De Site van Jarno van Hespen

Oudejaarsdag 2006

31 december 2006

Oudejaarsdag 2006

Zondag 31 december oudejaarsdag 2006: Wij waren, nadat we beiden om en om wel even bij Jarno waren geweest zo af en toe in de nacht, in de vroege ochtend weer vast inslaap gesukkeld. We werden dus ietwat laat wakker. De jongens waren al wel saampjes naar beneden gegaan en vermaakten zich wel. Aangezien we vanavond laat opblijven, vonden we het niet zo erg om la(a)t(er) uit bed te komen natuurlijk. En het tanken wij ook een beetje bij. Nódig! Vanmiddag kregen onverwachte aanloop van Sandra Raven met haar dochter Lisa. Ze waren nog maar net binnen en toen moesten we ons weer even met Jarno bemoeien, want…. hij kreeg alweer een bloedneus! Gelukkig was het nu sneller gestopt dan op tweede kerstdag. De jongens zijn op normale tijd in bed gelegd vanavond. Het is namelijk de bedoeling dat we de jongens even voor het spectaculaire tijdstip (00:00 uur) uit bed halen om samen met ons het nieuwe jaar te verwelkomen en met name om naar het vuurwerk te kijken. Van 20:00 tot 23:45 hebben we lekker knus en lui naar de tv gekeken, met wat te happen en te eten. Toen zijn we Jarno en Fabian gaan wakker maken. Nou ja … bij Fabian lukte dat wel na verloop van tijd, maar bij Jarno dus echt niet! Eventjes, heel eventjes, deed hij zijn ogen open (maar nog altijd niet ècht wakker) en toen we vroegen: blijf je liever liggen dan? Was zijn antwoord: ja. Dus hebben we onze pogingen opgegeven. Wel zijn we tussen 24 uur en 0:30 uur regelmatig bij hem gaan kijken, maar hij merkte echt helemaal niets van het spektakel buiten. We hebben dus met z’n drietjes geproost op het nieuwe, komende jaar. Natuurlijk toch ook wel weer zo momenten van “malende” gedachten, niet zo gek hè. Fabian genoot volop van het vuurwerk (vanachter de ramen) en ging om 1:00 weer terug in zijn bed. Wij lagen er voor 2:00 uur ook weer in hoor. Máár…. toen werd Jarno tegen 3:00 overstuur en dus huilend wakker! Wààrom we hem niet wakker hadden gemaakt om 24:00 uur?! Voor onze uitleg had hij weinig begrip. We hadden het langer moeten proberen en harder moeten praten zei hij. Nou ja zeg. Wij hadden echt gedacht er toch goed aan gedaan te hebben hem zijn zo nodige slaap te geven. Nu kregen we wel een naar gevoel, hij was zo verdrietig over het gemiste vuurwerk. Nadat hij wat gekalmeerd was en ook wij weer liepen, kreeg hij later nogmaals zo’n verdrietige bui. Het was dus een flink onderbroken nacht voor ons. We hopen heel hard dat hij er beter aan toe is bij de volgende jaarwisseling en dat we deze emotie aanval hier niet meer hoeven mee te maken. Mannetje, mannetje, we doen zo ons best voor hem, maar soms ervaart hij dat dan toch anders hè.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

30 december 2006

Frank, Sheila, Amber en Amoa bij ons op de koffie (en limonade).

Zaterdag 30 december 2006: Even na 11:00 uur kwamen de buurtjes; Frank, Sheila, Amber en Amoa bij ons op de koffie (en limonade). Terwijl wij zaten te kletsen gingen de jongens natuurlijk fijn met Amber en Amoa spelen. Sheila moest nog gaan werken, dus die ging als eerste weg. Wij hebben de meisjes hiermee laten eten, zodat Frank even sneller boodschappen kon doen. Daarna hebben we (als tegenprestatie?) Gevraagd of onze jongens dan bij hen konden spelen, zodat wij ook nog even onder andere oliebollen en appelbeignets konden halen. Dat was geen probleem en voor ons ook wel heel fijn hè. Al met al hebben ze daar nog de rest van de middag gezeten (spelletjes en DVD kijken) tot Frank ze weer netjes bij ons af kwam leveren. Service hoor! Daarna hebben wij een schotel shoarma met broodje genuttigd en de jongens knakworst en brood met kruidenboter. Dit is favoriet bij Fabian en gaat er dan ook met smaak in. Na nog een computer spelletje was het weer tijd om onder de wol te kruipen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

29 december 2006

Naar de bioscoop.

Vrijdag 29 december 2006: Al om 9:00 ging de telefoon. Het was arts Elise om te zeggen dat de bloed uitslag niets bijzonders had laten zien. Bloedplaatjes gehalte was wel wat lager dan vorige keer, maar verder geen nieuws. In de loop van de morgen vertelden we aan Jarno en Fabian dat we nog wel iets leuks wilden doen in verband met zijn thuiskomst. We hadden een paar dagen geleden gereserveerd bij de bioscoop Pathé, bij de Kuip in Rotterdam dus. Voor de film: Charlotte’s web om 14:00 uur. Nou dat leek jullie wel wat hoor. We hadden alleen wat (niet verwachte) vertraging op korte afstand van de bioscoop. Hierdoor kwamen we dus wat te laat aan. Erg druk op het parkeerterrein ook en we hadden nu voor het eerst de achterwaartse rollator mee, dus hij moest gelijk een aardig eind buiten lopen hiermee. Een stukje moeten helpen dus. Hij op het zitbankje zitten, voeten op de stangen en wij duwen. Toen moesten we ook nog aardig wat minuten wachten op iemand die de lift kwam openen (met een sleutel dus). De film was dus net begonnen toen we in de zaal boven aankwamen. Zaten er ook nog mensen op de voor ons gereserveerde plaatsen! Maar die werden door een medewerker verzocht elders plaats te nemen. Maar goed, al met al wel een hele leuke (kinder-) film met sprekende dieren. Hierna nog even bij de nabije Praxis en Kwantum geneusd, bij de kerst opruimingsartikelen en toen naar de McDonald’s Spaanse Polder gegaan. Beide jongens weer heel blij. Hij heeft zowaar een kip nugget gegeten en een beetje ijs. Natuurlijk ook allebei een speeltje, een geel autootje. En zo waren de twee McDonald’s cadeaubonnen die hij nog van zijn verjaardag had er ook weer uitbesteed. Eenmaal thuis was het al gauw tijd voor het badplezier. Fabian verbaast zich daarna nog vaak over het feit dat hij daarna allemaal “kreukels” in zijn vingertoppen heeft!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

28 december 2006

Laatste dag in Rijndam

Donderdag 28 december 2006 (Zijn Rijndam ontslag !!):
Coby, Fabian en ik waren rond 10:40 bij hem in Rijndam. Verpleegkundige Karen meldde ons dat hij vanmorgen ook weer had overgegeven. Hij was op dat moment wel verdrietig geweest en voelde zich behoorlijk naar. Even later had hij weer praatjes gekregen en werd hij wat opgewekter zei ze. Vorige week had een pedagogisch medewerkster verteld dat op deze dag de banketbakker weer eens zou komen om hun met marsepein te laten “kleien”. Echter… toen wij bij hem (en de rest) in de huiskamer arriveerden waren ze bezig met het Pokémon spel. Bij navraag bleek dus dat de banket bakker verzuimd had deze afspraak in zijn agenda te noteren en er nu dus niet was! Jammer wel hoor. Hij had op deze laatste PM-ochtend (pedagogisch medewerkster) dus mogen kiezen wat hij wilde doen en dat werd dus dit Pokémon spel. Niet ieder kind kon het al (er zijn nog al wat nieuwe de laatste tijd), maar hij gaf hen wel uitleg hoor. Om een uur of kwart over elf werd aansluitend zijn afscheid gevierd. Alle kinderen hadden een spreuk, wens voor hem opgeschreven en die werden door Jarno opgelezen. Daarna is hij de raketjes gaan uitdelen. Nou, er werd leuk op gereageerd. Men was verrast over onze creativiteit. Bijna elk kind sloopte gelijk het surprise ei om het op te eten en om te kijken wat er in zou zitten. Toen het Billy Bones spel en de rest gegeven. Alles viel in de smaak. Ook nog een fotoladdertje gegeven. Voor bij de lunch (waar wij deze keer ook bij mochten zijn), hadden we ook nog wat lekkers meegenomen. Saté en gehaktballetjes van MmmmmMora. Hierna is Jarno even op bed naar de tv gaan kijken, Fabian kon achter de computer en wij hadden met EVV’r Karen een ontslag gesprek.

