Auteur: Erwin

Zaterdag 20 januari 2007: Vandaag was het niet Jarno, maar Fabian die steeds moesten overgeven. Het begon ’s ochtends vroeg op de bank, toen hij even later bij ons in bed lag gebeurde het weer en daarna weer en weer. Telkens wilde hij wel water drinken, maar het kwam er direct weer uit. Jarno had gelukkig (nog) nergens last van, want hij mocht vandaag op een vrachtwagen mee rijden en dat kan niet als je steeds moet overgeven. Fabian had ook mee gemogen, maar dat kon nu natuurlijk niet. Daarom gingen Jarno en papa om 10:00 uur alleen naar Vlaardingen, we werden verwacht bij het afval verwerkingsbedrijf Van Gansewinkel. Hier was een familiedag waar om te beginnen kinderen vanuit het Sophia ziekenhuis voor waren uitgenodigd. Als eerste mocht Jarno mee rijden op een vrachtwagen met een afvalcontainer. Hierna kregen we een privé rondleiding over het terrein, waarbij hij zelfs even achter het hek mochten gaan kijken. Helaas werkte het weer niet mee, dus we gingen al gauw de tent in die er stond. Hier mocht Jarno als eerste Sponge Bob figuurtje maken, met afvalmateriaal. Hierna nog in een raceauto gezeten, een patat met frikadel gegeten (van consumptiebonnen) en een dinosaurus van ballonnen in ontvangst genomen. Bij het verlaten van het terrein kregen we nog een auto ijs krabber. Hierna zijn we nog even wat boodschappen gaan doen bij de Aldi. Daarna weer terug naar huis, waar Fabian op de bank lag te slapen. Nadat hij een zetpil had gehad tegen misselijkheid, bleef het er eindelijk een beetje in. Van de Jarno kreeg hij toen een knuffel beestje die Jarno gehad had op het afval verwerkingsbedrijf toen hij vertelde dat zijn broertje niet kon komen omdat hij ziek was. Lief hè. Na de thee is Ron nog even palen gaan halen in het tuincentrum om de schutting te repareren. Bij terugkomst is Coby nog even het centrum ingegaan. Tijdens het avondeten moesten we Fabian steeds afremmen, want hij wilde eigenlijk wel de stukjes rookworst die Jarno had gehad. Het leek ons alleen niet zo slim om dat te doen. Fabian moest het nu bij wat toastjes houden. Morgen weer meer?

Vrijdag 19 januari 2007: Nadat Coby zich aangekleed had, zei Jarno dat hij heel erg moe was, dus niet geschikt voor naar school. Uiteraard Fabian ook niet naar school, want hij was nog knap beroerd. Zodoende Coby helemaal voor niks snel aangekleed, had het dus veel rustiger aan kunnen doen. In de loop van de ochtend knapte Jarno gelukkig wel op, zo goed dat hij ’s middags wel naar school wilde. Vanmiddag was er ook maand sluiting, dus dat wilde hij wel zien. Er doen dan verschillende kinderen iets bijzonders zoals playbacken enz. Omdat Fabian niet alleen gelaten kon worden, werd Jarno door Amanda naar school gebracht en gehaald. Daarna wilde hij ook nog naar de jonge visjes kijken die enige tijd geleden bij hun geboren zijn en natuurlijk mocht hij daar ook heen. Het bleek niet alleen bij visjes kijken, want hij mocht ook mee eten. Hij heeft dan ook lekker gespeeld en een stukje kip en visstick gegeten. Ron haalde hem daarna weer op, hij had het goed naar zijn zin gehad. Fabian had vanmiddag samen met mama al een tijdje op bed geslapen, maar ook nu was het niet zoveel later voor hij weer in bed lag. Jarno volgde niet veel later.

Zondag 10 december 2006: Fabian weer steeds meer gaan hoesten vannacht, maar een tabletje hielp wel iets. Om een uur of vier kwam hij echter de slaapkamer in met de mededeling dat hij misselijk was. Dus nog een tijdje boven de wc pot gehangen met hem. Er kwam alleen wat slijm en even later voelde hij zich weer wat beter. Goed genoeg om weer te gaan slapen. Ook Jarno kwam nog een aantal keer, maar dit was gelukkig alleen om te plassen. Het was wel een erg gebroken nacht zo en viel het dus ook niet mee om wakker te worden. Dit maakte de jongens niet veel uit, want die hadden een DVD opgezet. Ook waren ze weer bezig met kleuren, want gisteren bij de Jumbo weer een kleurplaat meegekregen. ’s Middags heeft Ron nog in de tuin gewerkt en alle ramen weer gezeemd buiten. Al weer lang geleden en je kon niet meer zo goed naar buiten kijken, dus was wel nodig. Coby nog druk bezig geweest met de was en met het schrijven van dit verslag, want we liepen weer ver achter. De jongens nog meer gekleurd, met de computer en gespeeld. ’s Avonds lekker gegeten van de stoof peren, kip cordon bleu en patat. Hierna was het weer tijd om de jongens in bad te doen. En zo was het weekend weer voorbij.

Zaterdag 9 december 2006: Na opstaan en aankleden is Coby naar Schiedam gegaan. Ze had daar bij C&A een kledingstuk apart laten hangen, die ze hier niet hadden in de goede maat. Ron is ondertussen met de jongens op de fiets (Jarno bij hem achterop) naar de Jumbo gegaan. We waren namelijk vergeten de rolstoel uit de auto te halen en die was dus in Schiedam. Maar het lukt allemaal goed. ’s Middags zijn we naar de verjaardag van oom Erwin gegaan. De jongens gingen een spelletje doen met Sandra en hadden het ook goed naar de zin. Op de weg terug zijn we langs een Turks zaakje gereden en hebben een broodje Donner Kebab gekocht. Dat ging er goed in. Daarna al weer snel tijd voor jongens om naar bed te gaan.

