

Maandag 8 mei 2006: Om 2:15 werd Coby wakker door Jarno. Luier verschoond, water gedronken, maar niet meer verder willen slapen, dus even later heeft Coby hem maar bij d'r genomen en daar nog geslapen tot 6:20, maar ook dat is nog wel erg vroeg hoor. Dus heel goed op tijd voor de bestraling en daarna naar de speelkamer. Eerst Rummikub, Sesamstraat en Monopoly Junior. Wel even onderbroken voor een sanitaire stop en ook nu gelijk ontlasting als hij erop gezet wordt. Gaat goed zo. Daarna op weg naar Wouter, de fysio. Hij vond dat Jarno weer goed vooruit was gegaan, want hij had hem een week niet gezien. Daarna op bed gelegd en Coby Fabian gehaald. Toen Coby en Fabian weer op de afdeling kwamen om 14:00 zat Jarno bij de zuster post en had zelfs al een ijsje gehad. Hij was dus aan het huilen gegaan toen Coby weg was. Fabian kreeg toen ook een ijsje en Jarno ook weer een. Nadat ik ook weer uitgewerkt was bij de KPN, zijn we naar de bestraling gegaan en hebben de laatste handtekening verzameld van de laboranten daar. Na het plakken van de stickers maar weer spelletjes gedaan. Jarno daarna zijn boterham gaan eten en wij de kip en gebakken aardappeltje en broccoli van Sheila. Fabian at heel weinig, begint weer beroerd te worden. Gaat lekker zo, 3e keer in heel korte tijd.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 mei 2006

Kinderboerderij

Zondag 7 mei 2006: Ik ben vannacht nog naar hem toegeweest, Coby heeft niets gemerkt. Errrrugggg he!. Vanmorgen heeft hij lekker gebadderd met Fabian en ook hebben we hem een aantal keren op de wc gezet  en steeds komt er dan ook wat ontlasting. Prettiger als in de luier he. Tussen de middag had Coby een goed gevulde omelet gemaakt, dus dat was smullen. Om 13:30 kwamen onverwacht opa en oma op bezoek. Zij stelden voor om naar de kinder boerderij te gaan en dat hebben we dan ook gedaan. Ook nog een soft ijsje gehaald bij meneer Jamin. Thuis nog wat gedronken en toen gingen ze weer terug naar Zeeland. Coby daarna een spelletje met Jarno en ik weer verder met de tuin. Daarna gekookte aardappelen, sate schnitzel en schorseneren gegeten en toen kwam om 19:00 uur de taxi al weer. Dus daar gingen Coby en Jarno weer naar het Sophia. Het zaalgenootje Jelle was weer weg, dus weer een prive zaal.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 mei 2006

Waterballonnen

Zaterdag 6 mei 2006: Vanmorgen verwachtte we min of meer zijn klasgenootje Gerben, maar dat werd 's middags, dus zodoende wat laat in de ochtend nog wat tuinplantjes wezen kopen. Rolstoel achterin en Jarno in zijn stoeltje. Door het ziekenhuis leven van de afgelopen weken is de tuin ook erg achter gebleven, dus knapt zo wel weer erg op. Het is een warme dag, dus veel buiten gezeten. Coby vindt het wel moeilijk hoor, alle buurtkindjes lopen, rennen zo lekker met elkaar op het pleintje, sommige zelfs in bad kleding en Jarno….. Terwijl wij de plantjes zetten, leest JArno een boek. Daarna nog op het pleintje waterballonnen gegooid en dat vond Jarno wel heel erg leuk, ook al knapte er eentje op zijn schoot !! Vanavond Patat, kip kluifjes en zelfgemaakte appelmoes. Rond 20:15 naar bed gebracht.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 mei 2006

Weer lekker thuis.