Om 14:45 stond hij ingepland voor individueel zwemmen, maar Coby was zo vrij om te vragen of Fabian soms óók in het water mocht? (voor de zekerheid hadden we zijn zwembroek ook meegenomen). Het mocht van zwemjuf Marleen. Het was echt dolle pret in het water. Beiden doen ze dit erg graag. Een genot om naar te kijken was het. Ik heb nog wat foto’s gemaakt ook. Marleen vond het ook wel gezellig en ze mochten dan ook een behoorlijke tijd in het water ravotten. Na het zwemmen nog even naar het houtbewerkings atelier, maar houtmeester Henk was er niet. Jarno had voor hem nog een foto kaart met een verhaaltje en een koek, maar die heeft iemand toen op zijn bureau gelegd. Ook de logopedie stond nog ingepland vandaag, maar het werd dus nu geen therapie. Toevallig waren ze er beiden (Dominique en Marjolein), dus alleen even gedag gezegd (voorlopig). Om 16:30 uur ook nog ergotherapie, maar ook Els gaf hem nu vrij-af en alleen voor een foto jullie samen even aan tafel gaan zitten met bouwfix. Hierna konden we de laatste spullen pakken, medicijnen meekrijgen tot en met het weekend en nog eens dáááág zeggen en zwaaien. Twee meisjes, Elaine en Sanne liepen, renden, zwaaiden tot aan de laatste deur naar de parkeer garage. En tot op het laatst hoorden we: “Jarno, we gaan je missen!!!”. Hij vond het wel leuk om te horen, maar emotioneel werd hij er niet door hoor. Heerlijk naar huis !!!!

Om 18:00 uur parkeerden we thuis voor de deur en toen we de woonkamer in stapten bleken er “kabouters” geweest te zijn?! Er hing een hele leuke zelfgemaakte “Welkom Thuis” slinger. Even later lazen we dat de overbuurtjes: Hans, Inge, Geeske, Marte, en Lysken die voor hem hadden gemaakt en opgehangen. Echt een leuke verrassing en op de keukentafel stond nóg iets. Dat was van Marleen en Damian. Die hadden een supermooi en superleuk koek- en snoep huisje gemaakt. Het leek wel een Hans en Grietje huisje, maar wel met ook “welkom thuis” en groetjes van Damian erop. Ook buurvouw Mary en buurman Henk waren bezig geweest en hadden een A4-tje geprint met daaraan 5 stuks Cars stickerzakjes vastgemaakt voor hun verzamel album. (dus ook voor Fabian!) Nou, dit was wel een hele leuke binnenkomer hoor. Want ook wij wisten hier niets van. Vanavond hadden we natuurlijk geen zin om te koken. Voor ons wat bij de chinees gehaald en voor de jongens (of eigenlijk Fabian) wat in de frituurpan gegooid. Daarna hebben we de jongens op bed gelegd en kwam hiermee een einde aan een lange periode van dagelijks ziekenhuis en revalidatie centrum bezoeken en begint weer een nieuwe periode met thuis revalideren en het volledig terug gaan naar zijn eigen school. We krijgen nog wel 4 zware maanden van de chemo kuren en daardoor de gebroken nachten door de sondevoeding en het moeten plassen (nu dus elke nacht), dus we zijn er nog niet.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

27 december 2006

Terug naar Rijndam

Woensdag 27 december 2006: Zijn “kerst verlof” zat er weer op. Hij moest nog even naar Rijndam. Hij werd door Fabian en mij (Ron) terug gebracht en kwamen rond 11:15 weer thuis. ’s Middags zijn Coby, Fabian en ik naar Ikea gegaan. Omdat het woensdagmiddag is, konden we in Rijndam weer gezamenlijk zwemmen van 15-15:45 uur. We gingen echt wel op tijd wegbij Ikea, maar het was één lange , lang rij auto’s om het terrein af te komen! Met als gevolg dat we ietwat te laat in het zwembad kwamen. Maar Jarno was al wel het water in geholpen en was al lol aan het maken met de anderen hoor. Vanmiddag was men echter niet zo stipt met het eindsignaal (er kwamen geen volwassenen na ons( dus…. mochten we iets langer erin blijven. Dat kwam goed uit. Om 16:30 uur werd hij weer bij Dokter Elise verwacht. Ook zij vond hem nog bleker dan anders en wilt hem morgen nog even een vingerprik laten geven ter controle. Vanavond zijn we in het personeels restaurant wezen eten. We hebben het dagmenu genomen, wortelen, gefrituurde aardappeltjes en visstick. Ik nam een zalmmoot. Toetje werd chocolademousse. Jarno nam 2 mini hapjes van de visstick van Coby. Hij vermaakte zich aan tafel rustig met kleuren. ’s Avonds gaf de verpleging aan ons door dat (per orde) de sonde voeding op 800 en inloop 85 zou moeten. Hier stemden wij niet mee in, we gaven aan dat hij de 650 ml maar net aan kon die hij van ons had gekregen. Natuurlijk moest dit eerst weer overlegd worden, maar onze ervaring werd toch wel serieus genomen en ophoging werd dus (even) afgeblazen. Deze avond is niet papa of mama met Fabian eerder weggegaan, aangezien het nu kerstvakantie is en hij wel wat later naar bed kan en mag (zo af en toe). Dus met z’n drietjes hem voor de laatste keer in Rijndam voorgelezen, gekroeld en “tot morgen” gezegd. Oh ja, en vanmiddag ook al veel van spullen weggehaald, kaarten en tekeningen van de muur gehaald en de kledingkast grotendeels leeggemaakt. Dat scheelt morgen weer werk en bagage hè !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

26 december 2006

2e Kerstdag

Dinsdag 26 december 2006 (2e kerstdag): Hélaas… om 6 uur overgeven en behoorlijk wat ook. Het verhaal van “dan maar wat minder” in de hoop dat het er in blijft is dus niet opgegaan. Later in de ochtend kreeg hij nog een “complicatie”. Om 10:30 zat hij ineens met een flinke bloedneus. Het bloedde heel hevig, uit het neusgat waar dus niet zijn sonde in zit. Het blééf maar “stromen” met ook geregeld grote stolsels. Gadver. Op een gegeven moment dachten we echt dat we met hem naar de huisartsen post moesten gaan , maar…. na één uur (!) stopte het dan toch. Hè, hè. Een kort poosje later bleek dat hij toch het een en ander had doorgeslikt, want hij moest overgeven en dat was bruin én stolsels! Brrr. ’s Middags zijn we aan het knutselen gegaan, want hij wilde de kinderen van Rijndam heel graag trakteren met een “zelf” gemaakt raketje ter gelegenheid van zijn afscheid (a.s. donderdag). Deze raketjes (met een aluminiumfolie gewikkeld surprise ei) hadden we ooit al eens eerder gemaakt toen hij op school ging trakteren in verband met zijn verjaardag. Dus we wisten nog wel zo’n beetje hoe het moest, maar toch nog wel een tijd mee bezig geweest hoor. En een stukje papier erop geplakt met de tekst: “Jarno wordt afgevuurd van Rijndam naar huis !!!”. Verders een glazen snoeppot nog versierd met decoglas verf. Het werd een Dinosaurus. Op het weg te geven “Billy Bones” spel een A4-tje met Jarno zwaaiend en de tekst: “Geschonken door de enige echte spelletjes kampioen, Jarno van Hespen, die in Rijndam verbleef van 18 mei tot 28 december 2006 ! En dan voor de therapeuten en wat verpleegkundigen een apart verpakte vulkoek met ook daarop een foto van Jarno zwaaiend en de tekst: “Bedankt voor alles, Groetjes Jarno”. Dus toch nog aardig creatief bezig geweest hè. ’s Avonds gingen we de tafelgril gebruiken. Voor Jarno speciaal een knakworst met ontbijtspek eromheen gerold erop gelegd. Maar…. Ook vanavond heeft hij er geen hap van weg kunnen krijgen. We zagen hem steeds witter wegtrekken en hij gaf aan een vol gevoel te hebben (terijl hij nog niets op had). We hebben hem dus maar van tafel laten gaan en op de bank naar een DVD laten kijken. Fabian had al wel wat gegeten, maar die hielden we toen ook niet meer zo lang aan tafel. We hebben dus hoofdzakelijk samen zitten tafelen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