Vrijdag 8 december 2006: Vannacht rustiger slapen, dat wil zeggen geen extra bijzonderheden zoals spugen. Wel lag Fabian veel te hoesten. In verband met schoolgaan, moest hij wel wakker gemaakt worden. Om 8:00 belde zuster Annelies ons op. Hoe het nu met hem was en of hij naar school zou gaan? Even later wéér telefoon. Juf Judith met dezelfde vraag en verontschuldigingen dat ze vergeten was door te geven dat er Sophia medewerkers naar school zouden komen. In verband met het slechte weer de auto gepakt en waren de jongens nu netjes op tijd in de groep. Coby kreeg deze ochtend veel telefoon, dus van (huishoudelijke) klusjes kwam weinig terecht. Oh ja, toen ze gisteren thuis kwamen lag er ook nog post vanuit Rijndam. Met de mededeling dat aanstaande maandag een team besprekingen over Jarno is, van 13:00 tot 13:30 uur. Fijne tijd ook. Nou, daar was Coby beslist niet content mee, want tenslotte is hij (en wij) op maandag thuis en hoeven ze dan eens niet naar Rotterdam. Dus toen gelijk al gebeld of dat niet verschoven kon worden naar dinsdag? Diegene kon dat niet beantwoorden en zou het verzoek doorgeven. Daar zou ze eind deze ochtend over teruggebeld worden. Om 12:30 nog steeds niets gehoord. Weer gebeld. Omdat er die ochtend geen rondvraag was geweest, was er nog niks met het verzoek gedaan! Nu zou het bij de arts terechtkomen en die zou ons dan eind van de middag terugbellen. Afwachten maar weer dus. Coby hield Jarno vanmiddag thuis. Alhoewel het ’s morgens goed gegaan was op school hoor. Maar het leek Coby toch beter na de afgelopen dagen. Hij had voor onszelf de beelden van school/klasgenootjes/krijgen van fysio (van juni 2006) op DVD meegekregen. Dus dat hebben ze samen is ’s middags nog eens bekeken voor Coby wel ontroerende beelden. Na schooltijd kwam Damian nog spelen met Jarno. Dit keer kwam Ron erg vroeg thuis. Doordat ze iets eerder waren gestopt, had hij maar heel weinig last gehad van de files. Dat scheelt dus gigantisch. ’s Avonds om 19:45 waren we nog steeds niet teruggebeld door Rijndam en belde Coby zelf maar. Zuster Karen (onze EVV’er) had dienst en die meldde ons dat de arts niet had teruggebeld omdat ze het niet perse noodzakelijk vond dat wij daarbij aanwezig zouden zijn. Wel hebben we toen met haar verschillende punten doorgenomen, die dan weer maandag meegenomen zouden worden. Dit werd nog een aardig lang gesprek, die ook nog werd onderbroken omdat ze tijdens ons gesprek gepiept werd. Maar ja, hierdoor hoeft Coby dan niet maandag ook nog eens naar Rijndam te rijden. De avond ging echter wel heel snel voorbij zo.

Donderdag 7 december 2006: Natuurlijk werd hij veelvuldig wakker in verband met extra plassen, maar verder geen klachten gekregen. Hij ziet er altijd wel nog bleker uit tijdens deze dagen. Deze keer is hij hìer naar school gegaan. Eigenlijk wel omdat zaalgenootje Willemarijn (weer) ging en zij anders (weer) alleen op school zou zitten. Om 9:15 bracht Coby hem bij juf Petra en om 11:00 weer opgehaald. Coby vindt/vond hem wel een bikkel hoor, zelfs nu nog maar school! Toen ze net uit schoollokaal kwamen, liepen ze oude bekenden tegen het lijf. Twee pedagogisch medewerksters: Laura en Annemiek en ook nog zuster Annelies en de neurologe dokter Catsman (deze laatste moest zelfs goed kijken omdat zijn haar zo gegroeid is). Was maar goed ook dat ze zuster Annelies tegenkwamen, want die vertelde dat ze morgen op Jarno zijn school zouden komen om de opnames die ze van zijn klasgenootjes hadden gemaakt (samen met videograaf Hans) te laten zien. Hier wisten wij dus (nog) niks van! Maar wel een leuk vooruitzicht. Om 13:00 was de tijd aangebroken om een nieuwe sonde in te brengen. Nou, dit was een heel naar iets weer. Het leek wel of het nu nog rotter ging na 24 uur zonder. Hevige emoties, verzet, pijn. Pfff…. zelfs broeder Kees kreeg het er benauwd van en zweette overal. Daarna werd ook de port-a-cath afgekoppeld en kwam hij dus uiterst verdrietig de behandelkamer uit. Om te proberen de pijn in zijn keel te verzachten kreeg hij een water ijsje. Niet al te lang meer gebleven. En om 14:30 waren ze lekker thuis. Hij gaf al best gauw te kennen dat hij Fabian graag wilde zien, maar die was, volgens afspraak, tussen de middag en na school bij zijn vriendje Thomas. Coby is hem tegen 17:00 gaan ophalen. Omdat Ron het wederom niet haalde “op tijd” thuis te zijn gingen zij al eten. Toen de jongens om 18:45 saampjes in bad zaten, kwam hij net thuis. Hij had uiteindelijk de dienstauto maar bij Rhoon geparkeerd en verder gereisd met de metro. Er was geen doorkomen aan door verschillende ongelukken. Hij heeft de jongens dus maar amper gezien vandaag. De sondevoeding weer rustig begonnen met 100 ml voeding en 300 ml water (stand 40).

Woensdag 6 december 2006: Rustig aandoen was er vanmorgen zeker niet bij, want om 9:00 moesten Coby en Jarno al in het Sophia zijn. Ron heeft nog even bijgesprongen met het aankleden en bracht Fabian rond 7:45 bij Frank en Sheila die hem dan samen met Amber en Amoa op school zouden brengen. Daarna vertrok hij dus weer naar Zoetermeer, nu later als gebruikelijk. Coby en Jarno waren gelukkig op tijd in het ziekenhuis en begonnen deze dag op de KNO poli voor zijn gehoorstest. Om 9:30 was hij dan toch aan de beurt. De audiologe zei: “Hij kan wel alleen mee?”, dus met andere woorden: U blijft maar in de wachtkamer. Na plusminus 15 minuten wachten kwam ze naar Coby toe of ze even mee wilde komen? Na het einde van het onderzoek, was hij bij het opstaan gevallen over snoeren die op de grond lagen! Zij kon hem dus niet getroost krijgen, hij was hard op zijn knieën gevallen. Verd…. dat doet Coby dus de volgende keer niet meer! Vervolgens moesten ze door naar de oncologie Poli en uiteraard weer wachten, wachten. Wel werden ze nog even afgeleid en vermaakt door “onze” CliniClowns Siep en Bes. Ze hadden, zo zeiden ze, een heel belangrijke mededeling. En … Ze hadden dus de allerlaatste kruidnoot! Ze wisten hem wel weer aan het lachen te krijgen hoor. Voordat ze bij dokter Reddingius binnen gingen, moest ook eerst weer de vinger prik voor alle benodigde informatie. Om 10:45 gingen ze bij hem de kamer in. Ook de even gewogen;21,8 kg. Na het beoordelen van de gehoorstest cijfers en grafieken ging hij bellen en overleggen met de KNO arts. Zijn rechter oor was toch weer wat achteruitgegaan. Bàh, Brrrr…., verd…. Uiteindelijk werd toch besloten om de Cisplatinum kuur toch door te laten gaan en over zes weken natuurlijk weer een gehoorsonderzoek. Het kon ook nog rol spelen, dat het middenoor wat minder doorlucht is in verband met de sonde die al zes weken (voor het eerst zes weken gehaald!) door zijn rechterneusgat zit. En nog bij hem in de spreekkamer liet hij de sonde door een verpleegkundige eruit halen. En hij vond dat hij er tot morgen uit mocht blijven dan. Vocht gaat hij de komende 24 uur toch zat krijgen via zijn infuus, via de port-a-cath. Daarna konden ze door naar afdeling Zuid. Eerst emla zalf opgebracht gekregen om straks het aanprikken te vergemakkelijken. Nou ja …

