De Site van Jarno van Hespen

Vrijdag 27 oktober 2006: Jarno bleek aardig geslapen te hebben . Afgelopen nacht had hij nog wel alleen water (5OO ml. )  i.p.v. voeding gekregen i.v.m. de zware kuur die hij net gehad had en dus nog meer kans op overgeven geeft . Dus alleen water geeft wel méér aandrang tot plassen. Maar in Rijndam mag deze week nu toch uitgeslapen worden, want het is herfstvakantie . Dus na een bepaalde tijd was Jarno toch nog vást in slaap gevallen en werd het zelfs half tien ! Hij zal het nodig gehad hebben hè ?! Later in de ochtend nog bezig geweest met Els, de ergotherapeute en wat andere therapieën. Voordat hij `s middags naar huis mocht, de wekelijkse vrijdagse muziektherapie met Inger gehad . Die zal (toch wel helaas ) gaan stoppen omdat hij vanaf volgende week op vrijdag thuis zal zijn. Het doel van de muziektherapie: het verwerken /uiten van emoties n.a.v. alles wat Jarno mee heeft gemaakt en nóg meemaakt, is beslist wel zinvol voor hem (geweest ). En bovendien vind hij het ook léuk ! Maar diegene kan dus alleen op vrijdag . Daarna moest Jarno nog even kort onderzocht worden door arts Elise . Ze vond dat zijn kracht aan de linkerkant al bijna gelijk was geworden aan de rechterkant.  En toen mocht Jarno dan mee op weekendverlof . Hè , hè.  Ron en Jarno kwamen vandaag met de metro, misschien wel zo verstandig i.v.m. einde herfstvakantie en dus te verwachten drukte op de weg . Rond kwart over vijf signaleerden Coby en Fabian ons thuis voor de deur . Eigenlijk hadden ze ons wat eerder verwacht . Coby en Fabian hadden nl. vanmiddag cocktailworstjes in bladerdeeg gemaakt . Maar ondanks dit tijdstip wilde (kort voor het gaan eten ) wilde Jarno wel zo`n hartig hapje eten hoor ! En verder hebben de broertjes nog even samen zitten spelen . En toen was het tijd voor de maaltijd, lekker thuis aan tafel . Er werd lekker gegeten . Jarno eet dan wel alleen wat van vlees ( en vanavond ook wat ei erbij )  , maar tóch .

Donderdag 26 oktober 2006:Door de infusen en piepjes en extra veel moeten plassen, hebben Coby en Jarno niet zo heel lekker kunnen slapen Maar ja, intussen is dit wel bij ons bekend, dat dit een nachtje onrust geeft . Het viel vergeleken met de vorige opname, 6 weken geleden, mee hoe Jarno zich nu voelde . Na wassen en aankleden natuurlijk weer vermaak gezocht in de vorm van spelletjes. Ron bracht Fabian naar de huiskamer van het Sophia. Even vond hij het écht niet leuk om achtergelaten te worden, maar dat duurde gelukkig niet zo lang. Jarno werd intussen onderzocht door een co-assistent . Hierna zijn we nog een spelletje gaan doen in de speelkamer, waarna we naar de behandel kamer mochten voor het verwijderen van de naald. Was natuurlijk ook weer even(heel ) vervelend, maar toen hij een cadeautje mocht uitzoeken, ging het wel weer ietwat beter . Het werd namelijk een dinosaurus, hij had namelijk nog een stempel over van gisteren en nu opnieuw een stempel bij het verwijderen van de naald en laat de dinosaurus nou ook precies 2 stempels "kosten", dus hij hoefde hem niet te sparen, maar mocht hem gelijk mee nemen. Hierna mochten we weer naar Rijndam. Hier kwamen we dus ongeveer 12:30 aan, dus heel vroeg dit keer. Jarno ging naar de huiskamer en wij gingen, gezien de aangename temperatuur, even buiten eten. Het lunchpakketje beviel niet genoeg (ook al was het goed brood) en zijn naar viszaak Smit gegaan voor een kibbeling hapje. Het was er erg druk, populaire zaak dus, maar het resultaat was wel heel lekker. Daarna terug naar Rijndam, waar we een EVV gesprek kregen met zr. Karen. Doordat dit weer vrij lang geleden was, duurde het toch nog een uur. Fabian al die tijd nog steeds aan het wachten in de opvang van het Sophia, dus snel met z`n drietjes weer terug naar het Sophia gelopen. Daar bleek dus dat Fabian nog even naar bed was geweest!!! Hij had ons dus helemaal niet gemist ( ?? ) , maar lekker geslapen. Daarna met z'n vieren terug gelopen naar Rijndam. Daar zijn de jongens gaan puzzelen en computeren en wij kregen een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Zo gaat de dag toch nog snel hè. Toen we zuurkool met rookworst aan het eten waren, en Jarno zowaar nog aardig wat stukjes rookworst van weg hapte, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin binnen wandelen. Zij kwamen gelijk na einde van hun werktijd naar Jarno, want ze wilden hem graag weer zien . Wij waren, in / na deze intensieve dagen even vergeten dat zij kwamen, dus dat was wel een aangename, gezellige verrassing. Zodoende bleven Coby en Fabian ook wat langer (Fabian had toch vanmiddag geslapen) en konden we Jarno met z'n allen op bed leggen en daarna ook met z'n allen naar huis.    

Woensdag 25 oktober 2006: De ochtend begon al ruim voor de tijd dat de wekker zou gaan. Hij moest al in de vroege uurtjes naar het toilet voor een grote boodschap (tegen obstipatie krijgt hij ook medicatie, wel fijn dat hij het zo kan, maar minder op zo'n tijdstip). En… Toen hij nog maar net terug was in bed, ging het wederom van boven mis. Weer een heleboel voeding inclusief sonde eruit. Potverd…. vandaag wordt sowieso al een mindere dag voor hem. Maar nu ook dit weer erbij. Ook wij worden daar niet vrolijker dan hoor. Dus ietsje minder slapen als gepland, Fabian bij Amanda gebracht (even na acht uur). Bij buurvrouw Mary een briefje in de bus gegooid of zij a.u.b. Jarno's dekbedovertrek uit onze wasmachine wilde behalen en ophangen en toen op weg naar het Sophia. We moesten om 8:50 voor de gehoorstest aanwezig zijn en werden ook gelijk geholpen. Dus perfect op tijd. Daarna konden we naar de poli waar we moesten beginnen met een vinger prik. Hierna moesten we weer een tijd wachten voor we verder geholpen werden. Toen we eenmaal bij dr. Reddingius mochten komen, kregen we te horen dat zijn gehoor goed genoeg was gebleven om de kuur opnieuw te starten. Zijn gewicht is nu22,15 kg, dus dat blijft aardig stabiel. Daarna mochten we naar de afdeling Zuid om 10:45 uur. Hij kreeg weer een kamer alleen waar zuster Maud voor hem moest zorgen. Om 11:30 kwam ook de familie Dolk nog even aan. Zij waren voor Steven ook in het ziekenhuis. Dus gezellig even een bakje koffie gedronken en ik mijn longen geoefend om de ballon op te blazen die ze mee hadden genomen. Hierna begon het vervelende gedeelte want Jarno kreeg een nieuwe dikkere sonde en hij werd weer aangeprikt in zijn Pac. Wel verdiende hij hiermee zijn Disney wekker mee, want zijn stempelkaart was vol. Om 14:30 werd de eerste medicatie toegediend (Vincristine, Lomustine en Dexamethason tegen de misselijkheid). Nadat we weer bezig waren met spelletjes kwamen opa en oma op bezoek. Ik moest toen nog even naar Spijkenisse om Fabian op te halen bij Amanda. Hij was met haar mee geweest naar Balorig en had zich heel goed vermaakt. Daarna zijn we weer naar het Sophia gegaan. Ondertussen kreeg Jarno nog bezoek van de zaal Arts en de co assistent. Toen Fabian en ik weer een terug waren, zagen we dat Jarno er alweer een stuk slechter uitzag door alle medicijnen, maar toch wilde hij gewoon spelletjes doen. Dus dat hebben we maar gedaan. Toen wij aan het eten waren in de ouderkamer, belde Jarno naar de "ober" of hij een ijsje mocht. Natuurlijk kreeg hij die, wel een goed hotel hier. Fabian kreeg ook nog waarna wij weer terug zijn gegaan naar Spijkenisse. Coby heeft nog heel kort een spelletje gedaan met Jarno, maar is hem al gauw op bed gaan leggen. Was ook wel nodig.

Dinsdag 24 oktober 2006: Ik pakte de Seat vanmorgen, want de weersvoorspellingen waren niet al te best en omdat hij vanmiddag al naar huis mag … anders halen wij een nat pak met het naar de metro lopen. Coby en Fabian vermaakten zich wel in huis hoor, ook al was het wel wat stiller in huis, want Coby was haar stem grotendeels kwijt. Rustig hoor!! In Rijndam kwam de banketbakkerij weer. Zodoende hadden ze weer een heel leuke activiteit: kleien met marsepein. Deze keer het thema herfst, dus dat werden bladeren, paddestoeltjes, egeltjes, en dergelijke. Leuk! Aan het eind van de middag was het weer sporttijd: tafeltennis en badminton. En toen: op weg naar huis. Om 10 voor zes kwam hij vol trots met marsepeinen kunstwerk uit de auto. Die was voor Fabian. Deze was wel met persoonlijke assistentie van de bakker gemaakt. We konden natuurlijk gelijk aan tafel en van het vlees heeft hij toch nog redelijk wat gegeten.

Maandag 23 oktober 2006: Kort na 6:30 uur hoorde Coby hem jammerend huilen. Het was dus weer misgegaan en een groot deel van de 's nachts gekregen voeding was uitgekomen en tot overmaat van ramp: ook de sonde. Die zat dus opgerold in zijn mond. De hoeveelheid voeding was wel 950 ml geweest en had op een snellere inloop gestaan. Geen succes dus. Dus … stond hij al om 7:00 onder de douche. Pfff…. en dat op zijn vrije ochtend. Fabian was gelukkig door alle drukte heen blijven slapen, die werd pas om 8:20 wakker. Daarna hebben jullie gezellig samen gespeeld en ook met z'n drietjes hebben ze nog een spel gedaan. Ik kwam in verband met de tandarts en om hem daarna terug te brengen naar Rijndam van mijn werk. Om 11:30 waren we bij de tandarts, maar eerst nog wel een tijdje in de wachtkamer doorgebracht. Toen werden er dus een aantal kiezen gesealed. Hierbij werd er een of ander beschermend laagje op gesmeerd. Eventjes gaf dit een zure smaak, zeker als het teveel op zijn tong kwam. Tot 1 uur hierna mocht hij niet eten, maar dat is in zijn geval niet probleem. Daarnaast zijn Jarno en ik dus vertrokken naar Rijndam. Eenmaal op de afdeling werd gelijk weer een poging gedaan om een nieuwe sonde in te brengen. Inderdaad een poging, want tot twee keer toe mislukte het. Op een bepaald punt kwam ze steeds niet meer verder. Toen mocht een andere zus het proberen en haar lukte het toen wel. Dit alles was dus weer genoeg voor een flinke portie verdriet! Later bleek dat men ook nog een dunnere sonde had gebruikt, in plaats van de afgesproken dikkere. Maar ja, even omruilen is geen optie. Hij zal het er nu mee moeten doen. Ik ben daarna alsnog naar mijn werk gegaan en Jarno is met de rest van de groepen een DVD gaan kijken in de huiskamer van Chicken Little. Hierdoor was zijn verdriet weer gauw vergeten. Toen wij rond 16:00 weer in Rijndam kwamen, zaten Desiree, Tijs, Astrid en Laura al in de huiskamer rustig af te wachten. Jarno was nog bezig in de oefenzaal, bezig met therapie. Coby kreeg nog een hele mooie fleurige ketting van Jarno die hij zelf had gemaakt bij ergotherapie. Fabian kreeg van de visite nog een cadeau voor zijn verjaardag, en Thomas de trein baan. Dat vond het prachtig want daar is hij gek op. Daarna zijn we met z'n allen gaan eten in het restaurant. Hij kreeg (nam) weer één patatje en een stukje frikandel. Toen was het weer tijd voor afscheid nemen van het bezoek. Wij gingen toen weer naar de huiskamer voor kort spelletje, waar Fabian nog een sticker verzamel boek kreeg van de moeder van Maurice!! Natuurlijk van Cars. Jarno had zo'n zelfde boek vorige week van haar gehad en nu was Fabian dus aan de beurt. We hebben dus nog even wat stickers geplakt en hebben hem daarna met z'n allen op bed gelegd. Fabian heeft toch nog vakantie, dus nu niet zo erg dat het wat later werd voor hem.

Zondag 22 oktober 2006: De jongens begonnen met een DVD kijken en in de loop van de ochtend weer met de racebaan. Ik ging nog even met de hogedrukspuit de voortuin in. Hierbij de jongens maar niet laten helpen, ik zag er zelf namelijk ook niet meer uit. De foto die vorige week ( o.a. ) van Jarno bij de première van de Piet Piraat film werd gemaakt , zagen we vanmorgen afgedrukt , mét wat tekst op de kidspagina van de Telegraaf !! Het valt niet gelijk op , want hij was dus geschminkt en het is een klein fotootje , maar toch leuk hoor.

Na het middageten zijn we op visite geweest in Oud Beijerland bij Peter en An van de Corput. Daar natuurlijk ook wel wat spelletjes gedaan. Bij thuiskomst zijn we patat gaan eten met lekkere gemarineerde varkenshaasstukjes . Dat ging er goed in. Daarna met z'n allen naar de cd geluisterd van Jarno met zijn muziektherapie. Die wilde hij namelijk met z'n allen beluisteren. Deze opnames zijn alweer van even geleden dus we zijn benieuwd hoe dat nu zou klinken, maar hij wilde nu niet gaan meezingen. Daarna zijn we nog een verhaaltje voor gaan lezen voor de jongens gingen slapen. Morgenochtend hoeft Jarno niet vroeg weg , want hij "mag" eerst naar de tandarts i.v.m . een zgn. "Seal" -behandeling.. En dinsdagmiddag mag hij ook mee naar huis omdat hij (en wij ) woensdagmorgen al bijtijds in het Sophia moeten zijn . Dat extra thuis zijn vindt hij natuurlijk héérlijk .

Zaterdag 21 oktober 2006: Vanmorgen met de jongens de racebaan weer opgebouwd, was alweer lang geleden dat ze daarmee gespeeld hadden. Ze vonden het dan ook weer erg leuk. Verder nog boodschappen gedaan en wat schoongemaakt in het huis. Met het avondeten hadden wij een lekkere roerbak schotel en de jongens poffertjes.  Maar Jarno zijn voorkeur heeft dat nu ook niet . Daarna nog in bad en na een verhaaltje lezen was het weer tijd voor bed.

Vrijdag 20 oktober 2006: Jarno had vandaag zijn gebruikelijke therapieën. Tijdens het rust uurtje had Jarno een ongelukje,  er werd nl. niet snel genoeg op zijn bel gereageerd en Jarno kon het niet meer ophouden. Dat vond hij natuurlijk niet leuk. Fabian is vanmiddag een poosje bij Nick gaan spelen en daarna Nick bij Fabian. Zo heb je een beetje afwisseling hè! Ik haalde Jarno vanmiddag op uit Rijndam. Dit keer ging het allemaal heel soepel, zodoende waren we al om 16:10 thuis. De jongens o.a. ook nog een video gekeken , Nick had dan ook niet veel zin om naar huis te gaan. Maar helaas het moest toch. Daarna zijn wij gaan eten.

Woensdag 18 oktober 2006: `s Ochtends heeft Jarno opgewekt het programma van school , P.M. en versch. therapieën gevolgd. En om 15 uur kwamen we weer bij elkaar voor het zwemmen. Fabian had op school ook weer aan zijn broer gedacht hoor. Hij had een heel mooi ingekleurde krokodil voor Jarno. Na het zwemmen hebben ze samen de Cars puzzel weer in elkaar gelegd , daarna ook samen achter de computer. Zodat papa en mama maar samen Rummikub zijn gaan doen ! Coby had grove pasta met broccoli, courgette, knoflook, kip in roomsaus gemaakt . Drie van ons aten er smakelijk van, maar eentje nìet . Wie o wie ??

Dinsdag 17 oktober 2006: Ron was alleen aanwezig bij Jarno vanmiddag . Hij heeft weer zitten kijken bij het groepssporten .Nu stond er basketballen op het programma . De oudere kinderen ( 15 à 16 jr. ) moesten een groepje vormen en en de "rolstoelers". Jarno deed goed mee, zijn armen gingen helemaal in de lucht om de bal tegen te houden. Wél kreeg hij toch een keer de bal tegen zijn borst , maar al gauw deed hij weer fanatiek mee. Coby en Fabian waren er dus niet, maar natuurlijk hebben zij elkaar wel even gesproken via Ron zijn mobieltje. Jarno vertelde dat hij tijdens een "kietel" spel met zuster Sarah zijn evenwicht een beetje verloor. Uiteraard schrok óók zij en wilde hem tegenhouden /opvangen, maar toen schampte ze met haar nagel(s) je nek, met als gevolg een flinke kras. `s Avonds heeft Ron "de beurt" gehad  voor Jarno`s bed ritueeltje. Inmiddels is de sondevoeding weer opgebouwd naar 900 ml.

Maandag 16 oktober 2006: De ochtend begon helaas niet zo goed , want om 6.30 uur hoorden we Jarno hárd huilen . Een huil waarvan we inmiddels weten:  O néé.  Maar eigenlijk o já:  heel veel gespuugd en nu dus ook ìnclusief sonde. Heel vervelend . Zodoende waren we dus ruim op tijd klaar vanmorgen, om naar Rijndam te gaan.  De één bracht Fabian naar school en de ander Jarno naar Rotterdam. Een maal op afdeling werd al snel begonnen met een nieuwe sonde inbrengen.  Daarna was wel een flinke portie troost nodig van Ron . Daarna ging hij naar zijn werk en Jarno naar school . Vandaag zouden papa en mama echter weer vroeg aanwezig zijn, want om 14 uur stond een (belangrijk) gesprek gepland met een aantal mensen van Rijndam en locatieleidster van de Paus Johannesschool over schooltoekomst van Jarno. Nadat Coby `s middags om 13 uur Fabian had weggebracht op school ( na schooltijd ging hij mee naar zijn vriendje Thomas), reed ook " juf " ( locatieleidster ) Annemieke Nöllen met haar mee naar Rijndam.  Nog heel even bij Jarno , die op zijn kamer lag te "rusten " ( t.v. / boek ) , geweest . Daar kwam ook Ron erbij en werden we ontvangen door arts Elise , orthopedagoge Martine , juf René van Rijndam .  De ergotherapeute Els was ziek , anders had zij er ook bijgezeten. Ook de maatsch werkster kon er niet bij aanwezig zijn. Tijdens deze zitting  begon de arts eerst uit te leggen dat Jarno een hersentumor in de kleine hersenen had en wat de kleine hersenen allemaal (moeten )doen en puntsgewijs werden allerlei zaken doorgenomen die eventueel problemen kúnnen geven of waar nog actie op ondernomen moet worden. Ook omdat de communicatie hiervòòr wat stroef was ervaren , door de Paus Joh. school , moesten er wat zaken glad gestreken worden , maar naar ons gevoel werd het nu wel een positief gesprek, waarbij ook data`s werden afgesproken waarop Jarno naar zijn eigen school gaat.  Hij begint met een halve ochtend, op vrijdag 3 november, en vervolgens op maandag(ochtend) 6 november. En dan weer op 24 november en 27 november ( even wat tijd ertussen i.v.m . de Pardoes vakantie). En hopelijk kan hij ook met de Sint viering aanwezig zijn dan. De uren zijn afhankelijk van hoe het gaat / hij het volhoudt . Dat is iets wat niemand kan voorspellen . Nog even ter mogelijke verduidelijking : Jarno gaat nìet terug naar groep 3 , omdat men er helemaal achter staat dat hij dan òndervraagd zou gaan worden. Straks in groep 4 blijft het uiteraard wél afwachten hoe het gaat lopen . Voor hem , maar ook voor ons een nieuwe spannende tijd. Maar Jarno kijkt er enorm naar uit. Bijkomstigheid en lichtpuntje is ook dat hij dus op donderdagmiddag dan mee naar huis mag en dinsdag`sochtends weer terug naar Rijndam. Na het gesprek hebben we nog een stukje  " meegelopen " , dat was dus nog logo en therapieassistente. Toen was het tijd voor ontspanning, dus …..spelletjes ??? Na het eten ging papa naar huis om Fabian op te gaan halen. Jarno is de laatste tijd `s avonds niet erg enthousiast om naar bed gebracht te worden .  Houdt dit mogelijk verband met het gemis van een twéé persoonskamer ???

Zondag 15 oktober 2006: Rustig aan gedaan met opstaan, want Fabian was vannacht aardig aan het hoesten geweest, dus wat minder geslapen. Jarno vandaag wat meer samen gespeeld, gekleurd, video gekeken, en met de Nintendo gespeeld, want wij wat klusjes in en om het huis gedaan. De jongens zelfs nog even mee geholpen met schroeven voor een plankje in de kast op zolder. 's Middags weer naar buiten gegaan met de rode race auto en de surfer op het pleintje hierachter. Ze gingen door tot de batterijen op waren en toen waren ook de batterijen op van Fabian, want die stortte in en viel op de bank in slaap. Na het eten nog een spelletje gedaan met Jarno, want Fabian lag intussen al op bed. Na het spelletje nog even geprobeerd Jarno zijn haardos te normaliseren, want in zijn nek is het wel heel lang en boven op zijn hoofd iets van 1/2 tot 1 centimeter, dus nu is alles wat meer op dezelfde lengte. Daarna nog douchen en toen naar bed.

Zaterdag 14 oktober 2006: Vandaag een spannende dag, want we waren uitgenodigd voor de première van Piet Piraat. We kwamen ongeveer 12:45 aan en zijn eerst de kaartjes gaan ophalen. De rode loper was al uitgerold, maar of dat voor ons was ?? Daarna zijn we even bij de politie langs gegaan, nee hoor, niets ernstig, maar er was open dag. Daar stonden dus diverse stoere auto's voor het politiebureau waar je ook in kon. Zelfs een tank, dus dat is heel leuk.  Daarna moesten we terug naar de bioscoop voor de film. Daar werden we in de zaal welkom geheten en ja hoor, even later kwamen Piet Piraat, Stien Struis, Berend Brokkepap, Steven Stil en de gastspeelster Marylin. Dus we konden ze in levenden lijve zien. Ze gingen een aantal rijen naar voren zitten, want ook zij hadden de film nog niet gezien. De film was best wel spannend en leuk volgens Jarno. Na afloop konden de kinderen nog vragen stellen aan de hoofdrol spelers. Daarna ging iedereen naar SeaLife, want ook daar hadden we vrijkaartjes voor gekregen. Ook al zijn we hier niet zo heel lang gelden geweest, het was toch weer leuk. Jarno reed al die tijd nog steeds rond als piraat, want dat hoort natuurlijk bij een piraten film! Fabian wilde dit echter niet, maar jarno had zo wel meer aanspraak, zeker met zijn ooglapje voor. Toen we dan ook bij Bart Smit nog even binnen liepen om wat cadeau bonnen van Fabian in te wisselen, kreeg hij dan ook een tasje met lekkers en leuke dingen. Fabian kreeg ook wel hoor, dus of het door zijn vermomming kwam??? Fabian kocht weer een trein van Thomas and Friends. Hierna zijn we terug gegaan naar huis en hebben daar nog een opgehaalde loempia opgepeuzeld. Toen was het weer tijd voor bed, want het was al vrij laat geworden.

Vrijdag 13 oktober 2006: Na het gebruikelijke school, fysio, ergo en muziek therapie kwam ik hem weer halen om naar huis te gaan. Maar eerst moest je nog even langs de dokter. Zij ging hem weer even testen hoe sterk hij geworden was. Ook deed ze nog een grove gehoorstest met een stemvork. Dat leek wel goed al gaf hij wel aan dat rechts harder te horen was. Daarna moesten we nog de medicijnen hebben en konden we naar huis. Dit keer met de metro. Bij aankomst in Spijkenisse stonden Coby, Fabian en zijn vriendje Nick al op hem te wachten. Thuis nog wat oefeningen met de bal gedaan, want dat stond toch op zijn rooster !!!! Na het eten zijn de jongens nog even gaan computeren voor ze naar bed moesten. Vandaag had Jarno er minder problemen mee.

Donderdag 12 oktober 2006: Coby had vandaag geregeld dat Fabian na schooltijd bij Amber en Amoa kon spelen, want we zouden vanmiddag weer een gesprek hebben met maatschappelijk werkster Selma. Later bleek dit gesprek niet door te gaan, want Selma was ziek geworden. Omdat Fabian zich er al helemaal op verheugde, toch maar door laten gaan. Coby zag in de Telegraaf nog een artikel van Piet Piraat en het Vliegende Schip. Een nieuwe film die zaterdag in première gaat en waar je nog vrijkaarten voor kon winnen door een mailtje te sturen en te schrijven waarom die kaarten voor jou. Nou in ons geval niet zo moeilijk, dus het mailtje was al snel weg. 's Middags werd Coby al opgebeld dat ze de vrijkaarten had. Gratis en we mochten nog in SeaLife ook. Dat is toch super toch ?! Nadat we een spelletje Rummikub hadden gedaan (was weer heel lang geleden) zijn we gaan eten. Daarna (we waren bijna klaar) kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Niet om hun hoor, maar Coby ging weer naar huis. Fabian moest weer opgehaald worden. Ik ging met Jarno en de visite een spelletje "Mens erger je niet" spelen. Om 19:45 was het dan de hoogste tijd om naar bed te gaan. Helaas was hij het daar niet helemaal mee eens en raakte dan ook helemaal over zijn toeren, omdat hij van mij wél naar bed moest. Hierdoor duurde het toch nog wat langer voor hij sliep, want hij moest toch even getroost worden en dat viel niet mee.  

Woensdag 11 oktober 2006: Om 6:30 moest Jarno weer overgeven, maar ondanks dat was hij toch weer vrolijk tijdens zijn therapieën. Hij maakte wel weer een wat meer vermoeide indruk. Fabian ging vandaag weer naar school en peuter gym. Daarna waren we weer met z'n allen in Rijndam voor het zwemmen. Hierna moest Jarno nog een verjaardagskaart schrijven voor zijn oud mede patiënt Helmer, want hij is vrijdag jarig. Zonder iets te hoeven zeggen, schreef hij heel de kaart vol, ook schreef hij dat hij hem zo mist…. ahhhh. Daarna zijn we gaan eten en ben ik met Fabian naar huis gegaan en is Coby Jarno op bed gaan leggen, maar natuurlijk niet na eerst nog een spelletje.

Donderdag 10 oktober 2006: Vanmiddag waren zowaar Coby en Fabian als eerste bij Jarno . Hij was net terug van individueel zwemmen en had zich al achter de p.c. geinstalleerd. De moeder van Nico was druk bezig iedereen van eigen gemaakte boterkoek en kwarktaart te voorzien , want Nico nam vandaag afscheid. Wéér een die Jarno weg ziet gaan ! Om 16.30 uur stond voor papa en mama een gesprek met Selma (maatsch werk) gepland , maar even nà die tijd kwam ze zeggen dat al haar afspraken gigantisch uitgelopen waren , dus ………of wij soms nog later wilden en konden ? Aangezien de herfstvakantie voor Fabian vanaf vanmiddag al begonnen was en het op tijd op bed liggen nu wat minder noodzakelijk was , besloten we dan ná ons eten met Selma te gaan ziitten. Zoals (bijna ) iedereen weet , krijgen we nog 1 x per week een voor ons bereidde maaltijd van een moeder van een klasgenootje van Jarno ( ze hebben een roulerend rooster ) . Die wordt dan meestal op woensdagvond thuis gebracht . Echter…….gisteravond was er niemand gekomen. Optie 2 was dat het dan misschien donderdagmorgen nog zou komen ? Maar naar later bleek , dat diegene het even vergeten was , ze dacht dat ze volgende week haar kookbeurt had . Ach , dat kan uiteraard gebeuren. We vinden het sowieso toch heel bijzonder dat dit nog nauwelijks een keer is misgelopen hoor. Én dat men nog altijd 1 x per week voor ons wil koken !  Dat scheelt Coby dan toch weer één keer.  ( Koken vindt ze echt niet zo erg , maar om steeds maar weer vooruit te koken e.d. , heeft niet echt (meer ) haar voorkeur . )  Máár ……..zo op het eind van deze ochtend  zag ze het ook niet meer zitten om kort van te voren nog wat te gaan bereiden. Dus zodoende zijn we om 17.30 uur naar het personeelsrestaurant gegaan. Niet zó erg hoor , om nu een ossehaasroerbakschotel ( Coby ) en (Ron ) patat met piepkuiken en Fabian patat met frikandel te " moeten " eten !  Jarno at een kleine portie mee van Fabian`s bord . Uiteindelijk gingen we pas rond 18.45 uur met Selma mee .  Het was al een poos geleden , want ze was met vakantie geweest en kort daarna ook nog ziek geworden . We hebben over veel dingen gesproken ; over de overplaasing van kamer , over het schoolgebeuren , over de aanvragen voor van alles en nog wat en bijbehorende paperassen invullerij , de afdeling, Pardoesvakantie , en ook over persoonlijke dingen. We hebben er voor gezorgd dat óók het gesprek met ons behoorlijk uitliep !  Desondanks zaten de jongens nog gewoon in de huiskamer (20.30 uur inmiddels ) .Jarno had gezelschap en aanspraak aan de moeder van Maurice en Fabian zat nog rustig achter de computer . Jarno zat wel wat te mopperen dat we zó lang weg waren en waarom het zo lang moest duren . Tja…….     Zodoende lag hij dus een stuk later op bed als gebruikelijk  en Fabian nóg later !

Dinsdag 10 oktober 2006: Het slapen op de eenpersoonskamer is goed gegaan zo met Ron erbij. Tot 7.30 uur (uit)geslapen. Daarna heeft Ron hem geholpen met douchen en aankleden. ( wel nu een éigen douche en toilet op de kamer ! Maar dat interesseert Jarno geen …… ) 8.45 uur ging Ron naar Amersfoort en Jarno naar de huiskamer. `s Middags kreeg hij nog individueel zwemmen en daarna sporten. Tijdens deze activiteit kwam Ron ook weer terug. Ze waren bezig met volleyballen , waarbij ze op zachte matten zaten en zo over het net heen moesten gooien/slaan. Jarno vond het niet zo erg leuk , want hij kreeg té weinig de ballen toegegooid. Vandaag kwamen Coby en Fabian nìet naar Rijndam , dus moest hij met alleen Ron zijn vermaak "zoeken" . Natuurlijk werd het weer Jumbojet. Na het eten nog even verder hiermee. Hierna werd Jarno op bed gelegd , klaar om verhaaltjes te lezen. Helaas……. hij moest toen erg overgeven , dus het voorlezen moest even wachten tot de boel verschoond was .

Maandag 9 oktober 2006: Iets voor half negen ging Ron met Jarno weer naar Rijndam. Daar aangekomen was er al ìets veranderd. Jarno`s naambordje was (al ) verplaatst .Het wordt dus kamer 1043 , i.p.v. 1045. Er was verder nog niets veranderd, maar het was wel heel duidelijk dat dit vandaag gaat gebeuren. Zuster Laurette kwam er ook al heel snel op terug. Ron ging naar zijn werk en Jarno naar school, ergo, logo. Coby en Fabian waren er om ca. 16 uur, en omdat alle spullen vanuit je "oude" kamer op het bed in je nieuwe kamer lagen kon ze gelijk aan de slag. De arts zelf was al wel bezig met een deel van zijn kaarten weer te bevestigen. Ter compensatie ??? Even later kwam ook Ron, en die kon dus ook nog meehelpen. We hebben nog even met de arts doorgesproken over hoe het gegaan is, dus dat zijn we ook weer kwijt ?? Ze verontschuldigde zich wel. Maar ja… Als pleister op de wond, want Jarno vond(vind) het nog steeds niet leuk, bleef Ron vannacht bij Jarno slapen. Natuurlijk hebben we zijn kamer weer zo leuk mogelijk gemaakt . Na het eten zijn Coby en Fabian naar huis gegaan en heeft Ron hem na een kort spelletje naar bed gebracht.

Zondag 8 oktober 2006: Ons overbuurmeisje Marte werd 5 jaar. We zijn hier dus een bakkie en een puntje gaan doen. Na de wat late lunch (eigenlijk voor ons gebruikelijk in het weekend) is Ron in klustenue naar de fam.van Erk gegaan. Er is nog het nodige te doen in hun nieuwe woning, dus hulp is welkom. We hebben tot slot ook nog leuk nieuws :  (opnieuw) bericht van Villa Pardoes. We worden vanaf 10 novemeber verwacht voor een weekje vakantie !  Nu maar duimen enhopen dat de kuurdata(`s) van Jarno niet gaan veranderen. Want 25 oktober wordt het toch weer spannend wat er nu weer uit het gehoorsonderzoek komt en of dat wel/niet consequenties gaat geven voor de kuur.

Zaterdag 7 oktober 2006: Coby zat om 9.40 uur bij de kapster. Dat kon j.l. donderdag nl. niet doorgaan i.v.m.Fabian. (beetje uitzieken). Toen nog wat tijd doorgebracht met boeken ruilen in de bieb , even naar de markt , en wat boodschapjes doen. Toen we nog maar nèt thuis waren en nog aan de meegebrachte kibbeling moesten gaan beginnen, stond , onverwachts, oom Theo aan de deur. Die kwam nog het een en ander brengen voor de voorbije verjaardagen.  `s Middags heeft Fabian zijn vriendje Nick uitgenodigd om te komen spelen.  Jarno vermaakte zich buiten op het pleintje even met de op afstand bestuurbare race auto .Toen ging de telefoon , het was verpleegkundige Laurette . Ze belde met de mededeling dat men de verhuizing van jou , naar een éénpersoonskamer vandaag wilden gaan doen ! En dát terwijl de arts of iemand anders van de afdeling er nog niet eens persoonlijk met jou over gesproken heeft !! De arts zou dit afgelopen donderdag gaan doen (zoals ze Coby dus telefonisch had gezegd) . Maar …. toen Coby er donderdagmiddag , toen ze Jarno ging ophalen , met hem over begon , wist hij nog helemaal nèrgens van ! Geheel nìet volgens afspraak dus . Zéér slordig . Jarno zijn gezicht betrok behoorlijk en zei gelijk : "Ik blijf liever op een tweepersoonskamer " . Precies zoals we  wel verwacht hadden .  We kennen onze pappenheimer wel hoor. Afijn , we hebben er dus nìet mee ingestemd dat ze Jarno`s spullen gaan overplaatsen zònder dat hij en / of wij erbij zijn. Überhaupt een (hele) rare gang van zaken zo.  Het is toch te gek dat als hij maandag terug van weekendverlof zou komen , dat hij ineens op een andere kamer ligt , zonder  voorafgaande info/overleg met hem met  arts /therapeuten. Pffffff………….. dit is /was een intensief ( geestelijk ) weekje !!!!

Vrijdag 6 oktober 2006: Papa`s verjaardag !! Maar ook vandaag is hij in Den Haag op cursus. Fabian was weer in orde ( we hoorden dat er wel een virus bij de kinderen heerst , dus dat stelt weer enigszins gerust ), dus die werd door Coby als eerste naar school gebracht. Het is voor mama nog even wennen nog ; twéé op tijd klaar hebben voor school. Bovendien heeft Jarno nu ook wat meer / ándere zorg nodig als " vroeger". Dat vergt dus meer tijd. En dan zat "het weer" ook niet mee. Veel wind en regen. Dus moesten we met de auto. Rolstoel in /uit de auto tillen/sjouwen. Dus nadat Coby Fabian had weggebracht ( die nog wat moeite heeft met het afscheid nemen van mama ) is ze terug gegaan naar huis om Jarno op te halen en in te laden.  Zodoende kwamen ze om 8.50 uur aan / binnen op Jarno`s eigen vertrouwde school .In de hal was juf Loes met een leerling apart bezig. Bij het zien van Jarno , liet ze dat even voor wat het was. Al heel snel kwam voor ons een nieuwe "juf " . Zij is één van de nieuwe directie; juf Annemieke.  Na wederzijds voorstellen werd Coby verzocht nog even mee te komen om wat te praten. Daar kreeg ze te horen dat ze /men de communicatie over hoe /wat /wanneer Jarno te wensen over liet. School voelden zich (door Rijndam voor het blok gezet en hadden Jarno liever ná de herfstvakantie laten komen) Maar Coby was woensdag gebeld door juf Annette van het Rijndam dat Jarno dus vrijdag naar zijn eigen school zou gaan /kon. (Dat had ook de arts van Rijndam ca.anderhalve week geleden te kennen gegeven). Voor ons kwam dat bericht ook al wel eerder als verwacht !). Dus zodoende hebben wij er niet bij stil gestaan om toch zélf ook nog contact met school op te nemen. Dachten dat alles in kannen en kruiken was ! Mààr………. al met al begon ik me niet erg prettig te voelen en behoorlijk opgelaten. Had dit totaal niet verwacht . Jarno zat hier niet bij , dus op een gegeven moment stelde ik voor om anders maar op een andere keer even in de klas te komen met hem ?  Maar néé, dat wilde(n) ze nu toch ook niet. Zou voor Jarno ook wel een flinke teleurstelling zijn , want hij keek erg uit naar deze ochtend . Hij vond het helemaal niet spannend , aleen maar héél leuk !Hij wilde ook graag zijn zelfgemaakte rode auto en de gister afgemaakte vuurspuwende draak meenemen en laten zien aan zijn klasgenootjes. Na enige tijd kwamen Jarno (en Coby ) dus in groep 4 bij juf Judith , alwaar een kring werd gemaakt en de kinderen als ze dat wilden (en durfden ) vragen mochten stellen. De vragen varieerden sterk: wanneer ben je jarig ? Hoe oud ben je ? Is het leuk in het "ziekenhuis" ? Kan je daar slapen ?  Wat mag je eten? Hierna lieten de kinderen een ingestudeerd dansje: "Lief klein konijntje " ( voor de maandsluiting ) zien en horen. Heel erg leuk. Juf Judith ging nog voorlezen uit een dierenboekje (kinderboekenweek hè ) en toen was het tijd voor drink-en eetpauze. Jarno schoof aan bij het tafeltje van o.a. Amber (zijn buurmeisje ) en Amy . Hierna zijn we weggegaan, want de kinderen kregen nog een taaltoets. Tegen 11.00 uur waren we weer thuis . Eerst was Jarno nog enthousiast om straks , om 11.45 uur,  Fabian mee op te gaan halen .  Maar even later bedacht Jarno zich .Hij was toch wel vermoeid en is op de bank gaan liggen bijkomen. Toen Fabian om 13 uur weer naar school was , hebben ze samen nog wat gedaan en om 15.15 uur wilde hij echt persé mee om zijn broertje bij de dependance (daar zitten de kleuters) op te halen . Helaas was het toen hárd aan het regenen , dus waren genoodzaakt om met de auto te gaan . Na school , bijna als vanouds met jullie eerst fruit gegeten ( ja , zelfs Jarno at wat mee ) .  Tante Ria kwam nog even aan vanwege Ron zijn verjaardag , al had hij die al gelijk met Fabian gevierd , maar toen was zij met vakantie. En om 17.30 uur kwam de jarige thuis, en vloog Fabian op papa af om hem vol trots zijn kleur/knutselwerkje te geven. Sinds lànge tijd hebben we eens wat gehaald bij de afhaalchinees .  Mmmmmm………………….

Donderdag 5 oktober 2006: Fabian oogde en voelde zich veel beter. Maar uiteraard niet naar school gebracht. Lekker dagje vertroetelen, zeg maar. Ron vertrok vanmorgen bijtijds om naar cursus in Den Haag te gaan. Coby werd in de loop van de ochtend gebeld daar de arts uit Rijndam, Elise Huyssen. Over wat ze voorschreef voor de pijnlijke plekjes in zijn mond (hadden we gisteravond namelijk doorgegeven aan de verpleging) én … over overplaatsing naar een 1 persoons kamer. Hoe wij en Jarno daar tegenover stonden. De verpleging was volgens haar met dit voorstel gekomen, omdat hij 's nachts toch meer verzorging nodig heeft als de anderen. Onrustiger dus voor de kamergenoot, enz. Nou, Coby zei dat wij er wel positief tegenover staan, maar dat we (sterk ) betwijfelden of Jarno dit ook zou zijn . Ze zou dit vandaag met Jarno gaan bespreken en uitleggen. Jarno mocht vanmiddag na zijn laatste therapie al naar huis , omdat hij morgenochtend voor het eerst even in zijn eigen groep 4 op de Paus Johannes School in Spijkenisse gaat kijken . Het is nl. toch de bedoeling dat hij na ontslag terug komt op zijn eigen school (wel met een "rugzakje " ) . Coby bracht Fabian om 15 uur bij overbuurvrouw Inge (i.v.m ophalen van Jarno ) , want durfde het toch nog niet aan om hem mee te nemen na gisteren .  Maar Fabian was het er nìet mee ons hoor, die wilde bij mama blijven en óók mee naar Jarno . Jarno was nèt klaar met individueel zwemmen en zat onder de warme douche . ( hij heeft het altijd énorm koud als hij uit het water komt ). Eenmaal boven zijn we SanneRoos en haar ouders gedag gaan zeggen. Jarno had ook nog een klein afscheidskadootje voor haar én………toen kreeg hij van haar óók wat ! Cars tissues . Lief hoor. Daarna weer van alles verzamelen voor de thuisdagen .Het was inmiddels al behoorlijk druk op de weg. We waren even na 17.30 uur thuis. Papa was net iets eerder en had Fabian al opgehaald . Vandaag konden we een gekregen maaltijd , van Nada , opwarmen . Dat kwam wel heel fijn uit .

Woensdag 4 oktober 2006: Toen Fabian uit school kwam begon hij vrij snel over hoofdpijn te klagen . Greep ook steeds naar zijn hoofd.Dus : een paracetamol zetpil en nìet naar de gym gebracht. Anderhalf uur later voelde hij zich weer veel lekkerder , dus …wél naar Rotterdam afgereisd. I.v.m het erg buiige weer Ron ook nog even opgehaald bij het KPN gebouw. Toen we in het Rijndam kwamen , was jij zelfs al ín het zwembad !

Het was daar half schemerig , er hingen slingers en er stond van allerlei lekkers. Dit bleek georganiseerd door / voor mederevalidant SanneRoos , die morgen officieel vertrekt.Heel leuk idee hoor ! Na het zwemmen , in de huiskamer …………..gedaan . Toen kwam even na 17.15 uur een meneer van firma Vivisol. Die levert , via onze zorgverzekeraar , een voedingspomp voor thuis. Dan hoeven we dus niet steeds meer de pomp heen en weer te "slepen " . Het was wel heel netjes en prettig dat hij naar Rijndam kwam , zodat we beiden bij de uitleg / demonstratie waren . Want dit is weer een heel andere pomp . Volgens zijn zeggen : makkelijker . Maar we moeten er wel weer even mee leren omgaan hoor. Meneer Patrick nam er ruimschoots de tijd voor . ondanks einde van zijn (lange ) werkdag. In de tussentijd werd Fabian steeds hangeriger . Door het Vivisol-pompgebeuren waren we dus veel later met ons eten opwarmen en opeten.Toen Ron eerst nog alle gekregen materialen alvast in de auto ging brengen en Coby de maaltijd ging verzorgen raakte Jarno weer van streek. Had misschien toch niet goed begrepen waar wij het even druk mee hadden, ondanks oze uitleg aan hem hoor. Pffff.f….. We zaten nog maar nèt aan onze aardappelen, sperziebonen, komkommer , roomschnitzel en ………….. toen ging Fabian flink overgeven ! Ook zijn hoofdpijn was weer terug . I.p.v. op een stoel bij ons is hij toen beroerd op een bankje gaan liggen met een kussen en badjas van Jarno . Zo goed en zo kwaad als het ging hebben wij nog wat gegeten. In overleg met Jarno , besloten we dat we nu beter met z`n drietjes naar huis zouden gaan en dat Jarno dan door zr. Sylvia op bed gelegd zou worden . Terwijl we ons gereed maakten om naar huis te gaan , gaf Fabian nóg twéé keer veel over. Och, och . En met name ik , Coby , hééft het niet meer bij deze klachten /verschijnselen. De hele "film " komt dan weer (extra) terug natuurlijk. Gelukkig onderweg in de auto kwam er niets meer uit. Fabian gaf aan "het is niet lekker om zo`n erge pijn in zijn hoofd te hebben " . Coby was wel voor de zekerheid naast hem gaan zitten , gewapend met zakken ,spuugbakjes, washandjes ,etc. Thuis natuurlijk gauw een zetpil gegeven en … slápen !

Dinsdag 3 oktober 2006: Jarno was de ochtend begonnen met overgeven . Gelukkig (tot nu toe ) mazzel dat de sonde dan toch bleef zitten. Tevens is hij sinds gisteren behoorlijk neusverkouden. HIj ging vanmorgen naar school en had ergo en pedag.medew. Ron was rond 16.00 uur bij hem. Coby en Fabian bleven vanmiddag thuis. I.p.v. het gebruikelijke wekelijkse "indoor " sporten was het vanmiddag " outdoor " ! De sporthal was bezet. De groep kinderen werd in tweën verdeeld . Jarno kwam in de eerste groep en die moesten buiten in het park wat spullen neerleggen, zoals hockeysticks, pionnen , enz. Deze werden ergens neergelegd met een briefje met een opdracht zoals: tel het aantal bomen , rijdt met de rolstoel 3 x om de paal . Was dus heel leuk , alleen vielen er twee kinderen met rolstoel en al. Dat was minder . Maar wél lekker dat er eens buitenlucht gehapt werd. Toen Ron rond 18.00 uur weer aan de zuurkoolschotel (restant van gisteren ) ging , was Jarno dus al héél erg moe. Hij lag zodoende dus al vroeg in bed. Thuis werd Coby `s avonds door zieke Sandra ( uit Nieuwenhoorn ) gebeld. Ze hadden `s middags de uitslag gehad. En die is absoluut nìet goed. Ook zij heeft een kwaadaardige tumor ! Dit hakt er bij ons weer heel erg in. We zijn erg aangeslagen en geschokt.

Maandag 2 oktober 2006: Ron ging rond kwart voor acht de deur uit met Jarno. Nog maar net de deur uit en het begon te plensen !! Ze hadden dus wel een paraplu nodig. Hij zou de ochtend beginnen met school. Coby kwam vandaag wél naar Rijndam. Fabian kon na schooltijd bij zijn vriendje Thomas spelen en bleef daar ook met het avond eten. Coby kon dus mee kijken/luisteren bij logopedie. Hij had nu Marjolein. Even werd hij daar weer emotioneel. Nu niet in verband met het uitvoeren van een opdracht uitvoeren, maar er was wat verwarring omtrend het opstarten van een stickersysteem wat haar collega Dominique had voorgesteld. Gelukkig wist Marjolein het goed op te vangen en voorkwam grote(re) leed bij hem. Daarna was het tijd voor ergo en fysio therapie. Ron was inmiddels ook gearriveerd. Het ging nu voornamelijk over het hoe en wat in gang zetten van de aanvraag voor een (andere) rolstoel, aangepaste stoel voor eventueel thuis aan tafel of school, een speciale fiets voor als hij te zijner tijd thuis komt. Els van de ergo zou instanties gaan bellen e.d. Wel fijn voor ons dat zij dat stuk voor haar rekening neemt. Het praten hierover duurde allemaal best wel lang(er) als verwacht. Máár … toch hebben we nog een onaangekondigd bliksem bezoek aan onze zieke vriendin Sandra in het Erasmus MC gebracht. Van te voren nog onze zuurkoolschotel alvast in onze oude combi-magnetron in de teamruimte voorgeprogrammeerd, zodat we bij terugkomst gelijk konden gaan eten. Peter en Sandra waren behoorlijk verrast, maar vonden het wel leuk. Morgen krijgen ze dé uitslag. Spanning alom dus! Hoe de uitslag ook luidt , ze mag morgen wél naar huis . Tegen 18 uur waren we weer terug. Ron ging na het avondeten naar huis. Maar even geruild : deze keer met de auto gegaan, omdat we nu wel wat later waren en Fabian moest (snel) nog opgehaald worden . Jarno werd `s avonds weer even emotioneel , omdat Coby te lang met een verpleegkundige zou staan te praten en dat dus van zijn spe(e)ltijd samen afging. Pfffffff…… Oh ja , en je hebt vandaag al een nieuwe kamergenoot gekregen. Een 16-jarige knul , Joris , helemaal uit Goes. Hij maakt een sympathieke indruk. Coby kwam deze keer dus door de regen en met de metro terug.

Zondag 1 oktober 2006: Natuurlijk heel rustig begonnen, tenminste dat wilden wij. Jarno zette om 5:30 zijn tv al aan, dacht dat het al 7 uur was. Mocht natuurlijk niet, daarna werd hij rond 8 uur pas wakker. Das beter. De jongens verder DVD gekeken en spelletjes gedaan, o.a. het nieuw gekochte spel Stef de Stuntpiloot. Na het middag eten kwamen Tante Dieny en Oom Ruud voor de verjaardag van Fabian. Dus Fabian weer een mooie auto rijker. Na het avond eten (kip cordon blue met gefrituurde aardappel kroketjes en stoofperen) hebben we met z'n allen lopen stunten met Stef de Stuntpiloot. Daarna de jongens gebadderd en op bed gelegd. Zo was dit weekend ook al weer voorbij.

Zaterdag 30 september 2006: Na het aankleden zijn we even naar een rommelmarkt hier in Spijkenisse gegaan. Niets gekocht dit keer, de leuke dingen waren al weg waarschijnlijk. Daarom maar wat gaan kopen bij de Jumbo voor de broodnodige boodschappen. Na het middag eten zijn we naar Schiedam gegaan voor de Intertoys en Bart Smit. De jongens hadden nog cadeaubonnen en dat brandden in hun handjes. Het lukte dus wel aardig om ze in te wisselen, vooral voor Fabian. Na het eten hebben de jongens nog een spelletje gedaan en was het weer tijd voor bed.

Vrijdag 29 september 2006: Ik werd om 7:45 wakker !!!! Maar Jarno lag nog lekker te slapen. Nadat ik helemaal aangekleed was, sliep hij nog en ook de verpleging wilde verder, dus ze ging hem proberen wakker te maken. Dat lukte half, maar niet helemaal van harte. Ik moest hem helpen met douchen, maar even later zat hij te huilen, want hij had nog zo slaap. Dit zijn nog emoties die anders naar buiten komen, dan voor zijn operatie. Hierna lukte het toch hem te douchen en gingen we naar de huiskamer. Daar heb ik hem bij het ontbijt achter gelaten en ben weer naar mijn werk gegaan. Fabian werd door Coby vanmiddag thuis gehouden, want ze zouden vroeger naar Rijndam komen voor het afscheid van Daniël. Helaas ging er iets mis met de communicatie bij de onderhoudsbeurt van onze auto, dus moesten ze met de metro naar Rotterdam komen. Hierdoor kwamen ze wat te laat aan, want intussen waren we al begonnen met gebak eten en een wens uitspreken voor Daniël. De kamergenoot is vandaag voor het laatst, maar vindt het toch wel heel erg afscheid te moeten nemen van Jarno. Ze hebben toch 5 maanden op één kamer geslapen, waarbij Daniël zich als een grote broer ontfermd heeft over Jarno. Dus ook voor Jarno is het heel erg jammer.

Hierna gingen we weer alles verzamelen voor het weekend en op weg naar huis. Dit moest dus ook met de metro en dan met alle tassen met flessen sonde voeding, voedingspomp, enz. viel dat niet mee. De metro hielp ook nog even mee, want er was een stroomstoring bij Poortugaal en Hoogvliet, dus nog een tijd stil gestaan op Slinge. Toch met de metro thuis gekomen waar een paar klasgenootjes Jarno thuis zagen komen, dus die kwamen gelijk mee naar binnen om te spelen. Even later kwamen Amber en Amoa er ook nog bij en probeerden ze een spelletje te spelen. Natuurlijk proberen al die meiden van alles te vertellen, dus werd Jarno dan ook even niet gehoord, toen het spel niet helemaal verliep zoals hij wilde. Ook nu hield hij zijn emoties niet onder controle en moest hij weer huilen. De meiden waren gelijk onder de indruk en het spel verliep daarna precies zoals Jarno wilde. De lassagnetta van vanavond ging er goed in bij ons en ook Jarno at een paar happen mee. Fabian at vrijwel niets, want die was vanmiddag steeds beroerder geworden en had ook koorts (38.6) gekregen. Met een zetpil ging het wel weer iets beter en zijn we nog even een mand met schoonmaak artikelen gaan brengen bij de Fam. van Erk, want die hadden vandaag de sleutel van hun nieuwe woning gekregen. Hier was totaal niet meer te merken dat de jongens moe waren, want ze gingen heel erg te keer. Kon ook wel, want het behang mocht eraf getrokken worden en daarna leuk naar elkaar toegegooid worden. Leuk hoor. Daarna toch maar naar huis gegaan en de jongens in bed gelegd.

Donderdag 28 september 2006: Coby kwam vandaag pas later, omdat Fabian nu op school zit en hij pas 15:15 opgehaald kan worden.  Dit is best wel weer even wennen zo. Ik was er wel eerder en kon hem toen bij zwemmen ophalen. Daar was hij niet alleen aan het oefenen, maar ook lol aan het maken met de zwemjuf. Ik kreeg hem al snel mee en na douchen en aankleden, mochten we even later naar logopedie. Hier nu niet vragen om iets uit te beelden, wat vorige week zo slecht afliep, maar een soort memorie, waarbij hij bijbehorende plaatjes moest zoeken en vertellen waarom ze bij elkaar horen. Toen we hier vandaan kwamen zaten Coby en Fabian al in de huiskamer te wachten op ons. We hebben daar even een spelletje gedaan en de jongens gingen nog even achter de computer, dus echt nodig waren we niet. Fijn hoor. Daarna weer tijd voor eten, waarbij Jarno dacht een kipkluif te krijgen, maar op zijn blad stond alleen appelmoes en vla, dus dat viel hem wel even tegen. Op welke dag hij dan een kipkluif heeft ingevuld, is nog steeds onduidelijk. Hij heeft dus maar een beetje met ons meegegeten, waarna Coby en Fabian naar huis zijn gegaan. Ik bleef dit keer niet alleen om hem in bed te leggen, maar ook voor de nacht. Hij had hier weer om gevraagd, dus dan doe je dat hè. Dit keer op een stretcher, want het luxe ziekenhuisbed was weggehaald. Hadden ze zogenaamd nodig voor een ander, maar mogelijk stond het ook gewoon teveel in de weg. Jarno aangesloten aan de voedingspomp en op 700 + 100 water ingesteld. Even later kwam de verpleging met de mededeling dat ze hadden besloten om hem 500 te geven !!!?? Ze waren bang dat hij weer ging overgeven. Uiteindelijk toch op 800 laten staan, want hij kan best wel wat gebruiken en het overgeven is toch zo willekeurig. Gelukkig ging het ook helemaal goed.