25 december 2006

1e Kerstdag

Maandag 25 december (1e kerstdag): We merkten vanmorgen wel dat de jongens in de woonkamer waren geweest. Fabian kwam al gauw terug naar boven om te melden dat er wat cadeautjes onder de kerstboom waren gelegd! Wát een verrassing. Natuurlijk wel wat minder als met 5 december, maar een kinderhand is gauw gevuld hoor. En nu kregen wij dus ook de geheime cadeautjes van (via) Desiree. Als het ware van Jarno en Fabian kregen we twee glazen met een hele lieve tekst erop in de trant van: We zijn zo gelukkig en blij dat jij mijn papa/mama bent! Erg schattig en ontroerend. En voor Coby nog iets van haar, een lief klein boekje met citaten voor vriendinnen. Slik, slik. We hebben de kerstdag lekker rustig aan gedaan. Laat in de kleren, beetje van alles en nog wat. Ron en Coby begonnen het diner met een kippensoepje. Voor de jongens een eitje gekookt en leuk gepresenteerd. Fabian at er lekker van, maar Jarno… Toen hadden wij kalfsoester, jachtsausje, patat, stoofperen, sla en wat peultjes. Jarno weer nihil van (het vlees) gehapt. Máár…. van het mini-mini ijshoorntje (met name voor Jarno gekocht) gelukkig wel aardig genoten. Wij hadden wel een groter ijsje hoor! De sonde voeding ging op 650 (op stand 65). Een grotere hoeveelheid kan hij nu (nog) niet aan na deze kuur sessie. Snel last van een “vol zit” gevoel en/of erger dus. Dan maar minder, in de hoop dat het erin blijft dan.
 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

24 december 2006

Oom Ruud en Tante Dieny op visite.

Zondag 24 december: Natuurlijk zo lang mogelijk uitgeslapen! Tussen 13 en 14 uur toch nog even gebruik gemaakt van de zondag geopende Albert Heijn. Jarno hield het lopen in de winkel niet bijster lang vol, dus op een gegeven moment hem maar tussen de boodschappen in de winkelwagen geplaatst. Kort na thuiskomst kwamen Oom Ruud en Tante Dieny op visite. Dat wisten we hoor. Het was een behoorlijke tijd geleden dat we elkaar ontmoet hadden. Oom Ruud en ik (Ron) hebben na verloop van tijd (bijpraten) ook nog een tijd spelletjes zitten doen. Nadat zij weer naar huis (en hondje Tessa) vertrokken, zijn we (hartige) pannenkoeken gaan bakken. Helaas kon dat Jarno dit keer niet erg bekoren.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

23 december 2006

Coby uit eten met Astrid en Desiree

Zaterdag 23 december: ’s Ochtends vroeg overgegeven. Terwijl Coby bij de kapper zat, is Ron met de jongens naar de markt geweest. Het was wel alleen wel èrg koud voor hem vandaag. Vanavond aten we met z’n drietjes (patat met een frikandel en appelmoes), want… Coby ging uit eten. Al een poosje geleden was geregeld dat Desiree, Astrid en Coby er eens uit zouden gaan. Om ongeveer 18:15 kwamen zij beiden hierheen. Konden ze ook gelijk ons huis in kerstsfeer bekijken. Desiree had ook weer iets bekokstoofd! Papa en mama moesten even uit de kamer en toen hield ze een onderonsje met onze zonen. Dat moesten zij dus geheim houden tot 1e kerstdag en het werd onder de boom gelegd. Schattig (al) hoor! Rond 19:00 uur zaten de dames in eetgelegenheid “Lijn 12” in de Voorstraat. Ze kozen gek genoeg ook nog alle drie voor hetzelfde gerecht; ossenhaaspuntjes in een lekker sausje. En onder het genot van een lekkere maaltijd, natuurlijk lekker zitten kletsen. En toen moesten ze zich nog ineens gaan haasten, want ze zouden ook nog naar de bioscoop gaan! Astrid had al gereserveerd voor de film: The Holiday. Echt wel een vrouwenfilm. Lekker genieten dus. Was voor Coby echt wel eens fijn, zo’n vriendinnen avondje uit.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

22 december 2006

De rolstoel

Vrijdag 22 december 2006: Vanmorgen werd de rolstoel van Zorg en Welzijn bezorgd. Uiteraard hadden we een kinderrolstoel gevraagd, maar…. Er staat nu dus een veel te grote volwassen rolstoel in de gang. Volgens die meneer op dit moment de kleinste die ze hebben. Toen Coby afgelopen dinsdag belde met Zorg en Welzijn zei diegene dat er een zo genaamde junior rolstoel zou zijn! Nogmaals gebeld met hen, we staan nu in de wacht, als ze een kleinere rolstoel hebben, wordt deze omgeruild. Ook nog een mail naar de ergotherapeute Els verzonden of we echt Jarno zijn rolstoel (tegen borg) niet kunnen lenen zolang? Maar ze hebben er in Rijndam ook niet op voorraad en hebben die van Jarno weer nodig voor een ander kind. Behoorlijk balen dus. Fijn hoor, dat de gemeente Spijkenisse zo traag is met de aanvraag en afwikkeling! Ron is ook vandaag thuis gebleven.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

21 december 2006

Even iets teveel allemaal.

Donderdag 21 december 2006: Vanmorgen, toen de sonde voedingspomp piepte ten teken dat hij klaar was, lukt het Coby ineens niet meer om zijn slangetje los te koppelen. Wat ze ook probeerde, het zat muurvast. Op een geven moment durfde ze ook niet nóg harder te trekken en wrikken, bang om het kapot te trekken. Behoorlijk ten einde raad naar Ron gebeld, die al in de metro onderweg was richting Rotterdam en Utrecht. Hij besloot toen hij haar zo aanhoorde terug naar huis te gaan. Uiteraard lukte het afkoppelen hem wél, alhoewel hij het inderdaad wel vast vond zitten. Coby is terug naar bed gestuurd en werd een tijd later wakker gemaakt met de mededeling dat er een afspraak bij de huisarts was gemaakt. Dus daar zaten we enige tijd later. Ook daar kreeg Coby het weer, veel emoties. Volgens de dokter helemaal niet zó gek na alles wat er gebeurd is en is Coby “gewoon” over haar grens. Moet proberen wat tijd voor haarzelf te vinden en nemen, enz. Hij stuurde haar ook gelijk door voor bloedonderzoek. Jarno zat er niet erg mee om vandaag ook al thuis te zijn hoor, heeft ook niet erg ervaren of navraag gedaan hoe of wat en waarom. Om 11:50 werd Fabian dus door Debby thuis gebracht en begon de herfst vakantie. ’s Middags zijn we met z’n allen al wat kerst boodschappen gaan doen. Ook dit had Coby nog niet (zoals anders wél) al wat gedaan. We hadden oma ’s middags nog aan de telefoon die vertelde dat ze met haar linker hand in het gips moest. Ze was dus vorige week gevallen met de fiets, maar was toen dus ondanks de pijn niet naar de dokter gegaan. Nu bleek dus toch dat het midden hands beentje was gebroken.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