Natuurlijk werd al gauw de speelkamer opgezocht om wat spelletjes te verzamelen voordat die deur in verband met de rusttijd tot 14:00 dicht gaat. Ze kwamen deze keer trouwens op een vier persoons kamer, maar alleen bewoond door een net achtjarig meisje: Willemarijn. Zij was een dag eerder al opgenomen. Om 14:00 gaat de medicijnen toediening van start. Het aanprikken (met natuurlijk toch even tranen en verdriet) was een uur eerder al gebeurd. Aangezien hij nu even geen sonde had, moesten de vier chemo capsules gewoon via zijn mond ingenomen worden. Oei! Hij wilde het wel proberen met een (half) Danoontje. De capsules werden (met handschoenen aan) opengemaakt en zowaar met drie hapjes lukte het. Kanjer hoor!! Tegelijkertijd worden er dan al spoelzakken Aangehangen en begint het veel vaker moeten plassen ook al weer. Buiten spelletjes doen, is hij ook nog creatief bezig geweest en heeft drie kaarten zitten maken. En voor Esmée, Damian en Geeske. Bijzonder toch, hij is ziek en hij gaat kaartjes schrijven en beplakken naar vriendjes. Fabian had het intussen ook prima naar zijn zin, want die ging op deze woensdagmiddag met Amanda en kinderen mee naar Ballorig in Oud-Beijerland! En tot zijn grote vreugde mocht hij bij zijn vriendje Nick blijven slapen. Helemaal toppie. Ron arriveerde, alweer na veel drukte, om 18:15 op afdeling Zuid. Hè, hè. Na even kroelen, bijpraten, onze Lasagne gaan opwarmen. Jarno had van broeder Kees een Bifi-worstje gekregen. Dat ging er, al was het op zijn elf en dertigst, toch stukje voor stukje in. Omdat Fabian bij Amanda kon blijven slapen, kon Ron wat langer in het ziekenhuis blijven. Hij had het gisteren van Sinterklaas en zwarte Piet gekregen spel, Billy Bones, meegenomen. Daar was hij vanmorgen thuis voordat we vertrokken nog even over ontdaan, want hij wilde het namelijk meenemen, maar omdat Coby al behoorlijk wat mee te nemen had voor de opname, ging zijn plan niet op. Dus had Ron het in de dienstauto gezet en beloofd het dan ’s avonds te gaan doen met hem. Ook weer opgelost. Om 19:30 kreeg hij Manitol, medicatie om de nieren een extra zetje te geven. En om 20:00 wordt dan het zware spul, Cisplatinum gegeven. Dat loopt dan tot ’s nachts 2:00. Ron ging rond 20:15 weg, kort daarop sliep hij vast. In de ouderkamer is Coby nog wat gaan lezen en nog wat gaan praten met de vader van Willemarijn. Coby is bijtijds in een (ziekenhuis!) bed gaan liggen (opklapbare bedden waren namelijk op) en met een slaap tablet lukte het inslapen al snel.

Dinsdag 5 december 2006: Nóg rapper moeten zijn vanmorgen, want de jongens moesten goed op tijd op school verzamelen in verband met de aankomst van Sinterklaas. Die werd buiten bij de Galileilaan/Saturnusstraat door de kinderen opgewacht. Er stond héél veel wind, maar gelukkig was het wel droog. Rond 8:45 zagen we hem dan toch aan komen rijden. Nee, niet op zijn schimmel, maar hij zat in een politie busje. Na her en der wat handjes geven, liep hij als eerste naar de dependance om met de kleuters feest te gaan vieren. Toen Coby de jongens weer op kwam halen, waren ze weer een cadeautje rijker. Fabian had een schetsboek, verf en een lampje (voor om het voorhoofd) en Jarno een plastic hockey stick. Ook ’s middags is hij weer naar school gegaan. Er werd toen de DVD; het paard van Sinterklaas gekeken. Toen ze terug waren uit school lekker liggen luieren op de bank, totdat rond 16:45 naar onze buren (Frank, Sheila, Amber en Amoa) gingen om nu daar traditiegetrouw met elkaar pakjesavond te vieren. Ook hingen eerst met z’n allen (behalve Ron, want hij was nog onderweg vanuit Zoetermeer) patat en snacks eten. Om 17:45 was Ron er eindelijk ook, het was erg druk geweest op de weg. Toen ook hij klaar was met eten, werd hij op het raam gebotst én …… in de achterdeur open, waarna er strooi goed de kamer in werd geworpen. Het was zwarte Piet met wel drie grote gevulde kadozakken. Na wat liedjes zingen en een kort babbeltje voor elk kind, kregen de kinderen al één cadeautje en toen moest zwarte Piet toch echt weer verder. We zijn toen dus zonder Piet de zakken verder gaan leegmaken. Even ging het bij de kinderen nog netjes om de beurt en kijken, maar al snel werd het rap-rap alles openmaken. Het viel allemaal wel goed in de smaak gelukkig en we kijken terug op weer een gezellige 5 decemberavond, de Jarno gelukkig toch ook in vertrouwde, huiselijke kring heeft kunnen bijwonen/vieren! Tegen 20:30 lagen ze heel moe in bed.

Maandag 4 december 2006: Omdat morgen 5 december is, gaat Jarno nu niet op maandag naar zijn eigen school, maar op dinsdag zodat hij fijn bij de Sint feestelijkheden in groep vier kan zijn. Coby bracht eerst Fabian naar school en toen was het rustig bijkomen op bed voor Jarno toch echt voorbij hoor. Na wassen, aankleden, medicijnen geven vertrokken zij even na 9:00 richting Rotterdam. Natuurlijk gauw weer het rooster bekijken. Hij zou om 16:30 eindigen met logopedie. Ron had van 17:00 tot 17:45 nog een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster, dus.. Is Coby vanmiddag weer naar Rijndam gereden om hem al op te halen, omdat hij anders samen met Ron behoorlijk laat thuis zou komen en dan ook weer later aan de sondevoeding zou zitten. Met zijn drietjes waren ze dus al om 18:00 thuis. Coby een snelle maaltijd bereid en toen zijn ze gaan eten. Ron voegde zich even na 18:35 bij ons. Was weer een druk dagje met veel heen en weer gevlieg.