Woensdag 27 september 2006: Jarno begon de dag vandaag weer met overgeven. Dus kroeltjes en pyjama onder. Vandaag om kwart voor elf weer aanwezig op Rijndam om Jarno te halen voor zijn shot in het Sophia. Bij aankomst weer Ivo gezien met zijn ouders die al 45 minuten zaten te wachten. Zag er dus weer niet zo goed uit. Jarno en Ivo het voetbalspel gedaan. Eindelijk mocht Ivo naar binnen en daarna Jarno. Een uur moeten wachten. De prik ging eigenlijk best wel goed, met maar een klein traantje. Scheelde ook omdat de verpleegster dezelfde was die maandag ook naar de Efteling was geweest. Dus veel om over te praten. Daarna bij het verwijderen van de prik toch weer even erg huilen. Gelukkig kon hij weer een cadeautje uitzoeken, dus was het weer gauw goed. Daarna terug naar Rijndam waar hij bij de groep kon aansluiten voor het eten. Ik daarna weer gauw terug naar KPN. Om 15 weer terug, want we zouden gaan zwemmen met z'n allen. Helaas, mis, want het zwembad was kapot !!??!?!!? Bleek dat de in hoogte verstelbare bodem niet meer op en neer ging. Dus zwemmen ging niet door. We zijn daarom maar naar buiten gegaan, even wandelen langs McDonalds. Daar een ijsje genomen. Jarno en ik deden samen een McFlurry met Rolo, dus dat ging er wel in. Terug in Rijndam stond de therapie assistente al op ons te wachten, dus hij kon aan de slag in de oefenruimte. Het werd kegels omgooien met een bal. Toen het na verloop van tijd niet meer zo goed ging, werd er een bal van anderhalve meter doorsnee genomen, dat ging beter en grote lol. Hierna nog even een beetje computeren en zijn we gaan eten. Bloemkool. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan en Coby heeft Jarno op bed gelegd. Daarna is ze nog even naar een kortingsavond van Bristol gegaan, dus pas laat thuis.

Dinsdag 26 september 2006: Vandaag Jarno weer met de metro naar Rijndam gebracht, konden ook niet met de auto, want die werd vandaag gekeurd. APK keuring, ook dat gaat gewoon door. We waren net 9 uur aanwezig, dus netjes op tijd voor…… Niets !!!! Het rooster gaf op dinsdag aan: verlof. Harm, de verpleegkundige, zei: "Ik verwachtte jullie vanmiddag pas", dus dat is lekker. Gelukkig kon hij wel gewoon naar school en naar pedagogisch medewerkster, dus hij werd wel bezig gehouden. Ik ging naar mijn werk en bij terugkomst zijn we met ook Nico en Uygar het spel Jumbo Jet gaan doen. Coby en Fabian kwamen vandaag namelijk niet, omdat Fabian vandaag voor het eerst de hele dag naar de basisschool ging, werd het misschien iets teveel. Hierdoor kon Coby zich ook even helemaal met Fabian bemoeien. Toen Jarno en ik gingen eten, een stoommaaltijd, zakte Jarno al snel helemaal in op de stoel, dus nog net mijn eten op kunnen eten en hem toen op bed gelegd. Nog even naar mama gebeld zodat hij haar toch nog even kon horen, maar zijn stem was al wel heel zachtjes.

Maandag 25 september 2006: Vandaag geen tijd om uit te slapen, want we gaan naar de Efteling, georganiseerd door het Sophia. Hiervoor moesten we uiterlijk 10:30 op de Efteling zijn en vandaag zou ook de R.E.T. gaan staken, dus we waren wel wat bang voor extra file om alleen al Spijkenisse uit te komen. Gelukkig viel het allemaal mee, want we waren om 10:15 op Kaatsheuvel. De bus met ouders en kinderen van uit het Sophia had minder geluk, want die stond stil voor de moerdijk vanwege een uitgebrande auto op de brug. Wij konden gelijk aan het gebak en koffie. Ook kregen we een button, zodat gelijk duidelijk was waar we bij hoorden. (www.gevenomjongleven.nl) Daarna mochten we het park verder in. Met de rolstoel mochten we bij de meeste attracties via de uitgang naar binnen, dus dat scheelde meestal veel wachttijd, ook al was het niet zo heel gigantisch druk.

Om 13:00 uur “moesten” we weer terug naar het restaurant voor een uitgebreide looplunch met broodjes, donuts, salade, zalm, kalkoenfilet, kipnuggets, enz., enz.

Heel uitgebreid dus, daarna konden we weer tot 16:30 het park in. We werden toen weer verwacht in het restaurant voor een bakje koffie en Jarno mocht een cadeau uitzoeken, een 365 verhalen boek van konijnen. Beide jongens kregen een bord van de Efteling met pardoes erop. Hierna zijn we nog even een winkeltje in geweest en hebben één bord nog kunnen ruilen voor een draken bord. Hier is Jarno dus ook helemaal gek van de laatste tijd. Daarna nog in o.a. Droomvlucht gegaan, helaas niet via de uitgang. De wachttijd viel mee, een kwartier, maar het was dan ook al 17 uur. We maakten de tijd helemaal vol, want pas iets na 18 uur vertrokken we uit het park. Fabian lag al gauw te slapen, maar Jarno zijn ogen bleven toch open, ondanks de lange vermoeiende dag. Bij thuiskomst toch gelijk naar bed gebracht en dat was nu geen straf voor ze.

Zondag 24 september 2006: Uiteraard rustig aan gedaan vanochtend, maar later in de ochtend zijn we nog wel naar Praxis in Capelle aan den IJssel gegaan voor een cadeau voor mij. Ik kreeg namelijk een hulpstuk voor de hoge druk reiniger, een T-racer. Hiermee kan je dus zonder spatten je straatje schoon spuiten. Deze Praxis zou een megastore zijn, maar wij vonden hem een beetje tegen vallen. Geen groen afdeling, geen koffiehoekje en ook niet zo gezellig. Maar ze hadden wel een T-racer, dus dat was wel goed. Op de weg terug vielen de jongens beide in slaap, toch nog erg moe van gisteren zeker. Terug thuis zijn we op het pleintje achter met de race auto gaan spelen die de jongens gehad hebben van Tante Gerda. Zij had hem gespaard bij de Spar waarbij heel de buurt mee hielp en daarna met bijbetaling aan kunnen schaffen. De mooie grote rode raceauto via Tante Jolanda en Oom Erwin en Tante Ursula bij ons gekregen. De jongens gingen dus om de beurt met de race auto en de surfauto die ze al veel langer hebben.




Jarno liep hierbij continu erachter aan, dus de auto werkt nog therapeutisch ook. Hij viel 1 keer, maar verder ging het heel goed. Hierna kwamen nog de familie Bloem (Gert, Janneke en Vincent) en Oom René voor de verjaardag van Fabian. Hierna eten en was het weer tijd voor bed.

Zaterdag 23 september 2006: Vandaag de verjaardag van Fabian, dus ook Jarno begon al vroeg (om 5:30) met roepen. Hij moest plassen, maar vroeg ook gelijk of hij al tv mocht kijken.  Nee dus !!! Zoals afgesproken hoorden we precies om 7 uur de tv aan gaan, wel zacht hoor, dus we konden nog heel even omdraaien. Hierna was het tijd voor de cadeaus geven aan Fabian. Jarno had een zelfgemaakte tekening (zeer groot) waar op geschreven was, kaarten onder hingen en héél véél stickers op geplakt waren. Jarno was bijna nog trotser op de tekening dan Fabian om hem te krijgen. Ook mocht Jarno nog Cars sokken geven, een gele zonnebril en een gele trein van Thomas de trein en vrienden.  Fabian kreeg van ons verder nog een Cars vest, een spel van Max de vracht piloot en een Cars plaid. Daarna kregen we "wat" visite: Sandra en Lisa, Chantal, Victor en Michael, Oom John en Tante Henriette, Stephanie en Marc, Oom Erwin en Tante Ursula, Tante Anke, Sandra en Karin in de ochtend. ’s Middags kregen we nog Inge, Hans, Geeske, Lyske en Marte, Frank, Amber en Amoa, Tante Trudi, Tante Jolanda en Opa en Oma. Dus heel wat koffie zetten, gebak rondbrengen, sapje, biertje, chipje, enz., enz. We hadden een taart die Jarno ook wel aanstond, namelijk een Cars taart. Viel heel goed in de smaak en er zaten ook nog een aantal plastic auto-tjes op, dus heel leuk. Aan het eind van de middag werd het weer rustig en omdat Jarno héél de dag alleen maar spelletjes had gedaan, lagen de jongens nu languit op de bank voor de tv. Scheelde niet veel of ze lagen beide te slapen op de bank. De kip kluifjes en patat ging dan ook niet zo heel goed meer naar binnen en we konden ze daarna al gauw naar boven brengen. Daarna niets meer gehoord, gek hè?

Vrijdag 22 september 2006: Vandaag weer een betere dag, want niet begonnen met overgeven. Ik kwam hem halen toen hij terug was van muziek therapie om 15 uur. Hij was net begonnen met een puzzel van Cars met Antoinette. Doordat het heel lang duurde voor alles klaar lag met de medicijnen en voeding, kon ik nog een hele tijd helpen met de puzzel en was hij nog helemaal af. 16 uur gingen we dus pas weg naar huis. Thuis wat rustig gehouden met een DVD’tje op de bank. Na het eten zijn de jongens nog lekker in bad geweest, waarna Coby en ik zijn begonnen met het versieren van de kamer voor de verjaardag van Fabian.

Donderdag 21 september 2006: Zijn dag begon weer niet goed, want hij moest weer overgeven. Dus gelijk ’s ochtends vroeg al onder de douche gegaan. Hij was zelfs na al erg moe, dus tot 9:30 uur op bed gelegen. Tijdens het middag eten wéér overgegeven. Ondanks dat was hij toch wel weer aardig vrolijk toen wij kwamen. We gingen nog even mee naar logopedie, maar dit keer was dit minder leuk. Er werd vanuit een boek gewerkt waar diverse opdrachtjes in stonden. Elke keer probeerde hij (lachend) het boek dicht te gooien of een andere bladzijde op te slaan, maar dat mocht natuurlijk niet. Toen bleek dat ze toch door wilde gaan met uitbeelden van opdrachtjes, zoals sigaret roken, krant lezen, betrok zijn gezicht en even later begon hij te huilen en was toen helemaal overstuur. Hij wilde het absoluut niet doen en later zei hij, dat hij er gewoon geen zin in had. De logopedie werd dus verder niets meer, want hij was teveel van streek. Hierna gingen we foto’s en video’s kijken die vandaag gemaakt waren van het afscheid van Fabian op de Peuterschool.  Hij was daar vandaag voor het laatst geweest en had daar koekhandjes getrakteerd. Bij het kijken van deze beelden kwam Jarno weer een beetje bij. Na het eten zijn Fabian en ik weer naar huis gegaan en Jarno is door Coby op bed gelegd. Zowel hij als zijn broertje waren erg moe na deze vermoeiende dag, dus het werd al heel snel stil.  

Woensdag 20 september 2006: Vannacht heeft hij 500 ml sonde voeding gekregen, met 100 water en dat ging helemaal goed. Om half elf kwam ik weer naar hem toe, want we moesten weer naar het Sophia. Hij was in Rijndam net bezig met het maken van een feestelijke hoed, want ze vonden de hoed van de koningin (Prinsjesdag) niet mooi genoeg. Hij kon het dus niet afmaken, want we moesten echt gaan. Toen hij op de tafel lag voor de Vincristine, kwamen we er achter dat we zijn kroeltjes waren vergeten. Dat was dus een slecht begin en het prikken ging dan ook niet veel beter. Gelukkig was het weer snel gebeurd en kon hij wat leuks gaan uitzoeken. Hij koos weer voor een piepschuim vliegtuigje. Toen we weer de kamer uitkwamen zagen we Ivo ook nog met zijn ouders. Ook Ivo had het even moeilijk. Hierna gingen wij weer terug naar Rijndam, waar ik hem achterliet en naar KPN vertrok. Later hoorden we dat hij bij het eten toch weer had overgegeven. . Toch ging het zwemmen om 15 uur wel goed. Daarna was hij toch wel weer erg moe, zo moe dat we hem na het eten samen op bed gelegd hebben. Dus konden we weer eens met z’n drieën naar huis om 19 uur.

Dinsdag 19 september 2006: Zijn voeding was vannacht weer goed gegaan (400 + 100 water). Fabian ging vandaag weer naar de Peuter Planeet en Coby kreeg hulp van Janneke in de huishouding Dus alles weer lekker schoon. Om 15:30 waren we weer allemaal present, want we kregen eindelijk het EVV gesprek, wat al veel vaker had gemoeten met Laurette. Het meeste hadden we toch al overlegd met Selma, dus nieuws was het allemaal niet. Daarna hadden we een gesprek met Martine en Selma over zijn schoolgaan als het eenmaal zo ver is. Er zijn namelijk meerdere opties, zoals school plus, of een mythyl school of natuurlijk zijn eigen school, maar dan met wat hulp in de vorm van een zogenaamd rugzakje. Bij het opschrijven van de voors en tegens, kwamen we toch al gauw uit op zijn eigen school, dus voorlopig gaan we er van uit, dat we er voor gaan om hem met een rugzakje terug op zijn eigen school te krijgen. Martine neemt hiervoor contact op met zijn school voor de voorbereidingen. Hierna werd het al weer gauw tijd om te gaan eten, waarna ik met Fabian naar huis ben gegaan. Coby legde Jarno op bed.

Maandag 18 september 2006: Ik bracht hem vandaag weer naar Rijndam. We waren krap op tijd, dus na wat spullen op zijn kamer leggen, snel naar beneden voor houtbewerken. Daar ging hij weer verder met zijn houten draak. Ik ben daarna weer naar mijn werk gegaan. Jarno is nog naar school, ergo, PM, en logo gegaan, tot ik hem weer kwam opzoeken, met even later gevolgd door Coby en Fabian. Nadat hij zich los kon rukken van meekijken op de computer, is hij samen met Fabian de Cars puzzel gaan doen, tot hij weggehaald werd door Marjolein voor een potje sjoelen. Wij mochten even later mee kijken en dat hielp, want hij haalde een persoonlijk record, namelijk 107 !! Goed hoor. Fabian bleef intussen rustig door puzzelen zonder te komen kijken! Wat een Cars puzzel al niet kan doen, want dat is nog nooit gebeurd. Daarna de door Coby klaargemaakte warme maaltijd (kroten met speklap) warm gemaakt, waar ook Jarno aardig wat stukjes speklap van mee at. Na nog een Danoontje stick gingen Coby en Fabian naar huis. Jarno was nog niet moe, want hij wilde spelletjes doen, dus nog een potje Mens Erger Je Niet gespeeld en alwéér het kaartspel Pesten (Dank je wel Astrid en Desiree !) Ook Ronaska deed nog een spelletje mee, maar daarna vond ik het tijd voor Jarno en moest hij naar bed. Daarna ging ik ook naar huis.

Zondag 17 september 2006: Na uitslapen en DVD’tje kijken, puzzel maken, was doen, alvast eten maken om op maandag mee te nemen, spelen en eten en start maken van traktatie van Fabian voor de peuterspeelzaal, kwamen vanmiddag de Familie van Erk (Marleen, Marcel en Damian). Jarno voelde zich weer veel beter en speelde heel goed mee. Ook het loslopen ging vandaag weer een stuk beter en hij stond dan ook regelmatig weer heel ergens anders. Tijdens hun bezoek af en toe even in de keuken wat nieuwe koekjes in de oven voor de traktatie gedaan, dus dat ging ook gewoon door. Het avond eten bestond voor ons uit wraps en voor de jongens poffertjes. Dit ging er niet zo heel goed in bij Jarno, 1,5 poffertje ging er in. Daarna (na de afwas) nog even het kaartspel pesten gedaan, waarna ze weer in bad gingen en naar bed mochten/moesten. Ook vannacht kreeg Jarno weer een verdunde oplossing sonde voeding, namelijk 250 sonde en 500 water.

Zaterdag 16 september 2006: Vanochtend toen we buiten liepen om naar de bibliotheek te lopen, kwam net Tante Ria aan. Dus weer terug naar binnen en nog een bakkie gedaan. Daarna toch nog naar de bibliotheek, op de markt een bloemetje gehaald en terug naar huis voor een boterhammetje. Daarna was het al snel tijd om naar de Stoep te gaan, want daar stond het Circus Althoff.

Coby had namelijk gisteren met kortingsbonnen die we van verschillende mensen hadden gehad, een 4-tal kaarten gehaald. Ter plekke met bijbetaling de kaartjes nog even omgeruild voor Loge, zodat we dus helemaal vooraan zaten. Jarno kon ook gewoon in zijn rolstoel blijven zitten. De voorstelling duurde inclusief pauze 2 uur, dus best lang, maar het ging zo afwisselend achter elkaar dat het voor ons niet verveelde. De jongens vonden het soms wel iets te lang duren, maar in ieder geval niet bij de koeien act. Er kwamen dus echte koeien binnen, die een act deden.

Ze kwamen ook nog vlak bij ons staan, dus we zaten daar dus koeien te aaien, waarbij de kop boven ons zweefden. Apart hoor.

Daarna nog even langs de Jumbo voor de boodschappen en naar huis. Daar kwamen even later de Familie Noordermeer (Marinka, Ronald, Amy en Louana) die een patatje mee bleven eten. Jarno natuurlijk nog een spelletje pesten gedaan met Amy. Daarna naar bed (natuurlijk).

Vrijdag 15 september: Jarno moest ook vandaag weer overgeven tijdens de lunch. Om half drie kwam ik hem al ophalen, want we zouden naar de opening van Villa Zebra ( kindermuseum )gaan. Coby en Fabian zouden ook naar Rijndam komen, we zouden dan dus met de auto hier naar toe gaan. Dit ging echter niet helemaal door, want Coby kwam in de file te staan om alleen al Spijkenisse uit te komen, zeker weer wat gebeurd. Hierdoor ging ik zoals veel andere patientjes lopen naar Villa Zebra. Het was prachtig weer, dus daar lag het niet aan. Toen we vlak bij Villa Zebra waren, waren Coby en Fabian toch ook al dicht in de buurt, dus even op hun gewacht. Gelukkig parkeer plaats voor de deur (wel betaald), maar namen nu niet de tijd om te parkeren bij het KPN gebouw, want dat is wel gratis. Maar wel makkelijk voor de deur. Bij binnenkomst waren al veel ouders en kinderen aan het wachten op de opening van de tentoonstelling "Heel Kapot". Dat duurde toch nog wel lang voor de jonge kinderen en ook alle praatjes duurden ook wel even.

De opening werd gedaan door o.a. Joris Lutz, daarna werd er een papieren deur ingetrapt door kinderen van Rijndam en konden we naar boven voor de tentoonstelling. Er waren verschillende exposities waar de kinderen ook aan konden zitten, waaronder een apparaat gemaakt van oude onderdelen welke geluid maakte als je ergens op drukte. Leuk voor de jongens natuurlijk. Daarna kwam de expositie van Rijndam, gemaakt door de kinderen van Rijndam en (o.a.) Ron Blom.(een kunstenaar). Zag er heel mooi uit, er waren namelijk grote foto's gemaakt waar de kinderen opstonden met ook een silhouet wat uitbeeld wat ze graag deden. In het geval van Jarno dus een spelletje Junior Stratego. Voor linken naar Ron Blom en de foto's: http://www.ronblom.nl http://www.ronblom.nl/2006VZ_HK/de%20werken/index.htm http://www.ronblom.blogspot.com

Rond 17:30 waren we weer terug in Rijndam, waar (natuurlijk) de medicijnen nog niet klaar lagen. Zodoende pas rond 18:15 naar huis. Gelukkig makkelijk eten, gekregen maaltijd van macaroni van Monique. Ook Jarno at hier een klein beetje van mee. Daarna gauw nog naar bad en bed, want het was een vermoeiende dag geweest.

Donderdag 14 september 2006: Door de vele geluidjes en piepjes een onrustige nacht gehad. Ën uiteraard moest Jarno nu extra veel plassen door de vele (spoel) vloeistof en medicaties die via zijn infuus binnen druppelde. Om en nabij 7:30 waren Coby en Jarno beiden wakker. Het werd al gauw weer spelletjes doen. Spelletjes ging alleen niet zo makkelijk, want hij was erg afwezig en kon zich niet concentreren. Zelfs dammen ging niet. Ook het (los) lopen wat gisteren nog zo goed ging, lukte nu zowat helemaal niet . Ik heb Fabian gewoon naar de peuterspeelzaal gedaan en hem om 11 uur opgehaald om naar Sophia te gaan. Daar was Jarno net weer losgekoppeld en in de speelkamer al weer bezig met een spelletje. Het was daar weer tijd dat de speelkamer dicht ging, dus wat spelletjes meegenomen en verder ermee op zijn kamer. Daar ook even een boterham gegeten en toen nog even naar buiten de tuin in van het Sophia. We wilden namelijk tot een uur of 2 blijven, omdat opa en oma zouden komen naar Sophia, dan konden we hun opvangen en naar Rijndam gaan. Zodoende zaten we na een half uurtje ballen gooien bij de hoofd ingang en zagen even later opa en oma aankomen. Met beide auto's naar Rijndam gegaan, waar hij gelijk naar houtbewerking kon. Daar ging hij weer verder met het overtrekken van het plaatje van de draak, maar ook dit ging niet van harte. Was weer erg moe. Wij lieten hem maar even met rust en gingen op het terrasje zitten met een bakkie koffie. Na hout ging ik Jarno ophalen om te gaan zwemmen, maar hij was te moe, dus dat ging niet door. We gingen daarom ook naar buiten op het terras, waar Jarno ook zijn medicijnen nog kreeg. Dit viel nu niet goed, want alles kwam er weer uit. Nadat we weer naar de huiskamer gingen, werden wij opgehaald door Selma voor ons wekelijks praatje. Opa en oma deden intussen een spelletje met Jarno. Toen wij weer klaar waren met het gesprek zijn we met z'n allen naar beneden gegaan naar het restaurant en hebben we daar lekker gegeten. Jarno was daarna weer helemaal op en werd toen opa en oma naar huis gingen snel op bed gelegd. Hij was dan ook heel snel weg. Omdat hij al vroeg op bed lag nu, zijn we met z'n drieën naar huis gegaan.

Woensdag 13 september 2006: We begonnen de dag met een gehooronderzoek om 9:30. Dit keer was zijn gehoor dus meetbaar achteruit gegaan. We wisten dat dit kon gebeuren door de medicijnen van de chemokuur die hij krijgt, maar het is dan toch wel schrikken als je hoort dat het achteruit is gegaan. Het is maar weinig, dus de chemo gaat gewoon door, maar toch. Daarna tijd voor een bloedprik en een gesprek met de oncoloog. Het bloed was helemaal goed en buiten zijn gehoor geen problemen. Dus we mochten naar 2 Zuid voor de chemo. Daar kwamen we als eerste zuster Froukje tegen die nog bekend was van zijn eerste afdeling. Die vond het prachtig hem weer te horen praten en te zien lopen. We kregen daarna onze kamer toegewezen, een 2 persoonskamer voor 1 persoon. Dus niet slecht hè. We kregen daar de Emla (verdovende zalf) voor zijn port-a-cath en daarna gelijk al een spelletje. Na onze lunch (Jarno hoefde niet) werd hij om 2 uur aangeprikt. Een half uurtje later werd begonnen met de chemo. Ik mocht nog even naar Rijndam om zijn tandenborstel te halen en 2 stoom maaltijden, want ze aten vandaag bami in het Sophia en dat is geen favoriet van ons (die van Sophia dan). Daarna moest ik een spelletje doen met Jarno op de Playstation. Dit spelletje werd echter ruw onderbroken, want we moesten naar de gang komen, want er was hoog bezoek. Bleek dat Prins Willem Alexander op deze afdeling was. Hij was op dat moment in een kamertje aan het spreken met een patientje, dus wij namen plaats in de gang waar hij weer terug zou lopen. Duurde te lang voor Jarno, dus een stoel erbij, maar het wachten werd beloond, want hij kwam !!! Hij sprak nog met enkele patientjes die hier ook zaten over de computer in het ziekenhuis en liep daarna vlak voor ons langs naar buiten, inclusief een tigtal beveiliging medewerkers. Was wel leuk om zo dicht bij mee te maken. Maar Jarno vond zijn spel in pauze op de playstation toch belangrijker, dus snel terug naar de speelkamer. Daarna nog een aantal bordspelletjes gedaan in zijn kamer en zijn wij de stoommaaltijden gaan bereiden. Toen we aan het eten waren, hoorden we Jarno nog huilen, het druk knopje werkte niet, want er kwam niemand en hij moest plassen. Nadat de stekker van het alarm kastje goed gedaan was, toch rustig af kunnen eten. Hierna kwamen Tante Ursula en Oom Erwin, maar nadat zij belde waar hij precies zat, duurde het toch wel erg lang voor ze de afdeling op kwamen lopen. Bleek dus even later dat ze op Rijndam stonden !!!!!! Natuurlijk moesten we dat er nog even extra inwrijven en natuurlijk ook in dit mailtje, dus hierbij.  Tijdens hun bezoek vroeg Jarno nog zelf naar zijn beloofde ijsje aan de zuster. Hij koos een ijsje bekleed met chocola. De chocola ging er goed in, het ijs daarna niet meer, dus hielp ik hem maar wat. Je moet toch wat hè. Daarna ging ik naar huis om te kijken of Fabian goed sliep die vandaag opgevangen was door Gordana en daarna overgenomen was door Inge en hem ook op bed had gelegd. Bij thuiskomst lag hij dus al lekker te slapen. Jarno kreeg om 20:00 zijn meest schadelijkste chemostof toegediend en ging ook slapen. Coby ging nog even in de ouderkamer met mij bellen en daarna ook naar bed. Ik mocht dit mailtje nog typen, gelukkig voor jullie, want nu heb je nog wat te lezen.

Dinsdag 12 september 2006: Jarno begon de dag met overgeven inclusief de sondevoeding, dus de dag begon niet zo goed voor hem. Hij kreeg dus weer een nieuwe sonde ingebracht, dit keer een iets dikkere, dus hopelijk ook minder kans op verstopping. Maar de dag werd beter, want verder ging het allemaal wel goed. Hij kreeg veel school, dus weer veel geleerd én ik mocht hem aan het eind van de middag komen halen, omdat hij al naar huis mocht voor de chemo van morgen. Coby is aan het eind van de middag nog even naar het Spijkenisse strandje gegaan met Fabian, maar toen Jarno en ik thuis kwamen stond het meeste al klaar om buiten te gaan eten met de grilplaat. Dit was dus wel een lekkere verrassing en Jarno at dan ook bijna een hele knakworst met spek erom heen. Wel lekker hoor. Daarna was het al weer snel tijd voor bed. Sonde voeding weer op 900 ml, dus een goede basis voor de behandeling morgen.

Maandag 11 september 2006: Jarno hoefde niet naar Rijndam gebracht te worden, want om 12:15 moesten we n aar de tandarts, dus hij mocht vanochtend thuis blijven. Ik kwam even ervoor uit mijn werk om met zijn allen naar de tandarts te gaan. Jarno kreeg een extra fluor behandeling in verband met zijn chemo. In oktober nog een extra afspraak gemaakt voor hem, waarbij zijn tanden gesealed worden. Hierdoor zijn ze beter beschermd tegen de schadelijke gevolgen van de chemo. Na de lunch heb ik hem weggebracht naar Rijndam en ben weer door gegaan naar mijn werk. 's Middags waren we nu iets later bij Jarno op bezoek, maar hij was toch tot laat ingedeeld voor therapie. Coby had broccoli gemaakt met gehaktrol en aardappelen, dus dat aten we die avond. Jarno at ook wat van de gehaktrol. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan en Jarno werd door Coby op bed gelegd.  

Zondag 10 september 2006: Ook vandaag rustig aan met uit bed komen. Jarno kon Pokemon kijken op zijn eigen tv op zijn kamer en Fabian kon naar Dora kijken op de tv beneden, dus goed geregeld. In de middag zijn we naar Astrid, Peter en Laura gegaan in Oostvoorne om een paar flesjes Texels bier te brengen voor het bezighouden van Jarno tijdens onze Texel vakantie. De jongens konden binnen en buiten spelen, dus die amuseerde zich heel goed. Daarna gingen we om 18:00 uur nog een plantje brengen bij Desiree, Bob, Tijs en Sil, maar het kwam er op neer dat we er nog een tosti bleven mee eten. Zodoende iets later terug in Spijkenisse dan was gepland. Daarna de jongens natuurlijk gelijk in bed

Zaterdag 9 september 2006: Natuurlijk hebben we vandaag niet al teveel haast gemaakt vanmorgen. We hebben de jongens dan toch nog een presentje gegeven, gisterenavond was het toch iets te hectisch en druk en we konden ze niet zo gauw vinden in de volle tassen. Voor Fabian een Aquaplay radar bootje en een Cars trui en voor Jarno enkele wadden eiland kwartet spel en een Cars pyjama. Alles viel goed in de smaak hoor. Ik ben de weekend boodschappen gaan doen, en Coby (als vanouds) een spel doen met Jarno en deels met Fabian. Woeste Willem was Jarno's keus, Fabian houdt het geconcentreerd spelen natuurlijk nog niet zo lang vol als Jarno. De rest van de middag van alles en nog wat gedaan. Aan het eind van de middag kwam Geeske nog even met Jarno spelen. Daarna gingen we patat eten met kippenvleugeltjes. Dat ging er ook bij Jarno goed in (2 kipvleugeltjes). Daarna nog een kort spelletje en naar bed.

Vrijdag 9 september 2006: Ook nu weer genoten van het uitgebreide ontbijt. Daarna kamer leeg geruimd en auto ingeruimd. Daarna nog even het stadje in omdat we wat presentjes mee wilden nemen. Hierna naar de haven, omdat we mee wilden met de TX44 of de TX41, of de TX25 om zeehonden te zien in het echt, maar helaas, dit ging niet door, want de boot was vol en de volgende zou pas om 14:00 uur gaan. Iets te laat voor ons dus. Daarom maar naar Koog gereden en daar aan een terrasje achter een glazen schot van de zon genoten, ook helemaal niet slecht. Daarna toch weer tijd om richting het veer te gaan, want we moesten toch weer terug. Ook nu hadden we weer de boot om 13:00 uur. Door nog wat file rijden in Texel en later op de A13 was het pas 16:30 dat we in Rijndam aan kwamen. Jarno vond dit laatste uur dan ook wel heel lang duren. Logisch toch. Na inpakken van de flessen sonde voeding en medicijnen richting huis. Onderweg nog eten opgepikt van Annette die voor ons gekookt had. Dus we hadden het heel makkelijk zo. Na het eten kwamen Jan, Stephanie en Mark om Fabian terug te brengen. Hij had het ook heel goed gehad. Was gewoon naar gym geweest, gewoon naar de peuterspeelzaal en vandaag gewoon naar de basis school wezen wennen. Wel was hij weer heel blij Jarno te zien, want hij vroeg zodra hij binnen was naar Jarno. Na een Senseo bakkie zijn ze weer terug gegaan en zijn wij de jongens op bed gaan leggen. En zo was onze zeer geslaagde korte vakantie zonder kinderen ook weer voorbij.

Donderdag 8 september 2006: Uitslapen is er niet bij op vakantie, want voor half tien moet je ontbijt erin zitten, anders geen ontbijt. En omdat we logies en ontbijt hadden, moesten we dat wel doen natuurlijk. Het ontbijt was heel uitgebreid, zelfs met scrambled eggs en ontbijt spek. Ging er dus heel goed in. Daarna 2 lunch pakketten opgehaald (hadden we ook besteld) en fietsen ophalen. We kregen goede Gazelle fietsen met versnelling, dus moest wel een goede fietsdag worden.

Wel stond er best wel wat wind. Hoeveel bleek later die dag wel. We gingen als eerste naar Ecomare. Dit was een soort natuurmuseum, zeehonden en vogel opvang.

Dus heel leuk om te zien, bij binnenkomst al heel snel het voederen van de zeehonden. Heel leuk.

Daarna zijn we langzaam aan naar het noorden gefietst, we wilden ook de vuurtoren bekijken. We hadden redelijk veel tegen wind, maar uiteindelijk wel gelukt.

Mooie foto's gemaakt en bij een restaurantje nog even een bakje koffie met appeltaart en een Texel juttertje genuttigd. Daar nog even gebeld met Sandra uit Nieuwenhoorn die sinds kort aan epileptische aanvallen lijdt en vandaag een MRI had gehad. De uitslag hadden ze ook gehad, blijkt dus een gezwel te zijn. Was wel heel erg schrikken, want een CT-scan die ze al eerder had gehad, had dit niet aangetoond. Daarna op de fiets richting Den Burgh, maar dat viel helemaal niet mee. We hadden tegen wind half tegen en een lange eentonige weg helpt dan niet. Zodoende was het een hele lange weg terug en waren we half gebroken toen we weer aankwamen. Dus niet eerst terug naar het hotel, maar gelijk naar een restaurant. Daar Spareribs en varkenshaas saté genomen. Ook hier nog een ijsje (voor mij) Daarna weer op de fiets met onze zere billen voor het laatste stukje. Fietsen ingeleverd, kon gewoon voor de winkel met sleutel erin terwijl de winkel al dicht was. Criminaliteit iets minder hier. Daarna uitgeput op bed, maar ook nu even met Rotterdam gebeld. Jacqueline en Robin hadden ook geen probleem met Jarno, zeker niet zolang ze een spelletje doen met hem. Wel gaven ze hem een mooie Cars portemonaie, maar die had hij al, dus werd hem een spelletje beloofd voor zijn Nintendo. Nou, dat vond hij helemaal niet erg en dat moest hij ook even in kleur vertellen. Hierna nog maals een bubbelbad voor onze vermoeide spieren en vielen daarna vanzelf in slaap.

Woensdag 6 september 2006: We wilden ongeveer 10 uur vertrekken, maar bij het wegbrengen van Fabian bij Amanda toch nog wat blijven plakken, waardoor het toch nog 11 uur werd. Het was intussen al prachtig weer geworden en Fabian ging gelijk met Nick buiten spelen. De reis ging voorspoedig en om 13 uur hadden we de boot naar Texel. De tocht duurde maar 20 minuten, dus we hadden eigenlijk te weinig tijd om even lekker rond te kijken aan dek, want toen moesten we al weer terug naar de auto. Doordat we alles op vakantie tempo deden, waren we 14:30 al/pas bij het hotel aangekomen. Daar mochten we verder nog niets, want 15 uur zou de kamer pas vrijgegeven worden, dus gingen we het dorp van Den Burgh in. Een heel gezellig stadje, dus niet echt een straf.

Ook even bij de VVV langs voor de folders. Ook gevraagd voor de films van de enige bioscoop op het eiland, maar helaas, geen film voor Coby. Ze draaiden Pirates of the Carabean deel 2, dus dat ging niet door. Moeten daar dus iets anders voor verzinnen. Bij terug komst werden we (weer) welkom geheten, maar bleek dat er toch iets was fout gegaan. Bij aanmelding door mij had ik een bos bloemen besteld voor op de kamer, fietsen voor de volgende dag en een diner in het hotel. Dit was niet aangekomen !!!! (kan niet, want de bevestiging hadden ze wel van mij). Maar werd allemaal nog geregeld. Bloemen hoefden nu niet meer, het moment was al voor bij. Na het inspecteren van de nette hotel kamer (wel 2 losse bedden met een gleuf !) zijn we buiten gaan zitten met een bakkie koffie en thee.

Daarna nog even op de hotelkamer gebeld met Astrid en Desiree, want natuurlijk lieten we het thuisfront niet helemaal los en wilden even weten hoe het met Jarno ging. Natuurlijk ging dit helemaal goed en Jarno zat er helemaal niet mee, dat hij door anderen op bed werd gelegd. Wel had hij die ochtend weer overgegeven en zat al om 6 uur in de huis kamer. Hij was gelijk gedoucht omdat hij goed gespuugd had. ’s Middags had Jarno nog gezwommen met Marijke, de moeder van Daniel, dus ook dat ging gewoon door. Daarna zijn we om 18:30 naar beneden gegaan voor ons diner. We hadden een 3 gangen diner waarbij Coby kalkoenfilet koos met roomsaus en ik Heekfilet (vis). Smaakte allemaal goed en werd nog afgesloten met ijs, dus helemaal niets mis mee. Daarna zijn we naar de plaats Koog gegaan voor een uurtje Bowlen. Het was een leuke elektronische baan, dus punten zelf tellen hoefde niet.. Ook ging de neon lichten ook nog aan, dus zag er leuk uit. Daarna in het hotel het bubbelbad nog even uitgeprobeerd en daarna slapen.

Dinsdag 5 september 2006: Vandaag om 14:30 een afspraak in het Sophia, want we krijgen (eindelijk) de uitslag van de MRI scan die vorige week donderdag is gemaakt. Gelukkig goed nieuws. Er is niets ontdekt van wat er niet hoort. Dus dat is heel positief. Op naar de volgende MRI, maar dat zal wel aan het eind van de chemo zijn, dus ergens in april volgend jaar. Er is ook nog bloed geprikt en dat zag er allemaal goed uit, dus als zijn gehoortest volgende week ook goed is, gaat hij volgende week woensdag weer beginnen met zijn volgende periode van 3 weken chemokuur. Daarna weer terug naar Rijndam, waar hij nog net even mee kon doen met sporten. Toen was het al weer tijd om te gaan eten. Tijdens het eten kreeg Coby een papier van Jarno (want hij zat ook in het complot), waarin zij werd uitgenodigd voor een 3 daagse vakantie op Texel voor 2 personen. Ze moest wel even wennen aan het plotselinge idee om ineens weg te gaan, maar toen Jarno dan ook zei: "Ik vind het zo leuk voor jullie"…… Wij gaan dan ook morgen ochtend vertrekken naar het noorden en hopen vrijdag middag weer op ons gemakje terug te komen. Bij de afscheid kus van Jarno en Coby versprak Jarno zich nog even. We hadden Coby niet verteld waarheen de reis zou zijn Dat moest ook nog een verrassing blijven, maar toen had Jarno het dus over naar teckel gaan en Coby had niet zo lang nodig om te begrijpen dat het over Texel ging. Maar dat was zeker geen straf, want daar had ze het al eerder over gehad, dat ze daar nog wel eens naar toe wilde gaan. Coby is daarna naar huis gegaan om een koffer te pakken, maar ze krijgt er al steeds meer zin in. Ik heb Jarno op bed gelegd en daarna de verpleging ingelicht, want Jarno wordt deze dagen opgevangen door Desiree en Astrid en Jacqueline van Deursen, dus wel zo handig dat zij dat ook weten. Hierna ben ik ook naar huis gegaan om te helpen pakken.

Nogmaals iedereen bedankt die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt, iedereen waar we geld van hebben gehad, Amanda en Stephanie om Fabian op te vangen, Marijke, Daniël, Desiree, Astrid en Jacqueline die Jarno willen opvangen en natuurlijk iedereen die het heeft aangeboden.

Maandag 4 september 2006: We waren al weer voor 9 uur op Rijndam, want hij had weer houtbewerking vandaag. Hij ging vandaag beginnen met een vuurspuwende draak te maken. Dus we zijn heel benieuwd hoe die eruit gaat zien. Ik ging daarna weer naar KPN. Bij terug komst hadden wij nog een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Dit voor het invullen van een formulier van de kinderbijslag. Even daarvoor kwamen we erachter dat we de sondevoedings pomp thuis hadden laten hangen. Een reserve bleek er niet te zijn, dus we moesten hem thuis ophalen. Daarom ging ik na het eten met Fabian naar huis om Fabian op bed te leggen en de pomp op te halen. Nadat hij op bed lag, de babyfoon afgegeven bij Frank en Sheila en opnieuw naar Rijndam gegaan. Intussen had Coby Jarno gebadderd en in bed geholpen, dus toen ik aan kwam konden we na het aansluiten gelijk weer terug. Fabian had intussen geen probleem gemaakt, want die was lekker blijven slapen tijdens onze afwezigheid.

Zondag 3 september 2006: We raakten nog even lichtelijk in paniek, want we hadden geen uitnodiging gehad van de boottocht die we vandaag zouden gaan maken, dus wisten ook niet waar we ons moesten melden. Na ongeveer heel het huis overhoop gehaald te hebben, kwamen we er achter dat de uitnodiging gewoon in de gang op het prikboord hing, hadden we al opgehangen toen het binnen kwam. Gelukkig, konden we toch gewoon naar Schiedam voor de boottocht. Zodoende gingen we rond 12:15 richting Schiedam. We hadden het al gauw gevonden en zagen daar 2 grote blauwe vogels iedereen welkom heten voor een grote boot.

Nadat we de auto hadden weggezet, konden we na handen schudden met die vogels, aan boord. Omdat het boven al vrij vol was, zijn we naar beneden gegaan, waar al oud Hollandse spelletjes klaar gezet waren. Dus ook al gingen we nog niet gelijk varen, Jarno wilde al wel gelijk gaan spelen. Gelukkig was dat ook geen probleem, was juist een voordeel, want nu lag de boot nog vast aan de kade en hij wilde de bibber spiraal gaan doen. Er werd al snel rond gegaan met drinken, broodjes, dus we kwamen niets te kort. De jongens hadden bij binnenkomst ook een tasje gehad met van alles erin, zoals een lichtstaafje, een pet, een heuptasje, maar ook een soort strippenkaart waar van alle spelletjes die gedaan werden, de score kon worden bijgehouden. Ze konden er namelijk ook nog wat mee winnen.

Om 14:00 gingen we echt varen, we gingen richting de wereldhaven dagen, dus richting Erasmus brug en Willemsbrug. Omdat het redelijk weer was, met regelmatig zon, konden we ook even boven op het dek kijken, ondanks de harde wind. Zodoende nog beter alles te zien. We legden nergens aan, maar gingen onder de bruggen door en daarna nog een stuk verder de Maas op, waarna we keerden en terug gingen. Wij gingen weer naar beneden voor de spelletjes en de poffertjes, maar toen we weer benedendeks waren begonnen het buiten te gieten. Perfecte timing dus.

De boot voer intussen langs Schiedam richting Europoort en links zagen we nog de Botlek brug en Spijkenisse brug liggen. Nu eens vanuit een andere hoek, dan vanuit de file voor een open Spijkenisse brug. Onderweg konden we nog eten halen bij het buffet. Voor de jongens waren er mini broodjes hamburger, knakworsten, kaassoufflés, patat, frikadel, enz. Voor ons, kipchampignon ragout, jachtschotel, nasi, zalm, makreel, enz., enz. Dus genoeg te eten en te drinken.

Jarno kreeg daarna nog een prijs voor de bibber spiraal, kwam natuurlijk omdat de boot toen nog aan wal lag. Fabian kreeg een stopwatch, niet helemaal duidelijk voor welk spelletje, maar ja, wat geeft dat. Om 17:00 uur kwamen we weer aan in Schiedam. We moesten even naar de auto zoeken, was zo lang geleden dat we hem gezien hadden, maar lukte toch en zijn toen naar huis gegaan. Thuis maar niets meer gegeten, dat lukte niet meer. Dit alles had Jarno toch wel erg moe gemaakt, want hij vroeg zelf maar om naar bed te mogen.

Zaterdag 2 september 2006: Rond 12 uur waren we alwéér in Rotterdam, maar nu aan de andere kant van de Erasmusbrug. We konden vandaag (één van de wereldhavendagen) namelijk naar binnen bij de KPN toren (mijn werkplek). We begonnen met in de rij staan, er was namelijk een mevrouw die ballonnen kon "vouwen". Voor Fabian werd een geel vliegtuigje gemaakt en Jarno kreeg een oranje Stegosaurus.

Een aantal van onze magen waren intussen al behoorlijk aan het rommelen. (raadt maar welke!) In het personeels restaurant was van alles te halen, dus… Na een patatje, broodje kroket/frikadel, salade, Vifitdrank te hebben genuttigd, door naar de 20e verdieping waar ik elke werkdag zit. Even genoten van het mooie uitzicht natuurlijk. Daarna nog buiten gaan wandelen. Jarno was heel blij om skelters te zien. Na weer aansluiten in de wachtrij met kinderen heeft hij dan toch 2 rondjes mogen trappen met Fabian in de aanhanger.

Elders ook nog een blauwe Smit pet gescoord. Dat was dus havendag één.

's Avonds thuis ging dan toch eindelijk die al lang losstaande melk onder tand eruit. Misschien ging hij dromen over boten of over wisselen??

Vrijdag 1 september 2006: 's Ochtends had hij niet zo'n intensief programma. Jarno was na 15 uur klaar met muziek therapie. Hij werd door mij (Ron) opgehaald. Om 16:30 waren we thuis. Toen Coby de deur open deed, stonden er niet alleen Jarno en ik, maar … ook maar liefst 3 klasgenootjes. Babette, Desiree en Sandra ! Nou, dat vond hij wel wat hoor. Alsof dat nog niet genoeg was, kwam ook buurvrouw Mary nog even. Zij kwam met een flink aantal Nintendo spelletjes, die mag hij een poos lenen en uit proberen. Via haar kleinzoon geregeld. Hij was al gelijk erg verheugd met het spel SuperMario. Een heel mooi gebaar dus hè. Hij at vanavond een klein beetje mee van rösti, kaasburgers en natuurlijk voor hun appelmoes. Ook een beetje vla en yoghurt lukte nog. Daarna vanavond/vannacht "natuurlijk" nog 800 ml sonde voeding.

Donderdag 31 augustus 2006: Vandaag heeft Jarno in de huiskamer met marsepein een krokodil gemaakt. Er was een bakker (met taart !!, waar wij ook een stokje van hebben gehad), die hun daarbij hielp. Is heel leuk geworden. Foto volgt snel. Jarno kreeg ook hulp van Annette, de juf van zijn Rijndam school. Fabian werd vanochtend bij Amanda gebracht, want vandaag krijgt Jarno zijn MRI en die hoeft dat dan niet mee te maken, want ook hiervoor moet hij weer geprikt worden. Om 12 uur waren we dus met z'n drieën weer aanwezig in het Sophia. Als eerste moest hij daar aangeprikt worden aan zijn port-a-cath, dit omdat er dan contrast vloeistof door gespoten kan worden. Natuurlijk was dit weer even heel vervelend. Daarna door naar de röntgen afdeling voor de MRI. Daar mochten we 13:00 naar binnen (wij mochten mee) en werd Jarno helemaal klem geïnstalleerd. Daarna begonnen de verschillende MRI opnames. Totaal duurde het zo'n half uur, waarbij Jarno perfect stil bleef liggen. Nu begint het lange wachten op de uitslag, want die krijgen we volgende week dinsdag pas en omdat dit de eerste controle MRI is, wil je eigenlijk liever direct antwoord. Hij mocht hier weer een mooie auto uitzoeken. Daarna weer terug naar de onco poli, om de naald te laten verwijderen. Dit was weer even heel vervelend, dus maar snel weg hier. Om het vervelende gedeelte weer snel te vergeten (de prik en verwijderen hiervan) zijn we even naar McDonalds gegaan en hebben een McFlurry genomen (met Rollo), lekker hoor. Daarna snel terug, want om 15:00 uur had hij weer zwemmen.
Vandaag was er een stagiaire, die al gewend was met kinderen te zwemmen en ze deed weer andere leuke dingen met hem, zoals hap lucht nemen en dan koppie onder. Jarno vond het weer prachtig, al probeerde hij wel af en toe het zwembad leeg te drinken. Daarna terug naar de huiskamer, waar wij een stukje gebak konden nuttigen van de bakker van vanochtend. Lekker. We spraken ook de juf van Rijndam nog even die heel erg tevreden is over Jarno. Ze wil dan ook zo snel mogelijk de nieuwe lesstof van de Paus Johannes om er met Jarno in te kunnen duiken. Een spelletje met Jarno in de huiskamer lukte niet zo erg, hij was te moe, dus nog maar even op de bank gezeten en gekeken naar hoe anderen een computer spelletje deden. Even deed hij zelf ook nog even mee, tot wij weer gingen eten van de maaltijd van Jacqueline. Jarno zat nog heel even bij ons, maar was zo moe, dat we hem halverwege maar op bed gelegd hebben. Na ons eten, is Coby naar huis gegaan om Fabian weer op te halen bij Amanda en ik ben Jarno slaap klaar gaan maken, dus geen spelletje meer. Zodoende lag hij ruim voor 19:00 al helemaal klaar om te slapen en dat zal niet zo lang geduurd meer hebben na deze vermoeiende dag.

Woensdag 30 augustus 2006: Hij werd vanochtend uitgerust wakker en wilde dat ook wel even zeggen, maar toen hij zag dat ik nog lag te slapen, liet hij mij maar lekker liggen slapen. Lief hè. Om 7:30 werd ik ook wakker en zijn we gaan aankleden. Daarna heb ik hem naar de huiskamer gebracht en ben naar Amersfoort gegaan voor een vergadering. Jarno is naar houtbewerking gegaan en heeft zijn race auto afgemaakt. Mooi hoor, een fel rode race auto met zwarte strepen en 2 poppetjes erin. Ook staat er nog de cijfers 95 zoals bij Bliksem McQueen van de film Cars. Daarna weer tijd voor school. Tussen de middag moest hij weer overgeven. Jammer hoor. Ook nu bleef de sonde weer goed zitten. Om 15:00 waren we allemaal weer bij elkaar om te gaan zwemmen. Was wel weer lekker. Hierna wilden de jongens een ijsje, dus beiden kregen ze een schatkistje. Jarno heeft hier de helft van op, daarna zat hij vol. Natuurlijk hierna weer spelletjes tot aan het avondeten. Coby en ik aten mihoen en de jongens een pannenkoek met gele room. Een paar hapjes gingen er bij Jarno in, de rest bij Fabian. Fabian en ik gingen daarna naar huis en hij werd al snel op bed gelegd door Coby, want hij was onder het eten al zo moe dat hij op bed wilde liggen. De sonde voeding vandaag weer een stapje terug (700 met 70/uur)

Dinsdag 29 augustus 2006: Coby en ik zijn vandaag voor de laatste keer met Fabian naar het peuterbureau geweest. Tenminste, dat dachten we, want hij wilde niet zo mee werken met een oogtest, dus die moet nog een keer over. De prikken (1 in elke arm) gingen echter buitengewoon goed en daar hadden we het meest tegen op gezien, omdat hij door het prikken bij Jarno hier best wel bang voor was. Toen wij in de loop van de middag bij Jarno kwamen, bleek hij vanochtend op school te hebben over gegeven tijdens het geven van medicijnen. De sonde bleef gelukkig weer goed zitten. Dit keer ging hij met sporten met zijn rollator in plaats van met zijn rolstoel. Dit beviel best wel goed, want hij liep er erg goed mee. Ze deden honkbal, dus hij moest het hele veld rondlopen om bij zijn honk terug te komen. Lukte heel goed. Mag de volgende keer ook weer, want het is zo een hele goede oefening.  Na sport nog een kort spelletje en was het al weer tijd voor het eten. Vandaag Sponge Bob pasta met saus gemaakt door Desiree, die vandaag bij ons thuis geweest was, om te helpen in de huishouding. Het huis is dus weer lekker schoon. Omdat Desiree er nog was kon Coby ook nog even de nieuwe magnetron ophalen die we besteld hadden. Toen kon Desiree ook nog even helpen met hem uit de auto tillen, want die weegt best wel wat. De oude magnetron proberen we hier in de teamkamer te zetten, want daar is hij nog goed genoeg voor. Kunnen we ook daar nog ons eten warm maken.
Oh ja, ik was bezig met ons avondeten, Jarno en Fabian niet zo heel goed gegeten, maar ja, je kan ook niet elke dag zo goed eten hè. Hierna gingen Coby en Fabian naar huis en ik ging met Jarno nog even wat doen in zijn puzzelboek. Daarna badderen en naar bed. Hij was ook weer erg moe nu. Dit keer bleef ik weer bij hem slapen. Hij had dit vorige week al gevraagd, maar vanwege de vakantie was dit er niet van gekomen. Nu dus wel en hij was er erg blij mee.

Maandag 28 augustus 2006: Jarno werd uit zich zelf wakker. Gelukkig maar, hoefden we hem niet wakker te maken, want hij heeft houtbewerking vandaag om 9:00 uur. Hij kon dus maar even op zijn bed naar tv kijken, want kwart over acht vertrokken we al met de metro naar Rotterdam. Tenminste, dat dachten we, maar bij het metrostation Heemraadlaan moesten we al gelijk aan kracht training doen, de lift was namelijk in onderhoud en de roltrap defect. Dus eerst Jarno naar boven geholpen en daarna de rolstoel naar boven, dus ik was gelijk helemaal uitgeput. Natuurlijk reed de metro daardoor ook net voor onze neus weg, dus dat begon goed. Onderweg viel hij ook nog uit zijn rolstoel doordat hij in een gleuf terecht kwam, maar verder ging alles goed. We waren netjes op tijd, dus na gedag zeggen in de huiskamer, afgeleverd bij Henk, de timmerman. Daarna ben ik naar mijn werk gegaan. Vandaag nog bericht gehad van Villa Pardoes. We mogen komen op 20 oktober, helaas heeft hij die week ook opname voor de chemo kuur, dus deze afspraak van Villa Pardoes kan niet doorgaan. Jammer hoor. Toen we weer in Rijndam waren, kreeg hij nog wel fysiotherapie en ergo therapie, die hem eigenlijk allebei tegelijk mee wilden nemen. Dat ging natuurlijk niet, dus de één nam Jarno mee en de andere mocht hierna. Intussen gingen Coby, Fabian en ik nog even naar de Albert Heijn om nog een toetje te halen.
Daarna nog een spelletje en was het al weer tijd om de bruine bonen maaltijd te gaan klaarmaken die Coby vandaag had voorbereid. Hij at wel 10 stukjes gehaktbal en 3 bruine bonen. Ook de vla (Vlaflip met chocovla) ging er goed in. Daarna zijn Fabian en ik met de metro naar huis gegaan en Coby heeft Jarno op bed gelegd. (Sonde voeding op 800 ml, 75/uur)

Zondag 27 augustus 2006: Ondanks het "Papa, Mama, ik moet plassen" en de piepjes van de sonde pomp, sliepen de jongens uit tot 7:30!!! Daarna het tv kijken op bed uitgeprobeerd. Beviel goed. Na wassen en aankleden begon Fabian al met "Gaan we al naar Thomas?" want we zouden vanmiddag naar Gordana, Michiel, Marissa en Thomas gaan. Dus hij moest nog wel een aantal uurtjes wachten. De jongens vanochtend nog wat gecomputerd. Na het middag eten, waarbij Jarno een halve Matzer at, gingen we ons klaar maken om op visite te gaan. Hiervoor kwam buurvrouw Mary nog even, want zij had nog een spel Risk en een 3D puzzel voor Jarno. Hierna gingen we dan toch op visite. Hier spelletjes gedaan (Jarno en Marissa) en omdat Jarno ook zijn Nintendo bij zich had, hebben ze ook nog met een daar aanwezige GameBoy Color en GameBoy Advance én Jarno zijn Nintendo DS gespeeld. Bij het avondeten at Jarno zowaar zijn hele bord leeg, dus een stukje aardappel, stukje vlees en halve asperge, dus hij deed weer heel goed zijn best. Het toetje (Vlaflip) ging ook nu weer heel goed erin. Hierna wéér een spelletje "Woeste Willem", waarbij Jarno natuurlijk weer won. Daarna lekker naar bed.