20 december 2006

De Kerstmusical

Woensdag 20 december 2006: Vanmorgen konden de jongens, eenmaal op school, de jassen aan houden, want vanaf school gingen ze naar de Felicitaskerk bij metrostation Heemraadlaan om daar naar de kerstmusical van groep 6, 7 en 8 te kijken en te luisteren. Ook ouders, opa’s en oma’s mochten weer komen. Aanvang om 9 uur. Ron zat vandaag weer in Utrecht, die moest dit gebeuren dus missen. Wel jammer, want ook dit is zo’n moment dat je graag samen wilt beleven/zijn. Voor Fabian was dit de eerste keer (andere jaren heeft hij wel hier gekeken), maar nu hij in groep 1 zit, was hij hier op een andere manier. Dit jaar werd er behalve de kerst musical “de kerst giraf” opgevoerd door groep 6, 7 en 8, ook een kerstinstuif. Elke groep had namelijk ook nog iets ingestudeerd en bracht dit ten uitvoering op het podium. Zo had Fabian’s groep het liedje: “Het kaarsje in de kerstboom”. Fabian zelf voelde zich duidelijk (nog) niet op zijn gemak voor zoveel publiek te staan. Jarno’s groep 4 deed het liedje: “Kleine witte wereld”. Ook Jarno ging mee het podium op en alhoewel hij natuurlijk minder vaak heeft kunnen oefenen als de rest, zag Coby hem toch wel mee “zingen”. Van te voren had Coby al kriebels in haar buik en een flinke brok in de keel, maar toen ze hem daar zo zag staan, “brak” er iets bij Coby. Ze werd erg emotioneel, moest ineens extra denken aan álles wat het afgelopen jaar met hem (en ons) gebeurd was. En ook hoe we je nog kort geleden zo beroerd en kotsend zagen en dat hij toch op deze tussendoor toch ook gewoon naar de oncopoli moet en hij met zijn borst ontbloot zal liggen voor de chemo-“shot”. Het werd Coby gewoon teveel en kon bijna niet meer ophouden met huilen. Zodoende heeft Coby niet meer het einde van de musical bekeken en is wat eerder weggegaan. Debby, de mama van Sven (klasgenootje en vriendje van Fabian) bood een troostende arm en zijn bij haar thuis een bakkie “troost” gaan drinken. Echt lief. Om 11:45 samen naar de dependance om daar de kleuters op te halen. Coby daarna samen met Fabian naar het hoofd gebouw om Jarno op te halen. Even na 13:00 bracht Coby Fabian naar zijn gym clubje. Deze keer zou hij door Marleen opgehaald worden, zodat hij niet mee hoefde met hun naar het Sophia. Coby had er in alle emoties en hectiek toch ook nog aan gedacht om op tijd zijn Emla zalf aan te brengen. Tegen 15:00 waren ze op de rustige (!) oncopoli en hij was dus al heel snel aan de beurt. Met zijn kroeltjes: Droppie en Liefie dicht tegen zijn gezicht en ogen gedrukt, onderging hij het deze keer “droog”. Uit het cadeaumandje koos hij een stempel mannetje voor zijn vriendje Damian! Die ging hij hem straks gelijk geven als we zijn broertje op gingen halen. Tegen 16:00 uur waren ze terug in Spijkenisse. Marleen had ook nog iets voor ons. Ze had een kerst stuk voor ons gemaakt! Zaten ook nog , dubbel creatief, Ferrero Roché’s en mini KitKat’s in verwerkt. Een lief gebaar weer. Toen was het al wéér snel tijd om in de auto te stappen. Om 17:15 moesten ze verzamelen op het school plein. Daar werden er kerst liedjes rondom vuur korven gezongen en hierna gingen de jongens naar binnen om van het kerst diner te gaan genieten. Dit jaar hadden vele ouders zich hiervoor ingezet en allemaal gerechtjes gemaakt. Keus in overvloed dus. Tussendoor ging Coby even naar huis. Oh ja, nog met de mamma van Sven afgesproken dat morgen Fabian zou ophalen en weer thuis brengen van school. Omdat Coby er zo’n beetje “door heen” lijkt te zitten en voor zich zelf al had besloten morgen niet naar Rijndam af te reizen om hem weer weg te brengen (en later weer op te halen), zei Debby: Laat mij dat nou doen. Ron kwam om 18:30 thuis vanuit Utrecht. Gauw wat gaan eten en nu konden we jullie samen om 19:00 uur bij school ophalen. Beiden hadden het kerstdiner lekker en gezellig ervaren. Jarno had wat pannenkoek gegeten. Wel fijn en bijzonder dat hij dit toch heeft kunnen mee maken!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

19 december 2006

Meeloopdag in Rijndam

Dinsdag 19 december 2006: Helaas…. vannacht om 5:00 ging het mis. De pomp had nog maar net gepiept ten teken dat de 700 ml ingelopen was. Coby was er uitgegaan om af te koppelen en zijn slangetje door te spuiten. Lag net een paar tellen in bed en … hoorden we dus alarmerende geluiden uit zijn kamer (en door de babyfoon). Een fikse hoeveelheid met een grote vaart overgegeven. Alles zat er onder en hij een zielig hoopje mens. Zo was onze nacht weer kort, want eer je dan weer inslaap valt … en dan gaat wel heel snel weer die wekker hoor! Coby bracht eerst Fabian naar school. Voorzien van een kaars, kersttakken en een bakje. Want ze gingen en kerststukje maken. Coby moest vandaag een meeloopdag doen in Rijndam en voelde zich er naar bij omdat ze niet om 11:45 bij school zou staan als Fabian glunderend met zijn zelfgemaakte stukje naar buiten zou komen. Coby en Jarno waren kort voor 10:00 dus in Rijndam. Hij begon met ergotherapie. Daarbij ook nog even verschillende scharen mogen uitproberen. Zijn juf Judith van groep vier bleek onder andere hierover nog gemaild te hebben. Hij kreeg dus gelijk een poesen masker om uit te knippen en later keurig in te kleuren. Coby sprak met Els nog over de aangevraagde rolstoel. Doordat de gemeente zèèr traag is, ziet het er niet naar uit dat er een andere rolstoel bij ontslag is. Zodoende moeten we die tijd overbruggen met een rolstoel van Zorg en Welzijn. Dus die dan maar gebeld en er wordt er vrijdag één thuisbezorgd. Wat voor één??

Aan het eind van de ochtend had hij fysiotherapie van Rebecca. Een heel parcours werd er in overleg met hem neergelegd. Via het klimrek naar hoepels, over een mat en via een grote rol naar de finish: sjoelen. En toen lukte het hem om zelfs 104 punten te scoren! Coby heeft nog wat foto’s genomen tijdens deze activiteiten. Na de broodmaaltijd was het zijn rustuurtje voor hem. En … is Coby lekker naast hem gekropen! Tenslotte niet zo’n lekkere nacht gehad en ze kreeg in de loop van de dag ook nog zwáre hoofdpijn (migraine). Slapen lukte hier echter niet. Hij lag ondertussen met een headset televisie te kijken. Tegen half drie kwam therapie assistente Maartje hem halen. Hij was op dat moment al weinig enthousiast en keek nogal sip. Maartje wilde traplopen laten oefenen (en zien aan mama) beneden bij de receptie. Toen we nog maar net daar waren gaf hij aan echt niet lekker te zijn. Zat niet goed in zijn buik en hij begon te huilen. Maartje (en ook vele anderen) had al die maanden eigenlijk nog niet eerder gehad dat hij het oefenen wilde stoppen. Dan is het dus wel serieus. We zijn dus snel terug naar zijn kamer gegaan en gauw een bekkentje gepakt. Hij moest spugen en was goed misselijk en beroerd. Nou had hij wel kort voor het oefenen zijn middag medicatie gehad, dus mogelijk was dit verkeerd gevallen. Hij gaf toen na 30 milliliter namelijk al aan dat hij “vol” zat. Coby heeft hem eerst op schoot gehad en later heeft hij toch ook nog weer in bed gelegen tot 16:00 uur. Naar voor hem hoor! Maar wel fijn dat Coby nu hij niet lekker werd bij hem was. Kort voor vertrek hadden we nog een ingepland gesprekje bij arts Elize. Ook al van twee verpleegkundigen (Marrit en Marielle) afscheid genomen. Ja, ja, het komt dichterbij. Om 17:15 belde Ron of wij al op weg waren naar Spijkenisse? Nee dus. Gezien de misselijkheid van hem en het niet fit zijn van Coby, kwam hij naar ons toe om met zijn drietjes naar huis te rijden. Ron had vandaag in Utrecht gezeten. Coby werd als eerste in de Keplerlaan gedropt, dan kon ze het vooraf bereide eten gaan opwarmen en Jarno en Ron gingen Fabian bij Gordana ophalen. Hij was daar tussen de middag en na school geweest. En hij had natuurlijk al gezellig en lekker bij hen gegeten. De jongens rap in bed gelegd, want morgen is het kerst viering op de basisschool!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

18 december 2006

Bij Damian spelen

Maandag 18 december 2006: Vandaag was het voor beiden: naar school. Hij werd uitgenodigd om ‘s middags na schooltijd bij Damian thuis te komen spelen! Nou, dat vond hij echt een top plan. Lief hoor van Marleen en Damian. Het was ook heel goed gegaan vertelde ze toen hij ook nog werd thuisgebracht door hen. Heerlijk samen gespeeld. Is ook zo belangrijk voor hem, dat het een beetje als vanouds wordt. Dat doet hem goed. Vanavond smulde hij een beetje mee van de visstick.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

17 december 2006

Tante Ria op bezoek

Zondag 17 december 2006: Ron ging ‘s morgens een poosje naar de computerbeurs in Ahoy Rotterdam. Bij ons, drie thuisblijvers, kwam tante Ria op de koffie. Later ook gezellig mee blijven “lunchen”. Later toen zij weg was, was er werk aan de winkel. Ron is ons huis buiten in kerstsfeer gaan brengen, dus lichtslangen, rendier ophangen, lantaarn bevestigen. Zo ook bij onze buren de lichtslang tegen de dakgoot vastgemaakt. Zo is het weer een (mooi) geheel. Ook was het de hoogste tijd om kerstkaarten te gaan schrijven. We komen echt wel (vaak) tijd tekort tegenwoordig. Alles moet in gedeelten. Ook de jongens zijn met wat kaartjes bezig geweest voor klasgenootjes. ‘s Avonds hebben Coby en Ron rijst, kip en roerbak groenten met lekkere wok saus gezeten. De jongens waren blij in plaats daarvan mini pizza te krijgen. ‘s Avonds kreeg hij 700 ml sondevoeding aangesloten.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