Zondag 3 december: Er was wat consternatie vanmorgen in de woonkamer; de schoenen waren verdwenen?! En de Sint knutsel schoorsteentjes stonden ineens in plaats van op het gang kastje op de salontafel! Het bleek dat er een grapjes Piet was geweest en jullie moesten maar gaan zoeken naar de schoenen ’s Middags kwamen opa en oma bij ons. Na wat kletsen, spelen en drinken is Coby met oma nog even naar het centrum gegaan. Jarno ging met opa en pappa nog een sjoel competitie houden. Toen Coby en oma terug kwamen hoorden ze dat Sinterklaas en een aantal pieten nog voor de deur waren uitgestapt en ze hadden nog staan zwaaien naar de jongens. En.. Oma was hem nog in het centrum tegengekomen en had kadootjes voor de jongens meegekregen! Voor beiden een Cars dekbedovertrek. Nou, daar waren de jongens wel super blij mee uiteraard. Na het eten al gauw naar boven gebracht, want morgen is het geen rustdag meer (helaas).

Zaterdag 2 december: Vandaag moest er natuurlijk her en der wat gevulde schoenen en of knutselwerkjes opgehaald worden, maar dat gebeurde pas na onze "slow motion" opstart van deze vrije dag natuurlijk. Ook nog doorgereden naar de binnenban waar wat Piet-activiteiten waren, maar omdat onze magen knorden zijn we bij een brasserie gaan brunchen. Was heerlijk. Toen we dat op hadden begon het behoorlijk te regenen, dus dat meedoen aan de activiteiten kwam niets meer terecht. Door onze late brunch hadden we ’s avonds niet veel trek meer, dus een broodje sate kroket volstond. Na het eten mochten jullie natuurlijk de schoen weer zetten. En toen gaan dromen over wat er in zou gaan komen!

Vrijdag 1 december: Coby heeft Fabian vandaag maar thuis gehouden, maar hij had geen last meer en vond het maar gek dat hij niet naar school mocht. Toen Jarno net uit bed was (moest), vanwege het naar schoolgaan moest hij ook spugen. Kwam omdat hij zo vol zat zei hij. Buurman Frank werd even ingeschakeld om bij Fabian blijven toen Coby hem naar school bracht. Coby had vandaag de handen vol aan de vele was door al dat gespuug. En doordat er nu 1 thuis bleef, liep ook deze dag Coby’s planning vandaag weer totaal anders. Zijn ochtend op school was goed gegaan. Maar om ook ’s middags nog te gaan, daar had hij geen zin in. ’s Avonds kwamen ook oom Erwin en tante Ursula nog aan, dat hadden zij afgelopen woensdag maar afgezegd in verband met die files. Dus nu eens gezellig thuis. Natuurlijk werd het nu hun beurt om een verhaaltje voor het slapen te gaan lezen.

Zondag 18 juni 2006: Vaderdag, Fabian was al naar beneden gegaan, Jarno werd om 8:30 wakker. Ik mocht blijven slapen, in verband met Vaderdag. Helaas…. Jarno was nat vanmorgen. Nadat ze met z’n drieën hadden ontbeten hebben Jarno en Fabian nog een mooie vaderdag kaart bekrabbeld en zijn toen rond 10:15 naar boven gegaan. Zowel Fabian als Jarno hadden een zelf gemaakt kadootje. Fabian een door hem betekende koffiemok en Jarno een fotolijstje met foto en versiering. Jarno en Fabian daarna nog even met de Eichorn treinbaan gespeeld, zo nu en dan reageerde Jarno wel aardig fel als het niet helemaal gaat zoals hij het voor ogen heeft. Maar verder ging het goed. De rest van de dag voornamelijk buiten vertoefd. Het was weer prachtig weer. Coby had voor tussen de middag nog lekkere tonijn salade gemaakt. Die vinden de jongens niet lekker, maar wij wel hoor! In de loop van de iddag kwam juffrouw Ilona (uit groep 1/2C) ons opzoeken. Een beetje verlegen werd hij wel. Coby nog een aantal keren "De betvoorde Doolhof" gespeeld en zo nu en dan geluisterd naar een cd op de walkman. Ik nog een bankje in de beits gezet. Daarna buiten gegeten net als vorige week, maar nu gewone Hollandse kost. Gekookte aardappelen, bloemkool met een sausje en gehakt Cordon Blue. Om 19:00 uur weer visite. Monique en Suzan van Everdinge (klasgenootje) Helaas was Suzane niet zo in voor een spelletje, dus was ik de pineut. Om kwart over acht naar bed gebracht, hij gaf nu wel aan behoorlijk moe te zijn (meestal knikt hij altijd nee). Morgenochtend wordt hij om 8:45 in Rijndam verwacht. Het programma begint dan met school.

Dinsdag 13 juni 2006: Vandaag werd Jarno verzorgd door de verpleging. Volgens Jarno is hij verder 3x naar school geweest, maar in het rooster staat 2x, die wie heeft er gelijk??? Ook werd er een stickermap gemaakt voor hem voor het eten. Als hij nou vandaag 2 bekers drinken, fruit, 6 slokken milkshake opheeft, mag hij een sticker opplakken. Zo ook als hij bij het ontbijt en lunch 3/4 boterham op krijgt met een beker yogo en ’s avonds 4 hapjes aardappelen, 4 hapjes groente, 4 hapjes vlees en 4 hapjes appelmoes en een toetje. Vandaag mocht hij hierdoor 4 stickers plakken. Ook loopt hij overdag vanaf het weekend zonder luier en hier mag hij van ons ook al een sticker voor plakken. Dus hij plakt wat af. Ik kwam vanaf Amersfoort naar Rijndam en ben toen nadat Jarno klaar was met een therapie een spelletje schaak gaan spelen. Even later kwamen ook Coby en Fabian erbij. Fabian had zijn 3 wieler mee mogen nemen, dus de gangen waren niet veilig meer. Daarna was het tijd voor sport. Dit keer honkbal. Ook Jarno mocht meedoen en even later ik ook om Jarno te duwen. Als er in het veld nu een bal gevangen werd, moest Jarno hem in een cirkel gooien. Daarna de wissel en kwam ook Jarno aan de beurt om te slaan. Omdat het niet zo makkelijk ging mocht hij ook gooien en dat ging beter. Toen we daar mee klaar waren, hebben we het spelletje schaak afgemaakt. Ik won !! Hierna was het weer tijd voor eten. Wij aten een door Coby zelf klaargemaakte maaltijd van aardappelen, witte bonen in tomatensaus en een sukade lapje. Jarno at in de groep en verdiende weer een stickertje. Coby ging weer met Fabian naar huis en Jarno mocht met een andere familie, waarvan Laura nieuw binnen was, Pim Pam Pet spelen. Hij vond het alleen al gauw niet leuk meer, dus werd het weer Jakkiebak Kippekak. Dat vond hij leuker, want hij won weer. Daarna was het weer tijd voor bad, bed en een verhaaltje lezen.