Zaterdag 26 augustus 2006: Maar een paar keer vannacht geroepen om te plassen, tot het 6:30 was, want toen moest hij plassen, 6:45 poepen, 7 uur sonde voeding klaar, daarna medicijnen, enz, enz. In de loop van de ochtend ging Coby bij Sandra op ziekenbezoek. Ze heeft nog steeds regelmatig een soort epileptische aanvallen, maar is nu wel weer thuis. Ik ging met de jongens naar de markt voor kibbeling en naar de bibliotheek. We hadden alleen vergeten de rolstoel uit de auto te halen, dus die was nu ergens ter hoogte van Nieuwehoorn. Zodoende mocht Jarno deze keer mee in de buggy. Hij vond het niet zo erg, maar de buggy begon steeds meer te kreunen en te piepen. Hij vond het wel weer erg leuk naar de bieb, want dat was zo lang geleden, zei hij. Bij terug komst kwam Coby ook net terug en hebben we de lekkere kibbeling opgegeten. Jarno at ook een paar hapjes. Daarna zijn we naar het tuincentrum gegaan, om wat plantjes te kopen voor de verjaardag van Tante Anke en Sandra. Daarna gelijk door naar Rozenburg. Hij heeft daar in alle drukte gewoon een pokémon spelletje gedaan met Karin. Net voor we weg gingen stopte Fabian zich nog even vol met broodjes met knak worst, terwijl we daarna thuis pizza gingen eten. Fabian at dus niet zo veel, maar Jarno at toch bijna een hele pizza punt op. Ook het toetje (Vlaflip) ging er heel goed in. Daarna nog een spelletje op de computer en badderen. Daarna gingen de lichtjes uit op de eerste verdieping van Keplerlaan 61. Oh ja, sonde voeding loopt ook vannacht op 800, deze wordt nu (gelukkig) niet verhoogd. Blijft er zo hopelijk wat beter in.

Vrijdag 25 augustus 2006: In de chat met Daniël begrepen dat hij vannacht weer gehuild had. Hij kon de knop niet vinden, terwijl hij zo nodig moest. Zoals een goede vriend doet, drukte Daniël op de knop en ging hem troosten. Fabian ging thuis vandaag voor de eerste keer wennen op de basis school bij juffrouw Ilona. Zij is ook 2 jaar de juffrouw geweest van Jarno. Ik ging een verrassing voorbereiden voor Jarno en Fabian. We hadden een tv’tje met ingebouwde DVD speler gekocht en die ging ik plaatsen op zijn slaapkamer. Kan hij met Fabian ’s ochtends vroeg of als hij ziek is, gewoon op bed blijven liggen. Hiervoor moest wel20 meter antenne kabel gelegd worden, een 220 Volt aansluitpunt gemaakt worden en er moest zelfs even een boekenkast opzij gezet worden. Veel werk dus. Omdat ik hier ’s middags ook nog mee bezig was, is Coby Jarno gaan ophalen. Hij zou om 15:00 klaar zijn met muziek therapie, maar omdat hij zo nodig om 14:00 uur naar Pokémon wilde kijken op zijn kamer, liep dit dus uit tot 15:30!!! Daarna ging ook het krijgen van de medicijnen niet helemaal volgens plan, waardoor ze pas om 16:45 richting Spijkenisse konden. Bij thuis komst bijna direct door naar boven. Daar zei hij “Ik zie helemaal n……”, stopte toen en begon te glunderen, want hij zag de tv boven zijn bed hangen. Hij leek er dus wel heel erg blij mee en wilde dan ook gelijk gaan kijken. Dat mocht nog tot we gingen eten. Bij het eten at hij redelijk mee, 4 stukjes pasta, 4 hapjes appelmoes en nog wat stukjes ham. Als afsluiting een ijsje en deze ging voor de helft naar binnen. Goed hoor !!! Daarna nog een spelletje “Woeste Willem” voor hij naar bed ging. Vandaag niet zo erg moe als gisteren.

Donderdag 24 augustus 2006: Vannacht lag hij opeens te huilen en toen Daniël vroeg waarom, bleek hij nat te zijn. Hij krijgt nu ook zoveel sonde voeding, dus moet hij ook vaker plassen en dan kan het wel eens fout gaan als je lekker ligt te slapen. Gelukkig was Daniël er om hem te troosten. ’s Morgens is hij (eindelijk, want ze vergaten het steeds) weer gewogen. Hij weegt nu22,2 kg, ook werd zijn retentie bepaald, dus dan wordt er met een spuit vacuüm gezogen aan de sonde om te kijken of zijn maag leeg is. Dit ter controle of de sonde voeding helemaal is verwerkt of dat hij teveel krijgt en dit nog in de maag zit. Dit was goed, maar toen hij bij het ontbijt een 1/2 beker water dronk, moest hij helaas toch overgeven, was wel weer lang geleden, maar toch wel jammer. Later op de dag heeft hij nog houtbewerking gehad en heeft hij de wielen nog beter zwart gemaakt. Coby en ik hebben Fabian om 15:30 bij Marleen (moeder van Damian) gebracht, want vanmiddag hebben we 2 lange gesprekken en dan is zo’n mannetje die steeds wil spelen, niet zo handig. Fabian vond het niet zo erg, want Damian heeft een mooie Cars auto waar hij wel mee wilde spelen. Daarna snel naar Rijndam, waar Tante Ria al helemaal alleen zat te wachten, want ook Jarno was er nog niet. Hij had therapie. Toen wij nog maar net met Tante Ria zaten te praten, kwam Jarno al weer terug. Maar toen werden wij weer weg gehaald door de dokter voor een gesprek. Ze hadden deze week een team overleg gehad en daar kregen wij wat resultaten van te horen. De verwachting is dat hij nog heel lang in Rijndam zal blijven, misschien wel tot aan de kerst en de verwachting is ook dat hij er waarschijnlijk toch wel wat aan over houdt. Voornamelijk links, maar of er 60, 70 of 80 procent weer goed komt, is niet te zeggen. Ook is het mogelijk dat er dan nog iets verbeterd na het stoppen van de chemo, omdat hij dan weer wat extra kracht terug krijgt. Ook is het helemaal niet zeker of hij weer automatisch naar zijn eigen school terug gaat. Er wordt ook gedacht aan een mythyl school. Niet voor zijn geestelijke achterstand, want die is wel goed, maar voor zijn lichamelijke toestand. Hier zijn ze beter uitgerust voor kinderen met een lichamelijke achterstand. We hebben dus weer heel wat om te laten bezinken en te verwerken. Hierna een gesprek met Selma (de  maatschappelijk werkster) waar we een formulier mee hebben ingevuld voor een indicatie bepaling voor een persoongebonden budget (PGB). Door dit alles pas om 17:45 terug bij Jarno en Tante Ria. Zo laat, dat we al gelijk moesten beginnen met het eten klaar te maken. We hadden nasi, dus snel klaar. Met z’n allen verhuisd naar de team kamer. Tante Ria kreeg ook een bordje, want we hadden meer dan genoeg. Jarno had dit keer helemaal geen trek, ook niet in zijn “eigen” eten en even later vroeg hij dan ook of hij op bed mocht liggen, want hij was weer zo ontzettend moe. Dus op bed gelegd met een spuug bakje, want hij voelde zich ook niet zo lekker. Gelukkig bleef wel alles erin. Nadat wij af hadden gegeten is Coby snel Fabian op gaan halen en Tante Ria verdween even later ook. Gebadderd hebben we niet, hij was te moe, dus na tanden poetsen en een verhaaltje lekker gaan slapen.

Woensdag 23 augustus: Vandaag ging ik eerder naar Jarno, want we wilden (weer) naar het Sophia. Dit keer omdat hij in een Porsche mocht zitten. Zodoende was ik 13:00 uur al in Rijndam. Jarno werd na de lunch net naar mij toe gereden en we zijn toen snel naar Sophia gegaan. Daar was het heel rustig, dus hij mocht bijna direct plaats nemen achter het stuur van een  mooie zilver grijze Porsche. Ook al liet hij het niet zo heel erg merken (zoals gewoonlijk) vond hij het wel prachtig. Natuurlijk moesten we toen eerst nog even plassen en daarna weer terug naar Rijndam. Daar heb ik hem achtergelaten bij de Pedagogisch medewerkster waar hij verder ging met een bakje met mozaïek erop. Ik ging toen even de stad in. Om 15:00 waren we allemaal (Coby, Jarno, Fabian en ik) weer verzameld om te gaan zwemmen. Dat was weer dolle pret natuurlijk. We gingen er wel weer iets eerder uit, want we wilden wéér naar Sophia. Nu voor radiografisch bestuurbare autootjes. Helaas duurde alles toch net iets te lang, want bij aankomst zagen we nog net hoe alles werd opgeruimd. Wel hielden de jongens er nog een mooie auto aan over, want die waren nog net niet opgeruimd.
Daarna op ons gemakje terug gewandeld naar Rijndam, waar we nog maar een spelletje hebben gedaan. Het avondeten was ook weer met ons viertjes in de ruimte van de verpleging. Jarno at ook vandaag weer niet zoveel, 5 hapjes vlees en 2 hapjes rodekool met appelmoes. Daarna zijn Fabian en ik naar huis gegaan, nu met de metro, want het was nu wel droog. Coby heeft nog een spelletje met hem gedaan en heeft hem daarna naar bed gebracht en is daarna ook naar Spijkenisse gekomen.

Dinsdag 22 augustus 2006: Ook vanmiddag waren wij weer eerder bij Jarno. Tot zijn verassing wel! Hij was nog bezig met therapie assistente Maartje in de oefenzaal, bezig met zijn sjoelscores te verbeteren. Maar we kwamen dus eerder, omdat we in het Sophia in de bioscoop naar Brum konden kijken. Leek ons wel leuk voor de jongens. Was ook maar goed dat we gingen, want dan was de bioscoop nog iets beter gevuld dan 2 kinderen met 2 ouders. Ze waren dus blij dat we weer kwamen en kregen ook gelijk popcorn en wat te drinken. We hebben 3 korte filmpjes van Brum gezien en zijn toen weer snel terug gegaan naar Rijndam, want daar had hij nog sport tegoed. We waren netjes op tijd en daar gingen ze met hockey sticks slaan tegen een balletje. Hij deed weer goed mee. Bij terugkomst in de huiskamer kregen we te horen, dat hij vaker met ons mee mocht eten. Omdat het zo goed ging gisteren, waren ze overstag gegaan. Na een spelletje zijn we dan ook weer gezamenlijk gaan eten, waarbij we wel het blad van Jarno meenamen, want wij aten pasta met saus waar de jongens niet zo gek op zijn. Nu aten ze dus samen van Jarno zijn eten met gefrituurde krieltjes en een slavink. Hierna zijn Coby en Fabian naar huis gegaan en na een spelletje memorie waar Maritte en Nico ook aan meededen, is Jarno in bad gegaan en na een verhaaltje lekker gaan slapen. Sondevoeding nu 800 ml, dus weer iets meer.

Maandag 21 augustus 2006: Ik heb hem met de auto naar Rijndam teruggebracht. Er werd weer verder gegaan met de grote kippengaas/papier maché poppen van een verflaagje te voorzien. Vanmiddag om 15:00 uur bleek hij weer houtbewerking te hebben. Zodoende zijn wij eerder van huis vertrokken, want we waren de vorige keer immers zonder fototoestel, toen de jongens zo goed samenwerkten aan zijn race auto. Echter…. Fabian was onderweg alweer (vast) in slaap gevallen en wilde nog helemaal niet wakker worden op de plaats van bestemming. Dus… ook absoluut niet tot verven, vasthouden, kliederen of wat dan ook, aan te porren. Dus op de foto’s staat nu geen actief helpend broertje. Hij ging de auto voor de 2e keer rood lakken en toen waren de wielen aan de beurt (zwart natuurlijk) Op het eind kwam Helmer ons nog opzoeken. Maar even later bleek dat hij hem op de afdeling ook al gezien had, maar dus niks daarover tegen ons gezegd. Maar we hebben al vaker gemerkt, dat als hij ergens (geconcentreerd) mee bezig is, hij geen 2 dingen tegelijk kan doen. Als we dan bijvoorbeeld vragen stellen, komt er amper wat uit.
De afgelopen dagen liep Coby nog veel over het eetgebeuren/afscheid nemen te prakkiseren. Het zat ons echt nog niet lekker. Ze kwam toen op het idee om hem gewoon met ons in de toegewezen eetruimte mee te nemen en mogelijk wat mee te laten eten met ons meegenomen en opgewarmde eten. Wij gaan altijd eerder eten dan de groep en daarna kan hij eventueel altijd nog naar de huiskamer. We kregen toestemming voor vanavond en dan zou het nóg één avond deze week mogen. Pfff… Coby had vanmorgen aardappelen gekookt met sperziebonen en een satégehaktrol erbij plus nog wat salade en komkommer. Nou… van het vlees hebben wij wel wat minder op, want hij vond het wel érg lekker (en gezellig(er)??) Ook nog 2 boontjes en 12 hapjes appelmoes en weer een danoontje stick. De verpleging reageerde dus ook wel enthousiast toen ze deze hoeveelheid vernamen!
Vanavond ging ik als eerste naar huis (met Fabian), maar omdat het zo verschrikkelijk hard regende hebben we maar geruild qua vervoer. Wij gingen dus in de auto, via de parkeer garage, dus helemaal droog gebleven. Coby en Jarno hebben nog wat zitten kwartetten totdat het bedtijd werd (hij gaf het zelf weer aan hoor). Coby kwam met nóg een voorstel t.a.v. zijn voeding, die weer opgehoogd werd. We zijn dan ook wel weer bezorgd(er) of zijn maag dat wel gaat aan kunnen. Dus het idee geopperd om het bed schuin te zetten (heel handig die ziekenhuisbedden). De voeten dus lager dan hoofdeinde en bovenlichaam. Dat moet toch schelen voor zijn spijsvertering volgens ons. Hij ging nu 700 ml krijgen met weer iets snellere inloop. Die werd nu op 75 gezet. Na lezen, knuffelen en kusjes is Coby dus naar station Leuvehaven gelopen, met nog altijd regen, regen, regen.  

Zondag 20 augustus 2006: Het weer was vandaag stukken minder als gisteren. Énorme plensbuien kwamen er naar beneden. In de middag kwam zijn klasgenootje Gerben onverwachts aan. Hij was 6 weken in Oostenrijk geweest en wilde hem wel graag zien dus. Hij heeft samen met hem op de Nintendo gespeeld. Wij aten deze avond zelf bereide Babi Ketjap met Mihoen. Maar aangezien dat iets te pittig voor de jongens is, kregen die een pannenkoek. Dit keer at hij maar 4 stukjes, helaas. Vanavond werd de sondevoeding weer opgeschroefd naar 700 ml met een inloopsnelheid van 65. Overdag heeft Coby nog even gebeld met Rijndam voor zijn starttijd morgen, maar we hebben mazzel, pas om 10:30 pedagogisch medewerkster om mee te beginnen.  

Zaterdag 19 augustus 2006: Toen Coby even in haar uppie naar Albert Heijn en de markt was, zijn Jarno, Fabian en ik even naar het sterrenhof gelopen. Na onze lunch (of meer brunch) kwam Sandra Raven met haar zoon Thorsten hem weer eens opzoeken. Het was lekker weer, dus fijn buiten gezeten. Ik met de drie jongens nog balletje getrapt/gerold op het pleintje achter bij ons. Sandra was in verband met hun vakantie een poosje niet geweest, maar ze vond Jarno wel mager(der) als vorige keer. Na hun bezoek zijn we nog snel even een bliksem bezoek gaan doen bij tuincentrum Staelduijnsebos Ridderkerk. Bij terug komst hebben we patat gebakken en vóóral voor de mannen: Spareribs en wat kipkluifjes erbij. Óók nog gezonde salade hoor, maar die is dan weer met name voor Coby. Ook hier at Jarno lekker van.

Vrijdag 18 augustus 2006: De nacht was goed gegaan. We hebben niet gehoord dat er iets is mis gegaan, dus…. In de ochtend had hij geen druk programma en ook ’s middags had hij mazzel. Zijn laatste therapie eindigde om 14:30 en deze middag is Coby hem gaan ophalen, ik was namelijk bezig met beitsen van de kozijnen binnen en kon dit nu netjes afmaken. Vòòr 16 uur was hij thuis, goed geregeld!!! Bij het avondeten heeft hij één visstick op, een beetje appelmoes, een halve beker ijsthee en als toetje een Danoontje stick. Voor hem dus heel wat.

Donderdag 17 augustus 2006: Ondanks het late naar bed gaan, was hij toch weer vroeg wakker. Hij zat dus al weer snel een DVD’tje te kijken.Na een bakkie koffie met een kaasbroodje was het al weer snel tijd om naar Rijndam te gaan. Om 11 uur had hij namelijk combi therapie met Fysio en Ergo. Hij werd weer goed aan het werk gezet met zware ballen die hij moest gooien en rollen. (kracht training). Daarna was het lunch, maar omdat we met meer personen waren (normaal mag er 1 ouder mee eten), was er al weer een beetje paniek. Van de één mochten we allemaal mee eten, de ander was bang dat er te weinig plaatsen waren, dus eigenlijk hadden we al besloten ergens anders te eten, tot er toch besloten werd dat we aan mochten schuiven, omdat er een Turks gezin niet aan tafel kwam. Vonden we niet zo erg, want verpleegkundige Rina had Roti gemaakt. Dat ging er goed in en zelfs Jarno at een (minuscuul) reepje van de soort pannenkoek met hagelslag. Hierna ging Jarno rusten en wij gingen even naar buiten en hebben een lekker ijsje gegeten en letter snoepjes gehaald, want die vindt Jarno zo lekker. Bij terugkomst was het tijd voor Logopedie, waar weer een spelletje gedaan werd, waarbij Jarno de plaatjes moest benoemen. Toen dit klaar was, werden we al opgewacht door Henk van houtbewerking, dus wij mee naar beneden. Hier mocht Jarno voor de eerste keer zijn race auto lakken met zijn favoriete kleur…. Rood. Hij kreeg hiervoor een veel te groot spijkerhemd aan en omdat Fabian erbij was, kreeg hij ook een hemd aan en plastic handschoenen zodat hij kon helpen. Helaas geen fototoestel bij ons, want dit zag er geweldig uit. Beloofd dat dit de volgende keer nogmaals kan, al was het maar voor de foto. Hierna nog een gesprekje met de arts die nog eens goed zijn kracht bekeek. Zij was op vakantie geweest en zag duidelijk vooruitgang vergeleken met de vorige keer. Hierna snel naar zwemmen, want het was al drie uur geweest. Hier kreeg Jarno weer zwem oefeningen en loop oefeningen in het water. Vooral het lopen ging hem buitengewoon goed af. Bij terugkomst in de huiskamer werden wij (Coby en ik) al snel gehaald door Selma, de maatschappelijk werkster. Met haar weer lang gepraat over alle lopende zaken, zolang dat Fabian ons natuurlijk weer begon te missen en we een snuit tegen de ruit gedrukt zagen worden. De rest van het gesprek is hij er dan ook bij geweest. Toen dit gesprek gereed was, konden we even een spelletje doen met Jarno toen we al weer voor een gesprek bijeengeroepen werden door Rebecca (fysio) en Els (ergo). Na dit gesprek was het al weer tijd om ons eten op te warmen. Ook nu smaakte de van Enna gekregen maaltijd ons weer uitstekend en ook Fabian at (bijna) zijn bord leeg. Hierna weer tijd voor Coby en Fabian om naar huis te gaan. Ik ging met Jarno nog een spelletje doen, tenminste dat was ik van plan, maar Ronaska wilde met Jarno een spelletje doen en het werd 4 op een rij, dus ik mocht er naast zitten. Intussen kreeg Jarno zijn medicijnen weer van Laurette (verpleegkundige) en je zal het niet geloven, maar sonde wéér verstopt. Nu is het wel zo dat hij magnesium tabletten krijgt die fijngemalen door het slangetje gaan, maar hij krijgt dit al maanden en nu 2 dagen achter elkaar de sonde verstopt. Heel vervelend, maar nog vervelender voor Jarno, want die moest na 1 dag alweer een nieuwe sonde. Het spelletje was dan ook niet zo leuk meer bij de geachte alleen al. Het inbrengen was natuurlijk weer even heel vervelend, maar lukte wel snel. Hierna kon de sondevoeding aangesloten worden en sliep hij al snel. Sonde voeding weer iets verhoogd, nu 500 ml sondevoeding met een snelheid van 50 ml/uur.

Woensdag 16 augustus 2006: Vanmorgen dus eerst naar het Sophia Ziekenhuis gereden. Van deze 3-wekelijkse cyclus nu weer het Vincristine shot aan de beurt. Hierna gaat dan de 3 weken rust periode in, voor wat betreft de chemo toediening. Voordat dit ging gebeuren kwam de neurologe Dr. Catsman Jarno (en ons) opzoeken. Ze was razend benieuwd hoe hij gevorderd zou zijn en dan met name in zijn spraak was ze geïnteresseerd. Nou, ze was er héél tevreden en verrast over. Duidelijk verbeterd sinds de vorige keer dat ze hem zag (en hoorde) in juli. Na weer een poos wachten mocht hij naar de behandel kamer komen. We hebben daarvan dit keer ook eens wat foto’s gemaakt (zie onze site). Het is nu eenmaal een heel groot onderdeel in zijn (en ons) leven, dus ook die minder leuke dingen horen erbij. Daarna zijn we even naar de Sophia opvang gelopen. Nee, nu niet om Fabian daar te brengen of te halen, maar om ze te verrassen met een stapeltje Dvd’s voor de kindertjes aldaar. Nou, dat werd met veel dank ontvangen natuurlijk. Na deze donatie zijn we vertrokken naar Plaswijck park. Het weer werkte uitstekend mee, want de zon scheen volop. Wij waren helaas niet de enige met hetzelfde idee, want veel, heel veel anderen hadden hetzelfde plan gemaakt met dit mooie weer. Maar toch was het heel leuk, Jarno at daar zelfs een halve frikadel !!!, lekker hoor. Het mooiste vond hij de skelters op het verkeersplein. Ook al schoten zijn voeten er telkens af, hij vond het geweldig. De zwanen (waterfietsen) lukte door de drukte helaas niet (vooral voor Fabian, want die vroeg daar telkens om). Om 17:00 uur gingen we weer richting Spijkenisse om daar Pizza te eten. Ook hier at hij weer aardig wat stukjes van. Hierna nog tijd voor een kort spelletje. Intussen kreeg hij zijn medicijnen, maar gebeurde wat 1x eerder gebeurd was, hij raakte verstopt !!! Met geen mogelijkheid kregen we er nog iets door, zelfs cola lukte niet, wat ook nog wel eens gebruikt wordt om een verstopping op te lossen. Zodoende stonden we weer voor de keus, naar het Ruwaard van Putten Ziekenhuis of naar Rijndam terug. Voor Jarno was de keus snel gemaakt, naar het RvP Ziekenhuis, want dan kon hij toch nog een nacht thuis slapen ?!? Dus na een telefoontje ben ik (Ron) met hem naar het ziekenhuis gegaan en Coby is Fabian op bed gaan leggen, want die was best wel moe na die vermoeiende dag. In het ziekenhuis werden we direct geholpen en na weer even een moeilijk moment, zat er al weer een nieuwe in en kreeg hij nog en piranha  mee naar huis uit de cadeautjes kist. Thuis wachtte er nog een verrassing, want Helmer had gechat. Om hem weer wat op te vrolijken, mocht hij nog even chatten met Helmer en toen vlogen er nog heel wat kusjes, hartjes en andere vreemde dingen over het scherm. Daarna is hij lekker gaan slapen met een schone, nieuwe, open sonde voeding slangetje, waar hij weer een lekkere plons eten door kreeg.

dinsdag 15 augustus 2006: Jarno vandaag weer geheel verzorgd door de verpleging. Weer stickers verdiend met drinken en de rest van de dag fysio, ergo en pedagogisch medewerkster gehad. Na drie uur gingen Fabian en ik naar Rijndam om Jarno weer op te halen, want hij mag morgen weer een dagje thuis vertoeven, nou ja thuis, hij moet nog wel naar het Sophia voor zijn chemo spuit. We reden lekker snel door Spijkenisse zonder problemen tot op de Hartelbrug. Daar stonden we dus opeens helemaal stil. We konden dus geen kant meer op, later bleek dat er aan het begin van de Hartelbrug een ongeluk was geweest en 2 auto’s boven op elkaar waren gereden. Zodoende duurde het nog wat langer voor we in Rijndam waren. Jarno was intussen toch maar naar sport gegaan, want we kwamen maar niet. Dat sporten vond hij echter toch wel leuk, want ze deden iets met stokken die ze vast moesten houden, waar dan een bal op gebalanceerd moest worden. Hierna op jacht naar de medicijnen, want we mistten nog een voeding en zalf. Dit alles zorgde ervoor dat we pas 18:15 thuis waren, waar het eten al op ons stond te wachten. Jarno at dit keer wel 12 (kleine) stukjes vlees, een half ei en een halve beker ijsthee, goed voor weer een sticker. Daarna wilde hij nog even heel erg graag met het computer spelletje “de Toverdoos” verder, waarna hij lekker is gaan slapen.

Maandag 14 augustus 2006: Hij moest vandaag weer om 14:00 uur in Rijndam aanwezig zijn, dus flink opschieten vanmorgen. Ik heb hem gelijk maar bij de werkkamer gebracht, want hij moest beginnen met houtbewerking. Wij waren op tijd, maar de werkmeester Henk niet. De deur was nog dicht (eventjes). Toen hij wel open was is hij zijn vierde wiel gaan schuren van zijn race auto. Daarna naar boven, naar de kinderafdeling om een het ander over te dragen. Ik daarna nog even langs bij KPN en daarna …. terug naar huis, want ik heb vakantie opgenomen! ’s middags rond 15:00 uur met z’n drietjes dus naar Jarno toe. Hij kreeg ook bezoek van Janneke en Vincent (die kwamen nu in plaats van de familie vd Meulen.) Toen zij op het punt stonden naar Brielle te vertrekken, kreeg hij nóg meer bezoek.!  Het was zijn klasgenootje Babette en Enna (haar mama), die geheel onverwachts bij hem kwamen. Nou, dat vond hij maar wát leuk. Babette werd gelijk in het diepe gegooid met Disney Rummikub. Zij en haar moeder gingen ook met ons mee toen wij én Jarno gingen eten (apart dus wel, Jarno in de huiskamer en wij in de "gezellige" schrijfruimte). Daarna snel weer de huiskamer in om te …. Juist! Tegen 19:45 gingen zij weer weg en hebben we jou op bed gelegd. Fabian zingt tegenwoordig een slaapliedje! De voeding werd weer ingesteld op 400 ml sondevoeding en 100 ml water met een snelheid van 45 ml/uur.

Zondag 13 augustus 2006: Het is zondag, dus wat doen we dan? Juist, lekker rustig aan de dag beginnen. Coby had onlangs een cd-rom geleend bij de bibliotheek; De Toverdoos. Een lange tijd heeft hij amper gecomputerd, maar deze Toverdoos viel goed in de smaak en hij kreeg er weer aardigheid in. ’s middags wilde hij een vriendinnetje uitnodigen uit zijn klas. Om een uur of kwart over drie kwam dus Mariska, waar hij lekker wat spelletjes mee hebt zitten doen. Vanavond at hij wat stukjes kip cordon blue en wat stoofpeertjes plus een halve beker ijsthee. Het is zo al een stuk fijner als we aan tafel zitten en hij heeft toch óók iets op zijn bord!  Aan het begin van de avond belde Peter vd Meulen om hun geplande bezoek voor morgen in Rijndam af te zeggen. Sandra was namelijk gisteren flink onwel geworden en in het ziekenhuis opgenomen. Érg schrikken voor ons natuurlijk. Vanavond/nacht de hoeveelheid sonde voeding weer iets opgehoogd. Nu 400 ml sondevoeding en 100 ml water met een snelheid van 45 ml/uur. Het gaat nog steeds goed.

Zaterdag 12 augustus 2006: Niet al te vroeg wakker geworden, lekker dus. Vanmorgen op visite bij de overbuurtjes, Familie Boudestein, want Geeske vierde haar verjaardag. Jarno en zij vonden het wel weer leuk met elkaar te kunnen spelen. Later in de middag gingen Jarno, Fabian en ik naar de andere buurtjes, Familie Veltman. Ik "moest" buurman Frank helpen met het aansluiten van zijn internetplusbellen pakket. Is heel makkelijk, maar zoals gebruikelijk als je denkt dat het makkelijk is, ging er weer van alles mis. Amber en Amoa konden intussen lekker met Jarno en Fabian spelen en Coby had zodoende ook een paar uurtjes vrijaf en is eens lekker in haar eentje naar Intra tuin geweest. Vanavond eten Coby en ik rijst met kipfilet en roerbakgroenten in ketjapwoksaus. Voor de jongens lange (koelverse) knakworst en stokbrood met kruidenboter. Jarno heeft een hele worst opgegeten !!!Bijzonder dus. Vannacht voeding van 350 ml en 200 ml water gegeven op een langzame stand, 40 ml per uur.

Vrijdag 11 augustus 2006: De voeding is goed gegaan, hè, hè, wij opgelucht. Coby vanmorgen met Pancho naar de dierenarts gegaan. Die was namelijk al een week niet in orde, maag/darm problemen en beslist niet fit. Een prik gehad en voor een week tabletten. Jarno en wij hadden mazzel, want zijn laatste therapie was tot 12 uur. Dus kon hij vroeg met weekend verlof. Toch staan de benodigdheden zoals voeding, medicijnen nooit klaar, dus toch pas rond half twee thuis. Toen hij net thuis was, zei hij dat hij een beetje trek had! Dus een aantal Cheez Dippers zitten smikkelen, de ijsthee vond hij ook lekker. Later in de middag zijn we met z’n allen naar Zuidplein gegaan. Ik liep me te verlekkeren bij Saturn (een nieuw soort Mediamarkt) en daarna bij McDonald’s waar we een tussen stop hielden. Ook daar heeft hij voor zijn doen redelijk wat van een ijsje meegedaan. Ook al hebben wij dan wat minder, in dit geval geeft het niets. Het is zó fijn dat we hem eindelijk iets overdag zien eten (met smaak).
Door een enorme drukte op de weg, hebben we er wel heel lang over gedaan om weer in Spijkenisse terug te komen. (Panne in de Botlektunnel en aanrijding op de Hartelbrug en wegwerkzaamheden naar de Spijkenisse brug ). We aten rösti, schnitzel en stoomgroenten. In wat stukjes schnitzel had hij ook wel zin en toen was het al weer bad en bed tijd.

Donderdag 10 augustus 2006: We hoorden dat hij woensdagavond, een paar uur na aansluiten van de voeding, toch weer had moeten spugen. Vervelend nieuws dus weer. De film was ook niet zo interessant, want hij was in het Engels, dus best wel vermoeiend. Hij had dus niet heel de film uitgekeken, maar het was wel gezellig geweest. Net een echte bioscoop. Coby heeft de meeloopdag even op een lager pitje gezet, daar maakt men gelukkig geen gedoe over en zijn begripvol. Toch moeten wij (Coby en ik) wel om 14:15 uur aanwezig zijn voor een gesprek met de revalidatie arts Dr. Ter Steeg over een eerder gevoerd team overleg. Zodoende Fabian toch "even" naar de opvang in Sophia gebracht. Dat luistert namelijk wat rustiger, want op zo’n moment wilt hij natuurlijk nèt even niet alleen puzzelen, spelen, fietsen, of iets dergelijks. Toen we er vanmorgen thuis over spraken vond hij het prima om naar de "peuterspeelzaal in het ziekenhuis" te gaan, maar eenmaal ter plekke kreeg hij bedenkingen en vond het niet meer zo leuk. Hè, ook Coby krijgt dan wel een brok in haar keel hoor. Het gesprek met de revalidatie arts bleek minder voor te stellen als we gedacht hadden (ook dat nog), want voor het teamoverleg bleken er nogal wat vaste therapeuten van Jarno afwezig te zijn (vakantie). De vervangers kunnen natuurlijk niet zo veel over hem vertellen, dus is het teamoverleg niet doorgegaan. Lekker dan. Daarna hebben we nog even gekeken naar zijn verrichtingen tijdens zijn individuele zwemmen. Tegen 16:00 ben ik Fabian op gaan halen. Daar vertelde de "juf" dat hij even wat stilletjes was blijven staan en dat hij een traantje had gehad omdat zijn mama weg was! Slik, slik. Daarna was hij het wel weer snel vergeten en had zelfs een mooie kleurplaat gemaakt. Vanmiddag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin nog even bij hem/ons langs. Vannacht ben ik bij hem blijven slapen. Dat had hij vorige week al gevraagd, want dat wilde hij zo graag. Het was inderdaad wel weer een tijdje geleden hoor. De sonde voeding werd nu op een lagere inloopsnelheid gezet (40 ml in plaats van 60 ml/uur) Afwachten maar.

Woensdag 9 augustus 2006: Vandaag moest hij dus weer even naar de onco-poli in het Sophia. Coby wilde toch ook graag met hem mee (en ik dus ook), dus Coby de stoute schoenen aangetrokken en aan Marleen gevraagd of Fabian bij haar mocht. Dan hoefde hij dus niet het huilen van Jarno bij het verwijderen van de pleister en het aanprikken aan te horen, plus het dubbele heen en weer rijden vandaag. Dus om even na 10 uur Fabian naar Marleen (en Damian) gebracht, toen naar Rijndam om Jarno op te halen. Ik kwam daar ook net aan. Ze waren buiten activiteiten aan het doen, dus nog even snel een bakkie gedaan. We zagen dat zijn dekbed overtrek van zijn bed af was, Oh jé ??!!  Ja hoor, bij navraag bleek dus dat hij gisteren avond rond 22:00 uur toch weer had moeten spugen. Wel weer gal, geen sonde voeding. Misschien dat de kytril (tegen misselijkheid) toch iets te snel is gestopt na zijn zware kuur.
Om 11:30 waren we in het Sophia. Deze keer "maar" circa 3 kwartier hoeven te wachten. Vòòr het aanprikken kreeg hij al een cadeautje! Het bleek namelijk dat de Shell gedoneerd had. Voor alle kinderen een grote metalen kauwgomballen automaat!  Het aanprikken e.d. was wel weer even een vervelend moment voor hem hoor. Iedereen probeert hem wel zo goed mogelijk te steunen en te troosten, maar ja, hij moet het doorstaan en ondergaan hè. Deze keer waren we dus niet na al te lange tijd weer terug in Rijndam. Coby heeft mij daarna afgezet bij de KPN en voor korte tijd terug naar Spijkenisse gegaan. Even na 14:00 uur is ze dan naar de Aldebaranstraat gereden om Marleen, Damian en Fabian op te halen. Met een gevulde auto wéér naar Rotterdam. Óók mij nog opgehaald bij de KPN, want het was regenachtig weer, zodat we om 15;00 uur in Rijndam waren om te gaan zwemmen. Jarno wist van te voren niet dat Damian zou komen om dus o.a. mee te zwemmen, dus dat vond hij super leuk.
Om 17;30 waren we met z’n allen beneden in het restaurant (inclusief de papa van Damian). Jarno wilde wel een paar stukjes van zijn broertjes frikadel eten en een paar hapjes appelmoes. Vanavond stond er nóg iets op het programma van de kinder afdeling, namelijk film kijken in een zaal (physica) ergens beneden. Zodoende hadden we het eerder vandaag al voorgelegd aan hem, of hij het goed vond dat een verpleegkundige hem vandaag op bed zou leggen. Jarno vond dit best, dus waren we dit keer gezamenlijk “vroeg” thuis. Natuurlijk zijn we wel benieuwd of hij de film leuk zal vinden en tot hoe lang hij het vol houdt.  

Dinsdag 8 augustus 2006: Coby was wel heel benieuwd of het goed gegaan was met zijn voeding en eventueel overgeven, dus gebeld met de afdeling. Het was nu gelukt en hij had zelfs nog 100 ml water erna gehad ook, hè, hè. In de loop van de ochtend is Coby met Fabian (uiteraard!) naar het centrum gegaan, naar de markt en de bibliotheek. Toen ze net terug waren, ging Fabian nog een uurtje met Nick spelen. Rond 15:00 uur weer naar Rotterdam vertrokken. Vanmiddag stond er weer groepssporten ingepland. Daarna was er nog het afscheid van Inge-Else (16 jaar). Zij trakteerde op heerlijke multi-vlaai en dat om 17:00 uur !!, dus de uit de diepvries meegebrachte restanten maaltijd ging er daarna iets minder vlot en smakelijk in natuurlijk. Na het beëindigen van onze maaltijd kregen we nog een "vriendelijk"doch dringend verzoek. Of we voortaan Jarno later gedag wilden komen zeggen. Wij drietjes gaan altijd eerder eten als de groep en als wij klaar zijn gaan meestal Coby en Fabian of ik en Fabian naar huis (meestal zo rond 18:15 uur). Fabian weet dat inmiddels ook goed en rent uit zich zelf al naar de huiskamer: "Jarno kus geven"! Maar ja, dan zit Jarno en de rest nog te eten en dit wordt nu dus niet meer getolereerd. Dus dat wordt voortaan maar afscheid nemen vòòrdat wij gaan "dineren". Fabian en Jarno daarna samen in bad gedaan en daarna hield hij het al snel voor gezien.

Maandag 7 augustus 2006: Vannacht om 1:30 de voedingspomp weer aangezet (was dus om 22:15 gisteravond gestopt i.v.m. spugen) Echter om 3:30 weer gespuugd. Nu was het weer gal/maagsappen. We hebben hem daarom maar een extra dosis motilium (tegen de misselijkheid) gegeven en geen voeding meer gegeven. Ook hebben we hem wat langer laten slapen (gisteren nog wel gebeld met Rijndam daarover). Dus rond 8:30 mocht/moest hij weer wakker worden, hij zou namelijk om 10:00 uur ergo therapie krijgen. Na 9 uur samen met mij weer de deur uit. Ook nu wel weer even bezig met de overdracht richting de verpleging. Verder had hij nog een half uurtje fysio deze ochtend. Door problemen met de software op de PC bij de receptie kon zijn tv stick niet opgewaardeerd worden. Zodoende mocht hij zijn gebruikelijk rust/ tv uurtje nu i.p.v. op zijn bed, op de bank in de huiskamer beleven. Nou, nou, nou! Toen wij ’s middags weer bij hem waren, hebben we nog wat foto’s gemaakt van Jarno en Fabian en ook met wat andere groepsgenootjes van hem. (zie site). Doordat Coby vanmorgen al had staan kokkerellen, aten we vanavond dus gekookte aardappelen, sperziebonen, varkenshaas en salade. Fabian at er ook goed van. Na de maaltijd zijn Coby en Fabian naar huis gegaan. De voeding van Jarno zou vanavond op 360 ml en 60 ml/uur  gezet worden. Benieuwd of het nu beter ging.

Vrijdag 4 augustus 2006: De Ergo therapie kon dus niet zo heel veel vroeger, maar ik mocht hem nu wel om 15:30 ophalen. Toen ik daar even voor half vier was, was Jarno nog druk bezig met het kunstproject. Hij had snelle mooie auto’s uit bladen geknipt (laten knippen) en op een karton geplakt, daarop kwam het silhouet van hem met het spelletje Junior Stratego die de vorige keer gemaakt was. Dit moest eerst af, want het was de laatste keer dat de kunstenaars hier waren, want die gingen het nu af maken voor Villa Zebra waar het kunst project een half jaar komt te hangen. Daarna moesten we de medicijnen nog krijgen, dus we waren nog niet gelijk weg. Toen we beneden kwamen om ons parkeer kaartje te laten afschrijven, kwamen we Tante Trudi nog tegen. Zodoende waren we dus niet zo heel vroeg thuis. Tegen zes uur kwam Nada eten voor ons brengen. Heerlijk was het weer en ook Jarno vond het zo lekker ruiken dat hij ook een paar stukjes wilde proeven. Dit keer ging het helemaal goed. Daarna nog een kort spelletje Sponge Bob en naar bed.

Donderdag 3 augustus 2006: Coby heeft ’s ochtends wel even naar Rijndam gebeld om te horen hoe het gegaan was met Jarno. Hij had nu dus zoals van te voren afgesproken was, wel alleen …. water gehad via de sonde en hij had hier geen klachten van gekregen. Coby had de meeloopdag min of meer afgezegd, Dinsdag en woensdag al Sophia geweest, zo ook Fabain. Vanmiddag om 15:00 weer een gesprek met Selma, de maatschappelijk werkster. Hij had al geen therapie meer. Tijdens het spelen van wat spelletjes merkten we wel dat hij wat afweziger was. Maakte ook wel weer een meer vermoeide indruk. Coby heeft nog een poging ondernomen om de ergotherapie van vrijdag middag op te laten schuiven. Verder heeft hij ’s morgens namelijk niets staan, behalve dus om 16:00 uur ergo. Niet handig gepland. Vanavond is Coby met Fabian gewoon op tijd naar huis gegaan. Die was namelijk ook wel meer vermoeid door de afgelopen dagen. Ik bleef netjes wachten in de slaapkamer tot de groep klaar was met eten, tot Kimberly mij kwam halen, want Jarno was overstuur omdat ik ook weg gegaan was. Terwijl ik hem dus helemaal geen gedag had gezegd, logisch want ik was er ook nog gewoon. Hij dacht gewoon dat ik ook weg was gegaan, maar toen ik dus in de huiskamer kwam, was het meeste leed al weer geleden, want hij was al weer een spelletje aan het doen met Ronaska. Daarna lekker naar bed gebracht.

Woensdag 2 augustus 2006: In de vooravond sliep hij nogal onrustig. Hij zat vaak ineens rechtop in zijn bed of lag er te draaien. Als Coby hem wat vroeg kreeg ze nauwelijks antwoord, echter rond 2:00 uur had hij op de bel gedrukt omdat hij een (te) vol gevoel gehad. Zodoende werd de voedingssonde stop gezet. Toen de verpleegkundige nog maar nèt weg was, zei hij: "Ik voel me niet lekker" enja hoor, het ging weer mis. Overgeven dus! Wonder boven wonder bleef de sonde er deze keer in. De verdere nacht heeft hij rustig geslapen. Toen Coby rond 8 uur ging douchen sliep hij zelfs nog. Er kwam nog een arts  met de co-assistente van gisteren naar hem kijken. Geen bijzonderheden.
Nu hing er alleen nog spoelbloeistof aan. Gisteren had hij van Astrid  en Laura een puzzelboek gekregen en dat werd ingewijd. Hij deed dit met plezier en dit ging heel vlotjes. Ik kwam  rond 11 uur nadat ik Fabian naar de opvang had gebracht. Mede omdat het buiten bezoektijd is en we nog niet weten wanneer hij daar weg mag. Ik kon ook nog vertellen dat we bericht hadden gehad van Villa Pardoes. We hebben goedkeuring van de medische commisie voor een (gratis) vakantie. Wanneer dat horten we nog, want we moeten nu data doorgeven wanneer het gezien zijn chemo en lichamelijke toestand niet goed uit zou komen. Maar… wel een fijn vooruit zicht om er een keer tussen uit te kunnen zijn, ook al zitten we dan met veel zieke kinderen om ons heen.
Rond 12:00 mocht hij mee naar de behandel kamer, want het infuus mocht losgekoppeld worden van de port-a-cath. Dit blijft toch altijd weer een vervelende handeling. Door middel van hard blazern bij/op de plek waar de grote doorzichtige pleister over de port-a-cath is aangebracht, proberen we het aftrekken te verlichten voor hem. Dat luktre deze keer wel aardig. Dan nog de naald uit de p.a.c. en is hij er weer even  (tot volgende week woensdag) van af. Hij had nu natuurlijk weer een handtekening verdiend voor zijn spaarkaart van de Disney wekker. Die was de vorige opname namelijk gestart op afdeling Zuid. Geen probleem natuurlijk., dus de verpleegkundige liep wel even van de afdeling  Midden naar Zuid. Wat een poosje latyer dus wel een probleem bleek te zijn. De Alvast voor hem klaar gezette Disney wekker was/is spoorloos verdwenen !!! En een ander exemplaar is er dus niet meer.
Ze waren hier erg ontdaan over en vonden het zeer vervelend voor hem. Er wordt nu dus hevig nagedacht over een ander mooi kado voor hem. Wordt vervolgd. Toen we terug kwamen op zaal hadden we gezelschap gekregen en wel van bekenden. Namelijk Ivo en zijn ouders . Dat vonden we wel heel gezellig, zodoende niet gelijk onze spullen gepakt en terug naar Rijndam, maar nog een poosje zitten kletsen en nog een potje Ganzenbord gedaan. Daarna hebben we toch maar afscheid genomen van Ivo en zijn ouders (Ivo was vandaag dus aan zijn 3e opname begonnen) en zijn we met z’n drietjes Fabian gaan ophalen. Die was lekker aan het spelen, maar vond het wel leuk, dat we hem met z’n allen kwamen opzoeken. De opvang "juf" vroeg ineens aan Jarno: "Jij bent toch pas jarig geweest ?"  En toen mocht hij dus daar een cadeautje uitzoeken ! Hij koos een vrienden boekje en dat gaat hij dus eerst in  laten vullen door de kinderen in Rijndam. Leuk hoor.
Eenmaal terug in Rijndam hebben we niet veel meer gedaan. Het was wel vrij-zwemmen vanmiddag, maar wij hadden onze zwemkleding vergeten, dus wijselijk maar onze mond gehouden tegenover hem over het mislopen van het zwemmen. ’s avonds is hij samen met Fabian in gad gegaan, daarna vond hij het niet erg naar bed te gaan. Na een hoop knuffels en voor lezen hield hij het voor gezien en zijn wij naar Spijkenisse gereden.

Dinsdag 1 augustus 2006: Vannacht had jarno niet zo best geslapen. Hij had om 1:30 gebeld dat hij vol zat. De verpleging dus de sonde voeding maar gestopt en later toch nog maar wat water gegeven. Ook zij waren bang dat het er anders weer uit zou komen. Omdat hij ’s nachts zoveel wakker was geweest, mocht hij uitslapen ! Om 8:30 dus pas eruit. Voor hem héél erg laat. Vandaag is het weer zo ver: opname dag voor de chemo. Hij wordt om 11:15 in Sophia verwacht. Ik ben vandaag eerst nog even een paar uurtjes gaan werken en daarna kwamen we met z’n allen ron 10:45 in Rijndam aan. Daar was hij en de rest van de kinderen al druk bezig met het thema van deze week. Engeland en daar hoort High Tea bij. Er stond dus appeltaart en kwarktaart op het programma. Ik mocht samen met Jarno helpen met appels schillen en snijden. Het eindresultaat hebben we dus helaas niet gezien of geproeft, want we moesten weg naar Sophia. Jarno keek nog even wel bedrukt toen we weggingen, hoewel hij toch wel was voorbereid. Om 11:15 waren we in het Sophia waar hij als eerste een vingerprik kreeg. Ook zagen we daar Bes en nog iemand van de cliniclowns. Bes herkende Jarno direct oook al was het best wel weer een tijd geleden dat ze hem gezien had. Hierna hebben we Fabian weggebracht naar de kinder opvang en zijn naar de 2e verdieping gegaan. We liepen automatisch naar afdeling Zuid, maar dat was nu niet goed, want hij lag op Midden. Daar bleek weer dat we zijn status niet bij ons hadden en dat de arts hem eigenlijk nog had moeten zien om zijn goed keuring te geven. Dit was echter vorige week al gebeurd, dus de communicatie gaat niet helemaal zoals het hoort. Hierdoor duurde het echter wel langer voordat Jarno aangesloten werd op zijn Port-a-Cath, want zonder toestemming geen medicijnen. Zodoende werd het 13:30 voor hij aangesloten werd en zijn eerste medicijnen kreeg (Kytril en Dexamethason). Het aanprikken ging dit keer best wel goed, maar toen alles klaar was, moest hij toch nog wel even huilen. Later kreeg hij nog Lomustine en Vincristine. Hierna ging ik Fabian weer ophalen van de opvang, maar daar wilden ze net naar de bioscooop gaan voor de Koala broertjes. Natuurlijk wilde Fabian toen niet mee, dus maar weer terug gegaan naar Jarno. Daar was er een co-assistente aangeschoven die Jarno nog even ging onderzoeken. Gelijktijdig arriveerden Astrid en Laura, dus die moesten even op de gang blijven wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten.. en wachten
Opnieuw (nu met Laura) geprobeerd Fabian op te halen, weer mislukt. De film duurt normaal een half uurtje, nu was het al een uur. Dus weer terug gegaan en na een kwartier nog eens geprobeerd. Nu waren ze wel terug, maar zaten ze aan het fruit, dus Fabian wilde wéér niet mee, eerst fruit en drinken. Daarna lukte het dan toch hem mee te krijgen. Zeker toen we met een ijsje terug gingen. Nadat Astrid en Laura weer naar huis gingen, zijn wij in het restaurant gaan eten. Na het eten hebben we nog wat spelletjes gedaan en Fabian en ik zijn toen naar huis gegaan. Coby is achtergebleven bij Jarno die om 21:00 zijn laatste chemo spul (cysplatinum) aangesloten kreeg. Op naar een rustige nacht ???

Maandag 31 juli 2006: Vannacht sliep hij niet erg rustig. Met name in de vroege ochtend niet meer. Door een foutje met instellen van pomp was de voeding ook later klaar met inlopen dan gepland. Vóórdat ik hem uit bed haalde gaf hij dan ook al aan vol te zitten. Heel kort voor het vertrek thuis ging het dus (helaas) weer mis. Hij ging weer overgeven en ook nu kwam de sonde er weer mee uit. We worden er wel triest van hoor. Niet alleen omdat hij dat ellendige gevoel van sonde inbrengen weer moet doorstaan, maar we worden er ook onrustiger, nerveuzer, etc van. Dat overgeven komt toch nogal frequent voor, ook al zit hij nu in de zogenaamde "rust" weken. Komt het echt door de chemo die nog in zijn lijf zit en/of door de grotere hoeveelheid energierijkere sonde voeding of…..???? We weten het gewoon niet, maar ondertussen…. behoorlijk grote zorgen. Uiteindelijk durfden we het toch aan om met de metro weer naar Rijndam te gaan. Onderweg gelukkig geen last meer gehad. Hij had om 9:00 uur al logopedie op zijn rooster staan en om 11:00 ergotherapie. Dat was het voor vandaag. Verders natuurlijk wel huiskamer aktiviteiten met de pedagogisch medewerkster. Toen Coby, fabian en ik al weer een tijdje bij Jarno waren, kregen we onverwachts bezoek van de Janneke, Gert en Vincent Bloem ! Een leuke verrassing en onderbreking dus. ’s Avonds mocht Fabian weer een keertje bij Jarno in bad. Botsende bootjes en zo als gevolg. Nu werd hij dus door ons drietjes tegelijk goedenacht gewenst.

Vrijdag 28 juli 2006: De dag begon rustig, pas om 11 uur erfgotherapie van Els (die nu óók met vakantie gaat). De tijd daarvóór natuurlijk in de huiskamer ddorgebracht. Ook na zijn rustuurtje weer met o.a. pedagogische medewerkster in de huiskamer. De komende weken is er namelijk een project dat heet: Heel kapot, georganiseerd door Villa Zebra. Dit is een kunstwerkhal voor kinderen en ontwikkelt tentoonstellingen met workshops voor kinderen. Toen ik binnen kwam lagen er net 2 kinderen op de grond op een groot stuk wit papier. Door 2 kunstenaars werd hun omtrek getekend. Daar gaan ze dus nog iets verder mee doen. Van Jarno is tijdens het spelen van Stratego Junior een silhouet foto gemaakt. Ze schijnen nu elke vrijdag iets te komen doen voor dit project. En op een gegeven moment wordt dan het eindresultaat tentoongesteld in Villa Zebra (Kop van Zuid). En toen…. was het tijd om afscheid te nemen van Helmer. Hier was/is Jarno niet blij mee. Ze hadden namelijk best wel een speciale band opgebouwd samen. Ook al is Helmer al 13 jaar. Daarom vonden we het wel leuk om hem een aardigheidje mee te geven, waar Helmer dus wel verrast en blij mee was. Hè, hè, en na dit alles kon ik hem én de bagage (sondevoeding, spuiten, pomp, stethoscoop, medicijnen, vuile was, etc) naar Spijkenisse rijden. Gezien het feit dat Coby en Fabian deze middag niet naar Rijndam hoefden, hebben ze het moment aangegrepen om nogmaals naar het strandje aan de maasboulevard te fietsen. Ervan genoten hoor. Toen ze thuis kwamen bleek het Sophia ziekenhuis gebeld te hebben, de opname voor de chemo van aanstaande woensdag is verzet naar a.s. dinsdag.

Donderdag 27 juli 2006: Ik ging vandaag vroeg naar KPN. Even na 10 uur kwam Amanda Fabian ophalen. Zij was zo lief eén meedenkend en kwam dus zelf met het voorstel om hem op de meeloopdag bij haar in huis/tuin te nemen. Zodoende hoefde Coby hem dus niet naar de opvang van Sophia te brengen. Wel weer heel fijn.  Daarna zijn Jarno en Coby naar Rijndam gereden. Toen ze daar de huiskamer in kwamen, werd er hard gewerkt aan een zogenaamde dromenvanger. Coby heeft hem dus nog op weg geholpen om een ring van pitriet te omwikkelen met blauwe wol. Verder kwamen ze niet, want toen kwam de logopediste hun ophalen. Tijdens het spelen van het Raaf spel, liet ze hem regelmatig woorden en zinnen uitspreken. En zoals altijd voerde hij "braaf" de opdrachten uit. Hierna was het tijd voor de lunch. Jarno "genoot" van een half koopje water en de rest van de groep (en Coby) kregen lekkere tosti’s gepresenteerd. Lekker hoor. Na afruimen van de tafels moet Jarno wat rusten, dus TV kijken op bed. Coby en ik hadden weer een gesprek, Nu met Dr. Elise Huijssen. Ze gaat (zoals zovelen) even op vakantie, maar in die tussentijd  zullen we dan nog een gesprek krijgen met revalidatie arts Dr. Tersteeg. Toen was het al weer tijd om Jarno naar het zwembad te brengen. Deze keer moesten wij (Ron en Coby) zich op het droge moeten houden. Jarno zijn zwemslagen werden ook weer geoefend. Ging best wel goed. Fysiotherapie stond gepland voor 16:00 uur, maar werd iets later. Toen wij vertelden dat we hem maandag op een fiets (grote driewieler) hadden gezet, wilde Rebecca dit ook wel zien! Het werd wel eerst flink sleutelen om het stuur en zadel wat beter op zijn maat te krijgen. En toen mocht hij buiten gaan fietsen! In de achtertuin dus van Rijndam. In de tussentijd kwamen ook oom Erwin en Tante Ursula zijn (snelle) verrichtingen bekijken. Ze waren zeder verrast toen ze hem zagen fietsen. Nu kreeg hij van hen weer leuke Cars muur stickers. Wij stonden ook nog ingepland voor een gesprek met Rebecca (fysio) en Els (ergo), dus "mochten" de bezoekers hem even alleen entertainen. Het werd tafelvoetbal en kwartetten. Wie er (wer) won??? Tja…. Zodoende was het snel tijd om de van Marleen gekregen Spaghetti te verorberen. Mmmmm. Coby is daarna snel naar huis gegaan om Fabian op te halen. Nou, die liep nog heerlijk in zijn zwembroek om 18:45 uur te spelen met Nick en Julia op het pleintje. Werd nog een hele toer om hem mee naar huis te krijgen!!