16 december 2006

Boodschappen

Zaterdag 16 december 2006: Vandaag een regenachtige dag. ‘s Middags een enigszins overdekte plek opgezocht om wat te winkelen en boodschappen te doen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

15 december 2006

Kerstboom optuigen

Vrijdag 15 december 2006: Vandaag weer paus Johannes school dag. Hij is ‘s ochtends en ‘s middags gegaan! En na schooltijd zijn ze dus de boom gaan optuigen. Gezellig moment altijd. Toen we een goed uurtje later zaten te pauzeren op de bank en naar de onze opgestuurde DVD van de stichting “geven om jonge leven”, van de Eftelingendag van 26 september zaten te kijken (en nagenieten) kwam Ron zomaar ineens al thuis! De cursusleider was eens vroeg gestopt. Fijn! Vandaag zat er bij de post ook al een brief van de CIZ, dat de indicatie is goedgekeurd. Dat is eens iets snel. Ron is ‘s avonds (al bijna traditie) gaan be-tapen en bestickeren en verlichten. Met als gevolg twee verheugde kindersnoetjes!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

14 december 2006

Jarno ziet de kerstboom

Donderdag 14 december 2006: Vandaag was hij dus weer druk bezig in Rijndam. Coby bleef thuis. Fabian heeft ‘s middags na schooltijd met zijn beide vriendjes Nick en Thomas hier gespeeld. Dat verliep goed zo voor het eerst met drietjes. Ron ging hem dus na het eind van de cursus (nu Den Haag) ophalen. Nu had hij wel tot 17:00 muziektherapie, maar Ron kwam natuurlijk weer in ellenlange files terecht. Hij was namelijk met de auto, dus pas heel laat bij hem. Coby, Fabian en Nick zijn dus maar vooruit gaan eten. Nick mocht onverwachts bij ons blijven eten, dus dat was wel dolle pret met die twee. Jarno en Ron kwamen om 18:40 thuis. Hè, hè. Ook hoogste tijd om de sonde voeding aan te sluiten. Hij vond het uiteraard heel leuk om de kerstboom in de kamer te zien staan. Al schrok hij ook even omdat hij dacht dat hij al helemaal opgetuigd was (vanuit de gang was dit niet te zien). Maar nee hoor, Coby wist immers dat hij ook mee wilde helpen met de ballen erin doen. Zoals beloofd: netjes gewacht zodat Fabian en Jarno morgenmiddag konden helpen.

 

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

13 december 2006

Het Kerstboom verhaal

Woensdag 13 december 2006: Vanmorgen kwam Amanda bij Coby op de koffie. Ze had haar vorige week gebeld en deed behoorlijk raadselachtig en geheimzinnig. Bleef toen ook niet al te lang met Coby telefoneren, omdat ze het moeilijk had met “haar mond houden”. Echter toen Amanda vanmorgen binnen kwam, deed ze de mededeling dat de verrassing niet vandaag zou kunnen plaats vinden, maar dat het volgende week zou worden. Nou ja, afwachten dan maar hè. En ze gingen verder kletsen over van alles en nog wat. ’s Morgens had Coby nog wel gebeld met Gordana, omdat ze opvang voor aanstaande dinsdag zocht voor Fabian, omdat de arts van Rijndam vriendelijk doch dringend had verzocht alstublieft nog éénmaal een Meeloopdag te doen? Maar omdat ze toen dus wel erg benieuwd was, gevraagd of zij soms wist wat Amanda bekokstoofd had? Néé, zij wist echt van niks. Even voor 11:30 uur reed er een busje langzaam voorbij en stopte voor het huis van Familie Veltman op nummer 59. Amanda:”Hé, er komt iemand naar je deur”. Terwijl Coby er naar toe liep, ging inderdaad bij ons de bel. Een mevrouw gaf haar een gelamineerd A4’tje en toen ze die wilde lezen, zei die mevrouw dat ze wat kwam bezorgen! Het bleek dus een kerstboom te zijn van Intratuin! Plus ook nog een doos gevuld met verlichting, ballen en andere versiersels. Vandaar dat Amanda onlangs aan Coby had gevraagd welke kleur we altijd in onze boom hebben. Amanda had dus een paar weken geleden een bon voor de Wensactie ingevuld, die toen op de achterkant van de folder stond. Het frappante was dat Coby, eens heel onbescheiden, die bon óók had opgestuurd, maar dan wel ons eigen gezinnetje had opgegeven en uiteraard met uitleg wààrom. Maar wij hadden niets meer gehoord en namen dan ook aan dat wij niet uitgekozen waren. Coby stond dus helemaal perplex en was totaal overdonderd. Had dit echt niet verwacht. Ze zei dan ook: Oh jé, dan hebben we straks twee kerstbomen! Nee hoor, zei Amanda, want ik heb Ron ook in het complot betrokken om dit dus te voorkomen. Coby was er dus volkomen argeloos ingetuind (wel heel knap, want de voelsprieten werken meestal uitstekend). Nu snapte ze dus ook waarom Amanda onlangs naar de kleur van onze kerstboom vroeg. Coby raakte heel ontroerd en dan vooral om het feit dat zij aan ons gedacht had toen ze las over die wensactie. Zo’n gebaar, die boom en die ballen doen er niet eens toe dan. Eigenlijk had ook de pers van een regionale krant mee moeten komen, zeiden de dames van Intratuin, maar die kwamen op het laatst toch nìet. Nou, dat vond Coby helemaal niet erg zeg. Brrr….. dat hoeft voor Coby echt niet. Toen ze even later bij school stond om Fabian op te halen, kwamen opnieuw de waterlanders toen ze het Gordana vertelde. Dat was dus het verhaal van een prachtige Nordman boom. Fabian vanmiddag naar zijn gym clubje gebracht en nu eens gewoon tot eindtijd mee laten doen. Nu eens niet dat gestress voor Rijndam zwemmen, en uitkleden, aankleden willen hebben. Jarno was het water in gegaan met een stagiaire, Josien. Hij moest vandaag wel eerder het water uit, omdat hij vanmiddag nog naar de onco poli in het Sophia moest. En ruim van te voren moet dan wel de emla (ter verdoving van de aanprikplek) worden aangebracht. Coby besloot toch maar lopend naar het Sophia te gaan. Jarno natuurlijk in zijn rolstoel. Zo nu en dan (of eigenlijk vaak), moest Coby er twee voortduwen, want Fabian was er ook bij en vindt dat toch nog wel erg ver lopen hoor. Dus zat hij bij Jarno op schoot! Dat was voor Coby dus hijgen, puffen, zweten. Ongeveer 16:45 uur waren ze op de poli en verders waren er geen patientjes meer, dus gelijk aan de beurt!!! Ondanks dat Fabian van te voren wel zegt dat hij niet mee wil naar het “witte ziekenhuis” (omdat hij het zo erg en zielig vindt als Jarno moet huilen), ging hij toch mee de behandelkamer in. Maar deze keer hield Jarno het nèt droog. Riep wel veel au,au,au en draaide onrustig heen en weer op de tafel. Nu mocht hij van de zuster uit het troost mandje twéé cadeautjes uitzoeken. Één voor Fabian en één voor jou. Terug in Rijndam, op zijn kamer, lag nóg een cadeautje voor Fabian. Jarno had bij houtbewerking een vliegtuig voor hem gemaakt! Nou, dat vond hij natuurlijk superlief van zijn broer. Coby moest ook nog naar Selma (maatschappelijk werkster) voor een afsluitend gesprek. “Wij” gaan het pand bijna verlaten en zij bijna met vakantie. Toen Coby bij haar vandaan kwam, was Ron inmiddels gearriveerd en was het eten al aan het opwarmen. Na het eten is Coby bij Jarno gebleven. Toen zij Jarno op bed had gelegd, nog verteld dat we een verrassing voor hem hadden. Eerst was de ontslag datum op vrijdag 29 december gezet, maar toen bedacht Coby later dat hij de laatste tijd altijd op vrijdag thuis is en vond het sneu als hij dan een éxtra nacht in Rijndam moest blijven! Dus…. voorstel gedaan om het afscheid op donderdag 28 december te zetten en zodoende. Ze zag hem enorm glunderen toen ze dat vertelde !