Maandag 12 juni 2006: Vanmorgen bracht ik Jarno met de metro naar Rijndam, dat vond hij best wel weer eens leuk. Wel iets te laat weggegaan, want hij sliep nog zo lekker.  Zodoende was hij wel iets te laat op school, maar hij kon nu wel gelijk beginnen. De juf liet mij nog even zijn voortgang zien en dat ziet er allemaal heel goed uit. Ik zei hem daarna gedag en ging naar mijn werk. Coby bracht Fabian naar Tante Anke en kwam daarna ook naar Rijndam, want vandaag meeloopdag. Na school is hij nog gewogen (24 kg) en ging daarna samen met Coby naar Combitherapie met Rebecca (fysio) en Els (ergo). Daar mocht hij weer oefenen met de rollator. Hierna was het tijd voor de PM (pedagogisch medewerkster) Yvonne. Jullie gingen hiervoor naar buiten ballen gooien met ook Suzanne en Sanne-Roos. Daarna weer tijd voor school, eten en rusten. Coby ging toen even van de zon genieten in de tuin. Om 14:00 uur was het tijd om met een aantal studenten te gaan verven op een doek. Jarno koos ervoor om vogels te tekenen en dan in verschillende kleuren. Een meesterwerk! Daarna gingen Coby en Jarno richting het KPN gebouw lopen. Helaas reed ik net met een dienstauto over de Erasmusbrug richting Rijndam, omdat ik morgen naar Amersfoort moet. Dus helaas elkaar gemist. Bij terugkomst werden we gehaald door Logopedie alwaar we een spelletje gingen spelen. Door met een dobbelsteen te gooien, kwam je op een vakje met bijvoorbeeld fluitje blazen, kaartje pakken en nadoen van een huilend gezichtje of bellenblazen. Het lukte hem allemaal best wel goed, zelfs bellenblazen. Daarna een spelletje kwartet en was het weer tijd om het eten klaar te maken. Wij hadden Nasi en Jarno kipfilet emt aardappelen en boontjes. De kipfilet ging goed, de rest iets (veel) minder. Het toetje van Albert Heijn, welke hij vandaag zelf had uitgezocht, ging er wel helemaal in. Hierna gingen Coby naar huis om Fabian op te halen en Jarno en ik gingen weer een spelletje spelen, gevolgd door bad en een verhaaltje. Ik ging daarna nog even in de huiskamer zitten en toen Jarno sliep naar huis en bleef Jarno achter met Daniël in Rijndam.

Vrijdag 9 juni 2006: Ik was deze middag al vrij vroeg bij hem (had ook vroeg kunnen beginnen vandaag), want dat had ik hem beloofd omdat hij weer alleen had moeten slapen. Nog even met de arts gepraat over zijn slechte eetgedrag en drink gedrag, toc wil ze het nog één week aankijken voor ze hem weer een sonde geeft. Vandaag woog hij 24 kg. Later in de middag kreeg hij muziek therapie, maar daar mocht ik niet bij zijn. Er werd wat gedaan met een piano en volgens zeggen vond hij het wel leuk. Coby en Fabian arriveerde rond 16:00 uur, want vanavond staat er iets bijzonders op het programma! We mogen namelijk naar diergaarde Blijdorp. Dit is een speciale avond voor zieke kinderen met ouders en broertjes en zusjes. Zodoende gingen we met z'n allen naar Blijdorp. De weg er naar toe was echter vol obstakels. De weg was opgebroken en we moesten dus via een omweg hier naar toe. Bij Blijdorp bleek dat Jarno niet de enige is die ziek is, want een hele erge lange wachtrij. Dit betekende dat we pas rond 19:00 uur binnen waren. Daar zagen we verschillende verklede figuren zoals heksen, zeemeerminnen en Neptunes.

Als eerste Oceanium in gegaan, daar waren duikers in het water en één ervan was zelfs verkleed als clown. Ook kon je met één van die duikers praten en ook Jarno kreeg de koptelefoon op om te luisteren. Hij luisterde wel, maar bewoog verder niet, wilde ook niet zijn hand opsteken. Jammer.

Verder waren er in de dierentuin ook diverse stalletjes waar je dingen kon aanraken en voelen, zoals opgezette dieren, ei van pinguin, skeletten enz. Ook kwamen we nog een aantal bekenden tegen zoals de Familie Dolk, Daniël met zijn vader, Naomi met haar moeder en Valesca met haar familie.  Ook aan eten was gedacht (wel wat minder voor de ouders en het restaurant was dicht), zoals ijsjes, poffertjes, popcorn en een suikerspin.

Maar al met al hadden we veel te weinig tijd, want veel dieren hebben we nog niet gezien.Op weg naar de parkeerplaats kwamen we nog wel kabouter Plop, Kwebbel, Klus en Lui tegen.

Tegen 23:00 uur lagen ze lekker op bed, moe maar voldaan.

Donderdag 8 juni 2006: Coby bracht Fabian naar de Peuterspeelzaal, hij wordt daar weer opgehaald door Karin en zij neemt hem mee naar Rozenburg. Om 11;00 uur stond Ergotherapie ingepland, dus was zij rond die tijd in Rijndam. Maar toen bleek dat Els ziek was. Helaas, dus de vrijgekomen tijd werd opgevuld met …. Memory. Om 11:45 was het tijd om te oefenen met Thearpie assistente Maartje. Ook nu weer over gekleurde matten e.d. Tussen de middag ging de hele groep buiten eten. Om 13:45 was het tijd voor individueel zwemmen. Er was een zwangere sportjuf, Marleen en zijn eigen fysiotherapeute Rebecca om hem te begeleiden. Van te voren had hij al meerdere keren aangegeven dat hij er geen zin in had. Waarom niet konden we niet echt achterhalen. Waarschijnlijk toch wat angstiger vanwege zijn beperkingen? Na verloop van tijd ontspande hij toch wat in het lekkere warme water.