Woensdag 26 juli 2006: We moesten vandaag om 11 uur op de oncologie poli zijn, maar het duurde nog bijna een uur voor we naar binnen mochten bij Dr. Reddingius. Daar bleek dat hij eerst een vingerprik moest hebben, dus weer terug naar de bloedprikker. Fabian kwam ook mee kijken en vond het helemaal niet leuk dat Jarno geprikt ging worden, want “dan gaat hij toch huilen?“. Jarno schudde gelijk van niet en zo was het ook, hij huilde niet. Hij moest zelfs lachen om het feit dat hij niet ging huilen en Fabian het wel verwachtte. Daarna weer terug naar de dokter en alles was zo goed, dat hij hem gelijk “goed keurde” voor de kuur voor volgende week. Hijzelf was dan op vakantie, dus daarom deze week. Daarna toch weer even langs bij Annemiek en Laura die zaten te eten. We kwamen er niet onderuit, Jarno wilde beslist. Natuurlijk vonden ze het toch ook leuk hem weer te zien, ondanks dat hun etenspauze de soep in liep. Hierna gingen we naar Ikea, waar het net vandaag Woonsdag (wonen + woensdag + laatste woensdag vd maand = woonsdag) was. Bij binnenkomst konden de jongens al gelijk een placemat gaan verven. Fabian wilde eerst niet, maar daarna kregen we hem niet meer mee. Jarno maakte een leeuw en Fabian (natuurlijk) een vliegtuig. Daarna eerst wat gaan eten in het restaurant, want we hadden best wel honger gekregen. Hierna weer wat verder gewandeld tot Fabian er genoeg van had en in Smalland wilde gaan spelen. Met Jarno zijn we toen verder gelopen, waarbij hij weer wat kon verven. Nu was het een bloempot die hij mooi maakte met zijn naam en verschillende kleuren stippen. Thuis moesten we deze nog afbakken in de oven om de verf vaatmachine vast te maken. Hierna gingen we weer Fabian ophalen, maar die bleek zoek !!!!!! Iedereen begon overal te zoeken en te roepen, maar Fabian bleef onvindbaar. Net toen wij ons ook zorgen begonnen te maken, vond iemand hem onderin een grote houten klomp…. te slapen. Lief hè. Nadat hij wakker was geworden, zijn we nog een ijsje gaan eten (ook Jarno wat likjes) en weer terug naar huis. Daar is Jarno uitgeput op de bank gaan liggen. Het avond eten (rijst met shoarma en een loempia) vond Jarno niks, maar toen hij zag dat Fabian een frikadel kreeg, wilde hij ook wel een paar hapjes. Helaas dacht zijn maag er anders over, want alles kwam er weer uit bij het derde hapje. Ook zijn voedingssonde !!! Dus nu stonden we voor de keus, terug naar Rijndam en daar dan gelijk blijven of naar het ziekenhuis van Spijkenisse voor een nieuwe sonde. Dit was namelijk net vorige week afgesproken door de arts ingeval van nood. We hadden niet gedacht er al zo snel gebruik van te gaan maken, maar Jarno wilde absoluut nog niet naar Rijndam als hij ook thuis had mogen slapen. Dus gebeld met Ruwaard van Putten ziekenhuis en we konden gelijk langs komen. We werden gelijk geholpen en na even wat huilen en kokhalzen zat hij er in. Was snel klaar zo. Toen terug naar huis waar we bij aankomst net Marleen en Damian aan zagen komen lopen. Die kwamen ons diner voor morgen brengen. Jarno zag Damian nog maar amper, zo moe was hij, dus maar snel naar bed gebracht. Fabian vond het echter ook heel leuk, dus die nog een tijd met Damian gespeeld. Zodoende ging hij ook wat later naar bed en lag hij pas rond 21:30 in zijn bedje.

Dinsdag 25 juli 2006: Vandaag is Jarno met de kinderafdeling naar Blijdorp gegaan van 9 uur tot ongeveer 14:00 uur. Het was wel een erg hete dag, maar toch hebben ze het heel leuk gehad. Jarno mocht van Helmer zelfs nog een cadeautje uitzoeken, het werd een krokodil ! En best nog wel groot, dus iedereen jaagt hij de stuipen op het lijf door met de krokodil te zwaaien. Als ze dan ook erg schrikken ervan , is dat natuurlijk helemaal super leuk. Hierna had hij ergotherapie waarna ik hem weer opving om 16:00 uur. Jarno wist toen nog van niets, maar hij mocht vandaag mee naar huis. Een soort weekend verlof midden in de week. Dus omdat hij dit nieuws nu pas te horen kreeg, was hij wel heel aangenaam verrast. Hij kreeg nu de keus om gelijk mee te gaan naar huis, of nog even zijn sport af te maken van 16-17 uur. Tot onze grote verbazing koos hij dus voor sport ! Natuurlijk konden we toen niet meer terug en ben ik met hem meegegaan naar sport. Ze gingen basket ballen en ook Jarno kreeg regelmatig de bal in zijn schoot gelegd terwijl hij in zijn rolstoel rondgereden werd door Rebecca (de fysio). Scoren is hem niet gelukt, maar hij probeerde het wel (3x). Coby was deze middag eens met Fabian naar het “strand” gefietst aan de maasboulevard van Spijkenisse en daar een aantal uurtjes zoet gebracht. Toch was Coby al weer bezig met het avondeten bereiden toen Jarno en ik thuis kwamen rond 18:00 uur. We hadden (onder andere) chicken wings en daar gingen zelfs een aantal hapjes van naar binnen bij Jarno. Daarna was het al weer snel tijd voor bed na deze vermoeiende dag.

Maandag 24 juli 2006: Weer met de metro naar Rijndam gebracht en onderweg een spelletje op de Nintendo gedaan. De rit was dus zo voor bij. Bij aankomst bleek dat we voor niks zo vroeg waren (Jarno had vanmorgen even gehuild bij wakker maken, want hij had nog zo slaap), want de eerste therapie stond pas om 10:30 gepland, dus geen houtbewerken om 9 uur. Gelukkig was er de logopedie die het gat op wilde vullen, zodat ze vanmiddag iets eerder naar huis kon. Voor Jarno natuurlijk niet erg. Ik heb hem daarbij achtergelaten en ben naar KPN gewandeld. Bij terug komst kwam hij even later van ergo therapie af, dus konden we een spelletje gaan doen. Even later voegden Coby en Fabian zich ook bij ons. Fabian vermaakte zich weer heel goed en ging zelfs met een snoepdoos rond bij iedereen om uit te delen. De doos slonk dus heel snel. Na ons eten zijn Coby en Fabian bij ons gebleven en zijn de 2 jongens gezamenlijk in bad gegaan. Natuurlijk dolle pret. Daarna hebben we met z’n allen Jarno naar bed gebracht en daarna naar huis gegaan.

Zondag 23 juli 2006: Hij was al weer om 7 uur present. Pppfffff….. Ach ja, zo heb je wat aan je dag hè. Zoals je begrijpt: het werd veelvuldig Muizenval spelen en ook af en toe een spelletje Cars. Nog even gelopen (met spalken aan en wat hulp van mij) naar Amanda (een paar huizen verderop) om het lopen even te demonstreren. Zij waren op vakantie geweest, dus zagen weer veel verschil. ’s Avonds konden we hem (weer) niet blij maken met een warm hapje. Het bleef weer bij alleen iets drinken.

Zaterdag 22 juli 2006: Halverwege de ochtend zijn we naar het winkelcentrum in Hellevoetsluis afgereisd mét…… een hele stapel cadeaubonnen bij ons. Bij Intertoys besloot hij (in/na overleg met mij) tot de aankoop van een Nintendo DS Lite !!! Ook nog een Cars spel erbij om mee te spelen. Glunderen dus. Hij hield zelfs nog 2,50 Euro over !!! Toen nog naar Bart Smit, want ook daar kon hij nog wat uitzoeken. Hij koos zelf heel vastberaden voor het spel Muizenval. Wat hem betrof konden we dus ook gelijk naar huis, maar ik wilde nog wel een ijsje en Coby natuurlijk nog een beetje vrouwshoppen. Dus.. het werd ongeveer kwart over drie. Eenmaal thuis kwamen (na een telefoontje) klasgenootje Mariska met haar broer Jeroen en moeder Annette nog. En weer wat later kwamen oom Erwin en tante Ursula. Van hen namen we een mobiele airco over, wel nodig nu en werd “gratis” thuis bezorgd. Morgen zal er dus vast wel wat meer tijd komen om ons te verdiepen in de nieuwe aanwinsten.

Vrijdag 21 juli 2006: Wát een mazzel, hij mag nu voortaan op vrijdag na zijn laatste therapie mee naar huis op weekend verlof. Coby heeft hier heel wat keren “strijd” voor moeten leveren, maar het is nu voor elkaar. Vanmorgen mocht hij dus na het ontbijt (wat hij nog steeds niet doet), ergotherapie en een kort gesprekje met arts Elise, opgehaald worden. Aangezien er bij KPN een bijeenkomst was aan het eind van de middag, waarbij ik tot 16:00 aanwezig moest zijn, kwamen Coby en Fabian om 11:45 op de kinderafdeling. Nadat hij nog even afscheid had genomen van mede revalidant Frank (het was namelijk zijn laatste dag), konden we gaan. Vanmiddag thuis afgewisseld met tv kijken en spelletjes doen. Hij was echt in zijn nopjes omdat hij al zo vroeg thuis was. Ook al is het in onze huiskamer stukke warmer als in Rijndam. Ondanks dat we gebakken aardappeltjes aten, heeft hij toch alleen wat willen drinken, helaas. De eetlust komt nog altijd niet terug in deze 2e chemokuur rustweek.

Donderdag 20 juli 2006: Vandaag weer meeloopdag, dus Fabian werd al om 11:30 afgeleverd bij de Sophia opvang. Coby kon daarna nog bij Jarno kijken tijdens de fysio en ergo therapie. Na de lunch kwam ik er ook bij, want we hadden een gesprek met de maatschappelijk werkster Selma. Was weer een zwaar gesprek, want de belasting is erg zwaar. Daarna nog een klein stukje van logopedie gezien, waarbij hij bezig was met een spelletje waarbij hij plaatjes bij elkaar moet zoeken. Natuurlijk moest hij daarbij ook uitleggen waarom ze bij elkaar horen. Hierna ging ik nog even naar de KPN en Coby ging rond 15:00 uur met Jarno naar het Sophia wandelen om Fabian op te halen. Ze vielen midden in een Feyenoord drukte in de hal. Alle spelers in blauw / wit tenue en Jarno kreeg een plastic vlag waar hij handtekeningen op kon laten zetten. Ook nog een kalender en stickers "gescoord", alhoewel hij niets met voetbal heeft, tóch maar alles aangenomen. Hierna wilden ze dus nog naar Fabian, maar die kwam opeens met een “juf” en andere kindjes door de hal aanlopen. Ze waren op weg naar buiten, naar de buitenspeeltuinen, dus…. Wilde hij niet gelijk mee terug naar Rijndam. Jarno en Coby zijn daarom ook maar meegegaan naar buiten. Jarno zag beneden bij de tuin uitgang zijn Sophia fysio therapeute Aad nog. Ze moesten wel de tijd in de gaten houden, omdat we nog een evaluatie gesprek zouden hebben deze middag met de fysio therapeute Rebecca in Rijndam. Opnieuw een zeer hete tocht terug gelopen. Jarno was zo aardig om Fabian toe te staan op zijn schoot te mogen zitten tijdens de terug rit. Ze waren wel weer erg blij terug te zijn in de airco van Rijndam hoor ! (lekker 21 graden). Om half vijf kwam ik ook weer terug, want toen hadden we het gesprek met Rebecca. Natuurlijk was ze heel tevreden over zijn voortgang. Hierna nog een kort spelletje voor het eten, waarna Coby en Fabian weer richting huis gingen. Ik heb nog een kort spelletje met hem gespeeld en daarna op bed gelegen.

Woensdag 19 juli 2006: Toen Coby en Fabian om 14:30 aan kwamen, waren ze buiten water spelletjes aan het doen met onder andere een groene zeep glijbaan en met spuiten elkaar nat aan het spuiten. Daarna gingen we met z’n allen zwemmen (ik was inmiddels ook aangekomen). Zwemmen vinden de jongens altijd heel leuk en dat was nu ook weer het geval. Hierna natuurlijk nog een spelletje en daarna eten. Fabian en ik zijn daarna naar huis gegaan en Jarno werd door Coby op bed gelegd. Vannacht krijgt hij 600 ml Nutrini Multi Fibre en 200 ml Tentrini Energy. Hierdoor krijgt hij meer calorieën binnen, dus maar even afwachten of hij hier tegen kan. De Energy drank moet geleidelijk opgebouwd worden.

Dinsdag 18 juli 2006: Vandaag kwamen we tegen 16:00 uur weer op de afdeling in Rijndam. Dit keer kreeg hij bezoek van Desiree en Tijs. Hij moest nog wel naar fysio, maar wij mochten mee kijken en Tijs mocht zelfs mee doen. Helaas, op het laatst viel hij toen hij zijn rollator wilde beet pakken hier tegen aan. Resultaat, tand door zijn lip. Natuurlijk moest hij wel even huilen en zijn ondertand die al los zat, zat nu nog losser. Door een spelletje met Tijs was hij dit echter al weer snel vergeten.. Toen we gingen eten, ging het bezoek naar huis. Na het eten bracht ik (Ron) hem naar bed en Coby bracht Fabian thuis naar bed. Oh ja, vandaag nog wel gewogen, nu 23,5 kg.

Maandag 17 juli 2006: Jarno was vannochtend de eerste die wakker was, het was wel om te plassen, maar zo waren we dus lekker vroeg. Met de metro zijn we naar Rijndam gegaan. Fabian die al weer wat beter leek, zwaaide ons uit. Bij aankomst in Rijndam lag Daniël nog te slapen op hun kamer, dus maar gelijk naar de huiskamer gegaan. Daar kreeg Jarno de rest van de medicijnen, want dat durfden we thuis niet allemaal te geven. Beter niet overgeven in de metro. Daarna liet ik hem alleen (met een aantal anderen) en ging naar mijn werk. Jarno begon al gelijk met therapie en daarna houtbewerken. Volgens Jarno is hij al heel ver met zijn race auto, want ze waren vandaag al met de wielen begonnen. Toen ik om 15:30 terug kwam op Rijndam, was zijn bezoek Patrick, Jaqueline en Robin van Deursen er al. Jarno was echter nog nergens te bekennen en die kwam 10 minuten later op zijn gemakje aangereden. Ook nu werd hij weer verblijd met een cadeaubon. Zijn Nintendo of Playstation krijgt al steeds meer vorm. Met Robin heeft hij daarna een voetbal spel gedaan. Helaas moest Jarno toch nog even naar therapie en moest hij afscheid nemen van zijn bezoek.Hierna was het ook weer tijd voor ons om te gaan eten. Omdat jarno nog (verplicht) aan tafel zat met de groep zijn wij even naar buiten gegaan. Tijdens het voeren van de eendjes nog even met de moeder van Julia gepraat, die vanavond ontslagen werd uit Rijndam. Bij terugkomst op de afdeling bleek Jarno ons toch wel heel erg te missen en was in tranen. Hij bleef nog even boos naar ons kijken, maar toen we beloofden nog een kort spelletje te doen was het al weer gauw goed. Daarna mocht Fabian samen met jarno in het bad. Dat was wel even heel bijzonder. Fabian daarna in zijn pyama gehezen, dus die was al klaar voor thuis. Daarna Jarno met z'n allen welterusten gezegd en voor het eerst eens met z'n drieën met de auto naar huis. Noormaal gaat er altijd al één van ons voor in verband met Fabian. Maar tijdens de vakantie is het nu wel wat makkelijker. Fabian heel de weg wakker gebleven, maar thuis toch maar lekker naar bedje.

Zondag 16 juli 2006: Jarno en Fabian vannochtend eerst een poos tv gekeken en wij vonden het niet zo erg om wat trager op gang te komen op deze warme zondag. Fabian had nog wel boven de 38 en had het nog over buik- en been pijn, maar na toediening van een paracetamol voelde hij zich toch al weer wat lekkerder. Vandaag weer een erg warme dag, troch veel buiten gezeten, wel in de schaduw natuurlijk. Fabian stortte ook vandaag weer rond 17:30 erg in en heeft ook niet meer gegeten. Jarno at daarom zowaar aardig wat cheez dippers die voor Fabian bedoeld waren !!! Beter iets dan niets toch ? Zijnkleine broertje had nu 40 graden koorts en sliep alweer op de bank tijdens het eten. Jarno liep vanavond boven met mij een paar stapjes los !!! Súper hoor.

zaterdag 15 juli 2006: Behalve dat we wel een aantal keren per nacht wakker worden omdat hij ons roept omdat hij moet plassen en dat de voedingspomp op een gegeven moment piept omdat hij klaar is, wel goed geslapen. Fabian begon deze dag niet goed. Geen trek in eten en erg dreinerig, vervelend, dwars gedrag. Aan het eind van de ochtend kregen we visite van Peter en Annie van de Corput. De jongens kregen beide een cadeautje. Toch kon de moooie wagen met circus aanhanger Fabian niet vrolijker maken. En…op eens lag hij dus te slapen op de bank ! Toen deze visite vertrok stond de volgende visite al op de stoep. Tante Anke met dochter Sandra. Sandra "wilde" wel met Jarno het SpongeBob kaart spel doen. Even verlichting voor ons eigenlijk, want ook al is het fijn dat hij weer een paar dagen thuis is, we worden toch altijd veel "geclaimd" door hem om de hele tijd iets met hem te doen. Toen de visite weg was, hebben we Fabian getemperatuurd en waar we al bang voor waren… Flinke koorts. Vandaar. Deze zaterdag met aale aanloop dus snel weer voorbij.

Vrijdag 14 juli 2006: Vanochtend is de retentie bepaald. Men wilde weten of er na de nachtelijke voeding nog wat voeding achter bleef in zijn maag. Dit was dus niet het geval. Dit is dus gunstig om te weten dat alle voeding netjes op tijd richting darmen gaan. Zowel Coby als ik kwamen deze ochtend naar hem toe, want vandaag stond er een gesprek met de neurochirurg Dr. de Jong op het programma. Vlak voor we weggingen uit Rijndam en hij nog medicijnen  toegediend kreeg via zijn sonde, moest hij nog overgeven. Gelukkig bleef de sonde dit keer zitten. Zoals we al vermoedden, stelde het gesprek niet zoveel voor. Het chirurgisch gedeelte was helemaal klaar hè, dus we stonden al snel weer buiten de spreekkamer. Aangezien we gisteren al gehoord hadden dat Laura en Annemiek van de speelkamer afdeling noord er vandaag niet zouden zijn, hoefden we daar niet naar toe. Al had Jarno ze graag wéér gezien hoor.  We besloten maar eens bij de laboranten van de radiotherapie langs te gaan.
Dus opnieuw de weg door de vele tunnels naar het Erasmus MC gelopen/ gereden. Er werkten net niet zo héél veel bekenden, maar wel waren Martin en Jan er. Die vonden het wel leuk om Jarno nog eens te zien en te hóren uiteraard ! Daarna gingen we een ijsje eten bij de hoofdingang van het Erasmus. Jarno natuurlijk maar een paar kleine hapjes. Terug in Rijndam was hij precies op tijd om mee naar buiten te gaan voor een picknick. Het was namelijk weer prachtig weer. Tevens afscheid genomen van 2 mede patientjes, Famke en Suzanne. Coby is met de metro terug gegaan naar huis, want vandaag kom ik weer met hem thuis.
Hij zou nu op ons verzoek na zijn laatste therapie naar huis mogen, dus hoefden we niet te wachten tot het officiële 16:30 uur. Ik werd iets voor 15:00 uur gebeld door Laurette dat ik hem mocht halen, maar moest eerst nog wat werk afmaken, dus zodoende werd het toch nog iets over 16:00 uur dat we vertrokken vanuit Rijndam. Toen hij vanavond thuis was, was hij ook nu weer iets minder vermoeid als de aafgelopen weken. Lijkt dus wel te helpen dat hij nu voor wat betreft de chemo even in zijn rustweken zit. Om 19:45 hadden we 2 slapende kinderen.

Donderdag 13 juli 2006 meeloopdag: Coby en ik hadden thuis weer een uitnodiging gehad van de revalidatie arts Elise voor een gesprek om 11 uur. Aangezien er geen peuterspeelzaal meer is in verband met de zomer vakantie, heeft Coby Fabian eerst naar de Sophia opvang gebracht. Hij was dit keer niet zo erg enthousiast, het is namelijk ook wel weer een tijdje geleden dat hij daar voor het laatst was. Toen wij (ik was ook even terug gekomen van mijn werk) in de huiskamer van Rijndam arriveerden, werd er druk gewerkt. Er werden namelijk echte pizza’s gemaakt ! Een hele leuke activiteit dus. Jarno mocht ook nog een papieren pizza knutselen met o.a. macaroni, spaghette en kruiden erop. Wat later als gepland (11:45) gingen wij met de revalidatie arts mee. Was dus een fout in de communicatie geweest, want we werden pas vanmiddag verwacht. Omdat ik even vanuit mijn werk hier gekomen was en weinig zin had vanmiddag weer even tussendoor te komen, ging het gesprek toch nu door. Natuurlijk weer over Jarno zijn welzijn gepraat, maar óók over ons en toen schoot Coby (wer eens) vol. Want ook al draaien we nu al zo lang dit ziekenhuis/operatie/behandelingen/Rijndam schema, het is nog altijd niet niks. Vergt veel van je hoor. Daarna ging ik weer naar mijn werk en Coby mocht verder meehelpen de pizza’s opmaken. ’s Middags kreeg hij bij logopedie het spel van de raven voor zich. Natuurlijk moest hij tijdens dit spel ook moeilijke woorden zeggen, zoals druiven en peren. Daarna ging hij met Coby én Helmer naar het Sophia om Fabian op te halen. Dat was natuurlijk wel heel erg leuk. Ook gingen ze nog even langs zijn oude afdeling noord 1. Daar hebben ze nog even gedag gezegd tegen Annemiek en Benita. Bij terug komst kwam ik even later ook weer en er kwam bezoek. Peter, Sandra, Esmée en Myrthe. Dus hij kon weer een spelletej doen, nu met Esmée, met "wie is het". Daarna gingen we met z’n allen, dus ook met Jarno, naar het restaurant. Daar heeft hij zelfs 5 hapjes frikandel op !!! Hij leek ook iets minder erg moe als de dag ervoor, maar natuurlijk toch maar na het eten in bad gegaan. Hierna nog een verhaaltje en daarna lekker slapen.

Woensdag 12 juli 2006: Jarno, Danièl en ik hadden een goede tuk gemaakt, zowaar tot 8:30. Zodoende kwam ik wel wat later aan bij de KPN. Ook werd er nog een mededeling gedaan dat er vanmiddag geen vrijzwemmen zou zijn i.v.m. te weinig personeel. Jammer voor ons hoor. Nu had hij dus om 15:00 uur Livit op zijn programma staan. Dit houdt dus in naar de orthopedisch schoennmaker, Sjaak. Zijn spalkjes waren klaar, dus dat werd passen, meten, fresen, vijlen en lijmen. Het zal wel even wennen voor hem worden, maar als het goed is heeft hij er wel profijt van tijdens het lopen. Dat hij deze (voorlopig) nodig heeft, heeft te maken met de chemo Vincristine, die een nadelige invloed heeft op de lange zenuwen, dus met name de onderbenen. Door middel van spalkjes zal hij nu minder hoeven te slepen met zijn voeten, wat nu zonder wel is en meer krachtsinspanning vergt. De spalkjes (een soort lange schoenlepel) zijn bedrukt met een leuk printje met mountain bikes. Dus heel kindvriendelijk gemaakt. Nu van 17 tot 19:00 uur omgehad, maar toen had hij al wel wat drukplekken. Tijdens het badderen ook nog even gesproken over het eten. Hij gaf aan gewoon geen trek te hebben. We zijn benieuwd én hopen dat het , nu hij in de chemo pauze weken zit, een béétje beter zal worden met eten en drinken. Gedurende da nacht gaat hij nu iets meer sonde voeding krijgen, namelijk 700 ml.

Dinsdag 11 juli 2006:  Ook in Rijndam is het vanwege de zomervakantie een ietwat rustiger programma. Met de pedagogisch medewerkster hebben ze gipsen maskers gemaakt. Coby, Fabian en ik waren weer aanwezig voor zijn sport uurtje. Fabian race´t dan altijd als een speer door de zaal op zijn driewielertje! Op Jarno´s uitdrukkelijk verzoek )`want het is al zo lang gelden, papa` ben ik blijven slapen. Heeft me niet echt nodig gehad, want we lagen nog maar net en toen drukte hij al op de knop voor de verpleegster, hij moest plassen.

Maandag 10 juli 2006: Voordat ik hem weer terug bracht naar Rijndam (met de metro), moest hij eerst zijn medicijnen nog  via de sonde. Dit viel echter gelijk verkeerd, werd dus overgeven. Wonder boven wonder bleef de sonde erin !  Pfff. We hadden vrijdag nog niet zijn nieuwe planning gehad, dus wisten nog niet hoe laat hij met wat ging beginnen. Dat bleek dus houtbewerking te zijn. Dat werd dus weer wat ingekort vanwege een overdrachtje naar de verpleging toe (over het verjaargadsweekend) én hij moest opnieuw zijn medicijnen krijgen. Ook werd hij weer gewogen, nu 23 kg. Ik ging daarna door naar de KPN. En ja hoor: om 14:40 kreeg Coby weer een telefoontje vanuit Rijndam. Het ging wéér over zijn sonde, maar deze keer had hij hem niet uitgespuugd, maar hij zat verstopt !! Dus.. er zou gelijk een iets dikkere geprobeerd worden. Heel veel verschil zou hij daar niet van merken. Nou, dat misschien niet, maar het inbrengen lukte dus totaal niet. Ik was wel bij hem, maar maar dat bood niet genoeg troost en rust. Na 3 x werd het daarom gestaakt. Toen Coby met Fabian aan kwamen, was hij dan ook erg teneer geslagen- down. We voelen ons zo naar en machteloos dat hij zoveel nare dingen moet meemaken. We doen wat we kunnen, maar we kunnen het lang niet altijd voor hem verlichten. Halverwege de oefeningen met Anja, de therapie assistente, begon hij weer enigszins op te klaren. Even later ook nog combitherapie met de logopediste en fysio. Na nog een kort spelletje met ons moest dan toch weer een poging gedaan worden om de sonde in te brengen. Nu lukte het gelukkig wel in 1 x. Nu maar hopen dat hij er eens 6 weken in blijft zitten. Mede door dit gedoe was hijj weer flink versleten en na het avondeten dus spoedig in bed om bij te komen.

Zondag 9 juli 2006: Vandaag was hij weer vroeger wakker, want 7 uur wilde hij al weer naar beneden. Daar moest hij natuurlijk naar een DVD kijken. ’s Nachts krijgt hij nu maar 500 ml voeding, dus overdag moet hij nog wel wat extra vocht krijgen. We hebben opgekregen 3x 300 ml, maar dat halen we niet. Als we iets teveel geven als hij stop zegt, dan moeten we ook stoppen, anders komt het er weer uit en dat willen we niet. ’s middags kwamen Tante Trudi, Michael en Chantal met … een cadeaubon. Ze werden afgelost door Janneke, Gert en Vincent die op de fiets uit Brielle kwamen. Dapper hoor. Tante Dieny en Oom Ruud kwamen ook nog even zijn verjaardag vieren, dus hij kon weer veel spelletjes doen. Ook vandaag lekker buiten gezeten, ook al was het iets meer bewolkt. Het avond eten (patat) was ook niet besteed aan Jarno. Eten deed hij weer ’s nachts via de sonde. Dat duurde ook niet lang meer, want na een lekker bad was het weer tijd om lekker te gaan slapen.

Zaterdag 8 juli 2006: Vandaag tot 8:30 uur uitgeslapen !!! Dus dat valt niet tegen. Natuurlijk wel ook vannacht diverse keren onderbroken geweest voor het plassen, dus dat compenseert een beetje. In de loop van de cohtend kwamen Sandra en Lisa op bezoek. Niet allen Jarno kreeg cadeautjes, ook Fabian kreeg wat. Lisa moest natuurlijk weer spelletjes doen met Jarno. Nadat zij weer waren vetrokken en ik terug was van boodschappen doen kwam Karin bij Jarno kijken. De stapel cadeaubonnen wordt steeds dikker. Ook Tante Ria kwam nog met een kaart spel "Uno". Voor Jarno was het zo wel weer genoeg geweest voor vandaag, want hij was weer zo moe dat hij al half in slaap viel. Dus na het eten (voor ons dan), hebben we hem gelijk naar bed gebracht.

Vrijdag 7 juli 2006: Het was wel raar wakker worden voor ons hoor. Wetende dat je kind jarig is en dan niet gelijk kunnen feliciteren, zingen, omhelzen, cadeautjes geven, slingers laten zien, etc. We hebben hem dus maar rond 8 uur opgebeld. Gelukkig dat hij nu dus wél wat terug kan zeggen. Om 9 uur waren we bij de Hema om de verjaardags taarten op te halen. We hadden er 2 besteld met een foto van Jarno erop. Zodoende waren we dus 9:45 (eindelijk) op de afdeling. Jarno zat echt jarig te zijn in een versierde rolstoel en een Happy Birthday taart hoed op. Ook de huiskamer was wat versierd voor hem. Met degene die er waren en die aanwezig konden zijn hebben we koffie, limonade én taart genuttigd. Veel tijd konden we er echter niet voor nemen, want we moesten ook nog naar de school van Jarno in Spijkenisse. Hij had aangegeven daar zélf de presentjes te gaan uitdelen. Toch later geworden als gepland en afgesproken, stapten en rolden we hem rond 11 uur groep 3 binnen. De juf en de kinderen zaten dus al geruime tijd ongeduldig op hem te wachten. Hij werd hartelijk ontvangen met verjaardags liedjes. Hij kreeg van die en gene wat aardigheidjes en ook de andere groepen kwamen hem verwelkomen. Ondanks dat hij veel met het hoofd naar beneden zat (het is ook niet niks, om na 5 maanden weer zo in de picture te staan) heeft hij echt wel genoten. Toen de kinderen de school hadden verlaten en zij dus aan de zomer vakantie begonnen, verzamelden zich nog even een aantal leerkrachten om ons heen. Zodoende verlieten we de Paus Johannes school pas om 12:30 uur.
Op de deurmat thuis lag wéér een enorme stapel post voor hem. De buurvrouw kwam ook gelijk, het hield maar niet op. Toen was het dus al weer snel tijd voor…. de uitgenodigde bioscoopgangertjes. Als eerst werd Damian gebracht en even later ware ook Amber, Amy en Geeske er. Zittend in een kring op de grond, kreeg hij zijn cadeautjes en/of bonnen. Heel wat "Cars"spullen ook, dit omdat we naar de film "Cars" gaan. Een nieuwe hit/rage dus. Ronald, de papa van Amy, had zich aangeboden om de kids te helpen vervoeren naar Arcaplex. Dus met 2 auto’s, 6 kinderen en 3 volwassenen, alhoewel Ronald met zijn jongste telg Louana, wel huiswaarts gingen hoor. Fabian vond het ook super (dit feestje) , want hij ging voor de allereerste keer naar de bioscoop. Geeske trouwens óók. Alhoewel er af en toe wel heel actievolle, spannende momenten waren, vond iedereen hem na afloop wél heel leuk.
Volgens Coby had Jarno af en toe wel moeite zijn ogen open te houden, maar wat wil je ook na zo veel indrukken op je 7e verjaardag én in zo’n ziek lijfje ! Na afloop van de film de kinderen een zakje met wat lekkers en een Cars-autootje (van McDonald) gegeven en gelijk naar huis gebracht. Rond 16:30 kwamen Opa en Oma ook. Hij kreeg geld van hen, dus ook dat helpt bij het winkelen bij InterToys of zo. Tijdens ons eten is Jarno op de bank gebleven om tv te kijken. Hij stortte weer aardig in en ook de visite van Jan, Stephanie en Mark van Oostende kon hem niet meer genoeg boeien. Coby nam hem nog even op schoot, maar hij viel gewoon in slaap. Afscheid nemen van Opa en Oma lukte dus ook niet meer. De lichten gingen weer uit.

Donderdag 6 juli 2006: Ook vandaag werd Coby weer gebeld door Rijndam. Zijn sonde was er wéér uitgegaan door het overgeven. Verdorie. De verpleging heeft hem er even later weer ingedaan, maar na overleg is wel afgesproken voorlopig wat minder voeding te geven ’s nachts, namelijk 500 ml (i.p.v. 1100). Deze dag was ook meeloopdag, dus Coby mocht alles weer eens zien. Ook het zwemmen. Hij deed nu al wat meer zijn best met de schoolslag. Om 16:00 uur kwam ik ook weer kijken en ik had ook een cadeau bij me voor hem, nog meer cadeaubonnen. Erruuuug hè. Vandaag gekregen van mijn collega’s in Rotterdam. Alsof ze het met z’n allen hadden afgesproken. Hartverwarmend weer allemaal. Na het avond eten ging Coby naar huis om Fabian op te halen bij de ouders van Jarno zijn vriend Damian. Ik kwam ook naar huis toen Jarno sliep, want ook thuis moesten er nog slingers opgehangen worden. Jarno had zelf namelijk aangegeven dat hij ’s morgens nog even op zijn verjaardag in Rijndam wilde zijn.

Woensdag 5 juli 2006: Jarno heeft ondanks het vele plassen toch lekker geslapen. Bij het ontbijt kreeg hij de medicijnen in een danoontje, maar helaas…. ook nu weer overgeven en ja hoor, de sonde er ook weer uit. Daarna ging hij nog even naar school, waarna ik hem weer ophaalde, want we moesten weer naar het Sophia voor zijn chemo shot. Het had vannochtend geregend, maar gelukkig was het nu droog. Om 11 uur waren we bij de Onco-poli waar hij begon met een vinger prik. Daarna hebben we in de wachtkamer met Ivo en zijn ouders gepraat, want we waren weer op dezelfde dag ingeroosterd. Even later moesten we bij Dr. Reddingius komen, vreemd, want dat stond niet op onze afspraken kalender. Hij vond het dus vreemd dat we niet voor de gehoortest waren geweest, waar wij ook niets van wisten. Gelukkig konden we gelijk langs, dus opnieuw voor een gehoortest. Het zag er gelukkig nog allemaal goed uit. Daarna weer terug naar de onco-poli en wachten, wachten, wachten. Nog maar eens gevraagd, bleek dat ze ons gewoon vergeten waren !!!! Zodoende kreeg hij pas heel laat zijn chemo-shot. Hij huilde wel een beetje, maar was ook snel weer rustig, zeker toen hij een piepschuim vliegtuigje mocht uitzoeken.
Hierna kwam Dr. Catsman nog langs en moest ik dit weer opnemen met de video van haar. Ze vond hem al weer een stuk duidelijker. Ook kreeg hij nog een cadeautje van de verpleging lavast voor zijn verjaardag. Daarna terug naar Rijndam, waar Coby en (een slapende) Fabian ook net aankwamen voor ons wekelijks zwemuurtje. Het zwemmen vond hij ook nu weer erg leuk (en Fabian ook). Na het zwemmen kwamen 2 collega’s van mij, namelijk Gerard Bleijenberg en Marc Warnier vanuit Hilversum. Van hen kreeg hij dus een heleboel cadeau bonnen van alle collega’s in Hilversum, dus hij liep al aardig binnen voor zijn verjaardag. Ze waren in Hilversum dus alweer met de pet rond gegaan. Helaas werd de pret weer even verstoord, want de sonde moest opnieuw ingebracht worden. gelukkig was het nu snel voor mekaar. Na het eten gingen Fabian en ik naar huis en Jarno en Coby kregen nog bezoek van Oom Erwin en tante Ursula. Ook van hun al wat voor je verjaardag: geld !! Ze hebben hem echter maar kort wakker gezien, want alle inspanning van deze dag hadden hem wel weer erg moe gemaakt. Jarno ging vast dromen van zijn spel computer ?

Dinsdag 4 juli 2006: Vandaag werd hij weer verzorgd door de verpleging. Verder moest hij gewoon zijn rooster volgen tot wij er weer aan kwamen. Coby had Damian (zijn vriendje) en Marleen (zijn moeder) opgehaald, dus dat was wel een verrassing voor hem. Na een spelletje met blazende varkentjes (!!!!!) is hij nog wat gaan spelen op het verkeers kleed met Damian. Hierna was het tijd voor sport en Damian mocht hier zelfs bij meedoen. Daarna gingen we met z’n allen (Marcel, Damian zijn vader was er inmiddels ook bijgekomen) eten in het restaurant. Jarno kreeg 1 patatje, 1 stukje frikandel en 1 hapje appelmoes op zijn bord, maar na afloop lag alles nog hetzelfde erbij. Wij hebben echter wel lekker gegeten, dus helemaal voor niets waren we daar niet. Jarno werd daarna toch wel heel erg moe en kon zijn hoofd ook niet meer omhoog houden. Hij stortte zelfs zo erg in, dat we hem nog getemperatuurt hebben, maar daar was niets mis mee, hij was gewoon heel erg moe. Dus Damian, Marleen en Marcel eruit geschopt (gingen met Coby en Fabian mee) en gelijk naar bed. Tanden poetsen ging nog net, maar daarna gingen toch alle lichten uit.

Maandag 3 juli 2006: Ook vannacht moest hij weer vaak plassen, dus écht lekker rustig slapen was het niet. We hoefden hem niet wakker te maken en zaten dan ook lekker op tijd aan de ontbijt tafel. Voor Jarno nu maar geen boterham gesmeerd, ik dacht hij krijgt wel een hapje van Fabian. Helaas, hadden we dat maar niet gedaan, want bij 1 hapje kwam alles er al uit, óók de sonde en dat is helemaal zonde. Daarna met de metro naar Rijndam en daar moest hij natuurlijk gelijk aan iedereen zijn gekregen vliegtuigje laten zien van afgelopen zaterdag. Natuurlijk ook alles vertellen van zijn vliegtuig avontuur. Daarna was het tijd voor houtbewerken en hij ging weer lekker vijlen aan zijn race auto. Ik ging weer naar mijn werk. Bij terugkomst had hij er al een hele dag op zitten en het was nog niet afgelopen, want hij moest nog naar combi therapie. Wij mochten hier bij kijken, want ook Coby en Fabian waren inmiddels aangeschoven. Hierna moest wel de sonde weer opnieuw worden ingebracht. Dat was helemaal niet leuk, maar hij was toch al weer redelijk snel stil. Al die inspanningen maakten hem wel weer erg moe en hij lag dan ook al heel snel te slapen op bed. Ik ging toen even later Coby achterna naar huis.

Zondag 2 juli 2006: Nachtrust viel mee, 3 x laten plassen en daarna nog eenmaal eruit voor de piep toen de voeding er in zat. Daarna heeft hij tot 7 uur op de klok liggen kijken, want precies om 7 uur: "Papa, Mama" Dus maar eruit gehaald. Eten….. 1 hapje van Fabian. Hij zat waarschijnlijk al vol van de voeding van vannacht. Na wat TV kijken, hebben we een spelletje gedaan. Het was vandaag weer erg warm, dus alles heel rustig aan gedaan. Na het middag eten ging hij een spelletje doen met Fabian, maar dat vond hij geen succes, want Fabian liep steeds weg. Later nog een tijdje binnen gezeten/gelegen, want buiten was het te warm. Rond 16:00 uur kwam Geeske nog even met hem spelen. Ons warme eten was natuurlijk weer buiten op de grilplaat. Voor Jarno een feestmaal van knakworst met appelmoes, maar het werden 2 mini hapjes en toen had hij al genoeg. Gelukkig nu niet overgegeven, maar hij was wel erg moe, dus nog even op de stretcher gelegen. Het was dan ook niet laat voor hij op bed lag en we hoorden hem daarna ook niet meer.

Zaterdag 1 juli 2006: Vandaag de lang verwachte dag: vliegen !!! Door de Onco-poli waren wij hiervoor opgegeven en het was gelukt, we mochten mee. Het had er nog wel even om gespannen, want Jarno moest zelfstandig in het vliegtuig kunnen klimmen via de vleugel, maar met een beetje hulp moet dat toch lukken. We moesten wel opschieten, want om 10:10 werden we verwacht. Onderweg Oom Ruud opgehaald, want hij wilde wel filmen zodat wij onze handen vrij hadden voor de jongens en het foto toestel. Oom Ruud wist ook een weg binnen door, want de A13 was net vandaag afgesloten. Gelukkig waren we ruim op tijd om nog een bakkie koffie en een broodje te nuttigen. Daarna werden we ontvangen door de Lions vliegclub. Helaas werden we al snel gescheiden, want Coby moest achterblijven terwijl wij in de bus gingen voor een rondrit op het vliegveld (airport Rotterdam). We konden alles heel goed zien, enig minpuntje was de airco van de bus. Die was er niet, dus het was héél warm. We gingen met de bus zelfs vol gas op de start/landingsbaan, dus erg spannend allemaal. Bij terugkomst kwam Coby ook weer bij ons en mochten we een arend aaien en kregen we een demonstratie van de brandweer. Gelukkig spoten ze de andere kant op, anders waren we wel een "beetje" nat geworden. Hierna kreeg Coby ook nog de rondleiding met de bus en omdat alleen niet zo leuk is, ben ik meegegaan en de jongens met Oom Ruud. Toen we weer terug waren van de bus, zijn we wat gaan drinken met de consumptie bonnen die we hadden gekregen. Daarna was het al snel tijd om te gaan vliegen met de PH-RAD. Toen wij gehaald werden, mocht Jarno voor in bij de piloot. Fabian bij mij achter in. Daarna vol gas de starbaan op en…. de lucht in. Totaal anders dan in een Boeing, je ziet en voelt alles. Heel indrukwekkend. Wij vlogen met piloot Rob boven de van Brienenoordbrug, de Erasmusbrug, de Maas en daarna weer terug naar het vliegveld. De landing ging perfect, ondanks dat er wat begon te peipen, maar dat hoorde. Coby en Oom Ruud zaten nog aan de bar, ze hadden ons nog niet terug verwacht, dus geen foto/video van de landing. Na het misselijk makende vliegritje zijn we rest van de bonnen gaan opmaken, patat, fricandel, broodje hamburger en natuurlijk een ijsje. Dat ging er toch wel weer goed in. Jarno en Fabian kregen daarna nog een spekkie en een zakje chips en zijn we weer in de (warme) auto gestapt om Oom Ruud terug te brengen. Al gauw lag Fabian met zijn hoofd tegen de ene schouder van Coby en Jarno tegen de andere, nog net wakker. Thuis heeft Jarno nog even op bed gelegen en daarna was het weer tijd om te eten. We hadden iets heel lekkers voor hem, knakworst met appelmoes. helaas maar 2 mini hapjes van genomen en zelfs dat kwam er even later weer uit tijdens het geven van de medicijnen.Ook nu was hij weer erg moe en heeft nog even op de stretcher gelegen voor hij via bad naar bed ging. Hij krijgt deze nacht 1000 ml, dus dat zal wel veel plassen worden vannacht.

Vrijdag 30 juni 2006: Vannacht moest hij nog wel extra plassen door de voeding en om 6:30 begon hij te piepen omdat hij leeg was maar verder rustig geslapen. Na het wassen en aankleden heb ik hem naar de huiskamer gebracht en ben naar mijn werk gegaan. Hij ging naar logopedie, school, pedagogisch medewerkster, school, lunch, rusten en muziek therapie. Daarna kwam ik weer terug, hij was net bezig met een spelletje met Antoinette (PM) en is daar ook mee doorgegaan zodat ik alles vast kon inpakken. Hij kreeg nog wel 100 ml water zodat ik nog eens kon oefenen met de pomp.Hierdoor was het al wel 16:30 geweest voordat we weg konden, maar Jarno wilde toen zelfs nog even op bed liggen, want hij was zo moe en dat terwijl we naar huis ochten. Hij heeft nog even 10 minuutjes gelegen en toen zijn we naar huis gegaan. Thuis had Jarno al na een paar hapjes genoeg en is daarna nog even op de bank gaan liggen. We hebben hem dan ook al snel naar bed gebracht.

Donderdag 29 juni 2006: Zowel Coby als ik moesten ons om 11 uur melden. We hadden een schriftelijke uitnodiging gehad voor een half uur gesprek met de arts Elise Huijssen. Coby was iets te laat van huis gegaan, want die had hulp in de huishouding gekregen van Janneke, dus die blijven iets te lang kletsen én schoonmaken. Het gesprek met de arts begon met haar verontschuldiging dat ze iets te voorzichtig was geweest, want de sonde mocht links of rechts, maakte niet uit. Verder nog een gesprek over het functioneren van Jarno. Ze is heel tevreden, maar er is nog wel veel te doen. De verwachting is dan ook dat het toch wel minimaal 3 á 4 maanden gaat duren. Na dit gesprek ging ik weer terug naar mijn werk en Coby mocht mee naar combi-therapie van fysio en ergo. Daarna kreeg Coby nog een gesprek met hen, maar had daardoor wel weinig tijd om nog te eten. Dit wordt gelijk meegenomen als een verbeter punt voor volgende week. Na het eten weer zijn verplichte rustuurtje, heeft hij wel nodig ook, want hij is erg moe de laatste tijd. Daarna werd toch gerpobeerd wat gisteren niet gelukt was, dus de sonde inbrengen. Ook nu weer hevig verzet en kokhalsen, maar hij zat. Hierna weer tijd voor zwemmen, waar Coby bij mocht kijken. Ik vond hun na het zwemmen praten met Tante Trudi die daar ook werkt. Hierna mocht hij een ijsje uitzoeken, want hij had wel aardig last van zijn nieuw ingebrachte sonde wat hij nog niet gewend was. Hij koos een schatkistje en dit hielp wel. Daarna moesten we ons nog haasten voor houtbewerken, waar je weer hard ging werken aan je race auto. Toen we terug kwamen op de afdeling en we bezig waren met een spelletje, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Ze hadden een grote oranje Wuppie bij zich en die vond hij wel heel erg leuk. Terwijl zij het spelletje van ons overnamen, ging wij gezellig met ons boord dampende wraps bij hun zitten. De kinderen aten dit keer namelijk niet in de huiskamer, maar op het balkon vanwege het mooie weer. Na het eten werd Coby lekker thuisgebracht en kreeg ik een opfris cursus sonde aansluiten. Deze eerste keer krijgt hij 500 ml in 10 uur. Ik bleef deze nacht bij hem, omdat het weer de eerste nacht met een sonde is, maar het werd een redelijk rustige nacht.

Woensdag 28 juni 2006: Alvorens Jarno naar de onco poli moest, is hij ook nog naar school geweest. Ik had eerst nog een paar uur gewerkt en ben daarna met hem naar het Sophia gegaan. Omdat hij zo druk bezig was om aan de zusters te laten horen dat hij kon praten, heeft hij dit keer niet gehuild toen zij bezig waren met het aanprikken van de port-a-cath. Coby was er dit keer niet bij, omdat zij met Fabian naar gym wilde. Na terugkomst in Rijndam werden er gipsen afdrukken van zijn benen gemaakt voor het aanmeten van spalkjes. Dit omdat zijn enkels nog wat extra hulp nodig hebben. Op woensdag is het van 15-16 uur vrijzwemmen, dus Fabian iets eerder van gym gehaald en snel door naar Rotterdam voor het zwemuurtje. Dit werd dus de 2e keer dat we met z’n 4tjes het warme water inplonsden. Voor ons een welkom ontspannings momentje, alhoewel: We moeten hem behoorlijk goed vasthouden, want drijfkracht heeft hij nog amper. Dus toch nog wel vermoeiend voor ons. Om 17:15 moest het dan toch gaan gebeuren. Hij kreeg een voedingssonde, want eten gaat zo slecht dat hij ziender ogen afvalt. Dus kroeltjes erbij en goede uitleg, maar ondanks dat liep het niet lekker. Hij begon flink te huilen (wat we ook wel verwacht hadden) en raakte steeds meer overstuur. Broeder harm probeerde het 2 keer en net toen hij voor de 3e keer wilde proberen, werd hij weggeroepen voor een telefoontje. De arts had er dus nog eens over zitten nadenken en kreeg twijfels of het wel in het linker of rechter neusgat ocht in verband met het operatiegebied. Wij vonden dit wel vreemd omdat hij in Sophia ook links én rechts had gezeten, maar Harm mocht het dus niet opnieuw proberen voor dat het uitgezocht was. Jarno vond het nu wel fijn, maar wij wisten dat het nu orgen nog een keer moest en je er nu niet van af was. Hij was vanavond natuurlijk door dit alles ook weer heel moe.

Dinsdag 27 juni 2006: Vanmorgen thuis werd Coby gebeld door Rijndam. In eerste instantie is het dan even schrikken, want wat is er aan de hand? Het was broeder Harm die de data van afspraken wilde weten van het Sophia. Ook vertelde hij dat Jarno weer had overgegeven vanmorgen. De arts wilt het nog tot donderdag aankijken en anders krijgt Jarno toch weer een voedings sonde. Door het praten krijgt Jarno veel leuke reacties ook van ouders van patientjes. Coby en Fabian waren nu als eerste bij Jarno, want ik moest langer blijven bij KPN, omdat er een belangrijk iemand op de afdeling kwam. Jarno zat lekker te spelen op het autokleed. Leuk hoor. Toen stond er nog sporten op het programma, dus weer naar beneden. Deze keer werd er het een en ander met een opblaasbal gedaan. Eenmaal terug op de afdeling heeft Jarno een kaartje voor het afscheid van juffrouw Willy geschreven. Hij heeft zelf zijn naam geschreven, maar het gaat nog wel erg moeilijk hoor. Toen ik ook geariveerd was, zijn we met z’n vieren naar het restaurant gegaan. Jarno heeft ongeveer 5 patatjes op. Gaat zo slecht het eten dat hij morgen al een sonde gaat krijgen. Hij krijgt dan gedurende de nacht bijvoeding zodat hij weer wat op krachten kan komen, want de afgelopen 1,5 week 2 kg afgevallen. Dat gaat dus veel te hard. Na het eten ben ik met Fabian naar huis gegaan en is Coby nog een spelletje kwartet met hem gaan doen. Alles ging mondeling en al is veel nog moeilijk te verstaan, hij probeert het wel en meestal kom je er wel uit. ’s avonds nog even met hem gepraat over de chemokuren, want het leek of hij dacht dat het na volgende week al klaar zou zijn. Toen hij snapte dat dat zeker niet het geval was en het nog tot ruim in het volgende jaar moet deed hij : Pfffffffff…. Nou, gelijk heeft hij.

Maandag 26 juni 2006: Vandaag moest ik Jarno wakker maken, want hij had vannacht nog even liggen spoken, dus hij was net weer in diepe slaap. Tijdens het ontbijt weer overgegeven, dus hij moest opnieuw schone kleren aan. Daarna met de auto naar Rijndam gegaan. Onderweg zei hij telkens: "Papa", waarop ik zei: "Ja, wat is er ?". Hij maakte het steeds af met "Niks" en zo ging het de hele weg door. In Rijndam liet hij iedereen schrikken door ineens wat tegen ze te zeggen. Allemaal waren ze erg verrast. Nadat ik de medicijnen opnieuw had gegeven (de eerste had hij uitgespuugd), ben ik hem naar hout bewerken gaan brengen. Hier is hij verder gegaan met dat massieve blok hout, wat uiteindelijk een race auto moet worden. Ik begrijp nu dat timmerman Henk er nu toch een stuk van heeft afgezaagd, anders was hij wel een paar jaar aan het vijlen. School en therapie ging verder allemaal goed en toen ik hem weer op kwam zoeken op Rijndam, kwam hij net van Ergo therapie af. Ook daar had hij ze laten schrikken door ineens wat te zeggen. Coby en Fabian kwamen even later ook. Jarno werd nog evenmeegenomen door de therapie assistent voor zijn parcours, trappetje, glijbaan, en de tent. Hierna tijd voor logopedie,waar we (ik mocht mee) een spelletje met een raaf gingen spelen. Hierna verder met ons spelletje Jumbo-Jet en gingen we ons eten al weer opwarmen. Iedereen was jaloers op onze gekregen prei schotel. Coby en Fabian gingen hierna naar huis en Jarno en ik gingen nog even verder vliegen met het spel JumboJet. Daarna gebadderd en naar bed.

Zondag 25 juni 2006: Vandaag zat hij te wachten tot de klok 7 uur aan wees, want zodra het zo laat was werden wij geroepen met: mama, papa!!!! Ook al sliepen wij nog heerlijk, het was fijn zijn stem weer te horen. Ook de rest vandaag zijn stem regelmatig gehoord. Zijn woordenschat wordt al steeds groter en hij denkt iets minder er bij na voor hij het uitspreekt. Gisteren moest hij nog echt nadenken voor de m, dan weer voor de a, m en a. Nu gaat het al iets vloeiender. Er is ook veel nog niet te verstaan, maar hij probeert het nu tenminste. ook heeft hij er erg veel lol in als blijkt dat wij hem verstaan.
Na het middag eten kwam Geeske spelen en even later Marleen, Marcel en Damian. Dus een huis vol. Hij heeft dus weer heel wat spelletjes gedaan. Om hem weer even wat rust te gunnen, weer even een DVD gekeken. Tijdens het avondeten ging het weer helemaal mis en kwam alles er weer uit. Hij was ook weer erg moe, dus ging hij al snel naar bed. Op dat moment kwam Amanda ook nog even, omdat we haar (en haar gezin) nog even in het zonnetje wilden zetten voor al haar hulp die ze al die tijd heeft geboden. Natuurlijk moest Amanda ook even luisteren naar welke woorden hij kon zeggen en nu zei hij zelfs Amanda heel duidelijk, dus wel heel leuk om te horen. Daarna gingen zijn luikjes al heel snel dicht.

Zaterdag 24 juni 2006: Een klein beetje uitgeslapen, 7:30 !!! Helaas wel nat, het was hem waarschijnlijk niet gelukt ons wakker te maken op tijd, ondanks dat er een fluit en een mondharmonica bij hem in bed lag. Hij had lekker geslapen, maar had vandaag wel hoofdpijn, dus een paracetamol gegeven. Rustig aan gedaan vannochtend. Onder het eten kwam Sandra Raven langs (had ze al 3x geprobeerd, maar mislukte steeds) en zijn we na het eten een spelletje gaan doen. Het eten gaat na afgelopen woensdag wel erg slecht, want met moeite krijgt hij er 5 a 7 hapjes boterham in. Gelukkig gaat het drinken wel aardig.
Na het avondeten (stokbrood met knakworst en voor ons soep) zijn we naar de Familie Noordermeer gegaan om een bedhekje terug te brengen. Jarno heeft dit niet meer nodig. Ook moesten we wat laten horen, want…… Jarno zegt wat woordjes zoals, mama, papa, opa en oma. Het klinkt nog niet zoals het hoort, maar het is heerlijk zijn stem weer eens te horen. Nadat hij met Amy wat spelletjes heeft gedaan, zijn we naar huis gegaan war zijn bedje al op hem stond te wachten.

