Woensdag 1 juni 2006: Jarno heeft van woensdag op donderdagnacht weer alleen geslapen . Uiteraard bespreken we dit van te voren met Jarno en leggen uit hoe en waarom . Verheugd is hij zéker niet met deze boodschap . Oók wij ouders vinden het nog best moeilijk natuurlijk om hem in zijn uppie achter te gaan laten . Het is toch nog maar een mannetje van zes , oké bijna zeven .Die al héél veel meegemaakt heeft de laatste maanden . Maar ja……………. Wel is hij woensdagavond nog door mij (Coby ) in bad gedaan en het verdere bedritueel natuurlijk. Daarna ben ik nog een poosje op de afdeling gebleven en na verloop van tijd bij hem gaan kijken. Hij was al lekker in dromenland. Dus ….. was ik rond 21.30 uur thuis bij man en ander (slapend) kind. Vanmorgen, donderdag, heb ik Fabian naar de peuterspeelzaal in Spijkenisse dus, gebracht. Daarna nog even terug naar huis. Vandaag was dus de eerste “Meeloopdag” gepland. Dan is het geoorloofd dat een/twee ouder(s) die dag meekijken bij de therapiën. Maar omdat Jarno `s programma deze ochtend met school startte, en dáár dus geen “pottenkijker” bij op prijs gesteld wordt, hoefde ik er niet zo vroeg te zijn. Na school stond de PM ingepland. ( pedagogisch medewerkster). Die doet dan een spelactiviteit met Jarno. Nou, ook dáár had ik geen behoefte aan om dat te zien. Dat dát goed gaat, weten we inmiddels wel !Dus…………….heb ik gezorgd dat ik er was voor het vólgende therapie gebeuren. En dat waren de Ergo -en Fysiotherapeuten(s). Ze keken heel gericht hoe /wat Jarno zelf al kan met de transfer van rolstoel naar …… bijv. bed rand. Ook naar het zelf rijden met rolstoel werd gekeken . Evt. aandachtspunten. Gesproken over de valpartij tijdens het sporten dinsdagmiddag. Had niet mogen gebeuren zeiden ze, maar ja …. Ook nog over dingen waar wij (thuis) evt. nog tegen aanlopen, etc. Hij mocht nog lopen met een soort van rollator, maar dan omgekeerd. Dus de “rollator”is áchter hem. Heel apart, maar het ging best wel goed.
Gisteren had hij drie keer heen en weer gelopen in de loopbrug. Als hij vermoeid(er) raakt is de balans wel moeilijker. Ook heb ik nog even de juf gesproken. Die was ook tevreden over hem. Hij is pas 2 keer een ruim half uur geweest hoor. Maar het ging goed. Het schrijven is nog wel moeilijk en had een aangepast potlood van haar gekregen. Mogelijk dat hij volgende week twee keer een half uur op een ochtend naar school gaat ( als het uitkomt met andere therapiën en hij het aan kan ). Een verpleegkundige vertelde me ook nog dat Jarno `s nachts gehuild had. Hoe lang dat is me niet zo duidelijk geworden. De nachtbroeder had hem wel gekalmeerd gekregen. Jarno had (gelukkig) wel op de bel gedrukt toen hij verdrietig werd. Want ook zijn kamergenoot Daniël was er deze nacht niet , dus hij lag écht helemaal alleen. Maar toch is dat niet leuk om te horen dat je niet bij je kind was tijdens zijn verdriet hoor. Later heb ik ook nog apart , dus zonder Jarno met de fysio en ergo gesproken. Maar ze zijn tot nu toe wel tevreden over hoe hij het doet . Daardoor liep ik wel de lunch met de groep ( en dus met Jarno ) grotendeels mis. Gelukkig had ik toch niet de hond in de pot , ik mocht toch nog brood smeren en eten (Op een Meeloopdag mag je dus wél in de huiskamer tussen de middag mee eten). Toen ik Jarno even op bed te rusten ging leggen, kwam ook nog een diëtiste langs. kijkenof er nog iets anders te verzinnen valt om hem de broodnodige caloriën aan te leveren , maar vooral naar bínnen te krijgen. Nu zou er een ijsje besteld gaan worden. Ook de bestelde milkskakes drinkt hij niet. Het is echt héél moeilijk. Hoogstwaarschijnlijk is een sonde niet uit te sluiten. Wellicht geeft het hem (en ons ) ook wel even wat rust wat betreft het eet -en drinkgebeuren, maar het is nog even goed aankijken en gewicht e.d in de gaten houden. Om twee uur gaf meneer te kennen dat het “tijd ” was. Waar voor ??? Om……… naar de huiskamer te gaan, om…………. de betoverde Doolhof te gaan doen. Zo trof Ron ons dus aan toen hij van zijn werk kwam. Ik wéér mijn best aan het doen om ook eens te winnen. Tevergeefs weer hoor ! Ook in het Rijndam staat hij al bekend als de Spelletjeskampioen ! Kwart voor drie kwam de arts ons ophalen voor een gesprek. Als eerste ging ze best uitgebreid en rustig in “gesprek ” met Jarno. Hij deed /doet dat nu veelal met de lightwriter oftewel een spraakcomputer. De arts begon ook te vragen over zijn gevoelens / emoties. Hij gaf aan soms ook wel verdrietig te zijn. Waarom dan vroeg ze. “Om Papa en Mama”. Oeps ……. wij begonnen gelijk te denken, wat gaat er nu komen ?” Omdat Papa en Mama er soms niet zijn !” Heavy hoor, om dat te moeten horen. En dan zijn snuitje erbij. Natuurlijk moet / mag hij ook emoties hebben, daar gaat het niet om. Maar er gaat toch een hoop in z`n koppie om hè. Dat waren dan wel zo`n beetje de belevenissen van de eerste, wekelijkse meeloopdag(deel). Het is wel fijn en nu voel je tenminste ook niet zo ongewenst, wat helaas dus wel de indruk is geweest toen we er nog maarnet waren. Al doen ze wel wat met de op -en aanmerkingen hoor van onze kant. Dat is wel een pluspunt. Het wordt wel snel met het team opgenomen. Aan het eind van de middag nog even (onverwacht ) bezoek van Tante Trudi (een zus van Ron). Die werkt op oproepbasis als verpleegassistente in het Rijndam. Wel op andere afdeling(en), maar had even wat tijd over tussen d`r werktijden door. Dus was wel even een leuke onderbreking voor ons. Ron en ik hebben vanavond eens een A.H. stoommaaltijd genoten. Was erg lekker ook. Daarna ben ik, Coby, naar Spijkenisse gereden. Even wat oponthoud bij de Maastunnel i.v.m een aanrijding (nééé… gelukkig niet ík !). Dus zodoende ietwat later bij Marleen, die vanmiddag Fabian had opgevangen. Vannacht blijft Ron dus wél bij Jarno. Die vond dat een héle fijne mededeling, zoals ieder wel begrijpt. Ron gaat dan morgenochtend bijtijds wel weer naar KPN en ik ga morgenmiddag met Fabian naar Jarno. En ……… een poosje later mogen we dan op (lang ! ) weekendverlof weer ! Jarno mag nl. dinsdagmorgen teruggebracht worden !!!
Oh ja : Jarno is érg blij dat de post weer (meer ) gaat komen . Iedereen bedankt hiervoor !