 

Ik kwam net te laat van KPN, want hij was net uit het water. Om 14;30 was het tijd voor combitherapie met ook hier zijn fysio Rebecca en Dr. Tersteeg erbij. Nu werd er gekeken hoe het lopen hem af ging. Dus met rollator mocht hij een stukje lopen. Besloten werd dat hij toch spalkjes krijgt aangemeten, omdat hij toch nog wel moeite heeft zijn enkels recht te houden. Misschien helpt dit iets en mogelijk heeft hij ze al niet meer nodig tegen de tijd dat ze klaar zijn, want dat duurt wel even voor ze gemaakt zijn. De chemotherapie heeft ook invloed op de zenuwuiteinde van o.a. handen en voeten, dus dat helpt ook niet echt met het lopen. Nadeel is wel dat die spalkjes niet passen in bijvoorbeeld sandalen met dit warme weer. Tenslotte hadden wij nog een gesprek met de maatschappelijk medewerkster Selma over Jarno, het ziek zijn en alles wat daar bij is komen kijken en nóg speelt, over Fabian enz, gepraat. Rond 17:30 moesten wij weer gaan eten, want Coby moest de zorg van Fabian weer overnemen van Karin. Hij had het heel leuk gehad want hij was nog naar een mini kermis geweest en zelfs nog naar McDonalds. Om 22:00 uur was ik nog niet thuis, want problemen met de metro, dus laat thuis.

Woensdag 7 juni 2006: Jarno vandaag door de zuster gewassen en aangekleed en na het eten naar school gebracht. Coby was deze ochtend thuis en werd in de huishouding geholpen door Janneke (een vriendin van haar). ’s Middags ging Coby met Fabian niet naar Peuter gym maar naar een poppenkast voorstelling in verband met hun 60 jarig bestaan. Hierna zijn ze naar Rijndam gegaan. Ik was uit werk ook al naar Rijndam gegaan en mocht daar meekijken met een z.g.n. therapie assistente. Ze had een leuke hindernis baan gemaakt met kleurige matten, soort glijbaantje en tentje (zie foto’s)



Op handen en knieën deed hij het nu behoorlijk goed. Wel een grote inspanning hoor! Hierna kregen we bezoek van Peter, Sandra, Esmée en Myrthe. (voor het eerst dáár bezoek). Na het eten gingen Fabian en ik naar huis en Jarno en Coby gingen een avondwandeling maken, want het was prachtig weer. Ze zijn over de Erasmus brug heen en weer gelopen en natuurlijk zat te zien: mooie boten, véél trams (die Jarno allemaal ging tellen) én ….. mijn werkplek (het KPN gebouw). Ook hiervan foto’s gemaakt.



Hierdoor pas rond 20:00 uur terug, dus maar niet meer gaan badderen. Wél nog een beloofd kwartet spelletje gespeeld en toen gauw in bed gelegen.. Coby daarna nog ruim een half uurt op de afdeling gebleven. Jarno belde intussen nog een keer naar de verpleging, bleek dat hij het te donker vond, maar even later waren zijn “luikjes” toch dicht en is Coby naar huis gegaan. Toen was het dus al weer 21:30 toen zij de Keplerlaan in reed.

Dinsdag 6 juni 2006: Helaas, verlof dagen weer voorbij, dus ik met Jarno richting Rijndam. Omdat het al 8 uur was, viel de file mee en kwamen vrij snel in Rijndam aan. Daar bleek dat hij sport had (om 9 uur !!!!) dus de verpleegster nam hem gelijk mee. Afspraak was dat ze pas zouden inplannen na 9:30, dus dat klopte niet helemaal. Bleek later dat de sport wegens ziekte ook niet door ging. Jarno verder bezig gehouden door de dagelijkse dingen, school, fysio, ergo, peda. medwerkster, tot ik hem rond 15:30 weer tegen kwam in de huiskamer.

Daar nog een spelletje gespeeld en toen was het tijd voor (weer) sport. Nu ging het wel door en ook jarno mocht mee doen. Er werd gespeeld met ballonen die over een net geslagen moesten worden en later met badminton. Lukte wel niet helemaal, maar toch vond hij het leuk.Tijdens dit sport uurtje kwamen Coby en Fabian ook binnen, dus we waren weer compleet. Na een spelletje en eten gingen zij weer naar huis en ik ging Jarno lekker badderen en daarna mocht hij weer slapen.

Maandag 5 juni 2006: Vandaag 2e pinksterdag, dus ook nu weer rustig aan. Wat bijkomen van de drukke weken. Eind van de ochtend toch nog maar even begonnen met de hogedrukspuit die heel graag wat in de tuin wilde doen. Coby leefde zich uit op de badkamer en Geeske (over buurmeisje) speelde met Jarno en Fabian. ’s Middags kwamen Tante Dieny en oom Ruud op bezoek, dus de middag was al weer snel voorbij. Gelukkig hoefden we nu niet al terug naar Rijndam, want dat mocht ook dinsdag morgen. Dus lekker rustig kunnen eten en naar bed brengen. Jarno vond het helemaal niet erg nog een nachtje te mogen blijven.

Zondag 4 juni 2006: Vandaag eerste pinksterdag, dus ook nu maar rustig aan gedaan met alles. Na het middag eten zijn we vertrokken naar Papendrecht. Voor wie niet weet waar dat is: Ze hebben er een spiksplinternieuwe C1000. Wij gingen er op bezoek bij de Familie Dolk, die we kennen van hun zoon Steven die bij Jarno op zaal heeft gelegen. Voor hun was dus dat plantenbakje en ondanks dat het niet van de C1000 kwam vonden ze het toch leuk. (tijdens onze eerste kennismaking hebben we elkaar vaak gepest met de C1000, daarvandaan dus). Het was er wel erg oranje, want ze denken namelijk dat Oranje het ver gaat schoppen!!!!! Er stond zelfs een oranje boodschappenkar op het dak van de schuur (van de C1000), waardoor ze hopen op een BBQ pakket van de ……..
Gaat ze door die "geleende" boodschappen kar nu helaas niet meer lukken, maar ja, ze zijn in ieder geval lekker bezig met vlaggetjes ophangen. Lekker in de tuin kunnen zitten onder het genot van een hapje en drankje en Jarno kon lekker spelletjes doen met 2 zonen. Dus hij had het ook erg naar zijn zin. Bij terugkomst in Spijkenisse gegeten (het beetje wat er nog bij kon) en toen heel erg moe naar bed.

Zaterdag 3 juni 2006: Rustig aan gedaan met wassen en aankleden, daarna naar een nieuwe plantenzaak op het industrieterrein van Spijkenisse. Een leuke zaak en ook een mooie mand (in de vorm van een waterput) met plantjes gekocht voor het bezoek van morgen. Bij terugkomst even snel gegeten en toen kwam juf Ria naar Jarno kijken. Ook had ze wat nieuw materiaal bij zich voor de school op Rijndam, zodat hij ook zo een beetje bij kan blijven. Wel werd zijn rapport getekend, dus hij is over naar groep 4 en blijft dus bij zijn vriendjes en vriendinnetjes. Doordat hij zover voor was, heeft hij nu "geluk" en kan hij toch mee. Juf Ria durfde het ook nog aan om een spelletje te verliezen van hem en dat lukte natuurlijk heel goed.

Vrijdag 2 juni 2006: Vandaag bij Jarno blijven slapen, dat vond hij wel weer heel fijn. Na wassen en aankleden ben ik naar mijn werk gegaan. Jarno werd daarna lekker bezig gehouden met fysio, school, ergo therapie en de pedagogisch medewerkster. Dus genoeg te doen voor hem. Toen ik weer terug kwam van werk zat hij achter de computer!! Hij zat spelletjes te doen, wat hem best wel aardig af ging. Kreeg ook niet veel contact met hem, vond de computer véél belangrijker. Even later kwamen Coby en Fabian mij dan maar gezelschap houden. Even later wilde Jarno dan toch maar weer een spelletje doen met ons. De reden, de PC hing. Ja, dan moet je wat anders zoeken hè. Daarna mochten we met z’n allen gaan kijken naar zwemmen. Leuk hoor, maar Jarno mocht nog niet meedoen, dus of hij het wel zo leuk vond? Gelukkig mochten we daarna naar huis, want het weekendverlof ging beginnen. Tegen 18 uur waren we thuis voor het warme eten. Daarna nog even bijkomen met een DVD’tje voor het naar bed gaan.

Woensdag 1 juni 2006: Jarno heeft van woensdag op donderdagnacht weer alleen geslapen . Uiteraard bespreken we dit van te voren met Jarno en leggen uit hoe en waarom . Verheugd is hij zéker niet met deze boodschap . Oók wij ouders vinden het nog best moeilijk natuurlijk om hem in zijn uppie achter te gaan laten . Het is toch nog maar een mannetje van zes , oké bijna zeven .Die al héél veel meegemaakt heeft de laatste maanden . Maar ja……………. Wel is hij woensdagavond nog door mij (Coby ) in bad gedaan en het verdere bedritueel natuurlijk. Daarna ben ik nog een poosje op de afdeling gebleven en na verloop van tijd bij hem gaan kijken. Hij was al lekker in dromenland. Dus ….. was ik rond 21.30 uur thuis bij man en ander (slapend) kind. Vanmorgen, donderdag, heb ik Fabian naar de peuterspeelzaal in Spijkenisse dus, gebracht. Daarna nog even terug naar huis. Vandaag was dus de eerste “Meeloopdag” gepland. Dan is het geoorloofd dat een/twee ouder(s) die dag meekijken bij de therapiën. Maar omdat Jarno `s programma deze ochtend met school startte, en dáár dus geen “pottenkijker” bij op prijs gesteld wordt, hoefde ik er niet zo vroeg te zijn. Na school stond de PM ingepland. ( pedagogisch medewerkster). Die doet dan een spelactiviteit met Jarno. Nou, ook dáár had ik geen behoefte aan om dat te zien. Dat dát goed gaat, weten we inmiddels wel !Dus…………….heb ik gezorgd dat ik er was voor het vólgende therapie gebeuren. En dat waren de Ergo -en Fysiotherapeuten(s). Ze keken heel gericht hoe /wat Jarno zelf al kan met de transfer van rolstoel naar …… bijv. bed rand. Ook naar het zelf rijden met rolstoel werd gekeken . Evt. aandachtspunten. Gesproken over de valpartij tijdens het sporten dinsdagmiddag. Had niet mogen gebeuren zeiden ze, maar ja …. Ook nog over dingen waar wij (thuis) evt. nog tegen aanlopen, etc. Hij mocht nog lopen met een soort van rollator, maar dan omgekeerd. Dus de “rollator”is áchter hem. Heel apart, maar het ging best wel goed.

Gisteren had hij drie keer heen en weer gelopen in de loopbrug. Als hij vermoeid(er) raakt is de balans wel moeilijker. Ook heb ik nog even de juf gesproken. Die was ook tevreden over hem. Hij is pas 2 keer een ruim half uur geweest hoor. Maar het ging goed. Het schrijven is nog wel moeilijk en had een aangepast potlood van haar gekregen. Mogelijk dat hij volgende week twee keer een half uur op een ochtend naar school gaat ( als het uitkomt met andere therapiën en hij het aan kan ). Een verpleegkundige vertelde me ook nog dat Jarno `s nachts gehuild had. Hoe lang dat is me niet zo duidelijk geworden. De nachtbroeder had hem wel gekalmeerd gekregen. Jarno had (gelukkig) wel op de bel gedrukt toen hij verdrietig werd. Want ook zijn kamergenoot Daniël was er deze nacht niet , dus hij lag écht helemaal alleen. Maar toch is dat niet leuk om te horen dat je niet bij je kind was tijdens zijn verdriet hoor. Later heb ik ook nog apart , dus zonder Jarno met de fysio en ergo gesproken. Maar ze zijn tot nu toe wel tevreden over hoe hij het doet . Daardoor liep ik wel de lunch met de groep ( en dus met Jarno ) grotendeels mis. Gelukkig had ik toch niet de hond in de pot , ik mocht toch nog brood smeren en eten (Op een Meeloopdag mag je dus wél in de huiskamer tussen de middag mee eten). Toen ik Jarno even op bed te rusten ging leggen, kwam ook nog een diëtiste langs. kijkenof er nog iets anders te verzinnen valt om hem de broodnodige caloriën aan te leveren , maar vooral naar bínnen te krijgen. Nu zou er een ijsje besteld gaan worden. Ook de bestelde milkskakes drinkt hij niet. Het is echt héél moeilijk. Hoogstwaarschijnlijk is een sonde niet uit te sluiten. Wellicht geeft het hem (en ons ) ook wel even wat rust wat betreft het eet -en drinkgebeuren, maar het is nog even goed aankijken en gewicht e.d in de gaten houden. Om twee uur gaf meneer te kennen dat het “tijd ” was. Waar voor ??? Om……… naar de huiskamer te gaan, om…………. de betoverde Doolhof te gaan doen. Zo trof Ron ons dus aan toen hij van zijn werk kwam. Ik wéér mijn best aan het doen om ook eens te winnen. Tevergeefs weer hoor ! Ook in het Rijndam staat hij al bekend als de Spelletjeskampioen ! Kwart voor drie kwam de arts ons ophalen voor een gesprek. Als eerste ging ze best uitgebreid en rustig in “gesprek ” met Jarno. Hij deed /doet dat nu veelal met de lightwriter oftewel een spraakcomputer. De arts begon ook te vragen over zijn gevoelens / emoties. Hij gaf aan soms ook wel verdrietig te zijn. Waarom dan vroeg ze. “Om Papa en Mama”. Oeps ……. wij begonnen gelijk te denken, wat gaat er nu komen ?” Omdat Papa en Mama er soms niet zijn !” Heavy hoor, om dat te moeten horen. En dan zijn snuitje erbij. Natuurlijk moet / mag hij ook emoties hebben, daar gaat het niet om. Maar er gaat toch een hoop in z`n koppie om hè. Dat waren dan wel zo`n beetje de belevenissen van de eerste, wekelijkse meeloopdag(deel). Het is wel fijn en nu voel je tenminste ook niet zo ongewenst, wat helaas dus wel de indruk is geweest toen we er nog maarnet waren. Al doen ze wel wat met de op -en aanmerkingen hoor van onze kant. Dat is wel een pluspunt. Het wordt wel snel met het team opgenomen. Aan het eind van de middag nog even (onverwacht ) bezoek van Tante Trudi (een zus van Ron). Die werkt op oproepbasis als verpleegassistente in het Rijndam. Wel op andere afdeling(en), maar had even wat tijd over tussen d`r werktijden door. Dus was wel even een leuke onderbreking voor ons. Ron en ik hebben vanavond eens een A.H. stoommaaltijd genoten. Was erg lekker ook. Daarna ben ik, Coby, naar Spijkenisse gereden. Even wat oponthoud bij de Maastunnel i.v.m een aanrijding (nééé… gelukkig niet ík !). Dus zodoende ietwat later bij Marleen, die vanmiddag Fabian had opgevangen. Vannacht blijft Ron dus wél bij Jarno. Die vond dat een héle fijne mededeling, zoals ieder wel begrijpt. Ron gaat dan morgenochtend bijtijds wel weer naar KPN en ik ga morgenmiddag met Fabian naar Jarno. En ……… een poosje later mogen we dan op (lang ! ) weekendverlof weer ! Jarno mag nl. dinsdagmorgen teruggebracht worden !!!