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

12 december 2006

Passen van de rollator en rolstoel

Dinsdag 12 december 2006: Coby bracht eerst Fabian naar school. Jarno kon nog even relaxen op bed bij de tv. Dan heeft de vannacht gekregen sonde voeding ook nog even om “te zakken”. Toen Coby terug kwam, moest hij er wél uit. Wassen, aankleden en medicatie. Om 9:45 uur waren ze op zijn kamer in Rijndam. Onderweg naar de huiskamer werd Coby aangesproken door arts Elise Huijssen. Ze had gisteren geen tijd meer gekregen om te bellen. Zijn ontslag datum is nu dus echt bekend en officieel: Donderdag 28 December !!! Ze vertelde dat hij dan voorlopig geen fysiotherapie en logopedie hoeft, om 2 redenen. Ze menen dat hij nu eigenlijk (mede door de chemo in zijn leef) aan het “plafond” zit met wat hij kan bereiken en ook omdat ze vinden dat hij na alles wat hij het afgelopen jaar (sinds 15 februari) heeft meegemaakt, ook zoveel mogelijk kind mag gaan zijn. Natuurlijk gaat de chemo cyclus (3 weken op de woensdagen op en 3 weken af) nog wel door in 2007. Na afloop van de chemo therapie moeten we nog terug gaan komen in Rijndam met hem. En dan wordt er besproken waar en wanneer en hoe vaak hij fysio en logopedie moet gaan krijgen. Vermoedelijk kan eerstelijns fysio wel hier in de buurt, maar voor logopedie (gespecialiseerde) vermoedelijk wel in Rijndam (de vestiging in Schiebroek aan de Ringdijk)? Omdat er het een en ander aan “bijzondere”afspraken stond, kon Coby niet na het wegbrengen van hem gelijk naar huis. Voordat de eerste mevrouw kwam, gingen ze nog even Disney memorie spelen. Zeker bij dit spel ligt bij voorbaat de winnaar al vast!

Om 10:30 Kwam mevrouw Nienke Faber van CIZ (Centrum indicatiestelling Zorg) voor indicatie voor het eventuele Persoonsgebonden Budget (PGB). De maatschappelijk werkster Selma had samen met ons, al het nodige hiervoor ingevuld. Mevrouw Nienke kwam dus nog even babbelen (en checken?) en leek het met de zorg aanvraag eens te zijn. Afwachten op een brief nu. Dan zou er nog iemand komen voor de rollator “passing”, maar die kwam dus later. Pas tegen 11:45 uur. Coby had van te voren al tussen de middag opvang voor Fabian geregeld. Nog wel even gebeld naar Gordana (van vriendje Thomas), dat ze het echt niet ging redden om 11:45 op school in Spijkenisse te staan. Geen probleem, hij ging gewoon lekker bij hen eten en ze bracht hem om 13:00 uur weer naar school. De rollator (en rolstoel) die hij nu daar gebruikt zijn van Rijndam en mogen dus niet mee als hij ontslag krijgt. Bovendien schijnt de achterwaartse rollator die hij nu gebruikt eigenlijk te klein te zijn. Hij loopt met gestrekte armen en die moeten dus gebogen zijn. Zo hoor je nog eens wat. Die mevrouw had eigenlijk niet eens de goede bij zich, dus van passen kwam eigenlijk weinig terecht. Hij wordt wel een stuk groter en groffer, waar Coby wel haar bedenkingen over had. Maar ja, dat schijnt niet anders te kunnen. Wat ook erg tegen viel was de levertijd, want die is zo’n 6 tot 8 weken! Zelfs Rebecca, de fisiotherapeute , keek hier erg van op. Ze zou bij de fax naar de zorg verzekeraar wel extra spoed vermelden. Dit zakelijk gedoe boeide Jarno natuurlijk slecht en Coby zag zijn gezicht dan ook steeds meer betrekken. Op een gegeven moment vroeg ze dus maar of hij weg mocht naar de huiskamer. Na dit rollator gedoen was het etenstijd. Alhoewel ze voor de zekerheid brood meegenomen had (voor in de auto terug), mocht ze toch bij de groep aan tafel. Weg kon ze toch nog niet, want ergotherapeute Els kwam óók nog. De aanvraag voor een andere rolstoel (dat gaat dus weer via de gemeente), is 2 maanden geleden al wel aangevraagd, maar nog altijd niet rond. Pfff….

Ron kwam vanavond vanuit Nijmegen naar Jarno toe. Hij was dus rond 18:00 uur bij hem. Coby had ’s morgens al wel een prak voor hem (en wat vlees voor Jarno) daar in de koelkast gezet, maar toen hij kwam zaten Jarno en de andere kinderen al aan tafel. Bij hóge uitzondering (zo werd het echt gezegd), mocht hij bij Jarno en de rest aanschuiven. Ook was er een nasi maaltijd over, dus verkoos Ron die boven die van Coby. Nou ja zeg! Na het eten ging Jarno met Ronashka (8 jaar) het Pokémon spel doen. Leuk voor papa! Achteraf had hij wel bedenkingen en spijt hierover, want zij speelde nogal vals. Had hij kunnen weten. Enigszins boos liep hij naar zijn kamer toen het bedtijd was..

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

11 december 2006

Jarno aan elkaar leren schrijven

Maandag 11 december 2006: Fabian had nog wel last van nachtelijke hoest. Ron moest deze keer voor cursus naar Nijmegen, dus weer vroeg vertrokken. Coby bracht de jongend naar school. Jarno had weer lekker meegedaan met onder andere rekenen, taal en gym. Ook ’s middags is hij naar school gegaan. Behalve wat knutselen, is hij ook aan de slag gegaan met aan elkaar (leren) schrijven. Hier was hij maar wat trots op. Coby zou in de middag door de arts uit Rijndam gebeld worden over het vanmorgen gevoerde teamoverleg over Jarno. Maar… er werd dus niet gebeld. Nou, dan morgen maar. Dan moet hij toch ook weer naar Rijndam.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

10 december 2006

DVD kijken

Zondag 10 december 2006: Fabian weer steeds meer gaan hoesten vannacht, maar een tabletje hielp wel iets. Om een uur of vier kwam hij echter de slaapkamer in met de mededeling dat hij misselijk was. Dus nog een tijdje boven de wc pot gehangen met hem. Er kwam alleen wat slijm en even later voelde hij zich weer wat beter. Goed genoeg om weer te gaan slapen. Ook Jarno kwam nog een aantal keer, maar dit was gelukkig alleen om te plassen. Het was wel een erg gebroken nacht zo en viel het dus ook niet mee om wakker te worden. Dit maakte de jongens niet veel uit, want die hadden een DVD opgezet. Ook waren ze weer bezig met kleuren, want gisteren bij de Jumbo weer een kleurplaat meegekregen. ‘s Middags heeft Ron nog in de tuin gewerkt en alle ramen weer gezeemd buiten. Al weer lang geleden en je kon niet meer zo goed naar buiten kijken, dus was wel nodig. Coby nog druk bezig geweest met de was en met het schrijven van dit verslag, want we liepen weer ver achter. De jongens nog meer gekleurd, met de computer en gespeeld. ‘s Avonds lekker gegeten van de stoof peren, kip cordon bleu en patat. Hierna was het weer tijd om de jongens in bad te doen. En zo was het weekend weer voorbij.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

9 december 2006

Visite Oom Erwin

Zaterdag 9 december 2006: Na opstaan en aankleden is Coby naar Schiedam gegaan. Ze had daar bij C&A een kledingstuk apart laten hangen, die ze hier niet hadden in de goede maat. Ron is ondertussen met de jongens op de fiets (Jarno bij hem achterop) naar de Jumbo gegaan. We waren namelijk vergeten de rolstoel uit de auto te halen en die was dus in Schiedam. Maar het lukt allemaal goed. ‘s Middags zijn we naar de verjaardag van oom Erwin gegaan. De jongens gingen een spelletje doen met Sandra en hadden het ook goed naar de zin. Op de weg terug zijn we langs een Turks zaakje gereden en hebben een broodje Donner Kebab gekocht. Dat ging er goed in. Daarna al weer snel tijd voor jongens om naar bed te gaan.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