Vrijdag 5 mei 2006: Toen Coby met Jarno naar bestraling ging, had ik Fabian naar de opvang in het Sophia gebracht. Bij terugkomst Stratego gespeeld met Eva (Pedag. medew.) en om half elf kregen we onverwachts bezoek van Marijke Groen en haar zoon Daniel (die hier ook had gelegen). Coby gekletst met Marijke en Jarno een spelletje met Daniel. Toen weer naar Aad voor de fysio. Het middag eten ging nu redelijk. Coby ging daarna Fabian ophalen en hoorde toen ook dat Jarno iets eerder naar de bestraling kon, dus dat betekende ook iets eerder met weekend verlof. Om 14:20 een ijsje buiten zitten eten, want het is een stralende dag, ongeveer 25 graden. Fabian daarna op schoot bij Jarno om naar de bestraling te gaan. Het is anders te ver lopen voor Fabian en ik was nog bij KPN. Bij terugkomst kwam om 15:45 de taxi voor rijden en we mochten (hoge uitzondering) met z'n allen in de taxi naar huis. Thuis de macaroni maaltijd genuttigd van Arita Kleingeld en daarna naar buiten gegaan om met de bal te gooien op het pleintje. Daarna lekker geslapen in zijn eigen bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 mei 2006

Blaasjes in de mond.

Donderdag 4 mei 2006: Ik was hier gebleven en Coby was alleen met de poezen. Wel vreemd hoor zo zonder Fabian. Die lag dus heerlijk bij Esmee en Myrthe te slapen. Coby kwam halverwege de ochtend naar het Sophia. Bij het tandenpoetsen hadden we het al gemerkt, zijn mond deed zeer, hij heeft namelijk last van blaasjes in zijn mond, dus maar weer een spray hiervoor. Vervelend, bijverschijnsel van de bestraling. Om 11:00 weer naar de fysio. Hij voerde niet alle opdrachtjes uit, eigenwijs / ondeugend ? Tussen de middag weer niet veel eetlust. Op het tekenbord schreef hij: Ik zit vol. Ook nu weer niet geslapen tijdens het rustuurtje. Vanmiddag een gesprek met Dr. Nowak, de radioloog. Dexamethason (voor de hersendruk) wordt weer gehalveerd. Vanavond komen Tante Anke en Oom Ton, ze nemen Stratego Junior voor hem mee, dus……weer een nieuwe obsessie? Vanavond wel goed gegeten, tosti's, half broodje met ei en een ijsje van Oom Ton. Ook kwam er een zaalgenootje (Jelle) bij met een geopereerd been, dus nu met z'n tweeen op zaal. Rond 21 uur gaan slapen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 mei 2006

IJsjes tijd!

Woensdag 3 mei 2006: Ook vannacht is Coby bij Jarno gebleven, zodat ik vandaag heel vroeg naar KPN kan nu Fabian er niet is. Kan ik ook weer vroeger terug zijn. Na de bestraling gelijk bij de Onco=poli langs gegaan, maar helaas. De medicijnen waren er nog niet, dus ze moesten wachten. Daarom maar terug naar de afdeling en weer verschillende spelletjes gedaan en maar wachten op een telefoontje van de onco-poli. Nou, die kwam maar niet, dus maar even gebeld. Konden nu wel komen, ze waren vergeten te bellen. Bij het aftrekken van de pleister met verdovende zalf moest hij al erg huilen. Het warme eten bestond uit Bob de Bouwer pasta, maar hij had niet veel trek. Het ijsje viel beter in de smaak. Tussen de middag weer niet geslapen, want toen Coby terug kwam lag hij weer met een boek, gekregen van de zuster. 's Middags kwam er een revalidatie arts praten over opname in Rijndam. Ze denkt mogelijk over 1,5 a 2 weken, maar moet dit nog verder bespreken. Ook de clown Siep en Bes kwamen weer even lollig doen. Hij moest er erg om lachen. Bij de bestraling handtekeningen verzameld voor in het bestralingsboek. Toen Jarno zijn boterham zat te eten, werden we opeens geroepen om even te komen kijken, want zangeres Raffaela kwam even handtekeningen uitdelen. Op de avond kwamen Tante Ursula en Oom Erwin en ja hoor, weer met een ijsje.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 mei 2006