Vrijdag 23 juni 2006: Omdat ik bij hem geslapen heb, heeft hij uitstekend geslapen, of was het omdat hij gewoon uitgeput was? Om 7:15 opgestaan en gewassen en aangekleed. Nadat ik hem de medicijnen had gegeven, ben ik naar mijn werk gegaan. Jarno schoof aan tafel voor het ontbijt. Hij heeft een paar hapjes op, de beker met drinken ging helemaal naar binnen. Verder had hij school en ergo. Tijdens de lunch ook weer een 5-tal hapjes en een beker yogo, dus in ieder geval iets naar binnen.
Na muziek therapie kwam ik weer bij hem in Rijndam. Hij had nu een couplet gemaakt over dingen waar hij bang voor is, zoals prikken en pijn. Daarna zijn we weer begonnen met een spelletje jumbojet. Hij werd nog eenmaal meegenomen voor therapie waar hij met een rietje in een bak met sop moest blazen. Zijn begeleidster zat dus onder het sop en Jarno had zelfs wat sop in zijn mond gekregen, dus gauw weggespoeld. Hierna mochten we om 16:30 naar huis. Thuis lekker gegeten en bijna direct door naar bad en bed, want hij was doodmoe. Hij sliep dan ook heel gauw.

Donderdag 22 juni 2006: Coby is dus vannacht bij Jarno gebleven. Zijn infuus liep dus heel de nacht door, maar ondanks het vele moeten plassen, toch goed geslapen. Halverwege de nacht was de Cysplatinum op en werd hij vervangen door spoelvloeistof. Tot 7:30 nog geslapen. Hij gaf verder geen klachten aan, maar ontbijt was nihil!. In de loop van de ochtend kwamen de co-assistent en zaalarts nog even bij hem langs, maar die hadden geen bijzonderheden. Wel ziet hij heel erg bleek. Met Ivo heeft hij nog zitten playstationnen.
Ik had Fabian naar de peuterspeelzaal gebracht en ben daarna de vloer van de woonkamer in de shit gaan zetten. Daarna ook naar Sophia gegaan. Om 11:30 moesten we opnieuw naar de KNO afdeling, omdat de gehoortest van gisteren niet helemaal goed was. Toen we daar waren, bleek dat de gegevens van gisteren kwijt waren, dus zijn gehoortest moest opnieuw. De resultaten waren nu beter, maar een definitieve conclusie kregen we vandaag niet. Tussendoor steeds naar de wc, want door het infuus die nog steeds liep ging dat gewoon door.
Hierna kreeg Jarno een boterham, want hij had geen trek in een warme maaltijd. Wij gingen (in verboden tijd) naar het restaurant voor een broodje kroket. Hadden we even nodig. Om 14:00 werd zijn infuus afgekoppeld en mocht even later de naald uit zijn port-a-cat. Dat vond hij even niet zo leuk, maar gelukkig was er daarna een voorstelling  van een man en vrouw met een bas met laatjes en een muis. Dat was dus veel leuker en hij moest dan ook wel weer even lachen. Daarna gingen we nog even langs bij zijn "oude" afdeling Noord 1 om even Laura en Annemiek op te zoeken. Jarno was zo blij hen te zien dat ze zelfs een klapkus van hem kregen. Ook zij waren blij hem te zien en beloofden een foto van hem in de speelkamer op te hangen. Dat gaan we dus over 6 weken wel eens controleren. Het was daarna wel weer tijd om terug te gaan naar Rijndam. We waren dan ook weer rond 16:00 terug op Rijndam en iedereen was blij Jarno weer terug te zien. Wij mochten gelijk mee met de maatschappelijk werkster Selma en Jarno ging met verpleegkundige Laurette mee voor een spelletje. Daarna hebben we genoten van de maaltijd van Nada van gevulde paprika's met kippenpoten, waarna Coby naar huis ging om Fabian op te halen. Ik heb toen nog een heel kort spelletje gespeeld met Jarno, maar deze was zo moe, dat hij zelfs zijn hoofd op zijn arm te rusten legde. Dus rond 19:30 lag Jarno al op bed en bijna gelijk sliep hij al. Helemaal afgemat. Ik blijf nu hier bij hem slapen, heeft hij wel verdiend.

Woensdag 21 juni 2006: Ik ben vannacht bij hem gebleven, maar aangezien hij rustig sliep heeft hij er niks van gemerkt. (waar doe je het voor).

Om 7:15 ging ik proberen hem wakker te maken, maar veel zin had hij nog niet, want vandaag wordt natuurlijk niet zo’n leuke dag. Vandaag weer beginnen met de chemo en die start nu met een 24 uurs opname. Coby en Fabian arriveerde rond 8:30 in Rijndam met de metro, natuurlijk regende het net, dus ze waren nog nat ook. De auto was bij Rijndam achtergebleven in verband met de files. Met z’n viertjes en overnachtings bagage naar Sophia met de auto. Om 9:10 moesten we er zijn voor een gehoortest. Al vrij snel was hij aan de beurt. Hij kreeg een koptelefoon op en moest bij het horen van geluid zijn hand omhoog steken. Coby en Fabian moesten achter het glas plaats nemen, anders stoorde het teveel. Daarna werd nog met een sensor zijn oordruk gemeten. Deze gehoortest is nodig als uitgangswaarde, omdat hij bij deze chemo een stof toegediend krijgt (Cysplatinum) die o.a. zijn gehoor aan kan tasten. De komende tijd zal er dus geregeld een gehoortest moeten plaatsvinden om te controleren dat zijn gehoor niet (teveel) achteruit gaat. Hierna hebben we Fabian bij de kinderopvang van het Sophia gebracht. Van te voren had hij hier geen problemen mee, maar nu het moment daar was had hij daar eigenlijk helemaal geen zin in. Zou alleen niet handig zijn om Fabian heel de dag bij ons te houden, dus het moest toch echt even. Hij ging toen toch maar zwaaien naar ons en toen ging het toch wel weer goed.

Daarna moesten we naar de oncologiepoli en na een vinger prik begon het wachten en wachten en wachten op een gesprek met oncoloog Dr. Reddingius. Na verloop van tijd (gelukkig) wat aanspraak en afleiding met enigszins bekenden, de Fam. Mangelaars met hun 7 jarige zoon Ivo. Jarno dus een playstation spelletje met hem gedaan. Om 11:45 !! mochten bij binnen bij Dr. Reddingius die vervolgens ging telefoneren met een KNO arts, want de gehoortest was niet helemaal 100 %. En nu had hij die beruchte stof nog helemaal niet gehad. Er was wat vocht bij het middenoor aan beide oren (mogelijk verkouden?). Het spande er even nog om of de kuur wel doorgang kon vinden. Er wordt nu nog wel een (extra) consult aangevraagd aan een KNO arts, maar dat lukt vandaag waarschijnlijk niet meer. Om 12:30 naar de 2e verdieping, afdeling Zuid. Al heel gauw werd er op een behandel kamer zijn Port-a-Cath aangeprikt en werd er spoel vloestof aangesloten. Toen door naar een 4 persoons zaal. Rond 13:15 werd er Dexa aangesloten en later Kytril ingespoten (tegen misselijkheid). Ook werd hij bevoeld en beluisterd door een Co-assistente. Zodra het 14:00 was (en de speelkamer openging) wilde Jarno naar de speelkamer om een spelletje uit te zoeken. Het werd na een lange tijd weer eens Junior Monopoly. Om 14:20 werd de chemo Vincristine gegeven, dit is de stof die hij al vaker heeft gehad en kreeg hij 4 capsules Lomustine. Om 15:45 nog eens 2 tabletten magnesium, die hij vanaf nu 3x daags gaat krijgen, omdat de chemo de botten aantast en daar helpt het magnesium weer voor. Door de spoelvloeistof in zijn infuus, moet hij dus wel erg vaak naar de wc, maar dit is weer nodig om snel de afvalstoffen te kunnen afvoeren. Er kwam ook nog een zaalarts kijken en de pedagogisch medewerkster Virginia kwam zich voorstellen. Hij mocht nu kiezen uit een spaarsysteem voor een kado.

Als hij nu 8x geprikt is, krijgt hij één groot kado in plaats van 8 kleine presentjes. Hij heeft een Disney wekker uitgezocht, dus daar wel je wel voor geprikt worden hè.

Aan het eind van de middag werd hij wel steeds witter en vermoeider en hebben we hem op bed neergelegd om te rusten. Wij zijn toen gaan eten in het restaurant. Wij aten bami en Jarno een boterham die hij voor de helft op had. Fabian en ik zijn daarna naar huis gegaan en Coby is achter gebleven om het Monopoly spel af te maken. Om 20:00 uur kreeg hij de zwaartse stof van de chemo (Cysplatinum) die tot ergens halverwege de nacht blijft doorlopen. Jarno is daar niet op blijven wachten en is gaan slapen (hij sliep binnen 5 minuten). Coby is nog even op de oude afdeling gaan kijken en heeft daar nog even gesproken met Johnno en Benitta en is toen ook naar bed gegaan.

Dinsdag 20 juni 2006: Vandaag werd hij verzorgd door de verpleging. 3/4 boterham opgegeten en een beker yoki, dus dat is mooi. Na school en therapie ging het bij het middag eten echter weer mis en moest hij weer overgeven. Hij moest dus helemaal verschoond worden (tot en met schoenen). Vanmiddag ook weer therapie tot ik hem om 15:00 uur weer op kwam zoeken.

We hebben toen het spel JumboJet gespeeld. Een soort Monopoly, maar dan met vliegvelden.Coby en Fabian kwamen even later ook en met z’n vieren zijn we toen naar sport gegaan. Vandaag was het tafel pingpong. Fabian was de ballen jongen en vond dat fantastisch. Na nog een deel van JumboJet zijn we gaan eten. Ook nu ging het bij het eten van Jarno weer een beetje mis toen hij rode kool naar binnen wilde schuiven. Geen lekkere rode kool ??? Nadat Coby en Fabian weer naar huis waren zijn we het spel verder gaan doen met Sanne-Roos. Daarna weer bad en een verhaaltje.Ook nu moest hij weer overgeven, alleen was het nu alleen wat slijm. Wel heel vervelend. Toen zuster Marrit bij hem kwam probeerde hij uit zichzelf te vertellen dat hij morgen weer geprikt zou worden, want hij wees de plek al aan. Dus het houdt hem wel bezig, misschien daarom dat overgeven vandaag ?

Maandag 19 juni 2006: Ik moest Jarno vannochtend wakker maken, want hij sliep nog lekker. Na 3/4 boterham en yoki zijn we met de metro naar Rijndam gegaan, dus geen last van files. Netjes op tijd binne, maar toen moest hij zijn medicijnen nog, dus zodoende werd het toch nog 8:55 voor hij de klas in kon (moest eigenlijk om 8:45 beginnen) Hij werd dus gelijk aan het werk gezet, maar dat vond hij helemaal niet erg. Ik ging toen weer naar mijn werk. Hij is later nog gewogen en ondanks het spugen van het weekend, toch 1/2 kg aangekomen. Vanmorgen heeft hij nog een kunstwerkje gemaakt met inkt blazen en vanmiddag is hij verder gegaan met het schildery van vorige week. Nu heeft hij er van alles opgeplakt, dus dat wordt wel heel mooi. Om 16:00 uur kwamen Coby, Fabian en ik op Rijndam, maar zagen Jarno niet om 16:00 verschijnen na zijn therapie. Bleek dat hij bij houtbewerken was.

Hij is daar een race auto aan het maken. Wij mochten daar ook kijken en even later moest ik zelfs mee helpen. Hij moet namelijk van een groot houtblok een race auto vijlen, dus reken maar na hoeveel maanden dat gaat duren.

We werden even later opgehaald door logopedie, want daar had hij om 16:30 moeten zijn. Na logopedie begonnen met een nieuw (en daardoor ingewikkeld) spelletje over virussen in het lichaam. Daarna zijn we gaan eten en zijn Coby en Fabian naar huis gegaan. Jarno en ik zijn daarna nog even foto’s gaan maken buiten en toen was het alweer tijd voor bad en bed. Nadat Jarno sliep ben ik naar huis gegaan en was ongeveer 21:45 thuis.

Zondag 18 juni 2006: Vaderdag, Fabian was al naar beneden gegaan, Jarno werd om 8:30 wakker. Ik mocht blijven slapen, in verband met Vaderdag. Helaas…. Jarno was nat vanmorgen. Nadat ze met z’n drieën hadden ontbeten hebben Jarno en Fabian nog een mooie vaderdag kaart bekrabbeld en zijn toen rond 10:15 naar boven gegaan. Zowel Fabian als Jarno hadden een zelf gemaakt kadootje. Fabian een door hem betekende koffiemok en Jarno een fotolijstje met foto en versiering. Jarno en Fabian daarna nog even met de Eichorn treinbaan gespeeld, zo nu en dan reageerde Jarno wel aardig fel als het niet helemaal gaat zoals hij het voor ogen heeft. Maar verder ging het goed. De rest van de dag voornamelijk buiten vertoefd. Het was weer prachtig weer. Coby had voor tussen de middag nog lekkere tonijn salade gemaakt. Die vinden de jongens niet lekker, maar wij wel hoor! In de loop van de iddag kwam juffrouw Ilona (uit groep 1/2C) ons opzoeken. Een beetje verlegen werd hij wel. Coby nog een aantal keren "De betvoorde Doolhof" gespeeld en zo nu en dan geluisterd naar een cd op de walkman. Ik nog een bankje in de beits gezet. Daarna buiten gegeten net als vorige week, maar nu gewone Hollandse kost. Gekookte aardappelen, bloemkool met een sausje en gehakt Cordon Blue. Om 19:00 uur weer visite. Monique en Suzan van Everdinge (klasgenootje) Helaas was Suzane niet zo in voor een spelletje, dus was ik de pineut. Om kwart over acht naar bed gebracht, hij gaf nu wel aan behoorlijk moe te zijn (meestal knikt hij altijd nee). Morgenochtend wordt hij om 8:45 in Rijndam verwacht. Het programma begint dan met school.

Zaterdag 17 juni 2006: Wel ietwat langer geslapen. Na het ontbijten en koffieleuteren naar buiten gegaan voor eenwandeling naar… Jaqueline van Deursen, want we hadden nog wat schalen van haar van haar gekookte eten die we terug wilden brengen.Maar… ze waren niet thuis, dus zijn we doorgelopen naar de Aldebaranstraat. Een onverwachts bezoekje gebracht aan de famlie van Erk (vriendje Damian). Zij waren wel thuis. Ondertussen weer dorst gekregen dus nu een glassje fris en een babbeltje weer terug naar de Keplerlaan. En toen zagen we dus toch nog de Familie van Deursen. Weer even kletsen en toen thuis poffertjes opgewarmd voor Jarno en Fabian. Het eten van de poffertjes beviel Jarno echter niet, want alles kwam er uit. Zonde en niet alleen van zijn witte broek. Na het eten en de afwas kwam Tante Ria nog de door haar beloofde "smikkel"  worst brengen. Mmmmm…. Even later kregen we bezoek van een bekende van Sophia. Namelijk Zuster Benita en haar oudste dochter Shevonne. Lekker buiten zitten kwebbelen en Jarno met Shevonne.. spelletje gespeeld. Ook nog naar de DVD gekeken van Sophia. We vonden het maar wát leuk en bijzonder dat een verpleegkundige van afdeling Noord thuis kwam. Tussen door kwam Peter vd Corput nog even computerspullen afleveren, want daar had ik geen tijd voor. Na alle aanloop ben ik nog even boodschappen gaan doen voor Spare Ribs. Helaas, alle vakken leeg, dus werden het kip nuggets en Kebab. Jarno had aangegeven dat hij patat wilde, dus dat hebben wij geregeld. Vonden wij ook héél erg. Samen met Fabian daarna gebadderd en alweer zonder luier naar bed.

Vrijdag 16 juni 2006: Ook vandaag werd hij door de verpleging verzorgd. Vannochtend 3x naar school, totaal 2 uur, dus dat is wel fijn, want hij vindt het erg leuk. Het verdienen van stickers bij het eten gaat ook heel goed. Hij doet erg zijn best. Om half drie kwam ik weer bij hem, nou ja, niet helemaal want hij was er niet. De muziek therapie was een uur vervroegd, dus ik zat daar een uur voor niks. Om 3 uur kwam hij terug, bleek dat ze bezig waren een lied te componeren, met onderwerpen die hij leuk vond, dus 1 couplet van spelletjes doen, 1 van tv kijken en 1 van computeren. Maar of wij hem ooit mogen horen ???Met een spelletje moesten we wachten tot het 16:30 was,want dan mochten we pas met weekend verlof. Als we heel lief keken, misschien wel om 16:15, maar uiteindelijk werd het pas 16:45 toen we onze medicijnen hadden, dus waarschijnlijk keken we niet lief genoeg? Zodoende was het pas 17:45 toen we thuis waren. We zijn toen snel begonnen met het opwarmen van ons eten en dat ging er best wel goed in.Ook het teotje ging goed tot het laatste hapje en toen kwam er weer wat uit bij Jarno. Jammer. Tegen 20:00 kwamen opa en oma nog langs. Daardoor werd het wel wat laat voor hun, want ze lagen pas tegen 22:00 op bed, dus dat wordt morgen lekker lang uitslapen????!!!??

Donderdag 15 juni 2006: Vandaag waren wij niet aanwezig toen hij wakker werd, dus hij werd verzorgd door Karin de verpleegkundige. Daarna was het tijd voor eten, school, therapie, school, eten, therapie en toen kwam ik hem al weer opzoeken. Als eerste hadden we een gesprek met de dokter. Ze stelde nu voor dat hij een sticker kreeg bij 3/4 boterham en nog een sticker voor een hele boterham. Hij vond het best, dus we zijn benieuwd. Daarna gingen we Bingo doen met Daniël, waarna ook Coby en Fabian even later aanschoven. Even later kwam ook Tante Ria bij hem op bezoek en daar ging hij toen mee "Mens erger je niet" doen. Toen was het al weer tijd voor het eten. Tante Ria ging toen samen met Coby en Fabian naar huis. Ik ging nog even met Jarno wat ballen gooien en toen was het al weer tijd voor bad en bed. Toen hij sliep ging ik naar huis.

Woensdag 14 juni 2006: vannacht heeft Jarno heerlijk geslapen, natuurlijk omdat ik bij hem lag. Om 7:20 er pas uit en snel helemaal klaar gemaakt. Ik ben daarna naar mijn werk gegaan, maar volgens zijn sticker boekje heeft hij 3/4 boterham op en zijn yoki! In de ochtend is hij een paar keer naar school gegaan. Ik arriveerde weer in Rijndam om 14:30 en Coby en Fabian korte tijd later, want………… we gaan zwemmen vandaag. Van 15 tot 16:00 uur mag er op woensdag namelijk vrij gezwommen worden! Dus hebben we die kans gegrepen. Nu vond hij het al een stuk leuker dan vorige week. Hij spartelde alle kanten op, ging gek doen met Helmer en Nico. We moesten hem goed vasthouden. Ook Fabian vond het natuurlijk superleuk. Na afloop konden we in onze prive kleedkamer ook douchen, dus lekker makkelijk.   Toen we terug kwamen lag er weer post op bed. Jarno weer heel blij. Voor het eten natuurlijk weer …….. een spel. Ook vandaag was het weer goed gegaan zonder luier. Dat is dus weer een stuk verder. We aten vanavond Lasagne en een aantal werden wel jaloers toen de lucht zich door de gangen ging verspreiden. Jarno verdiende weer een stickertje voor het avondeten. Ik (Ron) en Fabian  gingen toen naar huis en Jarno en Coby kregen bezoek van Oom Erwin en Tante Ursula. Toen Jarno later op bed lag en Coby weg ging, kon ze even later de file induiken, want de Botlek tunnel was afgesloten. Dus pas rond 22:30 thuis.

Dinsdag 13 juni 2006: Vandaag werd Jarno verzorgd door de verpleging. Volgens Jarno is hij verder 3x naar school geweest, maar in het rooster staat 2x, die wie heeft er gelijk??? Ook werd er een stickermap gemaakt voor hem voor het eten. Als hij nou vandaag 2 bekers drinken, fruit, 6 slokken milkshake opheeft, mag hij een sticker opplakken. Zo ook als hij bij het ontbijt en lunch 3/4 boterham op krijgt met een beker yogo en ’s avonds 4 hapjes aardappelen, 4 hapjes groente, 4 hapjes vlees en 4 hapjes appelmoes en een toetje. Vandaag mocht hij hierdoor 4 stickers plakken. Ook loopt hij overdag vanaf het weekend zonder luier en hier mag hij van ons ook al een sticker voor plakken. Dus hij plakt wat af. Ik kwam vanaf Amersfoort naar Rijndam en ben toen nadat Jarno klaar was met een therapie een spelletje schaak gaan spelen. Even later kwamen ook Coby en Fabian erbij. Fabian had zijn 3 wieler mee mogen nemen, dus de gangen waren niet veilig meer. Daarna was het tijd voor sport. Dit keer honkbal. Ook Jarno mocht meedoen en even later ik ook om Jarno te duwen. Als er in het veld nu een bal gevangen werd, moest Jarno hem in een cirkel gooien. Daarna de wissel en kwam ook Jarno aan de beurt om te slaan. Omdat het niet zo makkelijk ging mocht hij ook gooien en dat ging beter. Toen we daar mee klaar waren, hebben we het spelletje schaak afgemaakt. Ik won !! Hierna was het weer tijd voor eten. Wij aten een door Coby zelf klaargemaakte maaltijd van aardappelen, witte bonen in tomatensaus en een sukade lapje. Jarno at in de groep en verdiende weer een stickertje. Coby ging weer met Fabian naar huis en Jarno mocht met een andere familie, waarvan Laura nieuw binnen was, Pim Pam Pet spelen. Hij vond het alleen al gauw niet leuk meer, dus werd het weer Jakkiebak Kippekak. Dat vond hij leuker, want hij won weer. Daarna was het weer tijd voor bad, bed en een verhaaltje lezen.

Maandag 12 juni 2006: Vanmorgen bracht ik Jarno met de metro naar Rijndam, dat vond hij best wel weer eens leuk. Wel iets te laat weggegaan, want hij sliep nog zo lekker.  Zodoende was hij wel iets te laat op school, maar hij kon nu wel gelijk beginnen. De juf liet mij nog even zijn voortgang zien en dat ziet er allemaal heel goed uit. Ik zei hem daarna gedag en ging naar mijn werk. Coby bracht Fabian naar Tante Anke en kwam daarna ook naar Rijndam, want vandaag meeloopdag. Na school is hij nog gewogen (24 kg) en ging daarna samen met Coby naar Combitherapie met Rebecca (fysio) en Els (ergo). Daar mocht hij weer oefenen met de rollator. Hierna was het tijd voor de PM (pedagogisch medewerkster) Yvonne. Jullie gingen hiervoor naar buiten ballen gooien met ook Suzanne en Sanne-Roos. Daarna weer tijd voor school, eten en rusten. Coby ging toen even van de zon genieten in de tuin. Om 14:00 uur was het tijd om met een aantal studenten te gaan verven op een doek. Jarno koos ervoor om vogels te tekenen en dan in verschillende kleuren. Een meesterwerk! Daarna gingen Coby en Jarno richting het KPN gebouw lopen. Helaas reed ik net met een dienstauto over de Erasmusbrug richting Rijndam, omdat ik morgen naar Amersfoort moet. Dus helaas elkaar gemist. Bij terugkomst werden we gehaald door Logopedie alwaar we een spelletje gingen spelen. Door met een dobbelsteen te gooien, kwam je op een vakje met bijvoorbeeld fluitje blazen, kaartje pakken en nadoen van een huilend gezichtje of bellenblazen. Het lukte hem allemaal best wel goed, zelfs bellenblazen. Daarna een spelletje kwartet en was het weer tijd om het eten klaar te maken. Wij hadden Nasi en Jarno kipfilet emt aardappelen en boontjes. De kipfilet ging goed, de rest iets (veel) minder. Het toetje van Albert Heijn, welke hij vandaag zelf had uitgezocht, ging er wel helemaal in. Hierna gingen Coby naar huis om Fabian op te halen en Jarno en ik gingen weer een spelletje spelen, gevolgd door bad en een verhaaltje. Ik ging daarna nog even in de huiskamer zitten en toen Jarno sliep naar huis en bleef Jarno achter met Daniël in Rijndam.

Vrijdag 9 juni 2006: Ik was deze middag al vrij vroeg bij hem (had ook vroeg kunnen beginnen vandaag), want dat had ik hem beloofd omdat hij weer alleen had moeten slapen. Nog even met de arts gepraat over zijn slechte eetgedrag en drink gedrag, toc wil ze het nog één week aankijken voor ze hem weer een sonde geeft. Vandaag woog hij 24 kg. Later in de middag kreeg hij muziek therapie, maar daar mocht ik niet bij zijn. Er werd wat gedaan met een piano en volgens zeggen vond hij het wel leuk. Coby en Fabian arriveerde rond 16:00 uur, want vanavond staat er iets bijzonders op het programma! We mogen namelijk naar diergaarde Blijdorp. Dit is een speciale avond voor zieke kinderen met ouders en broertjes en zusjes. Zodoende gingen we met z'n allen naar Blijdorp. De weg er naar toe was echter vol obstakels. De weg was opgebroken en we moesten dus via een omweg hier naar toe. Bij Blijdorp bleek dat Jarno niet de enige is die ziek is, want een hele erge lange wachtrij. Dit betekende dat we pas rond 19:00 uur binnen waren. Daar zagen we verschillende verklede figuren zoals heksen, zeemeerminnen en Neptunes.

Als eerste Oceanium in gegaan, daar waren duikers in het water en één ervan was zelfs verkleed als clown. Ook kon je met één van die duikers praten en ook Jarno kreeg de koptelefoon op om te luisteren. Hij luisterde wel, maar bewoog verder niet, wilde ook niet zijn hand opsteken. Jammer.

Verder waren er in de dierentuin ook diverse stalletjes waar je dingen kon aanraken en voelen, zoals opgezette dieren, ei van pinguin, skeletten enz. Ook kwamen we nog een aantal bekenden tegen zoals de Familie Dolk, Daniël met zijn vader, Naomi met haar moeder en Valesca met haar familie.  Ook aan eten was gedacht (wel wat minder voor de ouders en het restaurant was dicht), zoals ijsjes, poffertjes, popcorn en een suikerspin.

Maar al met al hadden we veel te weinig tijd, want veel dieren hebben we nog niet gezien.Op weg naar de parkeerplaats kwamen we nog wel kabouter Plop, Kwebbel, Klus en Lui tegen.

Tegen 23:00 uur lagen ze lekker op bed, moe maar voldaan.

Donderdag 8 juni 2006: Coby bracht Fabian naar de Peuterspeelzaal, hij wordt daar weer opgehaald door Karin en zij neemt hem mee naar Rozenburg. Om 11;00 uur stond Ergotherapie ingepland, dus was zij rond die tijd in Rijndam. Maar toen bleek dat Els ziek was. Helaas, dus de vrijgekomen tijd werd opgevuld met …. Memory. Om 11:45 was het tijd om te oefenen met Thearpie assistente Maartje. Ook nu weer over gekleurde matten e.d. Tussen de middag ging de hele groep buiten eten. Om 13:45 was het tijd voor individueel zwemmen. Er was een zwangere sportjuf, Marleen en zijn eigen fysiotherapeute Rebecca om hem te begeleiden. Van te voren had hij al meerdere keren aangegeven dat hij er geen zin in had. Waarom niet konden we niet echt achterhalen. Waarschijnlijk toch wat angstiger vanwege zijn beperkingen? Na verloop van tijd ontspande hij toch wat in het lekkere warme water.

Ik kwam net te laat van KPN, want hij was net uit het water. Om 14;30 was het tijd voor combitherapie met ook hier zijn fysio Rebecca en Dr. Tersteeg erbij. Nu werd er gekeken hoe het lopen hem af ging. Dus met rollator mocht hij een stukje lopen. Besloten werd dat hij toch spalkjes krijgt aangemeten, omdat hij toch nog wel moeite heeft zijn enkels recht te houden. Misschien helpt dit iets en mogelijk heeft hij ze al niet meer nodig tegen de tijd dat ze klaar zijn, want dat duurt wel even voor ze gemaakt zijn. De chemotherapie heeft ook invloed op de zenuwuiteinde van o.a. handen en voeten, dus dat helpt ook niet echt met het lopen. Nadeel is wel dat die spalkjes niet passen in bijvoorbeeld sandalen met dit warme weer. Tenslotte hadden wij nog een gesprek met de maatschappelijk medewerkster Selma over Jarno, het ziek zijn en alles wat daar bij is komen kijken en nóg speelt, over Fabian enz, gepraat. Rond 17:30 moesten wij weer gaan eten, want Coby moest de zorg van Fabian weer overnemen van Karin. Hij had het heel leuk gehad want hij was nog naar een mini kermis geweest en zelfs nog naar McDonalds. Om 22:00 uur was ik nog niet thuis, want problemen met de metro, dus laat thuis.

Woensdag 7 juni 2006: Jarno vandaag door de zuster gewassen en aangekleed en na het eten naar school gebracht. Coby was deze ochtend thuis en werd in de huishouding geholpen door Janneke (een vriendin van haar). ’s Middags ging Coby met Fabian niet naar Peuter gym maar naar een poppenkast voorstelling in verband met hun 60 jarig bestaan. Hierna zijn ze naar Rijndam gegaan. Ik was uit werk ook al naar Rijndam gegaan en mocht daar meekijken met een z.g.n. therapie assistente. Ze had een leuke hindernis baan gemaakt met kleurige matten, soort glijbaantje en tentje (zie foto’s)



Op handen en knieën deed hij het nu behoorlijk goed. Wel een grote inspanning hoor! Hierna kregen we bezoek van Peter, Sandra, Esmée en Myrthe. (voor het eerst dáár bezoek). Na het eten gingen Fabian en ik naar huis en Jarno en Coby gingen een avondwandeling maken, want het was prachtig weer. Ze zijn over de Erasmus brug heen en weer gelopen en natuurlijk zat te zien: mooie boten, véél trams (die Jarno allemaal ging tellen) én ….. mijn werkplek (het KPN gebouw). Ook hiervan foto’s gemaakt.



Hierdoor pas rond 20:00 uur terug, dus maar niet meer gaan badderen. Wél nog een beloofd kwartet spelletje gespeeld en toen gauw in bed gelegen.. Coby daarna nog ruim een half uurt op de afdeling gebleven. Jarno belde intussen nog een keer naar de verpleging, bleek dat hij het te donker vond, maar even later waren zijn “luikjes” toch dicht en is Coby naar huis gegaan. Toen was het dus al weer 21:30 toen zij de Keplerlaan in reed.

Dinsdag 6 juni 2006: Helaas, verlof dagen weer voorbij, dus ik met Jarno richting Rijndam. Omdat het al 8 uur was, viel de file mee en kwamen vrij snel in Rijndam aan. Daar bleek dat hij sport had (om 9 uur !!!!) dus de verpleegster nam hem gelijk mee. Afspraak was dat ze pas zouden inplannen na 9:30, dus dat klopte niet helemaal. Bleek later dat de sport wegens ziekte ook niet door ging. Jarno verder bezig gehouden door de dagelijkse dingen, school, fysio, ergo, peda. medwerkster, tot ik hem rond 15:30 weer tegen kwam in de huiskamer.

Daar nog een spelletje gespeeld en toen was het tijd voor (weer) sport. Nu ging het wel door en ook jarno mocht mee doen. Er werd gespeeld met ballonen die over een net geslagen moesten worden en later met badminton. Lukte wel niet helemaal, maar toch vond hij het leuk.Tijdens dit sport uurtje kwamen Coby en Fabian ook binnen, dus we waren weer compleet. Na een spelletje en eten gingen zij weer naar huis en ik ging Jarno lekker badderen en daarna mocht hij weer slapen.

Maandag 5 juni 2006: Vandaag 2e pinksterdag, dus ook nu weer rustig aan. Wat bijkomen van de drukke weken. Eind van de ochtend toch nog maar even begonnen met de hogedrukspuit die heel graag wat in de tuin wilde doen. Coby leefde zich uit op de badkamer en Geeske (over buurmeisje) speelde met Jarno en Fabian. ’s Middags kwamen Tante Dieny en oom Ruud op bezoek, dus de middag was al weer snel voorbij. Gelukkig hoefden we nu niet al terug naar Rijndam, want dat mocht ook dinsdag morgen. Dus lekker rustig kunnen eten en naar bed brengen. Jarno vond het helemaal niet erg nog een nachtje te mogen blijven.

Zondag 4 juni 2006: Vandaag eerste pinksterdag, dus ook nu maar rustig aan gedaan met alles. Na het middag eten zijn we vertrokken naar Papendrecht. Voor wie niet weet waar dat is: Ze hebben er een spiksplinternieuwe C1000. Wij gingen er op bezoek bij de Familie Dolk, die we kennen van hun zoon Steven die bij Jarno op zaal heeft gelegen. Voor hun was dus dat plantenbakje en ondanks dat het niet van de C1000 kwam vonden ze het toch leuk. (tijdens onze eerste kennismaking hebben we elkaar vaak gepest met de C1000, daarvandaan dus). Het was er wel erg oranje, want ze denken namelijk dat Oranje het ver gaat schoppen!!!!! Er stond zelfs een oranje boodschappenkar op het dak van de schuur (van de C1000), waardoor ze hopen op een BBQ pakket van de ……..
Gaat ze door die "geleende" boodschappen kar nu helaas niet meer lukken, maar ja, ze zijn in ieder geval lekker bezig met vlaggetjes ophangen. Lekker in de tuin kunnen zitten onder het genot van een hapje en drankje en Jarno kon lekker spelletjes doen met 2 zonen. Dus hij had het ook erg naar zijn zin. Bij terugkomst in Spijkenisse gegeten (het beetje wat er nog bij kon) en toen heel erg moe naar bed.

Zaterdag 3 juni 2006: Rustig aan gedaan met wassen en aankleden, daarna naar een nieuwe plantenzaak op het industrieterrein van Spijkenisse. Een leuke zaak en ook een mooie mand (in de vorm van een waterput) met plantjes gekocht voor het bezoek van morgen. Bij terugkomst even snel gegeten en toen kwam juf Ria naar Jarno kijken. Ook had ze wat nieuw materiaal bij zich voor de school op Rijndam, zodat hij ook zo een beetje bij kan blijven. Wel werd zijn rapport getekend, dus hij is over naar groep 4 en blijft dus bij zijn vriendjes en vriendinnetjes. Doordat hij zover voor was, heeft hij nu "geluk" en kan hij toch mee. Juf Ria durfde het ook nog aan om een spelletje te verliezen van hem en dat lukte natuurlijk heel goed.

Vrijdag 2 juni 2006: Vandaag bij Jarno blijven slapen, dat vond hij wel weer heel fijn. Na wassen en aankleden ben ik naar mijn werk gegaan. Jarno werd daarna lekker bezig gehouden met fysio, school, ergo therapie en de pedagogisch medewerkster. Dus genoeg te doen voor hem. Toen ik weer terug kwam van werk zat hij achter de computer!! Hij zat spelletjes te doen, wat hem best wel aardig af ging. Kreeg ook niet veel contact met hem, vond de computer véél belangrijker. Even later kwamen Coby en Fabian mij dan maar gezelschap houden. Even later wilde Jarno dan toch maar weer een spelletje doen met ons. De reden, de PC hing. Ja, dan moet je wat anders zoeken hè. Daarna mochten we met z’n allen gaan kijken naar zwemmen. Leuk hoor, maar Jarno mocht nog niet meedoen, dus of hij het wel zo leuk vond? Gelukkig mochten we daarna naar huis, want het weekendverlof ging beginnen. Tegen 18 uur waren we thuis voor het warme eten. Daarna nog even bijkomen met een DVD’tje voor het naar bed gaan.

Woensdag 1 juni 2006: Jarno heeft van woensdag op donderdagnacht weer alleen geslapen . Uiteraard bespreken we dit van te voren met Jarno en leggen uit hoe en waarom . Verheugd is hij zéker niet met deze boodschap . Oók wij ouders vinden het nog best moeilijk natuurlijk om hem in zijn uppie achter te gaan laten . Het is toch nog maar een mannetje van zes , oké bijna zeven .Die al héél veel meegemaakt heeft de laatste maanden . Maar ja……………. Wel is hij woensdagavond nog door mij (Coby ) in bad gedaan en het verdere bedritueel natuurlijk. Daarna ben ik nog een poosje op de afdeling gebleven en na verloop van tijd bij hem gaan kijken. Hij was al lekker in dromenland. Dus ….. was ik rond 21.30 uur thuis bij man en ander (slapend) kind. Vanmorgen, donderdag, heb ik Fabian naar de peuterspeelzaal in Spijkenisse dus, gebracht. Daarna nog even terug naar huis. Vandaag was dus de eerste “Meeloopdag” gepland. Dan is het geoorloofd dat een/twee ouder(s) die dag meekijken bij de therapiën. Maar omdat Jarno `s programma deze ochtend met school startte, en dáár dus geen “pottenkijker” bij op prijs gesteld wordt, hoefde ik er niet zo vroeg te zijn. Na school stond de PM ingepland. ( pedagogisch medewerkster). Die doet dan een spelactiviteit met Jarno. Nou, ook dáár had ik geen behoefte aan om dat te zien. Dat dát goed gaat, weten we inmiddels wel !Dus…………….heb ik gezorgd dat ik er was voor het vólgende therapie gebeuren. En dat waren de Ergo -en Fysiotherapeuten(s). Ze keken heel gericht hoe /wat Jarno zelf al kan met de transfer van rolstoel naar …… bijv. bed rand. Ook naar het zelf rijden met rolstoel werd gekeken . Evt. aandachtspunten. Gesproken over de valpartij tijdens het sporten dinsdagmiddag. Had niet mogen gebeuren zeiden ze, maar ja …. Ook nog over dingen waar wij (thuis) evt. nog tegen aanlopen, etc. Hij mocht nog lopen met een soort van rollator, maar dan omgekeerd. Dus de “rollator”is áchter hem. Heel apart, maar het ging best wel goed.

Gisteren had hij drie keer heen en weer gelopen in de loopbrug. Als hij vermoeid(er) raakt is de balans wel moeilijker. Ook heb ik nog even de juf gesproken. Die was ook tevreden over hem. Hij is pas 2 keer een ruim half uur geweest hoor. Maar het ging goed. Het schrijven is nog wel moeilijk en had een aangepast potlood van haar gekregen. Mogelijk dat hij volgende week twee keer een half uur op een ochtend naar school gaat ( als het uitkomt met andere therapiën en hij het aan kan ). Een verpleegkundige vertelde me ook nog dat Jarno `s nachts gehuild had. Hoe lang dat is me niet zo duidelijk geworden. De nachtbroeder had hem wel gekalmeerd gekregen. Jarno had (gelukkig) wel op de bel gedrukt toen hij verdrietig werd. Want ook zijn kamergenoot Daniël was er deze nacht niet , dus hij lag écht helemaal alleen. Maar toch is dat niet leuk om te horen dat je niet bij je kind was tijdens zijn verdriet hoor. Later heb ik ook nog apart , dus zonder Jarno met de fysio en ergo gesproken. Maar ze zijn tot nu toe wel tevreden over hoe hij het doet . Daardoor liep ik wel de lunch met de groep ( en dus met Jarno ) grotendeels mis. Gelukkig had ik toch niet de hond in de pot , ik mocht toch nog brood smeren en eten (Op een Meeloopdag mag je dus wél in de huiskamer tussen de middag mee eten). Toen ik Jarno even op bed te rusten ging leggen, kwam ook nog een diëtiste langs. kijkenof er nog iets anders te verzinnen valt om hem de broodnodige caloriën aan te leveren , maar vooral naar bínnen te krijgen. Nu zou er een ijsje besteld gaan worden. Ook de bestelde milkskakes drinkt hij niet. Het is echt héél moeilijk. Hoogstwaarschijnlijk is een sonde niet uit te sluiten. Wellicht geeft het hem (en ons ) ook wel even wat rust wat betreft het eet -en drinkgebeuren, maar het is nog even goed aankijken en gewicht e.d in de gaten houden. Om twee uur gaf meneer te kennen dat het “tijd ” was. Waar voor ??? Om……… naar de huiskamer te gaan, om…………. de betoverde Doolhof te gaan doen. Zo trof Ron ons dus aan toen hij van zijn werk kwam. Ik wéér mijn best aan het doen om ook eens te winnen. Tevergeefs weer hoor ! Ook in het Rijndam staat hij al bekend als de Spelletjeskampioen ! Kwart voor drie kwam de arts ons ophalen voor een gesprek. Als eerste ging ze best uitgebreid en rustig in “gesprek ” met Jarno. Hij deed /doet dat nu veelal met de lightwriter oftewel een spraakcomputer. De arts begon ook te vragen over zijn gevoelens / emoties. Hij gaf aan soms ook wel verdrietig te zijn. Waarom dan vroeg ze. “Om Papa en Mama”. Oeps ……. wij begonnen gelijk te denken, wat gaat er nu komen ?” Omdat Papa en Mama er soms niet zijn !” Heavy hoor, om dat te moeten horen. En dan zijn snuitje erbij. Natuurlijk moet / mag hij ook emoties hebben, daar gaat het niet om. Maar er gaat toch een hoop in z`n koppie om hè. Dat waren dan wel zo`n beetje de belevenissen van de eerste, wekelijkse meeloopdag(deel). Het is wel fijn en nu voel je tenminste ook niet zo ongewenst, wat helaas dus wel de indruk is geweest toen we er nog maarnet waren. Al doen ze wel wat met de op -en aanmerkingen hoor van onze kant. Dat is wel een pluspunt. Het wordt wel snel met het team opgenomen. Aan het eind van de middag nog even (onverwacht ) bezoek van Tante Trudi (een zus van Ron). Die werkt op oproepbasis als verpleegassistente in het Rijndam. Wel op andere afdeling(en), maar had even wat tijd over tussen d`r werktijden door. Dus was wel even een leuke onderbreking voor ons. Ron en ik hebben vanavond eens een A.H. stoommaaltijd genoten. Was erg lekker ook. Daarna ben ik, Coby, naar Spijkenisse gereden. Even wat oponthoud bij de Maastunnel i.v.m een aanrijding (nééé… gelukkig niet ík !). Dus zodoende ietwat later bij Marleen, die vanmiddag Fabian had opgevangen. Vannacht blijft Ron dus wél bij Jarno. Die vond dat een héle fijne mededeling, zoals ieder wel begrijpt. Ron gaat dan morgenochtend bijtijds wel weer naar KPN en ik ga morgenmiddag met Fabian naar Jarno. En ……… een poosje later mogen we dan op (lang ! ) weekendverlof weer ! Jarno mag nl. dinsdagmorgen teruggebracht worden !!!

Oh ja : Jarno is érg blij dat de post weer (meer ) gaat komen . Iedereen bedankt hiervoor !

Dinsdag 30 mei 2006: Deze ochtend werd hij zonder Coby of mij wakker. Alleen Daniël was op zijn kamer. Door een verpleegster dus gewassen en aangekleed en naar de huiskamer gebracht. In de ochtend fysio gehad en door de ped. medewerkster bezig gehouden. Na het eten en zijn rustuurtje kwam ik hem weer opzoeken. Natuurlijk weer spelletjes gedaan, maar ik kon ook even de krant lezen, want er kwamen regelmatig wat andere kinderen met hem spelen. Ook nog gespeeld met een bal op de grond, dus dat was goed oefenen. Daarna kwam de ergotherapeute nog met een andere rolstoel op maat gemaakt voor hem. Er zaten nu ook wielbeschermers op van marsmannetjes, dus dat zag er wel leuk uit. Daarna nog even een andere badkamer gezien, want zij gaat hem vrijdagmorgen badderen, om hem te observeren. Ik mocht erbij zijn, maar ze was ook snel weer klaar, dus weer terug naar de huiskamer. Na een spelletje was het tijd voor sporten. Ook hij was ingepland, dus met z’n allen naar beneden. Daar eerst met 5 groepen spullen van elkaar moeten pikken zonder getikt te worden. Niet echt geschikt voor hem. Daarna een soort hockey, waarbij je een grote bal moest slaan met een stck met piepschuim. Jarno was fanatiek genoeg tot hij voorover uit de rolstoel viel. Hij leunde iets teveel naar voren. Resultaat: een bloedneus en natuurlijk ook even huilen. Daarna toch nog even verder gegaan, maar vrolijk was hij de rest van de dag niet meer. Na dat hij een klein beetje warm gegeten had hebben we nog een beetje gepraat met zijn pratende computer. Hij was dus nog boos om zijn bloedneus van vanmiddag. Daarna toch lekker gaan slapen.

Maandag 29 mei 2006: Jarno maakte mij al wel erg vroeg wakker, 5:45 uur en wilde niet meer slapen. Tot 6:30 uur gerekt en omdat ons tegoed voor de tv op was, konden we geen tv kijken ook. Gelukkig had ik de pc bij me, dus kon hij nog even een kaart spelletje doen, tot ook daar de accu leeg was. Gelukkig was het ook net tijd om aan te kleden, dus dat kwam goed uit. Hierna bracht ik hem naar de huiskamer met een spannend boek en ging daarna naar mijn werk. Er moet natuurlijk ook gewerkt worden voor de centjes. Jarno werd deze ochtend bezig gehouden door de fysio en pedagogisch medewerkster. Coby kwam daarna om dit even over te nemen en na het eten en rustuurtje en opnieuw spelen met de pedagogisch medewerkster kwam Coby opnieuw terug in Rijndam. Zij was even de stad in gegaan om de tijd te doden. Een tijdje later kwam ik ook weer in Rijndam, maar Jarno was intussen weer bezig met wat anders, hij was nu naar Ergo therapie. Dus maar even met Fabian een puzzel gemaakt en nadat Jarno terug was, zijn we met meerder een spelletje Bingo gaan doen. Jarno moest wel wéér dit spel onderbreken, nu voor logopedie. Van haar kreeg hij nu een spraak computer, waarbij hij tekst kan typen die dan voorgelezen wordt. Daarna weer tijd om te gaan eten. Wij aten wraps, gekregen van Annette en Jarno aan de tafel bij de grote groep. Natuurlijk weer niet veel gegeten. Hierna gingen Coby en Fabian naar huis en nadat alle kinderen klaar waren met eten, zijn wij weer een spelletje gaan doen, nu van kippen die hun staart verliezen als je ze inhaalt. Verliezen deed Jarno zeker niet, want keer op keer won hij van Daniël en een mij onbekende jongen. Daarna was het tijd voor badderen en naar bed. Ik ging daarna naar huis, zodat hij "alleen" achter bleef (voor het eerst) Hij vond het helemaal niet leuk, maar toen wij later even belden hoe het ging, sliep hij toch.

Zondag 28 mei 2006: Ook vandaag rustig aan gedaan met eten, wassen en aankleden. Jarno lekker gespeeld met Fabian. Ook vanmiddag weer wit brood met aardbeien, maar dit viel nu niet goed bij Jarno, want alles kwam er weer uit. Jammer hoor, zeker omdat er met veel moeite een aantal hapjes in waren gegaan. Wij vandaag nog wat werkzaamheden in huis gedaan, want dat moet af en toe ook hè. Daarna kwam Thomas met Fabian spelen en Annette met Mariska om ons eten voor morgen te brengen. Mariska ging gelijk weer wat spelletjes doen met Jarno. Hierna was het weer tijd om wat te eten. Aardappelen met asperges en kipschnitzel. smaakte goed en zelfs bij Jarno wat hapjes naar binnen. Natuurlijk wel met appelmoes erbij, maar toch. Daarna nog wat tijd voor spelletjes en toen was het al weer tijd om terug te gaan naar Rijndam. Ook nu weer met eigen vervoer, dus geen last met dat de taxi niet op tijd voor staat.Na aankomst op Rijndam nog een evaluatie gesprek gehad over het weekend en daarna mocht/moest Jarno gaan slapen. Dat was geen probleem en ik kon nog even wat gaan typen voor dit mailtje.

Zaterdag 27 mei 2006: Ook nu weer gewassen, aan gekleed, gegeten en een bakkie koffie gedronken (voor ons dan). Hierna ging Coby wat winkels afrijden en Jarno, Fabian en ik gingen lopend naar de markt. Fabian werd al halverwege de Keplerlaan moe, dus die op schoot bij Jarno in de rolstoel. Bij terugkomst van de markt lekker wit brood met aardbeien gegeten. Na het eten kwam Sandra (een klasgenootje) met Jarno een spelletje doen en gingen Fabian en ik naar Tante Trudi die gisteren 50 jaar is geworden!!! Bij terugkomst Sandra onder de paraplu naar huis gebracht, want het goot weer. Hierna gegeten van een door ons zelf klaargemaakte maaltijd. Wennen hoor, zelf koken. Hierna weer tijd voor een kort spelletje en toen lekker in bad en bed.

Vrijdag 26 mei 2006: Op ons gemakkie alles aangekleed, gegeten, koffie gedronken en een spelletje gedaan. Na het middag eten zijn Coby, Jarno en Fabian naar de overkant gegaan waar Lysken 3 jaar is geworden. Ik ging weer eens wat bloed doneren bij de bloedbank, wat dat was al een keer afgezegd en na nog wat boodschapjes halen ook naar de buren voor een stukje taart. Tijdens het avond eten genoten van de pita gevuld met vlees en een met kaas gekregen van Nada die ondanks dat wij thuis waren toch voor ons wilde koken. Errrug hoor. We hadden het dus super makkelijk. Na een dvd’tje was het weer tijd voor bed.

Donderdag 25 mei 2006: Lekker uitgeslapen dus, 7:07 melde Jarno zich, dus dit keer maar eens een boek gegeven om te lezen. Vindt hij toch ook leuk, tenminste voor even, want na een tijdje ging hij toch huilen, wilde naar beneden. Dus naar beneden voor een DVD en een boterham. Dit keer ging bijna de hele boterham erin. We deden alles op ons gemakkie, tot de telefoon ging en Marinka vroeg of het goed was dat ze even langs kwamen. Natuurlijk was dat goed en gingen wij ons even in een hogere versnelling aankleden. Netjes op tijd waren wij beneden toen Marinka, Ronald, Amy en Louana een bakkie kwamen doen. Jarno natuurlijk weer heerlijk spelletjes kunnen doen met Amy. Ik mocht nog even een proefritje maken in hun nieuwe Seat Altea, gelijk de tank leeg gereden. Na het middag eten nog even geoefend met de fluitje van Jarno. Hij had een fluit mee gekregen waar als je er wat harder op fluit een krokodil uit komt. Natuurlijk moest ik met mijn oor heel dichtbij luisteren, want er kwam bijna geen geluid uit. Opeens werd mijn oor er af gebeten door de krokodil, want Jarno vond het zo leuk dat ik zo dicht bij zat met mijn oor, dat het hem spontaan lukte er hard op te blazen !!!! Daarna nog een paar keer herhaald en het ging steeds makkelijker. Ook met een klein soort pan fluitje lukte het daarna. Weer een stapje verder.
Hierna mocht Jarno bij Geeske spelen, dus ik heb Jarno daar gebracht en hij ging met Geeske 4 Op Een Rij doen. Even later kwam Fabian ook aan de deur, die wilde ook daar spelen, dus een rustig middagje voor ons. Voor het eten weer opgehaald en thuis dus heerlijk gegeten van de maaltijd van Marleen. Jarno 2 hapjes en Fabian 3 hapjes, dat was iets minder. Daarna ging er bij Fabian wel een Punk ijsje in en bij Jarno een toetje van fairly odd parents (tekenfilm op Nickelodeon). Om bij te komen van de zware maaltijd maar een DVD’tje gekeken van Noddy. Toen was het weer tijd voor een lekker warm bad en lekker naar bed (De kinderen dan, want wij mogen wat langer op blijven).

Woensdag 24 mei 2006: Om 7:15 uur wakker, ook wel omdat er dan een verpleegkundige komt kijken of we al in aktie zijn.! Vannacht was hij halverwege wakker en lukte het niet meer om in slaap te komen, dus Coby heeft hem toen maar bij haar in bed genomen en na verloop van tijd sliep hij dus wel. Na het ontbijt was het weer tijd voor fysiotherapie. Coby vroeg eerst nog of ze mee mocht en dat was gelukkig goed. Hij deed erg zijn best en had er veel lol in. Rebecca zei een goede indruk te krijgen over wat hij wel en niet kon. Daarna moest hij nog tandenpoetsen en Cordosyl spray-en voor de blaasjes in zijn mond. Nog even tijd voor een spelletje en toen kwam ik ook in Rijndam, want we moesten naar Sophia voor zijn chemo en een gesprek met Dr. Reddingius, de oncoloog. Deze keer niet zo heel lang moeten wachten. Eerst moest er bloed geprikt worden door een vinger prik. Daarna een gesprek met de dokter, hier hoorden we dat er nu even “rust” is. Op 21 juni moet hij terug komen voor een 24-uurs opname, die dan start met een gehoor test. Dit omdat de chemo die hij krijgt ook invloed kan hebben op zijn gehoor. De 2 weken daarna krijgt hij op woensdag een chemo shot die hij de afgelopen weken ook heeft gehad en dan weer 3 weken rust. Dan begint alles weer van voren af aan met een 24-uurs opname. Een MRI scan is gepland op 31 augustus. Bij het aanprikken van zijn port-a-cath moest hij weer erg huilen. (Eigenlijk al bij het verwijderen van de pleister met de verdovende zalf.) Van te voren had hij toch nog even ontspanning gehad van de cliniclowns Siep en Bes. Ze konden hem nog wel. Hierna nog even terug gegaan naar afdeling Noord. Weer even wat warmte en hartelijkheid opgehaald van o.a. Eva, Laura, Annemiek en een aantal verpleegkundigen. Ondertussen al 12:30 dus ook nog even de honger gestild (niet van Jarno, want die heeft geen eetlust op dit moment). Die slechte eetlust kan volgens de dokter nog wel enkele weken aanhouden en daardoor is opnieuw sonde voeding dus helaas niet uit te sluiten in de komende weken.
Eenmaal terug in Rijndam was er een afscheid’s feestje aan de gang van Cheila en Sandjay. Logopedie was verzet naar 15:00, zij liet hem wat tong bewegingen doen en poogde hem op een fluitje te laten blazen. Dat laatste mislukte, dus wij kregen 2 fluiten mee naar huis om hiermee te oefenen. Daarna mocht hij dus al op weekend verlof !!! Lekker lang in verband met Hemelvaartsdag. Coby ging met Jarno in onze eigen auto naar huis, want wachten op de taxi is ook niet alles en het zitten gaat nu zo goed. Zodoende waren Coby en Jarno al om half vijf thuis. Ik niet, want door de gebroken dag ging ik wat langer door bij KPN. Na het eten ging ik even wat boodschappen doen bij de Konmar en Coby en Jarno kregen even later bezoek van Arita, met Sandra en Miranda die Fabian terug kwamen brengen. Ook kwamen Marleen en Damian , om de maaltijd voor donderdag te brengen ( oeps….. Helemaal vergeten af te bellen omdat we nu dus al met lang weekend verlof waren ! ), dus hij had heel wat te spelen. Zodoende dus wat later op bed, zullen die lekker slapen morgenochtend ????

Dinsdag 23 mei 2006: Tot half acht op bed !!! Na wassen en aankleden Jarno naar de huiskamer gebracht voor zijn ontbijt. Ik ben toen weggegaan voor het werk bij KPN, Jarno kreeg na zijn ontbijt nog fysio therapie en ging daarna spelletjes doen. Nadat Coby ook weer aanwezig was, heeft zij het overgenomen. Tussen de middag heeft Coby Jarno ook weer alleen moeten laten tijdens de brood maaltijd. Nadat ik ook weer aanwezig was, kregen we een gesprek met maatschappelijk werkster Selma. Ook hier zitten praten over de opvang van Fabian en mogelijke oplossingen, over onze zorg hier voor Jarno, de zorg van Rijndam voor Jarno, enz. Na een kort spelletje was het toen weer tijd voor ergo therapie. Nu werd een kleinere rolstoel bekeken of deze goed voor hem was. Nadat er wat wijzigingen worden doorgevoerd komt dat wel goed. Daarna mocht Jarno en later met mij op een grote schommel wat bewegingen maken. Ging heel goed, Jarno deed goed zijn best. Daarna was het weer tijd voor het eten en ben ik naar huis gegaan om Fabian op te halen. Coby ging nog even met Jarno wat spelletjes doen en Jarno nacht klaar maken.

Maandag 22 mei 2006: Aardig goed geslapen. Hij tikte Coby wel een keer aan, omdat hij zijn kroeltjes (Droppie en Lieffie) kwijt was. Om 7:15 wakker. Coby ging eerst douchen en op een gegeven moment hoorde zij hem heel hard huilen. Wat bleek: er was iets fout gegaan met de tv bediening en hij kreeg hem niet meer op de goede zender. Rond half negen kwamen Fabian en ik, want wij gingen ook mee naar de allerlaatste bestraling’s ochtend. Hij had er dan 68 keer opzitten. Na de problemen met de taxi vorige week, nu maar met de eigen auto gegaan. Wel zo fijn. Ook voor de radiotherapie laboranten een soort van fotoladder gemaakt en … De Chipz cd met een persoonlijk hoesje (Die cd heeft daar 68 keer dienst gedaan als afleiding) en een zak echte Chips. Hierna nog een gesprek met Dr. Nowak. 1 oor vond hij er al iets beter uit zien. We hoefden geen vervolg afspraak meer te maken, want we zien hem toch nog wel een keer tijdens het disciplinaire overleg. Hierna hebben we Fabian bij de opvang gebracht. Die blijft daar dus tot een uur of vier.
Door de bestraling kreeg hij nu niet de ingeplande fysio therapie van Rebecca. De rest van de ochtend dus in de huiskamer rondgebracht. Oh ja, en tegen de regels in even tv gekeken. Omdat het de laatste bestralingsdag was kreeg hij nog een kadootje (van het Sophia nog) en dat was een DVD. Dus die mocht hij toch nog even bekijken. Aardig hoor. Coby nog even een gesprek gehad met de dietiste omdat hij zo weinig eet. Tijdens het brood eten heeft Coby hem weer alleen gelaten bij de groep.
Om 14:00 was er afscheid van een meisje uit de groep, Angelique. Er was iemand die ballonbeestjes kon maken en dat aan de andere ging leren. Grappig wel. Daarna Jarno op bed gelegd om wat te rusten (bij de tv). Tegen half vijf kwam ik met de opgehaalde Fabian. Hij had gezegd dat het wel erg lang duurde voordat papa kwam. AAAAA. Hierna kwam de logopediste Dominique kennis maken. Ze vond het heel goed dat hij zo goed kon schrijven op zijn magisch boord. Ook gaf ze hem nog een blad met het hele alfabet en wat standaard zinnen, misschien helpt dat ook nog wat. Daarna was het weer tijd om onze maaltijd te gaan opwarmen. Wij hebben daarna Jarno weer achtergelaten bij de groep om gezamenlijk te gaan eten en wij zijn naar een kamertje verderop gegaan om te eten. Jarno (uiteraard) weer niet veel gegeten, maar met hulp van ons nog gelukt er 6 hapjes appelmoes in te krijgen, daarna was het over. Coby en Fabian namen toen afscheid van ons en gingen naar huis Wij zijn natuurlijk een spelletje gaan doen. ’s Avonds kreeg Coby nog een telefoontje over de opvang van Fabian, dit werd te zwaar voor haar en dat willen wij natuurlijk ook niet, dus daar moeten we een oplossing voor vinden.

Zondag 21 mei 2006: Anders dan gisteren was hij nu wel vroeg wakker. Op ons gemakje gedaan met aankleden hoor. Om 13:15 kwamen opa en oma. Ze brachten 2 boeken voor hem mee, maar eentje van Dik Trom had hij al, dus die ging weer mee terug. Het spel Woeste Willem met opa gedaan en later met ons. Toen opa en oma vertrokken waren kwamen Babette en Enna nog even,  o.a. Om het eten voor ons te brengen voor de volgende dag. Babette natuurlijk weer een spelletje gedaan met hem. Toen was het al weer gauw tijd om te eten, fusili pasta met kipfilet, broccoli en roomsaus. Jarno kon het niet bekoren, ons wel. Toen ging de telefoon, het was Dr. Schuurs. Hij wilde graag nog even langs komen. Zodoende was het ineens heel snel tijd om spullen te pakken, want om 19:30 zou de rolstoel taxi weer komen. Coby ging weer met hem mee. Bij aankomst in Rijndam al snel zijn tanden poetsen, pyama aan en hup: naar bed.

Zaterdag 20 Mei 2006: Goed en rustig geslapen vannacht. Toen ik zei dat ik boodschappen ging halen bij de Konmar, wees Jarno op zichzelf. Hij wilde mee!! Ook Fabian ging mee en Coby mocht thuisblijven. In de winkel werd ik wel gek van het wijzen, want ondanks dat hij zo weinig lust, wees hij op alles wat lekker was, zoals hagelslag, lekkere koeken, enz.
's Middags is Coby nog even op stap gegaan met Fabian en ben ik thuis gebleven met Jarno, waar klasgenootje Babette ook kwam om wat spelletjes te spelen met Jarno. Dat ging zo fijn, dat ze uiteindelijk ook een hartige pannenkoek is blijven mee eten! Leuk hoor. Die aten we trouwens op zijn verzoek, maar helaas at hij er maar een kwart van op.

Vrijdag 19 mei 2006: Coby werd om 6:30 uur wakker gemaakt door een nachtzuster. Dit omdat Jarno vanmorgen om 8:30 in Dijkzigt moet zijn voor de bestraling. En vanwege het slechte weer moeten we nu dus met de rolstoel taxi. Deze zou tussen half acht en acht kunnen komen. In eten/ontbijt had hij nog helemaal geen zin. Het werd dus alleen een danoontje met medicijnen. Zodoende zaten ze dus al om half acht Mens Erger Je Niet te spelen. Hij had er geen moeite mee, maar Coby doet toch wel liever wat anders om die tijd!! Uiteindelijk kwam de taxi dus pas om 8:55 !!! En reed hij I.p.v. Naar Dijkzigt naar de hoofdingang van het Sophia, want dat stond dus aangegeven op zijn schermpje. Pffffffff. Coby wilde wel lopend door de gangen en slurven, tenslotte zijn we dat gewend al die weken, maar de beste man stond erop om hun te brengen. Dus via Thorax bij spoedeisende hulp (enige plek waar die rolstoel taxi wel kan komen) eruit en dan weer 1 omhoog met de lift. De afspraak van vanmiddag moest nu dus ook weer verzet worden, omdat er minimaal 6 uur tussen de bestralingen moet zitten. Een taxi kan natuurlijk niet blijven wachten, dus…. Opnieuw wachten op vervoer. Toen moesten we dus naar de hoofdingang van Dijkzigt (Erasmus MC). Wat een gedoe. Coby werd hier dus niet vrolijker van. Uiteindelijk om 10:30 terug in Rijndam.
De logopedist afspraak was hierdoor al weggevallen. Ergotherapeute Els heeft nog wel bekeken hoe hij zat/paste in een voor hem klaargezette rolstoel. Niet helemaal goed. Tijdens de broodmaaltijd moest Coby weg, want Jarno moet dus in de groep eten. Vanmiddag ook nog bij de Orthopedagoog Martine geweest. Tijdens het spelen met mikado stelde ze hun wat vragen. Om 14:30 kwam de taxi er al weer aan. Vroeg zat dus, want pas om 15:30 was de bestraling. Coby heel voorzichtig en leif gevraagd of hij soms even wilde stoppen bij het Sophia, zodat zij zijn broertje kon ophalen. Die was namelijk al vanaf 8:45 bij de opvang. En het lukte! Een poosje later met z'n 4tjes bij radiotherapie, want ik was ook weer uitgewerkt.  Ik en Fabian met de metro naar huis en Coby en Jarno weer wachten op de taxi. He, he, om 16:30 op weg naar huis: weekend verlof.
Vandaag had Jarno al slecht gegeten/gedronken, maar ook thuis at hij slecht vanavond. Toen Fabian en Jarno in bad zaten, stonden Desiree en Astrid (vriendinnen Coby) aan de deur. We dachten om hem weer even te zien  en om het spel Woeste Willem nog even te brengen. Dat had ze hem beloofd en was het de vorige keer vergeten. Was toch wel vreemd, want Desiree ging 's nachts op vakantie naar Turkije. Wat later bleek dat ze met een enorme verassing kwamen. Desiree had een hele speciale mail naar onze vrienden, kennissen en familie verzonden. Een soort Hart in Aktie verzoek om ons eens een keer een goede dag/avond uit te laten gaan en of men bereid was hiervoor een aantal euro's te storten. Op die dag gaan Desiree en Astrid dus voor Jarno en Fabian zorgen. Tot onze grote verbazing zat er echt veel geld in een envelop. Wel 565 euro !!!! We wisten niet hoe we het hadden en werden er helemaal stil van. En uiteraard ontroerd. De rest van de avond geheel onder de indruk gebleven van dit geweldige gebaar. Geen woorden voor…

Donderdag 18 mei 2006: Vandaag een spannende dag, Jarno gaat vertrekken naar Rijndam, maar eerst nog eventjes naar de bestraling. Natuurlijk vandaag het apparaat weer stuk, dus met een klein uur vertraging weer op de afdeling. Nog snel een boterham gegeten en toen was het tijd om afscheid te nemen met de kadootjes. Voor de pedagogische medewerksters Laura, Annemiek en Eva hadden we thee glazen met iets erin en een kaart met een bedankt voor alles tekst. Het leek wel of ze wat verlegen er van werden, maar Jarno zat te glunderen bij het uitdelen. Ook kregen ze nog een spel voor in de speelkamer en een cd . Het hoesje natuurlijk met tekst van Jarno met 2 foto's erop. Ze waren er erg blij mee.Daarna de afdeling wat gegeven, een foto ladder met foto's van Jarno (van toen hij nog slecht lag tot nu), een grote pot drop met foto's erop en een mooi schilderij. Schilderij kan mooi op de saaie bespreek kamer waar wij vaak genoeg een gesprek gehad hebben. Intussen was de taxi al gearriveerd. De beste man schrok alleen wel toen hij ons aan zag komen lopen met alle spullen. Ik met tassen en de rolstoel, Coby met tassen en nog 2 verpleegsters met tassen. Gelijk zei de man, er mag maar 1 tas mee, maar uiteindelijk streek hij toch met zijn hand over zijn hart en mochten niet alleen de tassen, maar zelfs papa's mee, dus ik hoefde niet te lopen. Bij aankomst bij Rijndam haalde de taxi chauffeur een wagentje voor al onze bagage en zijn wij ons gaan melden op de 1e verdieping. Daar hadden ze ons al eerder verwacht en wat nog erger was, het rooster liep nu gevaar.  Dus tijdens het intake gesprek diverse keren onderbroken door andere disciplines die wilde spreken met ons. Om 12:30 werd dit onderbroken voor de lunch. Wij kwamen dus in de huiskamer aan een hele grote tafel welke vol zat met de kinderen. Het grootste deel pubers. Van Jarno zijn leeftijd hebben we nu geen kinderen gezien. Gemeenschappelijk werd dus gegeten en er moest ook gewacht worden tot iedereen klaar was voor je van tafel mocht. Netjes hoor. Hierna (we hoefden niet af te wassen) gingen we weer verder met de gesprekken. Jarno begon steeds kleiner te worden, want hij wilde alleen maar spelletjes doen ! Logisch ook. Het duurde echter niet zo lang meer, want wij moesten om 14:55 weer naar Dijkzigt voor zijn bestraling. We zijn lopend gegaan ondanks de harde wind en waren net op tijd aanwezig (15:10). Daar zijn we begonnen met een puzzel en bij de 2e puzzel waren we aan de beurt. Even leek het fout te gaan, want Jarno begon te kreunen en te bewegen, bleek dat hij zijn kroeltje (spookje) niet meer kon vinden, maar daarna ging het weer goed. Hierna weer terug naar Rijndam, nu ik ook de auto meegenomen, want daar kunnen we ook parkeren. Alleen moeten we nu wel een stempel krijgen die we dan weer bij de balie moeten afgeven, waardoor we gratis kunnen staan. Coby en Jarno waren zelfs nog iets eerder terug dan ik met de auto. Daarna een stick voor de tv proberen te regelen. Je kan op je kamer (betaald) tv kijken, maar hebt daar wel een stick voor nodig met een soort pre-pay tegoed. Na 3x heen en weer lopen was dat ook weer geregeld. Intussen was Coby met Jarno al een spelletje Yahtzee gaan spelen. Ik daar bij aan geschoven tot we weer door een maatschappelijk werkster gehaald werden. Gelukkig nam een andere moeder het spel over van ons, zouden wij even wat rustig konden praten met haar. Daar nog even over van alles gepraat, o.a. over de maaltijden die we nog steeds zo trouw krijgen. Rijndam is namelijk niet erg op de ouders ingesteld en willen het liefst dat je in het restaurant gaat eten, maar ja, wij hebben het veel beter, wij krijgen een maaltijd mee. Maar een plek in de koelkast is hier niet voor, dus zij zou wel wat gaan proberen te regelen. Dat klopte , want een tijdje later kregen we te horen, dat we ons eten in een koelkast bij de ouderen afdeling mochten plaatsen. Magnetron is daar ook aanwezig en ook een kamertje waar we rustig kunnen zitten is geregeld. Valt niet tegen, er wordt van alles geprobeerd het ons (en Jarno) zo makkelijk mogelijk te maken. Na onze warme maaltijd kreeg ook Jarno zijn warme maaltijd. Helaas was een halve gepaneerde kipschnitzel het enige wat naar binnen ging. Zelfs het toetje ging er niet in. Ik was intussen weer naar huis gegaan om Fabian op te halen. 's Avonds nog met Coby gesproken (mobiel), want hier mag wel mobiel gebeld worden (zolang de kinderen er geen last van hebben.) Zij had een stretcher om bij Jarno te kunnen blijven slapen en deze was omgeruild voor een echt bed. Dus ook dat was goed geregeld. Jarno is rond 21:00 gaan slapen. Vandaag ook nog te horen gekregen dat Jarno ook woensdag nog chemo krijgt (wij dachten nu 3 weken rust) en maar dat wisten wij al, maandag ochtend de laatste bestraling.

Woensdag 17 mei 2006: Om 7 uur werden Coby en Jarno wakker en omdat ze om 8:50 bij de bestraling moesten zijn, kreeg Jarno van te voeren al Emla (verdovende) zalf op zijn port-A-cath. Nog maar net op de afdeling terug, stickers geplakt en toen kwam Maria de Jong van de Onco afdeling. Net in gesprek met haar en toen kwam de melding dat Jarno naar de Onco-poli kon voor zijn wekelijkse chemo shot. Dat was dus al om 9:40 !! Dit keer aardig op tijd. Deze keer alleen wat tranen in zijn ogen en niet hardop gehuild. Hij kreeg/koos nu een blauw stuiter balletje. Om 10:00 uur ging hij weer naar juf Marijke (school). Rekenen en taal ging heel goed. Kwart voor elf terug gebracht door haar en toen nog naar de speelkamer. Met alle pedagogische medewerksters en Coby een spelletje Rupsen gespeeld. Van de patat en shoarma weer amper wat op.
Om 14:30 kwamen Marleen en Damian en ook toevallig de cliniclown Siep. Nadat de clown weer wegging zijn ze naar buiten in de tuin gegaan. en bij terug komst een ijsje genomen.
Hierna was het al weer snel tijd voor een boterham voor Jarno en Shoarma en patat voor ons.Dit keer pas na het eten naar de bestraling (18:30), nog nooit zo laat geweest, maar kwam ook weer door de patienten van de Daniel den Hoed. Coby ging naar huis en toen wij teug kwamen van de bestraling kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. met….. een ijsje, een knuffel en een kaart. Ik heb toen al wat opgeruimd, want morgen voor het laatst hier. Jarno hierna een paracetamol gegeven voor tegen de pijn van zijn oren, want hier staan de blaren op en zijn heel erg gezwollen, dus erg pijnlijk. Hij heeft nu zalf die ook voor brandwonden gebruikt wordt, dus die zal wel wat verlichting geven.

Dinsdag 16 mei 2006: De bestraling liep vanmorgen aardig uit. Volgens schema moest hij om 8:40, maar ik kwam pas rond 9:30 terug op afdeling Noord. Er moesten namelijk ook patienten vanuit Daniel den Hoed kliniek hier tussen gepland worden. Vandaar. Om 10:00 ging hij voor de eerste keer naar school. Bij juf Marijke kreeg hij prive les. Van te voren vond hij het wel spannend/eng, maar toch ook wel leuk. (later dan). Toen Coby arriveerde in het ziekenhuis zat hij dus in het leslokaal. Ook de bibliotheek mocht de "les" even onder breken. Hij koos voor die 2 dagen nog wel erg veel boeken uit, maar dat mocht gewoon. Om 10:30 haalde Coby hem weer op, want hij moest naar de fysio Wouter die met hem wilde oefenen. Dat werd ook gelijk de laatste keer, want op woensdag krijgt hij (meestal) geen fysio in verband met de chemo. Van de warme maaltijd weer erg weinig gegeten. Hij geeft al heel gauw aan dat hij vol zit. Ook drinken is nu weer heel matig. Tijdens het rustuur heeft hij maar kort liggen lezen, want een verpleegkundige had hem eruit gehaald en bij zijn overbuurjongen Aart gezet om een video te kijken. Vanmiddag onverwachts bezoek van Anja en haar dochtertje Tayra (die wonen bij ons achter), zij moesten zelf ook in het Sophia zijn. Tayra heeft C.F. We hebben met z'n allen een lang spel Mens Erger Je Niet gedaan. Om 16:15 weer naar Dijkzicht gegaan. Daar kwam ik hun even later ook opzoeken. De alborant Martin zou Dr. Nowak nog gesproken hebben over zijn erg rode , gezwollen en pijnlijke oren. Volgens hem moet er Flammazine zalf op, maar het recept moet nog komen. Ik ging rond 18:30 naar huis om Fabian op te halen en nog veel printwerk te verrichten voor de afscheidskadootjes die we gaan geven.

Maandag 15 mei 2006: Verslapen!! Coby en Jarno pas om 7:45 uur wakker, dus heel erg haasten voor de bestraling. Bij terugkomst kwam ik ook aan, nadat ik Fabian bij de opvang had gebracht. Hierna gingen we naar Rijndam voor een rondleiding. Hij gaat hier donderdag heen. We zijn er heen gelopen met de rolstoel, want is maar 10 a 15 minuten lopen. Met een jas aan goed te doen. In Rijndam de rondleiding gehad en ook de kamer gezien waar hij komt te liggen. Het wordt een 2 persoons kamer, waarschijnlijk bij Daniel, die hij al kent van hier.. Ook Sanchaj kwamen we nog tegen, dus in ieder geval al wat bekenden. Ondanks dat hij nu kon zien wat hem te wachten staat, vindt hij het nog niet leuk en vindt het in het Sophia leuker. Het is ook best erg wennen natuurlijk. Bij terugkomst in Sophia ging ik weer naar mijn werk en Jarno kreeg na een korte tussenstop in de speelkamer zijn eten. Ook nu weer niet zoveel op, zelfs zijn vlees gaat er niet meer helemaal in. Na het rustuurtje werden de maten van rolstoel nog nagemeten, want in Rijndam krijgt hij weer een andere. Degene die hij nu heeft, hoort bij de fysio hier in het Sophia. Nadat ik klaar was met werken, hier nog een spelletje gedaan en na het eten de DVD gekregen van Hans van Sophia tv bekeken. Best wel weer even slikken om alles weer zo achter elkaar te zien. Na het uitzwaaien van Coby en Fabian zijn we nog een boekje gaan lezen en was het daarna weer tijd om te gaan slapen. Hierbij kwam zuster Benita nog even bij Jarno in bed zitten om afscheid te nemen, want zij werkt de komende dagen niet meer, dus zal hem ook niet meer zien. We zullen echter best nog eens langs lopen op de afdeling, dus wie weet…

Zondag 14 mei 2006: Nou van uitslapen wilde Jarno niet weten. Om half zeven begon hij al regelmatig te klingelen. Bij hem staat de babyfoon, dus als er iets is begint hij te kreunen. Dus regelmatig even langs geweest om te zeggen dat het nog geen 7 uur is. Toen het dus uiteindelijk 7 uur was, wilde hij al gauw naar beneden voor een DVD. Om negen uur gingen we Coby wakker maken voor door ons zelf gebakken croissantjes met ham en kaas en natuurlijk de moederdag kadootjes, dus daar wilde ze wel wakker voor gemaakt worden. Jarno had een glazen schaaltje beschilderd/beschreven met 2 kaarsjes erop. Natuurlijk was Coby hier heel blij mee. Na dit ontbijt op bed, gingen Jarno, Fabian en Coby lekker in bad. Na de koffie met een sneeuwster waren we klaar voor een spelletje. Na het eten nog een dvd gekeken, een spelletje gedaan en geprobeerd mee te helpen met de auto wassen. Vooral met de hogedruk spuit werken vond hij wel leuk. Ook Fabian hielp mee, dus schoon dat de auto werd. Ook nog wat aan de tuin gedaan en toen was de middag ook al weer voorbij. Van het avondeten at Jarno niet zoveel, maar het bleef er wel in. Beter dan vanmiddag, want omdat de verpleging de medicijnen vergeten was voor tegen de misselijkheid, was alles er uit gekomen. Na het avond eten nog wat spelletjes gedaan en om 19:30 reed de taxi weer voor. Het weekend was weer omgevlogen.

Zaterdag 13 mei 2006: Ik na de koffie nog even het centrum in gegaan voor nog wat moederdag kadootjes. De bloemen maar alvast gegeven, de rest volg wel morgen. Tussen de middag kwam Sandra Raven met dochter Lisa weer even bij ons aan. Om 15:15 zijn we met z'n allen richting Brielle gereden, want Janneke had ons uitgenodigd. Lekker buiten gezeten en genoten vanons natje en droogje dat ons aangedragen werd. Jarno wat spelletjes gedaan met Vincent. 's Avonds kregen we een lekkere aardappeltonijn salade. Pas rond 20:30 naar huis gegaan, dus Fabian en Jarno moeten dan toch wel lekker uitslapen.

Vrijdag 12 mei 2006: Na een goede nachtrust weer naar de vroege bestraling. Het liep wel iets uit, dus toen ik naar mijn werk ging, kwam ik Coby nog tegen die net Fabian naar de opvang bracht. Op het werk met Rijndam gebeld voor een rondleiding en dit wordt maandag ochtend. Dan weten we alvast wat meer wat ons allemaal te wachten staat als hij daar donderdag naar toe gaat. Jarno ging dit keer "alleen" naar Fysio, want Coby had een gesprek met zuster Benita. Bij terug komst van Coby, was Laura Jarno aan het helpen met eten. Na het eten ging Coby Fabian halen uit de opvang om nog wat buiten in de zon te lopen. 's middags kwam Tante Ria nog met een hele mooie handdoek, daarna was het alweer tijd voor de bestraling. Intussen ook ik weer in het Sophia. Om half vijf zou de taxi komen, maar deze kwam al om 16:10. We waren dus nog lang niet klaar. Ook zaten we nog te wachten op zalf voor Jarno zijn oren, want deze worden met de dag roder vanwege de bestraling.Tijdens het wachten maar wat foto's gemaakt van het verplegend personeel voor bij onze collectie. De taxichauffeur was onder tussen chagrijnig(er) geworden. We mochten dan ook niet met z'n allen mee in de taxi naar Spijkenisse. Dus ik en Fabian met de metro naar huis. Rond 17:15 waren we weer in Spijkenisse en hebben we het eten van de moeder van Zo  opgewarmd, dus dat was makkelijk en lekker. Deze avond Jarno en Fabian weer samen in bad gezeten. Moest ik wel alleen doen, want Coby ging naar Hoogvliet om alvast wat afscheidskadootjes te zoeken voor de verpleging. Bij terugkomst sliepen die twee dus al lekker.

Donderdag 11 mei 2006: Vannacht ben ik bij hem gebleven en Jarno heeft goed geslapen tot 6:50. Daarna wilde hij al weer tv kijken. Na het ontbijt weer naar de bestraling, maar bij aankomst zat de wachtkamer helemaal vol. Het apparaat was dus defect gegaan, gelukkig was hij net weer hersteld toen wij er aan kwamen, maar we moesten wel wachten tot de mensen voor ons geweest waren. Zodoende kon ik dus pas "laat" naar KPN. Bijna kwam ik dus Coby nog tegen, want die kwam even later. Jarno zat natuurlijk weer in de speelkamer een spelletje te doen. Later ging Jarno naar de fysio en Coby had een gesprek met Laura (pedagogisch medewerkster) die vond dat hij meer emoties toonde en het ook helemaal niet leuk meer vond als hij verloor. Zijn gezicht stond dan ook op onweer. Hierna had Coby een gesprek met de revalidatie arst, die kwam melden dat Jarno vanaf donderdag 18 mei naar het revalidatie centrum Rijndam gaat hier 10 minuten lopen vandaan. Dat betekent dat Jarno als hij daar zit, nog maar 3 dagen van Rijndam naar Dijkzicht moet voor zijn bestralingen. We hebben het Jarno later verteld en helemaal leuk vindt hij het natuurlijk niet, zeker niet toen hij hoorde dat wij dan niet meer continu bij hem mogen zijn. Is ook wel erg wennen natuurlijk, niet alleen voor hem maar ook voor ons. Na zijn warme maaltijd ging hij weer rusten (met een boek) en Coby ging zonnen in het Euromast park. Bij terugkomst weinig tijd meer, want 15:00 een gesprek met Dr. Nowak. Jarno weer een zalfje voorgeschreven gekregen, want zijn rode oren worden dus veroorzaakt door de bestraling en ze gaan ook wat schilferen en wat koorstjes erop. Dus hopelijk helpt die zalf een beetje. Medicijnen weer verminderd, vanaf morgen nog maar 1 tabletje en vanaf de 17e helemaal stoppen (met dit ene medicijn dan, rest gaat nog wel gewoon door.) Toen ik weer binnen kwam, lag Jarno al weer op de bestralingstafel en kon ik Coby aflossen, want die zou Fabian voor het eten ophalen. Amanda ging naar de intocht van de mini avond vierdaagse. Dit betekende dat Coby en Fabian dus thuis aten. Niks gezellig hoor. Na het eten werden Jarno en ik gehaald voor naar de bioscoop waar we een filmpje te zien kregen over karikaturen en daarna mochten we zelf deze tekeningen maken, was natuurlijk te moeilijk voor Jarno. Hij heeft wel wat lichte krasjes gezet, maar we waren weer snel terug op de afdeling. Daarna lekker gaan slapen.

Woensdag 10 Mei 2006: Jarno was vandaag erg vroeg wakker. 6:15 uur en daar was Coby niet zo blij mee en toen ze daar wat over zei, moest hij erg huilen. Na de bestraling ging hij om 9:30 weer naar de speelkamer voor een spelletje “Mens erger je niet”, daarna moest Coby weg, want er moest iets geknutseld worden voor moederdag (a.s. Zondag). Even later werd er gebeld dat hij naar de Onco-poli kon voor de wekelijkse chemo shot. Wederom weer even gehuild bij deze “ingreep”. Er werd ook gelijk wat bloed afgenomen voor het HB gehalte en afweer te bepalen, want dit kan namelijk erg afnemen. Na afloop koos hij voor een mooie blauwe stuiterbal met licht en geluid en was het leed al weer gauw geleden.
De bami en sate tussen de middag vond hij niet zo, maar het straciatelli ijsje daarna ging er wel in. Coby ging daarna naar buiten en om 13:30 een gesprek met de maatschappelijk werkster. Om 14:15 was ze weer terug en Jarno zat te dammen met zuster Charlotte.
Ze had ook al voorgelezen, want hij was erg onrustig geworden. Coby en Jarno zijn daarna naar buiten gegaan in de Sophia tuinen na eerst goed insmeren, want hij krijgt al erg rode oren. Even later kom ook ik hun vergezellen en hebben we nog wat met de bal gegooid.

Daarna weer tijd voor bestraling. Na het gebruikelijke stickers plakken, ging Jarno een spelletje doen met de moeder van Romy (op zijn zaal), maar zij kon er niet veel van, dus Jarno won met gemak. Na het eten (Jarno een boterham en wij nasi) ging Coby naar huis. Jarno en ik hebben na nog een spelletje, boekjes gelezen van Radio-Robbie en Chemo-Casper (over bestraling en chemo voor kinderen). Hij leek het te begrijpen, wel wist hij niet meer dat hij geopereerd was.Daarna was het weer tijd voor nachtklaar maken en is hij tegen 21:00 uur gaan slapen.

Dinsdag 9 mei 2006: Met Fabian leek het weer wat beter te gaan, dus die werd door Coby "gewoon" naar de peuterspeelzaal gebracht. Daarna een kopje koffie bij Amanda, dus ongeveer 10:30 in het ziekenhuis. Jarno werd intussen toch wel vermaakt door Laura van de speelkamer. Gisteren heeft hij bij Annemiek al een kadootje uit mogen zoeken voor deze bestralingsweek. Hij krijgt namelijk na elke laatste bestraling van de week een zelf uitgezocht kadootje. Voor ons is het altijd een verassing, want wij mogen dit niet weten. Om 11:00 uur weer naar de Fysio, vanaf nu is dit Wouter. Hij liet Jarno voor het eerst over de loopbrug lopen en dit ging vrij aardig. Vanmiddag patat, boontjes en kipstick. Rond half 1 op bed en is Coby gaan eten en naar buiten gegaan. Heerlijk weer. Tooen Coby om 14:00 terug kwam zat Jarno al weer bij de zuster balie, je was om 13:00 dus erg onrustig geworden. Daarna zijn ze naar buiten gegaan, de Sophia tuinen in. Jarno door Coby in een schommel getild en samen liggend in het zonnetje
geschommeld.

Ook nog wat met ballen gespeeld en wat gelezen. Dit keer via de parkeer garage naar de bestraling, was toch heerlijk weer. Ik kwam hun daar tegemoet na het werken bij KPN. Coby en ik aten daarna nassi (van de moeder van Marjolein) en Jarno een boterham en een croissant. Nu de Dexamethason afgebouwd wordt, zien we wel dat de eetlust niet meer zo overdreven is. Gelukkig, want hij kreeg in de afgelopen weken wel erg dikke wangen. Vanmorgen woog hij 24,5 kg, dus weer 4 kilo erbij sinds het dieptepunt. Vanavond kwam Desiree op bezoek, wel moest het spel "het betoverende doolhof" doorgaan. Daarna weer lopend (met ondersteuning) naar de toilet en tegen 21:00 uur sliep hij.

Maandag 8 mei 2006: Om 2:15 werd Coby wakker door Jarno. Luier verschoond, water gedronken, maar niet meer verder willen slapen, dus even later heeft Coby hem maar bij d'r genomen en daar nog geslapen tot 6:20, maar ook dat is nog wel erg vroeg hoor. Dus heel goed op tijd voor de bestraling en daarna naar de speelkamer. Eerst Rummikub, Sesamstraat en Monopoly Junior. Wel even onderbroken voor een sanitaire stop en ook nu gelijk ontlasting als hij erop gezet wordt. Gaat goed zo. Daarna op weg naar Wouter, de fysio. Hij vond dat Jarno weer goed vooruit was gegaan, want hij had hem een week niet gezien. Daarna op bed gelegd en Coby Fabian gehaald. Toen Coby en Fabian weer op de afdeling kwamen om 14:00 zat Jarno bij de zuster post en had zelfs al een ijsje gehad. Hij was dus aan het huilen gegaan toen Coby weg was. Fabian kreeg toen ook een ijsje en Jarno ook weer een. Nadat ik ook weer uitgewerkt was bij de KPN, zijn we naar de bestraling gegaan en hebben de laatste handtekening verzameld van de laboranten daar. Na het plakken van de stickers maar weer spelletjes gedaan. Jarno daarna zijn boterham gaan eten en wij de kip en gebakken aardappeltje en broccoli van Sheila. Fabian at heel weinig, begint weer beroerd te worden. Gaat lekker zo, 3e keer in heel korte tijd.

Zondag 7 mei 2006: Ik ben vannacht nog naar hem toegeweest, Coby heeft niets gemerkt. Errrrugggg he!. Vanmorgen heeft hij lekker gebadderd met Fabian en ook hebben we hem een aantal keren op de wc gezet  en steeds komt er dan ook wat ontlasting. Prettiger als in de luier he. Tussen de middag had Coby een goed gevulde omelet gemaakt, dus dat was smullen. Om 13:30 kwamen onverwacht opa en oma op bezoek. Zij stelden voor om naar de kinder boerderij te gaan en dat hebben we dan ook gedaan. Ook nog een soft ijsje gehaald bij meneer Jamin. Thuis nog wat gedronken en toen gingen ze weer terug naar Zeeland. Coby daarna een spelletje met Jarno en ik weer verder met de tuin. Daarna gekookte aardappelen, sate schnitzel en schorseneren gegeten en toen kwam om 19:00 uur de taxi al weer. Dus daar gingen Coby en Jarno weer naar het Sophia. Het zaalgenootje Jelle was weer weg, dus weer een prive zaal.

Zaterdag 6 mei 2006: Vanmorgen verwachtte we min of meer zijn klasgenootje Gerben, maar dat werd 's middags, dus zodoende wat laat in de ochtend nog wat tuinplantjes wezen kopen. Rolstoel achterin en Jarno in zijn stoeltje. Door het ziekenhuis leven van de afgelopen weken is de tuin ook erg achter gebleven, dus knapt zo wel weer erg op. Het is een warme dag, dus veel buiten gezeten. Coby vindt het wel moeilijk hoor, alle buurtkindjes lopen, rennen zo lekker met elkaar op het pleintje, sommige zelfs in bad kleding en Jarno….. Terwijl wij de plantjes zetten, leest JArno een boek. Daarna nog op het pleintje waterballonnen gegooid en dat vond Jarno wel heel erg leuk, ook al knapte er eentje op zijn schoot !! Vanavond Patat, kip kluifjes en zelfgemaakte appelmoes. Rond 20:15 naar bed gebracht.

Vrijdag 5 mei 2006: Toen Coby met Jarno naar bestraling ging, had ik Fabian naar de opvang in het Sophia gebracht. Bij terugkomst Stratego gespeeld met Eva (Pedag. medew.) en om half elf kregen we onverwachts bezoek van Marijke Groen en haar zoon Daniel (die hier ook had gelegen). Coby gekletst met Marijke en Jarno een spelletje met Daniel. Toen weer naar Aad voor de fysio. Het middag eten ging nu redelijk. Coby ging daarna Fabian ophalen en hoorde toen ook dat Jarno iets eerder naar de bestraling kon, dus dat betekende ook iets eerder met weekend verlof. Om 14:20 een ijsje buiten zitten eten, want het is een stralende dag, ongeveer 25 graden. Fabian daarna op schoot bij Jarno om naar de bestraling te gaan. Het is anders te ver lopen voor Fabian en ik was nog bij KPN. Bij terugkomst kwam om 15:45 de taxi voor rijden en we mochten (hoge uitzondering) met z'n allen in de taxi naar huis. Thuis de macaroni maaltijd genuttigd van Arita Kleingeld en daarna naar buiten gegaan om met de bal te gooien op het pleintje. Daarna lekker geslapen in zijn eigen bed.

Donderdag 4 mei 2006: Ik was hier gebleven en Coby was alleen met de poezen. Wel vreemd hoor zo zonder Fabian. Die lag dus heerlijk bij Esmee en Myrthe te slapen. Coby kwam halverwege de ochtend naar het Sophia. Bij het tandenpoetsen hadden we het al gemerkt, zijn mond deed zeer, hij heeft namelijk last van blaasjes in zijn mond, dus maar weer een spray hiervoor. Vervelend, bijverschijnsel van de bestraling. Om 11:00 weer naar de fysio. Hij voerde niet alle opdrachtjes uit, eigenwijs / ondeugend ? Tussen de middag weer niet veel eetlust. Op het tekenbord schreef hij: Ik zit vol. Ook nu weer niet geslapen tijdens het rustuurtje. Vanmiddag een gesprek met Dr. Nowak, de radioloog. Dexamethason (voor de hersendruk) wordt weer gehalveerd. Vanavond komen Tante Anke en Oom Ton, ze nemen Stratego Junior voor hem mee, dus……weer een nieuwe obsessie? Vanavond wel goed gegeten, tosti's, half broodje met ei en een ijsje van Oom Ton. Ook kwam er een zaalgenootje (Jelle) bij met een geopereerd been, dus nu met z'n tweeen op zaal. Rond 21 uur gaan slapen.

Woensdag 3 mei 2006: Ook vannacht is Coby bij Jarno gebleven, zodat ik vandaag heel vroeg naar KPN kan nu Fabian er niet is. Kan ik ook weer vroeger terug zijn. Na de bestraling gelijk bij de Onco=poli langs gegaan, maar helaas. De medicijnen waren er nog niet, dus ze moesten wachten. Daarom maar terug naar de afdeling en weer verschillende spelletjes gedaan en maar wachten op een telefoontje van de onco-poli. Nou, die kwam maar niet, dus maar even gebeld. Konden nu wel komen, ze waren vergeten te bellen. Bij het aftrekken van de pleister met verdovende zalf moest hij al erg huilen. Het warme eten bestond uit Bob de Bouwer pasta, maar hij had niet veel trek. Het ijsje viel beter in de smaak. Tussen de middag weer niet geslapen, want toen Coby terug kwam lag hij weer met een boek, gekregen van de zuster. 's Middags kwam er een revalidatie arts praten over opname in Rijndam. Ze denkt mogelijk over 1,5 a 2 weken, maar moet dit nog verder bespreken. Ook de clown Siep en Bes kwamen weer even lollig doen. Hij moest er erg om lachen. Bij de bestraling handtekeningen verzameld voor in het bestralingsboek. Toen Jarno zijn boterham zat te eten, werden we opeens geroepen om even te komen kijken, want zangeres Raffaela kwam even handtekeningen uitdelen. Op de avond kwamen Tante Ursula en Oom Erwin en ja hoor, weer met een ijsje.

Dinsdag 2 mei 2006: Goed geslapen, zelfs tot 7:30, dus dat was nog heel erg opschieten om op tijd klaar te zijn voor de bestraling van 8:20. Ik bracht Fabian weer naar de opvang van het Sophia en daarna naar de KPN. In de speelkamer heeft Jarno nu eerst wat geknutseld !! Daar was hij gisteren ook al mee bezig geweest en nu afgemaakt. Een houten dinosaurus. Daarna weer dringend een spel kwartet. Ook Laura en Annemiek (de pedag. med.) moesten er aan geloven. Om 11 uur naar de oefenzaal voor de fysio. Aad moest hem af en toe wel aansporen tot serieus oefenen, want hij werd wel wat ondeugend. Bij terugkomst: Patat !! met weer zo'n leuk snack mannetje en appelmoes. Smullen ! Daarna op bed gelegd en Fabian opgehaald. Samen even naar de Wibra gegaan, was intussen lekker weer geworden. Volgens de moeder van Maurizio had hij niet geslapen, want bij terug komst lag Jarno een boek te lezen die hij had gehad van de zuster. Nadat ook ik weer aanwezig was en ook een spelletje mocht doen zijn we naar de bestraling gegaan. Toen we daar weg gingen kwamen we een ex-zaal genootje tegen (Tim) en hoorden dat het ineens heel erg verslechterd was en hij niet meer te redden is. Dat hakte er wel erg in bij ons. Verschrikkelijk. Terug op de afdeling kwam Dr. Catsman (neurologe) met 2 neuropsychologen, waarvan eentje uit Israel. Ze lieten hem diverse testjes doen en dat ging hartstikke goed. Alleen de testen met steek je tong eens uit, dat wilde hij absoluut niet doen. Daarna kreeg hij lekker een tosti en aten wij aten de macaroni van Gordana. Vanavond weer eens bezoek. Peter, Sandra, Esmeé en myrthe en zij namen Fabian mee om 2 daagjes te logeren. Heel leuk voor hem.Ze gingen pas 20:10 weg, dus dat werd een latertje voor Fabian. Jarno viel ook pas laat in slaap (21:30)

Maandag 1 mei 2006:  Ik (Ron) weer met Jarno naar de bestraling (nu week 5). Sinds vorige week donderdag wordt er nu een ander behandel plan toegepast. De afgelopen weken werd hij 3x bestraald, 1x breed op zijn hoofd, 1x gecentreerd op de plek waar de tumor heeft gezeten en 1x zijn rug. Nu wordt hij 5 x bestraald waarbij vanuit verschillende hoeken de plek van de tumor bestraald wordt. Dus hij moet nu nog wat langer stil liggen als hiervoor. Maar hij doet het nog steeds uitstekend. Hij ligt als een standbeeld. Nadat Coby een telefoontje had gehad van Zorg en Welzijn voor een te lenen rolstoel, is ook zij naar Sophia vertrokken. Fabian is weer naar de opvang van het Sophia gegaan en Jarno zat alweer actief Barricade te spelen met Annemiek. Coby heeft haar daar maar mee afgelost. Na de warme maaltijd weer tijd voor een tukkie en is Coby met Fabian de stad in gegaan om wat kleding te ruilen. Erg regenachtig, dus niet veel aan. Bij terugkomst werd Coby verblijdt met een forse bruine luierinhoud Bah !!Hierna het spel Barricade afgemaakt. Het was een heel erg lang partijtje, maar Coby won dit keer. Vlak voor ze weg moesten voor de bestraling was ik ook weer aanwezig en kon Fabian mee in de buggy. Anders had hij moeten lopen en het is een groot stuk lopen. Na het eten van de nassi (van Annette Kwekel) zijn Fabian en ik naar huis gegaan en Coby en Jarno zijn gaan kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten, kwartetten. Misschien dat hij vannacht nog ligt te kwartetten en Coby ook ! pffff….

Zondag 30 april 2006: 7 uur waren de kinders al weer genoeg uitgerust, dus wilden al weer een DVD kijken. De rest van de ochtend heel rustig aan gedaan. Beide weer lekker in bad gegaan. Natuurlijk weer spelletjes gedaan. Hoe kan het ook anders en…. Jarno weer even wat gecomputerd. Ging natuurlijk niet zo goed als vroeger en omdat zijn linker hand nog niet zo mee wilt doen, gaat het winnen nu niet zo goed, maar toch vond hij het wel leuk. Na het middag eten hebben we hem toch maar weer op bed gelegen en ook nu heeft hij weer een uurtje geslapen. Heeft het dus wel nodig. Na weer wat spelletjes kwam Amber ons aflossen en ging zij spelletjes met hem doen.
Ook daarna nog even wat met ballen gooien, dus hij moest weer lekker oefenen met zitten en arm bewegen. Ook laten we hem meer zelf wat stukjes lopen en met veel ondersteuning lukt dit aardig. Zijn benen doen nog wel niet helemaal wat ze moeten doen, maar het is wel een goede oefening. Na het avondeten was het al weer gauw klaarmaken voor de taxi. Deze kwam dan ook exact op tijd, dus waren nu netjes op tijd terug in het Sophia. Daar wachtte hem nog een verrassing, want de politie had helium balonnen afgenomen van iemand zonder vergunning en ze afgegeven bij het Sophia. Zodoende hing er dus een dolfijn aan zijn bed. Ook mocht hij nog een T-shirt uitzoeken (maat voor papa) van diezelfde politie. Dan stond er ook nog een tasje van de pedagogisch medwerkster met een opblaasbare kroonhoed, een toeter, een beertje, groot potlood, enz. Dus was heel wat te zien bij binnenkomst. Even kregen we nog een jongen op zaal die ons waarschijnlijk wakker zou gaan houden, maar die werd gelukkig even later op een andere zaal gelegd. En zo was ons lange weekend samen ook al weer voorbij.

Zaterdag 29 april 2006: Koninginnedag. Nadat we ons (en Jarno vooral) goed warm aangekleed hadden, zijn we op weg gegaan naar het centrum va Spijkenisse. De rolstoel kon helemaal uit elkaar gehaald worden om achter in de achterbak te passen. Met het in de auto van Jarno helaas wel zijn hoofd gestoten. Valt ook niet mee 23,8 kg in 1 keer op zijn plek te krijgen. Rond half elf liepen we dan toch over de vrijmarkt. Het was echt hardstikke koud. Jammer, maar….. na speurwerk zijn we wel goed geslaagd!! 4 spelletjes voor een prikkie gekocht ! Huisje, boompje, beestje / Wie is het ? / Monopoly junior / Het betoverde doolhof. 2 blije kindertjes dus. Na het middag eten weer op bed gelegd, want hij was wel heel erg moe na deze ochtend. Ook vandaag weer behoorlijk dunne ontlasting, misschien iets teveel medicijnen hiervoor? of een virus? Natuurlijk moesten de spelletjes ingewijd worden, dus de middag was zo om. Rond 20:00 lagen Jarno en Fabian op bed. Coby en ik lekker samen op de bank voor de buis.

Vrijdag 28 april 2006: Zowel Fabian als Jarno hileden ons een aantal keren wakker. Ik toch heel vroeg gaan werken, zodat Coby niet heel de dag alleen voor die 2 moest zorgen. Coby dus voor het eerst in deze situatie met z'n drietjes thuis. Ze heeft hem naar het einde van het bed gesleept, daarna met zijn benen laten bungelen en hem daarna opgetild en hem naar het bed van Fabian gebracht om hem daar te wassen. Daarna hem verhuisd naar ons bed en Fabian en zichzelf gewassen en aangekleed. Ze zaten dan al om 9:00 beneden aan het ontbijt. Verder op de ochtend wat spelletjes gedaan en tv gekeken. Coby nog bij de zorglijn een rolstoel proberen te krijgen. Helaas, had voor 15:00 de dag hiervoor gemoeten, dus lukt nu niet meer. Anders had hij hem nog vandaag gehad. Tussen de middag eieren gebakken, dus dat was smullen. Daarna heeft Coby hem naar boven gedragen en heeft hij daar en stuk geslapen. Nadat ik thuis kwam, is Coby nog even naar de kapper gegaan. Ik ben daarna maar Jarno wakker gaan maken, zo goed sliep hij. Toen Coby terug kwam, kwamen ook Marleen en Damian nog even langs. Ook juf Willy kwam nog even langs om een van ballonnen gemaakte Spongebob te brengen. Heel leuk.

Jarno nog een clisma gegeven en nadat hij alles kwijt was is hij lekker met Fabian in bad geweest. Met het eruit halen, laten we hem even staan en kunnen hem dan over de rand van het bad tillen. Daarna lekker in zijn eigen bed om uit te rusten voor de vrijmarkt van morgen.

Donderdag 27 april 2006: Om 6:30 wakker door buurjongetje Tim. Pfff. vroeg hoor. Om 8:50 weer op weg naar Dijkzicht. Bij terugkomst te horen gekregen dat we vandaag al op weekend verlof mochten, want deze vrijdag geen bestraling, omdat het appraat dan in onderhoud gaat. Dus rolstoeltaxi besteld. In de speelkamer een  houten bouwpakket van een dinosaurus afgeverfd waar hij gisteren mee begonnen was. Hij had vandaag echter wat minder zin, dus het meeste werd gedaan door Coby en Annemieke (Pedag. medewerkster).  Hij leek wat vermoeider en teneer geslagen. Om 11:00 uur naar de oefenzaal waar de fysio Aad een overdracht deed naar Wouter, omdat zij zelf 2 weken met vakantie gaat. Vanuit zit met ballen gooien, gaat leuk en goed. Ook liet ze hem weer aan een tafeltje staan en op een gegeven moment mocht hij nog spelen met autootjes en een garage ook. Het warme eten ging er vanmiddag ook niet zo gretig in. Hij hoest ook wat en ook Coby en ik zijn hoesterig en snotterig. Coby had vanmiddag een gesprek met zuster Benita, Jarno werd in de tussentijd vermaakt op de zaal door die en gene. Iets over half vijf kwam de taxi van niemandsverdiet en 17:45 waren we terug in Spijkenisse. Met ons drieen gegeten van de Tortilla's van Marleen van Erk en om 19:30 werd Fabian thuisgebracht door Arita, Sandra en Miranda Kleijngeld. Hij was daar voor het eerst een halve dag geweest, maar dat deerde hem niks. Prima naar zijn zin gehad.

Woensdag 26 april 2006: Ik weer met Jarno naar de vroege bestraling en daarna naar de KPN. Jarno bleef achter bij de speelzuster. Coby was rond 10:30 hier nadat zij Fabian bij Gordana had gebracht. Jarno was al voorbereid voor de chemo door een verpleegster door verdovende zlaf op zijn Port-A-Cath aan te brengen en hem een paracetamol te geven. Om 11 uur de afspraak bij de Onco-poli. De wachttijd zou wel mee vallen, nou mooi niet. Om 12 uur zaten ze er nog !! Dus terug gegaan naar de afdeling en ze zouden bellen als het zover was. Jarno kon toen beginnen aan de shoarma en patat. Na het eten ging Jarno lekker slapen !!! Natuurlijk belde ze toen om 13:15 dat hij terecht kon voor zijn chemo. Verd…… Daar toch nog ruim een kwartier moeten wachten en ook nu moest hij wel weer even huilen, maar het leek iets korter als de vorige keren.Voor volgende week nu afgesproken om 9:30, misschien gaat het dan wat beter op tijd. Om 14:00 ging hij weer mee met de fysio Aad. Dit keer haalde ze er hulp bij, want ze wilden proberen hem te laten traplopen. 2 trappen naar beneden en 2 naar boven. Het was een verschrikkelijke krachtinspanning voor hem, maar het ging redelijk.

Coby om 15:30 een afspraak met de maatschappelijk werkster en dat liep uit.Omdat ik dacht dat ze al geholpen werden, ben ik direct naar de behandelings ruimte gegaan, waar ze dus nog niet waren. Zodoende zagen we elkaar pas weer op de afdeling zelf en kwam Jarno aardig te laat voor de bestraling. Foutje !! Zodoende Coby en ik weinig met elkaar gesproken want even later moest ik al weer naar Spijkenisse om Fabian op te halen bij Gordana. Vandaag de zaal helemaal vol geplaatst, naast Jarno een jongetje uit Spijkenisse van 4 Tim en schuin tegen over hem een jongen van 13 Mauritzo. Dus behoorlijk druk op de zaal nu, zeker ook omdat bij elk kind ook een ouder blijft slapen.

Dinsdag 25 april 2006: Vannacht 1 keer onderbroken voor een "sanitaire stop". Om 6:55 begon hij Coby wakker te kreunen. Vandaag "pas" om 8:50 in Dijkzicht, dus iets minder stres om op tijd klaar te zijn. Na de bestraling mag hij altijd 2 stickers plakken, 1 in een boekje over de bestraling en 1 in een speciale map met de 7 weken. Hij helpt ons het wel even te onthouden, want hij vergeet het niet. Bij terugkomst weer naar de speelkamer. Nu wel een ander spelletje. Eindelijk eens geen Monopoly. Om 11:00 is hij weer gehaald voor de fysio, want oefening baart kunst he. De romp balans ging weer behoorlijk goed. Ook heeft ze hem even aan een tafeltje laten staan, lukte aardig. Heeft weer een andere rolstoel gekregen, is iets smaller, dus zit beter.

Na het rustuurtje moesten Coby en ik beiden hier zijn voor een gesprek met Dr. de Jong, een assistent, een liasonverpleegster, een maatschappelijk werkster en de dienstdoende verpleegster om te praten over eventueel ontslag. Omdat dit toch wel erg zwaar voor hem (en ons) wordt is besloten hier nog even van af te zien. Wel wordt bekeken of hij eventueel naar revalidatiecentrum Rijndam kan gaan. Hier horen we nog meer van, want mogelijk is er een wachtlijst. Om 15:00 uur is hij naar de bioscoop gegaan voor een flmpje van Lassie, werd zelfs popcorn en frisdrank uitgedeeld. Daarna mocht hij van een bruine papieren zak een honden masker maken. Daar werden nog foto's van gemaakt voor in het Sophiablad waar onze toestemming voor werd gevraagd. Wordt hij misschien nog beroemd (met een zak op zijn hoofd !) Bij terug komst van de bestraling ging de zuster nog een spelletje met hem doen. Had ze gisteren beloofd, maar ging toen niet door vanwege een opname. Nu ging het wel door tot een andere zuster haar kwam halen om brood uit te delen. Haar plek bij monopoly werd overgenomen door Jan van Oostende die net binnen kwam. Hij werd weer afgelost door Noah en zijn moeder Tanja, dus het was een langdurig spel. Niet erg voor Jarno. Daarna heeft hij nog een clisma gehad, want zijn darmen zaten weer erg vol. Daarna kwam de moeder van Mark ons nog even gedag zeggen, want die moest vanavond en vannacht hier werken. Daarna lekker slapen.