8 december 2006

Bellen naar Rijndam

Vrijdag 8 december 2006: Vannacht rustiger slapen, dat wil zeggen geen extra bijzonderheden zoals spugen. Wel lag Fabian veel te hoesten. In verband met schoolgaan, moest hij wel wakker gemaakt worden. Om 8:00 belde zuster Annelies ons op. Hoe het nu met hem was en of hij naar school zou gaan? Even later wéér telefoon. Juf Judith met dezelfde vraag en verontschuldigingen dat ze vergeten was door te geven dat er Sophia medewerkers naar school zouden komen. In verband met het slechte weer de auto gepakt en waren de jongens nu netjes op tijd in de groep. Coby kreeg deze ochtend veel telefoon, dus van (huishoudelijke) klusjes kwam weinig terecht. Oh ja, toen ze gisteren thuis kwamen lag er ook nog post vanuit Rijndam. Met de mededeling dat aanstaande maandag een team besprekingen over Jarno is, van 13:00 tot 13:30 uur. Fijne tijd ook. Nou, daar was Coby beslist niet content mee, want tenslotte is hij (en wij) op maandag thuis en hoeven ze dan eens niet naar Rotterdam. Dus toen gelijk al gebeld of dat niet verschoven kon worden naar dinsdag? Diegene kon dat niet beantwoorden en zou het verzoek doorgeven. Daar zou ze eind deze ochtend over teruggebeld worden. Om 12:30 nog steeds niets gehoord. Weer gebeld. Omdat er die ochtend geen rondvraag was geweest, was er nog niks met het verzoek gedaan! Nu zou het bij de arts terechtkomen en die zou ons dan eind van de middag terugbellen. Afwachten maar weer dus. Coby hield Jarno vanmiddag thuis. Alhoewel het ‘s morgens goed gegaan was op school hoor. Maar het leek Coby toch beter na de afgelopen dagen. Hij had voor onszelf de beelden van school/klasgenootjes/krijgen van fysio (van juni 2006) op DVD meegekregen. Dus dat hebben ze samen is ‘s middags nog eens bekeken voor Coby wel ontroerende beelden. Na schooltijd kwam Damian nog spelen met Jarno. Dit keer kwam Ron erg vroeg thuis. Doordat ze iets eerder waren gestopt, had hij maar heel weinig last gehad van de files. Dat scheelt dus gigantisch. ‘s Avonds om 19:45 waren we nog steeds niet teruggebeld door Rijndam en belde Coby zelf maar. Zuster Karen (onze EVV’er) had dienst en die meldde ons dat de arts niet had teruggebeld omdat ze het niet perse noodzakelijk vond dat wij daarbij aanwezig zouden zijn. Wel hebben we toen met haar verschillende punten doorgenomen, die dan weer maandag meegenomen zouden worden. Dit werd nog een aardig lang gesprek, die ook nog werd onderbroken omdat ze tijdens ons gesprek gepiept werd. Maar ja, hierdoor hoeft Coby dan niet maandag ook nog eens naar Rijndam te rijden. De avond ging echter wel heel snel voorbij zo.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

7 december 2006

Nacht in Sophia goed verlopen.

Donderdag 7 december 2006: Natuurlijk werd hij veelvuldig wakker in verband met extra plassen, maar verder geen klachten gekregen. Hij ziet er altijd wel nog bleker uit tijdens deze dagen. Deze keer is hij hìer naar school gegaan. Eigenlijk wel omdat zaalgenootje Willemarijn (weer) ging en zij anders (weer) alleen op school zou zitten. Om 9:15 bracht Coby hem bij juf Petra en om 11:00 weer opgehaald. Coby vindt/vond hem wel een bikkel hoor, zelfs nu nog maar school! Toen ze net uit schoollokaal kwamen, liepen ze oude bekenden tegen het lijf. Twee pedagogisch medewerksters: Laura en Annemiek en ook nog zuster Annelies en de neurologe dokter Catsman (deze laatste moest zelfs goed kijken omdat zijn haar zo gegroeid is). Was maar goed ook dat ze zuster Annelies tegenkwamen, want die vertelde dat ze morgen op Jarno zijn school zouden komen om de opnames die ze van zijn klasgenootjes hadden gemaakt (samen met videograaf Hans) te laten zien. Hier wisten wij dus (nog) niks van! Maar wel een leuk vooruitzicht. Om 13:00 was de tijd aangebroken om een nieuwe sonde in te brengen. Nou, dit was een heel naar iets weer. Het leek wel of het nu nog rotter ging na 24 uur zonder. Hevige emoties, verzet, pijn. Pfff…. zelfs broeder Kees kreeg het er benauwd van en zweette overal. Daarna werd ook de port-a-cath afgekoppeld en kwam hij dus uiterst verdrietig de behandelkamer uit. Om te proberen de pijn in zijn keel te verzachten kreeg hij een water ijsje. Niet al te lang meer gebleven. En om 14:30 waren ze lekker thuis. Hij gaf al best gauw te kennen dat hij Fabian graag wilde zien, maar die was, volgens afspraak, tussen de middag en na school bij zijn vriendje Thomas. Coby is hem tegen 17:00 gaan ophalen. Omdat Ron het wederom niet haalde “op tijd” thuis te zijn gingen zij al eten. Toen de jongens om 18:45 saampjes in bad zaten, kwam hij net thuis. Hij had uiteindelijk de dienstauto maar bij Rhoon geparkeerd en verder gereisd met de metro. Er was geen doorkomen aan door verschillende ongelukken. Hij heeft de jongens dus maar amper gezien vandaag. De sondevoeding weer rustig begonnen met 100 ml voeding en 300 ml water (stand 40).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

6 december 2006

Sophia

Woensdag 6 december 2006: Rustig aandoen was er vanmorgen zeker niet bij, want om 9:00 moesten Coby en Jarno al in het Sophia zijn. Ron heeft nog even bijgesprongen met het aankleden en bracht Fabian rond 7:45 bij Frank en Sheila die hem dan samen met Amber en Amoa op school zouden brengen. Daarna vertrok hij dus weer naar Zoetermeer, nu later als gebruikelijk. Coby en Jarno waren gelukkig op tijd in het ziekenhuis en begonnen deze dag op de KNO poli voor zijn gehoorstest. Om 9:30 was hij dan toch aan de beurt. De audiologe zei: “Hij kan wel alleen mee?”, dus met andere woorden: U blijft maar in de wachtkamer. Na plusminus 15 minuten wachten kwam ze naar Coby toe of ze even mee wilde komen? Na het einde van het onderzoek, was hij bij het opstaan gevallen over snoeren die op de grond lagen! Zij kon hem dus niet getroost krijgen, hij was hard op zijn knieën gevallen. Verd…. dat doet Coby dus de volgende keer niet meer! Vervolgens moesten ze door naar de oncologie Poli en uiteraard weer wachten, wachten. Wel werden ze nog even afgeleid en vermaakt door “onze” CliniClowns Siep en Bes. Ze hadden, zo zeiden ze, een heel belangrijke mededeling. En … Ze hadden dus de allerlaatste kruidnoot! Ze wisten hem wel weer aan het lachen te krijgen hoor. Voordat ze bij dokter Reddingius binnen gingen, moest ook eerst weer de vinger prik voor alle benodigde informatie. Om 10:45 gingen ze bij hem de kamer in. Ook de even gewogen;21,8 kg. Na het beoordelen van de gehoorstest cijfers en grafieken ging hij bellen en overleggen met de KNO arts. Zijn rechter oor was toch weer wat achteruitgegaan. Bàh, Brrrr…., verd…. Uiteindelijk werd toch besloten om de Cisplatinum kuur toch door te laten gaan en over zes weken natuurlijk weer een gehoorsonderzoek. Het kon ook nog rol spelen, dat het middenoor wat minder doorlucht is in verband met de sonde die al zes weken (voor het eerst zes weken gehaald!) door zijn rechterneusgat zit. En nog bij hem in de spreekkamer liet hij de sonde door een verpleegkundige eruit halen. En hij vond dat hij er tot morgen uit mocht blijven dan. Vocht gaat hij de komende 24 uur toch zat krijgen via zijn infuus, via de port-a-cath. Daarna konden ze door naar afdeling Zuid. Eerst emla zalf opgebracht gekregen om straks het aanprikken te vergemakkelijken. Nou ja …