Een houten dinosaurus

Dinsdag 2 mei 2006: Goed geslapen, zelfs tot 7:30, dus dat was nog heel erg opschieten om op tijd klaar te zijn voor de bestraling van 8:20. Ik bracht Fabian weer naar de opvang van het Sophia en daarna naar de KPN. In de speelkamer heeft Jarno nu eerst wat geknutseld !! Daar was hij gisteren ook al mee bezig geweest en nu afgemaakt. Een houten dinosaurus. Daarna weer dringend een spel kwartet. Ook Laura en Annemiek (de pedag. med.) moesten er aan geloven. Om 11 uur naar de oefenzaal voor de fysio. Aad moest hem af en toe wel aansporen tot serieus oefenen, want hij werd wel wat ondeugend. Bij terugkomst: Patat !! met weer zo'n leuk snack mannetje en appelmoes. Smullen ! Daarna op bed gelegd en Fabian opgehaald. Samen even naar de Wibra gegaan, was intussen lekker weer geworden. Volgens de moeder van Maurizio had hij niet geslapen, want bij terug komst lag Jarno een boek te lezen die hij had gehad van de zuster. Nadat ook ik weer aanwezig was en ook een spelletje mocht doen zijn we naar de bestraling gegaan. Toen we daar weg gingen kwamen we een ex-zaal genootje tegen (Tim) en hoorden dat het ineens heel erg verslechterd was en hij niet meer te redden is. Dat hakte er wel erg in bij ons. Verschrikkelijk. Terug op de afdeling kwam Dr. Catsman (neurologe) met 2 neuropsychologen, waarvan eentje uit Israel. Ze lieten hem diverse testjes doen en dat ging hartstikke goed. Alleen de testen met steek je tong eens uit, dat wilde hij absoluut niet doen. Daarna kreeg hij lekker een tosti en aten wij aten de macaroni van Gordana. Vanavond weer eens bezoek. Peter, Sandra, Esmeé en myrthe en zij namen Fabian mee om 2 daagjes te logeren. Heel leuk voor hem.Ze gingen pas 20:10 weg, dus dat werd een latertje voor Fabian. Jarno viel ook pas laat in slaap (21:30)

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 mei 2006

5e week bestralen

Maandag 1 mei 2006:  Ik (Ron) weer met Jarno naar de bestraling (nu week 5). Sinds vorige week donderdag wordt er nu een ander behandel plan toegepast. De afgelopen weken werd hij 3x bestraald, 1x breed op zijn hoofd, 1x gecentreerd op de plek waar de tumor heeft gezeten en 1x zijn rug. Nu wordt hij 5 x bestraald waarbij vanuit verschillende hoeken de plek van de tumor bestraald wordt. Dus hij moet nu nog wat langer stil liggen als hiervoor. Maar hij doet het nog steeds uitstekend. Hij ligt als een standbeeld. Nadat Coby een telefoontje had gehad van Zorg en Welzijn voor een te lenen rolstoel, is ook zij naar Sophia vertrokken. Fabian is weer naar de opvang van het Sophia gegaan en Jarno zat alweer actief Barricade te spelen met Annemiek. Coby heeft haar daar maar mee afgelost. Na de warme maaltijd weer tijd voor een tukkie en is Coby met Fabian de stad in gegaan om wat kleding te ruilen. Erg regenachtig, dus niet veel aan. Bij terugkomst werd Coby verblijdt met een forse bruine luierinhoud Bah !!Hierna het spel Barricade afgemaakt. Het was een heel erg lang partijtje, maar Coby won dit keer. Vlak voor ze weg moesten voor de bestraling was ik ook weer aanwezig en kon Fabian mee in de buggy. Anders had hij moeten lopen en het is een groot stuk lopen. Na het eten van de nassi (van Annette Kwekel) zijn Fabian en ik naar huis gegaan en Coby en Jarno zijn gaan kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten. Misschien dat hij vannacht nog ligt te kwartetten en Coby ook ! pffff….

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer