Donderdag 5 augustus 2010: We werden om 6:30 uur al gewekt door de bayfoon door een jongetje die naar de wc moest. Dus ondanks zijn vermoeidheid gisteren toch niet zo lang geslapen. ( misschien ook omdat het in de woonkamer een stuk eerder licht wordt. Bóven hebben we nl. overal rolluiken.) Daarna wilde hij ook al gelijk de tv aan, want hij had geen slaap meer. Fabian werd om 9:30 opgehaald door Tanja en Thomas Poppema om weer een dagje mee te gaan naar Jeugdvakantieland in Ahoy. Toen stond Jolande Lammers plotseling op de stoep met een grote bos bloemen. Zij heeft toen we nog een PGB hadden lange tijd regelmatig voor Jarno gezorgd op de woensdagmiddag en ook nu kwam het goed uit, want even later kwam Floor Voogt, een zorgmanager van de stichting KinderThuisZorg. ( ingeschakeld en ingelicht door een transfer verpleegkundige van het Sophia z.h.) Soort van intake gesprek dus met Floor . Jolande ging dus met Jarno een spelletje pesten doen en wij konden zodoende meer op ons gemak met Floor spreken. Zij kon dus , op zeer korte termijn , hulp regelen ( een kinderverpleegkundige ) voor ondersteuning/ verlichting voor ons, Jarno en Fabian. Tussendoor moesten we nog even héél snel handelen, want Jarno moest overgeven. Daarna konden wij ons gesprek afmaken. De hulp zou dus heel erg snel geregeld kunnen worden, want deze middag zou er al een kinderverpleegkundige , Brigit, kunnen komen voor een kennismakings gesprek. Super. Om 13:00 kwam dokter Schuurs , onze huisarts ,weer langs en een half uurtje later hadden we de stichting “Doe een Wens” (weer) aan de lijn. Ze wilden toch alles in het werk stellen om toch nog iets voor hem te kunnen beteken, want Jarno had al een dezer dagen in het ziekenhuis gezegd: “Nu gaat Doe een Wens zeker óók niet door?”. De ons nog maar een 3 weken geleden aangeboden week vakantie, van 6 tot 13 augustus naar CenterParcs De HuttenHeugte van Stichting Gaandeweg (die organiseren en bekostigen vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan overleden is ) kon namelijk door alle verslechteringen óók niet meer door gaan, tot vooral groot verdriet van onze jongens ! Daarom des te beter dat er tóch iets geregeld kon worden. Het wordt dus een SpóedWens ! Dit aangezien zijn zeer snel verslechterende conditie en bijkomende beperkingen. Om 14:00 uur kwam juf Esther met dochter Amy weer langs om een spelletje te gaan spelen. Om 15:30 kwam Nell Put, de oma van Gerben, op bezoek en net op dat moment kwam ook Brigit kennismaken van de KinderThuisZorg. Kwam ook weer heel mooi uit, konden wij weer even rustiger praten. De eerste indruk was uitstekend en ze zou dan ook gelijk de volgende dag hier komen werken. Hoezo snel geregeld?! Dit gaat allemaal via het AWBZ én als er dus sprake is van palliatieve behandeling en uiteindelijk terminaal …. Fabian werd om 17:00 uur weer thuis gebracht en het eerste wat hij vroeg was hoe het vandaag met Jarno was gegaan. Nadat iedereen weer weg was, zijn we de van Debby gekregen macaroni gaan eten. Heerlijk en makkelijk ! Daarna kwamen Debby en Megan even zelf langs. Jarno na een bordspelletje Hugo het Slotspook weer nacht klaar gemaakt en hij was daarna al weer snel vertrokken.