Maandag 24 april 2006: Hallo ! Hier dan weer een berichtje vanaf kamer 1309. Vanmorgen begon het ietwat anders voor Jarno. Nadat Ron met hem was meegeweest naar de bestraling , moest hij beginnen met zijn 30 urige werkweek. Dus elke dag 6 uur werken bij KPN. Omdat Fabian zaterdag ziekjes was geworden en ook van zondag op maandagnacht aardig aan het spoken is geweest, besloot ik om toch maar even de huisarts assistente te bellen.Zij vond het beter om even te komen om hem te laten beluisteren. Dus …. om 10:00 uur naar de huisarts. Fabian kreeg een antibioticakuur en nog wat hulpmiddelen om het minder benauwd te krijgen en rustiger door de nachr te komen. Zodoende ben ik maar langer thuis gebleven bij het kleinste mannetje en hem tegen 13.00 uur bij zijn "pleegmama" Amanda gebracht. Normaliter was Fabian op maandag meegegaan en dan naar de Sophia opvang (peuterspeelzaal zegt hij) gegaan. Maar dat was nu niet zo slim met al zijn gehoest en koortsig lijf. Dat hield dus in dat er op de ochtend geen papa of mama bij Jarno kon zijn. Na de bestraling heeft Jarno een tijd bij Annemieke (een pedagogisch medewerkster) gezeten en heeft daar spelletjes zitten doen.. Later schijnt hij opgehaald te zijn door de fysio. En dat is gefilmd door Hans van Sophia t.v, ter aanvulling op de opnames voor die DVD die gemaakt gaat worden. Ik kwam tegen half twee bij Jarno aan, hij lag toen op bed, maar sliep niet. Was wat onrustig en was blij dat ik kwam omdat ……….hij sanitair ongemak had ! Lekker dan. Poosje naast hem in zijn bed gezeten en lekker voorgelezen. Wat later kreeg hij bezoek van nichtje Karin. Dus……… die mocht weer een tegenstandster zijn voor een spel Slakkenrace. Vier op een rij, Triominos. Toen was het al weer gauw tijd om naar de bestraling te gaan. Karin heeft ons vergezeld en weet nu ook een (heel klein) beetje de lange weg daar naar toe. Toen we terug kwamen was Ron ons al aan het zoeken, we hadden echter op de terugweg een afleidende weg genomen omdat ik wat salade wilde kopen in het personeels restaurant. Dus dat was flink zoeken voor hem. Jarno werd vanavond verwend door de avondzuster. I.p.v. gewoon twee bruine boterhammen kreeg hij twee tosti`s die hij met veel smaak op heeft zitten peuzelen. Nu is het 22.10 uur en deze mama gaat naar bed. Jullie ook welterusten.

Zondag 23 april 2006: Jarno en Fabian begonnen met een DVD. Omdat het eten niet snel genoeg voor hun verzorgd werd, gaf Fabian maar een chocolade paashaas aan Jarno. Hij vond het niet erg. Nadat we allemaal aangekleed waren, kwamen Lex, zijn broer en ouders op bezoek met een kadobon. Kan hij zelf misschien later Monopoly gaan kopen ? Natuurlijk weer wat spelletjes gedaan. Aansluitend kwamen opa en oma met een grote uitdeelzak chips. Ook al niet erg natuurlijk. 's Middags buiten gespeeld met een bal. Ook Julia, Nick, Dennis en Maime kwamen nog even met hem spelen. Daarna weer even uitrusten met een DVD. Fabian die vannacht al had liggen spoken, werd nu weer meer beroerd en viel even later in slaap. Toen hij later wakker werd moest hij omdat hij zo erg moest hoesten, ook overgeven. Dus hij mag voorlopig even niet bij Jarno komen. Na het eten was het weer tijd om op de taxi te wachten. Hij zou om 19:00 uur komen, maar toen het erg lang duurde bleek dat er een taxi bij het Sophia geweest was voor naar Spijkenisse. Dus was niet helemaal goed gegaan. Zodoende lag Jarno pas over 21:00 uur in bed.

Zaterdag 22 april 2006: Vanochtend Jarno en Fabian in bad gegaan. Het ging redelijk, moet hem heel goed in de gaten houden, ondanks de anti slip mat. Tillen is best wel zwaar vanuit bad, maar het is gelukt. Coby ging aarna wat boodschappen doen en toen ze terug kwam hebben we een broodje frikandel gegeten. Dat ging er wel in. Sandra aven kwam ook nog even kijken hoe het ging en toen ze wegging kwamen Marinka, Amy en Louana op bezoek. Deze werden weer afgelost door oom Rene en Tante Jolanda die een bouwplaat van een trein hadden meegenomen. Natuurlijk mocht ik die in elkaar zetten. Na de pizza nog even lekker tv gekeken en daarna naar bed gebracht. Gisteren had hij nog met lattenbodem en al op de grond gelegen, nu hadden we een rekje te leen gekregen en kon hij gewoon in zijn eigen bed liggen.

Vrijdag 21 april 2006: Vannacht Coby en Jarno slecht geslapen, want Johnno (tegenover Jarno) was 's nachts niet goed geworden en het werd toen erg onrustig. Later die dag bleek dat hij een hersenbloeding had gehad. Na de bestraling van Jarno hadden wij weer een gesprek met de Liasonverpleegster (Natasja). Daarna ben ik opnieuw naar mijn werk gegaan. Jarno kreeg in de loop van de ochtend weer een clisma, want ontlasting gaat nog niet zoals het hoort. Omdat Coby hoofdpijn had is ze tussen de middag ook maar bij Jarno gaan liggen. Ook kreeg hij een andere rolstoel. Nu eentje zonder hoofdsteun, maar wel zo hoog dat hij zijn hoofd nog wel wat kan laten rusten.'s Middags kwamen Desiree en Tijs op bezoek en toen was het al weer tijd voor de bestraling.

Hierna was het tijd om naar huis te gaan, want de taxi was voor 16:30 besteld, werd wel 17:00 voor hij kwam, maar het was niet zo druk op de weg, dus we waren 17:45 weer thuis. Daar eerst de bloemkool maaltijd van de moeder van Sandra gegeten, waarna Janneke, Gert en Vincent op bezoek kwamen. Natuurlijk weer een spelletje Monopoly gedaan.

Donderdag 20 april 2006: Ik een rustige nacht gehad hier in het ziekenhuis, Coby ook vroeg hierheen, want we zouden een gesprek krijgen met dr. de Jong. Toen Jarno 4 op een rij zat te doen in de speelkamer kregen we plotseling "verboden" bezoek van zijn ex- klasgenootje (groep 2) Tristan met zijn ouders. Bij hoge uitzondering mochten ze er toch door. Daarna kwam dr. de Jong ons halen. Het ging dus over Jarno's ontslag. Ze vinden dat hij zo vooruitgegaan is dat hij binnenkort wel naar huis kan. Is wel leuk natuurlijk, maar hij moet nog wel 4 weken 2x per dag naar Dijkzicht voor zijn bestraling, dus dat wordt toch wel een grote belasting voor hem. Wordt nog vervolgd. Hierna weer tijd voor de warme maaltijd en ging ik weer naar KPN. 's Middags had Coby nog een gesprek met een Liason verpleegster, deze helpt alles regelen bij naar huis gaan.Daarna hadden wij weer een gesprek met iemand van radiologie, waarbij besloten werd 1 medicijn af te bouwen, dus in plaast van 2 capsules in de ochtend en avond, nu voorlopig 1 capsule. Afwachten of hij niet opnieuw weer gaat overgeven. Dit werd weer gevolgd door zijn bestraling. In de avond kwamen oom Erwin en Tante Ursula nog op bezoek.

Woensdag 19 april 2006: Coby vannacht bij hem geslapen, om 0:15 luier verschoond en laten drinken, daarna niet meer gehoord tot 7:15 !! Ik moest in Spijkenisse eerst naar de SEAT garage, want het raam aan Fabian zijn kant was kapot gegaan. Daarna weer naar mijn werk. Dus Coby een groot deel van de dag alleen bij hem. Om 11:00 daarom alleen met hem naar de Onco-poli voor de wekelijkse chemo shot. Pas om 11:30 aan de beurt. Ook nu was de spanning bij Jarno weer erg groot, dus de waterlanders kwamen weer even.Terug op de afdeling was het tijd voor nassi + sate ! Tijdens het rustuurtje ging mama weer naar Anneke, de maatschappelijk werkste. Toen Coby terug kwam kon ze Jarno verschonen van wat bruine inhoud en heeft de zuster nog even zijn buik bevoeld, omdat de chemo ernstige obstipatie veroorzaakt. Dus moet goed in de gaten gehouden worden. Ook de Cliniclowns kwamen weer op bezoek, u voor het eerst dat hij op zaal lag, dus de aandacht moest wel verdeeld worden tussen Jarno en Johnno. Al snel was het tijd om snel naar Dijkzicht te lopen. Om 15:30 weer terug op de afdeling en daar kwam ik ook even later. Ook de familie Dolk (van oud-zaalgenootje Steven) kwamen even bij Jarno op bezoek. Ze waren net bij Dr. Catsman geweest en daar goed nieuws gehoord. Jarno leek heel blij hen weer te zien. Hij kreeg ook nog een mooie oranje voetbal pet !!! Toen kwamen er plotseling 4 sporters binnen.

Jarno (en wij) konden er geen één, maar toch moest Jarno met hen op de foto. Leverde hem wel een mooi sport horloge op en dat was wel heel leuk. Hierbij vielen de handtekeningen gelijk in het niet. Hierna natuurlijk weer tijd voor een spelletje. Later nog tegen Johnny, dus toen konden Coby en ik naar het restaurant voor nassi met sate. Coby ging daarna naar huis en ik ging Jarno nog voorlezen uit het Lotje boek. Toen was de dag al weer voorbij en kon Jarno gaan slapen. Maar of hij dat deed kan je morgen (of overmorgen) weer lezen.

Dinsdag 18 april 2006: Jarno was dus behoorlijk laat gaan slapen en desondanks vannacht weer rond 24:00 uur wakker. Luier verschuind, water drinken en na nog een uurtje rommelen ging hij dan toch slapen. We werden dan ook pas 7:40 uur wakker en 8:20 moesten we weer bij de bestraling zijn, dus snel opschieten. Daar liep het ook allemaal nog wat uit, zodat ik (Ron) pas om 9:30 naar de KPN ging. Fabian ging in Spijkenisse naar de peuterspeelzaal. Hij vroeg vanmorgen wel: "Mama, komt Jarno weer (even) thuis ?" Toen Coby in het ziekenhuis binnen kwam, zat Jarno gezellig met andere kinderen in de speelkamer. Om kwart voor elf was het weer tijd voor de fysiotherapie, deze keer niet met Aad, maar met een vervangster. Hij deed weer goed zijn best, zat een behoorlijke tijd los, spelend met autootjes. Met de bal spelen moest hij ook weer meer zijn linker arm/hand mee laten doen. Ging best aardig. Op het laatst weer een paar stappen naar de rolstoel gelopen. Zijn linker voet klapte wel wat om. Hij raakte er wel erg vermoeid door. Deze middag een lekker kinder menu: patat, kipnuggets, appelmoes en een milkshake. Daarna op bed gelegd en hij viel zowaar eens in slaap (gebeurt tegenwoordig nooit meer). Nadat ik weer terug was van de KPN nog wat spelletjes gedaan. Na de 2e bestralings sessie vandaag heeft hij op bed naar Dora liggen kijken. Nu kwam er ook een 3e zaalgenootje bij. Revi, een knul van 14 jaar. Dat werd wel opeens erg druk voor hem, maar in de avond mocht Valesca plotseling toch naar huis. Om 20:00 uur payama aangedaan en 3 kwartier later was hij vertrokken.

Maandag 17 april 2006 2e paasdag: Ondanks 2e paasdag toch vroeg wakker (7 uur) want Jarno moest ook vandaag bestraald worden. (ochtend tenminste, middag hadden ze vrij). Coby moest nu met Jarno door hele stille gangen en loopbruggen met een pasje, want alles was verlaten. Ze werden netjes op tijd geholpen en konden bij terugkomst op de afdeling nog even verder met het restant van het paasontbijt: paaskonijnbroodje en een gekookt eitje. Later nog een mierzoet paas gebakje en natuurlijk chocola. Daarna weer Monopoly doen met Coby, toen ineens de paashaas binnen kwam met  weer chocola.

Daarna kwamen Fabian en ik binnen. Fabian had de paashaas nog net in de gang gezien, dus hij kreeg ook een zakje chocola. Daarna heb ik de Monopoly over genomen. Daarna ging hij op bed nog even naar een DVD van Dora kijken samen met Fabian en kreeg hij gefrituurde aardappel bolletjes met boontjes en vissticks. Na het rustuurtje kwamen Peter en An vd Corput op bezoek. Natuurlijk weer een spelletje 4 op een rij.

Daarna zijn we met zijn vieren naar buiten gegaan en hebben in het parkje wat gelopen, want het was prachtig weer. Bij terugkomst mocht hij weer even Dora kijken en een boterham eten, waarna Tante Anke en Sandra kwamen. Ook hier weer een spelletje mee. Daarna nachtklaar gemaakt maar duurde toch nog tot 22:00 voor hij sliep.

Zondag 16 april 2006: Wij hadden de vorige avond wat choclade eitjes verstopt, niet te moeilijk voor Jarno, maar onze andere zoon was het daar niet helemaal mee eens. Fabian dacht: wat een rommel hier, dus die ging alle eitjes die hij vond netjes opruimen in het schaaltje van de eitjes ! Lief he, maar gelukkig kon Jarno nog wel een paar eitjes zoeken, want die hadden we expres hoog gelegd. Dus terwijl ik hem vast hield, heeft hij de laatste eitjes gepakt.

Het ontbijt was weer met paasbrood en matzers en gekookte eieren, en hier lustte Jarno er wel 2 van. Het ging er goed in. Fabian vond zijn eigen geverfde ei wel voldoende. Nadat iedereen aangekleed was, zijn we even naar buiten gegaan. Daar was niemand, maar even later liepen er heel wat, Fam. Veltman, Fam. Put, Fam. Kleijngeld, dus Jarno had heel wat te zien. We hebben daar nog met de bal gegooid. 's Middags kwam Karin, want die zou ook naar het ziekenhuis komen, maar dat hoefde nu niet. Natuurlijk ook weer Monopoly spelen. Moeder Annette en Mariska kwamen ons eten nog brengen voor morgen, dus die konden ook nog even mee spelen. Ik had even tijd om de auto onder de vuillaag vandaan te halen, was natuurlijk ook al heel lang geleden. Daarna een echte zelf klaargemaakte warme maaltijd van aardappelen, stoofperen en kipfilet. Nou dat ging er in als koek. Toen was het al weer tijd om alles klaar te maken voor vertrek. Netjes op tijd kwam om 18:30 de rolstoel taxi voor rijden en gingen Coby en Jarno weer naar Rotterdam. Fabian en ik bleven achter in weer een heel leeg huis, maar morgen zien we ze weer in Rotterdam.

Terug in het ziekenhuis wilde Jarno nog wel een kort spelletje Monopoly doen. Daarna schreef hij op het schrijf bord "afknippen". Hij heeft namelijk sinds vandaag erge last van de haaruitval en de bijbehorende jeuk. Hij zat telkens haren van zijn kleding af te halen en uit zijn mond. Dus hij zal nog maar heel kort zo'n mooie haarbos hebben ( met wat happen eruit van de operatie, die net weer wat dekkend werden). Verder dus een heel geslaagd weekend, thuis in Spijkenisse. Liefs,

Zondag 16 april 2006:

Gisteren toen Coby en Jarno terug in Sophia kwamen, schreef Jarno op zijn schrijfbord op:  Af knip , oftewel afknippen mijn haar, want hij had zoveel last van de jeuk door de losse haren op zijn hoofd, dat hij er vanaf wilde. Dus Coby en de zuster Jarno kaal geschoren.

Zaterdag 15 april 2006: Vandaag was het weer zover, Jarno mocht 2 dagen naar huis. Ruim vor 10 uur was de taxi er al. Jarno lag toen nog onder de douche, dus de taxi chauffeur kreeg een bak koffie en Jarno werd snel aangekleed. Dit keer in 1 keer naar huis. Jarno was weer heel blij thuis te zijn, dat kon je aan hem zien. Vergeleken met verleden week, keek hij veel meer wat er allemaal gebeurde en zwaaide zelfs naar de buurmeisje. Binnen wilde hij wel gelijk even op bed liggen, maar was niet moe hoor, tenminste, dat zei hij. Binnen waren er wat paas figuren neergezet en dat moest allemaal bekeken worden. Tijdens het eten ging er al een paashaan en een matzer naar binnen ook al was het nog niet echt Pasen.
’s Middags kwam het bezoek wat eigenlijk gepland was in het ziekenhuis. Dus kon Marissa met Jarno Monopoly spelen, Thomas met Fabian spelen en Gordana met ons praten. Daarna kwamen Inge en Geeske (overbuurvrouw en dochter) nog even bij Jarno kijken. Jarno vond het heerlijk, vooral als hij weer wat chocola te eten kreeg. Eten gaat heel goed, maar drinken…. Dus als je hem maar een chocolaatje belooft, drinkt hij weer een paar slokken. De kilo’s zullen er zo wel aan vliegen.
Voor het avondeten stond er patat met gyros reepjes op het menu. Jarno glunderde alleen bij de gedachte al. Dit ging er dan ook weer heel goed in. Ook nu was Jarno nog helemaal niet moe en wilde niet slapen. Maar het moest van ons toch, gek he. Hij sliep op zijn eigen kamer met een matras op de grond. We durfden het niet aan om hem op zijn hoogslaper te leggen, stel je voor. Op deze manier ging het heel goed en hij accepteerde het uitstekend. Daarna een aantal keren nog bij hem gaan kijken, natuurlijk veel te snel, want als je deur open deed hoorde je hem al gnuiven. Hij vond het wel leuk, wilde toch niet slapen, maar even later was hij toch weg. Wij daarna nog een heerlijk rustig avondje voor de buis, hoelang was dat eigenlijk al weer niet geleden….

Vrijdag 14 april 2006: Omdat er een jongen op zaal lag, die niet goed reageerde bij de controle van 6 uur, waren wij al vroeg wakker. Dit betekende dat we al om 7:30 uur onder de douche stonden, nou ja , stonden… Jarno lag op de douche brancard en ik stond erbij. Daarna weer een boterham met worst en wij waren klaar voor zijn bestraling. Deze ging weer voorspoedig, dus bij terug komst bijna gelijk door naar de speelkamer. Hier ging Jarno even wat kleuren van paaskippen (waarvan eentje rood), maar had er al gauw genoeg van en wilde weer monopoly spelen. Dit keer won ik in plaats van Jarno !! Mama had Fabian naar de huiskamer gebracht van het Sophia en even later gingen wij drieen naar de oefen zaal voor de Fysio van Jarno. Hier mocht hij weer met ballen gooien en magneet letters plakken. Ook werd weer geprobeerd hem met heel veel ondersteuning even op zijn benen te laten staan en met veel hulp kon hij een paar pasjes naar zijn rolstoel lopen. Vergde wel heel veel kracht voor hem natuurlijk, dus hij was blij weer te kunnen zitten. Bij terugkomst kreeg hij zijn warme maaltijd van kipnuggets, aardappelpuree en snijbonen met witte bonen. Ging er weer goed in. Eten gaat wel goed, maar drinken… Heel moeilijk. Door hem nu een chocolaatje aan te bieden als hij zijn beker op heeft, krijgen we er tenminste nog wat in, want het minimum wat hij binnen moet krijgen op een dag is een liter. Dit haalt hij meestal maar net. Hierna is Jarno gaan rusten, Coby naar de maatschappelijk werker en ik Fabian ophalen. Bij terugkomst kwam Tante Ria die natuurlijk weer een spelletje 4 op een rij moest doen met Jarno (is wel makkelijk op bed, want liever wilde hij monopoly). Tussendoor hadden wij nog even een evaluatie gesprek met verpleegster Benita en toen was het al weer tijd voor de bestraling. Dus na afscheid nemen van Tante Ria wij weer het doolhof door. Komen we daar aan, is het apparaat stuk. Dus een wachtkamer vol. Dus pas heel veel later werden wij geholpen in het andere bestralingsapparaat wat er is. Ze hebben er namelijk 2. Bij terugkomst konden we gelijk aan de maaltijd. Jarno kreeg een pizzapunt, maar die vond hij niet lekker, dus werd een boterham met hagelslag, wij hadden spaghetti waar Jarno uiteraard ook nog een aantal hapjes van kreeg.
Toen was het al weer tijd voor het avond bezoek, Peter, Sandra, Esmee en Myrthe. Dus weer wat spelletjes 4 op een rij.

Dadelijk hebben we nog afkick verschijnselen. En zo was er weer een dag voorbij in het Sophia.
Morgen weer een spannende dag, want hij mag zaterdag en zondag naar huis. Zondag avond moet hij dan weer terug zijn, want maandag morgen (2e paasdag) krijgt hij weer een bestraling. Die van de middag vervalt.

Donderdag 13 april 2006: Vandaag is zuster Benita meegegaan naar de bestraling. Jarno deed nu extra zijn best om te laten zien dat hij al heel goed stil kon liggen. Hierna ging Jarno eieren verven met de speelzuster en Coby ging de kamer verhuizen. Het leeg ruimen ging nog wel, maar het inruimen van al die spullen !! Veel te veel spullen verzameld / gehad voor op een zaal.

Ik kwam toen alles al klaar was. Handig he. Jarno zat op dat moment net van een warme maaltijd te smikkelen. Ging er heel goed in. Nadat wij ook brood gegeten hadden, gingen we opa en oma opvangen in de hal. Deze kwamen wat eerder als het bezoek uur, dus mochten nog niet naar binnen. Daarom ging Jarno maar naar de hal halen, want slapen doet hij toch niet meer tussen de middag. Toen ik bij hem kwam wees hij op zijn luier ten teken dat hij een poepje gedaan had. Dus ik alles klaargezet, handschoenen aan, washandjes nat klaargelegd, enz. Bleek hij dus helemaal niet gepoept te hebben, zat hij mij even voor de gek te houden. Had wel geplast, dus helemaal voor niets was het niet. Zijn plas en uitwerpselen moeten nu erg voorzichtig behandeld worden, want is gewoon chemisch afval. Opa deed daarna (natuurlijk) nog een spelletje met Jarno 4 op een Rij.

Daarna moesten wij weer voor een afspraak met Dr. Nowak over de voortgang van de bestraling. Daarna moest hij ook nog bestraald worden. Daar sloeg de paniek opeens toe: We waren zijn kroeltjes vergeten !!!! Uit pure wanhoop maar 2 kroeltjes gebruikt van de speelhoek en gelukkig, deze werkten ook, want ook nu lag hij doodstil. Terug op de afdeling was het weer tijd voor avondeten. Wij hadden poffertjes gehad en omdat het eten van Jarno nogal lang duurde, kreeg hij ook wat poffertjes. Nou dat was dus geen straf.

Nadat mama en Fabian naar huis waren gegaan, kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Deze namen een ijsje voor hem mee van chicken Little en die ging er heel goed in. Helaas was het speeltje erin weer hetzelfde als zijn vorige ijsje, dus volgende keer wilt hij weer een ijsje. Daarna was het weer tijd om te slapen, voor het eerst weer op een zaal met vreemde geluidjes.

Woensdag 12 april 2006: We zijn even wat achter komen te lopen met de “Jarno / Sophia verslaggeving . Onze dagen zijn hier zijn nl. toch wel goed gevuld en de tijd ontbreekt soms gewoon om een mail te gaan zitten typen. Van vervelen is dus nog geen sprake, want er zijn er wel eens die dat zich afvragen , toch ? Woensdag 12 april. De nachtzuster was zo aardig om Jarno al te wassen. ( nu alleen nog met water omdat zeepprodukten gebruiken gedurende bestraling afgeraden wordt i.v.m. huidreactie). Na het nuttigen van ontbijt en medicijnen werd Jarno deze keer dus door Ron naar Dijkzigt gereden voor de 1e bestralingssessie van deze dag. Deze keer liep het het daar eens wat uit. Over het algemeen gaat het namelijk netjes op tijd hoor. Terug op afdeling gelijk weer door naar de speelkamer om ……….te…………… Junior monopolyen ! Een ware verslaving geworden ( van Jarno wel te verstaan ! ). Ik (Coby ) en Fabian arriveerden rond 10.00 uur in het Sophia. Fabian ging de rest van de ochtend naar de opvang alhier. HIj heeft daar overigens helemaal geen problemen mee hoor. Er zijn hele lieve vrijwilligsters en best vaak dezelfde personen, dus zij kennen hem al en hij kent hen al .Er is ook een hele variatie aan speelmateriaal en het ziet er goed en verzorgd uit. Om 11.00 uur gingen wij met Jarno naar de Onco(logie) poli , want op woensdagmorgen krijgt Jarno zijn Vincristine ( Chemo-shot). Ruim van te voren wordt er op afdeling Noord op zijn port-a-cath Emla (verdovende )zalf aangebracht zodat het aanprikken van de PAC geen pijn doet. Eerst kregen we nog even een gesprek met de oncoloog. Daarna gingen twee verpleegk. het “spul ” toedienen. Ondanks de Emla zalf ging Jarno toch even huilen. Hier is hij nog niet aan gewend (anders als aan de bestraling dus). Het huilen zal dus niet dor pijn zijn , maar onwennigheiden angst (nog ? ) . Wel mag hij na afloop elke keer iets kiezen uit een kadootjesdoos aldaar. Aardig he. Hij koos een Brum dvd`tje.Omdat het op die onco poli ook weer aardig was uitgelopen, stond bij terugkomst op afdeling de warme maaltijd al klaar. Bob de Bouwerpasta ! Vandaag een wat korter rustuurtje (slapen doet Jarno dan niet meer, maar wel even lekker liggen en bijkomen van de ochtend). Korter, omdat … hij ( en een beetje wij ) gefilmd gingen worden ! Hr. Hans , die ook Sophia tv. verzorgd kwam met de videocamera opnames maken van deze middag. Dit omdat er een zgn. Video-briefing gemaakt gaat worden . Dit houdt in dat er over een paar weken een (leuk ) gemonteerde DVd is met/over / van Jarno in het Sophia en die wordt dan op school in zijn groep afgespeeld . En dan komt Hans ( en een verpleegkundige) ook op school en gaan ze daar weer opnames maken van groep 3 , en die beelden krijgt Jarno dan weer te zien ! Dit hebben wij niet zelf verzonnen,maar hier kwam een tijdje terug een verpleegkundige mee. Of wij hier wat voor voelden? Ze schijnen er leuke en goede ervaringen mee te hebben . Ook wij zijn dus zeer benieuwd ! Na terugkomst van de 2 e bestralingssessie van deze dag stonden juffrouw Willy en Meneer Ben al op Jarno(en ons ) te wachten .Ze wilden niet met lege handen komen ( wat wel zou mogen hoor !!! ), dus … verwenden ze Jarno en Fabian met chocolade eieren , munten en een paaskuikentje. Pa en Ma kregen een groot en prachtig ei ook . We hadden dus dinsdag te horen gekregen dat Jarno moets gaan verhuizen naar een 4 pers.kamer . Maar omdat de video opnames gemaakt werden konden en wilden we overdag nog niet beginnen met het op en leegruimen van kamer 1120. Dus pas na ons avond eten een start gemaakt met deze toch wel Mega klus. Zoals jullie allemaal wel weten hangen er zeer veel kaarten en tekeningen op he. Ron en Fabian gingen dus bepakt en bezakt op weg naar Spijkenisse. Deze keer ging Ron dus maar niet met de metro . Onmogelijk.

Helaas moest Jarno vanavond kort na het innemen van zijn medicatie weer flink spugen. De verpleegkundige dacht dat het misschien zou kunnen komen omdat hij weer aardig aan het huilen en overstuur was geworden toen wij in het personeels restaurant waren eten en dus naar Jarno zijn zin te lang weg waren. Maar ja, het was ook wel een erg bezette en indrukwekkende dag voor hem geweest. Dus zeker weten waardoor, dat weten we niet. Wat wel zeker was …. dat Jarno erg moe was en alles al vroeg aan de binnenkant van zijn ogen nog eens aan het bekijken was ! Maar ook de rest van de van Hespentjes vond het weer een enerverende dag !

Dinsdag 11 april 2006: Nadat de nachtzuster Jarno verschoond had, lukte het niet meer in slaap te vallen. Coby is daarom maar naast hem gaan liggen en toen lukte het wel. Om 6:45 beide wakker, Coby onder de douche en zuster Corina is Jarno gaan wassen. Daardoor iets meer tijd voor het ontbijt (en de medicijnen). Na de bestraling gelijk door naar de speelkamer om te ….. monopolyen (junior). Daarna nog paaskippen versierd. Dat was wel weer vermoeiend, dus maar weer even naar bed, totdat de Fysio hem weer kwam halen om naar de oefenzaal te gaan. Opnieuw zeer tevreden. Toen Coby vertelde dat de zuster en zij hem heel even op zijn voeten hadden laten staan, ging ze dat op het laatst ook even proberen. Hij zakte er niet gelijk door heen, maar we mochten het zelf niet meer proberen. Tussen de middag een heerlijk menu voor hem: patat met een snack mannentje !

Dat ging er goed in. (zie foto’s op site). Na zijn rustuurtje bleek hij bij binnenkomst weer te liggen huilen. Alleen zijn vindt hij niets. Ook te horen gekregen dat hij donderdag moet gaan verhuizen naar een 4 persoons zaal. Hij is te goed voor een box , maar voor ons zal het wel weer erg wennen zijn bij het missen van al die privacy. Ik had vandaag opnieuw 5 uur gewerkt bij KPN, dus kan nu weer even bij Jarno blijven. We konden nu samen mee naar de bestraling, want Fabian was vandaag naar de peuterspeel zaal en Amanda gegaan. Omdat het weer zo goed ging had hij wel een ijsje verdiend. Het werd een Chicken Little ijsje met een poppetje daarvan en dat vond hij natuurlijk helemaal niet erg. Na het avond eten (boterham en danoontje) van Jarno en de voor ons gemaakte maaltijd van de moeder van Shyamal, ging Coby weer naar Fabian. Jarno en ik werden even later gehaald voor het bijwonen van een televisie opname van Sophia TV. Wel leuk dacht ik en Jarno vond het ook leuk, dus wij mee naar een andere verdieping. Bleken wij met 5 kinderen (en ouders) voor 3 camera’s te mogen zitten en werden ons allemaal vragen gesteld, zoals hou je van sport, wat doe je voor sport, enz. Aangezien Jarno dus nog niet kan praten, mocht ik dus telkens het woord doen. Leuk hoor. Wel vroegen ze welke muziek hij het leukste vond en die werd even later gedraaid: Chipz met Cowboy. 20:30 waren we weer beneden en is Jarno snel in slaap gevallen.

Maandag 10 april 2006: Vandaag moest hij om 8:40 bij de radiotherapie zijn voor zijn 2e bestralingsweek. We werden snel geholpen, dus snel weer terug naar de afdeling. Jarno is toen naar de speelzaal gegaan en ik (Ron) naar KPN. Coby kwam met Fabian naar het Sophia, waar Fabian naar de opvang ging. Jarno zat in de tussentijd lekker Monopoly te spelen met speelzuster Laura. Na nog een gewonnen spel door Jarno werd hij gebadderd door Coby. Door de behandelingen is zijn huid erg gevoelig, dus erg prettig vindt hij het niet om gewassen te worden. Bad was wel erg vermoeiend, dus warme maaltijd op bed gegeten.Ging er prima in. Coby is Fabian gaan halen en samen zijn ze de tuin ingegaan van het Sophia voor de speel toestellen. Bij terugkomst lag jarno heel erg hard te huilen en het duurde zeker een kwartier voor hij helemaal bedaard was op Coby d’r schoot. Hij had het te lang gevonden dat hij alleen was. Nadat ik ook weer aanwezig was gingen we voor zijn 2e bestraling. Ook die ging weer goed. Daarna kwamen oom Ruud en Tante Dieny toen Jarno net een stroopwafel zat te eten. Met etenstijd gingen er 2 hele boterhammen in !

en wij genoten van een heerlijke aardappel-gehakt-groente schotel van de moeder van Suzan. Ik ging daarna naar huis met Fabian, waarna Tante Jolanda bij Jarno kwam. Natuurlijk weer een spelletje 4 op een Rij. Toch pas rond 21:00 uur in slaap gevallen.

Zondag 9 april 2006: Vandaag een bijzondere dag. Hij mocht een paar uurtjes naar huis !! Gisteren al wat over gesproken en vandaag ging het echt gebeuren. We moesten vroeg wassen, want 9:30 moesten we klaar staan voor de rolstoel taxi.De taxi was netjes op tijd, maar moest wel langs Ommoord om nog iemand weg te brengen, zodoende waren we ongeveer 10:45 in Spijkenisse waar Coby, Fabian en Pablo (de kat) ons stonden op te wachten.Ook de buurvrouw kwam even kijken wie er nu wel niet met een taxi thuis gebracht werd. Nou, Jarno !! We hebben een bed voor het raam gezet, dus kon hij lekker gaan liggen met ons in de buurt. Fabian wilde natuurlijk ook gelijk liggen naast zijn grote broer. Natuurlijk moesten we ook hier telkens spelletjes doen, maar dat is toch heel wat anders dan in het ziekenhuis: Monopoly !! Tussen de middag smaakte de boterham met een gekookt eitje met mayo en ketchup heerlijk, dat had hij in het ziekenhuis nog niet gekregen. Daarna nog een toetje voor het broodnodige vocht en hij kon weer verder spelen. ’s Middags kwamen Amber en Amoa nog even door het raam zwaaien naar hem, want dit beeld hadden ze al heel lang niet meer gezien. Ook heb ik hem nog even naar boven getild, zodat hij nog even alle kamers kon zien en aan zijn lach te zien vond hij dat wel fijn. Hji heeft toen ook nog even in ons bed gelegen en even met Pablo gekroeld, Het avond eten ging er ook heel goed in (kipschnitzel, aardappel met bonen en erwten) en ook het toetje vond hij heerlijk (kwark). Daarna heeft hij weer op bed gelegen, want het is toch allemaal wel heel vermoeiend. Hij begon dan ook steeds meer te kreunen en Fabian mocht niet meer naast hem liggen. Tijd dus om weer terug te gaan. Om 19:30 kwam de rolstoel taxi weer voorrijden. Wel wat verlaat, want we hadden 19:00 uur afgesproken, maar we gingen nu wel rechtstreeks naar Sophia. Zodoende lag hij rond 20:45 in nachtpositie met alle medicijnen binnen en klaar om te slapen. Het duurde dan ook niet lang of hij was weg.

Zaterdag 8 april 2006: Vanmorgen weer een boterham erin, dat ging goed. Daarna is hij door Coby gebadderd. Toen was het weer tijd voor 4 op een rij. Toen Fabian en ik om 12 uur binnen stapte, zat Jarno net aan een warme maaltijd van kipschnitzel, aardappel en peen en erwtjes. Het ging er goed in. Bij zijn rust uurtje zijn we even de stad in gegaan en daarna met de tram terug. Fabian wilde dit zo graag. ’s Middags kwam Sandra (uit zijn klas) en haar moeder en zus. Natuurlijk weer spelletjes gedaan in de speelkamer.Met Monopoly won hij weer.

Ook hier deed hij weer goed zijn best met eten en drinken, want zelfs na zijn eigen cakeje, wilde hij die ook van Sandra, en dat lukte. Waarschijnlijk toch iets teveel, want nadat zij weg waren, kwam alles er weer uit. Om 18:00 uur had hij toch wel weer trek gekregen, want er ging 1,5 boterham in en 2 danoontjes. Nadat Coby en Fabian naar huis waren gegaan, kwamen Gerben (uit zijn klas) en zijn ouders nog. Hij kreeg nog een mooi boek en Fabian een stuiterbal (ziet hij morgen pas) en natuurlijk weer spelletjes. Nadat zij weg waren kreeg hij zijn medicijnen met nog een danoontje en is daarna lekker gaan slapen.

Vrijdag 7 april 2006: Ik (Ron) had Jarno al om 7:30 onder de douche. Door het vroege tijdstip van de bestraling komt dit telkens slecht uit, maar nu waren wij de eerste in de badkamer. Echt fijn vond hij het niet, leek als of zijn lijf overgevoelig was. Daarna naar de bstraling, hier lag hij weer stil als een standbeeld. Coby kwam naar het ziekenhuis met Fabian die naar de peuterspeelzaal ging hier. Hij bleef daar ook eten, dus gingen Coby, Jarno en ik gezellig samen eten. Jarno had een gepureerde warme maaltijd, maar het lukte maar een paar hapjes hiervan naar binnen te krijgen.Wel ging hij daarna wijzen naar mijn boterham met worst, de fles Curry en naar zichzelf. Duidelijk dus, nou bijna de hele boterham ging dus naar Fabian, maar ik had het er graag voor over. Zelfs het kauwen ging goed. Hierna hebben we met z’n drieen Fabian opgehaald en kon Jarno ook eens in de peuter speelzaal kijken. Dat vond hij wel leuk.Daarna hebben we Jarno weer even te ruste gelegd en zijn wij met z’n drieen de tuin van het Sophia in gegaan, waar ook wat speeltoestellen stonden. Dus leuk voor Fabian. Bij tergkomst in de speelkamer weer spelletjes gedaan en toen was het alweer tijd voor zijn 2e bestraling. Fabian ging ook weer mee tot aan de speelhoek. Ook nu ging het allemaal weer goed. Bij het avondeten kreeg hij een echte maaltijd: Aardappel, kipnugget en worteltjes. De kipnugget ging helemaal op, van de rest een beetje. Dat was een stuk beter dan gepureerd. Na het avondeten kwamen Damian en zijn ouders. Hij had het heel goed naar je zin toen zij er waren, maar nadat zij, Fabian en ik weg waren en hij zijn medicijnen kreeg, moest hij zo erg overgeven dat zijn sonde ermee uit kwam. Gelukkig had hij bijna genoeg binnen, dus hoefde hij iet gelijk een nieuwe sonde. Wel kreeg hij later zijn medicijnen met een danoontje. Dit ging toen wel goed.

Donderdag 6 april: Coby heeft vannacht niet al te best geslapen, want Jarno moest sonde voeding inhalen. Omdat hij gisteren teveel heeft gespuugd en te weinig gegeten, moest het aangevuld worden. Dit gebeurde dus gedurende de nacht. En omdat de pomp af en toe kuren vertoond is het dus regelmatig piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep, piep ! Om 7 uur er weer uit, want om 8:15 naar het Erasmus. Nu Coby en Jarno samen. Voor die tijd Jarno nog gewassen. Netjes op tijd in de radiotherapie ruimte, dus de weg gevonden. Ze werden ook netjes op tijd geholpen zodat ze 9 uur weer op afdeling noord waren. Tijdens het bezoek van Dr. de Jong extra medicijnen afgesproken. Daarna lekker een flaflip gegeten en was het al weer tijd om met de fysio mee te gaan naar de oefenruimte. Daar begon hij door heel fanatiek (zachte) balletjes te gooien naar mama. Hij was ook al weer wat sterker in zijn rug. Toen ik ook binnen kwam, kreeg ik ook een aantal balletjes naar mijn hoofd. Terug op de afdeling wees hij zelf naar de speelkamer en hebben daar een spelletje monopoly gedaan.Om 11:15 kreeg hij medicijnen, maar moest om 12 uur toch weer overgeven toen we hem de warme maaltijd wilden laten proeven. (bloemkool). Helaas. Tussen de middag heeft hij niet geslapen, maar wel rustig gelegen en naar muziek liggen luisteren. Na weer een spelletje 4 op een rij was het al weer tijd voor een gesprek met dr. Nowak (de radioloog). Hij kon nu ook duidelijk zijn vooruitgang zien, want hij zat in een stoel en gaf hem zelfs een handje. Daarna konden we al vrij snel voor zijn volgende bestraling. Dit keer moest er wel tot 3 keer toe naar binnen gegaan worden, omdat hij niet helemaal stil lag. Bij terugkomst heeft hij nog een potje kwark op en heeft wat gekleurd op een kleurplaat van paaskippen. Na het eten is Coby naar huis gegaan en kregen wij bezoek van Tante Ursula en oom Erwin. Ook toen weer 4 op een rij gedaan, maar wel een aantal keer met een bakje onder zijn kin, want hij was misselijk. Maar wel gewonnen van Tante Ursula. Daarna nachtklaar gemaakt, maar hij wilde nog niet slapen. Wel rustig liggen. Om 21 uur kreeg hij medicijnen, maar dat was teveel voor zijn maag. Weer overgeven. Nu krijgt hij vannacht de medicijnen en voeding die heel langzaam loopt.

Woensdag 5 april 2006: Hallo allemaal, Vandaag weer een drukke dag. 8:40 weer naar de radiotherapie ruimte voor de ochtend bestraling. Mama zou ook meegaan en 7:15 van huis vertrokken, maar 3 uur later pas in Sophia. Natuurlijk weer wat gebeurd en heel Spijkenisse staat vast. Dus ik met Jarno samen naar de behandel kamer. Ook nu ging het weer heel goed en hebben weer een paar nummers van de Chipz cd gehoord. Bij terugkomst nog geprobeerd Jarno nog wat te laten eten, maar een paar hapjes en toen was de trek over. Enige tijd daarna ging hij dan ook weer overgeven. Het zit nog totaal niet lekker en dit is "alleen" de bestraling nog maar. Om 11 uur moesten we voor zijn eerste chemo kuur shot. Begon daar al goed, want door zieken hebben we 3 kwartier moeten wachten. Intussen wel een boekje gelezen en een spelletje op een playstation geprobeerd. Omdat Jarno toverzalf op zijn port-a-cath had gehad, deed de prik geen pijn, maar toch moest hij erg huilen. Gelukkig was het snel klaar, want het is dus 1 spuit die erin moet en dan wordt de naald er al weer uit gehaald. Jarno mocht daarna nog wat uitzoeken en was het toen al weer gauw vergeten. Hij koos een puzzelboekje voor 8 jaar !!! Daarna had hij honger gekregen, maar in zo’n bakje prut wat een maaltijd moest voorstellen had hij toch geen zin. Toen hij hoorde dat de andere kinderen op de afdeling patat kregen, gingen zijn ogen glinsteren. Daar had hij wel zin in. Dus de zuster een boordje patat gehaald met mayonaise en ketchup. De eerste hap ging heel onwennig, want wat moest je ook al weer doen als je iets in je mond stopt ? Dus sabbelen maar, maar na een paar patatjes gingen zijn kaken toch iets proberen  en na nog een paar patatjes leek het zelfs op eten. Als de logopediste dat eens wist… Het was misschien niet het meest ideale eten om mee te beginnen, maar als dat het enige is wat je lust… Daarna zijn Coby en ik naar de maatschappelijk werkster gegaan en daar weer een moeilijk gesprek gehad. Toen was het weer tijd om Fabian op te halen, want hij had vanaf vanochtend in de huiskamer van het Sophia gespeeld. Hij vond het wel weer heel fijn zijn broer te zien en andersom ook. Na een tijdje kwamen de cliniclowns weer bij hem kijken en die maakten een leuke act met de bloemen aan de kop van zijn bed. Die hingen namelijk en moesten water hebben. Die clowns zijn echter niet zo heel erg handig, dus het eerste wat nat werd, was het bed en Fabian. Uiteindelijk toch gelukt de bloemen weer rechtop te krijgen. Jarno nog een slokje sonde voeding gegeven, want eten was vandaag wel minimaal. Daarna weer naar de 2e keer bestraling vandaag. Nu bleef ik buiten wachten met Fabian en ging Coby met hem naar binnen. Ging natuurlijk weer goed. Bij terugkomst nog een spelletje gedaan met Jarno en Fabian met de karakters van Nemo. Na het eten van ons nog geprobeerd Jarno weer wat te laten eten, maar hij had geen zin. Vla wilde hij wel hebben, dus een schaaltje vla gekregen. Intussen gingen Fabian en ik naar huis, want hij moet morgen weer naar de peuterspeelzaal. Onderweg lazen we op de mobiele telefoon dat de vla er toch weer uitgekomen was. Deze avond een kinderarts langsgeweest die voor Jarno wat medicijnen heeft uit geschreven. Hiermee moet het mogelijk iets beter gaan.

Dinsdag 4 april 2006: Jullie hebben vandaag al een mailtje gehad over vanochtend, dus ik zal verder gaan na zijn eerste "echte" gepureerde maaltijd. Hij had hem dus helemaal op en hij is erin gebleven !! Hoera. Deze middag kwam Tante Ria met een grote doos Merci chocolade. Nou, Jarno wilde daar ook wel gelijk mee beginnen, maar dat hebben we maar niet gedaan.Wel kreeg hij een vers gepureerd fruithapje en een milkshake !!! Nou, dat was lekker. Ook nu weer een spelletje 4 op een rij gedaan. 15:25 moesten we weer naar de radiotherapie ruimte verhuizen. Dit keer gingen we zonder begeleiding en alles ging goed. We vonden de weg, Jarno bleef liggen als een standbeeld en we vonden de weg terug. Dus dat viel niet tegen. We gingen ook nu weer in de rolstoel en niet zoals gisteren met het bed. Gaat toch wel wat makkelijker. Hoe gaat zo’n bestraling nou in zijn werk: Jarno wordt in zijn voorgevormde kussen gelegd, daarna wordt de hele bak waar hij in legt helemaal uitgelijnd met behulp van laser stralen en merk tekens op die bak. Daarna wordt het masker opgedaan en wordt zijn hoofd hermee vastgezet. Daarna wordt zijn lichaam uitgelijnd op punten op het masker en zijn navel. Als dat allemaal goed is, wordt iedereen de kamer uitgezet en wordt de eerste bestraling gestart. Dit duurt ongeveer 30 seconden en is van het hoofd. Daarna gaat een laborant weer naar binnen en wordt het apparaat gedraaid. Daarna weer 30 seconden bestraling nu geconcentreerd op de plek waar de tumor heeft gezeten. Dan gaat de man weer naar binnen, weer een andere stand, weer 30 seconden bestraling, nu van het ruggemerg. Daarna is het klaar en mag Jarno er weer uitgetild worden. Dit wordt dus 2 x per dag gedaan (1x begin van ochtend en 1x aan het eind van de middag) en dat 34 (werk)dagen lang, dus 68 keer wordt hij bestraald. Woensdag wordt dan ook nog gestart met de chemo kuur, wat voorlopig de eerste 7 weken elke woensdag een spuit in zijn port-a-cath is. Genoeg over de behandeling nu, verder met de dag. Hierna heeft hij weer een olvarit fruithapje op als beloning.  Ook kwam Laura nog met een nieuw aanwijs bord met plaatjes van een bed, drinken, eten, plassen, tv, muziek, spelen, stoel en lezen, maar zover kwam ze niet met het uitleggen, want hij bleef maar naar de tv wijzen. Dus de tv maar aangezet. Na ons eten van Gordana (lekkere rijst met kip, bonen en chapignon saus) kwamen we er achter dat er voor Jarno ook eten was klaargemaakt. Weer een gepureerde maaltijd, dus warm gemaak en daar heeft hij de helft van opgegeten. Daarna nog een toetje van gele vla, waar echter ook maar de helft van werd opgegeten. Het was echter nog te veel, want even later kwam het er dus weer uit. Zonde !!! Wel opgevangen in een bakje, want papa zag het aankomen. Deze avond kwamen Babette en haar moeder met tekeningen van zijn klas, een magnetisch tekenbord en voor Fabian een doos blokjes welke Jarno mocht uitpakken. Een aantal van deze blokjes hebben Jarno en Babette toen voor elkaar verstopt en beiden hadden ze er moeite mee het te vinden, want Jarno had ze dus achter zijn nek gelegd. Daar zocht Babette dus niet. Op het magnetisch bord heeft hij ook nog zijn naam geschreven, alleen stonden de letters wel op een willekeurige plaats op het bord.  Nadat zij weg waren is Jarno nachtklaar gemaakt, maar hij heeft daarna nog een half uur klaar wakker gelegen waarbij hij met zijn rechter vinger van alles in de lucht aan wees, net alsof hij nog even alles op een rijtje aan het zetten was.

Dinsdag 4 april 2006: Hallo allemaal ! Even een tussendoor berichtje al .  En wel omdat ……….. het bestralen vanmorgen helemaal rustig en dus goed verlopen is zonder rustgevende medicatie vooraf !!!!! We waren dus erg opgelucht om het nu eens vlekkeloos te hebben gezien . Zodoende gaan we er vanmiddag ook in een wat ontspannere toestand naar toe. Vanmorgen hebben we Jarno in zijn rolstoel er naar toe vervoerd . Loopt toch ook wel even wat makkelijker als met zo`n zwaar en wat moeilijk te sturen bed . We waren tien over negen al weer terug op afdeleing Noord . Hij mag dan in een speciale map gelijk een sticker uitkiezen en daar inplakken. Bij elke dag komen dus twee stickers en aan het eind van de week krijgt hij van Laura ( pedagogisch medewerkster , die dus met die map kwam ) en kadootje. Hij weet al wel wat dat is , want hij mocht maandagmorgen bij haar kiezen uit twee DVd`tjes. Hij koos voor de Totally Spies . Jarno heeft helaas vanmorgen wel overgeven , dat was om half elf. Mogelijk dat hij iets teveel had zitten "schransen " ? Hij had daarvoor nl. toch wel heel heerlijk zitten smullen van vlaflip en yokidrink. Later op de ochtend toch geoefend in de oefenruimte met de fysiotherapeute , Aad. Nu gaat hij voor het eerst van een gepureerde warme maaltijd (aard. met snijbonen ) proeven !!!  Hopen maar dat hij dat toch binnen gaat houden.

Maandag 3 april 2006: Vandaag was ik heel vroeg (7:45) al in het ziekenhuis omdat hij vandaag voor de eerste keer bestraald zou worden. Deze morgen ging een verpleegster mee, want de weg hier in dit doolhof weten we nog niet.Om precies 8:30 waren op de plaats (lopend, want het was in het Erasmus) en werden gelijk geholpen. Nadat Jarno op de tafel heolpen was, werd zijn masker vast gezet en alles afgereld. met behulp van laser stralen. Dit duurde echter best wel lang en daarna begon het bestralen zelf pas. Daarvoor moesten wij dus even de ruimte verlaten en nadat zijn hoofd bestraald was, had hij het wel gehad en begon hard te huilen en was niet meer te troosten. De behandeling werd toen ook gestaakt.  Het masker zat ook erg strak en is later wat aangepast door de gaten rond zijn ogen wat groter te maken. Het duurde nog enkele minuten voor hij gekalmeerd was. Op de afdeling kwam hij wel weer tot rust met een fruithapje en yoki met wat poeder ter aanvulling voor extra energie. Dat hielp om deze nare ervaring weer wat te vergeten. Ook deze ochtend wer lekker onder de douche en daarna een spelletje Baricade in de speelkamer. Ook na het middag eten weer een spelletje gedaan en nog een gesprek met een verpleegster over de zorg hier. Om half drie kreeg Jarno een rustgevend middel, wat wel werkte, want even later sliep hij. Om 16:00 uur waren we voor de 2e keer bestralen in de behandelkamer met dit keer de speel zuster Laura bij ons en pas bij het overtillen werd hij wakker. Dit keer ging het helemaal perfect dankzij de speelzuster of het slaapmiddel ?? Totaal zijn we een uurtje van de kamer afgeweest inclusief reistijd en wachttijd. Ook nu weer bij terugkomst een fruithapje en yoki, daarna nog even tv kijken, want ondanks het slaapmiddel hoefde hij niet te slapen.Na het avondeten weer een hapje en een verhaaltje door mama en rond 21:00 gaan slapen p.s. De hoeveelheid hapjes worden nu afgetrokken van de hoeveelheid sonde voeding, dus langzaam moet hij steeds meer "vast" voedsel gaan eten.

Zondag 2 april 2006: Jarno mag de box weer uit, want 48 uur niet overgegevn of diaree !!! Heerlijk, dus gelijk weer met de douche brancard onder de douche. Hierna wat tv gekeken, fruithapje gegeten en daarna naar de hal gegaan om te kijken of mama al aan kwam. Na wat rond gewandel in de hal, kwam ze dan ook aan en was ze heel verrast Jarno weer buiten zijn kamer te zien. Fabian ging vandaag naar Inge pannekoeken eten, dus die was er nu niet bij. Tijdens het brood eten is Jarno maar bij ons gebleven, want hij was pas om 9 uur wakker geworden vandaag, dus geen zin in alweer een rustuurtje. Daarna een spelletje Sesame en 4 op een rij gespeeld. Daarna opnieuw geoefend met zijn masker. Dit gaat heel goed, want hij went er steeds meer aan. Daarna kwam de Familie Veltman (buren) en werd er door Amber voorgelezen en zijn we met z’n allen in de speelkamer gewwest en hebben nog even gesjoeld. Nadat zij weer naar huis waren, hebben wij de Lasagne opgegeten die we van opa en oma hadden gehad. Even later kwamen al Astrid en Desiree in de ouder kamer die al met Jarno hadden gecomuniceerd met behulp van het ja/nee bord die hij zelf hiervoor gepakt had. Ze waren ook helemaal verrast over zijn vooruitgang. Hierna werd hij nachtklaar gemaakt om te gaan slapen, maar dat lukte niet erg, dus kreeg hij wat hulp van slaapmiddel. Dat hielp wel. Ik ging naar huis om de maaltijd (Lasagne) van Anette in ontvangst te nemen.