Natuurlijk werd al gauw de speelkamer opgezocht om wat spelletjes te verzamelen voordat die deur in verband met de rusttijd tot 14:00 dicht gaat. Ze kwamen deze keer trouwens op een vier persoons kamer, maar alleen bewoond door een net achtjarig meisje: Willemarijn. Zij was een dag eerder al opgenomen. Om 14:00 gaat de medicijnen toediening van start. Het aanprikken (met natuurlijk toch even tranen en verdriet) was een uur eerder al gebeurd. Aangezien hij nu even geen sonde had, moesten de vier chemo capsules gewoon via zijn mond ingenomen worden. Oei! Hij wilde het wel proberen met een (half) Danoontje. De capsules werden (met handschoenen aan) opengemaakt en zowaar met drie hapjes lukte het. Kanjer hoor!! Tegelijkertijd worden er dan al spoelzakken Aangehangen en begint het veel vaker moeten plassen ook al weer. Buiten spelletjes doen, is hij ook nog creatief bezig geweest en heeft drie kaarten zitten maken. En voor Esmée, Damian en Geeske. Bijzonder toch, hij is ziek en hij gaat kaartjes schrijven en beplakken naar vriendjes. Fabian had het intussen ook prima naar zijn zin, want die ging op deze woensdagmiddag met Amanda en kinderen mee naar Ballorig in Oud-Beijerland! En tot zijn grote vreugde mocht hij bij zijn vriendje Nick blijven slapen. Helemaal toppie. Ron arriveerde, alweer na veel drukte, om 18:15 op afdeling Zuid. Hè, hè. Na even kroelen, bijpraten, onze Lasagne gaan opwarmen. Jarno had van broeder Kees een Bifi-worstje gekregen. Dat ging er, al was het op zijn elf en dertigst, toch stukje voor stukje in. Omdat Fabian bij Amanda kon blijven slapen, kon Ron wat langer in het ziekenhuis blijven. Hij had het gisteren van Sinterklaas en zwarte Piet gekregen spel, Billy Bones, meegenomen. Daar was hij vanmorgen thuis voordat we vertrokken nog even over ontdaan, want hij wilde het namelijk meenemen, maar omdat Coby al behoorlijk wat mee te nemen had voor de opname, ging zijn plan niet op. Dus had Ron het in de dienstauto gezet en beloofd het dan ‘s avonds te gaan doen met hem. Ook weer opgelost. Om 19:30 kreeg hij Manitol, medicatie om de nieren een extra zetje te geven. En om 20:00 wordt dan het zware spul, Cisplatinum gegeven. Dat loopt dan tot ‘s nachts 2:00. Ron ging rond 20:15 weg, kort daarop sliep hij vast. In de ouderkamer is Coby nog wat gaan lezen en nog wat gaan praten met de vader van Willemarijn. Coby is bijtijds in een (ziekenhuis!) bed gaan liggen (opklapbare bedden waren namelijk op) en met een slaap tablet lukte het inslapen al snel.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

5 december 2006

Sinterklaasviering

Dinsdag 5 december 2006: Nóg rapper moeten zijn vanmorgen, want de jongens moesten goed op tijd op school verzamelen in verband met de aankomst van Sinterklaas. Die werd buiten bij de Galileilaan/Saturnusstraat door de kinderen opgewacht. Er stond héél veel wind, maar gelukkig was het wel droog. Rond 8:45 zagen we hem dan toch aan komen rijden. Nee, niet op zijn schimmel, maar hij zat in een politie busje. Na her en der wat handjes geven, liep hij als eerste naar de dependance om met de kleuters feest te gaan vieren. Toen Coby de jongens weer op kwam halen, waren ze weer een cadeautje rijker. Fabian had een schetsboek, verf en een lampje (voor om het voorhoofd) en Jarno een plastic hockey stick. Ook ‘s middags is hij weer naar school gegaan. Er werd toen de DVD; het paard van Sinterklaas gekeken. Toen ze terug waren uit school lekker liggen luieren op de bank, totdat rond 16:45 naar onze buren (Frank, Sheila, Amber en Amoa) gingen om nu daar traditiegetrouw met elkaar pakjesavond te vieren. Ook hingen eerst met z’n allen (behalve Ron, want hij was nog onderweg vanuit Zoetermeer) patat en snacks eten. Om 17:45 was Ron er eindelijk ook, het was erg druk geweest op de weg. Toen ook hij klaar was met eten, werd hij op het raam gebotst én …… in de achterdeur open, waarna er strooi goed de kamer in werd geworpen. Het was zwarte Piet met wel drie grote gevulde kadozakken. Na wat liedjes zingen en een kort babbeltje voor elk kind, kregen de kinderen al één cadeautje en toen moest zwarte Piet toch echt weer verder. We zijn toen dus zonder Piet de zakken verder gaan leegmaken. Even ging het bij de kinderen nog netjes om de beurt en kijken, maar al snel werd het rap-rap alles openmaken. Het viel allemaal wel goed in de smaak gelukkig en we kijken terug op weer een gezellige 5 decemberavond, de Jarno gelukkig toch ook in vertrouwde, huiselijke kring heeft kunnen bijwonen/vieren! Tegen 20:30 lagen ze heel moe in bed.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

4 december 2006

Sinterklaas viering op School

Maandag 4 december 2006: Omdat morgen 5 december is, gaat Jarno nu niet op maandag naar zijn eigen school, maar op dinsdag zodat hij fijn bij de Sint feestelijkheden in groep vier kan zijn. Coby bracht eerst Fabian naar school en toen was het rustig bijkomen op bed voor Jarno toch echt voorbij hoor. Na wassen, aankleden, medicijnen geven vertrokken zij even na 9:00 richting Rotterdam. Natuurlijk gauw weer het rooster bekijken. Hij zou om 16:30 eindigen met logopedie. Ron had van 17:00 tot 17:45 nog een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster, dus.. Is Coby vanmiddag weer naar Rijndam gereden om hem al op te halen, omdat hij anders samen met Ron behoorlijk laat thuis zou komen en dan ook weer later aan de sondevoeding zou zitten. Met zijn drietjes waren ze dus al om 18:00 thuis. Coby een snelle maaltijd bereid en toen zijn ze gaan eten. Ron voegde zich even na 18:35 bij ons. Was weer een druk dagje met veel heen en weer gevlieg.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

3 december 2006

Opa en Oma op visite

Zondag 3 december: Er was wat consternatie vanmorgen in de woonkamer; de schoenen waren verdwenen?! En de Sint knutsel schoorsteentjes stonden ineens in plaats van op het gang kastje op de salontafel! Het bleek dat er een grapjes Piet was geweest en jullie moesten maar gaan zoeken naar de schoenen ‘s Middags kwamen opa en oma bij ons. Na wat kletsen, spelen en drinken is Coby met oma nog even naar het centrum gegaan. Jarno ging met opa en pappa nog een sjoel competitie houden. Toen Coby en oma terug kwamen hoorden ze dat Sinterklaas en een aantal pieten nog voor de deur waren uitgestapt en ze hadden nog staan zwaaien naar de jongens. En.. Oma was hem nog in het centrum tegengekomen en had kadootjes voor de jongens meegekregen! Voor beiden een Cars dekbedovertrek. Nou, daar waren de jongens wel super blij mee uiteraard. Na het eten al gauw naar boven gebracht, want morgen is het geen rustdag meer (helaas).

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

2 december 2006

Schoen zetten

Zaterdag 2 december: Vandaag moest er natuurlijk her en der wat gevulde schoenen en of knutselwerkjes opgehaald worden, maar dat gebeurde pas na onze "slow motion" opstart van deze vrije dag natuurlijk. Ook nog doorgereden naar de binnenban waar wat Piet-activiteiten waren, maar omdat onze magen knorden zijn we bij een brasserie gaan brunchen. Was heerlijk. Toen we dat op hadden begon het behoorlijk te regenen, dus dat meedoen aan de activiteiten kwam niets meer terecht. Door onze late brunch hadden we ‘s avonds niet veel trek meer, dus een broodje sate kroket volstond. Na het eten mochten jullie natuurlijk de schoen weer zetten. En toen gaan dromen over wat er in zou gaan komen!

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer

1 december 2006

Fabian thuis gebleven

Vrijdag 1 december: Coby heeft Fabian vandaag maar thuis gehouden, maar hij had geen last meer en vond het maar gek dat hij niet naar school mocht. Toen Jarno net uit bed was (moest), vanwege het naar schoolgaan moest hij ook spugen. Kwam omdat hij zo vol zat zei hij. Buurman Frank werd even ingeschakeld om bij Fabian blijven toen Coby hem naar school bracht. Coby had vandaag de handen vol aan de vele was door al dat gespuug. En doordat er nu 1 thuis bleef, liep ook deze dag Coby’s planning vandaag weer totaal anders. Zijn ochtend op school was goed gegaan. Maar om ook ‘s middags nog te gaan, daar had hij geen zin in. ‘s Avonds kwamen ook oom Erwin en tante Ursula nog aan, dat hadden zij afgelopen woensdag maar afgezegd in verband met die files. Dus nu eens gezellig thuis. Natuurlijk werd het nu hun beurt om een verhaaltje voor het slapen te gaan lezen.

Categorie Ziekte Jarno | Reaageer