De Site van Jarno van Hespen

Uitslag van MRI en HETU spreekuur

19 mei 2009

Uitslag van MRI en HETU spreekuur

19 mei 2009: Vandaag tijdens het , jaarlijkse ,  HETU spreekuur (hersentumoren spreekuur) krijgen we de uitslag te horen van de MRI die vorige week gemaakt is. De uitslag is wederom  goed en ook al gaat het heel goed met Jarno, blijft dit toch altijd een heel spannend moment.

De oncoloog heeft ons al vaker gezegd dat het maar weinig gebeurd dat er juist op het moment van de MRI foute dingen worden geconstateerd, meestal zijn er dan tussentijds al "verkeerde" verschijselen of klachten. Maar ondanks zijn woorden, blijven wij als ouders spanning houden en voelen ten tijde van de MRI dagen !

Tijdens het HETU spreekuur komen er , om de beurt allerlei disciplines (doktoren) langs die destijds of nu nog steeds bij Jarno betrokken waren / zijn:

Een vervangster van dr. Drop, de endocrinoloog: Jarno`s  groei gaat goed ;  weer iets erbij . Vanaf de start van dagelijkse groeihormoontoediening (oktober 2008), gaat zijn groeicurve nu gelukkig weer omhóóg !  Gelukkig (nog) geen tekenen van vervroegde puberteit te zien, want óók dit zou weer kunnen optreden in verband met de aangedane hypofyse (door de bestraling destijds).

Psychologe, mevr. Dessing: Alles goed , we hadden wéér een flinke vragenlijst moeten invullen, de leerkrachten van Jarno moeten dit nu ook wéér doen ! 

De radiotherapeut , dr. Nowak  ( van de bestraling destijds): Heel positief over zijn geestelijke conditie. Was volgens hem was dit ook te zien aan de haren van Jarno. Anders komen de haren minder goed terug na de bestraling.  Aan de achterkant van Jarno`s schedel blijf je altijd wel verminderde haargroei zien, omdat dáár de mééste bestraling heeft plaatsgevonden.  Dr. Nowak blijft het nog steeds héél bijzonder vinden dat Jarno na onder andere de zware nabehandeling, behoorlijk goed functioneert op een reguliere basisschool !  Dit is toch wel een flinke uitzondering !

Neurologe, dr. Catsman: Zij gaf ons de uitslag van de MRI !  Wij zaten inmiddels al geruime tijd in het spreekuur en nog niemand had ons iets laten weten ! Wij waren dus heel opgelucht en blij met haar mededeling .  Ze was héél tevreden over Jarno, zij vond `m weer erg vooruitgegaan sinds een jaar geleden. De  reflexen  in zijn armen lopen nog wel iets achter.  Het gevoel in zijn benen en  voeten waren nu veel beter.  De zenuwen die waren namelijk (erg) aangetast en beschadigd door de chemo Vincristine. De zenuwen in zijn voeten zijn voor een heel groot gedeelte weer aangegroeid, verbeterd en hersteld. Vorig jaar had zij de uitspraak gedaan dat het mogelijk ook blijvend beschadigd zou zijn, maar dit was dus gelukkig heel duidelijk verbeterd ! Er zou nu nóg steeds gevolgen van de chemo in zijn armen, handen en vingers aanwezig zijn ! Maar ook hier zou nog vooruitgang te boeken kúnnen zijn. Ze zei ook dat Jarno nog steeds nìet aan het einde van zijn revalidatieproces zit !

Oncoloog dr. Reddingius: Hij gaf nogmaals de uitslag van de MRI. Een volgende afspraak volgt nog. Jarno is sinds kort ook op de wachtlijst voor verwijdering van zijn Port-a-Cath gezet . De oproep hiervoor kan best nog wel máánden duren  zo heeft de cirurg dr. Meeusen, ons verteld. Tot nu toe moet de P-A-C nog elke drie maanden doorgespoeld worden, omdat -ie anders verstopt zou raken. Dus dat zou dan weer wat afspraken (én prikmomenten voor Jarno) gaan schelen.  Het verwijderen van de P-A-C  houdt echter niet in dat Jarno dan genezen verklaard wordt . Dit om misverstanden te voorkomen !!

 Al met al was het dus wel weer een intensief middagje, maar wel één met een goede uitkomst.

Categorie Geen categorie | Reaageer

14 mei 2009

Jarno op de wachtlijst en een MRI

14 mei 2009: Het is al weer zoooooo lang geleden, dus maar weer eens naar het Sophia voor een afspraak met de chirurg. Hij komt nu op de wachtlijst voor het verwijderen van zijn port-a-cath. Deze zal er toch een keertje uit moeten en die moet toch elke 3 maanden worden doorgespoten. Dus elke 3 maanden weer een prik, omdat hij anders verstopt raakt. Omdat Jarno nu alleen nog maar geprikt hoeft te worden voor contrastvloeistof bij een MRI, is deze dus niet meer zo hard nodig. We krijgen dus over enige tijd (kan wel 6 maanden duren) een oproep hiervoor. Afwachten maar.

Vandaag ook weer een MRI om te kijken of er niets veranderd is en er niet opnieuw een tumor is gaan groeien. Jarno deed het weer keurig en bleef heel goed liggen tijdens het half uur in dat herrie makende apparaat. Gelukkig wel een koptelefoon op met dit keer geen Chipz muziek, maar Pokémon muziek. De uitslag krijgen we volgende week dinsdag. Dus wel even wachten.

Categorie Geen categorie | Reaageer

    mei 2009
    M D W D V Z Z
    « apr   aug »
     123
    45678910
    11121314151617
    18192021222324
    25262728293031