Zaterdag 1 april 2006: Goodevening / goodmorning Everybody ! Voor de liefhebbers……… Hier weer een krabbeltje. Afgelopen nacht begon meneer wat te “spoken” rond 23.30/23.45 uur.  Een aantal heen en weer gelopen en het een en ander geprobeerd. Maar helaas, dat was niet afdoende. Dus…….. Ben ik maar weer naast hem gaan liggen. Meestal valt Jarno dan namelijk al snel weer rustig in slaap. Deze keer dus niet !  Hij bleef maar draaien, kreunen,  maaien en met wijd open ogen kijken. Niet duidelijk wat er was. “Gewoon ”  niet meer de slaap kunnen vatten. Uiteindelijk even na 01.00 uur heeft de nachtzuster wat rustgevends door zijn sonde gegeven en toen ging hij wel gauw weer naar dromenland. Het was maar goed dat het zaterdag was ( geen drukte van allerlei disciplines op de kamer `s morgens vroeg ) , want wij allebei waren wat aan de late kant. Moeders schrok wakker om 8.20 uur . Nou ja , ik was wel om tien over zeven even eruit geweest I.v.m de hard piepende voedingspomp . ” Nog even terug in bed hoor”‘ Tja ……. Na een onderbroken voornacht val je dan dus weer in slaap, toch ? En Jarno sliep ook nog steeds. Die ben ik om 10.30 uur gaan wassen, waardoor hij toen (een beetje ) wakker werd. Sterk spul dat ……… Daarna in zijn stoel gezet en heeft hij lekker gesmuld van fruitmoes en ook nog een beetje echte Yoki uit een drinkbeker . We moeten ons (per order logopediste/dietiste ) houden aan 4 x dgs 75 ml. Extra .  Maar Jarno zou best meer lusten volgens ons hoor. Maar ja , hij moet er natuurlijk niet van gaan spugen , dat zou weer niet op schieten .want de sondevoeding blijft (tot nu toe) onveranderd nog, 6 x dgs 250 ml. Daarna heeft hij wat t.v. Gekeken ( Jetix) en……… Wat spelletjes Vier op een rij gedaan ! Hij kan met z`n rechterhand zelf de schijfjes oppakken en in het speelbord laten vallen. Ook de tactiek beheerst hij nog hoor !  Onvoorstelbaar , toch ! Om kwart over twaalf arriveerden Ron en Fabian .  Tijdens het rustuur ging Jarno nu zeker niet slapen natuurlijk . Dus hebben we hem maar gezelschap gehouden . Dat vindt hij helemaal niet erg. `s Middags bezoek gehad van zijn Opa en Oma. Ook die keken wel weer op van Jarno`s vooruitgang. Fabian had nog een lekker ijsje gekregen, Jarno zat er erg jaloers naar te kijken ! Dus……… Mocht hij van Fabian wel een paar likjes. Ja, niet doorvertellen hoor, we waren dus in overtreding ! Maar hij vond het lekkerrrrrrr !!! Een poosje na hun vertrek zijn we op en speelse manier weer wat gaan oefenen met het bestralingsmasker. Het ging best weer goed en hij heeft het nu in platte houding wel 15 tellen opgehad.  Hoopvol ?? Daarna weer tijd voor iets leuks dan natuurlijk. Toch heeft hij vandaag minder gelachen dan bijv. gisteren. Die ontzettend in een deuk liggende lachende Jarno krijgen jullie natuurlijk op de site te zien. Dat regelt Ron dus he. Als Jarno t/m morgenochtend niet meer spuugt (of diarree achtig ) , mag hij weer uit zijn kamer. Dus ………. Duimen allemaal ! Krijg net van Ron door dat Jarno rond 21.00 uur in slaap is gevallen.  Nu maar hopen dat hij rustig de hele nacht blijft slapen dan. Veel liefs , Coby (en de mannen)

Vrijdag 31 maart 2006: Vannacht mocht ik bij Jarno blijven. Dat ging uitstekend, maar 1x bij hem geweest om weer in te stoppen om 3 uur. Daarna uitstekend geslapen. Ook bij wakker worden om 7:30 al gelijk lachen. Op bed weer gewassen, want mag nog niet de kamer af omdat hij mogelijk een virus heeft. Om 9:15 ben ik naar KPN gegaan en werd Jarno verzorgd door een verpleegster. Even later kwam ook de Fysio om te kijken wat hij nu weer meer kon. Nou, dat was weer heel wat, want toen Coby binnen kwam zat hij een paar seconden helemaal los.Helaas was dit waarschijnlijk toch teveel inspanning (of het virus), want hij ging overgeven. Dus quarantaine met 48 uur verlengd, dat schiet weer niet op. Ook kwam de voeding’s sonde die er net gisteren nieuw was ingezet, er weer mee uit. Dus opnieuw weer ingebracht. Coby had Fabian meegenomen naar het ziekenhuis, dus die was in de Ronald McDonald huiskamer tot 12 uur. Nadat ook ik weer gearriveerd was in het ziekenhuis zijn we gaan eten en daarna wat wandelen. Om 14:00 uur konden we dan weer bij hem zijn. Jarno weer niet veel geslapen. Hij heeft er geen zin meer in. Om 15:15 kwam de Pedagogisch medewerkster Laura weer om Jarno weer verder aan het masker te laten wennen. Ook mocht hij weer stickers plakken in een boek over bestraling van kinderen. Dit keer heeft hij helemaal plat gelegen (zoals het maandag ook gaat) en het masker 10 seconden op zijn gezicht gehad. Hij mocht zelf aanwijzen wie het eerste het masker moest dragen en hij wees naar zichzelf. Dat ziet er dus heel goed uit, lijkt er dus ook niet erg bang voor op deze manier. Om 16:00 kwamen Tante Trudi en Michael op bezoek. Zij mochten het masker ook bekijken van Jarno, want deze bleef nu in een kastje op zijn kamer, omdat wij er morgen en overmorgen ook mee verder moeten oefenen. Fabian was ook weer heel blij bij Jarno te zijn, want die heeft veel op zijn bed gezeten. Deed ook net zo hard mee met het aanwijzen van Ja/Nee op het bord. Om 17:30 kwamen Tante Anke en Martijn en zijn wij even gaan eten. Ook deze gekregen maaltijd smaakte weer goed. Om 19:30 zijn Fabian en ik naar huis gegaan met de metro, want dat wilde Fabian weer graag. Maar heel de reis heeft hij niet gezien, want halverwege viel hij in slaap. Jarno viel ongeveer 8:45 in slaap.

Jarno lacht weer

Donderdag 30 maart 2006: Vandaag pas in de loop van de ochtend naar het ziekenhuis, want Karin pastte op Jarno. Helemaal goed gegaan, want Jarno zat al lachend op ons te wachten.Na het eten zijn wij de stad in gegaan en ging Jarno aandacht vragen aan de verpleegsters. Dus weer niet geslapen. Vanmiddag kwamen Tante Ursula en Oom Erwin. Helaas ging hij even later weer spugen tijdens het overzetten in zijn stoel voor een fruithapje die ik net aan het halen was. Dus kamer weer 48 uur geisoleerd ??? Ook vandaag kon hij weer wennen aan zijn masker, want hij mocht weer stickers plakken. Hij heeft hem nu ook 3 seconden op zijn gezicht gehad (net als Laura, Coby en ik).

Even later kwam Gerard Bleijenberg nog met een doos bonbons voor papa en een chocolade paashaas voor Jarno.In de tijd dat wij een lekkere gado, gado maaltijd lieten verdwijnen, had Jarno genoeg van zijn voedings sonde, want hij trok hem eruit ! Dus moest er een nieuwe ingebracht worden. Hij vond dit uiteraard helemaal niet leuk en moest erg huilen. Toen enige tijd later even de papa en mama van Triston (klasgenootje) kwamen, was hij nog niet zo heel gezellig, ondanks dat hij een mooie ballon van Teigetje kreeg en een auto. Om 20:30 was hij zo moe dat hij ging slapen.

Woensdag 29 maart 2006: Vandaag al 6 weken in het Sophia.Vannacht aardig wat keren onrustig geweest, maar om 8:15 wakker en….. niet gehuild. Omdat hij zijn kamer niet uit mag komen, vandaag op bed gewassen. Daarna weer de Fysio, deze keer vond hij het wel leuk en ook nu was ze weer heel tevreden met zijn prestaties. Ik daarna een spel met hem gespeeld (Sesame), wat hij voor de operatie ook leuk vond. Nou, het lukte heel goed, zelfs het draaien van wieltjes lukte aardig (met zijn rechter hand uiteraard).Ongelooflijk. Zondag kon hij nog geen ja/nee aanwijzen !!! Om 10:30 was Coby er ook weer in verband met een gesprek met de maatschappelijk werkster Anneke.Coby werd weer even erg emotioneel omdat ik al weer heel snel veel moet gaan werken. Jarno niet geslapen tussen de middag en werd getroost door zuster Hanneke, die een verhaaltje voor las, waarbij Jarno dingen aan wees in het boek. Ik om 13:30 richting KPN vetrokken voor ook daar een gesprek met bedrijfsmaatschappelijk werk en wat proberen te werken. Om 16:00 mocht Jarno ondanks zijn isolatie naar een gereserveerde speelkamer waar hij opnieuw aan het masker kon wennen. Hij mocht er stickers op plakken (zelf uitgekozen) en er werd een helm op gezet van Bob de Bouwer. Hij hield wel zijn knuffels stevig vast voor de veiligheid. Later kwam nog de logopediste om te kijken naar het eten en nu lukte het zelfs om een hapje van de lepel te eten. Dus weer een hele vooruitgang.

Daarna kwam Karin (tante van Jarno) om vannacht op te passen van Coby en ik gingen uit !!!!! Naar de musical “Pietje Bell” in Schiedam. We hadden deze al vorig jaar gereserveerd en wilden dit toch door laten gaan. Karin dus heel goed opgepast en gespeeld met Jarno. Jarno had zelfs voor haar nog iets bewaard in zijn luier….. Wel gebeurde er iets vreemds toen Karin het licht uit deed, de tv ging toen namelijk aan. Na het zien van een lachend gezichtje was het duidelijk. Jarno had de afstands bediening !!!

Dinsdag 28 maart 2006: Coby vannacht bij hem gebleven en om 5:45 maar bij hem gaan liggen, want weer erg onrustig. Daarna lekker tv liggen kijken tot hij om 8:20 plotseling ging spugen en ……. poepen (Zonder clisma)!! De poep was wel erg dun, dus gelijk PANIEK, ontlasting op kweek, kamer op slot. Kan namelijk een virus zijn en die hebben ze liever niet. Kamer geisoleerd, dus dat betekent 48 uur binnen blijven, alleen ouders en bezoek mogen in en uit als ze handen wassen. Even later kreeg hij weer sonde voeding en dat ging verder helemaal goed. Hij heeft verder een hele goede bui en het aanwijzen op het JA/NEE bord gaat steeds beter, alleen blijft hij steeds “NEE” aanwijzen als ik vraag of hij papa lief vindt. Dus of hij het nou begrijpt ???? (Hij lacht er alleen wel steeds bij). Vandaag ook zijn lucht matras weggehaald en een gewoon matras terug gekregen. Hij heeft hem namelijk niet meer nodig, beweegt teveel daarvoor. Deze middag kwamen Karin en Mark op bezoek en de Fysio kwam nog even oefenen. Zij was heel verrast over zijn vrolijkheid en hoe goed hij wel niet zijn best deed. Ik vandaag weer een paar uur wezen werken bij de KPN. Viel nog steeds niet mee hem weer alleen te laten. Om 21:00 ging hij pas slapen.

Maandag 27 maart 2006: Vandaag weer een hele spannende dag, want de scan moest over die vorige week mislukt was omdat Jarno helemaal panisch werd. De ambulance kwam veel te laat, pas 13:00 uur, terwijl we er 12:00 hadden moeten zijn. Jarno intussen 2x medicatie gehad om rustiger te worden. Bij de eerste keer zagen we nog weinig gebeuren, dus daarna de maximale hoeveelheid gekregen. Bij aankomst in de Daniel den Hoed kliniek gelijk geholpen. Dit keer Jarno op zijn rug in een kussen die vacuum getrokken werd. Daarna werd er dus een nieuw masker gemaakt over zijn gezicht.Dit ging dus helemaal perfect. Hij bleef helemaal doodstil liggen. De combinatie van op zijn rug, zwaardere medicatie en meer bewust van de omgeving, dus beter uit kunnen leggen, heeft hierbij zeker geholpen. Daarna is de scan gemaakt, duurde maar een minuutje. Nu wordt het plan verder afgemaakt en wordt maandag begonnen met de bestraling, dus 3 april i.p.v. 6 april. Een hele geruststelling dat het nu wel goed ging. Geeft weer een hoop moed voor volgende week. Bij terugkomst in Sophia is Jarno al snel in slaap gevallen.

Zondag 26 maart 2006: Vannacht kort nachtje als gevolg van de zomertijd wisseling. Mama om 5:00 uur bij hem gaan liggen, want hij werd weer onrustig. Ook vandaag weer in bad geweest en nog even gesnoezeld. Tussen de middag was je erg vrolijk tegen de verpleging (toen wij er niet waren ?) en deed je ook opdrachtjes uitvoeren, zoals tong uitsteken. (klein stukje). Alle zusters vinden het ook leuk hem te kietelen, want dan lacht hij zo leuk. Vanmiddag kwam Sandra (vriendinnetje uit zijn klas) en haar moeder op bezoek. Jarno lachte heel vaak naar haar, maar zij vond het toch wel een beetje eng hier. Daarna kwamen Peter, Sandra en Myrthe even kijken en hebben we nog geprobeerd te vragen of hij naar de speelkamer wilde m.b.v. de ja/nee kaart. Nu wees hij duidelijk nee aan, dus we zijn niet gegaan. Alleen moest hij er wel erg bij lachen dus of hij het meende ??? Na het avond eten heeft hij nog een DVD bekeken van hemzelf toen hij 5 en 6 jaar werd en telkens als ik naar hem keek moest hij lachen.Hij vond het ook heel luk telkens per ongeluk een toets aan te raken van de pc, waardoor hij stopte. Ook per ongeluk ??? Daarna nog wat met hem gepraat met de ja/nee kaart, maar telkens als ik vroeg "vind je papa lief ?", moest hij erg hard lachen en ging zijn hand naar de nee kant !!! Een heerlijke dag geweest zo met dat vele lachen. Daarna toch nog wat liggen jammeren/huilen en 21:00 gaan slapen.

Zaterdag 25 maart 2006: Jarno weer in bad geweest. Moesten hem natuurlijk wel heel goed vasthouden, maar hij vond het wel lekker. Fabian is door het kuurtje al weer aan de betere hand, dus die is naar de overbuurvrouw Inge gegaan. Daarna Coby ook naar het ziekenhuis, waar Jarno en ik haar hebben opgewacht in de hal. ’s Middags bezoek gehad van Fam. van Oostende, maar Jarno had geen zin wakker te worden. Hij werd pas tegen 15:00 uur wakker, dus ze hebben hem nog even wakker gezien. Zie ook de foto’s op de site. Nog wat geprobeerd met een grote kaart met ja en nee erop of hij iets reageert, maar er gebeurt nog weinig.

Vrijdag 24 maart 2006: Jarno heeft ondanks het slaapmiddel van gisteren, waardoor hij heel de middag heeft geslapen, ook 's nachts goed geslapen. Om 5:30 begon hij wel weer wat te jammeren, maar toen is Coby bij hem gaan liggen en hebben ze toch nog een beetje kunnen slapen. Hier is door de nachtzuster nog een foto van gemaakt, maar deze kan ik jullie nu niet laten zien, want ik heb hier geen scanner. Jarno heeft daarna nog tot 8:20 liggen slapen. Helaas kwam toen binnen 10 minuten ook de fysio, dat was dus geen succes als je net wakker bent. Heel hard huilen. Er kwamen in de tussen tijd nog 2 doters aan, maar die zijn maar weer weggegaan. Hij was niet te kalmeren. Omdat Fabian nog steeds ziek is, is een nichtje weer op komen passen, hierdoor kon ik (Ron) toch naar het ziekenhuis, want we zouden 2 gesprekken met artsen krijgen. Helaas, die lieten afweten. Nu afspraken voor maandag. Jarno later niet heel vervelend, maar ook niet heel rustig. Tijdens het rustuurtje ook niet geslapen, want toen wij terug kwamen van ons dagelijks wandelingetje, liep de zuster met Jarno op de gang. Had het niet naar zijn zin. Hierna kwamen 2 collega's van mijn afdeling en de moeder van Steven (jongen die ook op zaal heeft gelegen), de lach kwam toen wel regelmatig weer terug. Na weer enig tijd rust kwamen 3 juffen, juf Ria, juf Loes en juf Rennie. Van dat kroelen met juf Loes werd hij dus helemaal rustig en stak ook diverse keren zijn tong uit naar de juf (bewust of onbewust ?). Maar van die drie kwebbelende juffen werd hij toch wel erg moe en had daarna ook niet zoveel praatjes meer (slechte woord keuze geloof ik). Coby ging daarna ook snel weg om Fabian weer over te nemen en ik heb met Jarno nog een verhaal voorgelezen. Dat vond hij wel leuk. Rond 20:30 is hij lekker gaan slapen. Groetjes vanuit het Sophia

Donderdag 23 maart 2006: Jarno vannacht weer eens zonder slaapmiddel geslapen en dat ging goed. Ik hoefde maar 1x bij het bed te staan. Zelfs na het koppelen van zijn sonde voeding om 6:00 uur heeft hij nog gewoon geslapen. Toen hij dan ook om 8 uur wakker werd, begon hij gelijk te lachen toen hij mij zag. Nadat enige tijd later de fysio kwam was het lachen wel over. Hij had er geen zin in, weer al die kunstjes vertonen. Om 9:30 kwam toen een ambulance voorijden, natuurlijk veel te vroeg, want Jarno zat net onder de douche. Om 10:30 kwam opnieuw een ambulance voorrijden. Nog steeds te vroeg, we hadden er 1 besteld voor 11:00 uur. 11:00 kwam er dus natuurlijk geen 1, hij kwam om 11:20 terwijl we om 11:30 in de Daniel den Hoedkliniek moesten zijn, dus dat haalden we natuurlijk niet. Dus 3 ambulances voor 1 ritje, duur jongetje hoor. In de Daniel den Hoedkliniek moest Jarno weer op zijn rug liggen met het masker op en dan door een CT-scan. Maar daarvoor moest hij wel heel stil liggen en dat ging dus helemaal niet lukken. Hij krijste heel het ziekenhuis bij elkaar en wist zelfs de tafel half uit elkaar te wringen. Elke keer verschoven dus alle meet punten verschillende millimeters. Dat ging dus niet en na 2x proberen zijn we teruggegaan naar Sophia. Hij had van te voren de maximaal toegestane hoeveelheid slaapmiddel op, maar dat had dus niet veel geholpen. We horen nu nog hoe het nu verder moet, want er moet natuurlijk wel wat gebeuren. Jarno heeft heel de rest van de middag heerlijk geslapen. Hopelijk slaapt hij vannacht dan ook wel. Wel is er nog een nieuwe afspraak gemaakt voor maandag om het opnieuw of iets anders te proberen

Woensdag 22 maart 2006: Jarno heeft vanmorgen tot 9:15 uitgeslapen, kwam wel door het slaapmiddel, maar toch. Had eigenlijk nog steeds geen zin wakker te worden, maar moest toch gewassen worden en daarna Fysio. Deze heeft weer geprobeerd hem wat meer te laten zitten, waarbij hij zijn hoofd al steeds wat langer rechtop kan houden. Maar het kost hem wel erg veel moeite. Het verplichte slaapuurtje werd ook iets langer voor hem, want hij werd pas half drie wakker. Opa en Oma waren intussen al binnen gekomen op bezoek. Toen zij binnen waren en Jarno even wakker was, kwamen weer de cliniclowns. Dus hij werd weer goed vermaakt. Ook nu lachte hij niet, maar lag wel heel stil te kijken. Na het bezoek hebben we nog wat gewandeld tot de logopedie kwam en die wilde je weer even zien slikken. Ze vond je echter niet goed genoeg verbeterd om de hoeveelheid te verhogen, dus op dezelfde weg doorgaan. Na logopedie heeft jarno geverfd bij de speelzuster. Oftewel, Jarno mocht de kwast vast houden en de speelzuster  bewoog een doosje langs de kwast. Is een heel mooi doosje geworden. Jarno hield de kwast wel heel goed vast met zijn rechter hand. ’s Avonds kwamen er weer 2 moeders van school met kadootjes, dus hij moest wel heel vaak lachen. Daarna opnieuw het fruithapje en ongeveer 21:00 is hij in slaap gevallen.

Dinsdag 21 maart 2006: Vandaag weer een spannende dag voor Jarno, want zijn masker moet gemaakt worden. Mogelijk dat hij daarom ook geen zin had om wakker te worden., want toen de logopediste langs kwam sliep hij nog. Ook de Fysio sloeg hem over, omdat hij vandaag al genoeg beweging zou krijgen. Om 12:30 uur kreeg hij wat slaapmiddel om hem wat rust te gunnen. Om 13:00 werd hij gehaald voor een ritje in de ambulance naar de Daniel den Hoed kliniek. Dit was erg indrukwekkend voor hem. In de Daniel den Hoed kliniek was hij snel aan de beurt, maar toen de man hem daar goed zag, durfde hij het niet aan om met gips te beginnen. Je moet dan namelijk wel 10 minuten stil liggen om het gips hard te laten worden. Dus besloten om maar direct het echte masker te maken. Hiervoor werd hij dus met zijn buik op een harde plank gelegd, met zijn gezicht in een kussentje. Daarna werd van een soort kunstofvezelmat ,die warm gemaakt was, Ik heb toen een PC gehaald voor Jarno !!!, zodat we ook vanaf het Sophia kunnen mailen en chatten en Jarno ook zijn cd-rom kan zien die meester Age gemaakt heeft. Na het eten van een heerlijke maaltijd bereidt door Gordana is Coby naar huis gegaan en heeft daar Fabian opgehaald die helaas dus zieker is geworden. In bed gelegd met 39,5. Dus helaas mag hij voorlopig niet bij Jarno langs.

Maandag 20 maart 2006: Vandaag een shitdag, maar daarover zo meteen meer. Jarno gisteren avond een slaapmiddel gekregen omdat hij zo onrustig is ’s nachts en daardoor ook niet genoeg slaap krijgt. Nou, die heeft wel gewerkt. Hij heeft tot 8:45 geslapen. Er hebben zelfs dokters aan zijn bed gestaan en hij heeft niets gemerkt. Zodoende ook pas heel laat onder de douche. Papa mocht naar KPN voor wat gesprekken, dus mama mocht Jarno verder verzorgen. Jarno niet echt lekker in zijn vel vandaag. Hij heeft ook al 5 dagen niet gepoept, dus ook niet zo gek. Gisteren al wat voor gehad, maar dat werkt niet. Vandaag weer een clisma. Helaas wachtte Jarno tot ik weer terug was en met hem op mijn arm de gang door liep. Intussen waren Geeske (buurmeisje) en haar moeder aanwezig om te zien hoeveel in een luier past, nou, dat valt tegen, dus helemaal verschoond. Jarno daarna in stoel gezeten en hij zat er veel rustiger bij. Toen nog een gesprek gehad met een revalidatie arts. Revalideren is echter nog erg moeilijk met hem, omdat hij nog niet zo goed aanspreekbaar is. Nadat deze arts weg ging, wilden we Jarno weer terug in bed leggen, want hij zat al weer even rechtop. Bleek dus dat hij nog even door gegaan was met shit produceren. En ook nu was de luier niet afdoende.  Dus weer helemaal verschonen !!!!!! Wat een shitwerk. Voor de liefhebbers kan ik de volgende keer foto’s maken, dus laat me dat even weten. Jarno kon daarna tenminste weer lekker lachen.

Zondag 19 maart 2006: Vrijdagavond waren ze op afdeling Noord tijdens het (late) avonduur nog heel druk aan het soppen . Last van hormonen / Voorjaarsschoonmaakwoede? Nee………. Er bleek een klein jongetje ( Bram ) een of ander buikgriepvirus te hebben, dus……… Alarm ! Er werd even flink tekeer gegaan. Bij de balie van de verpleegkundigen werden alle pluchen knuffels eraf gehaald en uitgeklopt ofzoiets, volgens Ron . Bij Jarno op de kamer werden bijv. De wanden zelfs geswifferd. Was alleen wel wat problematisch gezien het "behangetje "wat wij daar hebben aangebracht ! Alleen het stomme was wel dat de vloer dus niet nat gedweild werd. Beetje krom , toch ?  Jarno had vandaag toch weer niet zo`n beste dag. Veel gehuild . Ook vanmiddag toen er bezoek kwam, waaronder ook nog een klasgenootje weer. Voor vannacht zou hij medicatie krijgen. Om wat rustiger te slapen, want hij is al ettelijke nachten behoorlijk aan het spoken namelijk. We zijn benieuwd. Moest ook weer wat krijgen om te kunnen poepen vanavond. Ook dat komt nog steeds erg moeilijk. Fabian was ook vandaag weer bij ons in het ziekenhuis. Ging prima . Mist nog wel de mevrouw met de jurk ! (Moeder van Steven) Kon haar nergens vinden zeg. Ook morgen ( maandag ) gaat hij naar het Sophia. `s Morgens naar de opvang. Ron moet morgen weer even naar de KPN. Heeft een afspraak met de bedrijfsmaatschappelijk werker. En nu……….. Roept m`n bed !

Zaterdag 18 maart 2006: Jarno had vandaag (en vannacht) een iets mindere dag. Weer veel jammeren, huilen, krijsen. Begon vanochtend om 7 uur uur al met heel hard huilen. Nadat ik aangekleed was, ben ik hem dan ook maar gelijk gaan douchen op de douche brancard. Hierdoor werd hij wel stil. Na zijn voeding zijn we weer de snoezel ruimte ingegaan, waar hij het eerste half uur wel heeft gesnoezeld, maar daarna wat minder. We hebben wel gewandeld in de grote hal, zodat hij weer even wat andere beelden had. Dit beviel hem wel (tijdelijk). Na zijn middag slaapje die hij niet helemaal heeft gebruikt om te slapen, heeft hij voor de 2e dag nu 4 ml fruit hapje gehad. Ongeveer 2 theelepeltjes. Zijn slik reflex is duidelijk nog niet goed terug, maar hij heeft zich niet verslikt. Duurt wel een paar seconden voor hij slikt, maar het gaat al iets beter als gisteren.

Donderdag 16 maart 2006: He, he, eindelijk de neurologe gezien om 18:15 !!!!! Met het resultaat van de Spect-scan. Die was dus veel beter als zij verwacht had. Toen ze Jarno de vorige keer zag en hij zo ver weg was, had ze gedacht veel plekken te zien in de hersenen die op non-actief stonden, maar dat viel dus heel erg mee. Een plek die wel minder doorbloed was, was het gedeelte van de emotie, dus ook het gedeelte die het huilen remt. Hierdoor jammert en huilt hij dus de hele dag. Dit komt volgens haar wel goed. Wel kan het nog lange tijd duren, mogelijk nog steeds maanden voor alles terug is. Hij zal volgens de statistieken ook eerder moeten gaan eten als praten. Eten doet hij echter nog maar alleen via een slangetje, dus praten zal zeker nog wel even duren. Wel was ze dus veel positiever over Jarno dan de vorige keer en ook zij zag duidelijk verbetering. Toen ik (Ron) vandaag kwam had Jarno een balletje in zijn rechter hand !!!!! Toen ik vroeg hem aan mij te geven, kreeg ik hem netjes in mijn hand. Later de dag nog regelmatig iets in zijn hand gehad. Ook het jammeren/huilen was vandaag iets minder. Allemaal heel positief toch? Vanmiddag een intake gesprek met de radioloog. Deze drukte ons wel weer even met onze voeten op de grond over de behandeling van de bestraling. De bestraling heeft namelijk 2 belangrijke bijwerkingen, waaronder aantasting van concentratie en geheugen, waardoor zijn IQ dus slechter zal worden. Hoeveel kunnen ze niet voorspellen, kan 10 punten zijn, maar ook 50. Ook zal hij een groei stoornis krijgen. Hij zal dus minder lang worden dan gepland. Ook hierbij is het niet te voorspellen of het 5 cm minder wordt of 15 cm. Dan nog de korte termijn bijwerkingen, zoals haaruitval, misselijkheid, maar dat komt weer goed. Volgende week wordt het masker gemaakt en 2 dagen later een scan met masker gemaakt, waarna de radioloog met de computer deze gebruikt om de bestraling exact aan te geven. Wel wordt ook zijn hele ruggemerg bestraald, omdat het hersen vocht hier een open verbinding mee heeft. Met de bestraling zullen ze dan kort daarna mee beginnen, maar deze data horen we nog. Ook vandaag weer heel veel kaarten. Prachtig.

Woensdag 15 maart 2006: Vandaag had Jarno een iets betere dag dan gisteren. Nog wel regelmatig snikken en huilen, maar minder scherp. Ook meer gelachen vandaag. Bij het bezoek van Jufrouw Willy ging hij spontaan lachen en ook toen Damian (zijn beste vriend) kwam, ging hij weer lachen. De Fysio vond vandaag dat hij al veel sterker werd als vorige week, want zijn hoofd werd al iets meer rechtop gehouden. De lach op zijn gezicht toen zijn vriend Shyamal op bezoek kwam hebben we nog op polaroid vastgelegd. En ook vandaag nog een foto gekregen van vorige week waar Jarno ook lachend op staat: helaas nog geen uitslag gekregen van de scan van vorige week.

Dinsdag 14 maart 2006: Helaas ………….. ook vandaag hebben wij de neurologe niet gezien/gesproken over de uitslag van de Spect scan. Natuurlijk balen wij hier stevig van. Nu maar hopen op morgen. Verders vandaag weinig anders dan gisteren. Zeer veel verbale onrust bij Jarno. Het is maar goed dat we er samen voor hem kunnen zijn. In je eentje zou dit erg moeilijk
 vol te houden zijn.

Maandag 13 maart 2006: Jarno vandaag geen al te beste dag, want heel de dag liggen jammeren/huilen. Alleen tijdens douchen even stil, maar je kan hem niet heel de dag onder de douche leggen he. Vannacht 1 uurtje wakker geweest, maar verder aardig geslapen. Vanavond kwam Sjamal van zijn klas en toen die binnen kwam, verscheen er een hele grote glimlach op Jarno zijn gezicht. Mooiere afsluiting van de dag is niet denkbaar. In het weekend is Jarno ook zijn linker arm plotseling wat gaan bewegen en ook vandaag heeft hij hem verschillende keren weer bewogen. Natuurlijk zonder veel kracht en ongecontroleerd, maar het begin is er. Vandaag nog geen uitslag gehad van de Spect-scan van vrijdag. Mogelijk morgen ?

Helaas nog niet lachend, maar die volgen binnenkort.

Zondag 12 maart 2006:

Jarno in zijn stoel

Zaterdag 11 maart 2006: Vandaag niet zoveel te melden. Vandaag weekend, dus geen artsen gezien. Jarno vanaf gisteren avond 20:00 uur geslapen tot vanmorgen 8:15 uur. Wel 2 x even bij zijn bed gestaan om hem te troosten, maar verder heel goed geslapen. Hij krijgt nu ’s nachts geen voeding/controle/medicijnen meer, dus daar worden we ook niet meer door gewekt. Vandaag opnieuw onder de douche, vond hij wel lekker. Verder ondanks het goede slapen vannacht, niet zo’n goede dag, want veel gejammerd, regelmatig hard gehuild, maar ook toch nog wel een paar keer gelachen als we hem gingen kietelen.
Vanavond om 20:30 lekker gaan slapen.

Vrijdag 10 maart 2006: Er zullen er zijn die toch weer naar een mail uit zitten te kijken. Dus………….Jarno had deze keer een rustige nacht. Alleen rond kwart over elf / half twaalf even eruit gemoeten en bij hem gestaan /gezeten omdat hij weer begon te snikken. Mogelijk dat ook hij wakker was geworden door het harde gepiep van de sondevoedingspomp. Die maakt namelijk een behoorlijk hard signaal als de voeding er door heen gelopen is. De bedoeling is dat er dan gauw een verpleegkundige komt en het afzet /afsluit. Nou ja, ondertussen weet deze mama ( en papa ) het OFF knopje wel te vinden hoor ( als het te lang duurt). Maar verders gaan we niet knoeien aan het systeem natuurlijk. Vanmorgen rond 8.30 uur werd Jarno in z`n bed vervoerd naar de Nucleaire onderzoeksafdeling in Erasmus. We hoefden het bed trouwens niet zelf te trekken /duwen. Gezien de lange afstand en het toch moeilijk te sturen bed kwam er een “vervoersdienst”.  Er werd een elektrisch karretje onder het bed geschoven en … zoef. Eenmaal daar aangekomen werd er al gauw de licht radioactieve stof in het infuus in z`n arm ( wat speciaal voor dit doel vanaf maandag t/m vandaag in z`n  linkerhand was blijven zitten ) ingespoten. Het zou koud aanvoelen. Inderdaad zag je wel wat reactie bij hem. Toen werd hij overgetild door papa op een “tafel”. Omdat het ook bij deze scan weer van behoorlijk belang is dat de patient zo stil mogelijk ligt voor een optimale beeldopname, werd hij goed vastgelegd. Vanaf z`n schouders t/m z`n onderbenen in een soort van opblaasbare “spalk”. En dan nog met een aantal banden om z`n hoofdje. Jullie begrijpen dat hij dat toch niet echt prettig vond. En dan kwam dat scan apparaat steeds maar dichter naar en rond z`n hoofd af. Echt tot bijna tegen z`n gezicht /hoofd. Moet een heel eng benauwd gevoel geven! Claustrofobisch ! Als je dat niet bent wordt je het wel na zoveel keren in MRI / Ct / Spect scan apparaten. Deze laatste was echt wel het “engste” hoor. Geen wonder dus ( ? ) dat hij toch wel in verzet ging of althans probeerde. Ook snikken en even heel hard huilen. We hebben heel hard ons best gedaan om hem af te leiden door voorlezen en vertellen over alledaagse dingen. En te prijzen dat hij het zo goed deed, etc. Ondertussen moest een verpleegkundige toch nog extra z`n hoofd vasthouden om `m maar zo goed mogelijk stil te houden voor de “foto`s”. Na zo`n 20 minuten was het klaar en gingen ze voor ze hem losmaakten eerst kijken of de dokter tevreden was over de kwaliteit. Pffff……..gelukkig was dat zo, dus hij mocht los en over naar z`n bed. Hij was helemaal klam van het zweten. Toen weer een hele tijd wachten op de gang voordat de vervoersdienst weer kwam. Ondertussen ging de onrust weer verder. Eenmaal terug op de afdeling was het alweer tijd voor de sondevoeding. daarna zouden een verplk. en ik (mama) hem gaan douchen op de douchebrancard, maar die was ingepikt door een ander. Daarna werd de thermostaatkraan vervangen. Dus moesten we daar eerst weer op wachten. Ron was ondertussen maar eens naar de KPN, Toren op Zuid, gegaan. Naar hem komen ze nl. tot nu toe niet toe !  Uiteindelijk was Jarno net voor het rustuur (12.00 uur) weer schoon/ fris en moe ! Dus tot 14. 00 uur lekker geslapen. De uitslag komt (waarschijnlijk ) maandag. We zitten dus weer in spanning. Vanmiddag tijdens het hebben van bezoek toch ook weer knappie`s onrustig. Van alles geprobeerd. Op schoot, in bed , in z`n stoeltje. Strelen, knuffelen. Met rust laten. T.v. boekje, etc, etc. Machteloosheid, vraagtekens, etc, etc. Vanavond na 20 uur is hij dan toch gaan slapen, zo heeft Ron me net laten weten.  Nu maar hopen dat hij dat vannacht ook lekker blijft doen. Ik ga het in elk geval zo ook proberen!

Donderdag 9 maart 2006: Jarno reageert steeds iets meer. Is wel onrustig, vandaag hielp zelfs snoezelen niet. De toestemming voor de chemo en bestraling is binnen. Hij krijgt 2x op een dag een dosis. Er is al een heel schema gemaakt. Wanneer ze beginnen is nog niet bekend. Vrijdag morgen vroeg wordt er die scan gemaakt van de bloedvaten naar de hersenen. Jarno heeft een speciale stoel gekregen /met wielen/ waar zijn hoofd goed gesteund in wordt. Die kan hij zelf nog niet rechthouden. Nu kan hij ook van de kamer af zonder dat Ron hem moet dragen. Vrijdagmorgen wordt de SPECT scan gemaakt in het Erasmus. Om 8.30 uur al ! Uitslag zal nog wel even op zich laten wachten ? Hierbij wordt dus de bloedtoevoer in de hersens bekeken en kan er mogelijk een prognose gemaakt worden over zijn herstel. De oncoloog kwam vertellen dat Jarno behandeld gaat worden met een methode van 2 x daags bestraling. De gedachte hieraan is, dat ’s ochtends een lage dosis straling gegeven wordt en ’s avonds nog eens een lage dosis. De bedoeling is dat gezonde cellen in die tussentijd al aardig hersteld zijn en kankercellen nog niet en door die 2e keer dan gedood worden. Dit betekend voor de langere duur dus minder beschadiging van de hersens, dus beter functioneren. Maar garanties geven ze niet. We hebben nog wat data doorgekregen voor vervolg: 16-3 intake gesprek, 21-3 masker aanmeten in Daniel de Hoed kliniek, 23-3 met masker een scan maken. Gisteren heeft hij een rolstoel gekregen van de fysio waarbij zijn hoofd ook goed ondersteund wordt, zodat hij ook eens uit het bed kan. Dus niet steeds in dezelfde houding hoeft te liggen. Hij heeft er een half uurtje in gelegen/gezeten en toen had hij er wel weer genoeg van. Hij was gisteren ook weer erg onrustig en lag veel te draaien en te huilen en te jammeren. Moeilijk als ouders om dat te zien en hem dan ook niet goed te kunnen troosten. Vandaag ging het iets beter, want na het douchen kwam de fysio weer, waarbij hij een knuffelpoes op zijn knieën kreeg (die hij had opgetrokken). De bedoeling was dat hij de poes op zijn plaats hield, maar natuurlijk gingen zijn benen opzij, waarbij de poes eraf viel. Toen wij daar leuk op reageerden moest hij lachen. Dit nog een paar keer herhaald, wat telkens lukte. Later nog met hem in de snoozelkamer gelegen (met de verschillende bewegende kleureffecten en lampen en geluiden), waarbij hij met een spelletje met mij weer moest lachen. Heerlijk om te zien. Eind van de middag weer erg onrustig en pas zojuist gaan slapen. Vrijwel heel de dag dus wakker geweest ! Wordt vervolgd.

Ps. nogmaals bedankt voor alle post. Het is om stil van te worden.

Woensdag 8 maart 2006: Vrijdagmorgen is de Spect-Scan gepland en hij heeft nu een rolstoel gekregen waarin z’n hoofd gesteund wordt. Nu kan hij tenminste ff van z’n kamer af, zonder dat ie daarvoor gedragen moet worden. Dit is al een heel stuk fijner. Zondagmiddag was hij aardig aan ’t bewegen : van z’n ene zij op de andere, zijn rechterarm ging steeds omhoog en hij was behoorlijk aan het schoppen af en toe. Coby kreeg tenminste een kaakslag te incasseren. Tot zover weer het laatste nieuws.

Dinsdag 7 maart 2006: Beste en lieve vrienden, Vandaag ook weer eens goed nieuws. De ruggepunctie die gisteren genomen is , is helemaal schoon, dus dat betekent geen zwaardere dosis bestraling/chemo. Vandaag gesprek gehad met de oncoloog, waarbij wij nu aangemeld worden voor de bestraling en chemo. Dit moet ingepland worden en zal binnen nu en 4 weken moeten gaan beginnen. Ook een gesprek gehad met een vrouwelijke neuro chirurg. Jarno krijgt nog een Spect-Scan. Met dit apparaat wordt de bloedtoevoer naar hersendelen zichtbaar gemaakt. Op deze manier kan je zien welke delen van de hersenen actiever zijn dan andere. Op die manier is mogelijk te voorspellen hoelang het duurt voor Jarno hersteld. Wel waarschuwde zij nog dat het mogelijk is dat niet alles hersteld. Dit kwam toch wel weer erg hard aan. Het is dus niet wanneer het hersteld, maar of het hersteld. Jarno is vandaag verder veel onrustig geweest en ook wij konden hem niet troosten (frustrerend). Na een aantal uurtjes was wel zijn bed helemaal nat van zijn plas, dus mogelijk zat die dwars. Daarna was hij namelijk rustiger. Vandaag wel 14 kaarten in 1 keer gekregen !!! Hartverwarmend. Jarno leek ook naar elke kaart te kijken. Ook genieten we nu ook al een paar dagen van een met liefde bereide maaltijd door moeders van school !!! Heerlijk. Liefs van ons

Maandag 6 maart 2006: Jarno werd tegen kwart voor drie naar de 3 e verdieping gereden. Pa was weer de uitverkorene om hem te begeleiden met het onder narcose brengen. De derde keer (!) dus vanaf de 20e februari. De ingreep heeft een uur en een kwartier geduurd. Van kwart over drie tot half vijf. Tegen kwart voor vijf mocht 1 van de ouders naar de verkoever komen om naats Jarno z`n bed plaats te nemen. Nu mocht mama. ( in onderling overleg dus he) Jarno lag nog behoorlijk te slapen. Maar tegen kwart voor zes vond de anaesthesiste hem goed genoeg om naar de afdeling te bellen dat hij weer opgehaald mocht worden. Zodoende kwamen we om 18.00 uur weer beneden. Alwaar papa Ron al lang op hete kolen op ons aan het wachten was natuurlijk. 18.30 uur kwam de neurochirurg nog z`n kamer in met zijn duim omhoog omdat de hersendruk nu 7 was. Dus goed !!! Deze mag tussen de 5 en 10 zijn, dus eindelijk eens iets wat wel goed is. Een interne drain had hij dus niet hoeven te plaatsen. Het liquor (hersenvocht ) is dus afgenomen en op kweek gezet. We weten nog niet wanneer de uitslag daarvan komt. De port-a-cath is links op z`n borst, op een rib geplaatst. Tegen de tijd dat ik wegging, tegen 21.00 uur, lag Jarno wel weer redelijk te bewegen en af en toe wat kreun -en snikgeluiden. Ook zo nu en dan z`n ogen open en keek ons wel aan . Dus gelukkig wel zo`n beetje het beeld van de afgelopen dagen terug qua reacties. Met name mama zat daar wel over in , was bang dat we weer van voren af aan zouden moeten beginnen. Maar gelukkig heeft hij al wel wat laten zien en niet alleen maar geslapen, geslapen, geslapen. Hij krijgt nu nog wel pijnstilling. En pas morgen weer de sondevoeding waarschijnlijk. Misschien dat we morgen dan meer gaan horen wanneer de behandeling van start zal gaan.

Zondag 5 maart 2006: Jarno was vanmorgen al vroeg wakker ( en papa dus ook), want om 4:50 begon hij hard te huilen. Troosten viel niet mee, zelfs niet door naast hem te gaan liggen. Het bleef toen wel bij wat snikken en erg onrustig heen en weer draaien. Na opnieuw op een andere zijde gelegd en een nieuwe fles voeding, werd hij stil en ging slapen. (en papa koffie drinken). In de loop van de dag heeft hij regelmatig zichzelf omgedraaid van zijn linker zij naar zijn rechter en andersom. Lag zelfs even dwars op het bed. Dus duidelijk niet meer zo rustig als de afgelopen week. Nog 2 keer op schoot geweest en ook even met hem op de gang gelopen. Dus weer heel wat indrukken te verwerken voor hem. Ook weer onder de douche geweest. Vanavond heb ik hem in de snoezel kamer gelegd, dit is een kamer met bewegende lichtjes, waterbed, kleurtjes, enz. De zuster gezegd dat ze wel na een half uurtje moest kijken om Jarno en zijn mama wakker te maken (ligt heerlijk he), maar mama ging spelletje spelen met Jarno: er komt een muisje aangelopen, zo in Jarno zijn nekkie gekropen. Jarno moest toen heel erg lachen. natuurlijk moest mama trots dit nieuws vertellen aan papa. Langzaam dus steeds meer reactie. Nu morgen weer een spannende dag, want dan wordt in de middag de port-a-cath ingebracht en via de ruggenmerg punctie de druk gemeten en vloeistof afgenomen om op kweek te zetten. Dus wordt weer vervolgd.

Vrijdag 3 maart 2006: Hier weer een update van Jarno. Hij heeft vanmiddag weer wat meer zijn ogen open gedaan en lijkt wat meer te kijken. Vandaag juf Ria en juf Loes op bezoek geweest waarbij hij echt leek te luisteren naar wat ze zeiden. Ook kreunt hij vaker als wij wat zeggen tegen hem. Toen wij weg gingen om te eten vanavond ging even later een verpleegster langs hem en Jarno lag toen wat te snikken.Pas toen ze bij hem ging zitten, werd hij rustig. Hij leek ons dus echt te missen. Positieve ontwikkelingen dus. De operatie voor de Port-a-Cath is nu definitief gepland op komende maandag. Hij staat echter achteraan in het schema, dus in de loop van de middag.

Donderdag 2 maart 2006: Gisteren is bij Jarno de drain eruit gegaan omdat ze toch wel erg bang zijn dat er een infectie bij komt en dat kunnen we natuurlijk niet hebben. De drain was er snel uit, daarna moest er wel een hechting in zonder verdoving !! De prik is net zo erg namelijk. Hij leek even te gaan huilen, maar toen was het al weer over. Vanochtend is hij onder de douche geweest !! In een bak met zacht schuimrubber die ook een beetje schuin kon staan is hij lekker onder de douche gegaan. Zelfs zijn haar is een heel klein beetje gewassen. De rest van de ochtend was hij wel total loss, want alleen geslapen. De middag heeft hij echter heel veel zijn ogen open gehad. Maakte af en toe ook wat kreun geluidjes, net als of hij wat wilde zeggen, maar dat dit niet lukte. Bij vragen om zijn arm te bewegen reageert hij nog steeds niet en ook zijn linker arm beweegt hij niet. Wel kan hij op commando geeuwen. Als wij voor hem gaan zitten en doen alsof we gaan geeuwen, doet hij dus mee. Op deze manier ook geprobeerd de binnen kant van zijn tanden te poetsen, maar is geen succes. Na de geeuw gaat zijn mond dicht en je krijgt de tandenborstel er dan ook niet meer uit, tot hij weer geeuwt. Hierbij nog een foto van gisteren met verband. Nu is hij zonder verband.

Dinsdag 28 februari 2006: Vandaag heeft jarno opnieuw op schoot gezeten bij mij. Tijdens het op schoot nemen, leek het of hij kreunde en een grimas trok. Hij vond het duidelijk niet leuk, dus al was het geen leuke reactie, hij reageerde dus wel. Daarna heeft hij lekker bij ons gelegen hoor. De drain is gisteren dicht gezet en vandaag door de chirurg opnieuw bekeken. De druk was echter wel weer iets te hoog, dus opnieuw een CT-scan aangevraagd welke morgenochtend zal plaatsvinden. De drain lekte later ook iets vocht, wat aangeeft dat de druk iets te hoog is. Dus dit moet opnieuw bekeken worden. Verder heeft hij wel iets meer bewogen met zijn linker been. Het is weinig, maar toch. We wachten maar weer af.

Zaterdag 25 februari 2006: Jarno is om 14:00 uur overgebracht van de Intensive Care naar de "gewone" afdeling. Hij is niet terug op zaal gelegd, omdat dat mogelijk te druk voor hem is. Hij heeft nu een apart kamertje. ’s middags was hij wat onrustig en zat regelmatig met zijn rechter arm en been te bewegen. Daardoor is het hem zelfs gelukt het infuus in zijn voet eruit te werken, dus hij heeft nu helemaal geen infuus meer. Links beweegt hij minimaal. Ook is hij nog steeds niet bij kennis. Hij doet wel regelmatig zijn ogen open, maar reageert verder nergens op. Ook als we hem roepen of aanspreken zien we nog geen reactie. Vrijdag nog wel een gesprek met een oncoloog gehad voor de verdere behandeling. Omdat het nu bekend is dat het echt een kwaadaardige tumor was (Medulloblastoom), moet er binnen 45 dagen gestart worden met bestraling en chemo. Bestraling gaat 5 weken duren, chemo 55 weken. Ook wordt er met bestraling gezond weefsel kapot gemaakt, dus hoe Jarno hier uit komt is erg onzeker. Om te beginnen gaan ze maandag over een week (ongeveer, want we hebben nog geen definitieve datum gehad) een Port-o-Cath inbrengen onder de huid. Hiermee kunnen ze makkelijker de chemokuur geven, ook wordt er dan omdat hij dan toch onder narcose gaat, een rugpunctie gedaan om te controleren of er nog levende kanker cellen aanwezig zijn. Als dat zo is wordt de behandeling nog zwaarder. Omdat Jarno nu niet meer op de intensive care ligt is het wel weer mogelijk dat er bezoek komt (natuurlijk met heel veel mate, hij ligt niet voor niets apart). Laat het maar weten als je wilt komen. Een aantal afspraken staan namelijk al.

Vrijdag 24 februari 2006: Het nieuws van vandaag:Jarno gaat in de loop van de dag van de IC af. hij heeft geen bewaking meer nodig. zijn toestand is stabiel. En IC bedden zijn duur en hard nodig. hij komt niet op zijn oude kamer maar op een kamer alleen. hij heeft nog veel rust nodig. Reageren doet hij nog steeds niet. De pijnprikkels van zijn benen en rechterarm doen het wel links nog niet. Ogen gaan soms open maar herkennen niets. Gisteren hebben Ron en Coby een gesprek gehad met de oncoloog. De uitslag van het lab was binnen en de tumor is aggressief kwaadaardig. hij is wel in zijn geheel uitgenomen. het is een typische kindertumor. Het behandelplan is als volgt:binnen 15 dagen krijgt Jarno weer narcose,hij krijgt dan een Portocat.dit is een slangetje dat in een buikader wordt gelegd. dit krijgt men als men heel veel geprikt moet worden. Tevens wordt er een ruggeprik gedaan. hier wordt vocht afgenomen en gekeken of er nog levende verdwaalde kankercellen in zitten. Zijn die er niet krijgt Jarno een zogenaamde ""lichte"" chemo behandeling. Dwz bestralingen-1x hoge dosis of 2x lage dosis per dag gedurende bepaalde tijd en gedurende zeker 1 jaar chemokuren via de dagopname. Hiermee heeft hij in het gunstigste geval 85 % overlevingskans. Hiermee moeten ze binnen 45 dagen beginnen. Ron en Coby zijn ook voorbereid op het feit dat de bestraling,de chemo en het lange in coma zijn zeker gevolgen heeft. Welke is van tevoren niet te zeggen. Hij kan geestelijk of lichamelijk gehandicapt raken, of niet meer bijkomen.

Donderdag 23 februari 2006 13:15:

• Tumor helemaal eruit
• Geen zorgen dat hij er nog niet uit is
• Terugval is normaal bij kinderen bij hem duurt het langer.
• Infuus eruit, Hij bewoog gelijk zijn arm
• Hartlijn eruit voor de druk
• Catheter eruit.
• Vanmorgen zelf gepoept.
• Mri zag het goed eruit.
• Geen bericht vanwege goed nieuws.
• Ze mogen tussen 12:30 en 13:30 niet meer bij hem ivm rustuur.

woensdag 22 februari 2006:

• Gaat iets meer reageren op voorlezen, lievelingsmuziek en pijnprikkels in benen en handen.
• Heeft een beetje gekreund.
• Uitslag van mri scan wordt besproken met neuroloog.
• Verder weinig tot geen verandering.

dinsdag 21 februari 2006 09:00

• Er is een complicatie opgetreden.
• Hij heeft lucht tussen de hersenen en de schedel.
• Komt niet uit de narcose en reageert nauwelijks of niet.
• Het operatie gebied zag er goed uit na een scan.
• Vanavond wordt er weer een scan gemaakt.
• De lucht kan verdwijnen na een aantal dagen tot een week.

dinsdag 21 februari 2006 22:00:

• De lucht in zijn hersenen was al weg.
• Begin van de avond alsnog weer geopereerd om te kijken of ze iets konden ontdekken waarom het niet goed ging na de operatie, om ongeveer 22:00 waren ze weer klaar met hem.
• Drain ingebracht om de druk van het hersenvocht te meten.
• Druk van hersenvocht hoort tussen de 5 a 10 te zijn.
• Is bij jarno 16.
• Het vermoeden is dat zijn hersenstam licht gekneusd is, wat samen met de verhoogde druk van hersenvocht en de lucht in zijn hersenen heeft geleid tot het niet ontwaken uit de narcose.
• Nadat Jarno van de operatie is teruggekomen heeft hij al zijn ogen open gehad, zijn linkerarm bewogen en beide benen bewogen.
• Vanavond krijgt Jarno een maagsonde om te zorgen dat zijn darmen blijven werken.

Maandag 20 februari 2006 19:00 pm

• Jarno is geopereerd.

• De tumor is voor bijna 95% in zijn geheel weggehaald, en zat niet verkleefd aan zijn hersenstam.

• De tumor was helaas wel kwaadaardig.

• Aan de hand van de definitieve uitslag aan het eind van de week wordt besloten hoeveel chemokuur hij gaat krijgen

Vrijdag 17 februari 2006:

• geen uitzaaiingen gevonden in de tweede scan.
• Maandag wordt hij geopereerd
• Als alles goed, en alles kan worden weggehaald mag hij na een week naar huis.
• Aan de hand van de operatie, en/ of de tumor goedaardig is, wordt er verder bekeken met wat te doen. Chemo ?
• Heeft nu om de drie uur medicijnen om de druk in zijn hoofd te verminderen (voelt zich al een stuk beter, is niet meer misselijk).

Donderdag 16 februari 2006:

• Hersentumor van ongeveer 5 cm groot.
• De tumor is ingekapseld.
• Opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis
• Morgen een tweede scan om te kijken voor uitzaaiingen via een scan van het ruggemerg.

Woensdag 15 februari 2006: Coby ging hem ophalen van school, Jarno fietste erg dicht langs de auto's'. En zei dat hij duizelig was. Even later fietste hij de bosjes in. Voor dezelfde dag een spoedafspraak in het ziekenhuis gemaakt i.v.m. het dubbel zien, duizelig zijn en het de bosjes in rijden op zijn fiets. In het ziekenhuis is gelijk besloten om een MRI scan te maken. Volgende dag moest Coby een afspraak maken voor de uitslag. Echter belde het ziekenhuis zelf diezelfde middag naar Coby met de mededeling gelijk naar het ziekenhuis te komen. Er werd al wel verteld dat het niet goed was.

Woensdag 15 februari 2006: Vanmorgen is jarno wel naar school gegaan, maar eigenlijk had hij daar vandaag géén zin in. En wel omdat hij bang was om weer de klas uit de moeten om te spugen. Onderweg naar school kon hij zijn evenwicht niet houden en reed met zijn fiets de bosjes in. Om 11:35 belde de röntgenoloog voor de afspraak voor de MRI in het Ruwaard van Putten ziekenhuis. Eerst zou het vrijdagmorgen moet, maar na enig gepraat konden we komen zodra Jarno uit school was. Dus heel gauw Ron gebeld, want hij wilde er ook bij zijn. Zo rond 12:45 gingen het beginnen. Hij kreeg nog een koptelefoon op met muziek omdat dat apparaat zo heel veel lawaai maakt. Papa en mama aan het voeteneind Jarno zijn voeten strelend. Hij hield zich echt heel goed, keurig stil. Alleen moest er op het laatst nog geprikt worden in zijn arm, omdat er contrastvloeistof in moest. Maar zelfs toen heeft hij niet gehuild. Ron is hierna weer naar zijn werk gegaan. Er werd gezegd dat we morgen naar de poli moesten bellen voor een afspraak met de kinderarts. En toen … ging rond 15:00 uur de telefoon. Het was het ziekenhuis! Dat we weer moesten komen omdat er iets gezien was en dat het niet telefonisch verteld kon worden. Maar duidelijk was wel dat het niet goed was. Nou, Coby wist niet meer hoe ze het had natuurlijk hè. Geheel overstuur toen naar Ron gebeld, waarna hij met spoed naar huis is gegaan. Fabian en Jarno zijn naar Inge gegaan. De kinderarts vertelde ons dat er een fikse tumor te zien was en dat we direct door moesten naar het Sophia kinderziekenhuis. De grond werd onder onze voeten vandaan gehaald. Thuis spullen gepakt en Jarno opgehaald en een beetje ingelicht dat ze een bobbel hadden gezien op de MRI en dat hij daarvoor naar het ziekenhuis moest. Jarno nam het zelf heel rustig en gelaten op. We zijn daarna naar Sophia gereden. Rond 18:00 uur waren we op de afdeling “1 Midden”. Tegen 21:00 uur kwam er nog een dokter langs. In pupillen kijken en nog wat vragen en testjes. (Neurologische testjes waren nu wel duidelijk fout. Met ogen dicht bleef hij niet meer netjes rechtop staan) Jarno is daarna rustig gaan slapen, was hartstikke moe. En ook Coby is hier blijven slapen. Nou ja … geen oog dichtgedaan natuurlijk. Vannacht zijn ze gestart met Dexamethason om de druk in zijn hoofd te verminderen. En om de 3 uur kwamen ze controles doen.

Voorgeschiedenis: Jarno heeft al langere tijd last van hoofdpijn. (sinds november 2005). Ook samen met de hoofdpijn, regelmatig gaan overgeven (in februari soms wel 4 keer op een dag).
Diagnose: Zou stress op school zijn, toen migraine, later bleek dat Jarno een bril nodig had. Met dat hij een bril heeft gekregen, knipperde hij regelmatig met zijn ogen. Bleek dat hij dingen dubbel zag. Eerst dacht men dat dit kwam omdat hij nog erg moest wennen aan zijn bril. Pas op 15 februari 2006 ging hij waggelend fietsen en gingen de alarmbellen af.