Oh ja : Jarno is érg blij dat de post weer (meer ) gaat komen . Iedereen bedankt hiervoor !

Donderdag 25 mei 2006: Lekker uitgeslapen dus, 7:07 melde Jarno zich, dus dit keer maar eens een boek gegeven om te lezen. Vindt hij toch ook leuk, tenminste voor even, want na een tijdje ging hij toch huilen, wilde naar beneden. Dus naar beneden voor een DVD en een boterham. Dit keer ging bijna de hele boterham erin. We deden alles op ons gemakkie, tot de telefoon ging en Marinka vroeg of het goed was dat ze even langs kwamen. Natuurlijk was dat goed en gingen wij ons even in een hogere versnelling aankleden. Netjes op tijd waren wij beneden toen Marinka, Ronald, Amy en Louana een bakkie kwamen doen. Jarno natuurlijk weer heerlijk spelletjes kunnen doen met Amy. Ik mocht nog even een proefritje maken in hun nieuwe Seat Altea, gelijk de tank leeg gereden. Na het middag eten nog even geoefend met de fluitje van Jarno. Hij had een fluit mee gekregen waar als je er wat harder op fluit een krokodil uit komt. Natuurlijk moest ik met mijn oor heel dichtbij luisteren, want er kwam bijna geen geluid uit. Opeens werd mijn oor er af gebeten door de krokodil, want Jarno vond het zo leuk dat ik zo dicht bij zat met mijn oor, dat het hem spontaan lukte er hard op te blazen !!!! Daarna nog een paar keer herhaald en het ging steeds makkelijker. Ook met een klein soort pan fluitje lukte het daarna. Weer een stapje verder.
Hierna mocht Jarno bij Geeske spelen, dus ik heb Jarno daar gebracht en hij ging met Geeske 4 Op Een Rij doen. Even later kwam Fabian ook aan de deur, die wilde ook daar spelen, dus een rustig middagje voor ons. Voor het eten weer opgehaald en thuis dus heerlijk gegeten van de maaltijd van Marleen. Jarno 2 hapjes en Fabian 3 hapjes, dat was iets minder. Daarna ging er bij Fabian wel een Punk ijsje in en bij Jarno een toetje van fairly odd parents (tekenfilm op Nickelodeon). Om bij te komen van de zware maaltijd maar een DVD’tje gekeken van Noddy. Toen was het weer tijd voor een lekker warm bad en lekker naar bed (De kinderen dan, want wij mogen wat langer op blijven).

Donderdag 23 februari 2006 13:15:

• Tumor helemaal eruit
• Geen zorgen dat hij er nog niet uit is
• Terugval is normaal bij kinderen bij hem duurt het langer.
• Infuus eruit, Hij bewoog gelijk zijn arm
• Hartlijn eruit voor de druk
• Catheter eruit.
• Vanmorgen zelf gepoept.
• Mri zag het goed eruit.
• Geen bericht vanwege goed nieuws.
• Ze mogen tussen 12:30 en 13:30 niet meer bij hem ivm rustuur.

dinsdag 21 februari 2006 09:00

• Er is een complicatie opgetreden.
• Hij heeft lucht tussen de hersenen en de schedel.
• Komt niet uit de narcose en reageert nauwelijks of niet.
• Het operatie gebied zag er goed uit na een scan.
• Vanavond wordt er weer een scan gemaakt.
• De lucht kan verdwijnen na een aantal dagen tot een week.

dinsdag 21 februari 2006 22:00:

• De lucht in zijn hersenen was al weg.
• Begin van de avond alsnog weer geopereerd om te kijken of ze iets konden ontdekken waarom het niet goed ging na de operatie, om ongeveer 22:00 waren ze weer klaar met hem.
• Drain ingebracht om de druk van het hersenvocht te meten.
• Druk van hersenvocht hoort tussen de 5 a 10 te zijn.
• Is bij jarno 16.
• Het vermoeden is dat zijn hersenstam licht gekneusd is, wat samen met de verhoogde druk van hersenvocht en de lucht in zijn hersenen heeft geleid tot het niet ontwaken uit de narcose.
• Nadat Jarno van de operatie is teruggekomen heeft hij al zijn ogen open gehad, zijn linkerarm bewogen en beide benen bewogen.
• Vanavond krijgt Jarno een maagsonde om te zorgen dat zijn darmen blijven werken.

Maandag 20 februari 2006 19:00 pm

• Jarno is geopereerd.

• De tumor is voor bijna 95% in zijn geheel weggehaald, en zat niet verkleefd aan zijn hersenstam.

• De tumor was helaas wel kwaadaardig.

• Aan de hand van de definitieve uitslag aan het eind van de week wordt besloten hoeveel chemokuur hij gaat krijgen